פורום מיאסטניה גרביס - יש לך שאלה?

שלום גליה,

הגעת לפורום של מיאסטניה גרביס ולפי תיאורך איני רואה כל סימפטומים שמתאימים למחלה .

נשלחת לבצע בדיקת דם לנוגדנים וכדאי לראות איזו תשובה תתקבל. לגבי EMG פולשנית שאת כותבת שנשלחת לבצע, אני מתאר לעצמי שהכוונה היא ל SFEMG וזו בדיקה לא מסוכנת שאם המבצע מנוסה בה אין סיבה שיהיו לך כאבים.

לשאלתך האם בדיקת דם אינה מספקת, לדעתי אם היא תתקבל חיובית היא מספיקה לקבוע אבחנה ואם היא תתקבל "גבולית" כדאי להמשיך לבדיקת ה SFEMG.

גליה שלום
אנשים הנפגעים מטטנוס (זה כאילו מה שקרה לך- הגוף שלך הגיב לחיסון שגרם למחלה פעילה) סובלים מהתכווצויות, מה שנקרא טטניות שלפעמים מאד דומות לרטט של השרירים העיפים במיאסטניה, כמו כן ישנה חולשת שרירים של כל הגוף, עד כמה זה נמשך לאורך איזה זמן איני יכול להגיד, ראיתי בחיים רק חולת טטנוס אחת במחלה פעילה וחריפה וזה היה כשעבדתי בטיפול נמרץ. מעטים אנשי המקצוע שזוכים לראות את המחלה פעילה היא כמעט ונעלמה בגלל החיסונים הקיימים.
כל תגובה לחיסון, מחלה ויראלית קשה, או כל דבר הגורם לפגיעה במערכת החיסונית יכול לעורר את אחת המחלות הקיימות, אם הן קיימות בגוף האדם, כוונתי למחלות אוטואימוניות כמו מיאסטניה, זאבת(-לופוס), ראומטויד ארטריטיס ועוד.
אני מאמין שהגעת לפורום הזה כי יש חשד של אחד הרופאים שיש לך מיאסטניה, אחרת מהיכן היית שומעת המחלה המוזרה הזו וכמו שאמר לך משה את בדרך הבירור הנכונה, כך מתחילים בדיקת דם לרמת אצטיל כולין ובדיקת SFEMG שאף אחת מהן אינה כואבת ואין חשש מלבצען.
בנוגע לרופאים מומלצים, לא נהוג בפורום רפואי להמליץ על רופאים.
ד"ר רבקה איזלברג נוירולוגית מעולה, אך תחום התמחותה העיקרי הוא מחלת הפרקינסון ולשם כך נוהרים אליה חולים רבים.
לסיום יתכן שכל תחושותייך הן שאריות של פעילות הטטנוס בגופך וזו רק השערה ויתכן שאכן יש לך מיאסטניה (כולי תקוה שלא וכל התחושות הללו ישתפרו) אישית לשמע עייפות השרירים האלה והאלה לא מספקת, צריך יותר נתונים מה קשה לעדות, מתי יותר קשה ואיך זה משפיע על התפקוד שלך בדיוק.
EMG רק בינואר? למה כ"כ רחוק? הייתי מנסה במקומות אחרים כמו בית חולים וולפסון אצל פרופ' שדה או ד"ר דבי או בתל השומר אצל ד"ר דורי.
שיהיה בהצלחה נשמח לענות על כל שאלה

