פורום זאבת, לופוס - יש לך שאלה?

דלקת מפרקים פסוריאטית עלולה לערב גם את המפרקים באיזור עצם בית החזה (סטרנום). יש לבצע בדיקות המעידות על מידת פעילות הדלקת. אם המחלה פעילה, יש להגביר את הטיפול התרופתי (המינון שאת מקבלת הוא מאוד נמוך). יש מקרים בהם הזרקה של סטרואידים מקומיים עשוייה להועיל.
יתכן שהכאב אינו קשור ישירות למחלתך הבסיסית.
לסיכום, לאחר בדיקות הדם, יש לפנות לרופא המטפל לשם החלטה על סיבת הכאבים והטיפול האופטימלי.

במידה שיש עדיין בלוטות רוק מתפקדות, מתן תרופות כמו סלג'ן המכילות פילוקרפין בכדורים, עשויות להגביר הפרשת רוק. טיפול זה צריך להינתן על ידי הראומטולוג המטפל, תוך בקרה רפואית שגרתית.

שוב שלום רב,

הסלג'ן הינה תרופה בעלת תופעות לוואי רבות והבנתי מהמשתמשים שבסופו של דבר היא פגעה בהם יותר מאשר הועילה.
האם תוכלו להמליץ על משהו נוסף ?

תודה רבה,
טליה

לטליה
כפי שהסברתי בתשובתי הקודמת אלה הן תרופות המבוססות על פילוקרפין. הן גורמות להגברת הפרשת הרוק אם יש עדיין רזרבה של פעילות בלוטות הרוק.
הרופא המטפל המכיר את מחלות הרקע שלך ימליץ על תרופות אלה אם אין הוראת נגד. וכמובן תמשיכי אצלו מעקב רפואי.
אין מטרת אתר זה להחליף את המעקב של הרופא המכיר את הבעיות הרפואיות הנוספות, ומחויב לעקוב אחרי תופעות לוואי אפשריות.

לטליה
לפי התיאור כנראה אכן מדובר בסיורגרן אף שאין הנוגדנים האופיניים, אם אכן הוכח באופן אוביקטיבי שיש מיעוט רוק ודמעות והביופסיה אופיינית (תסנין דלקתי אופייני).
סיוגרן יכולה להיות מחלה נפרדת או להלוות למחלה דלקתית אחרת כגון דלקת מפרקים שיגרונתית. הבשורה הטובה היא שיש טיפול העשוי לשפר את הפרשת הרוק וכן דמעות מלאכותיות ומשחות העשויות להועיל לעיניים.
תרופות אחרות ניתנות רק אם יש תופעות נוספות שכנראה לא קיימות במקרה זה.
אין לי בשורה לגבי הטיפול בעייפות.
הסיכון ללימפומה אכן גבוה בסיוגרן לעומת אוכלוסיה רגילה, זה דורש מעקב בלבד.
יש מקום למעקב ראומטולוגי מסודר וטיפול ביובש ותופעות נלוות אם קיימות.

דנה שלום
ראשית, אין מידע מדוייק לגבי המהלך של פיברומיאלגיה בזמן הריון. אין שום אינדיקציה לכך שהפיברומיאלגיה משפיעה לרעה על מהלך ההריון ואין גם נתונים לגבי החמרה של הפיברומיאלגיה בזמן הריון. יחד עם זאת העייפות עלולה לגבור וכמובן יש קושי בנטילת תרופות בזמן הריון. הדגש צריך להיות על פעילות גופנית סדירה ומאד מאד הדרגתית וכמובן רצוי להשתדל לאזן את המצב (כולל עם טיפול תרופתי) מיד לאחר הריון המצופה.
אין גם הוכחה לכך שטיפולי פוריות באופן ספציפי מחמירים פיברומיאלגיה אם כי יש לציין ששינויים הורמונאלים נחשבים באון כללי אחד הטריגרים האפשריים להחמרה.
לגבי הנפיחות בברכיים - ממצא כזה אינו אופייני לפיברומיאלגיה ומחייב בירור של סיבות אחרות כמו דלקות מפרקים. אלה אגב עלולות גם כן להיות מושפעות על ידי טיפול באסטרוגן במיקרים מסויימים.

