פורום זאבת, לופוס - יש לך שאלה?

אני התחלתי לסבול מדלקת פסוריאטית במפרקים לפני כ חודשיים וקיבלתי את זה מאוד קשה בהתחלה לא לקחתי את המטוטרקסט בגלל שפחדתי מהתופעות לוואי ווכשלא יכולתי לסבול את הכאבים לקחתי כבר כ- 3 שבועות ועדיין לא השםיע מה אתה יכול לספר?
אני מאד מפחדת שהמחלה רק תחמיר ושהמטוטרקסט לא יעזור אני אמא ל - שתי בנות ועובדת במשרה מלאה לא מסוגלת להיות בלי תעסוקה.

בהקשר זה יש לציין, שהטיפול במטוטרקסאט משפיע בהדרגה. 3 שבועות הן עדיין פרק זמן קצר כדי להעריך את יעילות הטיפול ויש להמתין לפחות 6 שבועות. כמו כן יש מקרים בהם צריך להעלות את המינון כדי לקבל תגובה אופטימאלית ויש גם מקרים שאינם מגיבים בצורה מספקת לטיפול במטוטרקסאט ואז יש לשקול שימוש בתרופת חלופיות, כמו תרופות ביולוגיות. בכל אופן חשוב לזכור שברוב המוחלט של המקרים ניתן כיום, באמצעות התרופות האנטי דלקתיות השונות לדכא את המחלה בצורה מצויינת ולנהל אורח חיים תקין ונורמאלי, למעט הצורך בנטילת תרופות ובמעקב רפואי.

בהקשר לתשובתך אפשר לדכא את המחלה על 0 ידי תרופות אנטי דלקתיות ולנהל חיים תקינים האם התכוונת גם ל - MTX לקחת את הכדור הזה ללא חשש בעתיד לפי הסטטיסטיקה ונסיונך הרב?

ורד שלום
MTX (מטוטרקסאט) היא אכן אחת התרופות האנטי דלקתיות בעלות טווח הפעולה הארוך המסוגלות לדכא את פעילות דלקת המפרקים, למנוע נזקים לטווח הארוך וכמובן - להפחית או למנוע כאבים וסבל. אין ספק שכדאי לטפל במחלה והטיפול הוא באמצעות תרופות כמו MTX (ותרופות אנטי דלקתיות אחרות). למרות החשש מתופעות הלוואי, אם מקפידים על המעקב הדרוש, עדיף לקחת את התרופות ולחסוך את הסבל.

שלום
מניסיונן של שלוש חולות לופוס שהשתמשו ומשתמשות בכמוסות עלי מורינגה ערבה,אני ממליץ
לך לנסות.

רפואה שלמה
יאיר

אין מניעה מתוספות מזון לחולי זאבת.
כמו כן אין הוכחות מדעיות או ספרות תומכת.

היכן אפשר לקבל עליהן עוד מידע?

יאיר, טוב הלב מספר בפורומים שונים על חולות לופוס שקיבלו מורינגה והשתפרו. מה שהוא שכח לספר לנו היא את העובדה חסרת החשיבות שאין לו בצמח המורינגה שום עניין מסחרי פרט לזה שהוא מגדל אותה, משווק אותה ונהנה מרווחיה. אני חושבת שמי שלא מספר לנו את כל האמת במקומות החשובים צריך לדעת בדיוק איך להתייחס לשאר הדברים שלו.

