פורום זאבת, לופוס - יש לך שאלה?

רחל שלום,
כמובן שצריך לבדוק אותך כדי לקבוע בודאות אם מדובר בפיברומיאלגיה אך אפשרות כזו באה בחשבון לפי התיאור שהצגת. פיברומיאלגיה גורמת לכאבי שרירים מפושטים, להפרעות שינה, עייפות ומלווה לעיתים בעצבנות או דיכאון (לא תמיד!). פיברומיאלגיה אינה גורמת לעלייה בשקיעת הדם או ב - CRP ולכך צריך לחפש סיבות אחרות. כדאי להתייעץ עם הרופא המטפל או עם ראומטולוג לגבי האפשרות של פיברומיאלגיה וסך הכל לא קשה לאבחן בעייה זו אם כבר עולה השאלה. בכל מקרה מומלצת פעילות גופנית מתונה. לגבי טיפול תרופתי, צריך לשקול את העיניין לאחר קביעת אבחנה ברורה יותר.

יהודית שלום,
קודם כל לא להתייאש. קיים סכוי מצויין שניתן יהיה לטפל בילדה בהצלחה ולמנוע ממנה מגבלות או סיבוכים.
בשלב זה נראה כי מדובר בסוג כלשהוא של דלקת מפרקים עם מעורבות של מפרקים בודדים. כמו כן יש לציין שמדובר במחלה חדשה יחסית אשר יתכן שעדיין לא התאפיינה בצורה קלינית ברורה. הקשר עם שלשולים וכאבי בטן מרמז שכדאי לחשוב על האפשרות של מחלת מעי דלקתית כזו או אחרת (לרבות מחלת כרון ואף מחלת צליאק) אשר יכולים גם לפגוע במפרקים. אם השלשולים נמשכים כדאי להתייעץ בנושא עם גסטרואנטרולוג. אפשרות אחרת היא של דלקת מפרקים תגובתית לזיהום כלשהוא, ובמקרה כזה יתכן שהדלקת עוד תרגע מעצמה (אם כי יתכן שיהיה צורך להמשיך לטפל בה).
FMF היא אפשרות מעניינת כיוון שזוהי מחלה תורשתית העלולה לגרום לעמילואידוזיס. יחד עם זאת על פי התיאור של המקרה אצל הסבתא, לא מדובר היה על עמילואידוזיס מהסוג אשר יכול להיות קשור ל - FMF אלא על עמילואידוזיס משנית למיאלומה נפוצה שהיא מחלה ממארת של מוח העצם. לכן לא נראה לי שיש קשר בין תופעה זו לבין מחלתה של ביתך. מה שכן ראוי לציון הוא שבביופסיה של המעי אצל הסבתא היה חשד ל - IBD (כלומר למחלת מעי דלקתית) וזה שוב מכוון לאפשרות של מחלה מסוג זה גם אצל ביתך.
הייתי ממליץ לבצע הערכה על ידי גסטרואנטרולוג במקביל להמשך המעקב הראומטולוגי. ניתן לקבל מידע עקיף מבדיקת הדם הנקראת ASCA אשר נוכחותה עשוייה להצביע על מחלת מעי דלקתית.

נוני שלום
לפי התיאור את סובלת ממצב המכונה פיברומיאלגיה משנית כלומר פיברומיאלגיה המתלבשת על מחלה אחרת - במקרה הזה מחלת בכצ'ט. כך, פיברומיאלגיה יכולה להתלוות למחלות דלקתיות שונות כולל דלקות מפרקים ואפילו מחלות דלקתיות של מערכת העיכול. במקרים כאלו יש צורך לברר היטב מה מהתלונות קשות לפיברומיאילגיה ומה קשור למחלה היסודית מכיוון שהטיפול שונה בכל מקרה. יתכן מאד שהתלונות שאת מתארת אכן נגרמות על ידי פיברומיאלגיה ובמקרה זה הדגש צריך להיות על פעילות גופנית סדירה והדרגתית ונסיון לטיפול בתרופות המשפרות את איכות השינה ומסייעות נגד כאב כמו אלטרולט, ליריקה וסימבלטה. מצד שני אם קיימת פעילות של מחלת הבכצ'ט יתכן שצריך להגביר את הטיפול האנטי דלקתי למחלה זו. כמובן רצוי להיות במעקב סדיר על ידי ראומטולוג הבקי בבירור ובטיפול של שתי הבעיות הללו.

לימור שלום
התשובה לשאלתך תלוייה בסיבה שבגללה את מקבלת את הסטרואידים כלומר באבחנה. לפי מה שאת מתארת יתכן שאת סובלת מדלקת מפרקים שעדיין אינה מאוזנת ולכן הירידה במינון הפרדניזון גורמת להחמרה בכאבים. במקרה כזה יש צורך בתוספת של תרופות אנטי דלקתיות חלופיות כדי לאפשר את הגמילה מסטרואידים.