חן שלום,
אתה מתאר בעייה מורכבת וסבוכה ולצערי איני חושב שניתן לברר אותה כראוי במסגרת הנוכחית. אני יכול לציין שהממצא של קריוגלובולין חיובי (אפילו במידה קלה) עשוי להיות קצה חוט אבחנתי ועשוי לרמז על מחלה הרב מערכתית הידועה כקריוגלובולינמיה - מחלה אשר עשוייה להסביר את התלונות בכפות הידיים ולפעמים מלוה בהגדלת בלוטות לימפה כללית. בעיניין זה אוסיף עוד שאם בוצע רק CT בטן כדאי להשלים ולבצע גם CT של החזה והצוואר כדי לשלול או לאשר קיומם של בלוטות לימפה נוספות.
לדעתי המסגרת לבירור מקרים סבוכים כמו שלך היא באשפוז במחלקה פנימית טובה בבית חולים גדול (אשר יש בו מכון ראומטולוגי, מכון האמטולוגי וכו' או לחילופין במסגרת מחלקה לאשפוז יום (פנימית מייעצת במוסד כזה). כדאי להתייעץ עם הרופא המטפל ולנסות לתאם אשפוז כזה באיזור שנוח לך.

גילי שלום
הממצאים שאת מתארת ב - MRI בהחלט יכולים להתאים לאבחנה שהתייחסתי אליה קודם - זו של Ankylosing spondylitis (לשעבר בכטרב) או של מחלות דומות. מחלות אלו עלולות לגרום לדלקת באזור חיבור הגידים לעצמות - ממצא הידוע כאנטזיטיס. אני שב וממליץ לפנות בהקדם לראומטולוג ולשקול טיפול בתרופות מקבוצת האנטי TNF.

בדרך כלל כדאי להתחיל את הבירור אצל רופא המשפחה. הבירור הראשוני כולל את שמיעת סיפור המחלה, בדיקה גופנית וביצוע בדיקות דם בסיסיות. במקרה כמו שאת מתארת כדאי לבוק את רמתם של מדדי דלקת כמו שקיעת דם ו - CRP וכן לבצע בדיקת (Rheumatoid factor (RF
לעיתים כדאי לבצע גם צילום של כפות הידיים. במקרים בהם עולה חשד ללחץ על העצב הנכנס לכף היד (מצב המכונה תסמונת המנהרה הקרפלית) יש מקום לביצוע בדיקת הולכה חשמלית בעצבי היד - בדיקת EMG+NCV.
לאחר בירור זה הרופא עשוי להפנות אותך בהתאם לממצאים לבירור נוסף אצל ראומטולוג או אורטופד.

הממצאים שאתה מתאר עשויים להופיע מחלות אוטואימוניות. במקום הראשון צריך לחשוב על האפשרות של מחלת סיוגרן, מחלה בה נוצרים נוגדנים עצמיים אשר פוגעים בבלוטות הדמעות ובבלוטות הרוק. כתוצאה מכך סובלים החולים מיובש בעיניים ויובש בפה נוסף על כאבי מפרקים. ישנם נוגדנים נוספים אשר ספציפיים יותר למחלה זו (anti Ro ו- anti La) וכדאי לבדוק גם אותם אבל בדיקת ANA חיובית לרוב במקרים אלו. בנוסף רצוייה הערכה של רופא עיניים עם תיעוד של דרגת היובש העיני. במקרים בהם האבחנה אינה חד משמעית יש צורך לבצע ביופסיה של בלוטת רוק אשר מאשרת את האבחנה.
יש לציין שלרוב מדובר במחלה יחסית קלה הניתנת לטיפול על ידי תרופות אנטי דלקתיות כמו פלקווניל.

תלוי במעבדה אבל סביר להניח שכן.

יש לי תור רק בעוד חודשיים
RF 3.50 IU/ML ( 0.00- 14.00) (.*.......)
ANA 1.29 POSITIVE
ANTI DNA 0.15 IU/ML ( 0.00- 20.00) (*........) VE
ENA 0.61 NEGATIVE
ANTI SM NEGATIVE
ANTI RO (SS-A) NEGATIVE
ANTI LA (SS-B) NEGATIVE
ANTIPHOS.IGG 1.70 ( 0.00- 16.00) (*........) VE
ANTIPHOS.IGA 3.11 NEGATIVE
ANTIPHOS.IGM 4.67 ( 0.00- 22.00) (.*.......) VE

מה זה אומר ?
רופא המשפחה אמר לי לא להתרגש ושאם רק ה ANA חיובי זה לא אומר כלום ויש הרבה אנשים בריאים עם תוצאה חיובית

אכן, ANA חיובי לכשעצמו אינו מעיד על מחלה וקיים אצל לא מעט אנשים בריאים. הכל תלוי בקליניקה. אבל אם היובש מוסיף להיות רציני ומערב גם את העיניים וגם את ריריות הפה, עדיין קיימת אפשרות של תסמונת סיוגרן וניתן לשקול ביצוע בדיקת ביופסיה של בלוטת רוק לאישור האבחנה או שלילתה.

