פורום מיאסטניה גרביס - יש לך שאלה?

הקצב תלויי במספר גורמים, בינהם גודל הקטטר דרכו עושים את הוצאת והכנסת הדם. לא תמיד מהר זה טוב!
הנקודה היותר חשובה היא שפלזמהפרזיס באופן עקרוני אינו טיפול יעיל לאורך זמן רב במיאסטניה גרביס. זה טיפול שבא לתת מענה מהיר להחמרה או למצב קשה. לאורך זמן כטיפול שיגרתי זה לא הוכח כיעיל, למרות שלעיתים אין ברירה, וזה מה שעושים, כי אין פתרון אחר.

הייתי מתחיל מרוויזיה של המיקרה. כלומר עובר שוב על ההיסטוריה והממצאים שהובילו לאבחנה, הטיפולים והמשך שלהם, והפרמטרים שלפיהם נקבע שנכשלו.

המבטרה. העניין הוא שהן אימוראן והן סלספט אכן שיפרו לתק' קצרה ושוב היתה החמרה . מבטרה לא שינתה מאום.

השאלה היא על מה נשענת האבחנה של מיאסטניה. אני לא בטוח שזה המקום לפרט.

ערן, כדי לא להשאיר את השאלה הזאת פתוחה - התשובה היא: אם האבחנה מוצקה, ומבטרה לא הועילה נאלצים להסתדר באופן יצירתי עם מה שיש: מסטינון+סטרואידים+אימורן/סלספט+ פלזמהפרזיס/IVIG לתקופות לסרוגין. ניתן לנסות גם תרופות אחרות שודאי מוכרות לך ממחלות אוטואימוניות נוספות אך פחות שיגרתיות במיאסטניה: מטוטרקסט, ציקלוספורין, ציקלופוספמיד, טקרולימוס. לכל תרופה יתרונות וחסרונות משלה.

שמבטרה פועלת על ידי כך שהיא "מסמנת" את תא ה-B (שמציג CD20), למערכת החיסונית, וכתוצאה מכך יש הרס של התאים האלו על ידי משלים, ותגובה תאית.
אצל חולה שקיבל טיפול אימונוסופרסיבי במשך תקופה ממושכת, (כמו סלספט, סרואידים וכד), יכולה להיות פגיעה משמעותית בתגובה התאית. בדומה לחולים עם דיכוי חיסוני דומה כתוצאה ממחלתם וטיפולים כימותראפים, מה שיגרום לתגובה מופחתת למבטרה, גם אם באופן פוטנציאלי יכלה להועיל.

יש עבודות מעניינות (דווקא מישראל), של מתן פלסמה ביחד עם המבטרה במחלת לויקמיה לימפאתית כרונית, עם השגת תגובה טובה יותר בצורה משמעותית אצל חלק מהחולים.
ייתכן ויש מקום לשקול זאת גם במקרים אלו. (בתנאי שאין קונטרהאינדקאציה לכך, כמו חסר IGA או רגישות יתר למרכיבי דם), פער משמעותי בין CD19 לCD20 יכול להעיד על כך שמבטרה אכן נקשרה לתאים, אך לא הביאה להרס שלהם, ואז יש מקום לשקול שיפור התגובה בדרך שציינתי. .

בנוסף יש היום מספר תרופות בפיתוח, ובשלבים שונים של מחקרים קליניים, שפועלות בצורה יותר יעילה ממבטרה על CD20, או בכלל מכוונות נגד קולטנים אחרים, שיש להם חשיבות בפעילות של התאים מייצרי הנוגדנים. כך שיש בהחלט תקווה לעתיד...

זה בהחלט מעניין.

אימורן בהחלט יכול לגרום לאנמיה, בד"כ עם כדוריות דם גדולות, לעומת הכדוריות הקטנות שמופיעות בד"כ בחסר ברזל. באנמיה של מחלה כרונית קשה, האנמיה היא בד"כ עם כדוריות בגודל נורמאלי. זה יכול לתת כיוון מסוים, אך לעיתים יש שילובים שמבלבלים את הנתונים. אם אין חסר פריטין כפי שציינת, ככול הנראה לא מדובר בחסר ברזל. השאלה היא אם כן מה גודל הכדוריות. יחד עם זאת, יש עוד מצבים שגורמים להגדלה של הכדוריות, כמו חסר פולט, B12 ואחרים.
אם היית יציבה עם אותו מינון אימורן שנים רבות וכעת השתנה המצב, אכן צריך לחפש/לברר מה הסיבה לכך. רופא המשפחה בד"כ מנוסה בבירור אנמיה, ואם אינו מאתר את הסיבה, ניתן לפנות להמטולוג.
התשישות בהחלט יכולה לנבוע מהאנמיה, כי פחות חמצן מגיע לכל הרקמות, אבל גם לזה יש סיבות אפשריות נוספות, כגון ירידה בפעילות בלוטת תריס והמיאסטניה עצמה.
חשוב מאוד לברר את הסיבה לאנמיה, לוודא שהמיאסטניה יציבה ולאור השילוב של שניהם, אם לא נמצאת סיבה לאנמיה, והמיאסטניה פעילה, יש מקום לשקול טיפול זמני במנות דם.

שאם גודל כדוריות הדם נורמלי, אבל תרומבוציטוזיס וESR גבוה, האבחנה הסבירה היא אנמיה של מחלה דלקתית.

כפי שניסיתי להסביר בזהירות – לעיתים יש מספר מרכיבים ביחד, דבר שמבלבל את הממצאים. צריך לכן לקבל את התמונה כולה, שכוללת מחלות רקע, תרופות, בדיקה גופנית ובדיקות מעבדה כדי להגיע למסקנות משכנעות. מחלה דלקתית אחת יכולה לגרור מגוון של שינויים. ואם יש שתי מחלות דלקתיות, אז זה מורכב עוד יותר.
תני לרופא המשפחה לחקור את העניין. אם אין תשובות ברורות ניתן להמשיך בבירור אצל המטולוג או אצל מומחה מהתחום של המחלה האחרת (אם יש).

כך שאינני מגיב ישירות למה שנאמר שם.
באופן עקרוני, קנביס רפואי ניתן למגוון של סימפטומים, בעיקר לכאב במחלות כרוניות, בחילות, חוסר תיאבון, גלאוקומה, ספאזם שרירי בטרשת נפוצה, ועוד. השימוש דורש אישור מיוחד, וזה ניתן בעיקר עבור חולים אונקולוגיים או עם מחלות אחרות, לרוב סופניות. במקרים אחרים הטיפול מאושר לחולי כאב כרוני עם פגיעה עצבית שניסו ונכשלו בטיפול תרופתי אחר.
כאב אינו חלק מהתסמונת שקיימת במיאסטניה גרביס, למרות שבהחלט קיים באופן משני בשל חולשת השרירים. אבל למרות זאת, הכאב הזה מגיב לרוב לטיפול שיגרתי, ברמות שונות של תרופות. ובמנוחה, בד"כ מוקל או חולף. דבר שלא קיים בכאב כרוני במחלות הנ"ל.
לא ידוע לי על עבודות שנעשו על טיפול עם קנביס בחולי מיאסטניה. צריך גם לקחת בחשבון, שלקנביס עצמו יש גם צדדים לא כל כך טובים. לדוגמה, הוא גורם לנזק לתאי גליאה שהם התומכים של תאי העצב.

גם לטיפולים הקיימים היום, סטרואידים, אימורן, אימונוגלובולינים וכו' יש תופעות שליליות.
להבנתי, השימוש הוא בכמויות מזעריות והוא משפר מאוד את היכולת התיפקודית.