תודה רבה לך ערן על התשובתך והמידע. למרות שאני לא רופא, אני חושבת כמוך בדיוק לגבי מה שקרה לי מהחיסון של טטנוס. קיבלתי למעשה את המחלה בצורה כנראה מוחלשת שלה(שהמוחלשת הזאת הוציאה אותי כמעט לגמרה מהחיים).הבעיה כאן שאני עברתי אצל הרבה מאוד רופאים ואף אחד מהם לא לא חשב אפילו לכיוון. כולם בנחרצות לא מאמנים שזה קרה מהחיסון, לא רוצים לשמוע מה עובר עליי, לא יכולים לאבחן וכתוצאה מכך לא יודעים לטפל בי. אני כבר 4 חודשים לאחר חיסון, לא מסוגלת לא רק לעבוד , אלא כל רגע זה סבל. שלחו אותי לבדיקות דם לזאבת, צליאק, מיאוסטניה- וגם זה לאחר שהחלפתי 10 רופאים, שהרוב המליצו לי לפנות לפסיכיאטר.
הבדיקות שנשלחתי זה לא הם-זה אני לאחר שחיפסתי מה קורה לי לפי סימפטומים שאני חשה. ב20 לחודש אני גם אעשה MRI מוח.אבל אני חושבת שזה לא זה. הבעיה היא כמו שהגדרת, והבעה הזאת לא מוכרת או שיותר נכון לא רוצים להכיר בה.
אני לא יכולה לתבוע ביטוח לאומי וקרן פנסיה, כי אין לי אבחנה וכאב וסבל לא מוגדר כנכות או אובדן כושר עבודה.(למרות שקיבלתי טטנוס לאחר דקירה ברגל בדרך מעבודה הביתה),
כך שיש לי בעיה קשה גם בריאותית וגם כלכלית(זה בדרך כלל ביחד) ויום אחד בהיר הפכתי מאדם בריא ומצליח לחולה ועני. תודה על השימות הרופאים ואני באמת לא יודעת למי לפנות כי 3 נירולוגים -אחד מהם פרטי כבר ביקרתי וגם רופא ראמטולוג, רופא למחלות זיהומיות ואין להם מוסג או רצון להתעמק בבעיה. האם תרשה לי לשוחח איתך טלפוני(קצת קשה לי לכתוב -זה לא שפת האם שלי). יש לי תחושה שיש לך ניסיון רב בכל תחומים שכתבתי עליהם. תודה על העזרה. גליה

את יכולה להתקשר רק שלא תמיד אני יכול לענות הן בגלל שקשה פיזית לדבר בטלפון בגלל מחלתי ולפעמים אני גם עסוק או באמצע ביקור בית וכדומה.
בדרך כלל השיחות הללו ארוכות, לא שזה מה שמפריע, הבעיה שיש לי פגיעה בשרירי הנשימה בגלל המחלה ושיחות טלפון ארוכות מאד מקשות על הנשימה.
עדיפות היא למיילים אבל אם בכל זאת את מעדיפה בשיחת טלפון אז תנסי בין השעות 12-13:00 אלו שעות יותר פנויות ובהן אני עדיין יכול לשוחח ממושכות.
כעיקרון כמו שאמרתי לך בודדים שהתנסו במפגש עם טטנוס, אבל המחלה היתה אמורה כבר לחלוף ויתכן שהיא "הפעילה" מחלה רדומה כמו מיאסטניה, טרשת נפוצה או אחרות דומות (אני מאד מקווה שלא). כי לא ידוע לי על מחלה כרונית הנגרמת מטטנוס.
כשמגיע חולה עם טטנוס למיון או טיפול נמרץ במקרה שאני ראיתי וטיפלתי, הטיפול היחיד כנגד הרטט או רעידות השרירים הוא ואליום ונהשמה מלאכותית אבל זה מקרה חריף. דרך אגב לא אמור להיות כאב אלא אם יש רעד חזק בשרירים מה שאני מבין שאין לך יש לך חולשה וכאבים.
תנסי אולי לשלוח לי מייל עם פירוט יתר של היכן הכאבים ומתי הם מופיעים, מתי מתגברים ומה עוזר כנגדם, מתי החולשה מופיעה ובאישה חלקים של הגוף ומתי באיזו פעולה, אולי כך אוכל לכוון אותך טוב יותר.
אינני רופא ואיני מתימר להיות, אבל לכוון אותך אשתדל כמה שיותר טוב

שלום מיכל,
פלסמהפרזיס הוא תהליך של שבו מחברים אותך למכונה בעזרת שני צינורות דם משני הידיים. הדם זורם מיד אחת, מופרד במכשיר בעזרת צנטרפוגה לדם ופלסמה אותה זורקים החוצה ומחזירים ליד השניה את הדם בתוספת חומר בשם אלבומין.

בצורה זו מנקים את הדם מהנוגדנים שגורמים למחלה. כדי להגיע לניקוי מכסימלי יש לבצע את התהליך במשך 5 ימים רצופים כאשר כל טיפול נמשך כ- שעתיים וחצי.

