פורום זאבת, לופוס - יש לך שאלה?

הפיברומיאלגיה לכשעצמה אינה מופעיה כסעיף בסעיפי הליקוי של הביטוח הלאומי אך חלק מהחולים מקבלים הכרה מהמוסד על ידי קבלת סעיף מוסב. התהליך אינו פשוט ואינו קצר וכדאי לשקול היטב אם אן את רוצה להתקדם במסלול הזה.

ראשית, CRP של 1.06 אינו גבוה מאד אלא מעט גבוה. אם שקיעת הדם תקינה וה - CRP חורג מעט לא ברור עדיין שקיימת מחלה דלקתית. כמו כן ה - CRP היא בדיקה מאד לא ספציפית ואינה מעידה על אבחנה מסויימת. בקיצור - אין סיבה להבהל מ - CRP מעיט מוגבר - צריך להמשיך ולברר את הסיבה לכאבים.

קראתי בתשבותיך בעמוד זה שאתה מציין את תיפקוד הבלוטה כאחד הגורמים לכאבי פרקים. גם אני סובלת מתת תיפקוד (השימוטו, ערך הנוגדנים כמעט 200). הרופא הכללי טען כי מדובר בתת תיפקוד שעדיין לא מצדיק טיפול וכי בלוטת התריס לא גורמת כאבים כלשהם. האם יתכן שיש קשר בין כאבי הפרקים מהם אני סובלת (בעיקר בערבים, קושי ללכת, להתרומם, להחזיק משהו ביד), ובין תת פעילות הבלוטה? תודה רבה

אם תת הפעילות מטופלת והמצב מאוזן מבחינה זו (כלומר ערכי TSH בטווח הנורמה) היפותירואידיזם אינה אמורה לגרום כאבים.

האם זה אומר שאז תת הפעילות על רקע השימוטו תגרום לכאבי פרקים? האמנם יש קשר בין תת פעילות לכאבי פרקים? אני מבקשת סליחה על שאני חוזרת בשאלה אבל הכאבים מציקים לי מאוד מאוד ורופא המשפחה טען גם שכאבי הפרקים שלי הם פיברומילאגיה.

נכון למצוא במחלת זאבת כייל נוגדנים כנגד הגרעין חיובי ב-98% מהמקרים. יחד עם זאת, כייל של נוגדנים כנגד הגרעין יכול להיות מוגבר גם במחלות אחרות. רמת נוגדנים כנגד דנ"א מוגברת ב-70% המקרים ואין למצוא כייל מוגבר של נוגדנים כנגד שריר חלק אלא כנגד SMITH בזאבת. זאבת מתאפיינת כמחלה שכיחה יותר בנשים מאשר גברים (ביחס 9:1) עם מעורבות העור, מיפרקים, נשירת שער, כיבים בפה, מעורבות הלב, ריאות, כליות ומוח. מומלץ להיבדק ע"י ראומטולוג כי הסימנים והממצאים די מורכבים במחלה זאת.

לדעתי אליך לגשת לרופא ראומטולוג להמשך בירור. יש לך תסמינים רבים עם בדיקות דם לא תקינות. המחלה ממושכת ועדיין אין לך אבחון.

נשירת שער היא בעיה שכיחה אך גם סימן לזאבת. כמו כן קיימים סימנים נוספים כגון דלקת במיפרקים, תפרחת בעור, כאבים בחזה ועוד. בזאבת יצירת נוגדנים רבים והבדיקה הראשונה המומלצת היא ANA (נוגדנים למרכיבי הגרעין של התא).
מומלץ להיבדק ע"י ראומטולוג.

ANKYLOSING SPONDYLITIS בדרך כלל מופיעה באנשים צעירים לעתים רחוקות בילדים.
זו מחלה לא נדירה. יש לה טיפול טוב כיום.
ניתן לדעת אם יש לעובר HLAB27 שהוא קיים בכ 6% מהאוכלוסיה ואם יש לעובר HLA זה, אין אפשרות לחזות אם יחלה.

ע"פ מה שאני מבינה גם אם הוא נושא את הגן .לא בטוח שהוא יחה .לא ממש מומלץ לערוך את הבדיקה כי היא רק מעלה דילמות אחר כך. האם יש התפתחות בחקר המחלה. קראתי מאמר שמצאו את הגורם הסביבתי שכנראה גורם למחלה .סוג של חיידק גרם שלילי ועכשיו מנסים למצוא תרופה שתמנע התקשרותו לרצפטור.האם זה נכון והאם העתיד למי שנושא את הגן יכול להיות טוב יותר?

השילוב של FMF ובכצ'ט הינו מוכר ואכן פרופסור לבנה מהבולטים בשטח בעולם.
לא ניתן מהנתונים להבין מה הם ביטויי כל אחת מהמחלות ואיזה טיפולים קיבלת. מטוטרקסט תרופה מאוד מקובלת וניתן להתגבר עלתופעות הלוואי שבדרך כלל אינן קשות. בחירת הטיפול הינה לפי האיברים המעורבים. קולכיצין לא הוזכר ואותו את צריכה כנראה לקבל בכל מקרה בשל הFMF ועוזר לחלק מביטויי הבכצ'ט.
ליריקה היא טיפול שיתכן ויקל על ביטויי הפיברומיאלגיה.
אין פרטים מספקים לגבי האלרגיה.
לא ניתן לתת עצה לטיפול ב4 מחלות נפרדות בלי הנתונים הרפואיים.
יש להמשיך טיפול במרפאה ראומטולוגית ולהיות במעקב קבוע.

