פורום מיאסטניה גרביס - יש לך שאלה?

מה שערן התכוון לגבי תסמינים נוספים הוא, האם יש לך חולשת שרירים במקומות נוספים בגוף כגון : חולשה ברגלים (קושי בהליכה, קושי בעליה במדרגות . . . ) , חולשה בצואר (קשה להחזיק את הראש זקוף ונדרשים להעזר בידים כתמיכה), נפילת עפעפיים, ראיה כפולה (מטושטשת), בעיה בחיוך, בדיבור, בבליעה, בלעיסה, קשיי נשימה . . . .
אם הסימפטום היחיד שיש לך הוא בידים ובדיקת הדם התקבלה שלילית . . . . כנראה שאין לך מיאסטניה. אולם הנוירולוג יכול לבצע בדיקות נוספות כגון : טנסילון או SFEMG , האם הנוירולוג שבדק אותך ביצע בדיקות אלה ?
יש לי רשימה ארוכה של סימפטומים שחולי מיאסטניה ציינו שהם מופיעים אצלם, אם תשלחי לי דוא"ל (הכתובת נמצאת למעלה) אשלח לך את הרשימה ונראה אם את מזהה אצלך סיממפטומים נוספים שקשורים למיאסטניה.
כאשר את כותבת "אני במעקב אצל מספר רופאים.." לאיזה סוג של רופאים את מתכוונת ?

שלום לבת של נטלי.
ראשית התשובה אומרת שאין לך נוגדנים לאצטיל כולין ולא יותר מכך.
מדוע נשלחת לבצע את הבדיקה? האם בגלל התלונות שלך?
לתסמינים שאת מסרת יכולות להיות הרבה סיבות שאת מהן מיאסטניה גראביס למרות שיהיו כאלו שיגידו לך שבמיאסטניה אין תחושת רדימות וזה לא נכון בתכלית.
לדעתי את צריכה להתיעץ עם נוירולוג טוב שמבים במחלות אוטואימוניות, כי באותה מידה התסמינים הללו יכולים להתאים לטרשת נפוצה. אם לא איכפת לך לפרט יותר על התמינים אשמח לנסות לכוון אותך יותר

את צריכה לפנות לקרדיולוג שלך ולנוירולוג. צריכה לבדוק האם יש צורך בדופלר של עורקי הצוואר+ אקו לב.
הפורום כאן הוא לחולי מיאסנויה גראביס בלבד.

האמת שלא קיבלתי מאף אחד הסבר מלא ואני לא מוצא כזה בשום מקום מדוע חומר ניגוד יכול להחמיר מיאסטניה, אבל העובדה שישנם נוירולוגים שמתריעים על כך ואני אישית חשתי זאת לאחר בדיקת סי. טי. לא בעוצמות מי יודע מה אבל בכל זאת היתה החמרה קלה למספר שעות.
מעבודתי בחדר ניתוח ידוע לי שלאנשים להם ירידה בתפקוד הכלייתי נותנים אומניפק כי חומר הניגוד הרגיל משפיע לא לטובה על כליות חולות, יתכן שכך גם במיאסטניה.
מצטער לי אישית אין תשובה חד משמעית.
מה שניתן לעשות הוא לבקש מהנוירולוג שלך לבדוק בבקשה לביצוע הבדיקה שיש לבצע רק עם איזי קאט בשל היותך חולה מיאסטניה ואז לדעתי מחובת המכון, גם מבחינה משפטית, לבצע עם חומר זה.

תודה רבה על המידע גם אם אינו חד משמעי. עצם האפשרות לפניה לפורום- ולקבל הד כלשהו, יש בה מן הנחמה. תודה

שלום רחל,

SFEMG אני ממליץ לבצע אצל פרופ. שדה בבי"ח וולפסון חולון.

בדיקות תפקוד נשימתי מומלץ לעבור אצל פולמונולוג שמבין במיאסטניה ומבצע את הבדיקות המתאימות לחולי מיאסטניה.לא כל הפולמונולוגים מבינים במיאסטניה ולכן אני ממליץ לבצע את הבדיקה אצל ד"ר גובר בבי"ח מאיר כפר-סבא.