אין צורך בהכנות מיוחדות לטיפול מלבד להגיע שבעים, לשתות מספיק מים ולהתרוקן היות ואין אפשרות להתנתק מהמכשיר כל זמן הטיפול ,

אם הטיפול מתבצע במכון עם צוות מנוסה בד"כ אין כל תופעות לוואי.

נטשה שלום אינך נמצאת בפורום המתאים, חפשי פורום של אנדוקרינולוגיה או נשים

שלום ריחאן,

יש מצב שחולים שעברו ניתוח להוצאת התימוס נאלצים לבצע ניתוח חוזר וזה כאשר המנתח לא ניקה את כל הגרורות בניתוח הראשון וגרורה שנשארת בחלל החזה ממשיכה לגדול ובזמן מסוים גורמת להחמרת המחלה.

זו הסיבה שעדיף לבצע ניתוח של פתיחת בית החזה על ניתוח בעזרת צינורות ומצלמה. בפתיחת בית החזה המנתח יכול לראות את כל האיזור , דבר שהמצלמה עלולה להחמיץ.

בעיה שניה שקיימת היא שסריקת CT עלולה לא להראות את כל הגרורות הקטנות (סריקת MRI היא הסריקה היותר מתאימה לזה) ושמעתי מחולים שעברו ניתוח של פתיחת בית החזה שלאחר הניתוח סיפר להם המנתח שמצא גרורות שלא הופיעו בתמונת ה CT.

שלום ריחאן, נעים לשמוע שאת מרוצה ממצבך, הלוואי שימשיך כך.
את הבדיקות לנוגדנים עושים לאחר שאוספים מס' בדיקות של מס' אנשים בגלל שערכת הבדיקה יקרה, לכן זה לוקח זמן רב, אישית הייתי מתקשר לבלינסון למעבדה אימונולוגית ושואל מה קורה עם הבדיקה, אולי הם יתנו לך תשובה, ניתן למצוא את המס' באינטרנט

בדיוק זה מה שקרה , המרפאה שלי היום דברו אותם והם הבטיחו שבעוד שבוע יהיה תשובה .....
ערן יש לי שאלה אני מבינה שכוח המחלה וחומרתה אינו קשור לכמות הנוגדנים ....אבל חוץ שאנו מבדיקה מסיקים על קיומה של מיסטניה אבל האם הבדיקה עוזרת במה שהוא אחר למשל לקבוע כמות האימוראן ????

תודה ויום טוב ...

לא

שלום ריחאן,

אם אני מעודכן נכון את עברת בדיקת דם בתקופת האיבחן שלך למיאסטניה בבי"ח רמב"ם בחיפה בשנת 2003 והתוצאה שקיבלת הייתה חיובית ולכן את מוכרת כחולת מיאסטניה Sero-Pos ואינך צריכה יותר להתעסק בנושא.

אם אני צודק, מדוע את מבקשת לבצע בדיקת דם נוספת ?

משה שלום,
אולי לא שמת לב,אבל ריחאן כבר ביצעה את הבדיקה,ואינה מבקשת בדיקה חדשה.
אני מניח כי הרופא/ה ביקש/ה זאת ממנה.
כך שהתשובה של ערן היא רלבנטית לגבי השאלה שלה.
עמוס

קודם כל זה באמת התאריך שעשיתי בו הבדיקה הראשונה... אבל נדהמתי מאיפה הגעתי להאינפורמציה הזאת ?
אני לא יודעת למה בקשתי לעשות עוד פם הבדיקה ייתכן סקרנות ייתכן בה לי לעשות ולהתעסק ולראות מה קורה וייתכן שהייתי אז בת 13 ולא הייתי מבינה מה היה לי באופן ברור .... לכן עשיתי אותה ....

ריחאן

שלום ריחאן,

כפי שכתבתי מקודם. לחולה אין שום עניין לחזור על בדיקת הדם לנוגדנים מרגע שהוא חולה מיאסטניה מאובחן.

הרופאים ששאלתי אותם על המקרים בהם שמעתי על בדיקות נוספות הסכימו עם דעתי שאותה כבר נתתי ומה שבכל זאת הבנתי בין השורות הוא שישנם רופאים שמשתמשים בבדיקות אלה כאינדיקציה אם הטיפול הספציפי שהם נותנים כרגע לחולה מושפע מהתרופה או הטיפול.

