פורום מיאסטניה גרביס - יש לך שאלה?

ענת שלום אנא העבירי את שאלתך גם לקומונת מיאסטניה גראביס בתפוז אנשים, תודה

אני מצטער לשמוע שזה מה שקרה. אימורן תרופה טובה מאוד לטיפול במיאסטניה גרביס כמו גם במחלות אוטואימוניות אחרות. התרופה משפיעה על יצור ה- DNA שהוא החומר הגנטי, וכך באופן נדיר יכולה לגרום לשברים בכרומוזומים. אם תא עם שברים בכרומוזום שורד, הוא יוצר שושלת של תאים עם אותו הפגם, וכך לגרום למחלה כגון MDS.
הטיפול המומלץ הוא בתאום עם המטולוג. השאלה היא באיזה תרופה יטפלו בך. תרופות שמונעות יצירה של תאים חדשים יכולות באותה מידה לעזור גם למיאסטניה. יתכן וגם המחלה עצמה, אם גורמת לירידה בספירת התאים תביא דווקא להקלה במיאסטניה, אבל זה מביא גם לשאלות על מצב מח העצם. בכל מיקרה, דרוש מעקב אדוק עם המטולוג. במידה ויש החמרה במיאסטניה, הטיפול הראשוני הוא הגברת הפלזמהפרזיס או מעבר ל- IVIG. לגבי סטרואידים צריך להתייעץ עם ההמטולוג המטפל ב- MDS.

את שאלתך הראשונה רצוי לשאול בפורום אחר כאן באתר:

פורום לוקמיה המטולוגיה קרישת דם

בכל זאת בקצרה,

תרופות מסוג אימוראן, עשויות לגרום למה שנקרא שינויים דיספלאסטיים במיח העצם. אלו בד"כ שינויים הפיכים שחולפים עם הפסקת התרופה והתאוששות מח העצם מהשפעתה.

אחרי תקופה קצרה של טיפול, כפי שציינת סביר יותר שבזה מדובר, ולא ממש בMDS, שהיא אכן מחלה קשה, שעלולה להתפתח ללויקמיה.

לא ציינת כיצד נעשתה האבחנה של MDS, האם רק לפי שינויים מורפולוגיים, או שנעשתה גם בדיקה גטנית, של הכרומוזומים?

במידה ומדובר בשינויים דיספלאסטיים חולפים, הפרוגנוזה מצויינת ולא תהיי זקוקה לכל טיפול נוסף, מבחינת הבעייה ההמטולוגית, מעבר למה שכבר נעשה, שהוא הפסקת הטיפול באימוראן.

גם במידה ומדובר בMDS, תלוי בסוג הספציפי של המחלה. בחלק מהמקרים נדרש טיפול נוסף, אך בחלק כלל לא, מעבר למעקב, או טיפול תומך בתרופות שמשפיעות על ייצור תאי הדם. או עירוי דם לפי הצורך. יש לי לא מעט חולים שעברו את גיל ה-80 ואפילו 90 עם MDS וטיפול כזה.

בכל מקרה, לפי דעתי כדאי שתדברי שוב עם ההמטולוגית על האבחנה המדוייקת, והאם מדובר בשינויים דיספלאסטיים, או שאכן נעשתה כבר אבחנה חד-משמעית של MDS ואם כן מה דרגתה כעת.

.מקווה שיימצא טיפול חליפי יעיל למיאסטניה, כדי שתמשיך להיות שליטה טובה במחלתך.

אין לי תשובות ברורות לשאלות שלך, וכפי שאתה יודע גם אני מתלבטת בהן.

אבל, אולי הסבר אפשרי הוא זה שהעליתי בהרצאה שנתתי במפגש החולים שהיה באיכילוב.

יש לדעתי נתק טוטאלי בין הפולמונולוגים לנוירולוגים, לפחות מהניסיון האישי שלי. .

רוב הפולמונלוגים לא מבינים בכלל את האופי הפלוקטואטיבי של המחלה הזו, ולכן לא מתייחסים בצורה נכונה לאופן בדיקת תיפקודי הנשימה, ולאפקט ההתעייפות. כך שנוצרים מצבים מגוחכים שבמכתב של חולה שנזקק לתמיכה נשימתית, כתוב שה VC הוא 100%. או שהם לא מבינים איך חולה שמצבו הלך והדרדר במהירות פתאום כמעט בריא, ומתחילים לשאול את עצמם אם הוא לא מזריק לעצמו פנקורוניום או משהו דומה. גם השיפור שיש לחולה מיאסטניה עם ביפאפ לא דומה לזה שיש למשל לחולה ALS. כי אצל חולה ALS, תיפקודי הריאות יהיו כמעט זהים לפני ואחרי תמיכה נשימתית, בעוד שאצל חולה מיאסטניה, האפשרות של השרירים לנוח למשך מספר שעות יכולה להביא לשינוי דרמאטי,

רוב הנוירולוגים לא יודעים להבדיל בין חרדה ודיכאון, לבין הסימפטומים שנובעים מחולשה משמעותית של שרירי הנשימה. (שכפי ששנינו יודעים יכולים להראות מאוד דומים, אם לא בודקים את מה שצריך ומתייחסים בצורה נכונה לנתונים), וגם זה מביא למצבים מגוחכים. גם הם לא מבינים בכלל את ההשפעה שיש לתמיכה נשימתית על מצב שרירי הנשימה. מבחינתם או שהחולה בcrisis, ואז מצבו הולך ומחמיר, עד להגעה לאינטובאציה, או שאין בעייה משמעותית. רובם גם לא יודעים שאצל מרבית החולים, אין צורך להגיע לאינטובאציה גם אם יש אי ספיקה נשימתית, וניתן להשתמש בNIV.

וגם אני התרשמתי כמוך, שאלו שמבינים בצורה הטובה ביותר, הם המרדימים, אולי משום שבתוקף תפקידם הם גם עוסקים בבעיות נשימה, וגם משתמשים במרפי שרירים. וגם בישראל, בניגוד לארה"ב, הם אלו שעוסקים בטיפול נמרץ נשימתי. הפעם היחידה שבה טופלתי באופן יעיל ואפקטיבי, מתוך הבנה ברורה של מצבי, (כולל ההבנה שכפי שאתה מציין זה בהחלט מפחיד כשאתה נלחם על כל נשימה ולא בטוח אם תצליח לנשום את הנשימה הבאה), הייתה על ידי מנהל מחלקת הרדמה. וכאשר הייתי במצב קשה מבחינה נשימתית, בלי אבחנה של מחלתי, הייתי צריכה להתייעץ עם פולמונולוג שעובד בICU גדול בארה"ב (שלמזלי היכרתי מתקופת ההתמחות שלי שם, כי אחרת קשה לדעת מה היה קורה, כי מעבר לזה שהפולמונולוג כתב במכתב rec. acute respiratory failure והמלצה שאקבל טיפול מהר ככל האפשר במחלה שהנוירולוג לא ידע מה היא, הוא לא עשה הרבה).

