פורום מיאסטניה גרביס - יש לך שאלה?

ראשית תצטרכי להוסיף עוד משהו למיכל כי כבר יש לנו 2.
שנית, חובה להיוועץ בנוירולוג.
המחלה היא מחלה אוטאימונית, קרי הגוף מייצר נוגדנים כנגד קולטן של אצטיל כולין או אחר המפעיל את הקולטן הזה, מה שגורם להתכווצות לקויה של השריר. יש שהפגיעה היא בשרירי העניים ואז המחלה היא אוקולרית ויש הנפגעים בקבוצות שרירים או בהרבה שרירים בגוף, המחלה פוגעתצ רק בשרירים רצוניים (כלומר אין עצירות בגללה למשל).
למיטב זכרוני כחולה מס' חולים ניסו טיפולים אלטקנטיביים למינהם ולא יצא מזה כלום, אולי את תהיה זאת שתביא את הבשורה.
ראייה כפולה זה דבר שיכול לסכן חיים בזמן נהיגה, הבעיה היא שזה יכול לפהופיע פתאום, עדיף לטפל בכך- ניתן ע"י משקפיים עם פריזמה.
בנוגע להאם כדאי טיפול תרופתי או לא, לדעתי כן, רוב הטיפולים הם לא סימפטוטמטים אלא אמורים להכיא את החולה להפוגה, קרי ללא תסמינים. אם תכנסי לפורום התמיכה של חולי מיאסטניה בתפוז, מנהל הפורום משה פיק חולה אוקולרי עם רמיסיה של מס' שנים טובות שטוטפל ע" פלזמה פארזיס.
הכי חשוב לגשת במהרה לנוירולוג המטפל בחולי מיאסטניה ולהיוועץ עימו.

כשנוטלים סטרואידים עדיף לאכול דיאטת דלת מלח, משום שסטרואידים גורמים לצבירת מלחים ויצירת בצקות, כמו כן תיתכן עלייה בל"ד בשל אותן סיבות לערך.
יין אדום עושה לך טוב, שתי לרוויה אך לא להגזים, יש האומרים שכוס ביום בריאה לחלוטין לכלי הדם, למרות שהיום יש מחקרים שמראים שאין ליין כל השפעה על כלי הדם, באם זה לא מתנגש לך עם המסטינון ולא עושה הרגשה לא טובה- יש המתלוננים על סומק בפנים בשתיית אלכוהול עם טיפולים שונים במיאסטניה כגון סטרואידים ואימוראן, אישית אצלי לפעמים כן משפיע על אפשטיביות המסטינון ולפעמים לא, לא מצאתי איזה סוג משקה בדיוק משפיע ואני מדבר על יין לבן או בירה, לשעתי בירה משפיעה עליי יותר.
פעילות במים, מעולה, פעילות לבניית עצם מעולה במיוחד כשנוטלים סטרואידים, אבל זימי לב לא להתאמץ יתר על המידה בכדי לא להחמיר את המחלה, הכל במתינות ולפי תחושותייך, יש לפעמים נטייה כשיש שיפור לעשות דברים שהם מעט מעבר ליכולות הגוף ואז יש החמרה, היי קשובה לגופך ולא להגזים.

אכן זר לא יבין.
נצלי את האפשרות להנות מהנכס כמה שאפשר ואכלי ביחד אתו זה ירומם את רוחך וההרגשה תשתפר במעט ולו לדקות- שווה.

ראשית האם את מתעוררת רק בגלל צורך בהתרוקנות? ומדוע את לא נרדמת שוב? האם ישנם כאבי ראש, סחרחורת כשאת קמה? תחושת מחנק? איזה טיפול את מקבלת? ומה מצב מחלתך כרגע.
בפורום התמיכ הלחולי מיאסטניה בתפוז יש אדם יקר שיכול לתת לך רשימה של תרופות היכולות להחמיר מיאסטניה.
בד"כ רוב כדורי השינה יכולים להחמיר מיאסטניהכי רובם בנוי על משפחת הואליום ודומיה, אבל כמו שאנחנו אומרים תמיד אין 2 חולים דומים ויש חולים שאינם מגיבים לתרופות בהחמרה והן עוזרות להן, האפשרות היחידה היא לבדוק, אני למשל נוטל קסנקס לשינה וזה לא משפיע עליי בהחמרה. יש תרופות כמו נוקטורנו שמצוין בפירוש שאסורות במיאסטניה.
ישנם עוד תחליפים טבעיים בשוק שניתן לבדוק אותם.

יעל שלום טיפול בו יש תופעות לוואי מסכנות חיים כמו כאבים בחזה שיכולים להסתיים באוטם שריר הלב חייבים להפסיק מיידית בצורה חדה ביותר. גם ירידה הדרגתית יכולה לגרום לאותן תופעות.
טיפולי החלפת פלזמה יכולים להיות אופציה, כמובן בייעוץ עם הנוירולוג המטפל. יש אנשים שהטיפול משפיע עליהם מיידית לאחר 2-3 טיפולים ויש כאלה שלוקח זמן רב יותר, כמו בכל טיפול הניתן במחלה הזו וכמו כל תגובה של חולי המחלה הזו.
יש לזכור שהטיפול הוא בסך הכל סימפטומטי ולא טיפולי, כמו מסטינון, ומנת התחזוקה נקבעת לכל חולה בפני עצמו ולכן תצטרכי לסדר שאת כך שהטיול בחול יהיה בין הטיפולים כדי שלא תחזרי ארצה במצב של החמרה, אישית חוויה מאד נעימה.

אני לא נוטלת מסטינון, הוא לא עוזר. הנסיעה לחו"ל היא לבר מצווה, אני מתלבטת אם לבטל, יותר מדי גורמים מעורבים בנסיעה הזאת. יש לי תור לרופא ביום שני. לא נראית לי אפשרות להקדים.