ולעמוס,
אני יליד הארץ ודובר את שפתה ואינך צריך להסביר לי "למה התכוון המשורר".

אתה בדיוק הסקת למה עשיתי עוד פעם בדיקת נוגדנים כי יש דיון לגבי"מבטרה" ....

ריחאן

אני חולת מיאסטניה מזה כ- 6 שנים וילדתי לפני כ- 3 וחצי חודשים. כל מהלך ההיריון תודה לאל, היה תקין, במקרה שלי חל שיפור גדול במצב המיאסטניה, שלצערי חלף עם הלידה...

לא הפסיקו לייבא את התרופה עצמה, הופסק ייבוא התרופה המצופה ומייבאים אותה ללא ציפוי, אבל לפי מה שקראתי בקומונה כבר קבלו אישור ליבוא המסטינון המצופה, נסי בבית מרקחת אחר או בעיר אחרת

שלום חיים
תופעות אלו שאתה מתאר מתאימות מאד הן לתופעות לוואי של סטרואידים, אני אישית סובל מהן- בדיוק איך שתיארת אותן והן כתופעות לוואי מאימונוגלובולינים (לי נראה יותר מסטרואידים), נוירופטיה סנסורית היא אותה תחושת נימול או רדימות של האזור- טיפול ליריקה היא תרופה לא רעה במיוחד עם תחושת הנימול והרדימות באות עם תחושת סיכות או דקירות. כמו כן נוירופטיה יכולה להופיע אצל כל חולה עם מחלות כרוניות כאלו ואחרות.
חולה מיאסטניה יכול בעיקרון להיות חולה בכל מחלה אחרת נוספת הסיכוי לחלות המחלה אוטואימונית, לעומת אדם בריא, הרבה יותר גבוה ובזה טרשת נפוצה, מחלה נוונית כגון ALSהיא לא אוטואימונית ולכן הסיכוי לכך הוא כמו אדם בריא (כנראה, אף אחד לא חקר זאת, כפי הידוע לי). יש לא מעט חולי מיאסטניה עם מחלה אוטואימונית נוספת כגון לופוס (-זאבת), קרוהן, ראומטויד ארטריטיס (-שגרון).
לקביעה האם זו נוירופטיה ניתן לבצע בדיקת EMG רגילה וזה אני מאמין מה שיציע הנוירולוג שלך.

גם כן גורמות לכאבי שרירים. אצלי לפחות

שלום יעל,

את צודקת בהחלט שתרופות מסוימות (תלוי גם במינונים) להורדת כולסטרול עלולים לגרום לפגיעה בשרירים ולעיתים המשתמשים מרגישים בכאבים.

אני משתמש בתרופות אלו במשך למעלה מ 8 שנים ובשני מקרים פניתי לקרדיולוג כדי לשנות את סוג התרופה או הורדת המינון היומי.

כדי לדעת אם קיימת פגיעה בשריר כדאי לבצע בדיקות דם חוזרות לחמר שנקרא CPK שזה חומר שמוזרם למערכת הדם כאשר נפגע שריר. כאשר הרמה עולה מעל גובה מסוים סביר להניח שהרופא יבצע שינויים במתן התרופה. כדאי לפנות לרופא לבירור.

אכן כן
דרך אגב לא מחויבת עלייה ב- CPK

שהייתי מאושפז בגלל מניסטניה נלקחתי בטעות במקום חולה אחר ובוצע EMG.
הרופאה בדק והמום אמר אין לי שום בעיה אחרת אלה מניסטניה.
השאלה שלי האם את הבדיקה עושים כל כמה שנים לשליל מחלות אחרות.

שלום אלון,

לחולים שיש חשש שהם חולי מיאסטניה , בשלב הבדיקות לאבחנה מבצעים EMG ואם האבחנה מתקבלת אין צורך נוסף לבצע EMG, אלא אם החולה מתלונן על סימפטומים שאינם סימפטומים של מיאסטניה ויש חשש שאצל החולה התפרצה מחלה אוטואימונית נוספת, דבר שאינו בלתי סביר אצל חולים במחלה אוטואימונית.