על פי המידע שאת מוסרת בהחלט יתכן שאת סובלת מחלה השייכת לקבוצת המחלות המכונות Seronegative spondyloarthropathies (סליחה על אורך השם) אשר כוללת בינהן את המחלה אשר כונתה בעבר מחלת בכטרב וידועה היום כ - Ankylosing spondylitis. מחלה זו פוגעת במפרקי הסקרו - איליאק, בחוליות עמוד השדרה וכן במפרקים גדולים כמו הירכיים, הכתפיים והברכיים. המחלה היא מחלה דלקתית וניתנת כיום לטיפול יעיל באמצעות תרופות אנטי דלקתיות חזקות ובעיקר מגיבה היטב לטיפול בתרופות מקבוצת האנטי TNF כמו רמיקייד. למרות שהגן HLA-B27 שכיח אצל חולים עם מחלה זו הוא אינו מפויע אצל כולם והעדרו אינה שוללת בודאות את האבחנה (אגב הוא מופיע גם אצל אנשים רבים שאינם חולים). עוד יש לציין שמחלות דומות עלולות להתפתח אצל חולים הסובלים ממחלות מעי דלקתיות (כמו מחלת כרון) או ממחלת עור מסוג פסוריאזיס.
אני ממליץ לפנות לראומטולוג ולהתייעץ איתו לגבי האבחון הספציפי ולגב י הטיפול. אם אכן זו האבחנה יש לצפות לשיפור משמעותי מאד תחת טיפול מסוג זה.

סקלרודרמה היא מחלה אוטואימונית רב מערכית הפוגעת בראש ובראשונה בכלי דם קטנים. על ידי כך נוצרת פגיעה באיברים שונים, כאשר הפגיעה הראשונית היא בעור. אחד הביטויים המוקדמים הינה תופעת רינו. זהו מצב בו חלק מאצבעות הידיים מלבינות, מכחילות ומאדימות בחשיפה לקור. התופעה אינה יחודית לסלרודרמה ומופיעה לעיתים אצל אנשים בריאים (בעיקר נשים) אבל שכיחה מאד אצל חולי סקלרודרמה. בהמשך מופיעה התקשות של העור באצבעות ובהדרגה באמות, בפנים בחזה ועוד. העור נעשה מתוח ודבוק לרקמה התת עורית. כמו כן עלולים להופיע כיבים מכאיבים באצבעות, שקיעה של משקעי סידן באצבעות והתרחבות של כלי דם היוצרת כתמים בפנים ובאזורים נוספים (טלאנגיואקטזיות).
מעבר לפגיעה העורית סקלרודרמה עלולה לפגוע באיברים נוספים. קיימות שתי צורות התבטאות מרכזיות. בצורה המוגבלת פוגעת מלבד העור בעיקר בוושט, עם בעיות בליעה, צרבת וכו'. בנוסף עלול להתפתח מצב המוכנה יתר לחץ דם ריאתי המתבטא בקוצר נשימה וירידה בסיבולת למאמץ .
הצורה המפושטת (הדיפוזית) עלולה לפגוע בנוסף לעור בכליות, עם היווצרות אי ספיקת כליות ויתר לחץ דם קשה, וכן ברקמת הריאות. כמו כן עלולה להתפתח דלקת מפרקים.
הגורם לסקלרודרמה, כמו למחלות אוטואימוניות אחרות, אינו ידוע בבירור. קיים כנראה מרכיב גנטי ויש רושם שחשיפה לחומרים כימיים מסוימים עלולה לגרום למצב דמוי סקלרודרמה אך ברוב המקרים הסיבה אינה ידועה.
מבחינת הטיפול התרופתי, ניתן לטפל בכל אחת מהמערכות והסיבוכים של מחלה. כך ניתן לטיפול בדלקת המפרקים עם תרופות נוגדות דלקת כמו בדלקות מפרקים אחרות (למשל במטוטרקסאט). ניתן להגן על הכליות עם תרופות נוגדות לחץ דם מקבוצת ה – ACE inhibitors כמו אנלפריל. על הוושט ניתן להגן באצבעות תרופות המפחיתות הפרשת חומצה כמו האומפרדקס. כאשר יש דלקת של רקמת הריאה ניתן להשתמש בתרופות אנטי דלקתיות חזקות כמו ציקלופוספמיד. וכאשר יש יתר לחץ דם ריאתי ניתן לנצל תרופות ספציפיות להפחתת לחץ הדם הריאתי (לדוגמא BOSENTAN).
למרות זאת אין בידינו כיום טיפול ספציפי המעכב את תהליך המחלה הבסיסי.
סקלרודרמה אם כן עלולה להיות מחלה קשה עם סיבוכים רציניים. יחד עם זאת יש מקרים קלים יחסית ויש מקרים בהם כעבור מספר שנים מצב העור משתפר במידה מסוימת.
כאבי ברגליים אינם ביטוי מאד שכיח אבל אם למשל יש דלקת במפרקים ברגליים (ברכיים, קרסוליים) יתכן קשר בין הדברים. פיזיותרפיה ככלל יכולה לעזור על מנת לשמר טווחי תנועה ותפקוד.