אין שום צורך להפסיק טיפול באימונוגלובולינים בהדרגה. כאשר יש כאבים בחזה תוך כדי טיפול באימונוגלובולינים הסיכון להתקף לב גדול מאוד! אז טוב שהפסקת. ממילא, השפעת הטיפול באימונוגלובולינים לאורך זמן דועכת. היא נותרת בעלת משמעות רק כאשר החולה במצב בינוני-קשה. כך שלרוב אין טעם בטיפול שיגרתי/אחזקתי ב- IVIG. למרות שלעיתים אין ברירה.
אם יש החמרה במצבך, פלזמהפרזיס הינה בהחלט אופציה טיפולית חשובה, עם תגובה יחסית מהירה.
סטרואידים הינם אופציה טיפולית חשובה נוספת.

אחד הדברים הקשים (לדעתי) במחלה הזו, שהיא נותנת לנו (ולאלו שמסביבנו) אשלייה שאנחנו יכולים לעשות, את מה שבעצם אנחנו לא יכולים לעשות. ויחד עם זאת, אין כללים ברורים שיכולים לעזור לנו להחליט, אלא אנחנו צריכים ללמוד לבד (פעמים רבות בדרך הקשה) ,מה באמת היכולות שלנו.

לוא הייתה לך מחלת לב, עם אירועים חוזרים של כאבים בחזה לאחרונה(מה שנקרא אנגינה לא יציבה), הרי ברור שלא היית מעלה בדעתך לנסוע לחו"ל, וגם כל רופא היה אומר לך את זה בצורה ברורה. לעומת זאת אם הייתה לך מחלת-לב ידועה ויציבה, שמגיבה תמיד לאותו טיפול, ואותה דרגה של מאמץ, היית יכולה לנסוע וגם הרופאים לא היו ממליצים לך להימנע מכך.

אם יש לך החמרה משמעותית, ומחלה פחות צפוייה ויציבה כעת, יש לדעתי סיכון בטיסה לחו"ל.
ההחלטה אם לנסוע או לא ובאילו תנאים, ,צריכה לקחת בחשבון את הנתון הזה.

אם יש לך תור לרופא שלך ביום שני, תדוני איתו על כך, ותחליטו ביחד עד כמה ההחמרה הזו משמעותית, ועד כמה הנסיעה יכולה לסכן אותך. עד כמה שאני יודעת, תמיד אפשר לבטל טיסה מסיבות רפואיות.

אני היום קובעת תכניות, בדיוק כמו קודם (וזה כולל פגישות מקצועיות, מפגשים חברתיים או תכניות משפחתיות), אבל קובעת גם תכנית אלטרנטיבית, למידה שלא אוכל להגיע. בנוסף, יש לי את כל הציוד האפשרי, כך שכמעט בכל מצב אני יכולה להשתתף במה שתכננתי, אבל היו גם מקרים בהם נאלצתי בכל זאת לבטל ברגע האחרון, כולל חתונה של בת של חברים מאוד טובים.

מסכים עם עליסה, אחת הבעיות הקשות של החמרת מצב ובו מופיעות בעיות בליעה שיכולות לגרום לתשניקים ובעיות נשימה זה שזה מפחיד, בניגוד למשל לחולשת רגליים, ואז כל פעם שאוכלים פוחדים שזה יקרה ועצם תחושת הפחד הזו עוד יותר מחמירה את הבעיה, כי גם בתחושת פחד רגילה כבר יש קושי בבליעת רוק.
כל פעם שיש החמרה זו התמודדות חדשה עם המחלה, כי היכולות יורדות בצורה כלשהי וצריך ללמוד לחיות איתן לאותו רגע נתון, עזרה בקימה או יציאה מהרכב, אולי מכשירי עזר בהליכה או אפילו כסא גלגלים למרחק, עזרה ברחצה והלבשה, גם אם זה זמני ואני מקווה מאד שזה מה שיהיה כרגע צריך ללמוד לחיות עם זה ולהיעזר בכל מי שניתן, כך תורידי את המאמץ הפיזי שאת אישית משקיעה, אין מה להתבייש זהו מצב נתון ואתו צריך לחיות, תעשי לבד יחמיר, תעזרי לפחות ישאר באותו מצב או ישתפר.
נסיעה לחול כרוכה בהמון התנידות וגם לכך צריך להתארגן מראש- רכב בנתב"ג, רכב הסעות במלפנזה מילנו, רכב שיסיע אותך לכל מקום, בדיקת גישה לכל מקום אליו את מגיעה שלא יהיו מדרגות.
אכן הדבר הנכון ביותר הוא הלתיעץ עם הנוירולוג המטפל ראשית מה הטיפול המהיר ביותר לעצור את ההחמרה ושנית האם באמת כדאי לך ליסוע כרגע, האם לא עדיף לוותר עם כל הצער וה"באסה" של אחותך, אבל הבריאות שלך חשובה יותר, אין טעם להחמיר את מצב בריאותך רק בכדי לספק רצונם של אחרים, ולא לשלילה, אלאכי אני יודע שכך מתנהגים הרבה חולים, כולל אותי.

Gerson Therapy יכול לעזור במצבים של מחלות אוטואימוניות שונות

עודד שלום
אכן טיול רגלי בלונדון מעייף ביותר, עשיתי זאת לפני שנתיים, אז עוד הלכתי עם מקל אחד, חזרתי עם הלשון בחוץ ובמצב של טרום הנשמה.
אכן מנוחה של מס' ימים אפילו שבוע עד לטיפול הפלזמה יכולים לאושש אותך ולהחזירך למצב בו היית לפני הטיול.
אני אישית במצבים כאלה לפני כל פעולה שאמורה לעייף אותי יותר כגון רחצה, הלבשה נוטל מסטינון נוסף כתוסף בנזין.

עודד שלום,
אני מניח שאתה מאובחן עם מיאסטניה גרביס. רצויי תמיד לציין גם את הטיפול הקבוע כי זה עשויי להעמיד את פני הדברים אחרת.
באופן כללי, אם יש מגמת שיפור ספונטנית ע"י מנוחה, ככול הנראה היא תמשיך ולא יהיה צורך ב"טיפול משמעותי". אם אין מגמת שיפור או שזו דלה, ככול הנראה כן יהיה צורך בכך. האפשרויות הן סטרואידים במינון גבוה וירידה בהמשך ופלזמהפרזיס כפי שצוינת. אם אין לך קשיי נשימה/בליעה או מגמת החמרה משמעותית – אין צורך כעת באישפוז! גם 5 ימים של פלזמהפרזיס ניתן לבצע באופן אמבולטורי.