אפרת היקרה
עם עובדות אי אפשר להתווכח. אם תתני לי את מספר הטלפון שלך, אתן לך לדבר עם חולת לופוס
שלא היתה מסוגלת לרדת מהמיטה והיום היא צועדת קוממיות ולטענתה רק בזכות המורינגה.
בנוסף, אם את אכן מתעסקת עם צמחי מרפא, את וודאי יודעת איזה יתרונות אדירים יש לצמח
ולכן, לא משנה מי ממליץ.חשובה התוצאה

כל טוב
יאיר

יאיר היקר,

אין ספק שהצגת הוכחות משכנעות וחד-משמעיות לגבי יעילות ובטיחות של צמח מורינגה בחולי - חולות לופוס ("עם עובדות אי אפשר להתווכח. אם תתני לי את מספר הטלפון שלך, אתן לך לדבר עם חולת לופוס שלא היתה מסוגלת לרדת מהמיטה והיום היא צועדת קוממיות ולטענתה רק בזכות המורינגה."). מזמן לא נתקלתי. ברמה כל כך לא מקצועית, פתטית ולא משכנעת של טיעונים ליעילות תרופה אתם בסך הכל מנצלים את תום הלב של הקוראים וחבל שהרופאים המנהלים את הפורום לא מסלקים את כל ההודעות בעלות האופי המסחרי המובהק מהפורום. .

שלום עדי
הכמוסות האלה, בין השאר מכילות חמרים שעובדים על האנזים cox2 שמשתתף בתהליך הדלקתי והן עושות עבודה נפלאה בכל הקשור לדלקות פרקים,גאוט ולופוס.


רפואה שלמה
יאיר

הפורום מיועד להרחיב ידע רפואי ולתת מענה לשאלות על מחלות ראומטולוגיות.
אשמח אם תוכל להפנות אותי לספרות רפואית מקצועית בעניין הכמוסות שלך.

יש להדגיש שהטיפול ההומיאופתי יכול להיות תוספת אך לא במקום הטיפול המקובל.

אני רוצה שוב להדגיש שהפורום הזה הוא לא מסחרי.

קיימות סיבות מרובות להופעת דיכאון בחולי לופוס;
1. מעורבות המוח בלופוס
2. תופעת לווי מטיפול בסטרואידים
3. פיברומיאלגיה
4. התיחסות החולה למחלה ממושכת שאין לה ריפוי.

על מנת לאבחן את הסיבה אצל אימך רצוי בדיקה אצל המומחה.

דכאון בלופוס נובע מ:
1. מעורבת של המוח בלופוס
2. פיברומיאלגיה
3. התמודדות עם מחלה ממושכת
נא לפנות לראומטולוג על מנת לאבחן איזה משלשת המצבים נכון

חולים על טיפול בסטרויאידם מהווים קבוצת סיכון לשפעת חזירים,
במידה ויש חום יחד עם נזלת, שיעול, קוצר נשימה, או כאבים בשרירים להתיעץ מייד עם רופא המשפחה.

עידן שלום
קונטוזיה היא בסך הכל מונח רפואי שמשמעותו חבלה קהה (בניגוד לחבלה חודרת).

חולות לופוס הן בקבוצת סיכון לחלות בשפעת חזירים. המחלה פוגעת באנשים צעירים >30 שנים, ובאלו עם דיכוי של מערכת החיסון.
במידה ומופיע חום עם 2 מאלו: שיעול, קוצר נשימה, כאבים בשרירים- נא לגשת לרופא משפחה.
להוסיף- להימנע להיות במגע עם אנשים עם מחלת חום כולל ילדים.

אליהו שלום,
במצב זה ניתן לנסות לעלות במינון האלטרולט ל - 25 מ"ג (אלטרול) כדי לשפר את איכות השינה. אם לא תהיה תגובה לטיפול זה ניתן לשקול תרופה חלופית כמו ליריקה.

קיים קשר משפחתי לחולי זאבת.
על מנת לעשות את האבחנה צריך 4 מתוך 11 תסמינים- תלונות, ממצאים ובדיקות דם.
בנוכחות ANA שלילי הסיכוי לזאבת אפסי.
אנו יודעים שנוגדנים מופיעים בדמם של חולים כשעדיין חשים בטוב. יתכן נוכחות נוגדנים אפילו שנים לפני אבחנת המחלה.
הממצאים השכיחים הם דלקת במיפרקים וממצאים בעור.
כדאי להיות במעקב.
עוד דבר- לפעמים יש התלקחות המחלה בהריון או מיד לאחר הלידה.

