פורום מיאסטניה גרביס - יש לך שאלה?

גלילה שלום
ניכר לפי הבדיקות כי הבעיות נובעות מלחצים של הדיסקים בצווארך מה שיכול לגרוט לכל תחושות הנימול גם ברגליים. ויכולות להתאים גם לבעיה בנוירונים המוטורים של הרגליים כפי שנכתב בבדיקה.
הייתצי ממליץ לך לפנות לפורום אורטופדיה ולפורום נוירולוגיה ולאורטופד ונוירולוג בקופה.
הפורום כאן הוא לחולי מיאסטניה ותיאורייך לא כ"כ תואמים לתסמיני המחלה

כן, אני אישית נוטל אותה

שלום יוליה
האם עשית את הבדיקה בשל חשד למיאסטניה?
כעיקרון בתשובה יבשה- השריר שלך מתעייף אחרי מאמץ ממושך, קרי, כשמגרים אותו יש עייפות יתר של השריר לעומת שריר נורמאלי. אם נפרש זאת לחיים השרירים שלך מתעייפים מהר יותר מאצל אדם ללא בעיה בצומת עצב שריר

הבדיקה נעשתה לבדיקת מיאסטניה לאחר שנמצאתי שלילית לנוגדנים אבל למרות הכל התחילו איתי במסטינון בגלל חולשה בגפיים טיפול שעזר ליולכן בכל זאת ביקשו את הבדיקה בזאת וגם כשבצעתי את הבדיקה הייתי על מסטינון.ושוב אני מודה לך על תשובתך

שלום יוליה,

אם הנוירולוג נתן לך מסטינון ואת אומרת שזה עזר . . . כנראה שאת חולת מיאסטניה ובכדי שתתנהגי כחולת מיאסטניה ותדעי איך להמנע מהתנהלות רפואית אסורה לחולי מיאסטניה, כגון ידיעה על "תרופות אסורות" וטיפולי שיניים צרי איתי קשר (כתובתי למעלה) ואשלח לך חומר מתאים.

כל הכבוד לנוירולג שלמרות נוגדנים שליליים שלח אותך להמשך בירור והמשיך טיפול כחולת מיאסטניה.
למידע מורט יותר ולהצטרפות לקבוצת התמיכה באינטרנט, כמובן באם את רוצה פני למשה פיק לפי הפרטים מעלה.
נשתדל לעזור ככל יכולתינו

זה לא בעייתי רק אוצר שיש לך נוגדנים לאצטיל כולין ואת חולת מיאסטניה גראביס למידע כתוב את יכולה לפנות למשה פיק, כפי המצוין מעלה כמו כן להיות חברה בקבוצת התמיכה באינטרנט, דרך משה פיק

שלום שוש,

נכנסת בטעות לפורום לא מתאים. את נמצאת בפורום של מיאסטניה גרביס ואת צריכה להכנס לפורום של טרשת נפוצה.

אם תחפשי בגוגל "טרשת נפוצה" אני משוכנע שתגיעי למקום הנכון. אם לא תמצאי, שילחי לי מייל ואכוון אותך לפורום מתאים.

נאמר לי שזבה הפורום אלי אני אמורה להכנס על מנת לקבל תשובה על שאלתי.

שלום שוש,

איני יודע מי אמר לך מה שאמר אולם פורום זה הוא יחודי למחלה אחת בלבד והיא "מיאסטניה גרביס".

כפי שכבר ציינתי, אם את מעוניינת שהפנה אותך למקום הנכון, שילחי לי Email (כתובתי למעלה) ואשלח לך לינק לפורום של חולי טרשת ששם נמצאים האנשים הנכונים שיכולים לתת לך תשובה.