הוצע לי כבר מס' פעמים בשל הכאבים שיש לי עקב פיברומיאלגיה משנית, בנתיים סרבתי. לא זכוא לי שדובר שם על מחלות אוטואימוניות דובר על פרקינסון וALS , אולי בזה ימצא המזור.

הראו חולה פרקינסון שלא מסוגל לתפקד ובאורח פלא עם כמות קטנה מתפקד מצוין. שווה בדיקה
חולי ALS האריכו חיים.
אחפש את הכתבה בVOD ואצפה שוב
מדובר על כמות מזערית שהתועלת גדולה מהנזק

לצערי זה לא מאריך חיים! זה טוב לסימפטומים מסויימים כפי שציינתי, במצבים מסויימים כמו ב- ALS השינויי הזה חשוב באופן קריטי, לאיכות החיים של החולה. אבל זה לא משפיע על המחלה או מאיט אותה. במחלות קשות, אכן היתרון גובר על החיסרון. במיאסטניה, המאמצים מתמקדים בכיוון אחר. אם יש כאב כרוני בגלל סיבות / מחלות אחרות, צריך לשקול לגופו של עיניין. באופן עקרוני, רצויי קודם להעזר בתרופות קונבנציונליות.

אכן אני בחו"ל בכנס בתחום הרלוונטי הזה, אבל עוקב אחר הכתוב.
אחרים ענו לפניות, באופן די עינייני. לא הייתה לכך הסתייגות מהפונים עצמם, כלומר זה השביע את רצונם, לכן לא מצאתי לנכון להוסיף או להעמיס.
אם יש פניה ישירה אלי או שהתשובה מוטעת או עם בעיה אחרת, אני מוסיף או מעיר.
אם הייתה תחושת הזנחה או נטישה - אני מצטער ומתנצל.

פעם בדקתי את זה עם מס' אורולוגים שעבדתי איתם (גניקולוגים לא בטוחים אבל נתנו את אותן תשובות לערך), אז ככה בגיל המתקדם יש חולשה של שרירי האגן שחלקם תומכים בשלפוחית השתן וחלקם ברחם כמו כן יש קשר גם לסוגר השתן, כשצוחקים, מתעטשים או כל לחץ אחר על הבטן התחתונה גורמים ללחץ על הרחם שמטבעו רוכן על השלפוחית ולכן יש לחץ מוגבר על השלפוחית עקב חולשת שרירי האגן ואז יש דליפת שתן, יש לכך היום פיזיוטרפיה מיוחדת, אני יודע שבכללית יש פיזיוטרפיסטיות המתמחות בלימוד חזוק ושליטה על שרירי האגן. לשאלה הגדולה, ראשית זה לא כתוב בספר נוירולוגיה, אבל בגלל שהשרירים עליהם אנחנו מדברים הם שרירים משורטטים- שרירים שאנחנו שולטים בהם, תיתכן אצל חולי מיאסטניה דליפת שתן שלא קשורה לגיל המבוגר (בגיל המבוגר הבעיה כפולה, גם מבחינת האבחנה וגם שבמקרה והמחלה פעילה לא כדאי לעשות את התרגילים לחיזוק). בדומה לכל חולשת שרירים- במקה שיש חולשת שרירים של השוקיים והקרסוליים אז תיתכן צניחת כף הרגל, כך גם אם יש פגיעה בשרירי האגן סביר להניח שתהיה דליפת שתן.
למה שאלתי אורולוגים? כי היתה כבר שאלה כזו בזמנו ובדקתי האם ההגיון שלי נכון, כך יכולה להיות גם דליפת שתן אצל גברים בגלל אותה סיבה. העניין לא נפוץ (או לא מדובר רבות כי חולים לא מדברים עליו) אבל באותה מידה יכולה להיות חולשה של סוגר היציאות.
יהיו נוירולוגים שיסכימו איתי ויהיו כאלה שישללו זאת על הסף כי זה לא כתוב בספר ,אבל כולנו יודעים כבר שאת הספר על מיאסטניה צריך לכתוב מחדש ולשם כך יש לעשות מחקרים חדשים ורבים.

" לשאלתך: כבר למדתי להיות הרופאה של עצמי. "

למרבה הצער, כולנו במידה זו או אחרת לומדים את זה,

" אני נוטלת משאף על פי תחושה וזה עוזר. לא ידעתי שיש גם כדורים וסביר להניח שלא הייתי לוקחת בלי מרשם רופא. בדיקת תפקודי נשימה לפני מספר שנים הראתה על ירידה קלה בדיפוזיה. יש לי גם תיק של לופוס אז אני מקווה שאני לא גם בקטע של אסטמה... ."

לפי מה שאת מתארת, את זקוקה להתייעצות עם פולמונולוג, רצוי אחד שמבין גם בבעיות נוירומוסקולואריות, וייתכן גם בירור קרדיאלי, לאור בעיות בכלי דם שאת מתארת..

אני לא יודעת להשוות את מצבי לעומת חולים אחרים אבל אחרי הליכה של 50 מ' אני נחה (בדרך כלל אני מעדיפה רכב) וכך גם אחרי 5 מדרגות לכל היותר. כיום אני "רק" עם אימורן 3 ליום . אני מאמינה שזה לא הטיפול האופטימלי אבל לוקח לי הרבה זמן לקבל את המלצות הרופאים, סרבתי לסטרואידים כמו גם לאימורן בהתחלה,

לא נשמע לפי התיאור שאת במצב של רמיסיה, אבל כפי שאת אומרת ייתכן ויש גם דברים נוספים..

אני עדיין בהכחשה...

אכן, נראה כך...הכחשה מתוחכמת. אבל, זה די טבעי במחלה הזאת, כי קשה לעמוד מול משהו כל-כך חמקמק .

מנסיוני, זה עוזר מאוד (למרות שלקח לי הרבה זמן להבין את זה), לדבר ולהכיר חולים אחרים. כשאת שומעת אחרים מתארים את הדברים הביזאריים האלה, את גם מרגישה פחות לבד, גם מבינה טוב יותר את מה שקורה לך עצמך (תמיד יותר קל להסתכל מהצד על מישהו אחר), גם לומדת דרכי התמודדות יומיומית של אחרים (שיכולה להתאים לך או לא, אבל חלק כן), כולל עצות פרקטיות וגם יכולה לעזור לאחרים במה שאת עצמך למדת.

כפי שאת אומרת, כולנו בדרך כלל מספיק אינטליגנטים, לקחת את מה שטוב לנו, ולא את מה שלא מתאים.

כפי שכתבתי לך בעבר ונטולין במשאף אכן יכול לעזור מקומית, ודי רגעית אבל לא לאורך שעות כמ וונטולין בכדורים- הטיפול עליו מדברת עליסה.
נכון שבמחלות המדוברות אנו צריכים להפוך לרופאים של עצמינו, אבל כמו כל רופא שהוא בן אדם גם אנחנו יכולים לטעות. אי הסכמה לטיפולים כעיקרון לא בטוח שזה נכון אלא אם יש דברים בדוקים מאחורי זה, יתכן שסטרואידים אכן היו מביאים אותך למצב טוב יותר מעכשיו ואז המשך תחזוקת המצב יעשה ע"י אימוראן כשמורידים את הסטרואידים, ויתכן שלא כמובן.
אם היה מגיע אדם למיון ומספר לי שכשהוא הולך 50 מטר או עולה 5 מדרגות ויש לו קושי נשימתי או עייפות קשה, הייתי מזמין קרדיולוג במיידית וזאת הטעות שעשו איתי עברתי קרדיולוגים ואחרי פולמונולוגים (שלא הבינו המחלות שריר וטענט כי יש בעיה אך היא לא ריאתית ובכל זאת נתנו לי כל מיני משאפים), אבל היום בחוכמתי הגדולה אם היה מגיע חולה מיאסטניה לדוג' ומדווח את הדיווח הנ"ל הייתי מזמין במקביל גם פולמונולוג ונוירולוג ועומד על כך שכולם יבדקו אותו כנדרש (האמיני לי זה ניתן), אם אני זוכר טוב הקושי בנשימה אצלך והעייפות, הייתי אומר די קשה, היו עוד בזמן קבלת האימונוגלובולינים, לפני הכאבים בבית החזה וכו' ולכן הייתי לוקח את ההמלצה של עליסה לבדיקה מעמיקה של פולמונולוג המבין במח' שריר- חשוב ביותר ולעשות בדיקת שינה עם צבירת דו תחמוצת הפחמן.
כנסי לקומונה ועברי ברפרוף על כל עניין בעיות הנשימה שנדון שם לאחרונה ובעבר, כמו שעליסה אומרת ייתכן שחלק מהדברים דומים ובטוח שלא כולם ויתכן שיש דברים שכדאי לך לקחת איתך.

