פורום מיאסטניה גרביס - יש לך שאלה?

רותם שלום
לשם כך פני ישירות למייל של משה פיק המצויין מעלה

שלום יעל
1. חום, תחושת שפעת, לעיתים בצקות, אצלי זה גם מחמיר באותו יום את הכאבים ברגליים.
2. העדיפות על אימוראן היא שמבטרה מכוונת רק ללימפםוציטים טי ואימוראן פוגע בכל התאים של מח העצם ועושה פגיעה כבדית. לגבי אימונו ופלזמה במקרה שהם לאעובדים עוברים לטיפול הבא ללא קשר לעדיפות, מבחינת תופעות לוואי עתידיות מבטרה פחות עדיפה על פלזמה או אימונו.
3. הפרוטוקול שאני מטופלצ בו הוא טיפול אחד פעם בשבוע במשך חודש ואחרי כן 2 טיפולים אחד בחודש למשך חודשיים. חצי שנה אחרי כן טיפול אחד לחודש במשך 3 חודשים.
אני הרגשתי שיפור מה אחרי הטיפול השישי. יש כאלה שמרגישים לאחר הרביעי וכמו כל טיפול גם כאן זה אישי לחלוטין
4. לכל החיים במידה והוקפה מאשרת
5. כל תרופה יכולה להפסיק להשפיע בגלל "התרגלות" של הגוף אליה, למרות שמסטינון אמור להוות תחליף לחסר שבגוף ייתכן שגופך התרגל לתרופה או שהפירוק שלה אצלך מהיר יותר מאחרים ואז את לא מרגישה את התופעות, יכולים להיות לזה הסברים רבים.
6. שאלה קשה מאד, אני לא חושב שיש מישהו שיכול לנבא זאת, גם אני מקווה שיהיה שיפור במצב, תקווה היא דבר חשוב, אבל אני שם לה גבולות אני כבר לא מצפה לשחק כדורגל למשל. השיפור יכול להיות אצל כל אחד אחר וגם יכול להיות שהמבטרה תשמר את המצב ותמנע את התדרדרותו. החשוב הוא כמו שאמרתי לך לא פעם לנסות לשמר את הקיים לא רק ע"י תרופות אלא גם בעזרת מוטיבציה, חייבים לקום כל בוקר ולעשות את המיטב, כמובן מבלי להחמיר את המצב.
מקווה שעניתי על שאלותייך ואם לא נסי אותי שוב

שלום יעל,

אני אומר וחוזר על עצמי מדי פעם במשפט "הספר על המיאסטניה עדיין לא נכתב". אני מתאר לעצמי שאם הספר היה נכתב בשנים האחרונות, בפרק על "טיפול במחלה" היה כתוב: הטיפול מתחיל ב"מסטינון", אם לא מגיעים למצב אופטימלי, מוסיפים טיפול ב"פרדניזון" ועולים במינון עד למצב אופטימלי, מוסיפים טיפול ב"אימורן" (תרופה שלוקח לה לגיע להשפעה טובה על המחלה חודשים, אפילו עד שנה) וכאשר האימורן "עובד" מורידים את מינון הפרדניזון עד להפסקה כללית.
אם בסוף תהליך זה לא מגיעים למצב אופטימלי ,מנסים תרופות נוספות (יותר קשות) כגון ציקלוספורין, סלספט, פרוגרף, ציקלופוספמיד, מטוטרקסט . . . . . וכמובן ישנם הטיפולים שבהגדרתם מיועדים "להוציא חולה ממצב קשה כאשר הוא נצרך לאישפוז או "לחזק" אותו לקראת ניתוח.

הנוירולוגים לא מתאמצים "לכתוב את הספר" היות והם יודעים מה שיודעים רוב חולי המיאסטניה שמקדישים זמן ללמוד על דרך הטיפול והתוצאות ומה שהם יודעים הוא - שכל חולה מיאסטניה מגיב אחרת לטיפולים ולתרופות ולכן אינם הולכים בדרך אחת אלא מנסים דרכים שונות עם כל חולה ולפי התוצאות של הטיפול הקודם הם מחליטים על ההמשך.

מה שאני מנסה לאמור יעל הוא: שכפי שאני מכיר את עולם המיאסטניה כל הטיפול בחולים הוא טיפול של ניסוי ותהיה ואין מה לחפש כאן "מה עדיף על מה" אלא "מה עוזר לי אישית"

היום הייתי אצל הרופאה והיא אמרה שמבטרה לא בסל הבריאות בכללית. מה עושים?

לא בסל למיאסטניה בשום קופה.

לכן הרופא המטפל צריך להגיש טופס 29ג לקופת החולים עם הבקשה והנימוקים ואם זה לא עוזר תמיד ניתן לערער ולהתעקש.

מנסיון במכבי למרות היותי ללא נוגדנים ולכו... קיבלתי אישור לתרופה בקלות.

בהצלחה ועל תוותרי....................

מיכל

שלום יעל,

אני הבנתי שהנוירולוג שלך הציע לך את הטיפול במבטרה, אם זה כך, מדוע הוא לא דואג שתקבלי את התרופה ? הוא הרי זה שצריך להשגיח על התהליך שהוא אינו דומה לשאר התרופות שחולי מיאסטניה לוקחים (כדור/ים כל יום).