הבעייה שהביטוי, אם זה לא היה עצוב זה היה מצחיק, מאוד מתאים למצב הזה. כי זה עצוב, אפילו מאוד עצוב, ואני מאמינה שיש אנשים שאפילו משלמים על כך בחייהם, וודאי באיכות חייהם..

הדבר המשמח, שאם ההסבר שלי נכון זה מצב שניתן בקלות לתיקון. כי אין לי ספק שהנוירולוגים יכולים בקלות להבין את כל מה שהפולמונולוגים מבינים, ולהיפך, ואלו וגם אלו יכולים להבין ברזי הNIV גם מבלי לעשות התמחות בטיפול נמרץ נשימתי.

מי יתן ובשנה הבאה נתבשר עם הקמת עמותה חדשה שתצליח בהישגיה ותעזור להביא מזור לחולי המיאסטניה בארץ

בד"כ בטיפולי IVIG אין ירידה של לחץ דם ואם כן אז זה רק לזמן הטיפול. ייתכן שהטיפול שלך ללחץ דם אינו מאזן אותך אלא גורם לערכי לחץ דם גבוהים, התיעץ עם הרופא המטפל ונסה להפחית מינון תרופתי.
מסטינון מוריד דופק אך לא מוריד ל"ד.
אנמיה יכולה לנבוע מהסיבה הפשוטה שיש לך מחלה כרונית ולא מחסרים כלשהם, אם אתה מקבל וונופר כנראה שיש לך חסר בברזל ומשם נובעת האנמיה, מדוע חסר בברזל? זאת צריך לבדוק המטולוג.
ספורטאים אכן חיים עם ל"ד נמוכים מל"ד האדם איה חיה האוכלוסיה הכללית וזאת בגלל הפעילות המאסיבית והיומיומית בה הם חיים, תפוקת הלב שלהם צריכה להיות הרבה יותר גבוהה במאמצים (כמו אצל כולנו) ובגלל מאמץ מתמשך ויומיומי הלב מתרגל לבצע תפוקת גבוהה יותר ובזמן מנוחה ערכי ל"ד שלהם הרבה יותר נמוכים כי יאן צורך בתפוקת לב כ"כ גבוהה. ד"א לכן נפרולוגים ממליצים לבצע ]עילות ספורטיבית בכדי להוריד את ערכי הל"ד של מטופליהם.
ישנם מצבים שתרופות מסוימות עוזרות למשך זמן מסויום ואחרי כן יעילותן פוחתת, מדוע אין יודעים, אבל זה קיים ולכן לדעתי צריך לעשות רויזיה מחודשת של הטיפול התרופתי.

יכולות להיות מלוות בהפרעות במערכת האוטונומית.

שינויי לחץ דם ודופק כפי שאתה מתאר יכולים לנבוע מזה. חשוב שתציין זאת לנוירולוג או רופא המשפחה שמטפל בך, ישנן בדיקות שניתן לעשות כדי להעריך את זה.

בנוסף, לא ציינת איזו תרופה אתה נוטל ללחץ דם, ייתכן ופשוט מדובר בחוסר איזון בטיפול התרופתי.
היית שמחה להגיד לך שזה מעיד על כך שיש לך כושר של ספורטאי מאומן, אבל קשה לי להאמין שזו הסיבה במקרה זה.

אמנם זה לא שייך לפורום הזה, אבל שמתי לב שציינת שלמרות עירוי ברזל לוריד (אני מניחה בכמויות סבירות) , מחסני הברזל נשארים ריקים.

זה לא דבר רגיל, שכן בעירוי ברזל תוך ורידי ישנה בדרך כלל אגירה של ברזל עוד בטרם ישנה עלייה ברמת ההמוגלובין (עקב העדר מנגננוני בקרה של המעי לניתוב הברזל למקומות השונים), אך מדי פעם יש אכן בחולים בהם, למרות רושם של שיפור בחסר הברזל, עם עלייה ברמת ההמוגלובין, ושינויים במבנה של כדוריות הדם האדומות, אין תיקון של רמת החלבון שאוגר אותו, הקרוי פריטין. ודווקא לאחרונה ניסיתי להבין יותר לעומק את הנושא הזה.

מדובר בחלבון מאוד מעניין ומורכב ולמרות שככל הידוע לי אין עדויות בספרות לחסר גנטי חלקי בחלבון עצמו (ללא קשר לרמת הברזל), לא מן הנמנע שדבר זה אפשרי. וגם באופן תיאורטי לפחות, יכולים להיות נוגדנים מכוונים נגדו, שיביאו לירידה ברמתו. (וזה אולי בכל זאת קשר אפשרי למיאסטניה).

מה שכן, לא מומלץ על המשך עירוי ברזל מעבר למספר סביר של פעמים, שכן הוא עצמו טוקסי.

רמת המוגלובין של 11.0 אינה נדירה אצל חולים עם סוכרת, וגם לכך יש הסברים שונים.

ולבסוף, אם אכן יש מחשבה שקיים מרכיב של חסר ברזל, רצוי לבצע בירור גסטרואנטרולוגי, כדי לברר את סיבתו.

ישנם מספר חולי מיאסטניה שהתלוננו על כך, מסטינון לא הופסק להיות מיובא לארץ, כמו בשנים קודמות כל הפירידוסטיגמין 30 מ"ג שנמצא במחסני הצבא ומגיע לשנה מסוימת נמכר לקופות החולים באיזו עסקה משונה והקופות מנסות ל"דחוף" זאת לחולים. יש אנשים שמסתדרים עם הכדור הנ"ל- נוטלים 2 יחד ויש חולים שהשפעתו של הכדור הזה אינה דומה להשפעת המסטינון 60מ"ג שאנו רגילים לקחת, הסיבה אינה ידועה, מה שכן ידוע שלמי שיש בעיות בליעה יש קושי בבליעת הכדורים הצבאיים כי הם לא ציפוי קטנים ונתקעים בגרון. דרך אגב הציפוי של המסטינון הרגיל הוא רק סוכר אבל בכל זאת מחליק יותר טוב בגרון.
אני בעבר התעקשתי לקבל רק את המסטינון של 60 מ"ג ולאחר מס' ויכוחים קבלתי אישור קנייה בבית מרקחת פרטי. הפעם עדיין לא נתקלתי בדבר- שבוע שעבר הזמינו לי את כמות המסטינון שאני צריך לקבל נראה מחר איזה סוג יגיע.
לפי דברי האחרים חלקם קבלו בסופו של דבר את המסטינון הרגיל. אז אולי כדאי ללנסות בבתי מרקחת אחרים.

