פורום זאבת, לופוס - יש לך שאלה?

נלי שלום,
התגובה למטוטרקסאט היא איטית ואורכת מספר שבועות (עד 6 שבועות). לכן קשה לדעת כרגע אם המינון שאת לוקחת מספיק. צריך לתת צ'אנס לטיפול במינון הנוכחי ואם בסופו של דבר מתברר שהוא אינו מספיק - ניתן בהחלט לשקול עלייה במינון. 4 כדורים הם מינון נמוך של מטוטרקסאט וניתן לעלות במינון עד ל 10 כדורים בשבוע (25 מ"ג), באופן הדרגתי.

מיכל שלום
לצערינו אין בידינו תרופות מאד יעילות לעצירת שחיקת הסחום. מספר תרופות בכל זאת קיימות:
דיאצרין, הנקרא בשמו המסחרי דיאטרים או ארט - 50, היא תרופה אשר במתן ממושך מאיטה את קצב השחיקה.
תרופות המכילות גלוקוזאמין, כמו מגאגלופלקס, אמורות גם כן לעשות דבר דומה, אך ההוכחות ליעילותן אינן חד משמעיות.
הזרקה תוך מפרקית של תרופות המכילות חומצה היאלורונית (הידועות כתרופות "כרבולת", למרות שלא כולן באמת מופקות מכרבולת של תרנגול) גם כן יכולות להקל ולהאט את קצב השחיקה במקרים קשים.
בנוסף פעילות גופנית מתונה, ירידה במשקל ושימוש בעזרים אורטופדיים שונים יכולה לעזור. כדאי להתייעץ לגבי כל מקרה לגופו עם ראומטולוג או אורטופד המתמצא בתחום זה.

אין מחקרים שמצביעים על תפריט מיוחד למנוע התפרצות של לופוס. יחד עם זה תפריט בריא לא יכול להזיק.
לא רצוי להוסיף ויטמינים האמורים לגרות את תערכת החיסון.
לא ידוע לי על מחקר מבוסס ברפואה קונבנציונלית שכלל שיםור בחולי זאבת לאחר נטילת אומגה-3.
החשוב ביותר זה אבחון מוקדם, טיפול יעיל, ומעקב אצל מומחה בלופוס.

שלום רב
כפי שציינת דלקת מפרקים שגרונתית לרוב דווקא משתפרת בזמן הריון. בכל אופן התלונה שאת מתארת אינה מצביעה בהכרח על התלקחות של המחלה, אשר הייתה אמורה לגרום להתנפחות של מספר מפרקים, עם נוקשות בוקר וכאבים יותר מפשוטים. צריך להמשיך ולעקוב ולזכור שגם אם יש התלקחות - ניתן יהיה להשתלט עליה בעזרת טיפול תרופתי מתאים.

אני כבר בשבוע 32. החלה לי נפיחות בכפות הרגליים, ואני מבינה שזה נורמלי לשלב זה של ההריון (תופעה מוכרת). הנפיחות היא בכפות הרגליים וגם קצת מטפסת לאורך הרגל (עד לגובה של גרב בערך). עד פה הכל בגדר הרגיל לאישה במצבי. חשוב לי לחדד כי בנוסף לנפיחות מתלווה גוון אדמומי (לשם המחשה: כמו אחרי שיושבים ליד תנור ספירלה ומתחילה זרימת דם מואצת בעור...). כאשר אני לוחצת על הרגל, יש לשניה אחת כתם לבן שנעלם, אמרו לי שככה זה כאשר יש בצקת, אך אני מוטרדת קצת מהגוון האדום של הרגליים. האם זה נשמע נורמלי? האם זה יכול להיות קשור לדלקת הפרדים שלי? האם יש לבדוק? כל היתר תקין (לחץ דם, חלבון בשתן תקין וכו). המון תודה

זה לא נשמע קשור לדלקת המפרקים, אם כי כמובן קצת קשה לקבוע בודאות בלי לבדוק אותך.

הפורום הזה כלכך יעיל, התשובות שאתם נותנים מהירות ומאוד מרגיעות, מספקות את המידע הנדרש. רק רציתי לאמר תודה רבה .

כאמור אני בהריון, עוד מעט שבוע 34. נוטלת פלקווניל כל יום 200, ומצבי מעולה. בעשרה הימים האחרונים: הרדמויות בכפות הידיים לקראת בוקר, כאבים ונוקשות (ואף ביד אחת היו יומיים שהדלקת עלתה לכתף....). קשה לי לכופף את האצבעות, הן מאוד לא גמישות, וזה קצת מזכיר לי את המצב, כשהתחילה הדלקת בטרם נטלתי טיפול תרופתי. האם זה קשור להתקדמות ההריון (חודש 8)?? לנפח הדם שגדל? האם זה קשור לבצקתיות והנפיחות שיש לי בגפיים? לחדד שזה קורה לי רק בידיים (לפני שהתחלתי טיפול בפלאקווניל סבלתי גם ברגליים מאותה תופעה). לחדד גם שמזג האויר מאוד הפכפך בחודש האחרון (חם-קר...יובש...). בקיצור - מליון שאלות....האם יש תשובה? או שלהתייחס לזה כאל משברון קטן של הדלקת פרקים, שיחלוף? תודה.

