פורום זאבת, לופוס - יש לך שאלה?

מתן שלום,
הממצאים שאתה מתאר במפוי מראים שקיימת דלקת המערבת מספר גידים בגפיים התחתונות. מפוי עצמות היא בדיקה רגישה מאד, כלומר היא קולטת גם דלקות קלות ובעיות מסוגים שונים, אך איננה בדיקה ספציפית. כלומר, מהממצאים במפוי לא ניתן לקבוע את הסיבה המדוייקת לממצאים. הממצאים עלולים להיות תוצאה של מחלה דלקתית כללית, כלומר סוג של דלקת מפרקים או גם קשורים למאמץ יתר, לחבלות וכו'.
הנעליים הרכות כשמן כן הן כלומר נעליים צבאיות רכות וגמישות יותר ועל פי רוב הן נוחות יותר מהנעליים הרגילות. השאלה לגבי מדרסים תלוייה במבנה כף הרגל. כך למשל אם קיימת בעייה של רגל שטוחה או בעייה אחרת במבנה כף הרגל, שימוש במדרסים יכול לעזור. את זה צריך לקבוע האורטופד אשר בודק את צורת כף הרגל.
הבדיקות אליהן נשלחת על ידי הראומטולוג מטרתן לנסות למצוא סימנים למחלת מפרקים דלקתית אשר עשוייה להסביר את דלקות הגידים. ESR ו - CRP הן בדיקות כלליות המראות על פעילות דלקתית כלשהיא (שוב - בדיקות רגישות אך לא ספציפיות) ואם הן תקינות לגמרי זה מפחית את הסכוי שמדובר בדלקת מפרקים. שתי הבדיקות האחרות הן בדיקות גנטיות אשר מחפשות סמנים גנטיים אשר אופייניים למחלות מפרקים ספציפיות. HLA-B27 הוא סמן גנטי אשר שכיח אצל חולים הסובלים ממחלה הנקראת Ankylosing spondylitis (בעברית צחה - קדחת מקשחת). זוהי מחלה דלקתית המערבת את עמוד השדרה, האגן, מפרקים גדולים וגידים. אגב הסמן הגנטי הזה אינו מופיע אצל כל החולים ומצד שני לא כל מי שיש לו את הסמן חולה במחלה. אפשר לבצע את הבדיקה במספר בתי חולים לרבות איכילוב ותל השומר. HLA B51 הוא סמן גנטי אחר אשר אופייני למחלה דלקתית הנקראת מחלת בכצ'ט - מחלה רב מערכתית הגורמת לכיבים בפה, פריחות שונות ופגיעה במפרקים, עצבים וכו'. (ממה שסיפרת אבחנה זו לא נשמעת סבירה במיוחד.) גם אותה אפשר לעשות בבתי החולים שהזכרתי.

מתן שלום
כאמור בדיקת HLA-B51 היא סמן גנטי אשר מופיע בשכיחות מוגברת במחלות מסויימות כמו במחלת בכצ'ט. מצד שני לא כל מי שנושא את הסמן הזה חייב להיות חולה. להיפך: רוב הנשאים אינם חולים כלל. לכן עצם העובדה שמצאו סמן כזה אינה מוכיחה שאתה סובל ממחלה זו או אחרת וחשוב מאד להתייחס לממצא במסגרת הסימפטומים מהם אתה סובל. אם למשל אתה סובל מפצעים חוזרים בפה, פריחות שונות, כיבים באיזור איברי המין, דלקות עיניים קשות ועוד - אז לממצא יש חשיבות רבה. אם שום דבר מאלה אינו קיים אצלך - רוב הסיכויים שאין לממצא חשיבות. בכל מקרה כדאי לשוב אל הראומטולוג אשר הזמין את הבדיקה (ומן הסתם חשב שהיא רלבנטית עבור המקרה שלך) ולהתייעץ איתו לגבי המשמעות במקרה שלך.

אביבית שלום
נשמע כאילו את מאד כועסת. אני רק יכול לציין שאכן מתבצעים מחקירם רבים על פיברומיאלגיה בארץ ובעולם ומחקרים אלה מקדמים את ההבנה שלנו בקשר למהות התסמונת ומעלים את הסכוי למציאת טיפולים יעילים יותר בעתיד. אני חושב שמחקרים אלו גרמו לנו להבין טוב יותר את התסמונת וחשוב להמשיך ולחקור. יש הרבה סטראוטיפים לגבי חולי הפיברומיאלגיה וחשוב להפריך אותן ולשפר את ההכרה של התסמונת על ידי הציבור ובכלל ועל ידי רופאים בפרט.

