פורום זאבת, לופוס - יש לך שאלה?

המשך להודעה הראשונה: אני מטופלת בשלב זה ב- ETOPAN 400MG X 2 אך ללא הטבה esr 63 c reactive protein 0.64 ggt 131 alk phosphaytase 124' אודה על תגובתכם. מה הכיוון להמשך בירור?

אסתר שלום
לא ציינת את גילך. אם הוא מעל 60 יש לחשוב על המחלה הנקראת Polymyalgia rheumatica
מחלה דלקתית הגורמת נוקשות וכאב בחגורת הכתפיים והאגן ועלייה חדה בשקיעת הדם. המחלה מגיבה מצויים לטיפול בסטרואידים. אם הגיל צעיר יותר צריך לחשוב על אבחנות חלופיות.

קליקים לכשעצמם אינם נחשבים פתולוגיים ואינם דורשים טיפול.
עם זאת יתכן שמדובר בגמישות יתר אשר עלולה להביא לתוצאות לא רצויות כמו פריקות, שחיקה מואצת וכן. כדאי להתייעץ עם ראומטולוג בשאלה זו.

בנוסף, אחת לשנה/חצי שנה, אני סובל מכאבי בטן בכל מערכת העיכול. באחד ההתקפים האלו בעבר הלכתי לבית החולים והוציאו לי את האפנדיציט. מאז ההתקפים נעשו סבילים יותר אך לא עברו. האפנדיציט לא היה מודלק בכלל והרופא אמר לי שהדלקת היתה מאחוריו בין היתר. עשיתי המון בדיקות לאורך השנים, לאיש אין מושג מה יש לי. דעתי היא מחלה אוטואימיונית.

הסיפור שלך עשוי לרמז על דלקת מפרקים הקשורה לפסוריאזיס (לאור הסיפור המשפחתי) - כמובן רצוי שרופא עור יתן את דעת ו לתופעות העוריות הנוכחיות ויחליט אם מדובר בפסוריאזיס או לא. עם זאת לעיתים דלקת המפרקים עשוייה להופיע לפני שיש מעורבות עורית. אפשרות נוספת שצריך לחשוב עליה היא של דלקת מפרקים הקשורה למחלת מעי דלקתית (לאור כאבי הבטן) וכדאי להתייעץ עם גסטרואנטרולוג בנושא זה. בהצלחה.

מירי שלום
חולים הסובלים מדלקת מפרקים שגרונתית עלולים לסבול גם מפיברומיאלגיה שאיננה מחלה דלקתית ואשר גורמת לכאבים ורגישות בכל הגוף. במקרה כזה על הראומטולוג המטפל לנסות ולהבחין אם הכאב שאת סובלת ממנו כעת נובע בעיקר מדלקת מפרקים בלתי מאוזנת (עם נפיחות של מפרקים, עלייה בשקיעת הדם וכו) אן מפיברומיאלגיה. הטיפול צריך להקבע בהתאם: עלייה במינון התרופות נוגדות הדלקת או מעבר לתרופות חזקות יותר (כמו אנטי TNF) אן מתן טיפול לפיברומיאלגיה (פעילות גופנית, אלטרול וכו).

ושכחתי לשאול- האם ייתכן שהיא תופיע במפרקים אחרים? ומה לגבי פעילות גופנית???

למוטרדת שלום
אוליגוארטריטיס אינה אבחנה ספציפית אלא תיאור של מצב: דלקת המערבת מספר קטן יחסית של מפרקים (אך יותר ממפרק אחד - מצב המכונה מונוארטריטיס). תופעה כזו יכולה להופיע במחלות מפרקים שונות לרבות דלקת מפרקים הקשורה למחלת הפסוריאזיס, דלקת מפרקים ריאקטיבית המופיעה לאחר זיהום (בדרך כלל בדרכי העיכול או השתן) ועוד. המהלך תלוי באבחנה. כך למשל דלקת מפרקים הקשורה בפסוריאזיס נוטה להיות כרונית. דלקת מפרקים ריאקטיבית עשוייה לחלוף ככל שמשתרחקים מהזיהום - אך לעיתים בכל זאת נעשית כרונית. וכו. במקרה שלך איני יודע בודאות מה האבחנה אך יתכן שמדובר בדלקת מפרקים ראקטיבית - אם כי שפעת אינה המחלה הזיהומית הטיפוסית שגורמת לדלקת כזו. הטיפול בפרדניזון לרוב משפיע במהירות (מספר ימים) אך ראוי לקצר אותו ככל האפשר עקב תופעות הלוואי. הטיפול במטוטרקסאט משפיע תוך כ - 6 שבועות.
פעילות גופנית ככלל מומלצת אך לא רצוי להגזים כל עוד המפרקים ממש מודלקים.