עוד מידע מאתר האיגוד הישראלי לסקלרודרמה

http://www.rheumatology.org.il/public/template1_b.asp?category_id=529

אכן גמישות יתר, שהיא לרוב תכונה גנטית, עלולה לגרום בעיות מסויימות במערכת השלד לרבות ופעת כאבים מפושטים ולעיתים גם נטייה לשחיקת סחוסים. תסמונת הפיברומיאלגיה, המתאפיינת בכאב מפושט בכל חלקי הגוף (ומלווה עייפות, הפרעות שינה וכו') גם כן שכיחה יחסית בקרב הסובלים מגמישות יתר. אין טיפול ספציפי למצב אם כי ככלל מומלצת פעילות גופנית אירובית סדירה ולעיתים יש תועלת בפיזיותרפיה לחיזוק שרירים מסויימים כדי להפחית את התנועתיות היתר של המפרקים הסמוכים.

גילי שלום,
הפרטים שאת מוסרת אכן מתאימים מאד לאבחנה של דרמטומיוזיטיס. מדובר במחלה אוטואימונית לא שכיחה אשר בה הנזק מופנה בראש ובראשונה נגד העור והשרירים. כתוצאה יש סוגים אופייניים של פריחות, דומות לאלו שתארת ובנוסף סימנים של פגיעה בשרירים המתבטאת בעלייה ברמתם של אנזימים המופרשים מהשריר, כמו CPK, ובחולשת שרירים. כפי שאת כנראה כבר שמעת, המחלה עלולה לפגוע גם באיברים נוספים לרבות חלקים ממערכת העיכול ובריאות. האבחנה מתבססת הן על הנתונים שהזכרת ובנוסף על בדיקות של נוגדנים ספציפיים בדם (למשל נוגדן המכונה anti Jo-1) וכן על ביופסיית שריר.
המחלה היא אם כן מחלה רב מערכתית דלקתית הדורשת טיפול סיסטמי. הטיפול אכן מתחיל עם סטרואידים במינון די גבוה אשר בדרך כלל מביאים לשיפור מהיר במצב עם ירידה ברמות ה - CPK, שיפור בכוח השרירים בפריחות וכו. מובן שלסטרואידים יש תופעות לוואי ולעיתים קרובות בהמשך ניתן להיעזר בתרופות אנטי דלקתיות נוספות כדי לאפשר ירידה במינון של הסטרואידים.
בלי ספק אבחנה (או חשד לאבחנה) של דרמטומיוזיטיס מחייבת הערכה בהקדם על ידי ראומטולוג, השלמה של הבירור, שיחה מלאה לגבי אופי המחלה וסיבוכיה, התחלת טיפול ומעקב מסודר.
אבל שוב יש להדגיש שהמחלה בהחלט ניתנת לטיפול ברוב המקרים ואף מגיבה באופן כללי היטב לטיפול.

האם דרמטומיוסיטיס יכול להיות תגובה לגידול סרטני ?
האם טיפול כימותרפי גורם להקטנה או ביטול הסימפטומים ?

יוגב שלום,
אכן, דרמטומיוזיטיס עלולה לעיתים להופיע כתופעה פארה - נאופלסטית, כלומר כסיבוך של מחלה ממאירה. במקרים כאלו טיפול במחלה הממאירה אכן יכול להוביל לשיפור גם בדרמטומיוזיטיס. חשוב להיות מודעים לאפשרות זו ולבצע חיפוש אחר מחלה ממאירה אם יש סימנים קליניים אשר תומכים באפשרות זו (למשל: אנמיה של חוסר ברזל, עצירות גוברת וכו).