שלום חיים,

כפי שכבר ציינתי לפנייך בשיחתנו הקודמת ועכשיו בתוספת הסבריו של ערן אני חוזר על דעתי שלא ניתן לאבחן את התופעה ללא בדיקה רצינית עם הרופא המטפל שלך. אנא פנה אליו לאיבחון וטיפול.

במידה שתישלל האפשרות שהתופעה קשורה למיאסטניה , כבר ציינתי בפנייך שקיימת תופעה לא נדירה שחולים במחלה אוטואימונית יכולים לפתח מחלות אוטואימוניות נוספות ולפי מחקר אישי (לא מקצועי כמובן) שבצעתי לפני שנים בשיתוף חולים בעולם הגעתי לחולי מיאסטניה שאיבחנו אצלם מחלות אוטואימוניות נוספות ללא קשר למיאסטניה.

בבריאות !

חיים שלום, הסימנים אותם אתה מתאר אני סובל מהם מזה כשנתיים, הם סימני נוירופאטיה סנסורית0 תחושתית ולא מוטורית ומקורה כנראה בטיפול של הסטרואידים אותו אתה נוטל.
אחד הטיפול לכך הוא ליריקה.
האם חולה מיאסטניה גראביס יכול לחלות בניוון שרירים? (שאלו מחלות כגון ALS, דושן ועוד) כן יכול כמו כל אדם אחר.
האם חולה מיאסטניה גראביס יכול לחלות בטרשת נפוצה שהיא מחלה אוטואימונית כמו המיאסטניה כן ואפילו בסיכוי גבוה יותר כמו בכל מחלה אוטואימונית אחרת. יש פתגם האומר כי החולה במחלה אוטואימונית אחת הסיכוי שיחלה במחלה אוטואימונית אחרת גבוה יותר.

שלום אייל,

הרי אינך מאמין שתקבל אישור ממישהו בפורום על שימוש בסמים, אפילו אם הם (כפי שאתה קורא להם) "סמים קלים".

ישנן מחלות שמאשרים להם במקרים מסויימים שימוש במריחואנה, אולם הם מצבים נדירים ולפי דעתי משולבים בכאבים חזקים שאינם למזלנו חלק מהמיאסטניה.

נהייתי בטיול ארוך במזרח ועישנתי שם סמים קלים . שחזרתי לארץ עישנתי עם חברים מדיי פעם ואני תוהה אם יש מידע על כך שזה יכול להחמיר את המחלה.
אני לא מבקש אישור פשוט חשבתי שדווקא כאן לא ישפטו אותי ויתנו לי תשובה אמיתית וכנה.

לא ידוע

אייל,

איני יודע אם השימוש בסמים יחמיר את מחלתך, אולם אני בטוח שהם ישבשו את תוצאות הבדיקות שתבצע כאשר תתבקש אם אותה העת יהיו סמים בדמך.