שוש התשובה במפורש היא לא, טרשת נפוצה מבטאת ב- MRI בצורת מוקדים ובצורה מיוחדת ומחלת הנשיקה לא.
אכן משה פיק צודק הפורופם אינו הפורום הנכון, פני לפורום של ד"ר ענת אחירון

שלום מיכל,

רופא בפורום הוא רעיון טוב שגם אני מסכים איתו, אולם לצערי אני רואה שהרופאים המומחים שהיו פה לא בדיוק מצאו את מקומם וזה שהם אינם ממשיכים איתנו זו החלטה בלעדית שלהם. אף אחד לא "גרש" אותם, הם כנראה פשוט לא היו מוכנים להתמודד עם שאלות שהופנו אליהם, שאלות שהיו מעל לרמה מסוימת, לכן השאלה אינה צריכה להיות מופנת למשתתפי הפורום אלא לרופאים עצמם ומי שמכיר רופא טוב שישכנע אותו לבא ונקבלו בברכה (לפחות אני).

לגבי שאלתך על האימונוגלובולינים הספציפי שאת מציינת, ישנם בעולם מספר יצרנים שמשווקים אימונוגלובולינים (אני שמעתי על 7 חברות כאלה בארה"ב) שלמעשה צריכים להיות זהים היות והחומר נלקח מ- "פול של תורמים" אולם כל יצרן מצרף למוצר שלו "תוספות" יחודיות ולכן ישנם חולים שתוצר של יצרן מסוים אינו מתאים להם ותוצר אחר כן מתאים. כולנו מכירים שכל חולה שונה ולכן הרופאים המטפלים צריכים לעיתים להחליף את החומר של יצרן אחד עם חומר של יצרן אחר.

אם מדובר ב CMS, במשך הזמן ועם הגיל לומדים לשלוט בצניחת העפעפיים ובקושי בבליעה בעזרת הכדורים. אך דבר ראשון ומתוך ניסיון תמיכה תמיכה תמיכה.

שלום איזי,
האם ילדייך מאובחנים במיאסטניה מלידה (CMS) או במיאסטניה אוטואימונית (MG) ?

אם הם חולים ב MG, האם בדיקת הדם לנוגדנים התקבלה חיובית ?

שיפור בסימפטומים אצל חולי מיאסטניה (צעירים ומבוגרים) תלוי בתרופות/טיפולים שהם מקבלים ולמעשה אין הבדל משמעותי לגיל במחלה זו מלבד כך שהצעירים יותר ברוב המקרים הם בריאים יותר וגופם יכול להתגבר על בעיות חולשה ביתר קלות מאשר אנשים בוגרים/זקנים.

אם אין לך את האינפורמציה לגבי "תרופות אסורות" ובעיות חומרי הרדמה מקומית, בעיקר בטיפולי שיניים שלח לי דוא"ל ואשלח לך חומר בנושא.\ (חשוב מאוד).

עצם זה שאתה מתאר את שני ילדייך עם בעיות של נפילת עפעפיים והרמת הלסת . . . . אני מתאר לעצמי שהם חולי CMS.

שלום אלון,
מונרסן היא תרופה בניסוי שעברה שני מהלכים מוצלחים וממתינה למשקיע שיאפשר לה לעבור את השלב השלישי. השלב הסופי שמסוגל לגרום לה להפוך לתרופה למיאסטניה כאשר ה FDA יאשר אותה לשיווק.

הקשר בין המונרסן ופרופ. ארגוב הוא בכך שבשני המהלכים הראשונים שחלקם עברו בארץ וחלקם באירופה הוא היה האחראי על הניסויים מבחינה רפואית.

אלון, האם יש לך שאלה ספציפית בנושא ?

משה.
תודה. עברתי בגוגל היה כתבות באנגלית על התרופה . קיבלתי את התשובה
ממך למה לא משווק .

יעל
לגבי פריטניזון הכל מתחיל ונגמר באוכל מאוזן. אני לקחתי את התרופה
4 שנים. הסוכר בדם ובדיקות צפיפות תקינות. התחלתי ב80 ליום מסטינון סביב
השעון. כרגע אני מטופל רק באמוראן כש הכמות יורדת.

