פורום זאבת, לופוס - יש לך שאלה?

איציק שלום,
וסקוליטיס משמעותה דלקת של כלי דם. ישנם סוגים רבים של וסקוליטיס, הפוגעים בכלי דם שונים (עורקים או ורידים) בגדלים שונים ובאיזורים שונים של הגוף. ברוב המקרים מדובר במחלות סיסטמיות, כלומר מחלות הפוגעות באיזורים רבים של הגוף.
וסקוליטיס פרימארית (ראשונית) של מערכת העצבים המרכזית היא מחלה נדירה, המאופיינת בדלקת כלי דם הפוגעת אך ורק בכלי דם במערכת העצבים המרכזית, ואינה מהווה חלק ממחלה סיסטמית אחרת.
וסקוליטיס מסוג זה היא אכן מחלה נדירה. יתר על כן, המחלה קשה לאבחון. האבחנה מתבססת על הקליניקה של פגיעות נוירולוגיות שונות הנגרמות מפגיעה ברקמת המוח המקבלת אספקת דם מאותם כלי דם שנפגעים. בנוסף, ניתן לנסות לבצע הדמייה של כלי הדם הללו באמצעות בדיקות כמו אנגיוגרפיה, שהוא צילום של כלי הדם. זה יכול להתבצע על ידי הזרקה ישירה של חומר ניגוד לכלי הדם המוחיים (בדיקה לא פשוטה) או בדרך כלל על ידי אנגיוגרפיה באמצעות CT או באמצעות MRI . למרבה הצער בדיקות אלו אינן ספציפיות ב - 100% ויש מקרים בהם האבחנה נותרת בספק. עקרונית ניתן לבסס את האבחנה על ידי ביצוע ביופסיה של רקמת המוח, אך כמובן גם לכך עלולים להיות סיכונים ותופעות לוואי (אם כי ככלל הבדיקה בידיים טובות פחות מסוכנת ממה שניתן לשער).
הטיפול בוסקוליטיס מוחית הוא באמצעות תרופות אנטי דלקתיות חזקות המדכאות את הדלקת החל מסטרואידים וכלה בתרופות כמו ציקלופוספאמיד.
חשוב מאד להגיע למעקב וטיפול במסגרת של מוסד רפואי גדול, שיש בו גם נוירולוגים הבקיאים במחלה נדירה זו, גם מומחים להדמייה של מערכת העצבים, גם ראומטולוגים וגם נוירוכירורגים היכולים על פי הצורך לבצע ביופסיה.

שקיעת דם מוגברת לכשעצמה, ועוד בערכים כל כך גבוליים, אינה סיבה לדאגה או לבירור מיוחד. צריך לעקוב קלינית ולראות אם ישנן איזשהן תופעות נוירולוגיות המצדיקות בירור נוסף.

ממה יכול לנבוע חלבון מוגבר בעמוד השדרה? (כאמור בוצע 3 פעמים בשנה והראה על ערכים של בין 1200-1300) תודה

חלבון מוגבר בנוזל השדרה יכול להעיד על תהליך דלקתי במערכת העצבים אבל אז הוא מלווה לרוב בסימנים נוספים ( ירידה ברמת הסוכר, נוכחות תאים דלקתיים). אם רק החלבון מוגבר לא בטוח שהדבר משמעותי. בכל אופן כדאי להתייעץ עם נוירולוג טוב.

נלי שלום
תופעות הלוואי של סטרואידים תלויות גם במינון וגם במשך המתן. 5 מ"ג הוא מינון נמוך, ובמינון זה תופעות הלוואי אינן קשות - אבל בכ"ז על פני טיפול ממושך עלולה להגרם האצה של תהליך האוסטאופורוזיס (איבוד סידן), עלייה בלחץ הדם, נטייה לעלייה בערכי הסוכר, עלייה במשקל, עלייה בלחץ התוך עיני ועוד ועוד. שוב, התופעות בדרך כלל אינן קשות במינון זה.

למרות שיש מידי פעם היפוטיזות לגבי הקשר בין הליקובקטר לבין מחלות אוטואימונית אין מידע מבוסס בנושא זה. התרופות הניתנות כנגד הליקובקטר הן תרופות אנטיביוטיות ובלי קשר להליקובקטר יש מקרים יחסית נדירים בהם עלולה להתעורר תגובה אוטואימונית בעקבות טיפול באנטיביוטיקה מסוגים שונים (כמו גם בעקבות בתרופות רבות אחרות).

ראשית, רצוי מאד שתהיי במעקב ראומטולוגי דווקא בזמן ההריון וכדאי בכ"ז לנסות להתקבל לבדיקה במכון ראומטולוגי כלשהוא, אולי בבית חולים גדול - אפילו בתור מקרה דחוף (ויש בד"כ אפשרות להתקבל כמקרה דחוף). ככלל בהריון רצוי כמובן להסתפק בתרופות מעטות ככל האפשר אבל אם המקרה אקוטי יש אפשרות לטפל בתרופות מסוימות, כולל כאלו שיעילות לטיפול במחלה שלך (לרבות תרופות מקבוצת האנטי TNF כלומר תרופות ביולוגיות). בכל מקרה צריך לשקול את הסיכון מול ה"רווח" הצפוי מהטיפול בהתאם לחומרת המחלה.
שימוש בתרופות חיצוניות אינו צריך להיות בעייתי בדרך כלל.