דורית שלום
ankylosing spondylitis היא מחלת מפרקים דלקתית המערבת את עמוד השדרה והאגן וכן את המפרקים ההיקפיים הגדולים (ירכיים, כתפיים). התלונה האופיינית למחלה זו היא נוכחות של כאבי גב "דלקתיים". הכוונה לכאבים אשר אינם מוקלים במנוחה אלא דווקא מחמירים. כאבים אלו מירביים בשעות הלילה ולפנות בוקר ודווקא מוקלים בפעילות גופנית. כל זאת בניגוד לכאבים "מכאניים" כלומר כאבי הקשורים לשחיקה ולא לדלקת - אשר שם המאפיינים הם הפוכים. ממה שאת מתארת הכאב אצלך אינו דלקתי באופיו. לאור זאת צריך לבחון את האבחנה. יתכן שכדאי לבקש הערכה חוזרת של ממצאי ה - MRI , אולי על ידי רופא רנטגן המתמחה בצילומי עצמות ושלד כדי להחליט אם הממצאים הם אכן חד משמעיים תחום זה.

למרות שיש על כך הרבה שמועות והיפוטיזות, אין מידע מוצק הקושר בין דלקת מפרקים לבין תזונה כזו או אחרת. יחד עם זאת אם את באופן אישי מרגישה שסוגי מזון מסויימים משפיעים עלייך לרעה בהחלט סביר להמנע ממאכלים כאלו.

ציפי שלום
התלונות שאת מתארת מחייבות בירור כדי לשלול או לאבחן מחלת מפרקים דלקתית. לצורך זה יש לבצע בדיקות דם סרולוגיות כולל בדיקת CRP, RF, ANA וכו'. כדאי לבדוק גם רמת CPK, אנזים אשר יכול להעיד על מחלות שריר. אפשרות נוספת היא שאת סובלת מבעייה עצבית כמו תסמונת המנהרה הקרפאלית עם לחץ על עצבים בשורש כף היד הגורם לנימול, כאב וירידה בתחושה.

תופעת רינו היא תופעה בה קיימת התכווצות של כלי דם קטנים בקצות האצבעות הגורמת לשינויים בצבע האצבעות. באופן טיפוסי לאחר חשיפה לקור (או בזמן התרגשות חזקה) חלק מהאצבעות מלבינות, אחר כך מכחילות ולבסוף נעשות אדמדמות. התופעה מלווה כאבים. לעיתים קרובות התופעה מופיעה אצל נשים צעירות ללא כל מחלה אחרת. מצד שני יש מקרים בהם התופעה מהווה ביטוי של מחלה אוטואימונית הפוגעת במקרה זה בכלי הדם. זה יכול לקרות במחלות כמו סקלרודרמה, דרמטומיוזיטיס ועוד. במקרים כאלו התופעה יכולה להוביל להתפתחות כיבים מסוכנים ואף נמק באצבעות. ניתן לטפל בתופעת רינו על ידי חימום אצבעות הידיים ומניעת חשיפה לקור. בנוסף ניתן להשתמש בתרופות שונות המרחיבות כלי דם, הן במתן דרך הפה והן כטיפול מקומי באמצעות מדבקות.
EMG ו - CPK הם בדיקות המכוונות לאבחון של מחלות הפוגעות בשרירים ולכן אינן שוללות את קיומה של תופעת רינו (אמנם כאמור אחת המחלות בהן מופיעה תופעת רינו היא דרמטומיוזיטיס, מלה אוטואימונית די נדירה המתאפיינת בדלקת הפוגעת בשרירים ובעור, ובמקרה כזה בדיקת EMG ורמת האנזים CPK מסייעות לאבחנה).

אבי שלום
כדאי לבדוק שאין סיבות נוספות לכאב בשורש כף כף היד כמו דלקת מקומית של גידים, לחץ על עצב (Carpal tunnel syndrome) או סיבה אחרת. אם הבעיה נובעת רק משימוש יתר יתכן שסד מקומי, המייצב את מפרק שורש כף היד יוכל להקל (סד כזה יכול להית גמיש וניתן להסרה). כמובן מנוחה למשך תקופה מסויימת יכולה גם כן להועיל.

שלום רב,
לשאלותיך:
ככל הנראה השנויים הקלים בבדיקת ה - EMG אינם קשורים לפיברומיאלגיה, אשר אינה מאפיינת בפגיעה בעצבים ההיקפיים (אלא בהגברה של עיבוד כאב במערכת העצבים המרכזית).
אין טיפול ספציפי לרגישות היתר לאור - זהו אחד הסימפטומים של פיברומיאלגיה ובדרך כלל אמור.
להגיב לטיפול הכללי שניתן לפיברומיאלגיה.
פיברומיאלגיה אינה נחשבת למחלה אוטואימונית. לא ידוע קשר לבלוטת התריס אם כי הועלתה תיאוריה כזו אב ל לא הוכחה. כמו כן אין הוכחה לקיומה של הפרעה באיזון הסוכר.
לגבי הפרעות הקשב - שוב הן עשויות להשתפר עם הטיפול הכללי במחלה. לעיתים ניתן לנסות שימוש בתרופות "מעוררות" כמו פרוביג'יל, אבל צריך לדעת שתרופות אלו אינן רשומות כטיפול לפיברומיאלגיה וגם יעילותן לא הוכחה מדעית.

