פורום זאבת, לופוס - יש לך שאלה?

רויטל שלום
התופעה שבה אצבעות הידיים (לרוב רק חלקן) מכחילות יכולה להתאים לתופעת רינו. במצב זה קיים כיווץ פתאומי של כלי דם בחלק מהאצבעות, המוביל ראשית להלבנה של האצבעות. בהמשך כאשר הרמת החמצן בדם יורדת האצבעות מכחילות. לבסוף כלי הדם מתרחבים חזרה ואז הצבע הופך לאדום. תופעה זו מופיעה לרוב בחשיפה לקור. תופעת רינו יכולה להתפתח ללא כל מחלה אחרת או במקרים אחרים עשוייה להיות סימפטום של מחלות שונות הקשורות לפעילות עצמית של מערכת החסון (מחלות אוטואימוניות). אמנם, על פי התיאור שלך לא ברור אם אכן מדובר בתופעת רינו קלאסית. אני ממליץ לפנות להערכה על ידי ראומטלוג ולנסות להראות לו את התופעה בזמן אמת.

גם לי יש את התופעה של ידיים מכחילות, לא ברור לי למה זה קורה. בנוסף אני מרגישה קצת כאבים חלשים בהם...
האם זה צריך להדאיג אותי? והאם יש סיבה לתופעה הזו? מהי?

נא להפנות את השאלה שלך לפורום ראומטולוגיה באתר BEOK.

רעלת הריון ונוכחות lupus anticoagulant
יכול להיות סימן לתסמונת נוגדי פוספוליפידים המתבטא בהפלות חוזרות ו/או קרישיות יתר כמו תסחיף ראיתי או קריש דם בורידים עמוקים של הרגליים בנוכחות כייל מוגבר של נוגדנים לקרדיוליפין או lupus anticoagulant.
התסמונת יכולה להתלוות למחלות אחרות כמו זאבת (לופוס).
רצוי להיות במעקב ראומטולוג לעבור בדיקה ראשונית ולהחליט על טיפול תרופתי.

לימור שלום,
סקלרודרמה היא מחלה רב מערכתית כלומר מחלה העלולה לפגוע באיברים שונים בגוף. האיבר אשר לרוב נפגע ראשון הוא העור (ליתר דיוק - כלי דם קטנים בעור) אך בהמשך עלולה להיות פגיעה באיברים שונים לרבות מפרקים, חלקים ממערכת העיכול, ריאות, כליות ועוד. חשוב להדגיש שהמחלה אינה פוגעת בכל האיברים הללו אצל כל החולים. יש מקרים קלים, המוגבלים בעיקר לעור ויש מקרים קשים עם מעורבות של איברים רבים. לכן המחלה מחייבת מעקב צמוד אצל ראומטולוג המכיר את סימניה וסיבוכיה ואשר יכול לטפל בכל בעייה המתעוררת מבעוד מועד. בהשוואה למחלות מפרקים אחרות המחלה נוטה להיות קשה יותר ממחלות הפוגעות רק במפרקים אך כל מקרה לגופו: יש מקרים קשים יותר גם במחלות מפרקים אחרות (כמו למשל זאבת) וכאמור יש גם מקרי סקלרודרמה שאינם כה קשים.

ד"ר שלום. ראשית, תודה על התשובה. רציתי לשאול באיזו תדירות אני צריכה להיפגש עם הרופאה שלי? כי אני מתקשרת אליה רק כשכואב לי ולשאול על שינוי בכמות התרופות שנתנה לי (על דעת עצמי בלבד). איך אני יכולה לדעת מתי אני צריכה להיבדק שוב ולעשות את הבדיקות ששלחה אותי בתחילת הטיפול? כל כמה זמן עושים את הבדיקות האלה (צילומים, אקו לב וכו')?

