פורום מיאסטניה גרביס - יש לך שאלה?

שלום יעל,

לגבי מבטרה, אני משוכנע שערן יתן לך את כל האינפורמציה שאת נדרשת לה.

אני רציתי רק להתייחס למשפט "בקיץ הכל קשה יותר" שאני מסכים איתך ב 100% ואני מתיחס אליו כדי שכל אותם שקוראים את ההתכתבויות שלנו בפורום יקחו זאת בחשבון ויתנהגו בהתאם . . . . . מזגן, הרבה מנוחה מינימום פעילות, בעיקר מחוץ לבית.

ושנעבור את הקיץ ללא בעיות מיוחדות.

אכן בקיץ הרבה יותר קשה.
מבטרה: הפרוטוקול הוא בד"כ פנרגן והידרוקורטיזון דרך הוריד למניעת תופעות אלרגניות ואז המבטרה. פנרגן לא בריא לחולי מיאסטניה הוא מרדים ויכול להחמיר או לגרום לבעיות נשימה. אני מקבל סולומדרול במקום ההידרוקורטיזון והפנרגן, כדור זילרג'יק ו-2 כדורי אקמול. נא להקפיד לא לקבל פנרגן ליידע מראש את הרופאים.
יומיים אחרי הטיפול התחושה היא כמו של שפעת ויכול להיות מעט חום ההרגשה הזו מתפוגגת לעט חלאחר מכן. חוצמזה אם יש נוירופטיה תחושת השריפה והעקצוץ ברגליים יכולה להחמיר.
בזמן הטיפול תהיי מחוברת למוניטור לניטור מהדופק ול"ד, אני מחובר גם למד סטורציה למעקב.
שיהיה בהצלחה

חדר מיון אינו רלוונטי לחולה שמעוניינת לוודא אם היא חולת מיאסטניה.

אם אכן את מעוניינת לדעת אם את חולת מיאסטניה הדרך היא לפנות לנוירולוג וחשוב שנוירולוג זה יהיה מנוסה בטיפול בחולי מיאסטניה.

אם קיבלת תשובה שלילית מבדיקת הדם לנוגדני אצטילכולין, ההמשך הוא לשוב ולשלוח בדיקת דם והפעם לבדיקת נוגדני MuSK.

יש בכלל האוכלוסיה חסר בויטמין D למרות שאנו ארץ שמש לחולים כרוניים שחולי מחלות אוטואימוניות הם חלק מהם ודאי וודאי יש חסר. לא ברורה הסיבה לכך. חשוב ליטול ויטמין D כי יש לו קשר בבנית העצמות.
אכן יש קשר לא ידוע בין אנמינה למחלות כרוניות.

אילן שךום.
ד"ר אינו מנהל את הפרום יותר, לצערינו. ידוע לי שיצא להשתלמות ויש רופאה מחליפה. לא ידוע לכמה זמן ההשתלמות. שנתיים נראה הגיוני.
לצערי אני לא יכול לעזור מעבר לכך.

מה שזה מראה שהאימורן "עושה את העבודה" שלמענו הוא יועד והוא מחליש את פעילות המערכת החיסונית שמייצרת פחות נוגדנים (גם ה"טובים" וגם ה"רעים").

את הבדיקה חייב לבקש נוירולוג וניתן לשלח אותה למעבדה בביה"ח הדסה בירושלים.

יכול להיות שהבדיקה לא בסל, לכן יש להתקשר למעבדה האימונולוגית בהדסה כפי שכתב משה ולברר איתם כיצד ניתן לבצעה. אני בזמנו שלמתי עליה כסף ונסעתי לשם לשם נטילת דם. ואני בכללית.

שלום אורחת

אני בקופ"ח מאוחדת ולפני כחודש עשיתי את הבדיקה בקופה.
הנוירולוגית שלי מבלינסון ביקשה בכתב,הלכתי לרופאת המשפחה ודרך המזכירות של הקופה הוציאו לי אישור מיוחד,עשיתי את בדיקת הדם במרפאה, ואותה שלחו להדסה בירושלים.
שילמתי רק עבור ההתחייבות ולא יותר.

ענת

תודה ענת. כל ההודעות עזרו לי למרות שעשיתי את זה הפוך, יצרתי קשר עם המעבדה בהדסה, הם אמרו לי איזה קוד לבקש בהתחייבות והנוירולוגית בקופה כתבה מכתב ממליץ. במקרה שלי, נסעתי בעצמי להדסה ועשיתי שם את בדיקת הדם.