תודה על תשובתך.
גם אני נוטלת את ה 60 מ"ג וקונה אותי בבית מרקחת פרטי ושם אמרו לי וכן בהנהלת מכבי שיש מחסור כי לא מייבאים בגלל איזו החלפת חברה או משהו כזה ולא ידוע מתע יחודש היבוא. השאלה האם יש תחליף למסטינון שאפשר לקחת ?
כמו כן איך סידרת שייבאו לך את התרופה האם דרך טופס 29ג'?
תודה אביבה

אביבה לא אמרתי שייבאתי את התרופה, אלא קניתי בבית מרקחת פרטי באישור הקופה.
אתמול נאמר לי בית המרקחת שמרד הבריאות לא שיחרר את מלאי המסטינון שהגיע בשל החלפת החברה המייצרת, או משהו כזה, מחר אגש שוב ואם לא יהיה אלחץ על אישור קנייה מבחוץ!!!

כל בעיה בבית המרקחת הרגיל של קופ"ח

IVIG הינו טיפול טוב כמו פלזמהפרזיס בהתקף/החמרה של המחלה. הוא אינו טוב כטיפול מונע מתמשך, כאשר המחלה אינה עם החמרה. וזה נכון גם לגבי פלזמהפרזיס.
ל- IVIG יכולים להיות סיבוכים שקשורים בסתימת כלי דם, כגון התקף לב, שבץ מוחי. יכולה להיות גם פגיעה בכליות, ואם יש חסר מולד בסוג מסויים של נוגדנים (IgA) אז יכולה להיות תגובה קשה של הורדת לחץ דם.
הסיבוכים האלה אינם שכיחים אך גם לא נדירים. הטיפול ב- IVIG הוא טיפול טוב לסיטואציה המתאימה.
באופן קבוע, כטיפול מונע התקפים, רצויי לטפל בתרופות שמורידות את יכולת מערכת החיסון לייצר את הנוגדנים – אימורן וכו', ולשמור את ה- IVIG ופלזמהפרזיס להתקפים/החמרות. אם אין ברירה, ניתן להשתמש בהם כתוספת לטיפול התרופתי המונע, אך לא כטיפול העיקרי.

קראתי את התשובה שכתבת .

אבל מה קורה כאשר כל יתר הטיפולים אינם עוזרים כולל אימוראן,ציקלוספורין,ומבטרה.
והטיפול היחיד שעוזר הוא פלסמה או סטרואידים במינון גבוהה אך הנזקים גם גבוהים,
מה עושים אז?

נכון כשעברתי 5 טיפולים רצופים ההשפעה היתה טובה הרבה יותר וכרגע טיפול אחד בשבוע עדין לא תורם .

אבל מה האופציות הנוספות שעומדות לפני החולה?

שבת שלום מיכל

ההשפעה של פלזמהפרזיס בד"כ דועכת, אך בשילוב עם תרופה נוגדת פעילות מערכת החיסון כן ניתן להגיע למצב פחות או יותר מיוצב. זה בד"כ שילוב של מינון נמוך יחסית של פרדניזון עם אימורן במינון מספק ופלזמהפרזיס.
ואם בכל זאת זה לא מסתדר, האפשרויות הנוספות, שבד"כ לא משתמשים בהם אך ניתנות לשימוש הם: מיקופנולט מופטיל (סלספט), מטוטרקסט, ציקלופוספמיד וטקרולימוס.
שילובים ניתן לעשות גם עם IVIG.

הרי המטרה של כל הטיפולים האלה היא לשפר את איכות החיים.

האם זה באמת מה שקורה? האם יש איכות חיים טובה יותר עם אישפוזים, טיפולים לא נעימים, שילובים של תרופות עם תופעות לואי משלהן, שכולן ביחד מביאות לשיפור חלקי ביותר . האם באמת רמיסיות קצרות שדועכות במהירות, עדיפות על המחלה כפי שהיא, קשה ככל שתהיה?

האם תקוות שווא שמתנפצות עדיפות על השלמה עם המציאות?

האם לא עדיף לפעמים למצוא דרך של "דו-קיום בשלום" על פני מלחמה חסרת תכלית?

האם לא עדיף לחפש ולעזור למצוא דרכים טובות יותר לחיות עם המחלה? למצוא את היכולות למרות המגבלות?

לא שיש לי תשובה ברורה לשאלה הזו בעצמי, אבל אני חושבת שהיא צריכה להישאל באופן כללי, וגם באופן ספציפי לגבי כל חולה.

לא הייתי אומר שהמלחמה היא חסרת תכלית, יש אנשים ומי כמונו מבין אותם שאפילו יכולת ללכת מהמיטה עד למטבח לבד כשלפני כן יכלו ללכת רק חצי מרחק או בכלל לא לבד, זו התכלית של המלחמה.
אני מסכים אותך שצריך ללמוד לחיות עם המחלה בדו קיום, למצוא את היכולות לחיות עם המגבלות ולא להעמיד איזו מטרה להפוגה אי שם באופק הרחוק, לדעתי הטיפול צריך להיות בשלבים עם מטרות לטווח קצר מאד, קודם שיפור תסמינים שיכולים לסכן חיים כמו נשימה ובעיות בליעה, אחרי כן הלאה, כל פעם להשיג מטרה קטנה.
ולמה אני אומר זאת כי עובדה שעד היום עם כל הפורמוים וכל מה שחולים קוראים, הם מגיעים לרופאים שאומרים להם אל דאגה קצת מסטינון מקסימום סטרואידים ותשכח שהיית חולה, אולי לא באלו המילים אבל בזו הכונה וזו טעות חמורה כי כשהמצב מחמיר ומחילים להתקיף עם החלפת פלזמה, סטרואידים בכמויות ציטוטוקסיקה או במילים אחרות כמותרפיה ועוד ועוד, החולה מקבל סטירת לחי אחת אחר השנייה כי דברי הרופא עדיין מהדהדים באוזניו.
הגיע הזמן שהרופאים יבינו מיאסטניה גראביס היא מחלה קשה ואפילו הייתי אומר קשה מאד והבעיה הכי גדולה בה שמהלכה אינו ברור ומובן ובלתי צפוי והטיפול בה הוא טיפול של ניסוי וטעייה וצריך להסביר כל זאת לחולים גם לחדשים .