לימור שלום
סקלרודרמה היא מחלה שמחייבת מעקב סדיר. אני הייתי ממליץ להגיע לבדיקה שגרתית אצל הראומטולוג 3-4 פעמים בשנה. הראומטולוג יפנה אותך לביצוע בדיקות דם על פי המצב הקליני. בדיקות כמו אקו לב, תפקודי ריאות וכד' צריכות להתבצע גם כן על פי המצב הקליני. כך למשל אם קיימת תופעה חדשה של קוצר נשימה, יש לבצע הערכה של מצב הריאות ושל לחץ הדם הראתי (על ידי בדיקת אקו). גם אם אין שום תלונות חדשות רצוי לחזור על בדיקות אלו בתדירות של אחת לשנה או לשנתיים, בהתאם לשיקול הדעת של הראומטולוג. חשוב גם להיות בקשר עם הראומטולוג בנוגע לשינויים במצב כמו למשל החמרה של כיבים באצבעות הידיים שעלולה להופיע בעיקר בחודשי החורף ולחייב שנוי בטיפול.

נלי שלום,
במידרג התרופות האנטי - דלקתיות ארוכות הטווח הנמצאות בשימוש בדלקות מפרקים כמו דלקת מפרקים שגרונתית וזאבת - פלקווניל נחשבת לאחת התרופות ה"חלשות" יותר. לפיכך בהחלט יתכן שמקרה אשר לא השתפר לאחר טיפול בפלקווניל ישתפר לאחר טיפול במטוטרקסאט. יש מקרים בהם יש צורך לשלב יותר מתרופה אחת (כמו למשל פלקווניל יחד עם מטוטרקסאט) או לעבור לתרופות יעילות עוד יותר כמו התרופות הביולוגיות.

אם דלקת המפרקים מטופלת ומאוזנת ניתן לעבוד בכל עבודה - אך אם הדלקת פעילה מאמצים גופניים קשים יגרמו לכאב. הליכה ככלל מומלצת מאד. התלונות לגבי השריר שנתפס אינן קשורות בהכרח לדלקת המפרקים.

אם הפרעות השינה החלו מיד לאחר התחלת הטיפול יתכן שמדובר בתופעת לוואי. זה לא אומר בהכרח שהתרופה לא תעזור ויתכן גם שתופעות לוואי כאלו יחלפו עם הזמן. לפעמים כדאי אפילו להוסיף תרופה לשינה כדי להתגבר על בעייה זו - אם אכן יש הקלה בכאב כתוצאה מהטיפול.

לשאלות שלי ושל אחרים. כולנו מאוד מעריכים זאת.

זאבת מתאפיינת בהתלקחויות והפוגות. ידוע שיכולה להיות התלקחות לאחר לידה.
כטיפול בדלקת מיפרקים כאשר נטילת פלקווניל אינה מספקת, ניתן גם להוסיף במקום סטרויאידים את הטיפול במתוטרקסאט. כמובן שזה תלוי בממצאים בבדיקה על ידי מומחה.
לא דווח בספרות הרפואית על קשר בין מזון והתפרצות או החמרה או התפתחות זאבת.

תודה ד"ר על התיחסותך.

יהלי שלום
ניתן להתייעץ גם עם מרפאת כאב. בנוסף בדרך כלל פעילות גופנית אירובית מתונה עשוייה להועיל. לגבי ניתוחים - כדאי להתייעץ עם מרפאת הכאב בנושא זה.

דפנה שלום
בנוגע לתלונות אלו וגם בנוגע לאבחנה שהזכרת רצוי להתייעץ עם נוירולוג.

ההשפעה של מטוטרקסאט באה לידי ביטוי לאחר סדר גודל של 4-6 שבועות. יובש בפה ובגרון אינה תופעת לוואי שכיחה במיוחד (אם כי אפשרית) ועשויות להיות גם בטוי של המחלה עצמה (תופעות כאלו קיימות בדלקות מפרקים מסויימות).

לעיתים הטיפול בזאבת כולל נטילת סטרואידים. אחת התופעות לוואי של הסטרואידים היא עליה במשקל במיוחד בנטילת מינונים גבוהים. במינון של 10 מ"ג ליום שזה מינון קרוב מאוד למינון הפזיולוגי (מה שהגוף מייצר ) הסיכוי לתופעות לוואי קטן ביותר.
אם את בהפוגה ואין לך סימנים של המחלה, זה הזמן לחזוא לעצמך ע"י דיאטה מבוקרת ופעילות גופנית.
בהצלחה!!!