הרדמות בידיים בשליש השלישי של ההריון נגרמת לעיתים קרובות עקב תסמונת התעלה הקרפאלית Carpal tunnel syndrome אשר בה מופעל לחץ על העצב החודר לכף היד בזמן שהוא עובר בתעלה הגרמית אשר בשורש כף היד. תופעה זו נגרמת עקב בצקת של רקמות רכות בזמן ההריון (אמנם התופעה שכיחה יותר גם אצר חולים עם דלקות מפרקים). ניתן להיעזר בסד המפחית את הלחץ על העצב והבעייה בדרך כלל מסתדרת אחרי הלידה אם כי במקרים קשים יש צורך בניתוח קטן כדי לשחרר את העצב הלחוץ.

יש מספר תרופות בדרגת פעילות דומה לזו של המטוטרקסאט (למשל - סלזופירין, ARAVA) ויש תרופות בדרגה גבוהה יותר של יעילות - התרופות הביולוגיות מקבוצת האנטי TNF. לגבי הטיפול בסטרואידים - צריך לשקול טיפול זה לתקופה קצרה בדרך כלל אם צילום החזה והבדיקה הגופנית אכן מראים סימנים של דלקת בריאות (פנוימוניטיס).

נלי שלום,
מטוטרקסאט היא תרופה אשר עשוייה לגרום לתופעות לוואי מבחינת הריאות. אצל מספר חולים עלולה להתפתח תמונה של דלקת בריאות (פנאומוניטיס) שאיננה זיהומית אך יכולה לגרום לקוצר נשימה משמעותי. במצב זה יש להפסיק את הטיפול במטוטרקסאט ובדרך כלל לתת סטרואידים. כמו כן יש מיקרים של התפתחות זיהום ראתי בזמן הטיפול במטוטרקסאט אשר כידוע מחליש במידה מסויימת את מערכת החיסון. אם את סובלת מקוצר נשימה לאחר התחלת הטיפול במטוטרקסאט אני מציע לגשת לרופא המשפחה, להבדק, על פי הצורך לעבור צילום חזה, ובהתאם לממצאים להתייעץ עם הראומטולוג המטפל לגבי המשך הטיפול בתרופה זו.

יעל שלום,
ישנן סיבות רבות לכאבים בגב התחתון ובאזור האגן. רוב המקרים נגרמים על ידי מצבים שאינם דלקתיים וקשורים לבעיות "ניווניות" שונות, כלומר שיוניים בדיסק, בסחוסים ובמפרקים באיזורים אלו. לעיתים קיימת מחלה דלקתית המערבת את עמוד השדרה המותני ואת מפרקי ה -Sacro - Iliac - אותם מפרקים בחלק האחורי של האגן בין עצם הסקרום לבין העצמות הסמוכות. לכך יש מאפיינים בבדיקה הגופנית וניתן לתעד בעייה זו על ידי צילום (או CT) של האגן. ההחלטה לגבי קולונוסקופיה תלוייה בגיל, בהיסטוריה האישית של פוליפים במערכת העיכול ובהיסטוריה המשפחתית. זו ודאי אינה הבדיקה הראושנה אותה יש לעשות בקשר לכאבים בגב התחתון או באגן. בכל מקרה צריך להתייעץ עם רופא המכיר את מכלול ההסיטוריה הרפואית, להבדק, ולהגיע לתכנית בירור מתאימה בנוגע לכאבים מהם את סובלת.

אני עונה על 2 הפניות כאן.
למחלת זאבת ביטויים רבים ומשונים. אחד הביטויים יכול להיות הגדלת קשרי לימפה, כבד וטחול- מחלה הנראית כמו מחלת לימפומה. אני מתארת לעצמי שהיתה ביופסיה או סרולוגיה (ANA, נוגדנים לדנ"א או אחרים חיוביים).
זאבת יכולה לפגוע בכל איבר או מספר איברים יחד.
לכן רצוי להיות בטיפול של ראומטולוג או אפילו לופולוג.
תסמונת נוגדי פוספוליפידים המתבטאה בקרישיות יתר מופיעה ב-40% מחולי זאבת. חשוב לעשות את האבחנה כי הטיפול הוא שונה. הטיפול הוא בתרופות לדילול הדם.

מחלת הלופוס יכולה לפגוע גם בכליות וגם בריאות. האבחנה מתבססת על סיפור, ממצאים בבדיקה גופנית, ממצאים בדימות ובבדיקות מעבדה. מדד הלופוס של הארגון האמריקני לראומטולוגיה קבע שצריך 4 מתוך 11 ממצאים על מנת לאבחן את המחלה. לעיתים במיוחד שמדובר במחלה בכליות ממליצים על ביופסיה (דגימת רקמה) של הכליות על מנת לבסס את המחלה ולבחור את הטיפול המומלץ.