ליאורה שלום,
את כנראה מתכוונת למוצר שנקרא MSM - ראשי תיבות של Methyl-sulfonyl-methane. מדובר בתוסף מזון אשר מייחסים לו תכונות כמקור טבעי לגופרית (SULFOR) וכן תכונות נוגדות חימצון. יש הממליצים על שימוש בתוסף זה באוטאוארטריטיס, מחלה המאופיינת בשחיקת סחוסים. יש לציין שקיים רק מעט מאד מידע מדעי מבוסס התומך בשימוש בתוסף זה ולכן לא ניתן להמליץ עליו בצורה חד משמעית.
המצב די דומה בנוגע לגלוקוזאמין. גם כאן מדובר בתוסף מזון אשר אמור להקל על הכאב באוסטאוארטריטיס. התוצאות של מחקרים שבוצעו עם חומר זה לא היו חד משמעיות. לאור זאת לא ניתן להמליץ על תוספים אלו באופן ברור. למרות זאת אנשים רבים משלמים במיטב כספם עבור תוספים אלו וחלקם משוכנעים שהם זוכים להקלה בכאב.

רפאלה שלום,
למעשה מדובר בתופעה טכנית שאין לה משמעות אמיתית. אם הבדיקה נופלת בטווח התקין מתייחסים לתוצאה כשלילית, כלומר תוצאה תקינה. צריך לחפש הסבר אחר לכאבים מהם את סובלת.

התופעה שאת מתארת מזכירה את תופעת רינו - תופעה די שכיחה אצל בחורות בגיל של ביתך המתאפיינת בכיווץ פתאומי של כלי דם בחלק מאצבעות הידיים הגורמת לאותן אצבעות להראות לבנות ובהמשך סגולות ואדומות. התופעה מופיעה לרוב בזמן חשיפה לקור אך יכולה להופיע גם במצבים אחרים (התרגשות למשל). אצל חלק גדול מהבנות הללו אין שום מחלה ברקע. לעומת זאת אצל מיעוטן התופעה מהווה בטוי של מחלה אוטואימונית בה מערכת החיסון תוקפת את הגוף עצמו. הבדיקות אותן ניתן לבצע כדי לזהות מקרים אלו הן בדיקות אחרות מאלו שציינת. מדובר בבדיקות כמו ANA ונוגדנים עצמיים אחרים המרמזים על נטייה אוטואימונית. כדאי להתייעץ בנושא עם ראומטולוג.

תודה על התשובה המהירה לגבי הבדיקות דם מה ניראה לך איך הבדיקות ?

לא ברור לי מה בדיוק חיפשו בבדיקות אלו. מדובר באנזים הפוספטאזה האלקאלית, המופרש מאיברים שונים בגוף ובמקרה זה בדקו איזה אחוז מהאנזים מקורו באיברים השונים. לא נראה שיש משהו חריג ומשמעותי בתוצאות.

נתי שלום,
השילוב של אנברל עם מטוטרקסאט עשוי להגביר את יעילות הטיפול. השילוב חשוב עוד יותר כשמשתמשים ברמיקייד, תרופה אשר הגוף עלול לפתח נוגדנים כנגדה והמטוטרקסאט ככל הנראה מפחית את הנטייה לפתח נוגדנים כאלו. בעייה זו פחות משמעותית עם אנברל. למטוטרקסאט יש תופעות לוואי לא מעטות והמפורסמות בהן הן האפשרות לפגיעה בכבד או בריאות. הטיפול בתרופה זו מחייב מעקב מסודר אחר תפקודי הכבד וספירות הדם. מומלץ להמנע משתיית אלכוהול בזמן טיפול במטוטרקסאט אבל בזמן טיפול באנברל בלבד לא צריכה להיות בעייה עם שתייה מתונה של אלכוהול.
במקרה שלך אם הדלקת אכן מאוזנת כל כך יפה תחת טיפול באנברל, הנטייה שלי היא לא להוסיף טיפול במטוטרקסאט, אבל בהסתייגות שאינני מכיר את המקרה שלך באופן יסודי ולא בדקתי אותך - לכן לגבי החלטות ספציפיות כדאי לדון עם הראומטולוג המטפל בך.

ברצוני להדגיש שאני מעודדת הנקה כשהדבר אפשרי.
לפי הספרות הרפואית האחרונה ניתן ליטול פלקווניל בזמן הנקה.
אין דיווחים על התפתחות לופוס בתינוק לאחר הנקה.
הסיכוי לפתח לופוס של היילוד תלוי בנוכחות רמה גבוהה של נוגדנים כנגד-RO באם.
אם תפתחי פצעים מדממים בהנקה אז כדאי לשקול הפסקת הנקה.

בהצלחה!