פורום זאבת, לופוס - יש לך שאלה?

אנית בת 34 וסובלת כ- 4 שנים מפיברומילאגיה. בשנים אלו נטלתי ציפרלקס ואלטרול אך לא היו שינויים במצבי. לאחרונה המליצה לי הרופאה להחליף לסימבלטה. שאלותיי הם: 1. האם ידוע לך על השפעה חיובית של תרופה זו על החולים מפיברומילאיגה? 2. אני נוטלת אותה כבר שבוע ויש לי החמרה ואף תופעות לוואי, האם זה תקין? 3. האם מקור הכאב ממחלה זו הוא נוירופטי או נפשי? תודה

אני בן 32, חולה בלופוס מזה עשר שנים מטופל בפרדיזון 10 מ"ג אימוראן-150 מ"ג שאלתי : האם גם בזמן שחברתי נוטלת גלולות נגד הריון עליי להשתמש בקונדום ? אני שואל שאלה זו על סמך העלון שמצורף לאימוראן שבו נכתב באזהרות כי , "אם אחד מבני הזוג נוטל את התרופה, יש לנקוט באמצעי מניעה נאותים.אם נכנסת להריון בתקופת הטיפול, יש לפנות לרופא מייד". אציין ,כי חברתי היא אדם בריא ללא מחלות

מקווה שזה לא מעיק-אבל יש לי בקשה, אם אפשר בבקשה לרשום את כל בדיקות הדם שיש לעשות כאשר רוצים לבדוק נוכחות לופוס? וממש את כל הבדיקות. תודה .

לד"ר גודארד שלום, שמי אפיק ואני בת 17 מאיזור הדרום. בשנה האחרונה אובחנתי כחולת לופוס, והתאשפזתי בביה"ח למשך 3 ימים שם קיבלתי סטרואידים דרך אינפוזיה. מאז אני לוקחת סטרואידים (פרדניזון) התחלתי ב 20 מילגרם ועכשיו אני לוקחת 10 מיליגרם, בנוסף אני לוקחת פלקוויניל, קלציום ומולטי ויטמין. קשה לי מאוד להתמודד עם התופעות של הסטרואידים, כמו למשל השמנה, תחושת רעב, נשירת שיער קשה וכו.. רציתי לשאול אם יש אפשרות להחליף את הטיפול בסטרואידים בתרופה אחרת שיש לה פחות תופעות לוואי? תודה מראש

שלום נפצעתי בצבא והוגדרתי כחולה פיברו לצערי אין לי יכולת כלכלית לשלם ללחו"ד רופאים ועו"ד יעצו לי מספר נכים לנסות להתמודד בבית משפט מול משהב"ט בהכרה בפיברו אודה לכם אם תכוונו אותי לחומר היות וחיפשתי אתר עם מראה מקום וכדומה וטרם הצלחתי בתודה מראש

שלום אני חולת לופוס הרבה שנים וגם אחי איך אפשר להימנע אצל ילדים שלנו

שלום לאחר סבל נורא מכאבי פרקים התוודעתי פה באתר (לא זוכר איזה פורום) למוצר בשם וונדרפלקס שהוא טבעי לחלוטין והוא ממש חולל לי פלאות וזאת אחרי שתרופות רגילות לא עזרו אני ממליץ מאד לבדוק. ירון