אני לא מצליחה להיכנס לקומונה. ניסיתי פעמים רבות והתייאשתי

תוכלו להמליץ לי על מומחה לריאות שיש לו ניסיון עם חולי מיאסטניה?

שלום יעל,

אני ממליץ בכל לב על ד"ר אלכס גובר מביה"ח "מאיר" מכפר סבא- מחלקת ריאות.

יש לו נסיון לא מבוטל בטיפול בעיות נשימה לחולי שרירים,כולל מיאסטניה גרביס.

הוא גם בקיא מאד בציוד הנשמה לסוגיו.

בהצלחה ושבת שלום

עמוס.

כנסי לתפוז קומונות,
תחת בריאות יש תמיכה, הקליקי פעם אחת ולדעתי בדף השלישי של תמיכה תמצאי אותנו, או שבראש הדף למעלה בצד שמאל תחת הפורמוים/ קומונות/ בלוגים יהיה כתוב חפש כשלצידו קומונות רשמי מיאסטניה גראביס וברוך בואך, חבל את מפסידה רב שיח שיש לך מה לתרום בו, חוצמזה יש מפגש שבוע הבא

כל כמה זמן צריכים לבצע בדיקות דם ועל מה צריך לשים את הדגש??

בהתחלה אחת לחודש- ספירת דם לראות רמת לימפוציטים כך יראו באם התרופה אכן עובדת- הרמה אמורה להיות מתחת ל-1, זו המטרה, שנית צריך מעקב אחרי תפקודי כבד- אנזימי הכבד יכולים לעלות מעט וזה בסדר כל עוד זה מעט, כמובן שהנוירולוג המטפל אמור לראות את התוצאות ולהחליט האם המעט ,תקין" או מעבר ל"תקין".

בהתחלה אחת לשבוע, אחרי חודש אחת לחודש ואחרי שנה אחת ל- 3 חודשים. עוקבים אחר ספירת דם כדי לראות שאין דיכויי מוגזם של שורות הדם. בעיקר מטריד אם יש ירידה של סה"כ תאים לבנים (WBC) מתחת ל- 3.5 או 3. רמת לימפוציטים בהדרגה תתקרב ל- 1. אכן הדבר השני הוא תפקודי כבד- אנזימי הכבד. אימורן יכול לגרום לנזק לכבד ולכן עוקבים אחר אלה. כפי שנאמר, מעט עליה זה בסדר, אבל יותר מפי שניים מעיד על בעיה. כמו-כן, מעקב אחר אמילז, בעיקר אם יש כאב בטן.

שוב לצערי מניסיוני האישי ושילוב של ידע מקצועי התובנות חדשות כל יום מהמחלה ה**** הזו. אכן יכולה להיות גם פגיעה בעצבים כמו שאמרתי למעלה הן בגלל תרופות ציטוטוקסיות כמו אימוראן וכד' והן בגלל שימוש ממושך בסטרואידים והן כמו שאחד הרופאים אמר לי מחלה כרונית ממושכת ופעילה.
אז נכון שמיאסטניה פוגעת רק בשרירים ואמורה להיות מחלה לא כואבת אבל התופעות מסביב ומהטיפול יכולות להיות כואבות מאד, שוב לצערי הרב

האם את משתמשת במשאף ונטולין בזמן קושי בנשימה או בכדורים?

זה מה שיש לי בבית מבעלי

אך המשאף פועל מקומית, מטרתו הרחבת דרכי הנשימה, הבעיה אצל חולי מיאסטניה היא לא חסימת דרכי אוויר כמו אצל חולי אסטמה או מח' ריאה כרוניות אלא שרירי הנשימה מתקשים לבצע את הפעולה כנדרש או ששרירי הבליעה חוסמים את המעבר .
שאלתי את השאלה כי אני מנסה עכשיו טיפול בונטולין

אני קיבלתי השראה מהאתר. נדמה לי שעליסה כתבה פעם על ונטולין אז ניסיתי...זה עבד כבר כמה פעמים.
מאחלת לך הצלחה. תדווח לנו שנלמד מנסיונם של אחרים

שימוש בתרופה של אדם אחר, ללא פיקוח רפואי או הבנה של דרך פעולתה עשוי להיות מסוכן.

אחד החששות שלי מעצות שניתנות באינטרנט (בין אם על ידי חולים ובין אם על ידי רופאים, שלא יודעים מי יקרא אותן וגם מי האדם שעומד מולם ושואל אותם), הוא בדיוק זה-שחולים ינסו טיפולים שונים על דעת עצמם.

אני עצמי לא התחלתי טיפול בונטולין, מבלי להתייעץ עם מספר רופאים לגבי דעתם. עשיתי זאת, לאחר שהיה ברור לי שהרופאים שמטפלים בי סיימו את מה שיש להם להציע לי, ואם ברצוני למצוא טיפול שיכול להועיל, עלי ללמוד כל מה שאני יכולה על המחלה בכוחות עצמי.

גם כאשר הייתי משוכנעת למדי לאחר קריאה מדוקדקת של הספרות, והתעייצות עם רופאים מובילים בתחום כמו ד"ר אנדרו אנגל ממיו קליניק, לא התחלתי בטיפול בלי שידעתי שזה נעשה בפיקוח והסכמה של רופא נוירולוג. דאגתי גם להתייעץ עם שני פולמונלוגים, ולאחרונה גם קרדיולוג, כאשר היה לי ברור שהטיפול אכן אפקטיבי ונראה שאשתמש בכמויות משמעותיות במשך שנים ארוכות.

הטיפול בונטולין (למעשה יותר מכך אפדרין) הוא לא טיפול חדש במיאסטניה. ישנן תוצאות טובות מאוד עם הטיפול הזה, אצל תת-קבוצות של חולים. בעיקר סוגים מסויימים של מיאסטניה מולדת, ולאחרונה שמעתי גם שיש החושבים שהוא עשוי להיות יעיל בשביל חולים עם Musk.

למרבה הצער מעט מאוד נוירולוגים בארץ או בעולם מודעים לצורת הטיפול הזו, ושוקלים אותה אצל חולים שלא הגיבו לטיפולים אחרים. אף לא אחד מהנוירולוגים שטיפלו בי העלה את האפשרות הטיפולית הזו, כולל אנדרו אנגל עצמו, שבדרך מקרה שמעתי שהוא מטפל בחולים בצורה זו עם הצלחה משמעותית. (בזכות נאום תודה שלו ל MGFA האמריקאי ששלח לי משה פיק).