דרך אגב- יש לך איזה המלצה לרופא שעובד עם מאוחדת [בלי קשר לנוירולוגים של בתי החולים] ?

שלום לאורחת,

במיאסטניה התמונה אף פעם לא הייתה ברורה לחלוטין . . . . אולם היא אינה עגומה כפי שאת מציגה. למרות שאת צודקת שזו תקופה של "חילופי דורות", גם הדור הוותיק עדיין מטפל בחולי המיאסטניה אולם בדרכים שונות.
הנושא הוא נרחב ואיני יודע כמה את מתמצאת במחלה ולכן אני אפתח לפנייך את כל רוחב היריעה כאשר תצרי איתי קשר דוא"ל שכתובתו נמצאת בראש העמוד.
לאחר מכן את יכולה להכנס לאתר שוב ולשאול שאלות ספציפיות .

ד"ר הלמן מבית חולים בלינסון, ד"ר קרני מבית חולים איכילוב, ד"ר ועקנין מהדסה עין כרם.
מי אבחן אותך?

נוירואופטלמולוגית 'שמה את זה על השולחן' והפנתה לבדיקות שונות שייערכו במקביל. בדיקת הדם לנוגדני אצטילן היתה שלילית. במקביל עשיתי בדיקת SFEMG ע"י ד"ר דבי. במיקום הזה הוא מתפקד יותר כמי שאמון על הבדיקה , אך לא כרופא מאבחן שמסביר, אז הוא כתב שיש כמה שרירים עם חסימה, שמתאימים למיאסטניה. והנוירולוגית של הקופה המקומית- המשיכה משם - בעדינות- רשמה לי פירידוסטגמין ואמרה שעכשיו כדאי לחפש רופא שמתמחה. וזה מה שאני מנסה לעשות.
תודה על העזרה

ד"ר הלמן מצוין

שלום אורחת,

בלי כל קשר לרופא המצוין שערן המליץ עליו אני מעוניין להושלים לך אינפורמציה על המחלה וכיצד להמנע ממעשים שעלולים לגרום להחרפתה שאותה לא תקבלי משום רופא מצויין ככל שיהיה.

בכדי לקבל את האינפורמציה אני צריך כתובת דוא"ל שאליו אוכל לשלוח אותה.

ראשית תודה על העזרה. פניתי אליך בעבר וקיבלתי את החומרים המעודכנים, ואכן הוא לעזר רב [ בטיפולי שיניים למשל]. דא עקא- נדמה לי שבשלב מסוים ידעתי על המחלה יותר מאשר הנוירולוגית המקומית בקופה, מה שאיים עליה. כשהצעתי בעדינות שאולי כדאי לבדוק גם נוגדני musk אחרי שנוגדני אצטילן היו שליליים, היא נתנה לי את המבט הזה של 'תפסיקי כבר להסתכל באינטרנט ולחפש לך צרות'. דווקא בגלל הידע שצברתם אתם, אני מבינה שעליי להיפגש לפחות בשלב ראשוני עם רופא מומחה ולא להסתפק באמירה ש'ברוב החולים ניהול המחלה הוא לא סופר מורכב'...

אמת ויציב ישנם הרבה חולים שניהול המחלה הוא כן סופר מורכב לאורך כל הדרך, ישנם כאלה שהוא הפשוט ביותר וישנם שמתחיל סופר מורכב עד שמתאזן וממשיך להיות לא מורכב.
כל חולה הוא מקרה בפני עצמו במיוחד במחלות מן הסוג הזה. כך שלא ניתן להשוות בין החולים למרות שרופאים נוטים לעשות כך

שלום צביקה,

שם הרופא אינו מוכר לי. האם הוא מטפל בחולי מיאסטניה או שבכללי הוא מטפל בחולים במחלות אוטואימוניות ?

למיאסטניה קיים מרכז מאוד ידוע וחשוב באוקספורד / אנגליה והעומד בראשו הוא ד"ר הילטון ג'ונס.

האם אתה אתה אישית חולה מיאסטניה או מחפש עזרה לחולה אחר במיאסטניה ?
אם כן צור איתי קשר לגבי מיאסטניה בכללית.

