פורום זאבת, לופוס - יש לך שאלה?

איני מכיר מרפאה ספציפית כזו באיזור פ"ת.

כאבים כאלו אופייניים לביצוע מאמצים מעבר למה שהאדם רגיל. לא מדובר בנזק למפרקים אך ככלל רצוי להתחיל בביצוע פעילות גופנית בצורה הדרגתית ולנסות לא להגיע לכאבים.

יונתן שלום,
ככלל עושה רושם שאתה מכיר די טוב את הבעייה שנקראת פיברומיאלגיה וגם נוקט רבים מהצעדים הדרושים כדי להתמודד. כמובן פעילות גופנית סדירה היא אבן יסוד של ההתמודדות. גם טיפול קוגנטיבי - התנהגותי יכול לעזור כדי לשפר את ההתמודדות - בין אם זה נעשה באמצעות מטפל (פסיכולוג) הבקי בנושא או באמצעות "טיפול עצמי" בעזרת מקורות הדרכה שונים כמו אתרים המספקים מידע על שיטת טיפול זו. (כמובן טיפול אישי הוא יעיל יותר).
נוסף על כך חשוב לנסות להתאים את הטיפול התרופתי האופטימאלי. אם הסימבלטה עוזרת זה טוב ואפשר לחשוב על עלייה הדרגתית במינון עד למינון המירבי של 120 מ"ג ליממה. לא ציינת אילו תרופות אחרות נוסו אך אם האפקט של הסימבלטה אינו מספיק מבחינת כאבים כדאי לשקול גם טיפול בליריקה או בגבפנטין (אם לא נוסו) תרופות הפועלות במנגנון אחר מהסימבלטה.
דבר נוסף שניתן להעזר בו הוא הנושא של טיפול במים חמים, בין אם מדובר בהידרותרפיה (פעילות בתוך בריכה מחוממת בהדרכת פיזיותרפיסטים המתמחים בכך) או בטיפול בחמי מרפא כמו חמי ים המלח. שיטות אלו יכולות להקל מבחינת כאבים אם כי האפשקט בד"כ אינו ארוך טווח.
הטיפול בפיברומיאלגיה דורש הרבה סבלנות ורצון להשתפר מצד המטופל (כפי שנראה שיש לך) וברוב המקרים ניתן להגיע לשיפור משמעותי ולרמת תפקוד טובה. יש לציין שחשוב מאד לשמור על תפקוד נורמאלי ככל האפשר ולא להגיע למצב בו נמנעים מלעשות פעילויות רבות (כולל פעילויות מהנות). יחד עם זאת צריך לשמור על קצב מתון של הפעילויות ולהמנע מהטעות הנפוצה של חולי פיברומיאלגיה אשר ברגע שהם "נתקלים" ביום טוב יחסית מבחינת הכאבים - משתדלים להשלים את כל מה שלא הספיקו בימים הקודמים, מגזימים במאמצים ואחר כך שוב סובלים מהחמרה במצבם.

קודם כל, תודה רבה ד"ר על היחס והתשובה העמוקה והאכפתית. לגבי הסימבלטה, אני כרגע על 60 מ"ג. העניין הוא שאני סובל פתאום מהזעה חמורה בלילה וגם מיקיצות, לכן נראה לי שאם אעלה את המינון התופעות לוואי יוגברו. האם יש הגיון בדברי? ושוב, אלפי תודות!

אורייה שלום
נשאלת כמובן השאלה מה הסיבה לכאבים בכתף ויש סיבות שונות לכך. כאב בכתף יכול להיות קשור לבעיות בגידי הכתף כמו דלקות, הסתיידויות או קרעים (מלאים או חלקיים). בעיות בעמוד השידרה הצווארי יכולות גם כן לגרום כאב הקורן לכתף. גם בפיברומיאלגיה יש כאבים בכתפיים אך הכאב קיים גם בחלקים רבים אחרים של הגוף במצב זה. פיזיותרפיה יכולה להועיל לחלק מהגורמים לכאבים בכתף אך חשוב לאבחן את הסיבה לכאב וגם להתאים את הפיזיותרפיה לגורם.
אין מידע ספציפי לגבי פיברומיאלגיה וניתוחים מהוסג שהזכרת אך ככלל כל ניתוח או "טראומה" גופנית אחרת עלולה להיות קשה יותר עבור חולי פיברומיאלגיה מאשר עבור אנשים שאינם סובלים מתסמונת זו.