המון תודה על תשובתך. להלן התרופות שאני מקבלת:- קולכצין 3 פעמים ביום, אומפרידקס, קרדילוק 5 מ"ג להפרעות קצב + טריטייס קומפ 2.5 מ"ג,בנוסף מתותרקסט תחליף לכמויות קורטיזונים שקיבלתי, נגד כאבים ולפי הצורך אטופן 600 . האלרגיה שלי זה, נזלת חריפה, גירודים במערות הפנים, אלרגיה חריפה בעינים נוטלת FML טיפות קורטיזונים, וגירודים חזקים בגוף. כשלקחתי קורטיזון כל זה הייה רגוע, כרגע עם המתותרקסט הכל חזר. ה FMF והבכצט זה שילשולים, כאבי בטן, לפעמים חום גבוהה, פצעים בעיבר המין, כאבים במפרקים, בעבר אובאיטס בעינים, התנפחויות ברגלים נקודות אדומות, כל פעם דבר אחר. פרטתי לך בדיוק, אני אישית מרגישה שהמתותרקסט אינו הטיפול הנכון, הוא לא עושה את אותו הדבר כמו הקורטיזונים, שהייה לי כוח לעמוד על הרגלים ולתפקד, אני נוטלת את הנ"ל ונזרקת למיטה 3 ימים עם טעם של עופרת ובחילות הרגשה של שפעת בגוף וכל התופעות שאני מכירה חוזרות. אני מבינה שהקורטיזונים לא טובים לי אך חייב להיות טיפול כנגד, מה דעתך????????????

רוקי שלום
השילוב של מטוטרקסאט עם סלזופירין הוא שילוב יעיל ומקובל דלקת מפרקים ספחתית (Psoriatic arthritis)
ההחלטה על מעבר לתרופות ביולוגיות צריכה להישקל אם התגובה לטיפול אינה מספיקה, או אן יש תופעות לוואי משמעותיות מהטיפול. כמובן ניתן קודם לנסות לעלות במינון המטוטרקסאט (עד 25 מ"ג לשבוע, פי 2 מהמינון הנוכחי) ואפשר גם לעבור למטוטרקסאט בזריקות.
יש סיכוי טוב שתרופות ביולוגיות יעזרו גם במיקרים שלא מסתדרים עם מטוטרקסאט וסלזופירין.
בהצלחה.

כאשר מטופלים בSLZ וMTX יש לעקוב אחרי תפקודי כבד. אלה אצלך כנראה תקינים. ירידה של הבילירובין אינה פתולוגית.
בטיפול קבוע בפרדניזון יש לעקוב אחרי צפיפות עצם ולתת סידן וויטמין D למנוע אוסטאופורוזיס (ירידה בצפיפות העצם וכמות הסידן בעצם ונטיה מוגברת לשברים). רמת הסידן בדם אינה משקפת זאת.

שלום שלום,
לפי התיאור נראה שהטיפול בפלקווניל אכן עוזר אבל באופן חלקי. כיוון שהמחלה התפתחה לכלל דלקת מפרקים ראומטואידית, כפי שקורה בחלק משמעותי מהמקרים של דלקת פלינדרומית, יש לטפל בה ככזאת. פלקווניל היא אחת התרופות הקלות לטיפול במצב זה אך לא תמיד מספיקה ולפעמים צריך לעבור לתרופות חזקות יותר כמו מטוטרקסאט. ההחלטה לגבי נושא זה תלוייה בהתרשמות הקלינית, על סמך הסיפור שלך, על סמך הבדיקה הגופנית וגם על סמך בדיקות המעבדה. הבדיקות הרלבנטיות הן בעיקר אלו המצביעות על רמות הדלקת - שקיעת הדם וה - CRP. רמת הפקטור הראומטואידי פחות חשובה ואינה מהווה כלי להערכת התגובה לטיפול.

אני מאוד מאוד מודה לך על התייחסותך.