מעבר לאפקט הישיר שיש לתרופה על השריר, יש לה גם אפקט אימונומודולאטורי, ואפילו מתנהל כעת ניסוי קליני לגבי מחלת טרשת נפוצה בשימוש בתרופה.
דווקא אצל חולים עם אסטמה, המחלה שבה השימוש בתרופה מקובל, היא כנראה מסוכנת מסיבות שונות, והיום ההמלצה להמעיט בשימוש בה אצל חולים אלו. בנוסף, בשימוש ממושך היא עשויה לגרום לפגיעה בלב.

הייתה לי דילמה קשה אם לספר לחולים אחרים על הטיפול הזה (מתוך החששות שציינתי) או לא לספר (ואז למנוע מהם טיפול שעשוי להיות מאוד אפקטיבי, ובשבילי שינה בצורה משמעותית את היכולת התיפקודית ואת איכות החיים). והחלטתי שהתועלת הצפוייה גדולה מהנזק, ואני מקווה שהחלטתי לא הייתה שגוייה.

שימוש במשאף של חולה אחר, אינה נראית לי הדרך הנכונה. אני חושבת שנכון יותר יהיה להתייעץ על כך עם הנוירולוג שמטפל בך ורופא המשפחה שמכיר גם את בעיותייך האחרות, ולשקול ביחד אם התועלת בטיפול תעלה על הנזק האפשרי (כמו בכל טיפול רפואי). . אשמח לתת לך ספרות רפואית רלוונטית בנושא. (לצערי, אין הרבה),
אם אכן המשאף עוזר לך, ואין אצלך סיכון בטיפול, ייתכן גם שתוכלי להרויח הרבה יותר מטיפול מסודר בכדורים, תוך מעקב כפי שצריך.

עליסה.

עליסה, תודה על ההסבר המלומד. אכן טוב עשית ששיתפת אותנו. אני יוצאת מנקודת הנחה שחולים שמשתמשים באינטרנט מודעים לכך שזה לא תחליף ליעוץ רפואי ואכן אחרי נסיון אחד ביקשתי מרופאת המשפחה מרשם לונטולין והיא נתנה לי. הנסיון נעשה בשעת מצוקה ביום שבת וחשבתי שהתועלת תהיה רבה מהנזק וכך היה. הרבה תרופות התגלו במקרה כפותרות בעיות שלא לשם כך נועדו, כולם מכירים את הדוגמא של הויאגרה...

לא רק ויאגרה, אלא יש גם דוגמאות רבות נוספות.

למעשה, אפילו במיאסטניה.

התרופה הראשונה למחלה (אפדרין), התגלתה בדרך מקרה על ידי ד"ר אליזבט אדגווד, שסבלה ממיאסטניה קשה, אשר השתפרה באופן בלתי צפוי כתוצאה מטיפול שקיבלה למטרה אחרת לחלוטין,
והשכילה להבין שהשיפור לא היה מקרי.

אני, לצערי, לא הייתי חכמה כמוה, ולקח לי כמה שנים לעשות את הקישור בין התגובה שהייתה לי לונטולין במשאף (שקיבלתי בטעות עקב אבחנה מוטעית של אסטמה), לבין האופי החריג של המחלה שלי.

לקח לי זמן להבין שאני צריכה לחבר ביחד את כל אותן תופעות שהנוירולוגים טענו שאין להן הסבר פיזיולוגי, ולמצוא איך הן מתחברות ביחד, כמו פאזל להבנה אמיתית של הגורם למחלה שלי, ובעקבות כך גם למצוא טיפול יותר יעיל. וכפי שאמרתי היה גם קצת מזל, ותרומתו של משה פיק, שדואג תמיד לעדכן את כולנו בכל הקורה בעולם...

לוא ניחנתי בחוכמתה של אליזבט אדגווד, הייתי עושה זאת כבר לפני שנים...

בעומס חום כזה גם ונטולין לא עוזר
מה עושים?

ראשית יושבים כמה שיותר ליד מזגן, החום אכן משפיע, השבוע התעקשתי לאכול ארוחה מאד חמה וככל שהארוחה התמשכה הרגשתי שיכולת הבליעה שלי נפגמת, מעולם לא הרגשתי זאת אבל עובדה. הונטולין כפי שכתבתי מטה משפיע לאחר זמן מה וגם לאט, יש מי שההפעה שבאמת נראית לעין אצלו הוא מס' חודשים ויש הפחות.
צריך להתחיל את הטיפול בייעוץ של נוירולוג ופולמונולוג, גם באם הנך סובלת מבעיות נשימה אולי זה הזמן לבצע בדיקת שינה הכוללת צבירת CO2 ולראות האם אינך זקוקה למכשיר תומך נשימה.
ונטולין הוא לא תרופת פלא מעכשיו לעכשיו ובטוח שלא משאף.

חולי מיאסטניה אינם מחוסנים נגד אסטמה. כלומר, יתכן וטיפול במשאף ונטולין עוזר לחלק מהחולים כיוון שבכול זאת יש להם אסטמה. אדרנלין כמובן שמחזק כל שריר, אבל במיקרה של מיאסטניה, חיזוק השריר יכול להחליש בהמשך.
טיפול באפדרין נדון בעיקר בחולים אם מיאסטניה מולדת, על רקע פגם גנטי. הקשר של MUSK לזה הוא שהפגם שלרוב נמצא הוא בחלבון שעובר קישור ל- MUSK. אותו MUSK שנגדו נוצרים נוגדנים לעיתים, אבל לא במיקרים אלה.
בכל מיקרה, הנושא מעניין מאוד.

הבעיה היא כשמגיע חולה עם מיאסטניה שסובל מבעיות נשימה לפולמונולוג רגיל במרפאה שלא נפגש עם חולי מיאסטניה כמעט מיידית מקבל משאף (מניסיון אישי ושל אחרים) כי בבדיקת הנשימה הפשוטה שנעשית שם מצוין הפרעה חסימתית קלה, התיעצתי עם מרדימים בנושא והתברר כי ברור לחלוטין שתהיה גם הפרעה חסימתית קלה בשל חולשתהשרירים וכך הנאדיות הסופיות נסגרות כי הן לא מאווררות דיין, אבל הבעיה העיקרית היא חוסר איוורור ולזה משאפים לא עוזרים!!!
בעניין הונטולין אני גם התחלתי בו כניסיון טיפולי ואכן הוא עובד, אומנם את תוצאות עבודתו לא רואים מייד ועכשיו, אבל כבר לאחר שבועיים הורדתי 3 מסטינון מתוך 10-11 שאני לוקח, נכון שונטולים הוא לא תרופה טיפולית, למרות שלדברי עליסה על פי מחקרים כן יש לו אפקט אימומודולרי כלשהו, אבל אם הוא משפיע על תסמיני המחלה טוב יותר ממסטינון או מחזק את יעילות המסטינון דרשיני, זה מה שחשוב לי כחולה.

אתה כותב:

1. " אדרנלין כמובן שמחזק כל שריר, אבל במיקרה של מיאסטניה, חיזוק השריר יכול להחליש בהמשך. "

על מה מבוססים הדברים האלה, ומתי זה "בהמשך" ?


2. " טיפול באפדרין נדון בעיקר בחולים אם מיאסטניה מולדת, על רקע פגם גנטי. "

עד כמה שהבנתי הסיבה העיקרית לכך שהטיפול בונטולין נוסה בעיקר בחולים שציינת, זה משום שחולים אלו אינם מגיבים לכל טיפול אחר. חולים עם DOK7 CMS, מן הסתם לא מגיבים לטיפול אימונוסופרסיבי, אך גם לא למסטינון (שדווקא מחמיר את מצבם) וכנ"ל חולים עם AchE def.
אין זה אומר בהכרח שהטיפול לא יהיה יעיל גם אצל חולים אחרים עם מיאסטניה.
אצל חולים אלו גם לא נצפתה פגיעה כפי שציינת, אלא להיפך היה שיפור מתמשך גם אחרי 8 חודשים של טיפול באפדרין.