תודה על תשובתכם- אובחנתי כחולה מיאסטניה "חיובי " לפנ י כ3 שנים בעת אשפוז במח' הנוירולוגית בתל השומר- דר' דורי היה אחד הרופאים שטיפלו בי ביעילות ואבחנו במהירות את המחלה תוך שלילת אפשרויות אחרות. אני מטופל כיום במסטינון 60 מ"ג, אימוראן 200 מ"ג ופרדניזון 10 מ"ג ליום. כמו כן מבצע טיפול פלזמה אחת ל-3-4 שבועות. אני מטופל כיום בהדסה עיו כרם.

מיכל שלום,
פלזמהפרזיס בד"כ אינה גורמת לאנמיה אך יכולה לגרום לכך, כנראה בשל התפוצצות כדוריות הדם בשל החלפת הפלזמה בתמיסה מדוללת מידי, או בשל הסינון עצמו, או יתכן בשל זרימה טורבולנטית בקטטר. סביר יותר שאלה יקרו כשמדובר בטיפולים רבים חוזרים. כשזה קורה, ההמוגלובין ואיתו הברזל יכולים לצאת בשתן (מה שהופך אותו לעיתים לכהה) וכך לגרום לחסר ברזל. מאידך, לעיתים הברזל לא הולך לאיבוד אלא נשאר במערכת (בדם) ונאסף לשימוש מחדש. בדיקות מעבדה של הדם והשתן יכולות להבחין בין המצבים, אך במיקרה שלך יתכן וצריך לבצע אותן מיד אחרי הפלזמהפרזיס.

חסר ברזל יכול להופיע אצל כל אחד ובכל עת. במיוחד אצל מישהו שנוטל סטרואידים, או בסטרס גבוה (פסיכולוגי או פיזיולוגי/מחלתי). אלה גורמים לפגיעה ברירית הקיבה, וכך לפציעה שלה (לעיתים אפילו עדינה) ולאיבוד דם (וברזל) מתמיד מהפצע. כמו-כן, פצע/דלקת לאורך המעי שכיח שגורם לאיבוד דם.
לכן, אפשר בינתיים להאשים את הפלזמהפרזיס אבל חשוב לברר את הסיבה לאנמיה ע"י בדיקות מעבדה. צריך לחפש מקור לדימום איפשהו (בד"כ במערכת העיכול) ואם לא מוצאים, הייתי מברר אם יש התפוצצות של כדוריות אדומות תוך כדי הפלזמהפרזיס, אבל כאמור יתכן וצריך לבצע את הבדיקות בסמוך לכך.
כמו-כן, חשוב להתחיל בהקדם טיפול בברזל. כמובן שהאנמיה מוסיפה חולשה...

תודה על התשובה.

נכון לעכשיו לא ידוע על שום דימום פנימי. נראה לי שרופא המשפחה נכנס קצת ללחץ מכיוון שלפני 9 חודשים אחרי שהוכנס צנטר [במשפעה] לצורך טיפולים אחרי 4 טיפולים הצנטר הוצע ואיתו הופיע [בפעם ה3] זיהום בדם וקריש לאורך כל הרגל.

האמת היה מאד קשה להתפטר ממנו וכל הענין עדין בטיפול למרות שישנה הטבה מאד משמעותית גם ברגל וגם במצב הורידים.

רוב בדיקות המעבדה הפעם יצאו משובושות לדעתי היה נכון לבצעם שוב אך הרופא טען שאין שום צורך בכך ויש להתחיל בעירוי ברזל.

מיכל

נתת תאור של ירידה מתמשכת בערכי המוגלובין. זה משכנע שיש מגמת החמרה במצב! ויש חסר בברזל. לחזור על הבדיקה הזאת לא יקדם אותך. הדימום שהתייחסתי אליו אינו "פנימי" אלא דווקא החוצה – אל הצואה. לכן צריך לבדוק אותה ואת המעי. האפשרות של התפוצצות הכדוריות ניתנת לבדיקה ע"י מספר בדיקות דם ושתן, אבל לא הבדיקות הרגילות, וכאמור התזמון חשוב.
החזרת הברזל בעירויי בכל מיקרה זה רעיון טוב, אבל בלי להזניח את הבירור.

חוץ מזה, אם כל פעם צריך להכניס צנטר ומופיעים זיהום וקריש – ראוי לשקול אפשרות טיפולית אחרת או נוספת לפלזמהפרזיס.

הסברתי את עצמי אולי לא נכון.

אחרי המון ניסיונות טיפול שלא הצליחו ,אימוראן IVIG, ציקלוספורין,מבטרה הדבר היחיד חוץ מטיפולי פלסמה שגרם לשיפור היה פרניזון אך מכיוון שהגעתי למינונים מאד גבוהים 90 מ"ג ליום [ואני גם עם סכרת נעורים] הדבר גם גרם ללא מעט נזקים.

מכיון שאין לי ורידים טובים נאלצית בכל פעם להכנס צנטר אחר ולכן הוכנסו 3 פעמים פרמקט שלא החזיקו מעמד יותר משבוע ותמיד זה נגמר באשפוז של עוד שבוע עם עירוי אנטיביוטיקה מכיוון שהיה זיהום בדם ו2 צנטר במפשעה שפעם 1 נגמר מצוין ללא שום בעיות ופעם 1 נגמר עם חידק בדם וקריש.

לכן לפני חודשים וחצי עברתי ניתוחון ו"קיבלתי" פיסטולה שברוך ד' עברה בשלום ללא שום בעיות וכרגע דרכה אני מקבלת את הטיפולים.

אני באמת מקווה שלא אשמת הטיפולים בירידה ואני כמובן ימשיך בברור.