רן שלום,
מחלת ווגנר היא דלקת סיסטמית של כלי דם הפוגעת באיברים שונים לרבות הכליות, דרכי הנשימה העליונות, הראות, עצבים היקפיים, מפרקים ועוד. מדובר במחלה קשה, אשר בעבר היתה מלווה בתמותה גבוהה. למרבה המזל המחלה מגיבה ברוב המקרים לטיפול בתרופות אנטי דלקתיות חזקות, הכוללת גם סטרואידים וגם תרופות חזקות יותר, כמו ציקלופוספאמיד (שהיא אכן גם תרופה כמוטרפית) ותרופות דומות. תרופות נמצאות בסל הבריאות אם כי אינן רשומות באופן ספציפי עבור מחלת ווגנר (אלא עבור מחלות אחרות כמו לופוס). בדרך כלל ניתן בכל זאת לקבל אישור למתן התרופות במחלת ווגנר.
באופן כללי הרפואה בארץ היא בהחלט ברמה המאפשרת טיפול ברמה טובה במחלת ווגנר. לא הייתי אומר שהרמה טובה יותר מאשר בארצות הברית (בתנאי כמובן שיש לך ביטוח רפואי שם). הטיפול במחלת ווגנר ניתן על ידי ראומטולוג, רצוי במסגרת מכון ראומטלוגי בבית חולים אקדמי גדול אשר יש בו גם מחלקות נוספות רלבנטיות כמו מומחים לכליות וכו'. יש מספר מרכזים כאלו (הדסה עין כרם, איכילוב, תה"ש, רמב"ם, סורוקה ועוד) וניתן לפנות לאחד מהם ולקבוע תור לבדיקה עבור אחיך. חשוב להביא מארה"ב את החומר הרפואי הרלבנטי, ובמיוחד אם ניתן להביא תוצאות של ביופסיות (חומר פתולוגי כמו ביופסיית כיליה) אם בוצעו.

שרון שלום,
הפעילות הגופנית המומלצת בפיברומיאלגיה היא פעילות אירובית מתונה וסדירה. הליכה ברגל היא הדוגמא הטובה ביותר לסוג זה של פעילות והיא גם סוג פעילות שקל להתמיד בו, כיוון שהוא אינו דורש התארגנות מיוחדת, נסיעות לבריכה, שימוש במכשירים וכו'. ניתן לשלב בנוסף כל סוג של פעילות אירובית שאת נהנית ממנה ומרגישה שאת יכולה להתמיד בה לרבות שחייה, רכיבה על אופניים, ריקודי עם, וגם פילאטיס.
פיברומיאלגיה משולבת בחלק מהמקרים יחד עם בעיות נפשיות (דיכאון חרדה וכו) בעוד שאצל חולים אחרים - אין כל סימן לבעייה נפשית. הבעיות הנפשיות עלולות להיות מושפעות בהסימפטומים הגופניים, כיוון שחולות הסובלות מכאבים כרוניים ועייפות תמידית נוטות לפתח גם מידה של תסכול, בידוד ודכדוך, אך גם להשפיע לרעה על המצב הגופני. בסופו של דבר יש קשרים הדוקים בין הגוף והנפש (מה שנכון כמובן לא רק בפיברומיאלגיה אלא גם במחלות אחרות).
כאשר קיימות בעיות נפשיות יש מקום להיעזר באנשי מקצוע מתאימים (פסיכולוג או פסיכיאטר) במקביל לטיפול באספקט הגופני המרכזי - ריגוש היתר של מערכת העצבים לכאב. יחד עם זאת בפבירומיאלגיה עצמה צריך לטפל איש מקצוע הבקי בתחום ויכול לבצע את האבחנה המבדלת בין מצב זה לבין מחלות אחרות הגורמות לכאב כרוני (למשל, דלקות מפרקים) וכיום מקובל שהמומחה המתאים לתחום זה הוא ראומטולוג.
עוד יש לציין שהיחס המעליב ומזלזל שאת מתארת אכן נובע ממודעות נמוכה לאופי הבעייה, אבל אני מקווה שבעייה זו תלך ותצטמצם בהדרגה, ככל שהמודעות תגבר.