3. " הקשר של MUSK לזה הוא שהפגם שלרוב נמצא הוא בחלבון שעובר קישור ל- MUSK. אותו MUSK שנגדו נוצרים נוגדנים לעיתים, אבל לא במיקרים אלה. "

MuSK' הוא חלבון חשוב בפעילות השריר. יש לו חשיבות מכרעת בבנייה תקינה של הסינאפסה עם "פיזור" תקין של הרצפטור לאצטיל כולין. הידע על כך הוא מתוך ניסויים בעכברים knock out mice בהם יוצרים במכוון חסר מוחלט שלו. אבל יש לו גם תפקידים רבים אחרים שיכולים להיפגע מבלי שתהיה פגיעה בהכרח ביצירה תקינה של הסינאפסה. נוגדנים שמכוונים לאתרים שונים של חלבון יכולים לגרום לפגיעה בפעילות מסויימת שלו, מבלי לפגוע כלל בפעילות אחרת. והדבר נכון גם לגבי פגם גנטי ספציפי, שלא מונע את יצירת החלבון, אלא רק פוגם בפעילותו.

מעט מאוד ידוע על התפקידים האחרים של MuSK, כפי שמעט מאוד ידוע על התפקידים האחרים של DOK7, אבל סביר להניח שזה לא תפקידם היחיד. ויש גם יותר ויותר עדויות לכך שיש חיים אחרי הסינאפסה, ותסמונת מיאסטנית יכולה להיגרם לא רק כתוצאה מבעיית הולכה חשמלית, אלא גם כתוצאה מפגיעה בתרגום שלה להתכווצות תקינה של השריר.

מה שתומך בכך הוא שאצל כ-30% מחולי המיאסטניה (מבחינה קלינית) אין עדות בבדיקות הרגישות ביותר (כמו SFEMG) לבעייה בהולכה בסינאפסה, והEMG שלהם לחלוטין תקין. ובכל זאת יש להם תסמונת קלינית מיאסטנית ברורה.

לסיכום, ההחלטה על טיפול בונטולין, אצל חולה מיאסטניה, צריכה כמו החלטה על כל טיפול אחר להיות מבוססת על התועלת הצפוייה מול הנזק הצפוי אצל החולה הספציפי.

אצלי באופן אישי, היחס הזה ברור ללא ספק. וכמו שציינתי זה לא אומר שכך יהיה אצל כל חולה אחר.

להבדיל בין אסטמה למיאסטניה זה לא דבר מסובך במיוחד, וניתן גם לדעת אם התגובה לונטולין היא השפעה על השריר או על הסימפונות בקלות יתרה.

למיטב ידיעתי, ונטולין זה משאף והוא עוזר כמעט מייד. האם יש טיפול אחר? ונטולין בגלולות?
לא הבנתי מהדיון בנושא

במשאף הוא אכן דרך הטיפול המקובלת באסטמה, משום שהוא אמנם נספג במידה מסויימת לכל הגוף, אך עיקר פעילותו ממוקדת באיזור הסימפונות.
אולם, ישנן עבודות שמראות שגם אצל חולי אסטמה חלק מההשפעה שלו, היא על ידי שיפור ההתכווצות של הסרעפת, כתוצאה מהאפקט הסיסטמי שלו.

אצל חולי מיאסטניה, הפגיעה בדרך כלל אינה רק בשרירי הנשימה, ולכן טיפול במשאף יהיה בעל יעילות מועטת יחסית. לעומת זאת, טיפול בכדורים יגרום לרמות טובות של התרופה בכל הגוף. ולכן ישפיע גם על שרירים אחרים באותה המידה.

אני למשל לא יכולתי לשבת בכיסא רגיל במשך יותר מ-20 דקות, והייתי זקוקה למשענת ראש. היום, יש שיפור משמעותי במצב. גם היכולת שלי לקרוא, לראות סרטים בטלויזיה וכד, השתפרה בצורה משמעותית. יכולת ההליכה שלי השתפרה לא רק בגלל שיפור בנשימה, אלא גם שיפור בהליכה עצמה. עברתי ממצב שבו יכולתי בקושי לראות שני חולים במרפאה, פעמיים בשבוע, למצב שבו אני רואה שישה ויותר, וגם יכולה להשתתף בישיבות ועוד. ממצב שבו לא יכולתי להרים תיק של חולה בכוחות עצמי, או לדפדף יותר ממספר דפים, למצב שאני יכולה לעשות זאת. אני עדיין זקוקה לתמיכה נשימתית אחרי מאמצים חריגים, אבל אם אני לא עוברת את הגבול, או סובלת מזיהום רספיראטורי, זה קורה הרבה פחות בצורה משמעותית.

בתחילת הטיפול (תוך מספר ימים) השיפור היה דרמאטי, אבל לאחר מספר ימים הייתה החמרה קשה, אבל במשך הזמן, המצב התייצב.

כפי שאמרתי, אשמח לתת לך כל אינפורמאציה שאת חושבת שיכולה לסייע לך, וגם את הספרות הרפואית הרלוונטית, התכתבויות עם רופאים בחו"ל וכד, שהביאו אותי להחליט לנסות את הטיפול הזה. את יכולה למצוא אותי דרך משה פיק. .

למען השם,עליסה יקרה,אולי כדאי שתנהלי את הדיון הרפואיהעמוק עם דר' דורי בהתכתבות אישית ביניכם?אין לי ספק שהוא רציני וחשוב ומעשי,אבל לרובנו החולים הפשוטים הוא אינו מובן וברור די צורכו.
מרוב עצים איני רואה את היער,ואני בטוח שאיני היחיד.

הדיון הזה אינו עם ד"ר דורי, אלא עם חולים שמעוניינים לשמוע על טיפול שייתכן ויוכל לעזור להם.

אני שמחה שד"ר דורי הצטרף לדיון, כי אני חושבת שיש לו בהחלט מה לתרום. מה גם שבסופו של דבר מי שקובע את האופן שבו מאובחנים ומטופלים חולי המיאסטניה, הם הרופאים הנוירולוגים שהוא נמנה עמם.

דיונים ברמה הזאת מתקיימים בפורומים של חולים בכל העולם. העידן שבו החולים באו לרופא ואמרו לו- " דוקטור, תגיד לי מה צריך לעשות" , לא קיים עוד. החולים רוצים להיות שותפים פעילים בהחלטות הטיפוליות. הם רוצים לתת הסכמה מדעת ולצורך כך נדרשת דעת.

השתדלתי להשתמש בהסברים שיהיו ברורים לכולם, ולא להשתמש במונחים מקצועיים. אך אם יש דברים שאינם ברורים, וכן מענייניים אותך, אין לי בעייה להסביר בצורה שתהיה יותר ברורה.

אתה מוזמן בכל עת לבוא להשתתף גם בדיונים בקומונות של תפוז, אם ברצונך לשמוע על דרכי התמודדות של חולים עם החיים היומיומיים, ולא דיונים אקדמיים. ואני גם בטוחה שאם תשאל שאלות שמטרידות אותך, כולנו נשמח לענות כמיטב יכולתנו.

הסיבה שאני משתשמת בשם עליסה ולא בשמי האמיתי, היא משום שהיום כל מה שאתה כותב באינטרנט מופיע מיד בכל מקום, ויש לי גם חיים אחרים. יחד עם זאת אינני מסתירה את מחלתי (וגם לא הייתי יכולה לוא רציתי, אלא אם הייתי מוצאת כיסא גלגלים בלתי נראה) וגם אינני מסתירה את זהותי ממי שמעוניין לדעת אותה.

כפי שאתה יודע, נתתי אפילו הרצאה באחד הכנסים שמשה אירגן.

