פורום זאבת, לופוס - יש לך שאלה?

עדיף להקליד בדיקת מעבדה ספציפית שאת מתעניינת במשמעותה - לא רצוי להעלות כמויות גדולות של מידע רפואי אישי לרשת. כדאי לציין גם את ההקשר הקליני, כלומר ממה את סובלת.

הרגשה שהשרירים תפוסים, או נוקשות של השרירים היא תופעה בהחלט שכיחה בדלקות מפרקים ומעידה בדרך כלל על פעילות של הדלקת - פחות סביר שמדובר בתופעת לוואי של התרופות.

שלום רב,
מכלול התסמינים שאתה מתאר בהחלט נשמע אופייני לפיברומיאלגיה. תמיד צריך לחשוב גם על אפשרויות נוספות אך הייתי מבקש בדיקה חוזרת גם בשאלה הספציפית הזו. חשוב להדגיש שהאבחנה של פיברומיאלגיה היא אבחנה קלינית ואינה תלוייה בבדיקות מעבדה או הדמייה.
המצב הנפשי בהחלט עלול לתרום לבעייה ואין ספק שרצוי להפחית חרדה, לחץ וכו'.
לגבי תזונה - אין הוכחות לכך שדיאטה מסוימת מועילה לכלל החולים - אם כי יש חולים שמוצאים לעצמם דיאטה שמרגישה טוב עבורם. אין שום הוכחה שצריך לעשות "ניקוי רעלים" ולא הייתי ממליץ עם טיפולים כאלו. גם הלשון הלבנה אינה אבחנתית במיוחד - אלא אם קיימת פטריה בחלל הפה - דבר שהוא נדיר אצל אנשים עם מערכת חיסון תקינה. את זה צריך להראות לרופא.

1. פיברומיאלגיה עלולה לפרוץ יחד עם דיכאון או לגמרי בלעדיו. כך שברור שדיכאון אינה הסיבה היחידה או העיקרית למחלה זו. יחד עם זו חלק מהחולים אכן סובלים גם מדיכאון.
2. התהליך של שינוי מחשבות לטובה מתבצע בשיטת טיפול פסיכולוגי הידוע כטיפול קוגנטיבי. הדגש הוא על זהוי דפוסי חשיבה שליליים (למשל: הכל הולך ונעשה גרוע ואין סיכוי שהמצב ישתפר)
ונסיון מודע לשנותם. שיטה זו אכן יעילה במיוחד בפיברומיאלגיה, בתנאי שהיא מיושמת במקביל לשיטות טיפול נוספות כמו פעילות גופנית, טיפול תרופתי וכו.
3. לא ברור לי לאיזה נסיבות את מתכוונת אבל אם מדובר על תנאים של לחץ מיוחד יתכן ששנוי במצב יועיל.
4. פיברומיאלגיה נוטה להיות בעייה כרונית ואצל רוב החולים אינה נעלמת לחלוטין, גם אם המצב משתפר, או שיש תקופות טובות ואחריהן החמרה מסויימת. יחד עם זאת פגשתי חלוים אשר ספירו שהחלימו לגמרי.
5. לא ידוע שעישון מזיק בפיברומיאלגיה אבל העישון מזיק מכל כך הרבה סיבות אחרות שבוודאי עדיף לא לעשן.
6. לפיברומיאלגיה אין מהלך פרוגרסיבי כלומר המצב אינו הולך ומתדרדר עם השנים. גם בגיל מבוגר החולות ממשיכות לסבול מסימפטומים דומים.
7. לגבי ההשמנה - פעילות גופנית כמובן עוזרת גם כאן. צריך לשים לב לנושא התרופתי כי חלק מהתרופות שנמצאות בשימוש בפיברומיאלגיה עלולות לגרום עלייה במשקל וכדאי לשאול לגבי כל תרופה שמציעים לך.
8. לגבי מניעה - אין המלצות מיוחדות מעבר לניהול אורח חיים בריא הכולל שעות שינה מסודרות ומספיקות ופעילות גופנית אירובית סדירה. כמובן עדיף לא לעבור תאונות דרכים ואסונות אחרים אבל על זה אין לנו הרבה שליטה...
9. הסדנה לצחוק הועלתה כרעיון שעשוי להועיל לחולי פיברומיאלגיה - לא מדובר בטיפול שהוכח מדעית אבל זה בוודאי לא מזיק...

מחלת זאבת מתאפיינת בהתלקחויות והפוגות. כמו כן למחלה ביטויים רבים ושונים. לפי התאור שלך את סובלת מלופוס קל כי קיימת דלקת מיפרקים. כמובן שמומחה בלופוס צריך לבדוק אותך על מנת לגלות ממצאים נוספים. במידה ויש מחלה קלה - הטיפול הוא בפלקווניל ותרופות נוגדי דלקת שאינן סטרואידים.
כחולה הלוקה ממחלה כרונית ועל פי חוק זכויות החולה את רשאית לקבל טיפול אצל אותו רופא שטפל בך במשך השנים הקודמות.
במידה ואת רוצה להיבדק במרפאת לופוס או ע"י מומחה לזאבת, קיימים רופאים מומחים בכל בתי החולים בארץ.