כפי שאני יודע הוא כבר נתן אותה למספר חולים ומכיר את התהליך.

כפי ששמעתי הבקשה למבטרה מוגשת לוועדה שהיא זו שמחליטה אם לאשר אותה או לא.

יעל שלום
גם אני בכללית, הליך הוא כזה מגישים את הבקשה עם טופס 29ג כמו שציינה מיכל (הרופא שדלך מגיש) הרופא המחוזי לאט יאשר כי זה לא בסמכותו ואז צריך להגיש לוועדת ערר בראשותו של ד"ר ליברמן עם הנימוקים שנוסו כל הטיפולים האפשריים ומצבך במקום להשתפר ממשיך להתדרדר, כמו כן לציין כי ידוע לכם שהטי]פול כבר אושר ל-2 חולים מהכללית (אחד מהם זה אני וקיבלתי כבר אישור לטיפולי המשך והתחלתי בהם) ועצם זה שאישרו מבחינה משפטית הם לא יכולים לא לאשר לך.
קצת עתבים הרבה סבלנות, יאשרו אין להם ברירה והיה ולא תמיד יש בבית דין לעבודה. אבל הם יאשרו, מה שכן ייתכן ותצטרכי להופיע בפני הוועדה, בתל אביב ,במקרה שלנו ד"ר הלמן הופיע איתנו, איך יתנהג הרופא/ה שלך, קטונתי (דרך אגב זו לא חובתו להופיע לוועדה).

דבר נוסף הוא אחד הנימוקים החזקים שלך צריך להיות התופעות לוואי הקשות שסבלת מאינוגלובולינים ועצם העובדה שטיפול בהם למשך שנה בעצם הרבה יותר יקר מטיפול במבטרה לשנה, אם אני לא טועה שזה 70,000 לעומת 110000. צריך לשאול על המספרים את ד"ר מיכל הרן, אולי היא יודעת.

שלום אהרון,

אתה נמצא בפורום שהוא מיועד לחולים במחלת מיאסטניה גרביס ואם אינך חולה במחלה הנך נמצא במקום הלא נכון כדי לקבל תשובות לשאלותייך.

אני מציע שתחפש פורום שמתעסק עם שאלות ותשובות בנושא הביטוח הלאומי.

פנה לפורום אורטופדיה

שלום איריס,

לפי סיפורך אני משער שמשנת 2002 ועד עתה היית במצב מסוים של "הפוגה" שזה מצב סביר שקורה לחולים במיאסטניה ולכן לא נזקקת לטיפול רציני כלשהו.

זה שהראיה הכפולה "פרצה" ובגדול זה סימן שההפוגה כנראה הסתיימה (כרגע) ואת נאלצת להתחיל טיפול שזה בדיוק מה שהרופאה שלך עושה וזה מראה שהיא מנוסה בטיפול עם חולי מיאסטניה.

אני אישית מעדיף טיפולים פלסמהפרזיס/IVIG על טיפול בפרדניזון שהוא טיפול טוב אולם עלול לגרום לתופעות לוואי מאוד קשות ואם אין מצב חירום ניתן להשתמש בטיפולים עם פחות תופעות לוואי.

כאשר תגיעי בעזרת הפרדניזון למצב שבו הראיה הכפולה תעלם, אני מציע שתתיעצי עם הרופאה איך לשנות את הטיפול כדי שתוכלי לרדת מהפרדניזון.

איריס, אין מה לעשות . . . . צריכים סבלנות עם המחלה הזו ואין קיצורי דרך. כל חולה צריך ללמוד על עצמו מה הכי מתאים לו ולהתנהל בדרכו (עם הוראות הרופא המטפל, כמובן).

איריס שלום
בד"כ כשיש התפרצות חדה כמו שאת מתארת הטיפול לכך הוא הטיפול האגרסיבי וזה פרדניזון, אבל ברגע שיש הטבה ולו הקלה ביותר כדאי ורצוי להתחיל להוריד מינון סטרואידים ולחשוב על טיפול אחר כמו אימונוגלובולינים או פלזמה פארזיס. גם הטיפול בסטרואידים הוא לא הוקוס פוקוס וצריך לתת לו זמן כדי שיתחיל לעשות את העבודה שלו ולהשפיע.
כמו שמשה ציין במחלה הזו אסור למהר וצריך הרבה סבלנות, גם אם זה יכול לפגוע קצת בעבודה, אין ברירה כאן המהירות מהשטן בעלת משמעות הרבה יותר גדולה מהפתגם עצמו.
אני מקווה שתוך יומיים שלושה הטיפול יתחיל לעשות את שלו ואם לא אז ייתכן וצריך לעלות מינון או להוסיף לו טיפול כגון פלזמה פארזיס או אימונוגלובולינים.
בכל מקרה המקום להתיעץ בנוגע לשינוי בטיפול התרופתי או במינונו הוא עם הנוירולוג/ית מטפל/ת

אנילא יודע כמה שנים אתה חולה, אבל עקרון ההפנמה של המחלה שכל פעילות ממושכת מתישה את החולים בה ולכן צריך טיפול שיעזור להתגבר על כך , מסטינון הוא לא טיפול במחלה אלא בתסמינים שלה בלבד. ואת זאת אמור להבין גם הנוירולוג שלך, הטיפול במחלה, לצערינו, הוא בתרופות המדכאות את מערכת החיסון או בטיפולים הגורמים לכך כגון החלפת פלסמה (פלסמה פארזיס). ייתכן ואם תהיה מטופל באחת התרופות תכנס לרגיעה של המחלה הוא תזכה להפחתת התמינים שלה ואז תוכל לחיות חיים אחרים לחלוטין.
אם אתה מטופל בבלינסון אז נמצא שם ד"ר הלמן המטפל במס' חולים שלנו, כולל אותו ואני מאד מרוצה ממנו. נסה אותו.
בן כמה אתה?