רחל, האם את חולה ותיקה וחברה ב"קבוצת התמיכה MG באינטרנט" או חולה חדשה שנמצאת בתהליך אבחנה למיאסטניה ?
אם את חולה חדשה צרי איתי קשר בדוא"ל ואשלח לך חומר אינפורמטיבי חשוב על המחלה.

משה, אתה כבר רשמתה אותי לקבוצת תמיכה MG .
התכתבנו דרך אימייל .
תודה על העזרה.
רחל טטיאן

הי משה,

אני פסיכולוגית המתמחה בפסיכולוגיה רפואית ומעוניינת במידע לגבי המחלה עבור מטופליי. ראיתי שהצעת לשלוח חומרים שאספת, מאוד אשמח אם תוכל לשלוח לי.
מידע יעזור לי לקיים טיפול מותאם באופן טוב יותר,

תודה רבה,

שרון

שלום מיטל,
עלול להיות שתשובתי לא תהיה מדוייקת מבחינת החוק אולם אני אשיב לך מה שידוע לי בנושא.

לגבי המעביד רצוי שתדווחי לו על מחלתך ובעיקר שחברת הביטוח תדע על כך אחרת הביטוח שאת תקבלי לא יהיה תקף עקב אי דיווח על מחלה וחבל.

לגבי ביטוח לאומי, עד שנת 2007 נכה שקיבל קצבת נכות הורשה לעבוד עבודה נוספת ולהרוויח עד -.2600 ש"ח לחודש מבלי להפסיד את הקצבה.

בשנת 2007 (אחד מהשגיי שביתת הנכים) שונה החוק.

נכה עד 74% נכות - יחיד יכול לעבוד ולהרוויח עד -.4700 ש"ח וזוג עם שני ילדים עד -. 6700 ש"ח.
מ 75% נכות ומעלה - יחיד יכול לעבוד ולהרוויח עד -.5200 ש"ח וזוג עם שני ילדים עד -. 7400ש"ח.

מיטל, עד כאן מה שידוע לי כרגע. יש לי חותן מתנדב בביטוח לאומי, אולם הוא מתמצא יותר בענייני אבטלה. הוא יבדוק עבורי את הבעיה ויחזור אלי מחר עם תשובה. במידה ויהיו שינויים באינפורמציה שמסרתי אני אשוב ואתקן.

תודה רבה משה!
אשמח לקבל עידכונים רלוונטיים :)

חובתו של אדם לדווח על כל ליקוי בריאותי הן למעביד והן לחברת הביטוח המבטחת, בבוא היום באם תזדקקי לביטוח וללא קשר למחלה הם מקבלים ממך אישור לויתור סודיות בכדי להיכנס לתיקך בקופה או בביטוח לאומי ואם יש קשר למחלתך וולמקרה לא תקבלי פיצוי ואם אין קשר תמיד יוכלו להגיד שניסית לרמות בכך שלא גילית על מחלתך ועל היותך מוכרת בביטוח לאומי. זו עבירה על החוק לא לדווח על מחלות.
בנוסף וזה לטובתך, באם יש לך 100% נכות מגיע לך פטור ממס הכנסה ,ביטוח לאומי וביטוח בריאות, לא תדווחי תשלמי, תדווחי לא יורדו לך המיסים ממשכורתך, כמובן שהפטור הוא עד סכום מסוים, שנתי.

שלום מיטל,

לאחר בירור שערכתי עם מנהלת בביטוח הלאומי היא אישרה שכפי שכבר מסרתי לך את יכולה לחזור לעבודה מלאה דבר שלא יפגע בקצבת הנכות שיש לך אולם . . . . לאחר 3 חודשי עבודה את צריכה למסור לביטוח הלאומי תלושי שכר של שלושת החודשים האחרונים.

אני גם צריכה לעבור את הבדיקות
הבנתי שכדי לעשות את הבדיקות בוולפסון.
ואיך בתל השומר?
חוץ מזה אני צריכה לעבור בדיקות תפקוד נשימתי.
איפה עושים אותו? עדיין לא הצלחתי להבין.

איך הבדיקה בדיוק נעשית אני ישאיר לערן שהרבה יותר מומחה בענין.