שלום דר' גודארד ותודה על התייחסותך. ראשית, שמחתי לשמוע שאני סובלת מלופוס "קל" בלבד. גם זו מעודד בימים אלו.... שכחתי לציין שבעבר טופלתי גם באספירין וקלקסן עקב קרישים בדם וכן בפרדניזון . האם פרדניזון אינה תרופה סטרואידית? התסמינים הפיזיים אז והיום דומים - יש סיכוי שהפעם ניתן יהיה לוותר על סטרואידים ? לגבי מציאת רופא. מי שטיפלה בי אז היתה פרופ' מאני היקרה. עברו 10 שנים ולעניות דעתי כבר פרשה לפנסיה כך שאיני יכולה לחזור אליה. אני מחפשת מרפאה מסודרת או רופא מתאים ולא מצליחה לקבל שיתוף פעולה מרופאת המשפחה שלי . מבחינתה יש את הראומטולוג שהקופה מעסיקה (דר' גרין) שיתכן והוא מצויין אבל רשימת ההמתנה אליו היא לעוד 3 חודשים... היכן ניתן לראות רשימה של רופאים מומחים ללופוס ? איך ניתן לדעת מי מהם מקבל חולים של "מאוחדת" ? תודה

הריון בחולה לופוס מחייב מעקב ע"י הראומטולוג ורופא נשים במרפאה להריון בסיכון גבוה.
תודה על תגובתך בפורום רופאים עונים על שאלות.

אורייה שלום
התשובה לשאלתך אינה קלה. מצד אחד, אין ספק שפיברומיאלגיה כרונית גורמת לפגיעה קשה הן באיכות החיים והן ביכולת להתמיד בעבודה ובעיקר עבודה הכרוכה במאמץ פיזי או אפילו בתנוחה קבועה (ישיבה ממושכת). מצד שני, נראה שחולי פיברומיאלגיה אשר מוכרים כסובלים מנכות קבועה ואינם מנסים לחזור למעגל העבודה אינם נוטים להשתפר. כך שעקרונית, בלי קשר לשאלה המשפטית, רצוי מאד לנסות לחזור לפעילות כולל עבודה ולו גם באופן חלקי על מנת לשפר את רמת התפקוד ואפילו את מצב הרוח. לעיתים קרובות אכן נדרשת הקלה חלקית בשעות העבודה או במאמץ הנדרש, על מנת לאפשר לחולי הפיברומיאלגיה לחזור לעבודה. בנושא סבוך זה יש להעזר ברופא תעסוקתי, אשר תפקידו לקבוע את יכולת העבודה ולהמליץ על מגבלות במידת הצורך.

למחלת זאבת ביטויים שונים. במידה וקיים חשד לפגיעה בכליות בגלל תלונות, ממצאים בבדיקת דם ושתן, יש מקום לבצע ביופסיה בכליות. בדרך כלל ההחלטה משותפת בין הראומטולוג, הנפרולוג והמטופלת.
לאחר הביופסיה והסיווג של הפגיעה הכלייתית (קיימים 5 סוגים), ניתן להחליט מה הטיפול היעיל והבטוח ביותר.
טיפול בדלקת מיפרקים כולל טיפול בפלקווניל ו-NSAID.
רצוי להתיעץ עם ראומטולוג בקשר להמשך טיפול.

דנה שלום
אם את מתכוונת למינון של הפלקווניל - המינון הרגיל הוא שני כדורים ליום. הפלקווניל הוא זה שמאפשר לך בשלב זה להוריד את מינון הפרדניזון וזה הדבר החשוב ביותר. לכן לא הייתי ממליץ להוריד את מינון הפלקווניל בשלב זה.

דני שלום
מדובר בטיפול ים שניתן להתייחס אליהם כאלטרנטיביים, כלומר לא ממש מבוססים על מחקר מדעי
ככלל ניתן לנסות טיפול כזה באופן אישי ואם זה עוזר (ולא מזיק) - מה טוב, אך קשה להסיק מסקנות כלליות עד שיבוצע מחקר מסודר.