אמיר שלום,
התלונות שאתה מתאר אינן חד משמעיות מבחינה אבחנתית. אמנם פיברומיאלגיה גורמת לכאבים מפושטים, שינה בלתי מרעננת ועייפות אבל מצד שני גם דלקות מפרקים ואפילות מחלות אחרות (למשל: תת פעילות בלוטת התריס) יכולות לגרום לסימפטומים דומים. יש להניח שפעילות גופנית מתונה וסדירה, שהיא המפתח לטיפול בפיברומיאלגיה, היא צורת טיפול שכדאי לנסות אותה בכל מקרה. גם רחצה במים חמים, לרבות חמי מרפא, עשויים להועיל לפחות זמנית במצב זה.
אם לא תמצא כל סיבה אחרת בבדיקות הדם ובבירורים אחרים, האפשרות של פיברומיאלגיה עשוייה להיות נכונה בסופו של דבר ויתכן שעד שתגיע לראומטולוג תוכל לראות שיפור מסויים בעקבות עיסוק בפעילות גופנית.

שרית שלום,
כאבי מפרקים חדשים מאד (פחות משבועיים) עשויים להיות חלק ממחלה זיהומית חריפה (למשל מחלה ויראלית) אם כי אז צפוי שיהיו נוכחים גם תסמינים נוספים כמו חום, נזלת וכדומה. ערך ה - CRP שציינת מעיד על פעילות דלקתית כלשהיא, אבל אינו ספציפי דווקא לדלקת מפרקים. יתכן שכדאי לנסות להיעזר בשלב הראשון בתרופות נוגדות כאב (אקמול, אופטלגין וכו) ואף בתרופות נוגדות דלקת (אתופן, ארקוקסיה וכו) - הכל כמובן תוך מעקב הרופא המטפל ותוך התחשבות במחלות רקע אחרות (אם ישנן). אם הכאבים מתמידים ואינם מגיבים לטיפול מסוג זה, כדאי לבקש גם בדיקה על ידי ראומטולוג ולהקדים ולבצע עוד מספר בדיקות דם מקדימות כמו שקיעת דם,בדיקת ANA ו - RF.

עומר שלום,
אין הוכחה לכך שקיו 10 מועיל בפיברומיאלגיה. הסימבלטה עשוייה להועיל וכדאי לנסות למצות את יעילותה של תרופה זו על ידי העלאת המינון ל - 60 מ"ג, כפי שמתוכנן. זהו המינון המלא המומלץ לטיפול בפיברומיאלגיה (במקרים יוצאים מהכלל ניתן גם לעלות למינונים גבוהים יותר). פעילות גופנית אכן חשובה ומומלצת.
יש מקרים בהם שימוש בתרופות מעוררות כמו פרוביג'יל עשוי להועיל כטיפול בעירנות, אך יש לזכור שתרופות מסוג זה אינן רשומות כטיפול לפיברומיאלגיה כך שהשימוש בן הוא על בסיס נסיוני.

שושי שלום,
הירידה מסטרואידים אכן עלולה להיות כרוכה בסימפטומים של כאבים מוגברים - בעיקר לאחר שימוש ממושך בתרופת אלו. הדרך להמנע מכך היא לבצע את הגמילה באיטיות ובהדרגתית. במקרה שלך למשל יתכן שהיה עדיף לרדת מ - 5 מ"ג ל - 2.5 מ"ג, ואולי אפילו אחר כך לקחת מינון זה יום כן יום לא, על מנת להתרגל בהדרגה להפסקת הסטרואידם. אם הכאבים חמורים, ניתן לשקול חידוש זמני של הטיפול בסטרואידים במינון נמוך ואחר כך לרדת במינון באיטיות רבה יותר.