קראתי בעניין רב את תגובתך למה שכתבתי,ולמין האמת לא הצלחתי לרדת ממש לסוף דעתך.
אנא,אל תשימי לי מלים בפה שלא אמרתי,אלא זו פרשנות סוביקטיבית שלך,המבוססת על
דברים שלא נאמרו.
מה שאמרתי,ולזה התכוונתי,(אם זה לא היה ברור אני מתנצל),הוא שפורום רפואי העוסק במיאסטניה גרביס,ללא נוירולוג שהוא עד כמה שהבנתי משגת "אחראי" על המחלה הזו,מאבד את המשמעות שלו.בכל פורום רפואי אחר,עד כמה שאני מכיר אותם,מנוהל ע"י רופא,לעתים לבד,לעתים עם אחות,לעתים עם חולה.
אני משוכנע שגם את לא היית מסכימה לכךשפורום של המטולוגיה,הדן בנושאים הרפואיים,לא ינוהל ע"י המטולוג .
כפי שהבנתי ממך,,אין כל מניעה שאת כהמטולוגית תנהלי את הפורום הזה,מכיון שאת גם רופאה וגם חולה,וזהו שילוב מנצח,אמנם אכזרי וטראגי,אבל יש לזה יתרון גדול.אני בכ"ז עדיין בטוח כי נוירולוג צריך לנהל,והשילוב של ערן עם דר' דורי היה מצוין.
מכאן ועד המסקנה כי אני מזלזל ומתנשא כלפיך או כלפי חולים העונים תשובות לחולים אחרים -זו טעות קשה.אני התכוונתי לניהול הפורום הרפואי הזה בלבד.
לגבי היחס המזלזל והמתנשא כלפי נוירולוגים בפורום תפוז,אני מציע לך לעבור על התכתובות של החודשים האחרונים,תמצאי לכך עדויות רבות.לא לחינם כתבה יעל פ. את אשר כתבה על היחס כלפי הרופאים בפורום.
אם מיכל ב. מאושרת מזה שהצלנו אותה מפרופ. ארגוב.תקראי איך זה נכתב.מישהו שם השתמש אפילו במושג מסניף.
תנסי לחשוב מה מרגיש קורא חולה שמטופל אצל פרופ. ארגוב,סומך עליו ומרוצה ממנו,ולפתע הוא קורא שיש להתרחק ממנו.אני במקומו הייתי מתחיל לפחד.
לא היה יותר הגיוני לכתוב למיכל להתקשר טלפונית בנושא ולשמוע באופן אישי,לא קבל עם ועדה?.
וזו רק דוגמה אחת מני רבות.
איני מערער ולו גם לשניה על היידע שלך במיאסטניה ועל היתרון הבלעדי שיש לך כרופאה לגבי כולנו,כמו גם על הידע העצום של משה וערן. כולנו יוצאים נשכרים מכך.אולם לעתים קרובות הטון הוא זה שעושה את המוזיקה,ותהרהרי עמוקות מדוע דר' דורי פרש,לא בגלל נימוקים של עומס שאלות ויום רע.הוא פרש מכיוון שמשה העמיד אותו במצב של מתמחה הניצב בפני מבחן על CASE STUDY,וזה מבזה ומביש לטעמי.
בכלל,יש לי הרגשה שעם הזמן נוצרה בתפוז MUTUAL ADMIRATION SOCIETY
של אנשי המפתח,ואין תשומת לב כיצד אתם מצטיירים שם.
יום נעים,בהצלחה,עמוס

ראשית אני מעריכה את זה שאתה מתנצל, למרות שזו התנצלות בחצי פה, אבל טובה מכלום.

אל תחליט בשבילי למה כן או לא הייתי מסכימה ובאילו תנאים. אני לא שמתי מילים בפיך, אלא הסקתי מסקנות לוגיות פשוטות ממה שאמרת בצורה ברורה מאוד.

אין לי שום עניין לנהל את הפורום הזה או כל פורום אחר.גם כך אני מתקשה לתמרן בין הדברים שאני רוצה וצריכה לעשות בזמן הפרודוקטיבי המועט שיש לי,. ואינני זקוקה או מעוניינת להוסיף לכך מחוייבות לחולים באינטרנט. והמילים-שילוב מנצח, אבל טראגי, מאוד לא מוצאות חן בעיני. ודאי לא כשהן באות מפיך.

אין לי שום עניין לדון איתך על דעתי על פרופ ארגוב או כל רופא אחר, ועל מה היא מבוססת, ודאי לא בפורום הזה. אני חושבת שהידע וההבנה הרפואיים המוגבלים שלך לא יאפשרו לך להבין. והוצאת דברים מהקשרם, היא מנהג נפסד בכל מקרה.

מדוע ד"ר דורי פרש רק הוא יודע. הוא לא נתן שום הסברים, נעלם כמו החתול ב"עליסה בארץ הפלאות", ואני ודאי לא יכולה לתת הסברים בשבילו. וגם ואין לי שום עניין לעשות דיון וספקולאציות בנושא זה איתך. ניסיתי למלא את החלל שנוצר, ולתת תשובות לכמה שאלות, אבל אשמח לפרוש כמוהו.

ד"ר דורי הוא רופא שמכיר את המחלה הזאת מהספרים ומטיפול בחולים, ויש לו ידע וניסיון בהם השתמש כדי לעזור לחולים שבאו לבקש את עצתו. בדומה לאופן שבו אני מכירה את המחלות בתחום מומחיותי. .