אני חושבת שלמחלה הזאת יש ספקטרום די רחב, והיא יכולה להיות כפי שאתה אומר מחלה קשה ואפילו מאוד קשה, אבל גם מחלה קלה למדי. ויש לנו דוגמאות לכך אפילו בין החולים שאנחנו מכירים. וגם אצל אותו חולה בזמנים שונים.
ויש אכן חולים שעם קצת מסטינון וסטרואידים מגיעים לשליטה די טובה. יש אפילו חולים שמגיעים להפוגה מלאה או כמעט מלאה, ויכולים להמשיך לחיות חיים רגילים לחלוטין.

אין כל רע בכך שהרופא מעודד את החולה בהתחלה, כי כפי שאתה אומר לא ניתן לדעת מראש מי אכן מצבו ישתפר עם טיפול די מיניאלי ומי לא. זה הרי נכון לגבי כל מחלה, למי יש כדור בדולח לדעת?
ההחלטה עד כמה לספר לחולה על כל האפשרויות הצפויות היא לא תמיד פשוטה וגם שונה מאדם אחד לשני. ותלוייה בחולה הספציפי, ברופא הספציפי ובאינטראקציה ביניהם.

אני חושבת שהבעייה מתחילה אצל אותם חולים (אולי בודדים יחסית, אני לא ממש יודעת באיזה אחוז מהחולים מדובר), שכפי שאתה אומר מקבלים טיפול אחרי טיפול, לעיתים עם תופעות לוואי קשות ואפילו החמרה של המחלה עצמה, שבעצם לא מוביל לשום מקום, וגם מונע מהם להשלים עם המציאות שהיא אכן לא קלה. ואני לא בטוחה שאצל החולים הספציפיים האלה זו אכן הדרך הנכונה.

לא פעם, כפי שאנחנו גם מכירים, אותו רופא שהיה משוכנע שהוא ירפא את החולה עם קצת סטרואידים ומסטינון, אפילו מתחיל לפקפק בקיומה של המחלה, ומתחיל לטפל בו בצורה חסרת היגיון, כאשר החולה לא מגיב באופן שהוא ציפה.

גם בתחום שלי אי אפשר למרבה הצער להבריא ולרפא את כל החולים, זה לא אומר שאי אפשר לטפל בכולם, ולעזור להם לשמור על איכות חיים אופטימאלית על ידי טיפול תומך מתאים.
ברפואה המודרנית, יש לא פעם יותר מדי דגש על ריפוי ופחות מדי דגש על טיפול ושמירה על איכות החיים. זה לא אומר שלא צריך לשאוף לריפוי, אבל צריך גם לדעת מתי זה לא אפשרי.

וזה שהאוורסט שם לא תמיד אומר שצריך בהכרח גם לטפס עליו.

זה לקוח מתוך ספרון שנקרא "A medical memoir

In the early 1970s, Archie Cochrane, a renowned British physician and epidemiologist, made the point that cures in medicine were rare, but the need for care was widespread. He added that he feared that the heroic pursuit of cure at all costs would restrict the supply of care available for patients. That is exactly what has happened.

אחרי 15 – 20 שנים של מחלה פעילה לא מטופלת, הדלקת המתמשכת מביאה את השרירים למצב של ניוון. המשמעות היא שעד אותו השלב, אם מצליחים למנוע את הדלקת, החולשה הפיכה, ואילו מאותו השלב, כבר לא. כלומר גם אם מפסיקים לחלוטין את הדלקת, השריר כבר אינו יכול לתפקד.
הגישה שלי היא שכדאי לעשות מאמצים גדולים כדי לא להגיע למצב של חולשה בלתי הפיכה.
לכן, כל עוד יש תגובה לטיפול נוגד דלקת, כדאי למצוא את השילוב התרופתי האופטימאלי שישאיר את הדלקת עם פעילות הנמוכה ביותר האפשרית. כמובן שיש לזה מחיר (תופעות לוואי), ועל זה ניתן להתמקח ע"י שינויים בשילוב התרופתי.
במידה ושום דבר לא עוזר, אני מסכים שאין טעם בטיפולים קשים שלא עוזרים וגורמים סבל. אבל את זה יודעים רק אחרי שמנסים, לאורך זמן!

קודם כל תודה על התשובות.

איך מחליטים כמה זמן זה הגיוני עד שהדברים מתחילים להשפיע?

ניסיתי [כמו שכבר אמרתי המון דברים] זה התחיל ממסטינון ועבר לIVIG שגרם לכאבי ראש נוראיים ועבר לאימורן שבפעם הראשונה לא עשה דבר ובנסיון השני גרם להתנפחות ועוד תופעות ועבר לציקלוספורין שגרם לתופעות לוואי נוראיות כולל לחץ דם גבוהה שהביא אותי לחדר מיון ועבר למבטרה שלא תרם לכלום ובין לבין תמיד היה מינון גבוהה של פרניזון 90 מ"ג ליום שבזכותו יכולתי לתפקד אך הוא גרם להמון תופעות לוואי החזק ביניהם היה הרמה הגבוהה של הסכרת [סכרת נעורים שעד אז שלטתי בה מצוין] ובין כל הניסיונות האלה היו 3 פעמים פרמקטים שתמיד נגמרו עם זיהום בדם ו2 צנטר במפשעה שפעם אחת נגמר עם זיהום בדם וקריש.

בגלל כל הבלגנים הוחלט להוריד את הפרניזון ואכן באישפוז של שבועיים הורד הפרנזיון לרמה של בין 25-35 מ"ג מצד אחד זה באמת מאד נחמד כי ברור לי שאי אפשר היה להמשיך ברמות גבוהות רק שמאז אני כמעט משותקת בלי יכולת לעשות הרבה עברתי ניתוח פיסטולה כדי לעבור טיפולי פלסמה בקלות יותר רק שכרגע אפשר לעשות טיפול אחד בשבוע והגאולה רחוקה מלראות.

וכבר כמה חודשים אני שומעת חכי בסבלנות והאמת לי היא נגמרה ממזמן,.