אייל שלום,
ראשית הערה כללית: אני מבקש להמנע מלציין שמות של רופאים - כמו שכמובן רצוי להמנע מציון שמות או פרטים מזהים של חולים. מספיק לציין שנבדקת על ידי ראומטולוג.
לעצם העניין: הסימפטומים שאתה מתאר אינם חד משמעיים באופיים ועדיין לא ניתן לקבוע אם מדובר בהתחלה של דלקת מפרקים סיסטמית, בארוע חולף או בכאבים על רקע אחר ("אורטופדי"). נראה לי שאם יש התקפים חוזרים של כאב בחזה כדאי לברר את הנושא הזה - ואם אכן מדובר בדלקת חוזרת של קרום הריאה (פלויריטיס) - לתעד זאת על ידי צילום חזה ולנסות לברר את הסיבה לבעייה זו. דלקת כזו יכולה להתחולל במסגרת של מחלות ראומטולוגיות מסויימות (כמו למשל זאבת) אך לעיתים קרובות קשורה לסיבות אחרות כמו מחלות ויראליות. אני מבין את חוסר השקט לך אך לדעתי הזמן יוכיח אם אכן התמונה הקלינית הולכת ומתבהרת לכיוון של מחלה אחת - או מה שכמובן עדיף - שהבעייה הולכת ומתפוגגת גם בהעדר אבחנה חד משמעית.

תודה על התשובה

שלום רב,
אכן, הבדיקות שאת מדווחת עליהן אינן אופייניות לפיברומיאלגיה, אשר באופן טיפוסי מאופיינת בבדיקות דם תקינות. ANA חיובי הוא ממצא שכיח גם אצל אנשים בריאים לא מעטים ולכן אינו ספציפי. לעומת זאת בדיקה של אנטי DNA חיובית ברמה משמעותית איננה שכיחה כלל באנשים בריאים ובהחלט מחייבת בירור נוסף בהקשר של כאבי מפרקים - על מנת לשלול זאבת או מחלות דומות. בהקשר זה יש לציין שתת פעילות בלוטת התריס גם היא מחלה אוטואימונית הקיימת בשכיחות מוגברת אצל אנשים הסובלים ממחלות אוטואימוניות אחרות. לסיום יש רק להעיר שפיברומיאלגיה יכולה בהחלט להתקיים לצד מחלות אחרות (כמו זאבת או מחלות דלקתיות אחרות) כך שגם אם האבחנה הקלינית של פיברומיאלגיה שרירה וקיימת - אין הדבר פוטר מהצורך לחפש בעיות נוספות.

שני שלום
סביר להניח שמדובר בתופעת לוואי של אחד הכדורים. פרדניזון עלול לגרום לחולשת שרירים - אם כי במינון הנמוך שאת לוקחת לא כל כך סביר שזו הסיבה. פלקווניל גם עלול לגרום תופעות לוואי שונות - כדאי להתייעץ על כך עם הרופא המטפל.

קיימים ביטויים רבים של זאבת בעיניים. בעצם כל שכבות העין וכל מבני העין יכולים להיות מעורבים בזאבת. יתכן יובש בעיניים כביטוי לתסמונת סיוגרן, או תגובה לתרופות כמו פלקווניל או סטרואידים-טשטוש ראיה או משקעים בקרנית. בהסתכלות בקרקעית העין נמצא גופיפים טיפוסים בחלק מהמקרים. אם את סובלת מטשטוש ראיה או כל הפרעה אחרת-עליך להתיעץ עם ראומטולוג ומומחה למחלות עין בהקדדם.

יונתן שלום,
סימבלטה אכן עשוייה לגרום להפרעות במתן שתן, בעיקר לירידה בקצב זרימת השתן ולהפרעות בהתרוקנות השלפוחית. אמנם יש לציין שאותה תרופה עצמה משמשת גם כטיפול למצבים כמו שלפוחית רגיזה. בכל אופן אם במקרה שלך ברור שמדובר בתופעת לוואי של התרופה (מכיוון שהתופעה לא היתה קיימת לפני כן) יתכן שעדיף לשקול מעבר לטיפול חלופי, כמו למשל ליריקה. זאת, בעיקר אם עדיין לא הרגשת הקלה משמעותית בכאב לאחר כחודשיים של טיפול. רפואה שלמה!

מחלת סטיל כוללת מצד אחד ביטויים סיסטמיים כמו חום גבוה ושקיעת דם מוחשת ומצד שני דלקת מפרקים. הביטויים הסיסטמיים בדרך כלל חולפים בהדרגה אך עלולים לשוב ולהתלקח. מעורבות המפרקים עלולה להיות כרונית יותר. כיום יש טיפולים נוספים שבאים בחשבון עבור חולים שאינם מסתדרים עם תרופות כמו שאת מקבלת לרבות תרופות ביולוגיות כמו אנברל - וגם תרופה שאינה נמצאת בשימוש שגרתי בארץ - Anakinra. כדאי להתייעץ עם הארומטולוג המטפל לגבי אפשרויות אלו.

דר שלום, תודה לתשובתך ובהמשך ישיר - ציינת שיש טיפולים נוספים שאפשר להעזר בהם ולא ציינת מהם??? תודה

הזכרתי שתי תרופות נוספות אשר באות בחשבון - אנברל ואנקינרה (כינרת בשמה המסחרי).