רוית שלום,
חולי פיברומיאלגיה מתלוננים לעיתים על תחושת יובש או צריבה בעיניים. יחד עם זאת חשוב להבדק על ידי רופא עיניים כדי לוודא שאין בעייה ספציפית שגורמת לתלונות. בין היתר כדאי לבדוק שאינך סובלת מיובש עיני חריג, מדלקת בלחמית, אלרגיה וכו. קרם או תמרוקים אחרים עלולים לגרום לגרוי או לתגובה אלרגית אם הם חודרים לעין.

קובי שלום
כאבים באיזור הכתף עלולים להיות תוצאה של תנוחה לא נכונה בישיבה ממושכת מול המחשב עם לחץ על הצוואר או על הגידים של הכתף עצמה. אם הכאבים ממוקמים בתוך בית השחי צריך לבדוק אם קיימת שם בעייה מקומית כמו דלקת, ציסטה וכו'. את זה צריךם לבדוק הרופא המטפל בך.
אין ספק שפעילות גופנית באופן כללי יכולה לסייע הן כדי להפחית את הנטייה של הגוף לפתח כאבים בלתי מוגדרים ואפילו לשיפור מצב הרוח. מאד מומלץ לנסות להכנס להרגל של ביצוע פעילות גופנית סדירה, שאינה חייבת להיות מאד אינטנסיבית בשלב הראשון (למשל: הליכה יומית).

דינה שלום,
ראשית צריך להבין שפבירומיאלגיה ודלקת מפרקים עלולות להתקיים בצוותא וזה גם לא נדיר. אחוז ניכר מהסובלים מדלקות מפרקים מפתחים פיברומיאלגיה באופן משני. מצד שני רוב החולים מפיברומיאלגיה אינם סובלים מדלקות מפרקים.
ההחלטה אם קיימת דלקת או לא תלוייה מאד בבדיקה הגופנית של הראומטולוג אשר צריך לבדוק את המפרקים ולהתרשם אם יש סימני דלקת כמו נפיחות וחום מקומי. לכך מסייעות בדיקות המעבדה ובמידה מסויימת גם הצילומים. יש לציין שהצילומים לרוב תקינים בשלבים המוקדמים של דלקת מפרקים ולכן הם מסייעים בעיקר למעקב והשוואה בהמשך. מיפוי עצמות יכול לעזור במידה מסויימת במקרים גבוליים כיוון שאם הוא תקין לגמרי הסכוי לקיומה של דלקת פעילה נמוך מאד.
ההחלטה לגבי קיומה של פיברומיאלגיה תלוייה בסיפור הקליני (כאבים מפושטים בכל הגוף, הפרעות שינה, עייפות, קושי בריכוז וכו) ולעיתים קרובות מלווה בבעיות נוספות כמו מעי רגיש, כאבים במפרקי הלסת ועוד. בבדיקה יש רגישות ניכרת על נקודות לחיצה רבות על פני הגוף (לא דווקא על המפרקים).
לגבי התרופות, אלטרולט בוודאי אינה כמוטרפית ואף אינה גורמת נשירת שיער. בין התרופות הנקראות DMARDS, כלומר תרופות אנטי ראומטיות ארוכות השפעה, אשר אמורות להשפיע על מהלך המחלה, יש תרופות כמו מטוטרקסאט הלקוחות מתחום הכמוטרפיה אך בטיפול בדלקת מפרקים נעשה שימוש במינונים קטנים בהרבה של תרופה זו. הסכוי לנשירת שיער במינונים הנמוכים הוא לכן הרבה יותר נמוך (אם כי קיים).

רציתי לציין שעשיתי בדיקת ANTI CCP באיכילוב וערכה היה 206 CRP 1.4 האם כדאי לגשת לרופא נוסף כדי לקבל עוד חוות דעת [המלצתו של פרופ מאיכילוב] אלטרולט לוקחת 10 מ"ג האם אפשר לשתות אלטרולט 20 מ"ג [2 כדורים] או צריכה לעבור לאלטרול בתודה מראש

דינה שלום
ערכים כאלה אכן מצביעים על האפשרות של דלקת מפרקים וכדאי לשקול את הנושא שנית.
לגבי האלטרולט, אם אכן מדובר בפיברומיאלגיה ניתן לעלות במינון ל 20 מ"ג (שני כדורים של אלטרולט) או ל - 25 מ"ג (כדור אחד של אלטרול). זה פחות או יותר אותו הדבר. אך בכל מקרה צריך להגיע לאבחנה אם מדובר בדלקת, בפיברומיאלגיה או בשניהם. אינני ממליץ על החלפה תכופה של רופאים אך כדאי לבחור ראומטולוג אחד שאת סומכת עליו ולנסות לברר את הסוגיות האלו.