מירי שלום
כמובן שליריקה אינה התרופה היחידה לפיברומיאלגיה. ישנן תרופות רבות היעילות לתסמונת זו לרבות אלטרולט, סימבלטה, איקסל ונוירנטין. אגב, מהתיאור שנתת לא ברור אם את סובלת רק מפיברומיאלגיה או ממחלה דלקתית כיוון שמטוטרקסאט היא תרופה לדלקות מפרקים ולא לפיברומיאלגיה.

וגם פיברלגיה האם קיים מצב כזה של כל התרופות סימבלטה הרופאת מישפחה אומרת שלא ניקח כי יש לי את המטטרוקסאט . אני כבר לא מבינה אז אמרו דלקת פרקים ב9 מקומות בגוף שיגרונית . עכשיו הכאבים בכל הגוף והרופאה בדקה פרופסורית .אז מה יהיה מה יקל עליי. גם אין לי מצב רוח גרוע אין לי חשק לעשות כלוםדיכאון . גם הקשיים של תיפקוד עייפות נורא והיום . ומקבלת פריזמה ולמיקטל . אני מתה לצאת לעיבוד אבל איך עם עיפות כזאת איך אפשר מגיע שעת צהריים חיבת שעתיים לישון . מה קורא לי איך אפשר ככה .יש לי מישפחה ילדים ומפונקים איך אפשר. אני מתיאשת לגמרה מהחיים איך אח שלי סבל מסרטן ובסוף מת .אין לי כוח סבל בכלל . היה חזק וגיבור

כאשר סובלים גם מדלקת מפרקים וגם מפיברומיאלגיה (וזה לא נדיר) צריך לטפל בשני המצבים. מטוטרקסאט היא תרופה יעילה לדלקות מפרקים אך אם אינה עוזרת ניתן להחליפה, או לשלבה עם תרופה אחרת. במקביל צריך לטפל בפיברומיאלגיה - וליריקה היא תרופה בהחלט יעילה לצורך זה - אך אם קיים גם דיכאון משמעותי עדיף לנסות תרופה שמשפיעה גם על כאב וגם על דיכאון כמו סימבלטה איקסל או אפקסור (ליריקה משפיעה רק על כאב ולא על מצב הרוח).

במחלת לופוס מעורבות העור שכיחה וקיימים סוגים שונים של תפרחות. על מנת לקבוע חד משמעי אם מדובר באלרגיה או התפרצות של לופוס כדאי לעבור בדיקה של מומחה במחלות עור ואם התפרחת לא חולפת-לעשות ביופסיה של העור.
יחד עם זה, הופעת תפרחת, גרד, נפיחות סביב העיניים יכול להיות ביטוי של אלרגיה.
הוכח שפלקווניל מהווה טיפול רצוי לכל חולי זאבת אבל אם פתחת אלרגיה אפשר לבחור טיפול תרופתי אחר על פי התסמינים.
רצוי לגשת למומחה בלופוס בהקדם.

ד"ר ג'יזל שלום רב ראשית תודה רבה לתשובתך.כרגע האלגיה כבר ממש בסיומה,הפריחה כמעט ונעלמה לחלוטין.כרגע נוטלת 20מ"ג סטרואידים ביום ובהרגשה הכללית לא חל שינוי ואף החמרה:תחושת יובש נוראית בפה,השפתיים,העניים.פצעים בחלל הפה וע"ג הלשון שבאים והולכים,תחושת עיקצוץ(כמו נמלים)בקצות האצבעות של הידיים והרגליים והרגשה כללית של עייפות וחולשה.האם יתכן שזאת החמרה בהיתפרצות למרות נטילת הסטרואידים?האם יתכן שיש צורך להעלות את מינון הסטרואידים( לדעתך)?איך יתכן שהמצב שוב מחמיר למרות הטיפול בסטרואידים?