אני חושבת שהחיים עם המחלה הזו הם לא פשוטים, ושאני יכולה לתרום לאחרים מניסיוני והתובנות שהגעתי אליהןי, וגם ללמוד מאחרים, ומהפתרונות שהם מצאו לבעיות שאני נתקלת בהן.

אין לי כוונה לפגוע באיש או לגרום לך להרגיש שאני מדברת מעל לראשך, אלא להיפך.

ואם לך יש פתרונות טובים משלי, אשמח תמיד ללמוד ממך. כל שיפור ולוא גם קטן בתיפקוד הוא משמעותי.

הדיון מעניין וחשוב אבל ההמלצות צריכות להיות ברורות.
ונטולין תרופה מצויינת לאסטמה. נגזרת דומה דווחה לא מזמן כיעילה בקבוצה קטנה של 8 חולי מיאסטניה גרביס, בהם ל- 5 היה שיפור תחת טיפול. המחברים סיכמו בזהירות המתבקשת שיכול להיות שהטיפול יעיל בתת קבוצה של חולי מיאסטניה אך דרושה הוכחה לכך במחקר גדול.
אפדרין תרופה טובה מאוד כנראה למיאסטניה מולדת, כלומר לא על רקע דלקת (אוטואימונית).
ההשפעה של ונטולין, אדרנלין וניגזרות אחרות דומות על פעולת השריר מורכבת. אמנם יש שחרור מוגבר של אצטילכולין אבל יש גם תגובתיות משתנה של הקולטנים. מיגע מלפרט כאן. היעילות של אפדרין פחותה לעומת פירידוסטיגמין, ויש לו גם תופעות לוואי מדאיגות כמו מוות פתאומי, התקף לב וכו'.
יש לציין גם כי היה דיווח על חיות מעבדה שבהם נבחן השילוב של פירידוסטיגמין עם תרופות אדרנרגיות כגון ונטולין, ונמצא כי השילוב היה רע מאוד!

בשורה התחתונה - אין המלצה גורפת לשימוש בונטולין כטיפול במיאסטניה גרביס. מי שזקוק לטיפול בשל אסטמה בהחלט רצויי שישתמש בטיפול. זאת קבוצה שאולי כדאי לחקור.
אפדרין נראה לי שמסוכן מידי, אם יש חלופות.

שצריך לעשות מחקרים מבוקרים, ולא להסתמך על תגובה אנקדוטאלית של חולים בודדים.

והשאלה המתבקשת היא מדוע המחקרים האלה לא נעשים?

מדוע יש מחקר על ונטולין בטרשת נפוצה, ולא במיאסטניה, שבה השילוב של האפקט האימונודולאטורי על תאי T, ביחד עם האפקט הישיר על השריר (ד"א אין שום השפעה במינונים פיזילוגיים על הפעילות של הרצפטור לאצטיל כולין), יכול להיות (לפחות באופן תיאורטי) שילוב מאוד יעיל.

ומדוע אין באמת מחקרים במיאסטניה על תת-קבוצות, לא מבחינת הבדיקות האבחנתיות (כמו EMG) ולא מבחינת הטיפולים?

ומדוע בכלל מספר המחקרים במיאסטניה בעולם, הוא זעום ביותר?

ואיזה טיפול למיאסטניה כן הוכח כיעיל במחקרים מבוקרים, על קבוצות גדולות ותת-קבוצות של חולים?

התשובה כמובן מורכבת. חלקה הגדול קשור בחוסר זמן וחוסר כסף.
אבל, בסה"כ, מתוך הסתכלות על המגמות כעת, בכל זאת יש מקום לאופטימיות.

אני בטוחה שאין לד"ר דורי כל עניין למנוע מחולים להתייעץ או לקבל עזרה מחולים אחרים.

כרופאה, אני יכולה לומר לך, שאני תמיד מפנה את החולים שלי לדבר ולשמוע מחולים אחרים, ואם יש קבוצות תמיכה או עמותות מעודדת אותם להצטרף אליהם, ואני בטוחה שגם רופאים אחרים נוהגים כך.

עליסה

להצטדק על הדברים שאמרתי

אבל אני מכירה אותך ואני מכירה לצערי עוד רופאים [נכון שאת ד"ר דורי לא] ולא כולם ולצערי אפילו לא רובם מתנהגים לחולים כמוך וזו המציאות.

הפורום נולד מלכתחילה על מנת לעזור אז תתנו לכולם את האפשרות הזו.

מיכל

שלום מיכל
אני לא מכירה אותך אבל מכירה את המחלה. האנרגיות שלנו מוגבלות בלשון המעטה ולכן נראה לי חבל לבזבז אותם על כעסים מיותרים ולא מוצדקים. כאמא לרופאה שעושה ימים כלילות משאירה שלושה ילדים בבית תמורת שכר זעום אבל סיפוק רב מיכולתה לתרום מנסיונה ומחוכמתה לחולים, אני לא מקבלת את הביקורת על מנהלי הפורום. הם לא חייבים לנו דבר ואנחנו חייבים להם רק תודה רבה. הפורום הזה נועד לתת מענה מקצועי על שאלות רפואיות. הפורום בפוז מתאים לצרכים האחרים כגון העברת ביקורת והוצאת תיסכולים. זה לא מוריד מחשיבותו ומתרומתו הרבה של הפורום השני ושל משה פיק שכולנו נעזרים בו, חולים ורופאים כאחד.
נבדקתי ונעזרתי בפרופ' שדה בבי"ח וולפסון, אני מטופלת היום ע"י ד"ר דורי, במסגרת בית חולים תה"ש. אני אסירת תודה להם. ואני ממליצה גם לך- חבל על האנרגיות, תשמרי אותן למטרות חשובות וחיוביות.
יעל

פרט לעיסוק במיאסטניה גרביס, שאלת מהות הפורום כאן הינה שאלה קשה. אני חושב שהתשובה שלי גמישה/דינמית. כלומר, בהתאם לצרכים ודרישות של הקהל וכמו-כן, ליכולות של המנהלים.
שיח פתוח רב משתתפים בהחלט יכול להפרות. לי אין התנגדות לכך, ואף אני לומד מזה.
מאידך, רבים מהפונים לאתר, כפי שהתרשמתי, מעוניינים בתשובה אחראית לשאלתם. התשובה הזאת לעיתים יכולה לבוא מחולה מושכל, אבל באופן אינטואיטיבי, בד"כ מצופה מרופא שזה תחום עיסוקו. פיתרון אפשרי לבעיה כזאת הוא הפניית השאלה באופן פתוח או באופן מכוון כפי שחלק מהפונים כבר עושים. בכל מיקרה, כאשר השאלה פתוחה וכבר נענתה ע"י שאינו רופא, אני משתדל להוסיף את נקודות המפתח שחשובות בעיניי, ולעיתים לתקן בעדינות. אכן חשוב, שכל מי שעונה לשאלות יהיה מודע לכך שהוא עלול להטעות! בכל מיקרה, אני לא סיננתי או מחקתי הודאות. אולי אלה תקלות תוכנה, אבל לאחר עיון בתקנון, ניתן להבין כי בכל עת, כשיש הפרה כלשהיא של התקנון, למפעיל יש זכות (שהיא לעיתים חובה) לפעול בעניין.

מצטערת אני חולקת על דבריך בענין זכות המערכת לפעול ואפלו חובתה. מה נאמר?
פנתה מישהיא [סופי] במקרה הזה וסיפרה שאביה מצוי בדיכאון עקב האיבחון ושאלה האם ישנה מסגרת בה אפשר לקבל תמיכה.