תודה על התשובות מיכל

מיכל הכוונה היתה שגם אם ייתכן חסר ברזל בגלל פלזמה פארזיס, בכל מקרה צריך לעשות בירור מקיף וזו כולל בירור אצל גאסטרואנטרולוג.

לדעתי חום 38 ומעלה גם תחת אימוראן. לעניות שעתי אם החום הוא ללא כאבי בטן קשים תכיפות במתן שתן, החמרה בבעיות נשימה, נשלת קשה, כאבי ראש קשים, אין טעם לרוץ למיון כי המקום לא סימפטי למקבלים טיפול כגון אימוראן, ניתן לחכות עד הבוקר עם אקאמול, תה חם ואפילו מרק עוף של סבתא, להיות תחת שמיכה חמה להזיע טוב ולקוות שבבוקר הכל יחזור למקומו בשלום, בכל מקרה שאם החום ממשיך לעלות תמיד ניתן לגשת למיון.
ולא בקופת חולים ניתן לבצע את כל בדיקות השם שעושים במיון כולל צילום חזה, עפ פחות סיכון להזדהם.
במיון יעשו מה שכתבתי למעלה, לא יותר, רק באם תמצא סיבה טובה לאשפוז יאשפזו ושם תקבלי אנטיביוטיקה, לא בטוח שזה מה שאת צריכה.
כאחד שעבד במיון הייתי ממליץ לא להגיע בשעות הערב המוקדמות כי בד"כ מלא ולחוץ יותר משעות הערב המאוחרות למשל.

לפעמים אני בתחושה שכאילו קיבלתי ארוע מוחי בהרגשה של הדיבור

לפי מקרים אחרים כנראה פרדניזון זו התרופה היעילה היותר במקרה שלנו, לפחות כרגע בהתקף הזה ע,מ להוריד את עוצמת החולשה, דיבור נאזאלי וכו' אולי כדאי לשקול כן לטפל בפרדניזון, עד להתיצבות מסוימת בשילוב עם פלזמה פארזיס, אם זה עזר פעם למה לא היום?,
למה את לא מוסיפה מסטינון? 3 ביום זה די מעט במצב שלך שנראה כמו התקף לא קל

אני כבר נגד כל הכדורים נמאס כבר בגלל שהייתי נגד משכתי בלי כלום אבל נמאס לי להיות במצב כזה והחלטתי ללכת על בטוח ולקחת סטרואידים התחלתי אתמול וכבר יש שיפור טפו טפו טפו

שלום לך,

הצטערתי לשמוע על חזרת מחלתך לאחר שנים רבות של הפוגה. אין ספק שזה דורש הסתגלות מחודשת.

לגבי דיבור, אין טעם להתעקש. אני למדתי להגיד שאני לא יכולה לדבר עכשיו, ולבני משפחה וחברים קרובים אני אפילו לא צריכה כבר להגיד. מה רע בקשר אי-מייל עם הבן למשל? יש כל מיני פתרונות יצירתיים שאפשר למצוא. בכלל להגיד לאנשים מה אתה יכול ולא יכול, באופן ענייני מאוד עוזר באופן כללי.

בנושא בעיות בליעה, ערן ואני ניסינו לא מזמן לסכם את הידע הרפואי, הפרה רפואי (Speech therapists שמבינות את המחלה הזו, לא בישראל, לצערי), וניסיוננו האישי, באתר התמיכה של חולי המיאסטניה בקומונות תפוז. את מוזמנת להיכנס לשם. לפעמים זה עוזר לשמוע על אופן ההתמודדות של אחרים.

העתקתי למטה תקציר. מקווה שיעזור לך, עד שישפיע הטיפול התרופתי.

בעיות בליעה. זה נושא מורכב שקשה לדון בו על רגל אחת,
נתחיל בכך, שמה שמאפיין תסמונות מיאסטניות באופן כללי הוא התעייפות של השרירים במאמצים חוזרים, ופלוקטואציות בסימפטומים. (הווה אומר אותו מאמץ יכול לגרום לחולשה משמעותית יותר ביום אחד ומשמעותית פחות ביום אחר), מה שמקשה באופן כללי על ההסתגלות (קשה להסתגל למשהו שמשתנה כל הזמן).

תהליך הבליעה הנורמאלי הוא תהליך מורכב שדורש קואורדינאציה של שרירים רבים. החל משרירי הלעיסה, הלשון, החיך, הלוע, וכלה בשרירים של הושט. כדי שיתקיים בצורה טובה, חשוב שתהיה סגירה של המעבר בין הגרון לקנה הנשימה (ולא יהיה מה שנקרא-הקדמת קנה לושט, או אספיראציות חוזרות).

כעיקרון, חום מחליש את השרירים יותר מקור (אבל יש חולים שאצלם לא כך הדבר), נוזלים קשים יותר לבליעה ממוצקים (אך גם זה לא כלל ברזל), ודברים עם טעם חזק, יכולים להשפיע בצורה שונה אצל חולים שונים (משפר את הבליעה אצל חלק ומקשה אצל אחרים, ולפעמים צריך ללמוד איזה טעמים עושים מה).

כדי שתהליך הבליעה יתרחש כפי שצריך ללא מיקרו אפסיראציות כל השרירים צריכים לתפקד.

מה מחליש את השרירים שקשורים לבליעה?

דיבור, לעיסה,בליעה, ואפילו נשימה מאומצת כתוצאה ממאמצים אחרים.

לכן, למי שיש בעיות בליעה חשוב: . להקפיד על מנוחה של שעה לפחות לפני הארוחה של כל השרירים- הווה אומר להימנע מדיבור, מאמצים אחרים (אפילו הליכה לפעמים), לא ללעוס מסטיק, וכד.

לאכול ארוחות קטנות ומרובות במקום ארוחות גדולות, . ולא לדבר בעת האוכל או השתייה

להכין בצלחת סוגים שונים של מאכלים מבחינת הטעם, הטקסטורה וההרכב, אך לא לערבב ביניהם, וללמוד מה קל יותר לאכילה מה מסובך.