שלום רב,
נקסין היא תרופה אנטי דלקתית בעלת טווח פעילות קצר אשר פועלת היטב במקרים של סקוראילאיטיס. תרופה זו אינה משנה את מהלך המחלה וכאמור טווח פעילותה קצר - מספר שעות. לתרופה יש תופעות לוואי ובעיקר גרוי של רירית הקיבה מה שעלול לגרום לכאבי בטן, צרבת, ובמקרים קשים אף להתפתחות של כיב.
אופציה ניתוחית בדרך כלל אינה קיימת עבור סקרואילאיטיס. האופציה היעילה יותר היא השימוש בתרופות ביולוגיות חדישות מקבוצת התרופות הפועלות במנגנון הנקרא "אנטי TNF". תרופות אלו ניתנות בערוי תוך ורידי או בהזרקה תת עורית ונמטרולות את חלבון ה - TNF הממלא תפקיד מרכזי בתהליכי דלקת שונים לרבות בסקרואילאיטיס. טווח פעילותן ארוך הרבה יותר מזה של נקסין. כדאי להתייעץ בנושא זה עם הראומטולוג המטפל.
עישון אינו קשור במישריו לסקרואילאיטיס אך כאשר מדובר במחלה הנקראת Ankylosing spondylitis , שהיא הגורם הקלאסי לסקרואילאיטיס, העישון מאד לא מומלץ כיוון שקיימת הגבלה בטווח התנועה של בית החזה וכך קיימת סכנה מוגברת להתפתחות מחלת ריאות. כמובן שעשון אינו מומלץ גם למי שאינו סובל ממחלה זו.
מתיחות ותרגילי גמישו הן חשובות ויכולות לסייע בשמירה על טווח התנועה במחלות אלו. איני יודע אם קיים קשר לפריחה על החזה וכדאי להתייעץ בנושא עם רופא עור.

תודה רבה על תגובתך המלומדת, מנומקת ועניינית.

פעמיים בשבוע, חומצה פולית

לדעתי הטיפול בלופוס קל המערב עור, שער, ופרקים הוא פלקווניל ולעיתים מתוטרקסאט ולכן הטיפול נראה נכון. חומצת פולית במינון 5 מ"ג לוקחים רק פעם בשבוע.
במידה והמחלה בהפוגה ואין סימנים אחרים למחלה פעילה, ועדיין יש נשירת שער משמעותית (על הכרית, וחופן לאחר שאת מסתרקת) הייתי ממליצה לפנות לרופא עור.

אין הוכחה לכך שאבץ יכול למנוע את נשירת השיער הקשורה במטוטרקסאט ולכן לא הייתי ממליץ על טיפול זה.

אז מה עושים כשיש נשירת שיער? זה קצת מפחיד אותי

באופן כללי אחד שהדברים שצריך להקפיד עליהם כדי לצמצם תופעות לוואי של מטוטרקסאט הוא לקחת חומצה פולית יום אחרי לקיחת התרופה (חשוב לא לקחת באותו יום כדי לא להפחית את יעילות הטיפול). אבל אם נשירת השיער הופכת לבעייה קשה צריך לשקול מעבר לתרופה אחרת במקום המטוטרקסאט.

שרה שלום
בדרך כלל תחושת הירדמות כפי שאת מתארת קשורה לפגיעה בעצבים ולא לדלקת מפרקים. (הסיבה השכיחה ביותר הוא סוכרת אך יש גם סיבות אחרות).

לאלמונית שלום,
אם אכן כפי שאת מציינת כל בדיקות הדם תקינות ואם לא נמצאו סימנים של דלקת מפרקים בבדיקה הגופנית קיימת אפשרות כי מדובר בפיברומיאלגיה (החופפת לתסמונת העייפות הכרונית). תסמונת זו עשוייה לגרום עייפות קשה, כאב בכל חלקי הגוף, שינה בלתי מרעננת, עצבות וכו'. כדאי להתייעץ עם ראומטולוג בשאלה זו.

נלי שלום,
הטיפול בתרופות כמו מטוטרקסאט ופלקווניל אינו מביא על פי רוב להחלמה מלאה מדלקת המפרקים אלא מפחית את פעילות הדלקת ועל ידי כך מונע נזקים למבנה המפרקים - שהם בלתי הפיכים. כלומר, גם אם הטיפול היה מתחיל בשלב מוקדם יותר לא ניתן היה להגיע להחלמה מלאה. יחד עם זאת מניעת נזק היא אחד המטרות החשובות של הטיפול ולכן ככל שמתחילים מוקדם יותר לטפל עם תרופות המדכאות את הדלקת קטן הסכוי לנזק. המטוטרקסאט היא תרופה יותר יעילה מהפלקווניל לעניין זה.