קראתי את שכתבו עליסה וערן והלוואי ויכולתי להניח לדברים ולהמשיך כי באמת כל האישפוזים והטיפולים ממש לא תורמים לרמת חיים נורמאלית...

אני ממש לא מבקשת להגיע להפוגה רק לרמת חיים סבירה בלי להרגיש אחת שלא מסוגלת לעשות כלום ואחרי כל מאמץ קטן ליפול.....

כמה זמן זה הגיוני לחכות לניסים?

תודה מיכל

לכל תרופה דרוש זמן שונה עד לתגובה.
לאימורן – מינימום 3 חודשים, בד"כ 6 חודשים ולעיתים 9 חודשים.
לסלספט – בעיקרון חודשיים אבל בפועל יכול להיות חצי שנה עד התחלת תגובה.
ציקלוספורין – לרוב התגובה היא תוך 2-3 חודשים אך הממוצע הוא 7 חודשים, כך שחלק מהחולים מגיבים תוך כשנה.
נקודה חשובה היא המינון הדרוש כדי להגיע להשפעה. פעמים רבות, מנסים להמעיט במינון כדי לחסוך תופעות לוואי, אבל אז בעצם לא משיגים את האפקט הטיפולי. מתייחסים לתרופה כאילו היא נכשלה למרות שלא נתנו לה ממש הזדמנות לפעול במלוא עוצמתה.
נקודה נוספת היא ההתייחסות לתופעות הלוואי של התרופות, ואם בכלל תופעות הלוואי שמופיעות הן אכן של התרופות. אימורן למשל, לא אמור לגרום להתנפחות. פרדניזון שנותנים בד"כ יחד איתו כן גורם להתנפחות. אז צריך להבחין אם מה שגרם להתנפחות הוא באמת האימורן או הפרדניזון.
IVIG ידוע כגורם לכאב ראש. בזה בד"כ ניתן לטפל ע"י מתן מקדים של אקמול או תרופה מונעת כאב אחרת. אבל אם זה חמור, יכול באמת לגרום לדלקת קרום המוח סטרילית וגם לזה צריך להתייחס.
עוד נקודה היא שלעיתים נוצר רושם שלא הייתה תגובה, למרות שאובייקטיבית כן הייתה תגובה, אבל היא לא עמדה בציפיות הגדולות. גם לזה צריך להתייחס ולשקול אם להמשיך או להפסיק.
כל אלה כמובן מקשים על ההחלטות הטיפוליות מצד הרופא וקבלת ההחלטות מצד החולה. לכן, "הניווט" של הטיפול במחלה הזאת דורש תאום והבנה משותפת בין החולה לרופא.
בשורה התחתונה, צריך המון סבלנות והתמדה. וזה באמת קשה.
לצערי אני לא יודע מה לענות לך לגבי השאלה האחרונה.

מנסיון אישי, לצערי, אימוראן וסלספט גורמות לבצקות בעצמן ומחמירות בצקת הנגרמת עקב סטרואידים, התופעה אינה מצוינת בספרות, דרך אגב בסלספט כן מצינת תופעת הלוואי של התנפחות הרגליים, לאחר שאלות מרובות אצל מס' פנימאים וראומטולוגים המשתמשים באימוראן בעיקר מסתבר שהתופעה ידועה להם, למרות שאינה מצוינת בספרות. הטיפול הוא כרגיל ע"י משתנים

אם רק נוצר רושם שלא הייתה תגובה, למרות שאובייקטיבית כן הייתה תגובה, (או גם להיפך שנוצר רושם שהייתה תגובה למרות שאובייקטיבית לא הייתה תגובה).

איזה מדדים אובייקטיביים, שאינם מושפעים מפרמטרים סובייקטביים של הרופא והחולה, יש להערכת תגובה במיאסטניה?

מדד אובייקטיבי שאינו אלקטרופיזיולוגי - לפעמים יש בבדיקה נוירולוגית. לדוגמה - אם לא הייתה תנועת עיניים מסויימת וכעת יש או להיפך. כנל לגבי פטוזיס. גם אלה לא תמיד ברורים, אבל לפעמים כן. כנ"ל לגבי דיבור וכוח שרירים בבדיקה וכוח שרירי נשימה. אבל בכל זאת, הבדיקה דורשת שיתוף פעולה של החולה ומאמץ מירבי שלו בהפקת הכוח. אם זה לא מתקיים, קשה כמובן להתרשם מהכוח.

מהם המדדים לבדוק דלקת?

את הדלקת בצומת עצב-שריר קשה מאוד לבדוק. ניתן לבדוק זאת ע"י ביופסית שריר וצביעה מיוחדת שלו או שימוש במיקרוסקופ אלקטרוני. כך ניתן לראות שהדלקת הרסה את הצומת. המבנה של הצומת שאמורה להיות עשירה בכפלים עדינים ועמוקים הופכת להיות בעלת כפלים גסים ושטוחים.
כיוון שההוכחה של זה קשה מבחינה טכנית, זה בד"כ, למעשה אף פעם לא מבוצע. הטיפול הוא בחולה ולא בביופסיה. כאשר חולה סימפטומטי צריך לטפל בו מתוך הבנת התהליכים שמתרחשים, גם אם אין מולנו את תשובת הביופסיה.
דלקת במקומות אחרים בגוף שרלוונטית למחלות אחרות ניתן לבדוק ע"י בדיקות דם ספציפיות.

נכון לחלוטין לגבי סוג מסוים של מיאסטניה, זו הנגרמת על ידי נוגדנים לרצפטור לאצטיל כולין.
על מחלה זו נעשו מחקרים רבים, כולל במודלים של בעלי חיים. מדובר אכן בנוגדן מסוג IGG1 שקושר משלים, וגורם לתגובה דלקתית והרס של הצומת עצב-שריר.
זה גורם גם לשינוי במבנה והמספר של הרצפטורים לאצטיל כולין וכתוצאה מכך להפרעה בהולכה בסינאפסה, תגובת דקרמנט וjitter בEMG, ומהלך קליני אופייני, מוכר היטב וכתוב בכל הספרים.