ראשית אם אתה רוצה לההתיעץ בכל הנושאים עם חולי מיאסטניה אחרים כנס לתפוז אנשים לקומונה של מיאסטניה גראביס.
שנית מסטינון הוא כדור המכניס לגוף כמות מסוימת של אצטיל כולין בכדי לטפל זמנית בתסמיני המחלה כגון עייפות חולשת שרירי הצוואר וכו', להפתעתי ומניסיוני לפעמים הוא משפיע יותר על חולשת הרגליים ולא משפיע כלל על הקושי בהחזקת הראש למשל. ושרירים חלשים שלא מחזקים אותם נחלשים עוד יותר (הבעיה שאם תנסה לחזק אותם במחלה הארורה הזו רק תחליש אותם), אז ככה שאם תקח גם 20 מסטינון ביום לא יווצרו ניסים, לי היתה תקופה שנטלתי 12-13 כדורים ביום, אבל אצלי יש גם בעיות נשימה.
יש טיפולים נוספים אבל אינך יכול לקבלם אלא רק דרך הנוירולוג שלך. הצעתי לך לטפל אצל נוירולוג עם ניסיון במיאסטניה ולא אצל כל נוירולוג שבקופת החולים, באתר זה איני יכול להמליץ לך על נוירולוג כלשהו.
מה הטיפולים הנוספים?- החלפת פלזמה, קבלת אימונוגלובולינים, סטרואידים ותרופות ציטוטוקסיות (-שפוגעות במערכת החיסון, משהו כמו כימותרפיה בכדורים) בד"כ מתחילים עם החלפת פלזמה או אימונוגלובולינים וממשיכים עם השני, וכן הלאה במקרים חריפים נותנים סטרואידים להם בעיות נוספות אחרות.
כמו שכתבתי בהתחלה כנס לקומונה שם תוכל לקבל את כל המידע שתבקש מאיתנו החולים, כמה שנוכל לתת כמובן.
אין לך מה להאשים את הוריך באי קבלת טיפול, נראה לי שהנך אדם מבוגר, מעל 18 ואתה יכול לקבל החלטות משותפות עם רופא המשפחה שלך.
האם הנך סרונגאטיב, קרי , יש לך נוגדנים כנגד אצטיל כולין?

קודם כל בהצלחה ב"מלחמה" ומקווה שתשיג שיפור במהירות.

יש לי רק עצה קטנה אליך אל תתחיל עם סטרואידים.

נכון שהם נותנים הרבה פעמים תוצאות שקשה להשיג עם תרופה אחרת
נכון שמהירות התגובה שלהם היא מהירה.

אבל..... ההרס שלהם גם. ובתור אחת [שנכון שידעה הכל מראש] שנלחמת להוריד מינון אחרי שהגיעו כל תופעות הלוואי ועוד.הצעתי לך כך אותם רק בתור אופציה אחרונה .

בהצלחה מיכל

אני לקחתי פרטניזון במינון גבוה 80 בהדרגה עד שהספקתי. אני רוצה לשאול
הסוכר בדם תקין וערך הT בצפיפות העצם הוא +1.5 האם יש עוד בדיקות שאני
צריך לעשות .

ומעקב אצל רופא עניים על לחץ תוך עיני ושדה ראייה

אין בלוטת תריס . בניתוח של 8 שעות הורידו לי את התימוס תריס. אלך לרופאה
עיניים.

שלום אלון,

לגבי פרדניזון : ערן כבר ענה לך על הבדיקות הרצויות , אני רק רוצה להוסיף שאם יצאת מהפרדניזון ואינך צורך אותו יותר אני מאמין שרוב תופעות הלוואי נעלמו . . . . מלבד "מחלות" שלעיתים השימוש בפרדניזון משאיר למשתמש שלקח מינון גבוה (80Mg) במשך זמן ממושך והן מחלות שאינן הפיכות ונשארות לטיפול גם ללא שימוש בפרדיזון ואותן עלייך לבדוק : אוסטאופורוזיס, קטרקט וגלאוקומה.

לגבי בלוטת התריס: אני מבין שאתה מבלבל בין בלוטת התריס ובלוטת התימוס שאותה אני משער שהוצאת. אילו שתי בלוטות שונות לחלוטין.

לא אין לי בלוטת תירס. שיפוץ כללי בגרון. ניתוח של 8 שעות כולל התימוס.

למה כרתו הכל ? בלוטת התריס היתה נמוכה בתוך בית החזה?

בלוטת התריס הייתה מוגדלת אך עבדה בסדר. רק בסריקת הסיטי כאשר
התפרצה הגרביס עכשיו אי אפשר לחבר למכונת הנשמה בגלל בלוטת התריס
כוח השמור בגלל הגרביס 0 וזה בכל הגוף(כל שריר).להוסיף האלקטרודוד חסר
אחרי ניתוח היה ברדק אמיתי. הייתי בשיקום 5 חודשים. אתה שואל בטח
איך אני מרגיש עכשין . מתכונן לריצה והלכה של 40 דקות. בגשם וקר
זה אחלה.