המינון המקובל של סטרואידים הוא 1 מ"ג לק"ג גוף. תופעות הלוואי מרובות ובנוסף לאמוראן עיקריהן עליות בל"ד עם בצקות, עליות רמות סוכר בדם, קטרקט, גלאוקומה , אוסטיאופורוזיסועוד ועוד.
לא כל אחד הנוטל את התרופה סובל מכל תופעות הלוואי, הכתובות ולפעמים אף לא מחלק מהן במיוחד כשהוא נוטל את התרופה לזמן קצר וזה הדבר החשוב, להתחיל סטרואידים קל מאד, להיגמל מהם די קשה וזה מאד תלוי בתגובת המחלה לטיפולים השונים. מתן סטרואידים בד"כ למקרים של החמרה שלא נתנת לטיפול בתרופות בהם החולה מטופל, והחשוב הוא שברגע שישנה הטבה להתחיל לרדת במינון למינונים בהם תופעות הלוואי נמוכות כמו 20 מ"ג ומטה, חשוב מאד שהירידה תהיה איטית מאד, כי כמו שאסור לעלות מינון במהירות במיאסטניה כך אסור להורידו במהירות כי זה לכשעצמו מחמיר את המחלה..
אמוראן מתחילה לעבוד לאחר חצי שנה מינימום אם לא לאחר שנה.
אני אישית נוטל סטרואידים מזה כ-5 עם מס' ניסיונות גמילה ללא הצלחה, כי טיפולים אחרים לא עבדו כל סוגי הטיפולים הכתובים, כיום עם טיפול של מבטרה אני מנסה שוב לאט ביותר ואני אישית סובל מכמעט כל תופעות הלוואי הכתובות.
שוב לא כל אדם מגיב לתרופות אותו דבר ולא כולנו מפתחים את אותן תופעות לוואי (כך הרפואה היתה הרבה יותר פשוטה) כמו שלא לכולנו יש אותה הסתמנות של המחלה והמיאסטניה זה מאד בולט.
לסיכום אין מה לפחד מסטרואידים, אך יש לנקוט בהם מבחינת כבדהו וחשדהו. הטיפול יכול להיות מעיל במיידי ומזיק לטווח הארוך.

שלום יעל,
טיפול בפרדיזון כאשר המחלה מחריפה לאחר שטיפול ב IVIG ובפלסמהפרזיס לא גורמות לשיפור במצב הסימפטומים אן להחמרה, הוא הטיפול הכי נכון והכי מתאים שניתן לקבל.

מפליא אותי שאת מספרת ש "כל הרופאים" החליטו על 70Mg. הטיפול בתרופה ניתן לפי נסיונו של הרופא והוא שונה מנוירולוג אחד לשני ומחולה אחד למשנהו.

ישנם נוירולוגים שמתחילים את הטיפול במינון גבוה (60-80Mg) ולאחר מספר ימים/שבועות כאשר המחלה מתמתנת מתחילים בירידה איטית (לדוגמא 1/2 2 מ"ג כל שבועיים), כל זמן שהמחלה נשארת מאוזנת.ישנם נוירולוגים שמתחילים עם מינון נמוך (5-10Mg) ועולים בעליה איטית עד שהמחלה מראה סימנים של הטבה ואז לאחר זמן מה מתחילים לרדת.

פרדניזון היא תרופה שמוגדרת "תרופה לטיפול קצר מועד" (כ 6-10 חדשים) ולאחר מכך רצוי מאוד להפסיק אותה לתקופה מסויימת ואם נדרשים לחזור אליה זה ניתן.
התרופה היא "הטובה ביותר לאזן מיאסטניה" . . . . אולם יחד עם כך היא בעלת תופעות הלוואי הקשות ביותר, כולל גרימת מחלות נוספות "לא הפיכות". כמובן שזה שונה מחולה לחולה.