בנוסף לכל מה שכתבתי יש ליחום שעולה ויורד במשך היום,לא גבוה אבל מטריד

בעניין כיבים או פצעים בפה יש יותר מסיבה אחת לכך בחולי זאבת. כמובן זה יכול להיות ביטוי של זאבת, אך יתכן תהליך זיהומי נגיפי או פטריאתי, או מחלה אחרת בשם ליכן פלנוס.
במקרה הזה חשוב להיבדק ע"י מומחה בזאבת על מנת לבחור את הטיפול הנכון.
כמו כן אם קיימים מספר נגעים יתכן וצריך בדיקה של מומחה בפה ולסת לקחת משטח או ביופסיה.

שירלי שלום,
אכן חזרתי לא מכבר משהייה בחו"ל במסגרת מכון למחקר של כאב כרוני באוניברסיטת מישיגן. המרפאה תחזור לפעילות בחודש ינואר.

ציפי שלום,
ישנן סיבות שונות לכאבים ברגליים וצריך לדעת איזה סוג של כאב רלבנטי במקרה שלך כדי לקבוע איזה סוג של טיפול יכול להועיל. ארקוקסיה ומטוטרקסאט הן תרופות נוגדות דלקת - הראשונה בעלת טווח פעילות קצר ומהיר, השנייה בעלת טווח פעילות ארוך ואיטי. לכן תרופות אלו באות בחשבון אם יש עדות לכך שהכאב נגרם על ידי מחלה דלקתית כלומר אם קיימים מפרקים נפוחים ואדומים ו/או עלייה במדדי דלקת בבדיקות המעבדה. במקרים כאלו הטיפול הוא על ידי ראומטולוג.
סיבה נוספת לכאבים עלולה להיות בעייה עצבית כמו נוירופטיה - פגיעה בעצבים בגפיים התחתונות בעקבות סוכרת או מחלה אחרת. פגיעה כזו יכולה להיות מאובחנת ומתועדת בבדיקת EMG והטיפול הוא על ידי תרופות אחרות כמו למשל נוירנטין, ליריקה וסימבלטה. בעייה כזו מטופלת לרוב על ידי נוירולוג.
רגליים עצבניות ודיכאון עשויים להתקיים במקביל ולעיתים מלווים בפיברומיאלגיה - מצב בו קיימים גם כאבים בכל חלקי הגוף. מחלה זו מטופלת על ידי ראומטולוג.

מיכל שלום,
הממצאים באמת אינם ספציפיים. במקרה שלך ניתן לחשוב על מגוון של מחלות פריודיות כלומר מחלות התקפיות. FMF היא דוגמא קלסית למחלה התקפית המלווה חום וכאבי בטן ובדרך כלל באה לידי ביטוי כבר בילדות (לא ציינת את גילך).
כיוון שקיימת בדיקה חיובית מסוג ANA יש צורך בביצוע בדיקות ד נוספות אשר יראו אם קיימים סימנים נוספים לקיומה של מחלה אוטואימונית, כמו למשל בדיקת anti Sm, רמת משלים (C3,C4), anti Ro / anti La. הייתי ממליץ גם על בדיקתc-ANCA
ו - p-ANCA. דבר נוסף שצריך לבדוק הוא אם קיימת עליית חום (כולל חום לא גבוה) על ידי ביצוע מדידות מסודרות מידי ערב. אם יש חום צריך לבצע בירור מלא של חום ממקור בלתי ידוע - בירור אותו כדאי לעיתים לבצע במסגרת של אשפוז.

חן שלום
אין שום מידע לגבי קיומה של בעייה כלשהיא בלקיחת פוסטינור אצל חולי פיברומיאלגיה. במילים אחרות - ככל הידוע, אפשר להשתמש בתרופה.

דורית שלום,
השלב הראשון הוא להבדק על ידי ראומטולוג ולנסות להתרשם בבדיקה אם הכאבים אכן קשורים למפרק הסקרואיליאק או לאזורים אחרים סמוכים. אמנם כדי להמשיך באבחון יתכן שיהיה צורך בצילום מכוון לאיזור וכמובן שצילומים אינם מומלצים בהריון ובייחוד בשליש הראשון. במקביל ניתן לבצע מספר בדיקות דם כדי להעריך את פעילות הדלקת ולהתרשם אם אכן יש צורך בטיפול נוגד דלקת לטווח ארוך.