אלי שלום,
כפי שאתה יודע מדובר אכן במחלת עיניים דלקתית כרונית ונדירה והטיפול בה הוא באמצעות תרופות המדכאות את פעילות מערכת החיסון לרבות סטרואידים ותרוםפות נוספות. כיום אתה מקבל מינון נמוך של סטרואידים וההחלטה בקשר לצורך במתן תרופות נוגדות דלקת חזקות יותר צריכה להתקבל בהתאם למצב העיני כלומר על פי דעתו של רופא העיניים. אם יש צורך בתרופות כאלו ניתן להתייעץ עם ראומטולוג הבקי בשימוש בתרופות אך בכל מקרה ההחלטות לגבי משך הטיפול ועוצמתו צריכות להתקבל על פי מצב העיניים. יש לציין שבמינון הנוכחי תופעות הלוואי אינן רבות או קשות אם כי כמובן אם ניתן - רצוי להגיע למצב בו מפסיקים לגמרי את הטיפול בפרדניזון.

שלום רב,
התיאור של הממצא הרנטגני מתאים לשינויים של אוסטאוארטריטיס, מחלה שכיחה ביותר בגיל המבוגר המתאפיינת בשחיקת סחוסים ושינויים נוספים בעצמות הסמוכות למפרקים. לא מדובר במחלת מפרקים דלקתית הדורשת טיפול בתרופות נוגדות דלקת כמו סטרואידים אך מאידך גיסא אין כיום טיפול ספציפי המונע את ההתקדמות האיטית של מצב זה (על פני שנים או עשרות שנים).

ציונה שלום,
הטיפול במחלת בכצ'ט עשוי לכלול תרופות שונות בהתאם למעורבות של איברים שונים על ידי מחלה רב מערכתית זו. כולכיצין היא תרופה ותיקה ונוחה לשימוש אשר עשוייה להועיל לחלק מהתופעות (אפטות בפה, פריחות, כאבי מפרקים). במקרים בהם יש מעורבות מסוכנת וקשה כמו למשל פגיעה במערכת העצבים המרכזית יש צורך בתרופות אנטי דלקתיות חזקות כולל תרופות ציטוטוקסיות (הדומות לכמותרפיה). כמובן רצוי להשתדל להמנע מטיפול ממושך בסטרואידים (כמו אולטראלאן) בגלל תופעות הלוואי הרבות של תרופות אלו המופיעות בטיפול ממושך. תופעות אלו כוללות בין היתר חולשת שרירים ופריחות בפנים כמו שאת מתארת, כך שאכן יתכן שמדובר בתופעות לוואי במקרה שלך.

גם אני סובלת מאפטות בפה, וחברה המליצה לי על פתרון טיבעי במקום כולכיצ'ין זאת בעצם משחת שיניים בשם "ויקו" שמייצרים בהודו אבל יש בה כל מיני צמחים וכורכום שהוא מפסיק דימומים ודלקות בצורה טיבעית, המשחה ממש עוזרת לדלקות חניכיים וזיהומים בפה בכלליות, ואפילו לאפטות והרפס. פשוט מורחים קצת על הפצע וזה מקל תוך כמה דקות וזה טיבעי לחלוטיין! לי הביאו את המשחה מהודו אבל אולי מוכרים אתה גם בארץ.... בכל מקרה בהצלחה אולי זה יביא לך להקלה מהירה בנושא אחד של הפצעים בפה. ורפואה שלמה בכל מקרה.

נופר שלום,
מפוי עצמות היא בדיקה מאד לא ספציפית וקליטה מוגברת כזו עשוייה להגרם מסיבות שונות כולל חבלות, מאמץ יתר, דלקת או מחלות נוספות. במקרה שלך למשל אם במהלך השירות ביצעת מאמצים גופניים נמרצים במיוחד זו יכולה להיות הסיבה (כולל האפשרות של שברי מאמץ). האבחנה תלוייה לכן בדברים נופי מלבד המפוי כמו הבדיקה הגופנית, התלונות ובדיקות המעבדה.