לא ברור כלל ועיקר שזה נכון לגבי תסמונת מיאסטנית שנגרמת על ידי נוגדנים אחרים. לא כל נוגדן גורם להרס. יש נוגדנים שפעילותם על ידי חסימה או שיפעול של תהליכים בתוך התא. יש כאלה שנכנסים במהירות לתוך התא ולא נשארים קשורים לרצפטור שנמצא על פניו. יש כאלה שנקשרים רק לצורה מסוימת של החלבון, ולא נקשרים לצורתו האחרת, ולכן חוסמים תהליכים מסוימים של פעילותו ולא תהליכים אחרים. עקב כך, גם ההסתמנות הקלינית וגם תוצאות בדיקות עזר (כמו (SFEMGיהיו שונות ממחלה בה יש תהליך דלקתי מתמשך, עם פגיעה במבנה התקין של הסינאפסה,כמו זה שאתה מתאר.

לגבי השאלה כיצד ניתן לזהות דלקת במיאסטניה גרביס – זו התשובה. זה נוגע לרוב החולים (כ- 80-85%) שהם סרופוזיטיבים ל- anti-AChR.
לגבי השינויים הפתולוגים בצומת עצב-שריר של חולים עם anti-MUSK - גם אצלהם יש שינויים דומים (Niks et al 2010 Muscle Nerve. Aug;42(2):283-8). לגבי החולים הסרונגטיבים לא נאמר/נכתב מספיק כדי לקבוע.
נוסף לזאת, אחד המאפיינים של חולי מיאסטניה עם anti-MUSK הוא דלדול של שריר הלשון. האם הדלדול נובע מדלקת או מחוסר הפעלה מתמשך של הלשון – אינני יודע. אבל, התגובה שלהם לטיפול נוגד הדלקת דומה לזו של הסרופוזיטיבים ל- anti-AChR.

ועל מראה המקום שציינת.

תודה על התגובה ....
זה בדרך כלל שפלסמה מועילה במצבים של החמרה אבל אצלי מדובר במצב נוראה קשה שבלי פלסמה קבועה לא הייתי מסתדרת בכלל .... אני עם פלסמה ומתקשה ואינני עצמאית בהליכה ופפעולות היום יומיות .... אבל תודה לאל שיש לפחות טיפול פלסמה אשר מאפשר לנו לנשום כמה ששאפשר בלי להצטרך למכשירים ..... אני עם אימוראו ועם מיסטינון וקבלתי סטרןאידים ומקבלת אותם במצבי החמרה וקבלתי בעבר ציטוקסן ..... אבל אני חווה עליות וירידות מהירות קשות מחמירות במחלה .....


לדעתי מיסתניה מחלה שהטיפול היעיל הינו סבלנות וסבלנות וסבלנות ...
ריחאן

במצב כזה ניתן לשקול טיפול במבטרה.

הטיפול בפלזמהפרזיס לא מחייב רצף יומיומי. במרכזים רפואיים רבים הטיפול נעשה יום-כן יום-לא כך שניתן להשלים 5 טיפולים במהלך 10 ימים. בעיקרון, אם תשלימי את הטיפול תוך כשבועיים זה טוב.

נאוסטיגמין -
Neostigmine methylsulfate מכונה Prostigmin Methylsulfate ניתנת דרך הוריד או לשריר.
התרופה בשימוש בחדרי ניתוח וטיפול נמרץ.
יתכן ולא נמכרת ישירות בבתי מרקחת ללא הזמנה מיוחדת.

אם יש שאלה - רצויי לכתוב אותה שוב.

זו לא היתה שאלה אלה סרט שעשה חבר על חבר חולה מיאסטניה.

במידה וברצונך ליצפות בסרט ישנו קישור עליו בקומונה.

בכל אופן - תודה

זו היתה שגיאת כתיב.

מיכל

היתה קישור לסרט ביוטיוב, שעובר על תקנות האתר. מדובר על בחור צעיר חולה מיאסטניה שחברו עשה עליו סרט שנקרא רועי

במה קישור לסרט ביוטיוב נוגד את הנוהלים של האתר.

קראתי אותם בעיון וזה מה שמצאתי בהקשר לכך-

אתר זה מכיל קישורים לאתרי אינטרנט שאינם מופעלים בידי החברה, אלא בידי גורמים אחרים. אין לחברה שליטה באתרי אינטרנט אלה, ואין היא נושאת באחריות לתכנים המופיעים בהם. אין בהכללת קישורים אלה באתרי החברה משום אישור לחומר המופיע בהם, ואין בהם כדי להעיד על קשר כלשהו עם מפעילי האתרים האמורים. החברה אינה מתחייבת כי הקישורים יהיו תקינים.

בשום מקום לא כתוב שאסור למשתמשים ליצור קישורים מסוג זה, שמטרתם לרווחת המשתמשים.

אלו הדברים המוגדרים כאסורים-

כל חומר הפוגע או מפר זכויות קנייניות של אחרים – לרבות זכויות יוצרים או סימני מסחר.
- כל חומר פורנוגראפי או בעל אופי מיני בוטה, המפר הוראות כל דין או עלול לפגוע ברגשות הציבור.
- כל חומר הנוגע לקטינים ומזהה אותם, את פרטיהם האישיים או מענם ודרכי ההתקשרות עימם.
- כל תוכנת מחשב, קוד מחשב או יישום הכוללים נגיף מחשב ("וירוס"), לרבות תוכנות עוינות הידועות כסוס-טרויאני, תולעים (Worms), ואנדלים (Vandals), יישומים מזיקים (Malicious Applications) וכיו"ב. סיסמאות, שמות משתמש ופרטים אחרים, המאפשרים שימוש בתוכנות מחשב, קבצים דיגיטאליים, אתרי אינטרנט או שירותים, הטעונים הרשמה או תשלום, בלא תשלום או הרשמה כאמור.
- כל חומר בלתי חוקי או חומר המעודד, תומך, מסייע, מספק הוראות לביצוע או מנחה בביצוע מעשה המהווה עבירה פלילית לפי דיני מדינת ישראל.
- כל חומר המהווה לשון הרע על אדם או הפוגע בפרטיותו.
- כל חומר שפרסומו נאסר לפי הוראות כל דין.
- כל חומר בעל אופי או תוכן טורדני, מעליב, עוין, גס, גזעני, פוגע ברגשות הציבור, עלול להוות בסיס לתביעה אזרחית או מהווה הפרה אחרת של דיני מדינת ישראל.
- כל חומר הפוגע ו/או עלול לפגוע במוניטין ובשם הטוב של המכון ו/או של הספק.
- כל חומר העלול להטעות צרכן, כמשמעות הדברים בחוק הגנת הצרכן, תשמ"א – 1981.
- כל חומר המנוגד לכללי השימוש המקובלים באינטרנט או העלול לגרום נזק או לפגוע במשתמשי האינטרנט בכלל ובמשתמשי האתר בפרט.
- כל חומר שהגישה אליו חסומה באמצעות סיסמא וכיו"ב ואינה מתאפשרת באופן חופשי לכל משתמשי האינטרנט.י

אני לא רואה איך פירסום קישור לסרט שמישהו עשה עונה אף לאחד מהסעיפים האלה-
ניתן אולי לבקש את הסכמתו בכתב של זה שהסרט נעשה עליו, כפי שמקובל בפירסום של מקרים בעיתונות הרפואית, אך מעבר לכך אינני רואה מה בדיוק הבעייה.