עדיין לא הבנתי מה קרה עם האלקטרודות וכו' ,אני מבים שהיית עם טריכואוסטומי בשיקום, לפחות בהתחלה. אחלה איך שאתה מרגיש. אני מקווה שאתה עושה מאמצים לא מעבר ליכולת שלך בכדי לא לגרום להחמרת המיאסטניה. תעשה חיים הליכה בקור- דבר נפלא

פשוט מאוד היו צרכים לשלוח אותי לאף אוזן שלחו אותי לנירולוגיה. אחרי שסידן
הגיע ל3 נזכרו רופאה מאנדרו . אם זה לא היה מספיק העבירו לי את מחלת השגילה
שזה שלשול תינוקות. עכשיו אין דיבור אין אכילה וגם לא יודעים זה מהניחוח או מחלה.
אחרי שבוע קיבלתי פריחה אז נתנו לי הידרו קורטיזון וזה סידר את הדופלר ועור.
עכשיו אני מחייך אבל הייתי במצב שראיתי שיש משהו באחרי החיים.

שיכלו לגרום לך נכות קשהלכל החיים ולקרובים שלך צער רב כל החיים, לכן חשוב כ"כ שהמשפחה תהיה מעורבת במיוחד במחלות נדירות כמו מיאסטניה

שלום איתן,

ממה שאתה כותב על השימוש במסטינון וההתמודדות שלך בעבודה הרושם שאני מקבל הוא שאתה לא מבין את המחלה ואתה מתנהג איתה כאילו חלית בשפעת ואתה לוקח כדורים וממשיך ללכת לעבודה כדי לא להפסיד ימי עבודה במחשבה שתוך שבוע - עד 10 ימים הכל יעבור ותחזור לחייך הרגילים.

לצערי מיאסטניה היא מחלה שהחולים בה צריכים לתכנן להם את המשך החיים מבחינת עבודה ומנוחה ולא להשאר באותו מצב ולהלחם כל היום בסימפטומים, בעיקר אם הם אינם משתפרים.

מסטינון הוא כדור "פשוט" שברוב המקרים אינו עוזר לפתור את הבעיות של החולה ואם החולה מרגיש שאכן אין הטבה עם הזמן הוא צריך לשקול עם הנוירולוג להוסיף תרופות או טיפולים היות וללא טיפול מתאים ישנם כל הסיכויים שהמחלה תחמיר.

דבר נוסף הוא שאיניך יכול להעלות את מינון המסטינון מתי שבא לך וללא הוראות הרופא היות ואתה יכול להגיע ל "מינון יתר" שכתוצאה מכך אתה עלול למצא את עצמך ב "משבר קולינרגי" שהוא "משבר מיאסטני" ועלול להגיע למיון עם בעיות נשימה.


איני רוצה לתת לך עצות כרגע היות ואיני מכיר את סיפורך , אם תתן לי כתובת Email אשלח לך חומר על המחלה ותוכלו אתה והורייך להבין באיזו סיטואציה אתם נמצאים.

יכל שלום לך :
מקווה שהכל טוב איתך ...
ם התרופה אני לא וודאית עדיין ממנה כי נזכר לי שהיא ממשפחת תרופות שמדכאות מערכת חיסון בדומה לאימוראן ... אם אני לא טועה"פספט" מקווה שזה השם הנכון כי עד עוד שבוע יהיה לי תשובה אם להתחיל או לא .....

מיכל מה שקורה שאני רוצהלנחם עצמי שהנוגדנים הם אלה שעושים המיסתניה כל כך חמורה .... מקווה לטובה אני בדרך לשינוי קצת במערך הטיפולי ........
אך דבר שבטוחה ממנו שגילוי מיסתניה מוקדם הוא זה הטיפול עצמו ,,, זאת עובדה שמאמינה בה כמו שמאמינה ששמי ריחאו כי פשוט לחיות חצי שנה חצי בן אדם כמעט לא נושם ולא אוכל ולא הולך ולא זז ולהיות מונשם לפני גילוי מחלה זאת מחלה אחרת אחרת שגורמת להחמרת המיסתניה ....

לי ולך ולכל חולה בעולם מאחלת החלמה ... על אך נעובדה שהמחלה כרונית לא יודעת אני מקווה יותר מדי יש לי תקווה שיבוא יום ואתפקד כבן אדם רגיל ווא מיסטינון גם :)
מי יודע שמערכת החיסון תפתיע אותנו ותפסיק לתקוף עצמה )

שאלה שעולה עולה בראש שלי התייעצתי עם הרופא הוא לא העדיף ...

מכל הרשימה קודם כל שציינתי מכל משפחה טופלתי במה שהוא <<<< רק בה לי לנסות מבטרה וזאת תקוותי לסיבה כדי שאחוש שלא הזנחתי הגוף שלי ולא עזבתי שום אופציה <<<<\

ברחתי מהמסלול והשאלה שמעונינת לשאול <<<

מההמינון המקסימלי של מיסטינון ???
ומה קורה אם 60 מ"ג כל 3 שעות יהפכו ל 120 מ"ג ....