תודה על הפניה והשאלה. לא ברור האם באמת יש לך לופוס אם יש רק מעורבות של העור ואינך מטופלת. במידה ויש לך לופוס, יתכן מעורבות של כל מרכיבי העין, בנוסף חלק מחולי לופוס סובלים מתסמונת סיוגרן-עיניים יבשות. מעורבות העין בלופוס כוללת: דלקת בלחמית 0גרד, הפרשה), דלקת בכלי דם של הרשתית (ווסקוליטיס)-הפרעה בראיה, פגיעה בעצב הראיה-הפרעה בראיה עד עוורון, דלקת של שרירים של תנועת העיניים, שיתוק של שרירי העיניים. בצקת סביב העיניים בגלל יכול להיות מסיבה אחרת. תסמונת נפרוטית (פגיעה בכליות עם הפרשת חלבון בשתן) גם יכול להתבטא בנפיחות סביב העיניים. לא מיניתי את כל האפשריות! רצוי שתפני למומחה בלופוס על מנת להמשיך בבירור.

הבעייה שאתה מתאר אכן נשמעת כבעייה "אורטופדית" - כלומר בעייה במכניקה של הברך ולא מחלה דלקתית. בדרך כלל ניתן לעזור במידה מסויימת על ידי פיזיותרפיה אבל אני מניח שכבר התנסית בזה. כמו כן תרופות נוגדות כאב ודלקת יכולות להועיל בטווח הקצר. אבל נראה שהפתרון נמצא בסופו של דבר בידי האורטופדים.

בטי שלום
למרות שפיברומיאלגיה ו - FMF משויכות שתיהן לתחום הראומטולוגיה מדובר במחלות שונות מאד. ה - FMF היא כמובן מחלה דלקתית בעליל והטיפול בה הוא באמצעות תרופות אנטי דלקתיות (בעיקר כולכיצין). הפיברומיאלגיה איננה מחלה דלקתית אלא שיבוש באופן בו מערכת העצבים מפענחת ומוליכה כאב, הגורם להגברה כללית של תחושת הכאב בכל הגוף. יחד עם זאת ידוע שפיברומיאלגיה עלולה "להתלבש" על מחלות אחרות וביניהן מחלות דלקתיות כמו דלקות מפרקים (אך גם מחלות דלקתיות אחרות כמו מחלות מעי דלקתיות). משום כך אין זה מפתיע לגלות שתוארה שכיחות מוגברת של פיברומיאלגיה גם בקרב חולי FMF (המחקר העיקרי בנושא זה, כמו מחקרים רבים וחשובים בתחום ה - FMF בעולם, פורסם על ידי רופאים ישראלים מבית חולים תל השומר ובראשם פרופסור לנגביץ). להלן התקציר של מאמר זה
.[a href='http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/7966080?ordinalpos=6&itool=EntrezSystem2.PEntrez.Pubmed.Pubmed_ResultsPanel.Pubmed_RVDocSum' id='link'][/a]

עיקר המאמרים מהקבוצה של תל השומר בנושא FMF נכתבו ע"י פרופסור עזרה זהר, פרופסור יוסף גפני, פרופסור מרדכי פרס, ד"ר דבורה זמר ובשנים האחרונות פרופסור אבי ליבנה.