להמנע מאכילת דברים עם מרקם מורכב, למשל- דגני בוקר עם חלב, מלפפון עם קליפה, וכד.
הסיבה לכך היא שתהליך הבליעה של כל מרקם של מזון הוא שונה במקצת, וישנה התאמה של השרירים בלי שאנחנו שמים לב. במיאסטניה פעמים רבות התגובה של השרירים היא איטית לשינויים נדרשים.

ועוד....

ככול הנראה הטיפול הכמותרפי המסיבי שקיבלת דיכא את המיאסטניה גרביס למשך כמה שנים.
שאלה חשובה היא - האם יש מגמת החמרה הדרגתית במצב?
בכל אופן, קשיי הבליעה מעוררים דאגה, והם אף עשויים להחמיר תחת טיפול בפרדניזון לאחר כשבוע, בד"כ כאשר המינון גבוה. קשיי בליעה נושאים איתם סיכון משמעותי לפתח זיהומי ריאות אם זולג אוכל או רוק לקנה הנשימה, או אפילו קושי נשימתי ממשי אם בולעים משהו לתוך קנה הנשימה.
לאור זאת, אם המצב במגמת החמרה או אינו משתפר רצויי שתשקלי (בחיוב) יחד עם הנוירולוג שמטפל בך טיפול בפלזמהפרזיס בהקדם האפשרי, אותו ניתן לשלב עם פרדניזון.
אם המצב בסה"כ משתפר, טיפול בפרדניזון במינון עולה כפי שציינת יכול לתת מענה לבעיה, אך יהיה איטי.
בהמשך, עוד לפני הירידה בסטרואידים, צריך לקחת בחשבון גם טיפול באימורן, וזאת בייעוץ של הנוירולוג עם האונקולוג ומומחה כבד.

טוב אז ככה בגלל שכמה חודשים אני און אופ בבליעה ובדיבור ובחולשה ומשכתי ומשכתי את הזמן ,ואמש חזרתי מבדיקה שהראתה שהשררי צוואר שלי גם חלשים,הוא נתן לי להתחיל פרדיניזון להתחיל 10 מיליגרם במשך שבוע,לעלות ל15 מיליגרם עוד שבוע
וכן הלאה 20,25 30,להגיע ל30 מיליגרם,לבוא לביקור חוזר עוד שבועיים וחצי 3,ואז הוא יחליט אם להמשיך ל 40 מיליגרם
כבר לקחתי אתמול בפעם הראשונה 10 מיליגרם
ובלעתי פוקצה כמו מורעבת ,כי יוכולתי ליבלוע,ולא ראיתי בכלל פעמיים
הייתי בטיול אופנועים לצפון הלכתי לישון ב5 בבוקר ,ישנתי בקושי עד עכשיו אני לא עייפה ,וזה בגלל הסטרואידים
הייתי ממש חסרת מנוחה ,החברים ישר שמו לב
שהשתנה לי הדיבור ואני יכולה לדבר,ואמש בפעם הראשונה בלעתי ואכלתי הכל מבלי להתעייף
הלוואי שארגיש טוב
רציתי מאוד פלזמה
אבל נאמר לי שביגלל שאני סרונגטיב לא יאשרו לי והוא גם לא יעיז להמליצ לי

ממש לא כימותרפיה סיימתי לפני שלוש שנים{4 שנים מאז גילוי המחלה } ,במיאסתניה חליתי בגיל 22 או 23
החלמתי תוך שנה ממאסתניה הצילו אותי בהדסה עין כרם!!!!!!! אחרי שדפקו אותי בתל השומר !!!!ועשו לי ניתוח טימקטומי בלי צילום בלי כלום בלי טנסילון בלי אי מ גי ישר הרופא הכניס אותי לניתוח ותפס טרמפ שאני הייתי בצום , עשיתי את הניתוח כמו מטומטמת
הייתי בהחמרה טוטאלית כל מה שיש למיאסתניה היה לי ,חודשיים במיטה לא מרימה ראש נפילת עפעפיים בלי אוכל בלי אפשרות לשתות נוזלים זרקו אותי כמו כלבה בתל השומר,התשובה לא הגיע אלי
הרופא לא טרח להודיע לי שהוא טעה בכלל והבלוטה לא היתה מוגדלת
הוא הסיק שביגלל הדיבור הנזלי אני חולת מאסתניה הרופא זרק עלי ז באתי אליו הוא לא ידע מה לעשות במצבי ,אישפזתי את עצמי בהדסה עין כרם והם הרימו אותי על הרגליים
היום הרופא כבר לא עובד בתל השומר הוא כבר לא שם תודה לאל
היום אני בת 37 וחצי וזה שוב חזר אלי כבר חצי שנה בערך שאני רואה כפול זה לא הגייוני ולא קשור !!!! 
אני מצטערת לא מסכימה איתך הרי כולנו חיות נסויים שלכם ואתם לא מבינים שאנחנו מכירים את הגופ שלנו הכי טוב וכן לפעמים אנחנו צריכים עזרה אבל אל תסיקו מסקנות חפוזות