ריחאן

הדבר היחיד שיכול לקרות מהכפלת מינון המסטינון הוא שיהיו לך תופעות לוואי כלומר החמרה של המיאסטניה בנוסף להרבה דמעות הזעה, וקושי בנשימה עם הרבה רוק.
לא בטוח שאם תקחי 2 כדורים ההשפעה של הכדור תהיה טובה יותר.
צריך לנסות בבוקר כשיש עוד מישהו בבית, למקרה הצורך, שיידע להזמין אמבולנס באם יש צורך בכך או לטפל בך עד שיחפו תופעות הלוואי (כ-3 שעות).
בנוגע לטיפולים האחרים, אכן יש כדור ושמו סלספט שאותו הציעה לך הרופאה מארה"ב, אבל הקופות לא מכסות את העלות שלו ועם עסקת קומבינה עם החברה העלות החודשים שלו באופן פרטי היא בסביבות 200 ש"ח.
ישנו גם הטיפול במבטרה דרך הוריד בהתחלה אחת לשבוע למשך חודש ואחרי כן 2 טיפולים של אחת לחודש למשך חודשיים והפסקה של חצי שנה, אני מטופל כרגע בתרופה הזו ומחכה לאישור לטיפול השני, נראה כי הטיפול הראשון שיפר קצת ומקווים שהטיפול הבא ימשיך לשפר בכדי שאוכל להוריד עוד סטרואידים.
בהצלחה

שלום ריחאן,

את כמובן צודקת בתוכן המשפט הראשון שכתבת. לדעתי אם בבדיקות קודמות (שלא נחוץ לבצע אותם) נמצאה כמות קטנה בהרבה זה אומר שהתרופות/טיפולים שאת מקבלת אינם משפיעים בהצלחה גבוהה להחליש את המערכת החיסונית ואולי את צריכה לבצע (בתיאום עם הנוירולוג) שינויים בתרופות או במינונים.

אני מקווה שזה לא משפיע בגדול על חומרת הסימפטומים שלך היות ואם הכן את מרגישה שהמחלה מחמירה, גם ללא תוצאת בדיקת הדם את צריכה להפגש עם הנוירולוג שלך לדון בדרך הטיפול שאת מקבלת.

כבר הצעתי לך מזמן ואני מרשה לעצמי להציע לך שוב : גשי לנוירולוג מנוסה במיאסטניה נוסף לשמוע "דעה שניה", זה יתן לך (אולי) תמונה יותר רחבה על הטיפול שאת מקבלת.

לגבי הסריקה: אם את רוצה לדעת בבירור אם אין לך שאריות של בלוטת התימוס (גרורות) שאולי נשארו לאחר הניתוח, אני הייתי מציע לעמוד על כך שהסריקה תתבצע בשיטת -Cat Scan או MRI שהן סריקות יותר מתאימות. כבר שמעתי מחולים שלאחר ניתוח טימקטומי המנתח סיפר שמצא גרורות שלא ניראו בסריקת ה- CT. סיבה נוספת היא שרצוי לא להשתמש בסריקת CT בחומר ניגודי יוד שעלול להחמיר מיאסטניה וללא יוד התמונה פחות ברורה. בשיטות האחרות אין צורך להשתמש ביוד.

משה תודה רבה על התשובות הברורות שאתה תמיד מספק והיכן עונה בצורה הולמת ....

אני מקבלת את מה שאתה אומר ,,, בזמן הזה ואחרי כמה פגישות אנו חושבים על תרופה חדשה ויש תרופה חדשה כתחליך לאימוראן שנלקחת דרך הפה אשר היתה מהצעתה של רופאה מארצות הברית שעובדת במחלקה שלרובה עם אנשים שלוקים במיסתניה ...

האמת שבזמו האחרון יש לי פחות סבלנות אני אבדת אמון מהעצמאות שלי אמון אמון ..... וגם יש דיון לגבי מבטרה אני מקווה שיהיה אפשרי להשיג אותה ...

משה כל מה שעברתי לא כל לא כל המיסתניה תקפה אותי מכל הצדדים לא השאירה לו כוח בשום שריר <<<< התעייפתי התעייפתי הצעייפתי >>
בתורי לומדת פסיכולוגיה הייתי תמיד שמרנית שהחולשה אשליך אותה בדרכים אחרות אך בזמן האחרון מעדיפה לדבר עליה <<< הזמן עובר מהר ואני ספרתי כבר 8 שנים עם מיסתניה לא קל <<<<

שאלה אחרונה:
אין ספק שיש חלוקה במיסתניה קיימת הקשה והקלה והבינונית והמאופיינת בחולשת שרירים חלקית וכדומה <<< שאלתי מיסתניה קשה נשארת קשה או שעם הזמן והטיפולים הופכ לפחות חומרה בדרגתה ??

ריחאן

קודם כל מאחלת לך שיפור ומהר................

מה שם התרופה שהציעה לך הרופאה ?

ולמה כל כך חשוב אם קוראים לזה מיאסטניה קשה קלה או כל דבר אחר. לצערי אני יכולה להגיד לך שגם בלי נוגדנים בכלל אפשר להרגיש על הפנים.

מקווה בשבילך שהתרופה או המבטרה יביאו לשיפור המיוחל ומהר.