כמו שכבר אמרתי אני באמת לא מכירה אותך בתור רופא ולכן אני לא שופטת אבל ניתקלתי כבר ברופאים שללא תמיכתם של חברי הקומונה ומשה בראשם המצב היה הרבה פחות נחמד

ולכן לדעתי יש להוקיר את עבודתו למען הכלל ולא לעשות בדיוק את ההפך.

מצטערת אם הגזמתי בתגובה.

אבל אני עדין חושבת שנעשה כאן אי צדק כשכל המטרה היתה אך ורק לעזור.

ועל זה אני ועוד רבים יכולים להעיד.

הסתובבתי בתחילת המחלה בין כמה וכמה רופאים עברתי מצבים שהיו מאד מאד לא נחמדים גם אחרי האיבחון אבל תמיד קיבלתי עצות מועילות ממשה וחברי הקומונה ונחסכו ממני מצבים מסוימים ע"י המלצות ולכן לדעתי נכון לתת גם כאן את הבמה לאדם שכל מטרתו לעזור ללא כל תמורה.

מיכל

תמיכה ע"י חולים/ קומונות – הינה בהחלט חשובה ללא כל ספק!
הפורום כאן, לדעתי, מיועד יותר להבנה ופחות לתמיכה.
בהחלט ראוי לצרכי תמיכה להפנות חולים/משפחות לפורום תמיכה.
יתכן שברמה ה"פירסומית" יש בכך הפרה של התקנון. אבל בכך אני לא עוסק...

בעניין מהות הפורום, תשובות לחולים וכו' אני כאח במקצועי החולה מזה כ-5 שנים מרשה לעצמי לענות על שאלות גם מקצועיות רק בגל שעברתי על בשרי רבות וחקרתי את המחלה הזו מכל כיווניה והסקתי מסקנות רבות שהן שלי אומנם אבל חלק גדול מהרופאים המטפלים בי מסכימים איתם בהחלט, בכל זאת אני בד"כ מציין כי יש להתייעץ עם הרופא המטפל כשיש שאלה הנוגעת לכך וכך עושה גם משה פיק שאני חושב ובטוח, ואני מקווה שלא תפגע, בשל היכרותו הרבה עם חולים רבים מאד בארץ וברחבי העולם יכול ללמד לא מעט על מיאסטניה רופאים רבים בארץ.
כעיקרון הקומונה כלל לא הוזכרה, שאלה בת לחולה שאלה פשוטה האם יש קבוצת תמיכה קיבלה תשובה פשוטה צרי עימי קשר במייל... אפילו לא הועברה לקומונה ועל כך מנהלי האתר החרימו את משה פיק, בושה וחרפה ואז נשאלת השאלה הגדולה באם כך מתנהגים מנהלי האתר בשל משקעים בעבר שגם לא ברור מהיכן הגיעו אולי אנחנו החולים נחרים את האתר? למרות שחשוב לנו שיהיה פורום מקצועי כמו זה?
משה פיק הוא אדם פרטני שעושה למען חולי המיאסטניה בארץ ימים כלילות ללא כל תמורה חומרנית, הכל בהתנדבות מלאה, משוחח עם רופאים בכירים בינהם פרופ' שדה ואברמסקי, מארגן מפגשי תמיכה לחולים והכל בהתנדבות ומרצונו האישי, צריך להוקיר ולרומם אדם כזה ולא להחרימו, אנחנו לא פציינטים שלו ולרופאים שלום הפציינטים שלהם יישארו אצליהם, הוא לא מטפל בחולים, די להתעסקות הטפלה הזו, תנו לאדם לחיות ככל האחרים, נהפוך הוא אולי תלמדו משהו מאדם כזה, אם במדינתינו היו עוד מס' אנשים כאלה היינו נראים אחרת גם בעיני העולם

בכותרת הפורום כתוב שאחת מן המטרות היא מתן ייעוץ רפואי.
למיטב הבנתי והערכתי,מתן ייעוץ רפואי צריך להנתן ע"י רופא/רופאים בלבד.
תמיכה פסיכולוגית רגשית לצורך התמודדות עם המחלה ניתנת בפורום אחר.
הצרה היא שכמה מבינינו בלבלו את היוצרות,וחלק לקח על עצמו לתת ייעוץ רפואי למרות
שאינו רופא,או אפילו קשור למקצוע הרפואה כמו אחיות,נוירוביולוגים וכו'.
הגיע הזמן שנדע להקפיד על ההפרדה הזו ונכבד את הרופא המנהל את הפורום.
חלק מכיבוד הרופא זה גם מתן זכות תשובה ראשונה לרופא לגבי שאלות חולים,ולא לקפוץ
מיד ולענות לפני שדר' דורי הספיק לענות.קצת סבלנות ודרך ארץ,רבותי.
שמתי לב גם לכך שכל הכותבים בבוטות ובכעס כלפי הנוירולוגיה,הם אלה שהטיפול הרגיל
אינו עוזר להם.עם כל הכבוד והסימפטיה אליהם,הם עדיין המיעוט,ורוב חולי המיאסטניה מצליח
לקבל טיפול הולם ומסייע בהתמודדות.אין צורך להפוך את דר' דורי לנשוא הכעס והתסכול
של כל אלה,ולדרוש ממנו לשלם את המחיר של חוסר הכולת של הנוירולוגיה לעזור להם.
אני חושב שדר' דורי משיב ועונה בצורה ברורה,סימפטית,מקיפה,אמינה ויסודית.
גם לא ראוי לדרוש מדר' דורי שלא יקפיד על התקנון של מנהלי הפורום,או שיהיה אחראי עליו

עמוס

אם ההיית קורא את כל התכתובת אולי ההיית מגיב יותר בהיגיון.

אף אחד לא ענה תשובה רפואית כל שהיאמכיוון שלא נשאלה כזו פנתה בחורה בבקשה לקבוצת תמיכה לאביה והיא קיבלה בתשובה את כתובותו של משה על מנת לקבל את האינפורמציה שאותה היא ביקשה ובעיקר את התמיכה ומכאן התחיל הסיפור.

ולפני שאתה מכליל את כולם תחת כן או לא הצליחו בטיפולים כן או לא ניורולוגים רציתי רק להגיד לך גם אני עברתי ועדין המון טיפולים עם המון משברים [במיוחד בהתחלה מכיוון שאני ללא נוגדנים] אבל לא היו לי תלונות לרופא שלי וברור לי שאם הוא לא היה בתמונה המצב היה נחמד הרבה פחות.

ואין שום פסול בכך שעוד אנשים עונים לפעמים לוקח לרופאים הרבה זמן לענות [וזה בסדר] והחולה נמצא בלחץ אז אם יש מישהוא שיכול קצת להרגיע מה פסול בכך. כולנו גדולים מספיק כדי להחליט בסוף מה נכון ומה לא

וכולנו יודעים שהחלטות בענינים רפואים מקבלים עם הרופא ולא עם חברים.

אז קצת פרגון לאיטליגנציה מינמילית

מיכל

פורום מיאסטניה גרביס הוא המקום לקבל אינפורמציה, ייעוץ רפואי ומענה על שאלות להתמודדות עם תופעות פיזיות והשלכות נפשיות של מיאסטניה גרביס. יעוץ רפואי הוא אחד מהתכנים, אך לא בלעדי. מעצם העניין, שהפורום פתוח לתגובות של כל גולש, מותר לכל אחד להגיב (במסגרת התקנון).
אני מציע לכולם להיות שקולים. זה מקום להתבטא, אבל בלי לנהל את הפורום!
ניתן להפנות את המבקשים ל"שאלות נפוצות" כאן.

לא ניסה לנהל את הפורום רק הפנה לקבוצת התמיכה, אבל כנראה למנהלי האתר יש משהו נגדו מהעבר והם מחפשים לנתקו בכל מקרה.

שלא קיימות במחלות אחרות.