ראשית בל נשתמש בהכללות כגון "חיות הניסויים שלכם", ד"ר דורי אומנם עובד בתל השומר אבל לא נראה לי שהוא היה מעורב בטיפול אז. הייתי רוצה להאמין שמי שהכניס אותך לניתוח היו לו סיבות טובות מאד, לעיתים יש החמרה קשה לאחר הניתוח, צריך לדעת לטפל גם לאחריו.
כעיקרון אני מסכים איתך שהטיפול במיאסטניה גראביס (גם בהדסה) הוא לא טיפול כמו במחלות אחרות דומות, מהרבה סיבות כמו מחקרים מועטים ביותר, המחלה די נדירה, הרופאים המטפלים הם או נוירופיזיולוגים או נוירואימונולוגים ולכן החולים לא משויכים למרפאה אחת מסודרת כמו טרשת נפוצה למשל, אם תכנסי לפורום התמיכה של חולי מיאסטניה בתפוז תראי את אותן תלונות מחולים אחרים.
אני חושב שיש לעשות שינוי ניכר בטיפול ובהתיחסות לחולי המיאסטניה וגם לדברים אלה אני מסכים, לא תמיד מקשישבים לחולים עד הסוף ולא תמיד מאמינים לכל תלונותיהם במחשבה שיתכן שיש גם תופעות כגון חרדה וכו' רק שלדעתי החשיבה צריכה להיות אחרת החמרת המחלה גורמת לחרדה ואז יש החמרה בתסמינים ולא להיפך.
אני לא בא כאן להטיף לרופא זה או אחר, אבל אם נאסוף תלונות של חולים רבים רוב התלונות הן אלו.
הטיפול במיאסטניה גראביס כיום, מכל מיני סיבות או טיפול של ניסוי וטעייה כי כל חולה מגיב אחרת לטיפול כי כל חולה הוא עולם ומלואו אחר , תגובה מיידית כזו לפרדניזון אני לא ראיתי וזה על הכיפאק שזה כך ואם זה כך אולי לא כדאי להגיע ל-40 מ"ג, ככל שהמינון יהיה נמוך יותר כך תפטרי מהתרופה הזו מהר יותר.
אני סרונגאטיב כמו שציינתי וכן קבלתי אישור לפלזמה פארזיס, פעמיים אין קשר בין הדברים, כשהעיקרון המנחה הוא זה לחולי סרונגאטיב יש נוגדנים לחלבונים מסוימים על השריר או באיזור צומת עצב שריר, שם המחלה פוגעת, אבל עדיין לא נמצא סוג הנוגדנים, כך שפלזמה עוזרת, יש חולה בפורום התמיכה בתפוז סרונגאטיב שפלזמה עוזרת לה מאד. ישנה היום בדיקה רגישה יותר של נוגדני מאסק ויש האומרים שחלק מחולי הסרונגאטיב הם בעצם מאסק שהבדיקה הקודמת לא גילתה.
דרך אגב, לא באופן מדעי, אבל לפי סיפורי החולים חולי מאסק, מגיבים אחרת לטיפול מחולי אצטיל כולין ובכלל אחרת מחולי סרונגאטיב, שוב לא מחקר מדעי רק לפי תכובות וסיפורי החולים.

קשה מאוד לרופא שלא מכיר אותך ויודע את כל הפרטים, לדעת מה קרה אצלך באופן ספציפי. הוא רק יכול להסתמך על הנתונים שאת נותנת. זה נכון במרפאה שלו, ונכון שבעתיים באתר באינטרנט, שבו אין לו שום מקור אחר למידע.

טיפול כימותראפי יכול לעשות את שני הדברים- להביא לרמיסיה של מיאסטניה, וגם לגרום לתופעות של מיאסטניה. ושני הדברים תוארו בספרות. חלק מהטיפולים שניתנים היום לחולי מיאסטניה נמצאו בדרך מקרה, כאשר אצל חולה שקיבל כימותראפיה או מבטרה חל שיפור משמעותי גם במיאסטניה.

אחת הבעיות במיאסטניה, היא דווקא שהחולים אינם "חיות ניסוי". ברור לי שמה שאני אומרת נשמע לך מוזר, אבל אם תחשבי על כך, כל ההתקדמות הרפואית מבוססת על מחקרים שנעשו על חולים. אם תסתכלי על מחלות שהייתה בהן פריצת דרך משמעותית בדרך הטיפול, בכולן היו מחקרים גדולים על חולים, שהיו מוכנים לקבל טיפול מבלי לדעת אם הוא אכן יועיל, משום שסמכו על הרופאים שלהם.

אני עצמי נותנת היום טיפול ניסיוני כזה, מתוך מחשבה שיש סיכוי גדול שאכן הטיפול יביא לתועלת לחולים וייתן אפשרויות טיפוליות חדשות. בלי מחקר מסוג זה, גם אם התרופה יעילה ביותר היא לא תוכל להיכנס לשימוש. כל מחקר כזה, נעשה עם בקרה מלאה של ועדות אתיקה, שמוודאות שלא ייגרם שום נזק בלתי סביר לחולה. אותם שיקולים של נזק מול תועלת שנעשים על ידי כל רופא בהחלטות שלו, נעשים גם במחקרים וניסויים.

כאשר הייתי במרכז גדול בחו"ל, אחת הרופאות ביקשה ממני רשות להשתמש בדגימות הדם שלי לצורך מחקר שהיא עורכת. נתתי לה את הסכמתי בשמחה. שמחתי מאוד לראות שיש רופאה שמעוניינת להגיע להבנה טובה יותר של המחלה הזאת. חשבתי, שגם אם זה לא יביא לי תועלת, ייתכן שזה יוכל לעזור לאחרים במצב דומה.

התקדמות של הרפואה, שיפור האבחון והטיפול מבוססת על שיתוף פעולה מלא בין הרופאים לחולים. ייתכן שיש מה ללמוד מהמקרה שלך. (אינני בקיאה בפרטים), או מהמקרה שלי, או מהרבה מקרים אחרים.

רופאים הם רק בני אדם, ולכן בלתי נמנע שגם יעשו מדי פעם טעויות. מה שחשוב זה ללמוד מהן, כדי שלא יישנו, לא אצל החולה עצמו, ולא אצל חולים אחרים. חלק מהטעויות ברפואה אינן קשורות לרופא זה או אחר, אלא טעויות בהבנה של מחלות. בתקופת לימודי, אחד המורים (המצויינים שלי) לקח את הספר ברפואה פנימית (שהיה האורים והתומים שלנו) ואמר- מחצית ממה שכתוב כאן לא יהיה נכון בעוד 20 שנה. הבעייה שאני לא יכול להגיד לכם איזה מחצית.

ולבסוף, אם הרופא שלך יבקש אישור לטיפול זה או אחר, באבחנה של מיאסטניה, ובהתוויה המתאימה, אין לי כל ספק שהטיפול יאושר, בדיוק כפי שהיה מאושר לחולה סרופוזיטיב. היום ידוע לכולם שלא לכל החולים יש נוגדנים. ואם יש לך מיאסטניה אוטואימונית (הווה אומר כזו שנגרמת על ידי נוגדנים, ומגיבה בעיקרון לטיפולים המקובלים), את זכאית לטיפול כמו כל חולה אחר.