WBC 8.45 K/uL 4-11 (.....*...) RBC 4.64 M/uL 4.2-5.4 (..*......) HGB 13.7 g/dL 12.3-16 (..*......) HCT 42.3 % 35-47 (....*....) MCV 91.2 fL 78-100 (....*....) MCH 29.5 pg 27-34 (..*......) MCHC 32.4 g/dL 32-37 (*........) PLT 328 K/uL 140-430 (.....*...) RDW-SD 43.5 fL RDW-CV 13.1 % 11.5-15 (...*.....) PDW 12.7 fL 9-17 (...*.....) MPV 10.9 fL 7.8-12 (......*..) P-LCR 32.9 % Differential ----- % 63.4 % 37-70 (......*..) Lymphocytes % 26.3 % 20-45 (.*.......) Monocytes % 8.2 % 1-10 (......*..) Eosinophils % 1.9 % 0-7 (.*.......) Basophils % 0.2 % 0-2 (*........) Neutrophils 5.36 K/uL 1.5-7.7 (.....*...) Lymphocytes 2.22 K/uL 1-3.5 (...*.....) Monocytes 0.69 K/uL 0.1-1 (.....*...) Eosinophils 0.16 K/uL 0-0.7 (.*.......) Basophils 0.02 K/uL 0-0.2 (*........) ESR ---- 22 mm/h 0-25 (.......*.) Endocrin Factor 239 IU/mL 0-14 (.........)* Serolog Prot. 2.3 mg/L 0-5 (...*.....) --------

כהמשך למה שמצויין מעלה בשאלתי ובתשובתך הקודמת אודה על שאלה נוספת: א. crp היה בערכים תקינים אצלי גם לפני כחודשיים כאשר הייתי אצל הריאמטולוכית שלי, וגם בבדיקה האחרונה מלפני 6 שבועות (crp=2.3 בסקלה 0-5). מרכיבהריאומטיד פקטור מצד שני ירד במעט (239 בסקלה 0-14). מדוע ציינת שמה שחשוב זה ה-CRP? וכיצד ייתכן אם כן, שאצלי הוא תקין בעוד יש לי דלקת פרקים (מה שציינה הרופאה: seropositive rheumatoid arthritis (היתה מילה נוספת שקדמה לשלושת המילים, אני לא מצליחה לקרוא אותה)..... אני נוטלת פלאקווניל, מה שהקל את המצב בחודשיים האחרונים אך השבוע פתאום חוזרים הכאבים. הרופאה המליצה לעלות המינון.(מכדור לשני כדורים לתקופה, ואחכ כדור ליום, ולמחרת 2 כדורים וחוזר חלילה). אודה על תגובותייך. תודה

תודה

למען האמת התלונות הללו נשמעות בעיקר נוירולוגיות באופיין ולדעתי כדאי להתייעץ עם נוירולוג. כאבים שונים באיזור הפנים עלולים להיות מושפעים גם ממצבי לחץ - וגם לגרום ללחץ - אבל אין בסיפור זה משהו שנמע דווקא אופייני למחלה ראומטולוגית.

לפי הבדיקות יתכן ומדובר בדלקת.
עם הנתונים שבידי לא ניתן לאבחן הגורם לדלקת ואכן מומלץ לפנות לראומטולוג שישמע את הסימפטומים ויבדוק אותך .

אנטזופתיה היא דלקת המערבת את איזור החיבור בין גיד לעצם במיקום כלשהוא. מקום אופייני לתופעה כזו הוא באזור גיד אכילס בקרסול. ישנן מספר מחלות מפרקים דלקתיות המערבות את עמוד השדרה והאגן אשר לעיתים קרובות גורמות גם אנטזופתיות. מדובר במחלות כמו Ankylosing sondylitis ומחלות דומות (הדלקת המלווה פסוריאזיס, הדלקת המלווה מחלת מעי דלקתית ועוד). כאשר מחלה כזו מאובחנת, אחת משיטות הטיפול היעילות והחדשניות יחסית היא הטיפול בתרופות ביולוגיות מקבוצת האנטי TNF אשר מנטרלות חלבון חשוב בתהליך הדלקתי - חלבון ה - TNF.

AVN הוא תהליך של פגיעה באספקת דם ודרימת נמק ונזק מבני לראש הירך. בשלבים ראשוניים קשה לאבחן וMRI אכן רגיש יותר.
אם אכן זו האבחנה, הטיפול, כמובן בתיאום עם הראומטולוג המטפל, צריך להיות אורטופדי.
לעתים האורטופדים מתערבים בשלב מוקדם על מנת למנוע נזק בהמשך.
יש כמובן לחפש את הגורם לכך אצלך .
בהצלחה

את הסימבלטה מומלץ לקחת לפחות בתחילה בשעות הערב ועל קיבה מלאה - וזאת די להתגבר על הבחילות שעלולות להופיע בימים הראשונים - אשר בדרך כלל משתפרות בהמשך.

ביטויים אלה יכולים להסתמן במספר רב של מצבים.
פולימיוזיטיס מחלה נדירה עם חולשת שרירים כתוצאה מדלקת בה יש לעיתים דלקת מפרקים.
דלקת מפרקים ראומטואידית עם חולשה כתוצאה מהתהליך הדלקתי.
מחלה דלקתית הכוללת ביטויים של מספר מחלות- OVERLAP
מחלות וירליות יכולות לתת ביטויים כאלה רק חלקן ניתן לבדוק במעבדה.
כיוונים נוספים של מחלות זיהומיות חידקיות, מחלות דלקתיות אחרות
אם המחלה ממשיכה ללא אבחנה יש מקום לשקול בדיקות הדמייה מקיפות.
חשוב המשך המעקב הרפואי והבירור.