אני רופאה, כמוהו, שמכירה את המחלה מהתנסות יומיומית, ומקריאת הספרות (שנאלצתי להתעמק בה, הרבה מעבר למה שרציתי, עקב הנסיבות).. לא טיפלתי מעולם בחולה מיאסטניה, וגם אין לי כוונה, רצון או יכולת לטפל. אבל, הכרתי צדדים של המחלה הזאת שהוא לא "זכה" (ואני מאחלת לו שגם לעולם לא יזכה) להכיר, ומתוך כך ראיתי דברים שלנוירולוג שמטפל במחלה קשה לראות. .

לפני שהיה פורום שמנוהל על ידי רופא, משה פיק ביקש ממני (ואני הסכמתי) להצטרך לפורום שלו, כדי לעזור לחולים אחרים מהידע והניסיון שצברתי.

קיוותי במשך הזמן, שנצליח ביחד לשלב את הידע והניסיון של כולנו (חולים ורופאים כאחת), כדי ללמוד מטעויות, ולשפר את מה שניתן לשפר. אני אישית לא זקוקה לא לפורום תמיכה ולא לפורום של עצות רפואיות, ויכולה לחיות מצויין בלי שניהם.

בפורום בתפוז יש בעיקרון הערכה הדדית, והבנה לקשיים בהם החברים נתקלים, וגם סלחנות אם פה ושם מישהו אומר דברים פחות "נחמדים" בעקבות חוויות קשות שהוא עבר. (ואני לא מדברת על ההתמודות עם המחלה עצמה).

אולי אם במקום לבקר כל הזמן את האחרים (תמיד אפשר למצוא טעויות וחסרונות אם רוצים) תצטרף גם אתה לדיונים, ואם אתה חושב שצריך לשנות משהו, תשנה מבפנים.

אולי אז גם אתה תהפוך להיות חלק מהקבוצה שיש בה הערכה ועזרה הדדית. .

תעשה את כל המאמצים להחזיר את ד"ר דורי,או שתשכנע נוירולוג אחר לשמש
בהנהלת הפורום או כיועץ הרפואי שלו.
כעת כולנו רואים איזה נזק נגרם עם עזיבתו הרועמת של ד"ר דורי בגלל היחס
כלפיו ,שבא לידי ביטוי בעיקר בתכתובת המזלזלת והמתנשאת בפורום תפוז,
והטענות המגוחכות כלפיו כאילו הוא מתחמק מתשובות.השאלות של מיכל הן כה כבדות משקל וזקוקות לתשובה מוסמכת מנוירולוג-ואין.
כבר כתבתי,ועל כך גם חטפתי,כי הנימה והגישה בפורום תפוז היא של התיחסות שלילית
אף בואה כלפי ציבור הנוירולוגים ככלל,למרות שפה ושם זוכה נוירולוג מסוים לשעת חסד.
צודקת יעל פ. בכל מילה שכתבה על היחס לרופאים.
תארו לעצמכם פורום רפואי של מחלות לב למשל,בו חולים הם אלה שנותנים את התשובות הרפואיות,או רופא עור או אורתופד,ולא קרדיולוג.הרי הייתם צועקים עד לב השמיים.
חייבים להבין אחת ולתמיד כי אין כאן פורום תמיכה ועזרה,אלא פורום מקצועי רפואי בלנבד.
ערן-אנא ממך.
עמוס

על הצער על עזיבתו של ד"ר דורי.

אני לא מסכימה שהיה כלפיו יחס מזלזל ומתנשא, ודאי לא ממני וגם לא חושבת שממישהו אחר.

וודאי שלא הגיוני להאשים אותו שהוא מתחמק ממתן תשובות, כאשר במשך חודשים הוא ענה בסבלנות כמעט לכל שאלה, או נושא שהובא לדיון, שהופנה אליו. ולא פעם ראיתי את השעות שבהן הוא ענה, אחרי יום עבודה עמוס, וזה בהחלט ראוי להערכה רבה.

וגם לא מסכימה איתך שזו הנימה בפורום של תפוז, למרות שבהחלט נאמרת שם ביקורת על דרך האיבחון והטיפול במחלה הזאת, שלדעתי וגם לדעת אחרים לוקה בחסר.

ואם תסתכל תראה שאמרתי לא פעם אחת, שלא ראוי לציין שמות של רופאים ספציפיים, כי לא מדובר על משהו אישי נגד רופא זה או אחר, אלא בעיות שאנחנו רוצים לדון עליהן, להבין אותן ולנסות לחשוב על פתרונות אפשריים.