מה שרציתי רק להגיד בתור אחת שעברה את הבדיקה פעמים אני ממליצה מכל הלב לעשות את הבדיקה בבי"ח וולפסון אצל ד"ר דבי רון או פרופסור שדה ההבדל בין שתי הבדיקות היה כל כך משמעותי גם במהלך הבדיקה וגם בהרגשה אחריה.

לכן המלצתי רק שם.

בהצלחה בכל דרך


מיכל

מיכל שלום
יצא לך לעבור SFEMG אצל שני הרופאים פרופ' שדה וד"ר רון? על איזה רופא את ממליצה שמבצע את הבדיקה יותר בעדינות? (תוכלי לענות לי גם למייל)
תודה רבה !
אייל

רק עכשיו ראיתי ..

עברתי את הבדיקה פעמים פעם אחת באיכילוב ופעם אחת בוולפסון אצל ד"ר דבי רון
ההבדל היה כהבדל בין שמים לארץ.

אני ממליצה על ד"ר דבי כמבצע הבדיקה ב100%.


בתור רופא אני חייבת להגיד שהגעתי אליו פעם אחת ביוזמת הניורולוג שלי שסומך עליו וקיבלתי יחס מאד מבין ומתחשב.

בהצלחה בכל דרך שתחליטו

מיכל

מיכל אני מאוד מודה לך,
קופת חולים כללית לא מוכנה להוציא טופס 17 ל SFEMG בוולפסון (רק בבי"ח מאיר, בלינסון או מכון ממוגרף). לא עזרה פניה כתובה שלי אליהם, ואשקול לעבור קופה. דרך איזו קופה הגעת לד"ר דבי רון?
תודה שוב !

את טופס 17 לבדיקה גם באיכילוב וגם בוולפסון הוצאתי ממכבי.

בפעם הראשונה הגעתי לד"ר דבי באופן פרטי למרפאות בתל אביב . אבל עשיתי זאת מכיוון שהיה לי חשוב להגיע מהר.

אני לא מכירה את המכון במאיר או ביתר המקומות אני רק יודעת שהרופא שלי העדיף את הבדיקה לא בבלינסון.

תתעקשו על וולפסון. כי באמת אין ענין לסבול לחינם.

בקשר לקופת החולים אני לא יודעת כל כך מה עדיף על מה רק שמניסיון אני יכולה להגיד שנקלעתי למעט מאד אם בכלל בעיות עם מכבי וקיבלתי לכל דבר אישור גם לטיפולים שלא מכוונים מלכתחלה לחולי מיאסטניה וגם לכאלה שקופות חולים אחרות עשו בעיות במיוחד לחולים ללא נוגדנים. שאז יש כאילו סיבה לסרב.

גם היום כשאני עוברת כל שבועים טיפול בפלסמה פאריזיס הם מאשרים תמיד גם טיפול וגם ביקור במרפאה לרופא למרות שהוא אותו רופא ממכבי.

בהצלחה
מיכל

הבדיקה מבוצעת ע"י החדרת מחט סביב לעין ודרכה מתן אותות חשמליים. לא נורא כלל. לא הכי נעים. האם צריך להיות מומחה לביצועה- בוודאי.
היכן אתה אמור לבצעה?

התקשרתי למכון מאר אליו הופניתי ואמרו שהם לא בטוחים שהם עושים את זה. אני אמורה לבדוק עם רופא שהיה ביום רביעי [ מישהו אמר פריפריה?]. האם אפשר לעשות זאת בבית חולים?
תודה

שלום פיסטוק,

מיכל צודקת, המקום לבצע SFEMG בצורה האמינה ביותר היא אצל פרופ. שדה בבי"ח וולפסון.

פיסטוק, אם את בתהליך לאבחנת מיאסטניה, שילחי לי מייל ואשלח לך בחזרה חומר רלונטי על המחלה.

שלום נטלי,

אין לי את כתובת המייל שלך.

שילחי לי דוא"ל לכתובתי (נמצאת למעלה) ואשלח לך בחזרה את הרשימה. הוסיפי לכך פרטים על מחלתך ואוכל להוסיף לך אינפורמציה נוספת שכדאי שתדעי.