נטלי שלום,
ממה שאת מתארת די ברור שאת אכן סובלת מדלקת מפרקים פעילה שאינה מגיבה לטיפול הנוכחי. לגבי הסוג המדוייק של הדלקת קשה לקבוע על סמך הנתונים הללו. בין היתר ניתן לחשוב על דלקת המפרקים המלווה פסוריאזיס (אם יש לך איזשהם ממצאים בעור המתאימים לפסוריאיזיס או אפילו אם יש פסוריאזיס במשפחה), על דלקת המפרקים המלווה מחלת מעי דלקתית (אם יש לך תלונות מצד מערכת העיכול כמו כאבי בטן או שלשול) על מחלת בכצט (המלווה באפטות חוזרות בפה) או אפילו על דלקת מפרקים שגרונתית (Rheumatoid arthritis) אשר במקרה הזה התפתחה ללא הנוגדן האופייני - RF (מה שקורה בערך ב - 15% מהמקרים). את כל האופציות הללו (ואחרות) צריך לשקול יחד עם הראומטולוג שלך, וכמו כן צריך לשקול שינוי בטיפול התרופתי. ראשית, ניתן לעלות במינון המטוטרקסאט עד 20-25 מ"ג לשבוע ואולי לעבור למטוטרקסאט בזריקות. אם זה לא מספיק אפשר לחשוב גם על מעבר לאחת התרופות החדשות יותר, כלומר לתרופה ביולוגית.

ד"ר אבלין שלום, אין לי או למישהו ממשפחתי שום בעיות בעור אין לי בעיות במערכת העיכול כלל פרט לאפטות, בכצט שללו לי באמצעות רופאת עיניים אז מה שנשאר אני מניחה זה דלקת פרקים שגרונית שרופאה אחת אמרה לי שהיא לא כל כך מתאימה כי אף פעם לא מופיעים לי הסימנים ב 2 מפרקים יחד (סימטרי). תשובות ל FMF ולCCP אני יקבל עוד חודש. בנוסף היום יש לי נפיחות בכף הרגל שלא קשורה לשום מפרק. היה לי אותו דבר בכף רגל השנייה רק שאחרי זמן מה זה התיישב על גיד אכילס וכיום 3 חודשים אחרי האודם והחום מקומי נעלם מכף הרגל ונשאר רק הכאב והנפיחות באיזור גיד אכילס. האם למרות שהכדורים הם ניסיוניים ולמרות שהם לא משפיעים כלל אתה ממליץ לעלות את המינון? לא כדאי אולי לנסות תרופות שלא קשורות לדלקות מפרקים כמו סטירואידים, אנטיביוטיקה (כמו מינוציקלין)? הייאוש שלי נובע בעיקר מזה שאני מקבלת תרופות ולא בטוחה באיזה סוג דלקת פרקים מדובר. אני רק מנסה תרופות ומרגישה כמו שפן ניסיונות. האם יש עוד בדיקות שאני יכולה לעשות כדי לבדוק באיזה סוג מדובר? תודה מראש

נטלי שלום,
למרות שהתסכול שלך בהחלט מובן, צריך לציין שבמחלות ראומטולוגיות לא פעם האבחנה המדוייקת הולכת ומתבהרת עם הזמן ולעיתים חולף די הרבה זמן עד שברור איזה שם מתאים למחלה. יחד עם זאת צריך להתחיל ולטפל עוד לפני כן וזה מה שקורה במקרה שלך. אני ממליץ לנסות למצות את הטיפול במטוטרקסאט, כלומר לנסות להגיע למינון שפועל ביעילות, אלא אם מתפתחות תופעות לוואי. לא הייתי ממליץ על טיפול ממושך בסטרואידים (למרות שאפשר להעזר בתרופות אלו לטווח קצר) עקב תופעות הלוואי הרבות. מינוציקלין היא תרופה שבאה בחשבון במקרים שאינם מגיבים לטיפולים אחרים אבל בהחלט איננה תרופה של "קו ראשון". אינני חושב שאת צריכה לחשוב על עצמך כעל שפן נסיונות. אמנם קשה לצפות מראש איזה חולה יגיב לאיזו תרופה בצורה הטובה ביותר ולכן במקרים רבים צריך לנסות תרופות שונות אבל ברוב המקרים התהליך הזה מסתיים בטיפול יעיל המאפשר שליטה טובה בדלקת ואורח חיים נורמאלי.

ניתן לבצע את הבדיקה גם בזמן ההריון.