מישל שלום
יש לא מעט ויכוחים בספרות הרפואית לגבי הקשר בין פיברומיאלגיה לבין חבלות לעמוד השדרה. בשורה התחתונה חולים רבים מדווחים שהתסמונת התפתחה אצלם לאחר חבלה כזו. אין נתונים מדוייקים לגבי החמרה של התסמונת לאחר חבלה אבל זאת נראית אפשרות הגיונית. בכל מקרה הטיפול בפיברומיאלגיה שקשורה לחבלה הוא כמו הטיפול בכל מקרה אחר של פיברומיאלגיה כלומר שילוב של פעילות גופנית, הידרותרפיה, תרופות מתאימות (כמו אלטרול, סימבלתה, ליריקה וכו) וטיפול נפשי תומך על פי הצורך. את הטיפול הזה רצוי לקבל אצל ראומטולוג הבקי בנושא (בעיקרון כל ראומטולוג אמור לענות על הגדרה זו).
בנוגע לתסמונת הנוירולוגית שתארת - אם אכן קיימים ממצאים אובייקטיבים לדעת הנוירולוג, הרי שלא מדובר בביטוי של פיברומיאלגיה והנושא מחייב מעקב וטיפול על ידי נוירולוג.

תודה על המענה הפורט. אכן חשבתי שישנו קשר בין החמרת הסימפטומים של הפיברומיאלגיה לבין הפגיעה בעמוד השדרה. אני מתאמנת מזה שנים ומתפקדת באופן מלא (עבודה/לימודים) במקביל לתפריט תזונתי מוקפד.
נראה לי שאכן יש צדק בדבריך ועליי לראות ראומטולוג . אעשה זאת.
בשורה התחתונה מאוד מעניין אותי לדעת אם באמת יימצאו איזשהם נתונים אובייקטיביים הנחשבים מבחינה מדעית ל"הוכחות" לתיאור המצב.
עובדה היא שכל הבדיקות הנוירולוגיות המעמיקות לא העלו ממצאים חד משמעיים המאתרים אי תקינות או פגיעה, למעט הבדיקה הפיסית הפשוטה שעשתה הנוירולוגית עצמה.
אמשיך לראומטולוג ואתייעץ שוב עם הנוירולוגית ואבקש ממנה לערוך את אותה בדיקה כעת לאחר החמרת המצב.
אני מודה לך על ההכוונה.
מישל

הרושם הוא כי התמונה אינהה חד משמעית עדיין בשלב זה. כפי שציינתי קודם, אם מדובר ב- avascular necrosis דווקא בשלב המוקדם יש טעם בהתערבות כירורגית להפחתת הלחץ התוך - גרמי - אבל כאן נראה שהאבחנה עדיין איננה חד משמעית כך שנראה שיש צורך במעקב משך תקופה מסויימת (כמה שבועות), עם מנוחה וטיפול נגד כאב - ואז לשקול אם לחזור על הדמייה בהתאים למהלך הקליני. לגבי הריון הייתי מציע לחכות קצת עד שהתמונה תתבהר. לדוגמא האפשרות של
transient osteoporosis שמוזכרת כאן היא מחלה שעשוייה להופיע דווקא בזמן הריון כך שכדאי להמתין עד שהתמונה תתבהר קצת.

Avascular necrosis או בראשי תבות AVN , הוא מצב בו אספקת הדם לאיזור מסויים בעצם נפגעת מסיבה כלשהיא ואותו איזור עובר תהליך של נמק. מבחינה קלינית הדבר מתבטא בהופעה פתאומית של כאב עז בעצם המעורבת - לעיתים קרובות העצם של ראש הירך, אשר אספקת הדם שלו מוגבלת יחסית. התופעה יכולה להתרחש במצבים שונים כמו תוך כדי טיפול בסטרואידים, במחלות אוטואימוניות (כמו לופוס) במצבים של קרישיות יתר ולעיתים ללא סיבה ברורה.
הטיפול תלוי בגודל האיזור שנפגע ובמשך הזמן שעובר עד לאבחנה. במיקרים מסויימים ניתן בשלב מוקדם לבצע התערבות אורטופדית (כירורגית) לשחרור הלחץ בעצם המעורבת. בשלבים יותר מתקדמים עלול להיווצר נזק בלתי הפיך למפרק אשר לעיתים דורש התערבות ניתוחית נרחבת כמו החלפה של המפרק הסמוך לעצם המעורבת. במיקרים אחרים ניתן להסתפק בטיפול תומך כמו פיזיותרפיה וטיפול נגד כאב. בעיקרון ההערכה של האופציות האלו היא בתחום התמחותו של אורטופד הבקיא בנושא.
אוסטאופורוזיס הוא התהליך של איבוד סידן אשר הוא לרוב מפושט בכל השלד אך במיקרים יוצאי דופן עלול להיות ממוקם לעצם מסויימת וכך להופיע כתהליך דומה ב - MRI. קונטוזיה אינה אלא חבלה לעצם.