מיכל

שלום ריחאן,
כאשר שואלים: מה היא רשימת התרופות שפותחו עבור חולי המיאסטניה ?
התשובה היא פשוטה ביותר : מסטינון.

כל שאר התרופות שחולי מיאסטניה מקבלים (בכל העולם) לא פותחו ולא עברו מחקר מדעי ולא "אושרו" למיאסטניה, הם פשוט לוקטו משימושים אחרים שלהם הם תוכננו ונמצאים בשימוש בשוק התרופות,

התרופה הנפוצה ביותר בשימוש כאשר המסטינון אינו עונה על הצרכים היא - פרדניזון שהיא תרופה ש "משנה את המערכת החיסונית" כאשר היא נלקחת במינון גבוה ולאורך זמן. לתרופה זו יש שמות נוספים כגון: דלתהזון, פרדניזולון, מדרול . . . . . לפי החוזק והיעוד.

מגוון התרופות המרבי שבשימוש לאחר הקורטיזון הן תרופות שאינן קורטיזון ונלקחו משימוש בחולים שעברו השתלות איברים (לב, כבד, ריאות, כליות . . . . .) שיעודן להחליש את המערכת החיסונית כדי שהיא לא תייצר יותר מדי נוגדנים שנלחמים באיבר הזר שהושתל בגוף שזה תפקידה של המערכת החיסונית.
תרופות מהסוג הזה שנוטלים חולי מיאסטניה מופיעות בשם : אימורן (אזיטופרין), ציקלוספורין (ניאורל, סנדימון), סלספט, פרוגרף (טקרולימוס) . . . . .

במידה וכל התרופות הנ"ל אינן עוזרות לעיתים משתמשים בתרופות שמיועדות לטיפול במחלות שונות (דלקת פרקים, סרטן . . . . ) , תרופות בשם: ציקלופוספמיד (סיטוקסן), מטוטרקסט, ריטוקסימאב (ריטוקסאן, מבטרה),. . . . .

תרופות חדשות ששמעתי עליהם בזמן האחרון שהן בניסוי הם: אטרנספט (TNF), לפלונומיד

לתשומת לב הקוראים: זו אינפורמציה בלבד ולא כל עצה רפואית.
הנוירולוגים שמטפלים בחולי המיאסטניה הם היחידים שמחליטים על הטיפול המתאים.

ריחאן,

לשאלתך אם מחלה קשה נשארת קשה ומחלה קלה נשארת קלה, מה שאני יכול לתרום מנסיוני עם חולים רבים ולפי הכתובים :

מיאסטניה היא מחלה שאינה יציבה וגם " מחלה שאינה בהכרך שמחמירה עם הזמן". ז"א שהיא יכולה להשתנות לשני הכיוונים. להחמיר או להטיב.

"חולה קשה" עם טיפול מתאים (ואם הרבה מזל) יכול להגיע גם למצב של הפוגה ומצד שני "חולה קל" שלא מטופל עלול למצא עצמו במצב קשה (בעיות נשימה).

אין חוקים לטיפול במיאסטניה היות וכל חולה שונה בסימפטומים, בחומרת המחלה ולכן גם בטיפול. לדעתי האישית (והלא מקצועית) רופא טוב למיאסטניה (עם נסיון טיפול במספר גדול של חולים) צריך לתכנן לכל חולה "טיפול אישי" לפי מצבו, לפי תת הקבוצה בו הוא מאובחן (Sero-Pos או MuSK-Pos או Sero-Neg) ולפי התקדמות תוצאות הטיפול שניתן לו בעזרת תרופות/טיפולים.

יש הרבה בדיקות ברפואה שזה רק אנדיקאציה. העיקר איך את מרגישה זה
חשוב. הרופאה שלי מזמן אמר לי זה רק מספרים. אני חושב שמשה פיק נתן
לך עצה טובה וזה דעת נוספת של רופאה המתמחה במחלה. הרופאה יכול לשלב
בין התרופות. אם תרצי אוכל לתת לך את המייל שלי ואשלח לך את השם של
רופאה מבית החולים תל השומר שרק מתעסקת במחלה.

מסכים איתך לחלוטין

לפי מה שידוע לי הרופאים הנכבדים שהיו מעורבים זמן מה בפורום זה עזבו על דעת עצמם משיקולים אישיים שלהם וזאת ללא כל הסבר לנידרשים לשרותם החשוב והמועיל.

מה זה אומר?
זה אומר שאתה צריך לישון עם מכשיר תומך נשימה. זה אומר שאתה צובר פחמן דו חמצני בשינה ורמת החמצן שלך יורדת. רמות הדו תחמוצת הפחמן בגוף צריכות להיות עד 40 ורמת החמצן גם בשינה 97-100.
ברוב מקרי הפרעות הדום נשימה אצל חולי מיאסטניה הן נובעות מקריסה ברמה כזו או אחרת של שרירי הלוע (בד"כ גם לאותם חולים יש בעיות בליעה, אבל לא חייב) והם אלו שחוסמים.
הצעתי לך, לפנות ראשית לנוירולוג המטפל עם התוצאה הבעיה היא שהנוירולוגים ברובם לא מבינים את ההקשר בין בעיות נשימה למיאסטניה עצמה, אלא בעת משבר מיאסטני בלבד ולפנות גם לרופא ריאות המבין בעניין.
האם לא הוצע לך שימוש במכשיר תומך נשימה במכו שינה, לאחר שיחה מסכמת עם הרופא שם? היכן ביצעת את הבדיקה?
בנוגע למל"ל, קשה לי להאמין שזה ישפיע על משהו ואם כן אחוזים בודדים לפה ושם ומכייון שבשכלול המחלות עסקינן זה ל ישפיע, בנוסף שדין 75% נכות כדין 100% נכות מבחינת הקצבה, כשהשאל היא כמה אובדן כושר עבודה ניתן לך