כן

שלום נטלי,

אם את מעוניינת ברשימה הכללית של "התרופות האסורות למיאסטניה" שילחי לי מייל ואשלח לך בחזרה.

מה זה בין השאר? אני הייתי מונשם ולא הזזתי שום שריר בגוף . כך שמרגיש
שכוח המשיכה מתגבר על הגוף. לא דיברתי לא בלעתי ממש כל שריר היה במצב
גרוע. השיפור הדרגתי אצלי שישה חודשים כולל שיקום .

אסף האם אחיך מקבל טיפול כלשהו למיאסטניה כרגע? ואיזה?
אני מעולם לא הייתי מונשם אבל מצבי די בכי רע ואני עם "מכשיר הנשמה " ביתי כ-12 שעות ביממה.
בד"כ כשמנשים חולים ,גם חולי מיאסטניה מרדימים ומשתקים אותם בכדי לאפשר למכונת ההנשמה לעשות עבודתה נאמנה, הגמילה היא איטית ואצל חולי מיאסטניה איטית מאד מאד, צריך המון סבלנות.

למה הפסקתה את האמוראן? זה יכול לקחת שנים אבל עושה את העבודה.

2 ניסיונות טיפול בזמנים שונים שבהתחלה הניבו מעט פירות ולאחר מכן היתה החמרה. לא אצל כולם זה עובד. לא כל האצבעות שוות.

אם אתה במכבי אז הרופאה שלי מתל השומר עובדת יום גם ברמת-גן לך
לחליקביץ

לא תודה. יש לי רופא מצוין בבלינסון.

שלום אביטל,

יכול להיות שהמושגים שלך אינם מדוייקים , אולם . . . . לצערי "אין חיסון שעוצר את המחלה" אם אביך חולה מיאסטניה הוא צריך להיות מטופל אצל נוירולוג שיחליט על מתן תרופות ו/או טיפולים שיאזנו את מחלתו ןעם זה הוא צריך להמשיך בחייו היות ואין ריפוי למחלת מיאסטניה גרביס.
אם את מעוניינת בחומר הסבר על מה מותר ומה אסור ואיזה טיפולים ניתן לקבל אשמח לשלוח לך במייל אם תצרי איתי קשר לפי הדוא"ל שרשום בפתיחה למעלה.

אם יהיו לך עוד שאלות נשמח לענות לך.

שלום שיר,
אשמח לספק לך את רשימת התרופות האסורות למיאסטניה ואינפורמציה על טיפולי שיניים אם תצרי איתי קשר לדוא"ל שלי (הפרטים למעלה).

שיר שלום
אחד אחד
במיאסטניה אין איסור לטיפולי שיניים, רק מומלץ לבצעם לאחר התיעצות רופא השיניים עם הנוירולוג המטפל, או לאחר קבלת התרופות המותרות ממשה פיק, כמו כן באם יש לך בעיות נשימה וביות של חולשת שרירי הלסתות מומלץ לבצע את הפעולות במרפאות של בתי חוליטם.
שנית אפטות וחוסר שיניים לא נגרמים כתוצאה ממחלות אוטואימוניות כגון קרון או מיאסטניה אלא מהטיפול בהם כגון פורינטול.
מדוע את עדיין מטופלת בפורינטול- תרופה שכמעט נעלמה מהעולם? אני טופלתי בה לקרון לפני יותר מעשור.
לדעתי באם יש חולשת שרירי הריאות בירור בבדיקת ריאות, וקיימת בעית נשימה בלילה או גם ביום וגם בלילה יש להתיעץ עם רופא הריאות בקשר למכשיר תומך נשימה כגון CPAP, BIPAP.

שלום בני,

אין איסור גורף על פעילות גופנית לחולי מיאסטניה.

כל חולה חייב "להכיר את גופו" ולבצע או לא לבצע כמה שהוא מסוגל מבלי "לעבור את הגבול", גבול שהוא שונה מחולה לחולה וגם אצל אותו חולה, הוא משתנה עם הזמן וחריפות המחלה בכל זמן נתון.

שים לב שלעיתים פעילות מעבר ליכולת עלולה לגרום לכך שלמחרת תהיה מרותק למיטה ללא כוחות.