מבטרה היא תרופה ביולגית הפועלת נגד סוג של כדוריות דם לבנות הידועות כתאי CD-20. תאים אלו הם מרכיב של מערכת החיסון אשר אמורים להפוך לתאים המפרישים נוגדנים (המכונים תאי פלזמה).
הטיפול במבטרה הוכח כיעיל במחלות האמטולוגיות שונות כמו לימפומות שהן גידול שמקורו בתאים מסוג זה. בהמשך התגלה, שניתן לטפל באמצעות תרופה זו גם במחלות אוטואימוניות כיוון שההשפעה על מערכת החיסון מובילה להפחתה בדלקת העצמית. כיום מבטרה היא תרופה המאושרת לשימוש בדלקת מפרקים שגרונתית במקרים קשים שאינם מגיבים לטיפולים אחרים.
לגבי דרמטומיוזיטיס, שהיא מחלה אוטואימונית התוקפת את העור והשרירים, נעשו מספר נסיונות קטנים ובלתי מבוקרים לטפל בחולים באמצעות מבטרה. בחלק מהמקרים היתה תגובה קלינית טובה ובמקרים אחרים התגובה היתה מאכזבת. בשלב זה מדובר אם כן בטיפול נסיוני למחלה זו. יחד עם זאת אם אכן כשלו כל צורות הטיפול הקודמות, לרבות טיפול ב - IVIG, אפשר לשקול גם טיפול נסיוני מסוג זה. במקביל אפשר לשקול טיפול בתרופות ביולוגית חלופיות - כמו למשל רמיקייד- תרופה מקבוצת האנטי TNF - אשר לגביה יש מעט יותר הוכחות ליעילות בדרמטומיוזיטיס.
לגבי המחיר: מחירן של התרופות הביולוגיות אכן גבוה מאד וכאשר מדובר באינדיקציה שאינה רשומה עבור התרופה (כלומר לא אחת מהמחלות לגבהין התרופה רשומה במשרד הבריאות כטיפול) אין אפשרות לדרוש מקופת החולים לממן את הטיפול. יחד עם זאת אפשר לנסות לפנות אל החברה המשווקת את התרופה ולעיתים ניתן לשכנע אותם לספק את הטיפול לפנים משורת הדין בנוהל המכונה Compassionate use. הטוב ביותר אם פנייה כזו מתבצעת על ידי הראומטולוג המטפל. כמובן אין בטחון לתשובה חיובית אבל שווה לנסות. מבטרה משווקת בארץ על ידי חברת Roche

קשה לקבוע את הסיבה לכאבים המתוארים אבל לפי האופי הקצרצר והזרמים יתכן שמדובר בכאב על רקע עצבי - כלומר כאב נוירופטי - ואת זה כדאי לבדוק בעזרת נוירולוג ובעזרת בדיקת EMG. עקמת עלולה להוביל לכאבים בגפיים התחתונות - פחות סביר שתגרום לכאבים באצבע למשל.

קשה לקבוע את משמעותן של בדיקות בלי לדעת ממה סובל החולה. שקיעת הדם כמעט תקינה אך רמת האאוזינופילים גבוהה - מצב שיכול להופיע במצבי אלרגיה, בנוכחות פרזיטים שונים ובמחלות ממחלות שונות. לוקוציטים בשתן מעידים בדרך כלל על דלקת. בקיצור - הכל תלוי בקליניקה.

דורי שלום
קשה לקשור את התפרצות המחלה עכשיו לטיפול מסוג זה לפני 5 שנים - מה גם שלא ידוע קשר בין שני הדברים. כמובן יתכן שקיים קשר שעדיין לא תואר - אך זהו נושא הדורש מחקר נפרד.

נתי שלום
הטיפול המשולב בשלושת התרופות הללו אכן נחשב טיפול יעיל בדלקת מפרקים שגרונתית. יחד עם זאת בשנים האחרונות הנטייה היא באותם מקרים [שאינם מגיבים באופן מספק לטיפול (וחודשיים זה זמן מספיק לטעמי כדי להגיע למסקנה כזו) לעבור לתרופות הביולוגיות כמו התרופות שפועלות נגד חלבון ה -TNF (רמיקייד, אנברל, הומירה וכו). אפשר לנסות לעלות במינונים של המטוטרקסאט אבל אם זה לא הולך - כדאי להתחיל לחשוב על האפציה הביולוגית.

למען הסר ספק...
מדובר בבעיות נפרדות. הפיברומיאלגיה היא תסמונת בפני עצמה ואינה תלויה בנוכחות של בעיות אורטופדיות. אם קיימות בעיות כאלו הן אינן צפויות לחלוף כתוצאה מהטיפול בפיברומיאלגיה, אם כי אולי תכאבנה פחות. הטיפול בפיברומיאלגיה הוא ארוך טווח ולא תמיד ניתן לצפות ללכך שהתסמונת תעלם לחלוטין. יותר מציאותי לצפות לשיפור בסימפטומים וביכולת להתמודד בהצלחה עם התסמינים של תסמונת זו.

אבי שלום
כאמור, פיברומיאלגיה גורמת לכל כאב להתחזק. כך שגם אם ישנם כאבים שמקורם בבעייה מקומית בכפות הרגליים (למשל בעיות אורטופדיות ) הן צפויות להתחזק בנוכחות פיברומיאלגיה.