אימורן היא תרופה שאינה קורטיזון והיא מוגדרת "תרופה לשימוש לטווח ארוך" לעיתים לכל החיים. בעיקרון אין צורך לקחת את שתי התרופות יחד. . . . . אולם נותנים אותן יחדיו מההתחלה היות והאימורן צריך להחליף את הפרדניזון כאשר נפסיק אותו והיא מתחילה להשפיע במיטבה רק לאחר חודשים רבים.

אני אישית חושב שהדרך השניה לטיפול בפרדניזון (ממינון נמוך לגבוה) היא עדיפה (כאשר מצב החולה מאפשר זאת) ולקבלה תוך כדי אישפוז של מספר ימים למעקב, היות וישנם חולים שהתגובה הראשונה לתרופה היא הפוכה (מחמיר את המחלה ממקום לשפרה) עד שהגוף "מתרגל לתרופה".

יעל, אם את מעוניינת הרשימת תופעות הלוואי שהתרופה עלולה לגרום (אינה קצרה) שילחי לי מייל ואשלך לך בחזרה.

שלום רעות,

שילחי לי את כתובת המייל שלך ואשלח לך את רשימת התרופות האסורות. (כתובתי למעלה)

רעות שלום
זכויות בביטוח לאומי תלויות במס' קריטריונים והחשוב מהם עד כמה המחלה ממנה את סובלת פגעה באפשרות שלך להשתכר, באם ההשתכרות ירדה אל מתחת לחמישים אחוז את יכולה לפנות למח' נכות ולהגיש שם מסמכים שהם מכתב מהנוירולוג המטפל בו הוא מציין מהי מחלתך ומפרט על מגבלותייך התפקודיות בשל כך ומכתב מרופא תעסוקה המציין שאכן יש פגיעה בכושר ההשתכרות. תגיעי לשלב הזה ואמשיך להסביר לך מה הלאה. כנסי לתפוז אנשים לקומונה של מיאסטניה גראביס יש גם שם כל מיני טיפים מחולים במחלה.

יש לי נכות של 50 אחוז ואי כושר של 60 . מה זה אומר לגבי? איזה זכויות יש לי
הרי הכל עומד על אי כושר?

שלום אלון,

74% - 60 אי כושר מאפשרים קבלת "קצבת נכות חלקית" .

בכל משרד של הביטוח הלאומי תמצא חוברת שמספקת אינפורמציה על כל הזכויות של הנכים עם דרגות האחוזים השונות.

משה תודה רבה על תגובתך המהירה
לגבי הסימנים.
ראשית אין צניחה במהלך היום. העין עצומה כל הזמן!! היא קמה עם עין עצומה והולכת לישון עם עין עצומה. וכשמנסה לפתוח את העין מצליחה להרים אולי חצי ס"מ למשך 5 שניות. אין שום חולשה בגפיים, בהליכה או בכל פעילות אחרת. היא לא מרבה לרוץ בגלל האיזון. היא צופה בטלוויזיה, במחשב, שיעורים - הכל עם עין אחת. אין קשיי נשימה ואין התעייפות כללית...

תודה. שרי

שלב ההבחנה חשוב מאוד. אצלי לא הנירולוג ולא רופא עיניים חשדו במיאסטניה.
רק רופאת נירואופטלמולנגית עיניים אבחנה את זה בבית חולים תל השומר מייד.

שלום שרי,

ברשימת הבדיקות לאבחנת מיאסטניה גרביס קיימת בדיקה בשם "בדיקת קרח".

כאשר את רואה שהעפעף נמצא למטה ומכסה את העין, לא משנה עם הוא נמצא עד למטה או באמצע הדרך, תני לבתך לשכב על הגב והניחי על העין הסגורה מפית עם קוביות קרח. כאשר היא תרגיש שהמקום קר מספיק, תני לה להתרומם , הסירי את המפית עם קוביות הקרח . . . . ועכשיו הסתכלי על מיקומו של העפעף.

אם הוא נשאר באותו מקום כפי שהיה לפני קירור המקום . . . . כנראה שהבעיה אינה עקב מיאסטניה גרביס. אולם . . . . אם העפעף התרומם למעלה ולאחר כחצי דקה הוא שוב יורד ומכסה את העין כפי שהיה לפני קירור המקום. הבת שלך סובלת ממיאסטניה גרביס.