אני חליתי במיאסתניה בגיל 22 או 23
חליתי בסרטן בגיל 34 בערך
בן שתי המחלות עברו כיברת דרך ושנים
למה אתם מערבים
עשיתי רק 4 טיפולי כימו קשים
אני בריאה כבר כימעט 4 שנים מגילוי המחלה סרטן השד
המיאסתניה חזרה לי רק ממתח נפשי ועצבים ומהחום שקיבלתי ומהצהבת מיסוג a
זה ידוע שחום גבוהה מעורר המון בעיות מהעבר והמערכת החיסונית כנראה גם תקפה דברים שלא היה צריך
אני מבקשת ממכם לא להפיל כלום על הכימו
ועל הסרטן
אין שום קשר אין

מה שעליסה התכוונה שיכולות להיות סיבות רבות לחזרת המחלה, כמו שציינת וגם טיפולים כימותראפיים כשהיא במיוחד מצינת שהיא לא בקיאה בסיפור שלך. אכן טיפולים אלה יכולים לגרום לחזרת המחלה, במקרה שלך לא אבל זה ייתכן.
הסיבה לחזרה כרגע אינה חשובה, המחלה חזרה והחשוב הוא שהטיפול שניתן לך עוזר במיידי וזה מעולה.
כפי שכבר כתבתי אין מניעה שתקבלי יפולי החלפת פלזמה כמו כל חולה מיאסטניה אחר. ברגע שהאבחנה קיימת לא משנה באם את סורנגאטיב או פוזיטיב את חולת מיאסטניה ומדגיעים לך כל הטיפולים הקיימים, אני כסרונגאטיב קבלתי אישור לטיפול במבטרה שהיא תרופה ניסיונית כרגע בארץ.

אין לי תלונה לרופא זה או אחר הרופא שטיפל בי ועשה טעות לעוד כמה כבר דאגו להעיף אותו מהבית חולים הוא היה מנהל מחלקה הכי אפס שקיים
גם היום אני כבר לא רואה פעמיים ובולעת כמו שצריך הדיבור כבר חזר לי ואני כבר לא מתאמצת
ואני אציין שהתחלתי לקחת 10 מיליגרם ביום חמישי האחרון
אני גם עובדת בתל השומר אין לי תלונות לבית חולים ולרופאים כרגע

עמוס שלום,
פרדניזון מפורק בגוף ע"י אנזים מיוחד. ספורנוקס מעכב במידה מסויימת את פעילות האנזים הזה. יוצא מכך, שפירוק ופינויי הפרדניזון מהגוף יורד. כך ששימוש בשניהם גורם לחשיפה ממושכת יותר ורבה יותר של פרדניזון. למעשה זה כמו לקחת פי 2-4 יותר פרדניזון. כך שלאור זאת, ככול הנראה רצויי לנסות להוריד את מינון פרדניזון.
כיוון שמדובר בטיפול ממושך עם ספורנוקס, אם לא היו התקפים/בעיות עם המיאסטניה בחודשים האחרונים, בהחלט הייתי מוריד את המינון בהדרגה, למינימום האפשרי. אבל תעשה את זה בתאום עם הנוירולוג המטפל בך!

ראשית - תופעת הלואי היותר שכיחה של דטרוזיטול היא עצירות ולא שילשולים! יתכן שהשלשול נובע מבעיה אחרת (וירוס?). שווה לנסות שוב, לעיתים גם המערכת מתרגלת לטיפול.
שנית - אם בכל זאת רוצים משהו אחר, ניתן לנסות Oxybutynin. עם אותה מודעות.
בהצלחה

השאלה במה מתבטאת ההחמרה, אם בחולשת גפיים, אז אפשר לנוח שבועים, אין ברירה, גם החום לדעתי מחמיר את המחלה ועומד להיות שבוע חם מאד וקשה לכולנו.
אם החמרה מתבטאת בהחמרה של קשיי נשימה נכון יהי להגיע למרפאה בהקדם, לדעתי כמו כן החמרה בבעיות בליעה שכפי שכבר דברנו על כך יכולות לגרום בעצמן לבעיות נשימה.

גם גפיים, בליעה ונשימה. במנוחה זה לא ניכר..

שתצרי קשר טלפוני עם הרופא המטפל

השאלה היא מה מידת ההחמרה. אם אינה משמעותית – ניתן לדחות. אם יש קושי משמעותי בנשימה ובליעה – יש לגשת מיד לחדר מיון! אם זה באמצע, זה נתון לשיקול דעת.

זו אינה שאלה קנטרנית, אלא באמת מתוך עניין, ורצון לדון בנושא שבעיני הוא משמעותי.

כמו שכתב לי פעם אחת הנוירולוגים שטיפלו בי- מה שבשביל אחד קשה, בשביל אחר קל. ואכן כאשר משמתמשים במונחים שאינם מוגדרים בצורה ברורה, עלולים לדבר בשפה שונה. .

ממה ששמעתי מחולים רבים בארץ ובעולם, הם באמת לא יודעים פעמים רבות מתי מה שקורה הוא "משמעותי" ומתי לא, וגם לא תמיד יודעים לכן להעביר את המסר הנכון לרופאים שמטפלים בהם. ומדובר בקשת רחבה של חולים, כולל חולים אינטלגנטים, שמבינים מצויין את מצבם באופן כללי.
ומרגישים לא פעם שהם מצויים, ב"ערפל קרב".

מצד אחד יש חשש מ"קרייסיס" מונח מיסטי כמעט ולא מוגדר היטב, שמבטא מצב מסכן חיים.

ומצד שני, "סתם" קושי בנשימה לא נראה משהו רציני שדורש התייחסות אפילו לא מיידית.