ד"ר ג'זל שלום רב, אני כבר מספר חודשים בבירורים בנוגע ללופוס. הסימנים שיש לי הם תפרחת בעור הפנים בלחיים,גשר האף ואיזור הגבות ישנה אדמומיות וקשקשת. בנוסף יש לי כמו נפיחויות באיזור הזרועות כמו עקיצות שנראות לאחר מקלחת ונהיות יבשות אח"כ בד"כ לאחר מקלחת גם מופיע לי הרבה יותר קשקשת על הפנים(גם אם אני לא שוטפת אותם) מצאו אצלי בבדיקות דם Antinuclear Ab Adults - 6.3 ומצאו Ro Ab Anti SSA - 126 Vitamin B12 - 149 Folic Acid - 4.2 Ferritin- 22 Fe - Iron -70 הבירור התחיל מהתפרחת בפנים שלא מרפה ממני כבר 3 שנים. אני לא צמחונית, ואוכלת בשר לפחות פעם ביום התחלתי מאז הבדיקות לקחת B12. הבדיקות נעשו בחודש נובמבר בשבוע הבא יש לי שוב בדיקות.שקיעת דם תקינה, אנטי די אן איי תקין וC3,4 גם תקינים אני כל הזמן עייפה וכואב לי הגוף - תחושה חולנית כזו שלא מרפה ובנוסף כואב לי הפנים מכל הנפיחות באיזור האדמומי ונהיה לי חתכים. אינני מורחת קורטיזונים באופן קבוע אבל כשאני שמה לשבוע(בהתייעצות רופא הנותן להקלה) העור נראה כאילו לא היה כלום ואיך שאני מפסיקה הכל חוזר תוך יום. אני סובלת מקור בידיים וברגלים ושינוי צבען של האצבעות ובנוסף נרדמים לי האיזורים האלו בתדירות גבוה במשך היום והלילה. לאחר ביופסיה מהעור שיצאה לא ברורה- יכול להיות עדות ויכול להיות שלא, רופא העור שלי אמר כי יש לי לופוס עורי והתחלתי טיפול בפלאקווניל וחודש הבא יש לי טור אצל ראומטולוג. ושאלותי, האם הספטומים האלו קשורים כולם ללופוס העורי בלבד? האם יש דרך להקל על העייפות והכאבים בגוף?מהם ההשלכות של האנטי רו בהריונות(אני בחורה בת 25 נשואה בלי ילדים) והאם ישנן בדיקות נוספות שרק ראומטולוג יכול לשלוח אותי אליהן?

שלום אני בת 25 ויש לי תסמונת ריינו מה 5 שנים ועוד כמה בעיות בעור שהרופאים אומרים שזה נקרא אסמה של העור.... לפני חודש עשיתי בדיקות דם והכל יצא תקין חוץ מ- antinuclear ab adults 13.60 שהנורמה זה עד 1.2 . הרופא אמר לי שיש חשש ללופוס.. אבל ממה שהוא רואנ המחלה לא פעילה כי אין דלקות, זה חמור? מתי היא יכולה לפרוץ? ואם לפי נתנים הללו זה אומר שיש לי לופוס או שלפי תוצאות הבדיקה זה לא חייב? ויש לי עוד שאלה אני הייתי לוקחת לקסעדין ברציפות במשך 6 שנים יכול שיש קשר (הפסקתי אותם לפני חודש...)????

אני רוצה להבין טיפול עם פלקווניל ומטוטרקסאט אני אמורה לא להרגיש כאבים בכלל כי כל המפרקים נרגעו מה שנשאר זה הברכיים ומפרק הירך למה.?