כרגע אין הוכחות לכך ובכתובים מצוינת כמחלה שאינה תורשתית.
לדעתי הלא מלומדת בבוא היום יסתבר שכל המחלות האוטואימוניות גנטיות

הי ערן
אני מכירה שני אחים תאומים שחלו בגיל מבוגר די במקביל. שנייהם מצרפת ,קישרתי אותם עם משה פיק, הם יבואו לטיפול בארץ בנובמבר. מקרה מעניין...
והכי חשוב, מה שלומך?

זוג תאומים חולי מיאסטניה, אם הם מאובחנים ב "מיאסטניה מלידה" (CMS) זה מציין ששניהם חולי מיאסטניה תורשתית גנטית - מיאסטניה שעוברת בתורשה.

אם הם מאובחנים ב "מיאסטניה אוטואימונית" (MG), הם אינם חולים במחלה גנטית תורשתית. המחלה לא עברה בתורשה, היא פרצה בדומה לחולי מיאסטניה רבים מסיבה לא מובנת לרפואה ובמיקרים כאלה . . . . וקיימים מיקרים כאלה (אפילו בארץ) המחלה נקראת "מיאסטניה משפחתית".

מיאסטניה גרביס הינה סינדרום שכולל בתוכו 3 קבוצות עקריות :

מיאסטניה מלידה (CMS) שהיא מחלה גנטית תורשתית.

מיאסטניה גרביס אוטואימונית (MG) שהיא אינה מחלה תורשתית אולם קיימת במקרים מסוימים אצל מספר חולים בתוך המשפחה ונקראת "מיאסטניה משפחתית".

סינדרום מיאסטני ע"ש למברט איתון (L.E.M.S) שהיא מחלה אוטואימונית לא תורשתית שונה מ MG אולם עם אותם סימפטומים.

לשאלתך, האם אמך חולה במחלה תורשתית . . . . עלייך לדעת לאיזו מחלה מתוך השלושה איבחנו אותה.

לא מומלצת אף פעם הפסקת טיפול תרופתי ללא התיעצות עם הרופא המטפל. גם עכשיו כדאי לגשת לייעוץ. אולי כדאי לקחת מנה מינימלית להחזקת המצב הקיים או שהרופא יסכים עימה וימשיך עם האין טיפול

שלום שירלי,

תמיד כדאי ורצוי להפסיק תרופות שאין צורך בהן. הבעיה היא כיצד.

ערן צודק שהדרך הנכונה היא בשיתוף פעולה עם הרופא המטפל שמכיר את החולה ויכול להעריך אם אכן המחלה נמצאת במצב הטבה רציני או שאולי החולה נמצא בהפוגה זמנית.

בכל מקרה יש לרדת בהדרגה ולבדוק אם אכן המחלה אינה מחמירה תוך כדי הירידה.

לדעתי (הלא מקצועית רפואית) הדרך היחידה לדעת מתי חולה נכנס למצב של הפוגה זמנית היא לרדת משימוש בתרופות ואז ניתן לגלות שאין בהן צורך בשלב זה.

למה את מקבלת פורינטול?

אני חולה במחלת הקרוהנס.

הפורום מיועד לחולי מיאסטניה כעיקרון ולא חולי קרוהן אלא באם את חולה בשתי המחלות.
כחולה קרוהן שנטל בעבר פורינטול, יש להפסיק רק באם את ברמיסיה מלאה (הפוגה) של המחלה ובהתיעצות עם הגסטרואנטרולוג שלך, לא מפסיקים תרופות כגון אלו סתם כך כמו שלא מפסיקים נטילת רפאסאל או סטרואידים למי שמטופל בכך, הכל בהתיעצות עם הרופא המטפל

שלום קטי,
צרי איתי קשר Email (כתובתי נמצאת בפתיח למעלה) ואוכל לשלוח לך חומר שמקיף את כל מה שניתן לדעת על מיאסטניה מלידה CMS.

מחלה ניוונית של הרשתית היא מחלה תץלוית גיל, ללפי מה שאני רואה בשטח אצל המון קשישים הטיפול היחיד שמוצא הוא הזרקת אוסטין לעין- מוכר בסל הבריאות כל חודשיים שלושה לא שזה עוזר הרבה קצת מעט את התקדמות המחלה שגם כך לא מתקדמת אצל כל אחד אותו דבר. לצערי לא ראיתי קשיש אחד שהתרופות עצרו אותה. מצטער על הבשורות

מודה לך מאד
לאמא שלי אמרו שזו תחילה של ניוון רשתית
היא בת 83

שלום נטלי,
לפי תיאורך, הסימפטומים מצביעים לכוון מיאסטניה ואת חייבת לקבל אישור על כך מהנוירולוג ולהתחיל טיפול.
אם זה אכן מיאסטניה ואת לא מקבלת כל טיפול, סביר להניח שחומרת המחלה תגבר וככל שהיא תגבר, יהיה יותר קשה לאזן אותה.