במקרה זה, אני גם חושבת שמחיקת ההודעה הייתה עשוייה לפגוע בזה שפרסם אותה, ולכן גם ראיתי צורך להשיב לו. הסרט הזה עשוי אולי לסייע לחולים שאינם מרגישים נוח עם חשיפת מחלתם, או מתקשים להשתלב חזרה בחיים, ומוותרים על המשך עבודתם, ועיסוקים אחרים שהיו בעלי חשיבות בשבילם, בגלל הקושי להסביר את המחלה ה"משוגעת" הזאת לאחרים. ואני מתקשה להבין מדוע נמחק. .

כן!
יתכן והשפעת תחמיר את הסימפטומים של מיאסטניה כפי שלעיתים קרובות קורה. אבל לעשות את הטיפול תוך כדי מחלה זיהומית פעילה זה גם לא טוב.
רצויי לעשות הפוגה ולהמשיך לאחר שהחום ירד.
חשוב להשלים צילום חזה בעיקר כשיש הפרעות בליעה!

הטיפול של היום בוטל עד שאחלים.

חשוב מאד בכל מקרה של עליית חום, במיוחד לחולים עם בעיות בליעה או נשימה, תיתכן דלקת ריאות בשל שאיפת מזון, משקה וכד' גם מבלי שתהיה דרמה גדולה כשזה קורה, מספיק מס' שאיפות קלות של מזון שיגרמו לדלקת ריאות בחולה עם מע' חיסונית ירודה.
מה שהיה לפני הטיפול היה ללא חום

היום אין חום אבל מצוננת. מתי אפשר לחזור לטיפול?

לחזור לטיפול? האם כדאי להצטייד במרשם לפרדניזון למקרה הצורך? אם כן איזה מינון? אני נוסעת ביום ג' לשבוע לאירוע משפחתי במילנו

תני לעצמך לנוח יומיים ואפשר כנראה לחדש את הטיפול.
לגבי פרדניזון – את שואלת שאלות שהתשובות עליהן תפורות באופן אינדבידואלי, אני לא חושב שזה המקום לדיון מפורט.
באופן עקרוני, כאשר יש קשיי בליעה ונשימה, התחלת הטיפול בפרדניזון יכולה להוביל להחמרה בסימפטומים אלה ולהביא למצב מסוכן. אמנם אפשר להתחיל ממינון נמוך אבל אז גם ההטבה בחולשה תתעכב.
יתכן והשלמת הפלזמהפרזיס תספיק, הלוואי, ואולי לא תספיק.
במידה ותהיה החמרה תצטרכי לפנות למרכז רפואי שם ולקבל טיפול הולם.

שלום עמוס
אני במקרה לוקח אקטונל, אך לשתי התרופות תופעות הלוואי הנוגעות למחלה הן כאבי וחולשת שרירים, בד"כ ביום הנטילה, אם אינך מרגיש זאת, מה טוב. אין השפעות גומלין נוספות בין המחלה לתרופה

טוב שאתה לוקח פוסלן, ויטמין D וסידן. מי שנוטל סטרואידים למשך יותר מ- 6 חודשים בהחלט רצויי שיקבל טיפול זה. כאשר מתרכזים בבעיות של מיאסטניה ובטיפול בה, פעמים רבות שוכחים הנוירולוגים מהטיפול בבריחת העצם וזה לא טוב. לעיתים זה נובע מכך שחושבים שרופא המשפחה כבר יטפל בעניין זה ולא תמיד כך הדבר.
אין השפעת גומלין שלילית בין התרופות שציינת.
הפוסלן עצמו לא אמור להשפיע על מיאסטניה אבל זה נושא מעניין. תרופות מקבוצה זו יכולות לנטרל תאים מסוימים של מערכת החיסון (בלעניים) וכך בעצם לגרום למניעה של דלקת. ראינו את זה בינתיים רק בחיות מעבדה, ולא במודל של מיאסטניה אלא במודל של דלקת עצבים. ההתייחסות לויטמין D היא בכותרות בימים אלה, והרושם שהוא עוזר להרבה דברים.

שלום ערן,
המטופלים שלי לא תארו בפני תלונות עם מהלך שכזה, כלומר החמרה לאחר שבוע לפני שמגיעה הטבה.
אבל, מהלך כזה אופייני למתן סטרואידים בחלק מהחולים עם מיאסטניה גרביס.
יחד עם מבטרה, בד"כ נותנים גם סטרואידים בוריד, כדי למנוע תגובה לא טובה לתרופה עצמה שהיא למעשה נוגדנים. לכן, יתכן והתגובה שאתה מתאר היא התגובה לסטרואידים ולא למבטרה עצמה. אבל אי אפשר ממש להוכיח את זה כעת. זו השערה שלי.
בכל מיקרה, כמו גם במיקרים אחרים בהם נותנים סטרואידים, שווה להערכתי לשלם את המחיר הראשוני הזה כדי לקבל את השיפור המיוחל בהמשך.
בהצלחה

שכחתי בכלל מהסולומדרול.

" מהלך כזה אופייני למתן סטרואידים בחלק מהחולים עם מיאסטניה גרביס.
לכן, יתכן והתגובה שאתה מתאר היא התגובה לסטרואידים ולא למבטרה עצמה. אבל אי אפשר ממש להוכיח את זה כעת. זו השערה שלי. "

נשמע מאוד הגיוני, וגם, אם זה המחיר, בהחלט שווה כדי לקבל את השיפור המיוחל בהמשך.

אבל השאלה, אם כך, אם לא כל האפקט (כולל השיפור), הוא כתוצאה מהסטרואידים? האם יש דרך לדעת את זה?