כידוע, לכל תרופה יש רשימה ארוכה של תופעות לוואי אשר עלולות להופיע, רובן נדירות. ככלל, סלזופירין היא תרופה שקל לקחת אותה ורוב החולים אינם סובלים מתופעות לוואי משמעותיות. יש כמובן אנשים שאלרגיים לתרופה זו ועלולים לפתח פריחה או תגובות אלרגיות אחרות. מלבד זאת התרופה עלולה להשפיע לרעה על ספירת הדם או על תפקוד הכבד ויש לבצע בדיקות דם אחת לחודשיים בערך כדי לוודא שלא מופיעות בעיות כאלו.

דנה שלום,
שנויים החלים במהלך החיים בוודאי יכולים להשפיע לטוב ולרעה על מצבנו הגופני והדבר נכון גם לגבי פיברומיאלגיה. בכלל, פיברומיאלגיה היא מצב שיש בו עליות וירידות, תקופות טובות יותר ופחות. אבל נראה שהתחלות חדשות וחשיבה אופטימית הן בוודאי רצויות. שיהיה בהצלחה!

תודה ד"ר אבלין. שיהיה בהצלחה גם לך.

שלום רב,
התרופות הביולוגיות הקיימות כיום לטיפול בדלקת המפרקים של פסוריאזיס הן רמיקייד, הומירה ואנברל. שלושתן מנטרולת את חלבון ה - TNF שהוא מרכזזי בתהליכי דלקת. שלושתן ניתנות בהזרקה. ניטרול ה - TNF מחליש במידה מסויימת את מערכת החיסון ועלול למשל לגרום להתלקחות של שחפת אצל חולים שחלו בעבר במחלה זו. קיים סיכון תיאורטי במתן תרופה זו לאנשים שסבלו ממחלה ממאירה בשנים האחרונות. את צודקת שמבחינה תיאורטית דבר זה נכון גם לגבי מטוטרקסאט. קשה לכמת את הסיכון וצריך לשקול כל מקרה לגופו תוך התחשבות גם בוחמרת דלקת המפרקים, במשך הזמן מאז הניתוח ובחומרת המחלה שבה היה מדובר.

כיבים בפה אך לא דלקת בחניכיים מהווים חלק מהביטויים בלופוס. יחד עם זה יכולה להיות סיבה אחרת לכיב בפה- זיהומי או אוטואימוניץ דלקת בחניכיים יכולה להופיע בחולה הסובל מתסמונת סיוגרן המתבטאה ביובש בפה (ובעיניים). חלק מחולי זאבת גגם סובלים מסיוגרן.
חשוב להבדק ע"י מומחה בלופוס ולשקול ביופסיה לפי הצורך.

מהתיאור שלך לא ברור מהי האבחנה היסודית. את מציינת שאובחנת כסובלת מלופוס אך בהמשך מדברת על דלקת מפרקים הקשורה לפסוריאזיס. מדובר בשתי מחלות שונות מאד גם מבחינת הביטויים הקליניים וגם מבחינת הטיפול. נושא זה צריך לברר היטב עם הראומטולוג המטפל בך, כאשר האבחנה מתבססת בין היתר על בדיקות המעבדה.
הטיפול באנברל ובהומירה מהווה טיפול מצויין בדלקת המפרקים של פסוריאזיס (ולא בלופוס). אין הבדל גדול בין תרופות אילו מבחינת יעילותן אם כי יתכן שחולה מסויים יגיב טוב יותר לתרופה אחת מאשר לשנייה. שתיהן מנטרולות במנגנון שונה את חלבון ה - TNF, שהוא מרכזי בתהליכי דלקת. גם תופעות הלוואי די דומות. אין לשלול הריון בעתיד ורצוי שזה יהיה בתקופה בה הדלקת נמצאת תחת שליטה טובה. מצד שני אם בכל זאת מדובר בלופוס יש אפשרות לסיבוכים שונים בזמן ההריון ושוב גם מסיבה זו חשוב לדעת אם מדובר בלופוס או לא. פעילות גופנית מומלצת באופן כללי ופעילות במים מקילה על כאבים. אין מגבלות ספציפיות מבחינת התזונה. לגבי נכות - עקרונית יש מקרים בהם דלקת מפרקים עשוייה להיות עילה לתביעת נכות (בעיקר כאשר יש פגיעה משמעותית במפרקים) וצריך לבדוק את העיניין ביסודיות על ידי בדיקת ראומטולוג וקבלת חוות דעת משפטית בנושא.