תודה רבה על תשומת הלב!ועל תשובתך המהירות! הייתי בוחרת בך הבעיה שהתור אצלך יותר מידי ארוך.

ליזי שלום,
בעבר היו כמה דיווחים בספרות הרפואית אשר קשרו בין שתלי סיליקון (ובעיקר כאלו שנקרעו) לבין פיברומיאלגיה. במאמר סקירה אשר פורסם לפני כ - 4 שנים, Lipworth וחבריו סיכמו את הממצאים הקיימים והגיעו למסקנה שאין עדות חותכת לכך שקיים קשר בין הדברים. נכון לעכשיו זהו המצב, כלומר אין סיבה מבוססת להמנע משימוש בסיליקון בקרב חולות פיברומיאלגיה. יחד עם זאת יש לזכור שכל מצב לחץ או דחק עלול להשפיע לרעה על חולות פיברומיאלגיה, כולל ניתוח לכשעצמו, ולכן יש לשקול את הנחיצות בכל פעולה כירורגית, בלי קשר לנושא של הסיליקון.

מחלה נחשבת פעילה אם קיימים תלונות וממצאים חדשים, מתווספים, או חמורים או/ו עליה בכייל נוגדנים. למומחים בלופוס יש מדדים שונים לקבוע פעילות המחלה. כמו כן שקיעת דם מוחשת גם מעידה על מחלה פעילה.

שרון שלום
דפיקות לב, תחושת מחנק, דקירות בחזה וכו' יכולים להיות בטוי של לחץ נפשי. השאלה היא אם באמת מדובר בדלקת באיזור הסטרנום. דלקת אמיתית באיזור יכולה לעיתים להופיע כחלק ממחלות מפרקים סיסטמיות ואז הטיפול הוא חלק מהטיפול במחלה הכללית. לעיתים די רחוקות יש צורך בהזרקה מקומית של סטרואידים לאיזור המפרקים שבין הסטרנום לבין הצלעות כטיפול מקומי.
בנוסף קיים מצב הנקרא תסמונת Tietze המאופיין בכאבים בחיבור בין עצם החזה לבין הצלעות מסיבות שאינן לגמרי ברורות. לעיתים זה קשור לפעילות גופנית מאומצת, או לשיעול ונראה שגם לחץ נפשי יכול להשפיע על תופעה זו. אם יש נפיחות ממשית באיזור החיבור הדבר מחזק את האפשרות שמדובר בתהליך דלקתי.

אמי אובחנה לפני מספר שנים גם כסובלת מפיברומיאלגיה. בנוסף, המוצא המשפחתי הוא אשכנזי (ככל שזה רלוונטי לאבחון מחלות על רקע גנטי).

פיברומיאלגיה עלולה "להתלבש" על מגוון רחב של מחלות ראומטולוגיות, דלקתיות ואחרות כך שעובדה זו לכשעצמה אינה מקדמת הרבה את האבחנה. לגבי המוצא, די נדיר שמחלה גנטית תבוא לידי בטוי לראשונה בגיל מבוגר אבל בכל מקרה צריך לעשות הבירור.

התופעות מהן סובלת אימך מחייבות בירור. אני מסכים עם הרופא לגבי הצורך לבצע בירור גסטרו עקב השילוב של חוסר ברזל, האמוגלובין נמוך ותלונות של מערכת העיכול. יחד עם זאת האפשרות של מחלה ראומטית קיימת, לאור מה שאת מתארת. סקלרודרמה היא אפשרות אחת אבל קיימות גם מחלות אחרות בקטגוריה הזו שבאות בחשבון (ואשר עלולות לגרום לתופעת רינו למשל). אני חושב שבמקביל לביצוע הבירורים האחרים רצוי לבצע בדיקות דם מקיפות יותר לכיוון של מחלה ראומטולוגית, ולנסות לברר אם מלבד ה - ANA החיובי קיימים נוגדנים אחרים ויותר ספציפיים אשר עשויים לקדם את האבחנה. למשל כדאי לבצע בדיקות של אנטי DNA,
anti Scl-70, anti centromer anti Jo-1
וכן בדיקת CPK. כמובן רצוי שאת ההערכה הראומטולוגית יבצע ראומטולוג. בנוסף, אם קיימת עדיין פריחה ואם קיים ספק לגבי האבחנה העורית כדאי לשקול לבצע ביופסיה עורית.