בני בן השנתיים סובל כבר מספר חודשים ממחלות חום שונות, היה מאושפז לפני חודשיים בביה"ח שניידר בשל צליעה שעד היום לא מצאו לה סיבה, בזמן אישפוזו בדקו בדיקת אולטרסאונד של הבטן ומצאו בלוטות מוגדלות, לפני כשבועיים עשינו בדיקה חוזרת הבלוטות קיימות אך קטנו במעט כיום שוב חולה עם חום ומתלונן על כאבים ברגליים. הרופא חושד כי מדובר במחלה אימונית. אני קראתי באינטרנט שיש גם סיכון לסרטן. אנא חווה דעתך, תודה רבה. שלחתי שאלה נוספת בפורום הומטולוגיה ושם פרופ' חיים קפלינסקי ענה לי את התשובה: "שקיעת הדם המוחשת עלולה לכוון לכיון מחלה אוטואימונית- ראומטואיד ארטריטסיס? בירור של ראומטולוג לא יזיק". צרפתי לשאלה גם את תשובות בדיקות הדם שקיבלתי עד עתה, אנא חווה דעתך בהקדם. Glucose (B)68 Urea (B) 19 Uric Acid (B) 3.6 Protein Total (B) 7.1 Albumin (B) 4 ALKP-Alkaline Phosphatase 152.5 ALT (GPT) 10 LDH-Lactic Dehydrogenase לא בוצע דגימה המטולוגית נא להודיע לרופא על אי ביצוע הבדיקה. ESR 1 hour 70 WBC-Leucocytes 6.5 RBC-Red Blood Cells 4.5 Hemoglobin 11.3 Hematocrit 34.9 MCV-Mean Cell Volume 78 MCH-Mean Cell Hemoglobin 25.1 MCHC-M.Cell Hb cont. 32.4 RDW-Red Cell Distri.Width 13.8 Platelets 285 MPV-Mean Platelet Volume 9.7 Neutrophils % 36.3 Lymphocytes % 53.7 Monocytes % 8.2 Eosinophils % 1.5 Basophils % 0.3 Neutrophils # 2.36 Lymphocytes # 3.49 Monocytes # 0.53 Eosinophils # 0.1 Basophils 0.02 Neutrophils % confirm. 45.3 Lymphocytes % confirm. 47.9 Plasma cells % Confirm 0.7 Monocytes % confirm. 6.2 Eosinophils % confirm. 0 Basophils % confirm. 0 ישנה הערה כי המשטח בוצע ידנית. C.R.P 0.5 mg/dl :קטן מ

אתה אומר שדלקת מפרקים עשויה לחלוף לאחר תקופה עקב מחלה זיהומית אצלי התפרצה הדלקת עקב צהבת c [שעשיתי בדיקת כבד ובדיקות דם וברוך השם הכל בסדר] האם אצלי זה יכול לחלוף אחרי תקופה[ולגבי המטוטרקסאט יום לפני או באותו יום שאני לוקחת אמורים להיות כאבים האם זה עובד ככה]זו פעם 6 שאני לוקחת האם זה עוד אמור להשתפר מפעם לפעם

אחרי הרים של מידע שקראתי אודות המחלה, לא הצלחתי להבין דבר אחד. האם יש בדיקות דם שחייבות לצאת חיוביות בכדי לשלול/לאמת את הלופוס? כלומר- מה חייב להיותלחולי זאבת בכדי לאבחן את המחלה? תודה רבה..

הופנתי לבירור ראומטי ומטבולי. מהו בירור מטבולי? בברכה

שלום. ברקע דלקת פרקים לא מאובחנת. המחלה הכי קרובה לאבחנה היא RA. הרופא מכנה את זה סרונגטיב. מזה 10 שנים שהדלקת פעילה בפרקים, ניסיתי כל מיני טיפולים שלא עזרו באופן משמעותי. משקל גופי היה 60 ק"ג לאורך כל התקופה וגובהי 1.80. (המשקל יחסית נמוך) הייתי אוכל הרבה וזה לא היה מתבטא במשקל אפילו לא בגרם. לאחרונה התחלתי טיפול באנברל כבר 5 חודשים, והתרופה פועלת בצורה משביעת רצון. ללא ת"ל כלשהן. במקביל לטיפול באנברל עליתי במשקל ב-5 ק"ג. העלייה במשקל התחילה ממש ברגע שהאנברל התחיל להשפיע הוי אומר די בהתחלה והקצב הוא 1 ק"ג לחודש +-. האם ידוע על קשר כלשהו בין הדברים? יש לי מעין תיאוריה כזו שאומרת שכל עוד הדלקת היתה פעילה הגוף לא היה עסוק בלהשמין, עכשיו שאני מרגיש טוב (אגב גם נפשית יש יותר מצב רוח) משקל הגוף עולה, הגוף כביכול מתפנה לפינוק עצמי שמתבטא בעלייה במשקל. מה דעת הרפואה בעניין? מה דעתכם? תודה רבה.