טל שלום
שאלה טובה...
התשובה היא כזו: ישנם מספר מחקרים המעידים על כך שבפיברומיאלגיה קיימת ירידה ברמה של סרוטונין במערכת העצבים המרכזית (במוח ובחוט השדרה). סרוטונין הוא נוירוטרנסמיטור, כלומר חומר כימי המופרש במערכת העצבים ומשמש להעברת אינפורמציה מאזור לאזור. בין היתר הוא משתתף בנושאים הקשורים לכאב, למצב רוח, תיאבון ועוד ועוד. אצל חולים הסובלים מדיכאון גם כן קיימת ירידה ברמת הסרוטונין במערכת העצבים ומסיבה זו פותחו תרופות כמו פרוזק אשר מעלות את רמת הסרוטונין במערכת. משום כך ניסו לעשות שימוש בתרופה זו גם אצל חולי פיברומיאלגיה. בהמשך התברר שבפיברומיאלגיה ישנם נוירוטרנסמיטורים נוספים כמו נוראפינפרין אשר חשובים לא פחות (כנראה יותר) מהסרוטונין. לכן כיום המגמה היא להשתמש בתרופות המעלות לא רק את רמת הסרוטונין אלא גם את רמת הנוראפינפרין, כמו סימבלטה. יחד עם זאת יש חולים אשר עדיין מקבלים פרוזק, בשילוב עם תרופה המעלה את רמת הנוראפינפרין, כמו אלטרולט.

האם רמת נמוכה של סרוטונין גורמת גם לכאבי הראש, סחרחורות, עייפות מאוד גדולה ? אם לא, האם ניתן לומר כי לקיחת כדורים כמו סימבלטה, אלטרולט יעילה בעצם רק בהפחתת הכאבים ו/או דכאון ? אם אכן יש קשר בין רמה נמוכה של סרוטונין לבין כאבי הראש, בעיות שיווי המשקל והעייפות כיצד יתכן שתרופות כמו סימבלטה ואלטרולט פותרות הבעיה כאשר בין תופעות הלוואי שלהן נמנות גם סחרחורות וישנוניות יתר ?

טל שלום,
קשה לדעת בוודאות איזה מהסימפטומים של פיברומיאלגיה קשורה במישרין לסרוטונין. כאמור הסרוטונין איננו השחקן היחיד במערכת. הטיפול בתרופות כמו סימבלטה מביא לשיפור כללי בסימפטומים של פיברומיאלגיה, לרבות כאב ועייפות ובנוסף יעיל כטיפול בדיכאון. יחד עם זאת לכל תרופה יכולות להיות תופעות לוואי רבות ובחלק מהחולים עלולה להגרם סחרחורת. האמת היא שבני אדם מאד שונים באופן בו הם מגיבים לתרופות ומה שמקל אצל אדם אחד יכול להחמיר סימפטום אצל אדם אחר. יתכן שבעתיד, בזכות התקדמות בהבנת הגנטיקה של פירוק התרופות בגוף, ניטיב לצפות מי יגיב לאיזו תרופה.

ויטה שלום
בעיקרון כל ראומטולוג אמור להיות מסוגל להתמודד עם הנושא - אם מדובר במקרה מסובך כדאי להתייעץ במסגרת של מכון גדול בבית חולים בו ניתן להעלות מקרים לדיון ולקבל מגוון של דעות.

סמדר שלום,
תלונה כמו שלך מחייבת בדיקה בהקדם על ידי רופא עיניים ואם אין הסבר בבדיקת העיניים - בדיקת נוירולוג. עקרונית פיברומיאלגיה איננה אמורה לגרום לטשטוש ראייה אם כי יתכן שתרופות שונות משפיעות על הנושא.

זו אינה דלקת פרקים שגרונית. כך שהסיכויים לעוותים נמוך.

קיימת אפשרות שמדובר בפיברומיאלגיה ולא בדלקת מפרקים אך גם קיימת אפשרות לקיומן של שתי הבעיות גם יחד. הראומטולוג המטפל בך צריך להחילט אם יש מספיק עדות אובייקטיבית לקיומה של דלקת מפרקים מבחינת בדיקת המפרקים, בדיקות הדם והממצאים בצילומים. כמובן שאם מדובר "רק" בפיברומיאלגיה ללא דלקת מפרקים אין טעם להמשיך בטיפול בסלזופירין או בתרופות אנטי - דלקתיות דומות.