בנוסף לכל האמור, גם לך יש תפקיד "בטיפול" שאני מעריך שאינך יודעת בדיוק למה כונתי . . . . . ולכן אני מציע שתצרי איתי קשר דוא"ל ואשלח לך חומר הסבר.

איני יודע עם איזה נוירולוג את בקשר ולכן איני יודע כמה הוא מתמצא במיאסטניה. אם את יודעת שהוא אכן נוירולוג עם נסיון בטיפול בחולי מיאסטניה, יכול להיות שהוא מבחין במחלה אחרת ובה הוא מטפל.

אנחנו איננו רופאים ובטיפול בחולים אך ורק רופאים מוסמכים לקבוע אבחנה ולטפל.

MRI אכן חלק מהבדיקות שאת צריכה לעבור אבל למה אוטופד שלח? את צריכה MRI של הראש ועמוד שדרה צווארי כדי לשלול טרשת ויש עוד מס' בדיקות כמו כן כפי שמשה כתב את כנראה צריכה גם בדיקת דם לנוגדנים לאצטיל כולין SF EMG ובדיקה נוירולוגית מעמיקה , שוב אני חוזר ע"י נוירואימונולוג וזאת יש רק בבתי חולים, אומנם הם עובדים גם בקופות אך שם הם רק נוירולוגים, אין בקופה נוירואימונולוגיה.
וכמה שיותר מהר כך יותר טוב

שלום,
החשבון שאתה עושה כאשר אתה לוקח את מה שיש לך כבר מזה זמן ומוסיף את מה שקיבלת בזמן האחרון הוא חשבון שלומדים בכיתה נמוכה בביה"ס יסודי.

בביטוח הלאומי חשבון זה אינו קיים. אם יש לך אחוזי נכות על מחלה מסויימת ולאחר זמן נוספה מחלה שעליה אתה ניגש לוועדה ומקבל אחוזי נכות . הם עושים "חשבון כללי חדש" שהוא חישוב כולל של כל המחלות ביחד כאילו שבפעם הראשונה הגשתה בקשה לנכות עם רשימה כוללת.

לדעתי, כדאי לחשוב פעמיים אם רוצים "להוסיף" מחלה חדשה למה שכבר קיים ממקודם , היות ואתה עלול למצא את עצמך ב"אחוזי נכות חדשים" שהם פחותים ממה שכבר היו לך.

כאשר אני עברתי "התקף לב" שנתיים לאחר שקיבלתי את אחוזי הנכות עבור המיאסטניה ושאלתי בביטוח לאומי "כיצד אני מוסיף אחוזים בעזרת מחלה נוספת" ההסבר שקיבלתי הוא "אין להוסיף" יש להתחיל "הכל מהתחלה" . . . . . ויתרתי ואני שמח בחלקי על מה שקיבלתי עבור המיאסטניה ללא תוספת של "התקף לב" ו "דום נשימה בשינה".

זה מה שידוע לי בנידון.

אין אחוזים מתוספים מבחינת נכות כי יש אנשים יגיעו גם למאתיים אחוזים, אין גם ממוצע . יש להם איזושהי תוכנת שקלול לפי חומרת המחלה. לי היה 20% אחוז על קרוהן ו-64% על מיאסטניה ביחד יצא 72%.
אין סיבה לא להוסיף, נכון שבשביל להוסיף צריך להתחיל את כל תהליך הועדות מחדש אבל למה לוותר באם מגיע לך, אני לא ויתרתי, תהליך הועדות לא מפריע לי כלל כי אני לא ממציא ולא עושה עצמי מסכן וכיום יש לי 100% שאני חושב שרכשתי בכל הכבוד הניתן.
77% דינם כ-100% מבחינת הנכות השאלה כמה אי כושר עבודה אם גם מעל 75 אז דין הקצבה כדין למי שיש 100%, רק שבמקרה של 77% אין פטור ממס הכנסה מה שישי במעל 92%.