באם הבדיקה לא הראתה תוצאות חכי לבדיקת ה- טנסילון וה- SFEMG. אם הם יהיו חיוביים הבת חולה במיאסטניה וכאשר יגיעו תוצאות בדיקת הדם תוכלי לדעת באיזו תת קבוצה של חולי מיאסטניה היא נמצאת.

באם וכאשר תקבלי אבחנה למחלה פני אלי בדוא"ל ואשלח לך חומר הסבר על המחלה ורשימת "תרופות אסורות".

לפני שש שנים היה אצלי בדיוק אותו סיפור - קמתי בוקר אחד עם ראיה קצת מטושטשת וצניחת עפעף אחד בלבד. עברתי MRI מוח שיצא תקין, בדיקה נוירולוגית תקינה, נוגדנים לאצטילכולין שליליים, נוגדני MUSK שליליים, בדיקת טנסילון לא חד משמעית ורק ה- SFEMG תמך במיאסטניה.
לאחר כחודש העפעף והראיה חזרו למצבם הרגיל מעצמם.
במשך חמש שנים סבלתי מדי פעם מחולשה בגפיים ובגלל שלא היו תסמינים אחרים, לא הובחנתי כחולת מיאסטניה ובעצם לא הובחנתי בכלל.
לאחר חמש שנים התחלתי להרגיש סימנים חדשים כמו קשיים בדיבור, בלעיסה ובבליעה. עברתי שוב בדיקת דם והפעם הנוגדנים לאצטילכולין יצאו חיוביים ומאז אני מאובחנת כחולת מיאסטניה.
אין לי מושג אם החמש שנים שעברו ללא טיפול היו לטובה או בעצם הזיקו לי בתווך הארוך, בכל מקרה, כיום ברור שצניחת העפעף מלפני שש שנים היתה גם היתה מיאסנטניה.

לעניות דיתי חמש שנים מבוזבזות, ייתכן שעם טיפול לא היית מגיעה למצב של החמרה עם חולשה בגפיים והיית רק אוקולרית (מיאסטניה של העניים), אך גם ייתכן שלא.
בכל מקרה במיאסטניה החשיבות לסיפור החולה גדולה מאד וכן לתסמינים שלו, כל הבדיקות הנוספות הן בדיקות עזר בלבד, למעט אם בדיקות הדם חיוביות זו מיאסטניה ללא ספק, אך אם הן שליליות זה לא שולל מיאסטניה.
בדיקת מי קרח היא בדיקה טובה, אך שוב יש ליהזהר עם התוצאה, ראשית ייתכן והיא לא מבוצעת כיאות ושנית ייתכנו מקרים שהיא תהיה שלילית ובכל זאת זו מיאסטניה

לפי לדעתי חסכת הרבה כדורים שלא נדבר על המוזרה מכל המסטינון. גם מה
יש הרבה חולים שהמחלה לא מתפרצת אצלהם .

עברנו את בדיקת הטנסילון שלא הראתה מיאסטניה - חד משמעית. העפעף לא נפתח. אנו עדיין מחכים גם לתוצאות בדיקת הנוגדנים.
הנוירולוגים סבורים שזה לא מיאסטניה כי הסימנים לא אופייניים למחלה. זה קרה רק בעין אחת וגם העפעף לא צנח בצורה רפוייה כי אם סגור ומכווץ, כאילו היא קורצת כל הזמן. כלומר, כן יש פעולת כיווץ של השריר.

רותי, האם אחרי חודש ימים קמת בבוקר אחד והעין נפתחה כאילו כלום לא קרה, או שזה קרה בשלבים?

כנראה נופנה גם לנוירופתלמולוג לבדיקה, בינתיים מחכים לתוצאות בדיקות...