אחת מהן זה הפער העצום בין מה שכתוב בספרים ואמור להיות, לבין מה שקורה במציאות.

מי שמשלם על הפער הזה, הם בעיקר החולים, אבל גם הרופאים.

רופאים שמטפלים בחולי מיאסטניה מצפים מעצמם להביא את החולים לרמיסיה מלאה ותיפקוד נורמאלי או קרוב לנורמאלי.

זאת ציפייה לא ריאלית בחלק גדול מהמיקרים.

ייתכן שזה קיים אצל חלק מהחולים. אני אישית לא פגשתי אף חולה כזה. כולל חולים שהם ב"רמיסיה" ומצבם מצויין, אבל הסתבר לי בשיחה יותר מפורטת שהם בכלל לא עובדים. או חולה עם "מיאסטניה אוקולארית" ברמיסיה, עם חולשה משמעותית של שרירי הנשימה, שנמצאה בבדיקה שאני שלחתי אותו אליה. או חולה עם שיפור משמעותי במצבה, שלא נוהגת ומתקשה לבשל בכוחות עצמה. ואני יכולה לתת עוד דוגמאות.

יש גם פער דומה בין מידת הרגישות שמיוחסת לבדיקות שנועדו לאבחן את המחלה, לבין הרגישות שלהן בפועל. מעט מאוד נוירולוגים (כולל במקומות טובים בעולם) מודעים לכך שהרגישות של קרוב ל-100% של הSFEMG נמצאה במחקרים עם בעיות מתודולוגיות קשות ביותר.

יש גם פער עצום בין מיעוט המחקרים המבוקרים, לבין מידת החשיבות שמייחסים למחקרים קליניים רציניים, שמטרתם לתת תשובות ברורות לגבי יעילות (או אי יעילות) של טיפולים מקובלים, או חדשניים. במיאסטניה יש 20 מחקרים קליניים רשומים בכל העולם. וזה במצב שלא ניתן להכניס תרופות כמו IVIG לסל הבריאות משום שאין הוכחה ליעילותן במיאסטניה, בניגוד לCIDP למשל.

מעבר לכך, למרות שמדובר במחלה שגורמת לפגיעה תיפקודית משמעותית, יש התייחסות מוגבלת ביותר לכך. אין תכנית שיקום, ולרופאי שיקום והצוותים שלהם, יש ידע מוגבל מאוד על המחלה הזו. אין לרופאים תעסוקתיים אינפורמאציה לגבי היכולות וההתאמות שנדרשות לחולי מיאסטניה כדי שיוכלו להמשיך ולתפקד מבחינה מקצועית באופן אופטימאלי.

בישראל, בניגוד למקומות אחרים בעולם, אין אפילו אחיות מיאסטניה, והידע או ההבנה של האחיות שאני לפחות נתקלתי בהן, הוא לוקה מאוד בחסר. אין גם speech therapists או טכנאים רספיראטורים שמבינים את המחלה, ויכולים לעזור לחולים עם בעיות בליעה, דיבור או נשימה משמעותיות.

ואלו רק חלק מהבעיות.

אף לא אחד מהדברים האלו הוא אשמתו של ד"ר דורי, או אשמת מי מאיתנו, החולים. חלק מהדברים הם בעיות בכל העולם, וחלק מוגבלים לישראל.

אשמתנו היא שאנחנו, חולים ורופאים כאחת, לא מנסים לעשות משהו כדי לשנות את המצב הזה.
ובמקום זה עסוקים בויכוחים טיפשיים על הודעות שנמחקו או לא נמחקו מאתר זה או אחר.

שלום לכולם

אבא שלי אובחן כחולה במיאסטניה גרביס האם קיימת קבוצת תמיכה שניתן להצטרף אליה, העניין
הוא שאבא לא מקבל את המחלה וכל הזמן מתלונן על כאבים בכל מקום בגוף למרות הכדורים שהוא לוקח ,הוא היה מטופל בטיפול בסיכולוגי אבל זה לא עוזר בבקשה איך ניתן לעזור בכל דרך נוספת?


שלום לך,

אם אביך אובחן לאחרונה, זה טבעי שהוא עדיין לא למד איך לחיות עם המחלה. זה לא עניין של לקבל או לא לקבל אותה, אלא ללמוד איך לתפקד בצורה האופטימאלית, למרות המחלה. מיאסטניה היא אחת המחלות שקשה מאוד לאנשים מסביב להבין, והרבה פעמים גם לחולה עצמו לוקח זמן ללמוד את הגבולות של יכולתו. במיוחד שזו יכולה להשתנות באופן תדיר. .
כאבים בהחלט יכולים להיות, באופן משני לחולשת השרירים, אם הוא מבצע מאמץ שמעבר ליכולתו, עקב כאבים בשרירים עצמם, או במפרקים וגידים, שהשרירים תומכים בהם.
זו לא בעייה פסיכולוגית, ולכן לא מפתיע שטיפול פסיכולוגי לא עוזר.
יש בהחלט קבוצת תמיכה של חולי מיאסטניה, שהתחילה את דרכה בפורום הזה, והיום נמצאת גם בקומונות של תפוז.
ואנחנו מקווים שנצליח בעתיד הלא רחוק גם להקים עמותה.

עליסה

סופי אכן קימת קבוצת תמיכה ניתן למצוא אותונו בתפוז קומונות, את ואביך מוזמנים להיכנס ולקרוא כל מה שיש לחולים להגיד. חשוב לדעת שהמחלה היא מחלה שאין חולה אחד עם אותם תסמינים ואותן תגובות לתרופות, כמו כן ישנם חולים שנתקלו בתסמינים "שלא כתובים בספר" ולא ידעו איך לטפל בהם או לא כוונו נכונה לטפל בהם, גם אותי שלחו לפסיכיאטר, אז שלחו, וכך התיחסתי לזה, פשוט החלפתי נוירולוג עד שמצאתי את זה שמוכן לקבל דברים גם מחוץ לקופסא וזה הכי חזוב במחלה הזו, רופא שישמע ויקשיב לך, צריך לטפל בחולה ולא רק במחלה.

זאת כבר התייעצות ברמה הרפואית – טיפולית, וזה לא המקום לכך!
כשרופא משפחה יוצא לחופשה יש לו מחליף שאיתו אפשר להתייעץ.
בכל זאת לענות הפעם לשאלתך – רצויי לוודא שרמת B12 וחומצה פולית שלך תקינות.
ניתן להמשיך בטיפול באימורן כמתוכנן ולחזור על הבדיקה לאחר עוד שבוע טיפול.

מסטינון גורם לעיתים קרובות לגירויי מערכת העיכול כך שמופיעים כאבי בטן ואפילו שלשולים. כדי למנוע את זה, מומלץ לנטול יחד עם אוכל או עם חלב.
גם ברזל גורם לעיתים קרובות לכאבי בטן עקב גירויי מערכת העיכול. לנטול את שניהם ביחד נראה לי לא כדאי, ולו כדי להימנע מהכאב/גירויי הכפול שייווצר. נוסף לזאת, ברזל נספג טוב בסביבה חומצית, לכן מומלץ לנטול יחד עם ויטמין C. וזאת לעומת החלב שהינו בסיסי, כפי שמומלץ עבור מסטינון. אז לאור כל זאת, עדיף להפריד ביניהם. שעה הפרש זה פרק זמן סביר.
נורופן, בדומה למסטינון גם הוא יכול לגרום לגירויי מערכת העיכול. גם אותו כדאי לנטול במיקרים של כאבי בטן יחד עם אוכל או חלב. בעיקרון, אם אין כאבי בטן/שלשולים וכו' אין בעיה לנטול ביחד. אם יש, אז עדיף להפריד בערך בשעה.