לא נראה גם שלרופאים עצמם יש כללים ברורים ומוגדרים, מתי זה "משמעותי" ,מתי פשוט צריך להגיד לחולה לנוח, ומתי אפילו זה לא. ואותו חולה יכול לשמוע דברים שונים לחלוטין משני רופאים שרואים אותו בעת אישפוז במחלקה למשל..

חלק מתחושת הביטחון שיש לחולה (שהיא הכרחית כדי שיוכל להמשיך ולנהל את חייו בצורה סדירה עד כמה שניתן), נובעת מידיעה מה הם סימנים שדורשים התייחסות, ממה אפשר להתעלם, מתי צריך לפנות בדחיפות לרופא.

מדדים אובייקטיביים או סמי-אובייקטיביים, שהחולה יכול לבצע בעצמו, יכולים לסייע פעמים רבות. כמו מדידת חום אצל חולה אחרי כימותראפיה, בדיקת פיק-פלו אצל חולה אסטמה וכד.
וכאשר לחולה יש הנחיות ברורות פחות או יותר מתי לפנות לעזרה-(חום מעל 38, פיק פלו נמוך ב-25% מהמצב הבסיסי וכד), ומתי לא. ופעמים רבות אפשר גם להנחות אותו מה ניתן לעשות כדי להביא לשיפור במצב באמצעים שיש בביתו (וגם לצייד אותו באמצעים כאלה, במידת הצורך).

נראה לי שגם במיאסטניה ניתן להגיע למצב שבו הדברים יהיו פחות לוטים בערפל, למרות האופי הפלוקטואטיבי והמתעתע של המחלה. ובכך גם להביא לשיפור בקומוניקאציה בין החולים לרופאים שמטפלים בהם, וגם לתת לחולים תחושת ביטחון ושליטה טובה יותר במה שקורה.

וכך כל חולה יוכל לדעת במשך הזמן, מה אצלו זו החמרה קלה, מה החמרה משמעותית, ומה החמרה שדורשת התייחסות מיידית. (וגם שיפור), וככל שהדברים יהיו ברורים יותר, יהיה (לשני הצדדים) קל יותר להחליט.

באמת יש קושי ניכר בהגדרה. אנסה להסביר:
יש שני פרמטרים שכדאי לשים לב אליהם: 1. פרמטר של זמן/מגמה. 2. פרמטר של חומרה.
לגבי הפרמטר של זמן: החמרה משמעותית מתבטאת ב"מגמה מתמשכת של החמרה". כלומר, אם המצב הולך ומתדרדר ככול שהזמן עובר. אם ההתדרדרות מהירה ומתמשכת, תוך שעות – יש לפנות בהקדם (עוד באותו היום) לבדיקת רופא, לפני שיהיה מאוחר מידי. אם ההתדרדרות מתמשכת אך איטית יותר מכך, הפניה לרופא לא צריכה להיות באותו היום אבל כן בתוך ימים בודדים.
אם הייתה החמרה אך מגמת ההחמרה אינה מתמשכת, יש לשקול את ההמשך לפי החומרה.
לגבי החומרה: כאשר יש קושי בנשימה עד כדי קוצר נשימה במאמצים קלים כגון הליכה מספר מטרים – זה לא טוב! כנ"ל לגבי קושי בבליעה – אם אי אפשר לבלוע בלי להשתעל –גם זה לא טוב! אלה מצבים מסכני חיים! אם זה מצב קבוע מזה שבועות, אז אין דחיפות לגשת לרופא עם זה באותו היום ממש. אבל אם זה מצב חדש ומתפתח, עם מגמת החמרה מתמשכת, כפי שניסית להסביר למעלה, יש לברר בהקדם!
ישנם מצבים רבים שמשפיעים על המצב הנתון וגורמים לו להיות מעט פחות טוב מהרגיל. אלה כוללים מזג אויר חם, סטרס, או עייפות כללית מעומס שיגרתי. אם יש את אחד מאלה, עשויה להיות החמרה במצב, אבל בד"כ לא מתמשכת, אלא עם עליות וירידות. אם זה עייפות שיגרתית, בד"כ תחלוף ע"י שינה ומנוחה. אם זה סטרס פסיכולוגי, בד"כ חולף לאחר פתרון הגורם לסטרס. אם זה זיהום לעומת זאת (כגון בדרכי השתן או בגרון), המצב יחמיר אם לא יטופל באנטיביוטיקה, ובהחלט תתכן החמרה מתמשכת בשל כך.
במידה ויש החמרה במצב, במיוחד אם מערבת הפרעה בנשימה או בבליעה, רצויי לפנות רופא המשפחה קודם, על מנת לברר אם אין בעיה זיהומית, ולקבל חוות דעת ראשונית לגבי חומרה המצב. בהתאם, להמשיך למיון או לנוירולוג במרפאה.

אם הייתה תגובה חלקית לדטרוזיטול 2 מ"ג וללא תופעות לואי (החמרת חולשה של שרירים) הייתי מעלה למינון שמקובל לתת והוא 4 מ"ג ליום.
יש לציין כי דטרוזיטול פועל על הקולטן (רצפטור) המוסקריני, שמפעיל שרירים חלקים בד"כ, ואינו עובד על הקולטן הניקוטיני שמפעיל את שרירי השלד (שנפגע במיאסטניה גרביס). לכן, בעיקרון לא אמורה להיות לדטרוזיטול הפשעה על מיאסטניה גרביס. אבל, במינונים גבוהים, ההשפעה נעשית פחות סלקטיבית, ואז כן עלולה להיות השפעה גם על הרצפטורים הניקוטיניים.
בקיצור, ניתן להעלות מינון אבל לשים לב שלא מתפתחת חולשה.

תודה על התגובה המהירה וכבר מחר אבדוק עם רופאת המשפחה אפשרות של העלאת המינון. שוב תודה דינה

אין.

השאלה היא למה לא הגיב לטיפול!
האם ניסה מסטינון? מה מינון הסטרואידים שנוטל?
בעיקרון – אם האבחנה היא מיאסטניה גרביס, רצויי מאוד לא ללכת לניתוח להרמת העפעפיים כי טיפול תרופתי מתאים קרוב לודאי שיפתור את הבעיה.