אני רוצה להוסיף הבט נוסף וחשוב כאשר נכה עם אחוזי נכות קיימים מגלה יותר מאוחר מחלה נוספת שלא הייתה ידועה בזמן שהיה בוועדת הנכות הכללית שבעקבותיה קיבל את אחוזי הנכות שברשותו ומבקש "להוסיף" אחוזי נכות על מחלתו הנוספת הדבר אינו ניתן אלא אם הוא מתחיל את כל התהליך מהתחלה.

זה אומר שבסופו של דבר הוא עלול למצוא את עצמו עם אחוזי נכות יותר נמוכים ממה שכבר יש לו.

כדאי לחשוב פעמיים לפני תהליך מסוג זה.

אכן אבל זו לא מחלה חדשה, הם יקשרו שאת למיאסטניה וזה סתם יהי תהליך נוסף של ועדות

אם אתה יכול לפרט את ההצעה שקיבלת מביטוח לאומי וכמה אחוזי נכות ואי כושר עבודה קיבלת

הייתי 100 נכות עכשיו 65 אחוז . יש לי אופי שונה קיבלתי את זה בהבנה ואהבה.
לא רציתי לשמוע על המשרה בגלל מרתון הורדת התרופות ולא בגלל המחלה.
עכשיו אני בשל רציתי לדעת במה מדובר.

65% נכות? כמה אובן כושר?
כעיקרון הביטוח הלאומי מציע כשיקום למידת מקצועות שמחלקת השיקום לאחר בדיקתך (Oע"י מבחן) יכולה להציע לך. כנראה שהם מתכוונים להציע לך משרה פקידותית משהו, לא יודע צריך לקבל פרטים ממחלקת שיקום.
במקרה שלי הציעו לי להיבחן, לאחר מכן יש שיחה עם פסיכולוג ולאחר מכן שיחה משולבת עם העו"ס שמטפלת בתיקך ,הפסיכולוג כמובן כבודו ושם תקבל תשובה על הנתונים שלך לאחר פענוח המבחן הכתוב ודעתו של הפסיכולוג לפי זה יוצעו לך מס' אפשרויות להסבת מקצוע אותו תלמד על חשבון הביטוח הלאומי.
אני לא יודע מה עבודתך כיום ומה יכולות העבודה שלך, אבל הם יציעו לך לך שתוריד משרה משהו לפי חוק לרון שבו אני ממש ממש לא מתמצא.
לאחר שתשמע הצעתם כנס לפורום זכויות ומגבלות (נכים) בתפוז אנשים יש שם אנשים המבינים בכל הפרטים הללו

שלום רוני,
כפי שידוע לי NMO היא מחלה שמערכת החיסון תוקפת את מעטפת המאלין (השכבה שמגינה על תאי העצב) בעצב הראיה ועמוד השדרה.

הסימפטומים דומים לסימפטומים של מחלת טרשת נפוצה ולכן בעבר קישרו בין המחלות וחשבו שזה בעצם מקרה קשה של טרשת. . . . אולם כיום יודעים שזו מחלה אחרת היות והנוגדנים של שתי המחלות הם נוגדנים שונים.

מיאסטניה גרביס היא שוב מחלה שונה, שבה הנוגדנים מופנים לעבר המרווח הסינפטי (מרוח עצב שריר) והמטרה היא קולטני האצטילכולין. . . . . כך שאין קשר בין שתי המחלות.

אני בקשר עם חולי מיאסטניה רבים מרחבי העולם ולא נתקלתי בחולי מיאסטניה שסובלים גם מ NMO . . . . כן נתקלתי בחולים במיאסטניה שחולים גם בטרשת

וידוע שחולים במחלה אוטואימונית אחת, סביר שיחלו במחלות אוטואימוניות נוספות שזה לדעתי הלא מקצועית/רפואית הקשר הבלעדי .

רוני, אני סבור ששאלתך מתאימה יותר לפורום תמיכה של חולי טרשת נפוצה מאשר פורום זה.

אני חולת מיאסטניה שלאחרונה התגלתה גם כחולת NMO ונאמר לי ע'י פרופ' אברמסקי שבמחקרים נמצא שכל כל חולי NMO הם גם חולי מיאסטניה גרביס.

שלום דורית,

מעניין מאוד !

אני סומך על פרופ. אברמסקי ומקבל בהכנעה את מה שלא ידעתי עד כה. זה רק מוכיח שתמיד ניתן ללמוד משהו חדש.

שוב שלום דורית,

האם את חברה ב "קבוצת התמיכה MG באינטרנט" ? הקבוצה בה נמצאים רוב חולי המיאסטניה בארץ.