האם במקרה שמעתם על מקרה כזה שלא אובחן כמחלה אלא שיתוק זמני כתוצאה מהרפס או משהו דומה?


תודה, שרי

שרי שלום
טנסילון היא אחת הבדיקות הפחות אמינות היא מאד סוביקטיבית- אחד רואה תזוזה בעפעף שני לא. תיתכן צניחת עפעף אחד במיאסטניה ומי שאמר לך שצריך בשתי העניים לא מכיר את המחלה ולא ראה מספיק חולים בה. המחלה לא מתנהגת בד"כ לפי הספר כי הספר על המחלה עדיין לא נכתב.
שיתוק של העפעף כתוצאה מהרפס? שאלה גדולה. יתכן שיתוק חלקי של הפנים כתוצאה מחסר ויטמין B12 לדוגמא או משהו ויראלי, נדיר שזה תופס חלק מהעצב ,אבל אנחנו בני אדם והכל יכול לקרות.
מה זאת אומרת אין סימנים אופיניים למחלה? האם יש חולשת גפיים במשך היום או במאמץ מתמשך כמו הליכה בקצב מסוים לאורך מס' מטרים ואז הקצב יורד? האם יש צניחת עפעף יותר לאחר קריאה ממושכת או צפייה בטלויזייה? האם בנוסף יש גם כפל ראייה? האם יש קושי בנשימה במאמץ מתמשך כמו עלייה במדרגות? האם יש התעיפות כללית לאורך היום, כלומר יותר בערב?

עין - אחת בלבד - היתה סגורה לגמרי במשך כמעט שבועיים ואז התחילה להיפתח, בהדרגה, עם שינויים בפתיחה במהלך היום, בלי הגיון ברור של זמנים, אלא פשוט במשך היום העפעף נפתח קצת ואז נסגר שוב כל פעם פתיחה בגודל שונה ולפרקי זמן שונים שהלכו וגדלו, ככה במשך חודש ומשהו בערך.
העפעף היה סגור בצורה רפוייה - אם הרימו אותו בעדינות בעזרת האצבעות לא היתה התנגדות או התכווצות שלו.
כשהעפעף היה נפתח ראיתי מטושטש - לא ממש ראייה כפולה אלא יותר ראייה לא בפוקוס.
כמו שערן כתב - כשעשו לי את בדיקת הטנסילון היו במקום שלושה רופאים - אחד חשב שהעין נפתחה והשניים האחרים חשבו שלא ולכן לא הגיעו להחלטה. אני עצמי הרגשתי כאילו העיניים (שתיהן) יוצאות ממש חזק החוצה מהחורים שלהן.

שלום רותי ,

"הרגשה של כאילו העיניים יוצאות ממש החוצה מהחורים שלהן" כפי שאת מתארת היא תופעה שמופיעה ב"מחלת גרייב" . מחלה שקשורה ב "יתר פעילות בלוטת התריס"

ההגדרה במחלה זו נקראת "התבלטות של גלגל העין" (Protrude Eyeball) .

האם בדקת את פעילות בלוטת התריס ?

ראיה כפולה וראיה לא בפוקוס הם לעיתים היינו אך. כאשר הראיה הכפולה היא במצב קשה רואים שתי דמויות (לכוונים שונים ובמבט לכוונים שונים) .
כאשר הראיה הכפולה היא במצב קל המרווח ביו שני הדמויות הוא קטן מאוד והחולה מגדיר אותו כ "טישטוש ראיה" או "ראייה לא בפוקוס".

התחושה של עניים יוצאות מחוריהן עקב קבלת טנסילון יכולה להיות בגלל התופעות שהטנסילון עושה, בעצם זה משהו כמו המסטינון שאנחנו מקבלים רק במינון גבוה יותר ובכמות קטנה יותר, כך שזה משפיע על הגוף למס' דקות ונספג ועמו התופעות לוואי, כגון דמעות, ריבוי רוק ומה שתיארת

שלום אלון,

קיים משפט במיאסטניה שאולי הוא לא נראה מובן, אולם הוא אמיתי שאומר: "אין קשר בין רמת הנוגדנים לחומרת המחלה".