הילה שלום
הטיפול באיליומדין נועד להרחיב כלי דם ולהפחית לא רק את הצבע הכחול סגול של האצבעות אלא גם למנוע היווצרות כיבים (פצעים עמוקים) העלולים להיווצר בקצות האצבעות כתוצאה מהתכווצות קיצונית של כלי הדם וחוסר אספקת דם. כיבים כאלו גם כואבים וגם מסוכנים. קשה להביא להחלמתם ובמקרים קשים הם עלולים להתקדם עד כדי נמק של אצבעות. ההחלטה מתי להתחיל טיפול באיליומדין היא החלטה קלינית, כלומר הראומטולוג המטפל צריך להתרשם מחומרת השינויים באצבעות ומחומרת המחלה בכלל. כמובן שקודם מנסים טיפולים פשוטים יותר, כמו חימום של האצבעות, שימוש בכפפות וגם תרופות להרחבת כלי דם כמו חוסמי תעלות סידן (למשל דילטאם, ניפדיפין,) שעוזרות במקרים קלים.
הטיפול באיליומדין ניתן לרוב עלפ פני סדרה של 5 ימים ועל פי הצורך ניתן לחזור עליו מספר פעמים. מטבע הדברים, הצורך בטיפולים כאלו מתעורר הרבה יותר בחורף, עקב החשיפה לקור.

התקן תוך רחמי אינו אמור לגרום לדלקת מפרקים. כמובן אם יש בעייה בהתקן (למשל זיהום) זה יכול לגרום כאבים באגן וכדאי להבדק על ידי רופא נשים בשאלה זו.

גלגל שלום
החומצה הפולית מפחיתה את תופעות הלוואי של המטוטרקסאט אך עלולה גם לפגוע ביעילות שלו. לכן מומלץ לקחת את החומצה הפולית בנפרד מהמטוטרקסאט. כלומר: אם לוקחים מטוטרקסאט פעם בשבוע, צריך לקחת חומצה פולית ביום אחר, בדרך כלל למחרת. כדור של 5 מ"ג מספיק. מותר גם לקחת חומצה פולית בשאר ימות השבוע (ככלל מדובר בויטמין שיש לו השפעות חיוביות מכל מיני בחינות) אבל זו לא חובה מבחינת הטיפול במטוטרקסאט ובכל מקרה מומלץ לא לקחת ביום שבו לוקחים את המטוטרקסאט.

אני לוקחת חומצה פולית 5 מ"ג כל יום, כולל באותו היום של המתוטרקסאט. הרופאה לא אמרה לי שאסור לקחת באותו היום (אולי שכחה). האם בכל זאת להפסיק לקחת את החומצה פולית באותו יום?

כן, עדיף להפסיק לקחת את החומצה הפולית ביום של המטוטרקסאט. בכל מקרה את מקבלת די והותר. כמובן תמיד רצוי לעדכן את הרופאה לגבי כל שינוי בתרופות.

קיימות מספר סיבות לכיבים בפה- מחלת זאבת, סטומטיטיס, ליכן פלנוס, זיהום בנגיף ההרפס, או כתוצאה מטיפול תרופתי כגון מתוטרקסאט. כיבים בפה מזאבת נמצאים בחיך הקשה ואינם כואבים.
נוכחות של פריקרדיטיס, כיבים בפה, ANA חיובי ו-נוגדנים ל-DNA חיוביים מתאים לאבחנה של זאבת. ידוע שחולים יכולים לסבול ממספר מחלות אוטואימוניות בו-זמנית כגון מיאסתניה גרביס וזאבת. חלק מהחולים עם מיסטניה גרביס סובלים מתימומה.
לפני טיפול צריך לאבחן באיזה כיב מדובר ובאיזו מחלות.
רצוי לפנות לראומטולוג בהתאם.

האם יתכן שזאת תופעת לוואי של אימורן? התחלתי לפני שבוע תודה

עוד שאלה: האם זה אומר שהלופוס במצב פעיל והאם זה מצריך טיפול תרופתי נוסף? אני מקבלת IVIG פלקווליל 1 ליום ואימורן (שבוע ימים) אני מחכה לתור לראומטולוג. תודה