אני מעוניין לשמוע את סיפורך, גם על המיאסטניה וגם על NMO

האמת מעניין מאד מאד, כי לפי מה שקראתי אלו נוגדנים אחרים, א ב ל בביקורי האחרון אצל פרופ' אברמסקי הוא הזכיר את המחלה והקשר שלה למיאסטניה ושהטפול המבטרה למשל נוסה בארץ יותר על חולי NMO , בהדסה לפחות ובהצלחה רבה.
הסיפור לך מעניין מאד ואכן אולי כדאי שתכתבי עליו בפורום של חולי מיאסטניה, כמובן אם לא אכפת לך להיחשף.
אני הייתי מאד מעוניין לשמוע את הסיפור שלך.

יואב שלום
לפי הספרות שכיות המחלה בערך 1:1000, יותר בנשים. המחלה יכולה לפרוץ בכל גיל, נפוצה יותר בגילאי השלושים המאוחרות והארבעים המוקדמות.
אם אני לא טועה יותר בלבנים מאשר בשחורים.

שלום יואב,

1. שכיחות המחלה -
אין נתון קבוע שנבדק אי פעם על שכיחות המחלה ואתרים שונים מציינים מספרים שונים כגון:
14:100.000 או 20:100.000 או 20-50:1.000.000 או 50-200:1.000.000 . . . וכ"ו.

אני מאמין שהנתון האמיתי הוא בסביבות 1:10.000 או כפי שמצויין בחלק מהמאמרים . . . 50-125:1.000.000, תלוי את מי שואלים .

בארץ עם אוכלוסיה של 7.5 מליון תושבים, אני מעריך שישנם כ- 750 חולי מיאסטניה.

2. לפי הידוע לי, אין הבדלים משמעותיים בשכיחות בארצות שונות וכפי ששמעתי פעם, בסין השכיחות היא הגדולה ביותר, אולם כפי שציינתי אין מעקב רציני בשום מקום בעולם שידוע לי.

3. הגילאים שבהם המחלה פורצת -
אין גיל שאין בו חולי מיאסטניה. המחלה עלולה לפרוץ בגיל 0 ועד גיל 100. קיים משפט נכון שמגדיר את המיאסטניה "מחלה של נשים צעירות וגברים בוגרים" וזאת עקב כך שרוב החולים מתחת לגיל 40 - הן נשים ורוב החולים מעל גיל 60 - הם גברים (הכוונה לגיל שבה פורצת המחלה). בסופו של דבר קיים איזון בין החולים שהנטיה היא לטובת הנשים. ההסבר הניתן הוא שכנראה הגורם הוא ה Sex Hormon.
אצל ילדים השכיחות היא נמוכה יותר או כפי שציין בי"ח ידוע בארה"ב : לביה"ח מגיעם בשנה 1-2 ילדים חולי מיאסטניה".

שלום רוני,

אם תיצור איתי קשר אשלח לך את רשימת "התרופות האסורות" , תרופות שעלולות להחריף מיאסטניה.

רוני שלום
כעיקרון תרופות הרגעה גורמות להרפיית שרירים, א ב ל, כמו כל דבר במחלה הזו, יש חולים שהתרופות הנ"ל אינם משפיעות לרעה על מחלתם ויש כאלה שכן. השאלה היא למה אתה צריך תרופות הרגעה ובאיזה מינון.
אני למשל נוטל קסנקס מזה כ-3 שנים לשינה ואין שום השפעה שלילית ולמרות שאומרים שלאחר מס' חודשים הקסנקס מפסיק להשפיע ,עליי הוא עדיין משפיע, שוב על כל אדם משפיע בצורה אחרת.

שלום רחל,

אני בטוח שערן יספק לך תשובה בקרוב. תשובה יותר מפורטת ויותר מקצועית ממני ממני בהתחשבות בכך שיש לו נסיון אישי בנושא.

שאלה קשה שאני שואל מידי בוקר , ערב וצהריים. פיברומיאלגיה וR.A מחלות הגורמות כאבים קשים ומכאן גם פגיעה באיכות החים, מיאסטניה יכולה לפגוע מאד באיכות החיים תלוי בדרגת הקושי שלה בדיוק כמו בראמטויד ארטריטס רק שכאן אפשרויות הטיפול והמחקרים על המחלה הרבה יותר מצומצים.
אישית אני עושה כל מה שביכולתי לעשות בגדר המוגבלויות שלי וקצת מעבר לכך, למרות שאני משלם על כך ביוקר לפעמים. אז לוקחים טיפול נגד כאבים, אני מערבב מס' סוגים ולמדתי לחיות עם הכאבים וכשהם מגיעים מעבר לסף מסוים אני מוסיף טיפול נוסף כנגד כאבים או קופמרסים קרים שעוזרים לי, להיעזר במכשירי עזר- מקל הליכה, קביים, כסא גלגלים, מאחזים במקלחת ושירותים ועוד תלוי סרמת המוגבלות, האביזרים מקלים על קשיי פעילות מפרקי הגוף וכך את מורידה מקצת הכאבים.
מחפשים עבודה שתתאים למוגבלויות שלך ולזמן היכולת שלך לעבוד ביום, תעסוקה מוציאה קצת את המחשבות מכל הבעיות סביב גם לזמן קצר.
הדברים שאני כותב לך הם לא תיאוריה אלו תכלס מעשים שאני עושה ואני סובל ממיאסטניה, פיברומיאלגיה, קרוהן ואוסטיאופורוזיס וסיבוכים נוספים של סטרואידים.