שירדתי מהסטרואידים ירדתי ל5 יום כן יום לא לתקופה לא של כמה חודשים ורק אחר כך שהיא ראתה את הבדיקות הדם ובדקה אותי אז היא החליטה להוריד לי לגמריי השאלה אם אחריי חודש אני אמורה להרגיש כך?

כדי לענות על כך צריך לבדוק אותך ולראות האם באמת אין התלקחות של הדלקת (מה שעשוי לחייב עלייה במינון המטוטרקסאט למשל) או שעדיין מדובר בכאבים הקשורים לירידה בסטרואדים, שאמורים לחלוף בהדרגה.

אז מה לעשות?

לחזור ולהבדק על ידי ראומטולוג...

שי שלום,
ההופעה של אפטות כרוניות ומכאיבות עלולה במיקרים מסויימים להעיד על קיומה של מחלה ראומטולוגית, אם כי רוב המקרים אינם כאלה. מחלת בכצ'ט היא מחלה דלקתית רב מערכתית הנפוצה בעיקר בקרב יהודים שמוצאם בטורקיה ועירק וכן בקרב ערבים. מחלה זו גורמת בכל המקרים לאפטות כרוניות וחוזרות אך בנוסף גורמת לתופעות רבות אחרות לרבות כיבים באיזור איבר המין, פריחות שונות, דלקות עיניים חמורות, בעיות בקרישת דם, פגיעות נוירולוגיות ועוד. לא ניתן לאבחן מחלה זו רק על סמך נוכחות של אפטות. יש מחלות אוטואימוניות נוספות בהן עלולות להופיע אפטות אך שוב - תמיד יחד עם תופעות קליניות אחרות.

דבר ראשון אני מאוד מודה לך על התשובה המהירה...בבדיקות לפני כחודשיים הובחנתי כחולה בחיידק ההליקטובקר האם יש קשר בין האפטות לחיידק וכיצד ניתן לאשש זאת?

שי שלום,
נעשו מספר נסיונות לקשור בין זיהום בהליקובקטר לבין הופעה חוזרת של אפטות. בחלק מהמקרים ניתן למצוא סימנים של נוכחות החיידק בתוך האפטות. יחד עם זאת הקשר הסיבתי בין הדברים לא הוכח. אם החיידק נמצא במסגרת בירור של מחלת כיב אזי רצוי לטפל בו באופן המקובל (שילוב של תרופות אנטיביוטיות) אבל אין הוכחה ברורה לכך שטיפול זה, אשר מטרתו העיקרית ריפוי של כיבים בקיבה ובתריסריון, יוביל למניעה של אפטות בפה.

טובה שלום,
האבחנה שציינת אינה אבחנה למעשה אלא תיאור של נוכחות כאבים / דלקת במפרקים. השלב הראשון הוא לנסות להגיע לאבחנה של בעייתך, תוך היעזרות בבדיקה הגופנית (יש או אין סימני דלקת במפרקים, חריקות, הגבלה בטווחי תנועה, רגישות על פני נקודות לחיצה על השרירים), בדיקות המעבדה (יש או אין עלייה במדדי דלקת כמו שקיעת דם, יש או אין נוגדנים עצמיים ספציפיים כמו RF) ובדיקות הדמייה (יש או אין סימני שחיקת סחוסים בצילומים או לחילופין ארוזיות = כרסום בעצמות משנית לדלקת מפרקים). לאחר מכן ניתן לקבוע מהו הטיפול היעיל ביותר - טיפול אנטי דלקתי ארוך טווח אם מדובר בדלקת מפרקים, או טיפול נוגד כאבים יחד עם פיזיותרפיה וכד' אם מדובר בשחיקת סחוסים. יש לשקול גם את האפשרות של פיברומיאלגיה ולטפל בהתאם. נראה כי כדאי להבדק על ידי ראומטולוג ולצאת לדרך עם בירור מדוייק של הבעייה.