סמדר שלום
ישנם סוגים שונים של טיפול אשר משתמשים בכלים מהסוג של את מתארת כדי לשפר את ההתמודדות של חולים במחלות כרוניות (ורבות מהמחלות הראומטולוגיות הן לצערינו כרוניות). כך למשל בפיברומיאלגיה נעשה שימוש בטכניקת הטיפול הקוגנטיבי ההתנהגותי (CBT) ויש גם גישות נוספות. חשוב לדעתי שטיפולים כאלו יבוצעו על ידי מטפל מוסמך (פסיכותרפיסט) הבקי בהן ואף מכיר את המחלות בהן מדובר.

שלום רב,
סלזופירין היא תרופה אנטי דלקתית עם טווח פעולה ארוך. יעילותה די דומה לזו של מטוטרקסאט. מבחינת תופעות הלוואי היא גם כן מחייבת מעקב אחר ספירת הדם ותפקודי הכבד. אנשים אשר אלרגיים לסולפא עלולים להיות אלרגיים לתרופה זו. בסך הכל תופעות הלוואי לרוב אינן קשות ביותר ויש חולים הנוטלים תרופה זו משך תקופות ארוכות ללא כל קושי.
התרופות הביולוגיות הן תרופות חדישות יותר, הפועלות על ידי ניטרול ספציפי של חלבון ה - TNF אשר לו תפקיד מרכזי בתהליכי דלקת רבים לרבות בדלקת המפרקים הקשורה לפסוריאיזיס. תרופות אלו ניתנות בהזרקה (תוך ורידית או תת עורית) ועשויות להיות יעילות ביותר בדלקת מפרקים מסוג זה, גם במקרים שלא הגיבו לטיפול בתרופות כמו מטוטרקסאט או סלזופירין. עקב החשש הנדיר מהתלקחות של שחפת אצל חולים המטופלים בתרופות אלו ואשר חלו בעבר בשחפת (או נחשפו לחולי שחפת), יש לבצע בדיקות פשוטות כדי לשלול סימנים של שחפת בעבר: צילום חזה ותבחין עור לשחפת.

ניצה שלום,
דלקת מפרקים שגרונתית Rheumatoid arthritis היא מחלה דלקתית הפוגעת במפרקים רבים. אצל רוב החולים (מעל 80%) ניתן למצוא בדם נוגדן הנקרא Rheumatoid factor
(RF) . נוגדן זה מסייע לאבחנה, אך אצל חלק מהחולים כאמור הוא אינו מופיע, ודבר זה עשוי להקשות על האבחנה במקרים אלו. בדיקת anti CCP היא בדיקה חדישה אשר יכולה לעזור במקרים אלה כיוון שהיא יותר ספציפית מבדיקת ה - RF הוותיקה ועשויה להיות נוכחת במקרים בהם לא נמצא ה - RF.
אם כבר אובחנת כסובלת מ - RA העובדה שבדיקת anti CCP חזרה שלילית אינה שוללת את האבחנה. יחד עם זאת הבדיקה השלילית עשוייה להצביע על מחלה קלה יותר.

לי שלום
ישנם מקרים בהם פגיעה בעצבי השמיעה עלולה להיות תוצאה של תהליך אוטואימוני, כלומר שמערכת החיסון תוקפת ("בטעות") את העצבים הללו וגורמת פגיעה בשמיעה. למרות שזו אינה תופעה שכיחה בלופוס, היא עלולה ללוות כל מחלה אוטואימונית (ולופוס היא המחלה האוטואימונית הקלאסית). לכן יתכן שיש קשר בין הדברים. חשוב להתייעץ בהקדם עם רופא אאג הבקי בנושא ולשקול את הצורך בטיפול מתאים שעשוי לכלול טיפול בסטרואידים.

ליאל שלום
החלבונים של מערכת המשלים, הנקראים באנגלית Complement, משתתפים בפעילויות שונות של מערכת החיסון ו"משלימים" את פעילותם של נוגדנים ושל תאי מערכת החיסון (מכאן שמם). לחלבונים אלה יש תפקיד בסוגים שונים של דלקות ובהגנה מפני חיידקים ונגיפים. מצד שני הם עלולים גם להשתתף בתהליכים אוטואימוניים שונים, בהם מערכת החיסון תוקפת את הגוף עצמו. לכן במחלות אוטואימוניות מסויימות ניתן למצוא ירידה ברמת חלבוני מערכת המשלים בדם, כיוון שהחלבונים "נצרכו" במהלך התהליך הדלקתי ושקעו באתרים שונים בגוף אשר נפגעו מהדלקת. כך למשל במחלת הזאבת, ובעיקר כאשר יש פגיעה בכליות, עלולים למצוא ירידה ברמת המשלים. החלבונים הספציפיים אותם בודקים בדרך כלל הם C3 ו - C4.
קשה לדעת איזה משמעות יש לרמה הנמוכה של C3 במקרה הספציפי שלך בלי לדעת מה התמונה הקלינית המלאה ולמה נשלחה הבדיקה.