100 מ"ג סולומדרול שווים ל- 125 מ"ג פרדניזון. זה מינון גבוה שניתן בבת אחת ובהחלט משפיע, ויתכן אפילו גורם להחמרה הידועה. אבל במתן חד יומי פעם בשבוע אני בספק אם זה מביא להקלה משמעותית לאורך זמן. כדי להשיג אפקט טיפולי לאורך זמן ע"י טיפול בוריד, נותנים 1000 מ"ג מידי יום במשך 5 ימים.
לכן, התוספת הזמנית של הסטרואידים לא עושה הרבה, אלא מה שרואים זה היכולת להפחתת הסטרואידים, דבר שלא ניתן היה להשיג עד לאותה נקודה. בד"כ חולים שמגיעים לטיפול במבטרה הינם תחת טיפול בסטרואידים והפחתת מינון אפילו ב- 5 מ"ג מביאה להחמרה בחולשה. לכן, כאשר יש תגובה טובה לטיפול במבטרה, ניתן להוריד את מינון הסטרואידים ללא קבלת החמרה. ואז זה משכנע שמדובר בתגובה לטיפול ולא לסטרואידים.

אם כך ד"ר דורי ביודעינו כי סטרואידים במינון גבוה מידי עלול וכמעט ודאי שיחמיר את המיאסטניה, לא ניתן לתת מבטרה ללא הסטרואידים? עם תרופה אחרת? אני מבין את הצורך במתן סטרואידים עם מבטרה אבל האם אין תרופה אחרת שתמנע את תופעות הלוואי מהן פוחדים כ"כ והיא לא סטרואידים?
ואם סטרואידים יכולים להשפיע בטיפול כמו בטרשת נפוצה- 1 ג"ר במשך 5 ימים, מדוע לא ניתן טיפול כזה לחולי מיאסטניה תחת השגחה צמודה? או מינון אחר? הרי בד"כ המינון המקובל הוא 1 מ"ג לק"ג ואז יורדים לאט, אם כך מדוע לא לתת בולוס של נגיד 250 מ"ג ל-5 ימים ואז להישאר עם 30 מ"ג?
האם היו ניסיונות טיפוליים כאלו בעבר שידוע לך עליהם?

ראשית, ההחמרה של חולשת השרירים בתגובה למתן סטרואידים מופיעה רק בכשליש מהמחולים, לא ברובם. החמרה זו יכולה להופיע גם עם טיפול בסטרואידים לוריד, כך שמבחינה זו אין יתרון גדול. יש עבודות בודדות משנות השמונים על השוואת מתן סטרואידים לוריד לעומת דרך הפה. העבודות לא כל-כך טובות מבחינה סטטיסטית אבל כנראה שהיתרון במתן סטרואידים לוריד הוא שהתגובה מהירה יותר, מתחילה תוך 3 ימים ומגיעה לשיא אחרי שבוע, לעומת כשבועיים לאחר התחלת טיפול דרך הפה. לא הבדל דרמטי במיוחד. לגבי משך ההשפעה של סטרואידים – זה עוד יותר קשה להוכיח, אבל דקסמטזון במינון גבוה דרך הפה היה בעבודה אחת בעל ההשפעה הממושכת ביותר, אבל לאחר הפסקת טיפול, המחלה חוזרת. מה שמשכנע זה שככול שהמינון גבוה יותר ההשפעה על המחלה משמעותית יותר, אבל זה לא כל כך מפתיע. ההחמרה אגב יכולה להופיע גם כאשר מתחילים במינון נמוך.
לסיכום: בעניין של סטרואידים, הרושם הוא שאין הבדל משמעותי במתן דרך הפה ודרך הוריד. כדי להשיג אפקט טוב ומהיר צריך לתת מינון גבוה יחסית, לדעת שבכשליש מהמיקרים יש החמרה זמנית אחרי מספר ימים ולהתחשב בכך כשיש חולשה של שרירי נשימה או בליעה כי אז ההחמרה עלולה להיות מסכנת חיים! עיקר המאמץ מרוכז בתרופות האחרות, שמאפשרות להוריד את מינון הסטרואידים לאורך זמן.

יש נוגדנים מונוקלונאלים שניתן לתת ללא סטרואידים, אבל מבטרה אינה אחד מהם.
התרופה הזו מאוד אימונוגנית, וגורמת לתופעות קשות למדי, אפילו עם הכנה טובה, בחלק מהחולים.

לעומת זאת, יש תרופה אחרת שמכוונת נגד החלבון CD22, שהיא בשלבי מחקר מתקדמים, בחולים עם SLE. יש לה יתרונות נוספים, מלבד היעדר הצורך במתן סטרואידים, ויש לקוות שאם אכן תראה יעילות משמעותית היא תיכנס לשימוש, אולי גם במיאסטניה.

ויש גם ניסיונות לפתח תרופות מסוג זה שניתן לתת בהזרקה תת-עורית, מה שמפחית באופן משמעותי, את התגובות האלו. למשל בתרופה בשם CAMPATH, יש הבדל משמעותי מבחינת התגובות בין הזרקה לוריד והזרקה תת-עורית.

בקיצור, יש לקוות שתוך השנים הקרובות יהיו אופציות טיפוליות יותר יעילות ופחות מזיקות, מאלו הקיימות היום.

בהחלט יש למה לצפות.

התשובה היא לא.

בדיקת אימונוגלובולינים בסרום בודקת אם יש עודף של תת סוג של נוגדנים. לא ברור לי מה הייתה התשובה שקיבלת. בדיקת BJ היא בדיקה של חלקי נוגדנים בשתן, שבאה לברר אם יש יצור עודף של תת סוג מסוים של נוגדנים. בדיקות אלה לזיהויי ייצור עודף של נוגדנים הוא אכן חלק מבירור אנמיה, ואכן רצויי לברר זאת אצל המטולוג.
פלזמהפרזיס מוריד את יצור הנוגדנים לתקופה מוגבלת ואילו אימורן אמור להוריד זאת באופן ממושך. ולמרות זאת, גם תחת טיפול בפלזמהפרזיס ואימורן בכל זאת ממשיך במידה מסוימת יצור נוגדנים בתגובה לזיהומים.
אם יש יצור מוגבר של נוגדנים, זה אכן מעלה שאלות מסוימות שעליהם עונים בבדיקות שהמליצו לך לבצע. בשלב זה, לפני שיש עדויות ברורות שהתוצאות אכן מעידות על מצב של מחלה ושאינן פשוט סטייה מהנורמה על רקע מחלה זיהומית לדוגמה, לא צריך להתמלא בדאגה אלא להשלים את הבדיקות. כאמור, כדי לדעת אם באמת יש בהם משהו שהוא לא בסדר.