חולה מיאסטניה אינו צריך להתעסק עם "רמת הנוגדנים" (לדעתי גם הנוירולוגים לא) היות ובדיקת הנוגדנים היא תהליך שמיועד לשם נסיון גילוי לשם אבחנת המחלה בלבד.

חולה מיאסטניה כן צריך להתעסק (בשילוב עם הנוירולוג, כמובן) עם שיפור או החמרה של מצב הסימפטומים כאשר הוא לוקח תרופה/טיפול ולהבין לאן המצב מתקדם. אם להטבה, ז"א שהתרופה/טיפול הוא נכון ויש להמשיכו . . . . או להחמרה ואז בשילוב עם הנוירולוג לבצע שינויים בטיפול.

אין קשר בין אימורן, פרדניזון מסטינון . . . . . כולם מיועדים לשפר את מצבו של החולה ובאיזה שילוב ומינון לקחת אותם זה תפקידו הבלעדי של הנוירולוג המטפל .

מעורבותה של בלוטת התימוס במיאסטניה אינו ברור דיו עד היום ולכן ניתן לשמוע מנוירולוגים שונים דעות שונות. כאשר יסתיים המחקר שמתבצע כיום (מעקב אחר חולים שנוטלים פרדניזון שחלקם עברו טימקטומי וחלקם לא) ניתן יהיה (אני מאוד מקווה) אחת ולתמיד לדעת אם וכיצד יש להתייחס לבלוטת התימוס אצל חולי מיאסטניה כאשר בסריקת CT לא התגלתה בלוטה "מוגדלת" או בלוטה עם "גידולים".

שלום אלון,

אם עדיין לא קיבלת ממני את רשימת "התרופות האסורות" למיאסטניה. תרופות שעלולות להחמיר את המחלה. צור איתי קשר בדוא"ל ואשלח לך אותה.

אושרת שלום
לצערי כנראה יש לך מיאסטניה, עדיין לא פגשתי אדם שיש לו נוגדנים והוא לא חולה מיאסטניה למעט אלו שנמתאים בהפוגה מהמחלה.
נוגדנים, SFEMG' הן בדיקות עזר לאבחון המחלה, האבחנה העיקרית היא לפי תלונות החולה והסיפור שלו, כמו הסיפור שלך ולכן שולחים לבדיקות העזר הנ"ל ובמידה ויש נוגדנים יש מחלה במאת האחוזים.
כנראה שהנוירולוגמפקפק בכך בגלל שאין לך צניחת עפעפיים ואם זה כך אז זה עצוב מאד.
נשמח לענות על שאלו תנוספות.
באם הנך רוצה חומר נרחב על המחלה ולהצטרף לקבוצת התמיכה באינטרנט אנא פני לדוא"ל של משה פיק המצוין מעלה

שלום אושרת,
במצב אחר הייתי שמח לבשר לך שאינך חולה במחלה המתעתעת הזו שאפילו חלק מרופאים קצת מתבלבלים בה ואינם "משוכנעים" תמיד שהחולה הכן סובל ממנה.

אולם . . . לדעתי הבהחלט לא רפואית אני חושב בדומה לערן שאם בדמך מסתובבים נוגדנים כנגד קולטני אצטילכולין הדבר היחיד שברור כאן הוא שהכן את חולת מיאסטניה. הרי מה מבדיל בין אדם בריא ממיאסטניה לאדם חולה במיאסטניה אם לא קיום או חוסר קיום הנוגדנים ?

אם אומרים לחולה חשוד במיאסטניה לאחר שעבר את בדיקת הדם למטרת אבחנה ולא נמצאו הנוגדנים - "אמנם לא נמצאו נוגדנים, אבל זה עדיין לא מציין שאינך חולה מיאסטניה"
זו תשובה הגיונית. אולם במצב הפוך כפי שזה קורה אצלך זה לדעתי טעות.