כאשר חולה אחד נתקל בבעייה, הוא חושב שהבעייה אצלו באופן אישי. כאשר רואים שהבעייה קיימת אצל אחרים, זה עוזר להבין טוב יותר מה קורה באופן כללי. נכון, שגם לעיתים מסיקים מסקנות לא נכונות, אבל אז משתדלים להבין ולתקן, כולם בני אדם, רופאים חולים וכל מה שביניהם.

כל ההתקדמות האנושית בכלל וודאי ברפואה, נבעה מביקורת מסוג זה, מהבנה שמשהו לא הגיוני, לוקה בחסר או דורש תיקון. אחרת היינו כולנו ממשיכים לחשוב עד היום שהעולם הוא שטוח, גשם זה דמעות של אלים, אולקוס נגרם על ידי מתח וצריך לטפל בו על ידי כריתה של הקיבה ולא על ידי חיידק שאפשר למגר אותו בעזרת אנטיביוטיקה, אפילפסיה נגרמת כתוצאה מכעס של האלים, אין מה לעשות כדי למנוע מחלות זיהומיות, והרשימה ארוכה.

ההיסטוריה של המדע והרפואה רצופה בטעויות קונספטאליות שונות, תובנות חדשות, תיקון וכו. ויש להניח שגם חלק ממה שאנחנו יודעים היום, ורואים אותו כאורים והתומים עוד ישתנה.

לא פעם התובנות והחידושים, באו דווקא מהחולים ולא מהרופאים.

אולי לא ידעת, אבל דווקא התרופה הראשונה למיאסטניה-אפדרין, נמצאה על ידי חולה שהייתה גם רופאה או מדענית (לא זוכרת מה משניהם), ותוך שיתוף פעולה עם רופאים.

ויש עוד דוגמאות רבות.

תרופה למיאלומה בשם תאלידומיד, הייתה יוזמה של חולה.
הוצאת גוש מהשד במקום כריתה מלאה ראדיקאלית, הייתה יוזמה של החולות במחלה.
הפסקת שימוש באינטרפרון, תרופה בעלת תופעות לוואי קשות הופסקה ביוזמת החולים, במחלות מסויימות בהן התועלת הייתה מוגבלת.

יש לי בכיס של החלוק גראף שנתן לי חולה שלנו, מדען, שהחליט על סמך מאמרים שקרא, לנסות טיפול בתרכבות מסויימת של צמחים, שמצאו שיש לה פעילות על תאי המחלה שלו, בשלב שלא היה עדיין מקום לטיפול כימותראפי. ואכן זה גרם לנסיגה משמעותית בפעילות המחלה.

ייתכן שבמה שכותבים חולים, יש לא פעם ביטוי של כעס ותיסכול ולא רק חשיבה עניינית, כמו בדיון של רופאים על אותו נושא, אבל אני חושבת שגם את זה ניתן להבין, וכל זמן שזה לא עובר גבולות סבירים, או מלווה בהכפשה של אדם ספציפי, זה נראה לי לגיטימי.


.

שתיהן

שלום יעל,

מיאסטניה היא סינדרום של מחלות שבחלקן הן אוטואימוניות כגון MG או LEMS או מחלה תורשתית שהיא לא אוטואימונית CMS.
כל שלושת המחלות שמכילה התסמונת הן מחלות נוירולוגיות.

בעבר היה רופא אחד שטיפל בכל הבעיות.

עם הצטברות הידע והטכנולוגיות,שאף אדם לא יכול להשתלט על כולן, החלה התמקצעות (עם כל היתרונות והחסרונות).

אבל אם תחשבי על זה, חלק מהמקצועות הרפואיים הם לפי חלוקה אנאנטומית (קרדיולוגיה, פולמונלוגיה, נפרולוגיה, נוירולוגיה), חלק לפי סוג הטיפול שניתן (כירורגיה, לעומת פנימית), וחלק לפי מנגנונים של מחלות (אנדוקרינולוגיה, אימונולוגיה קלינית).

אבל הגוף האנושי לא באמת מחולק בצורה כזאת, ולכן יש הרבה מאוד חפיפה בין התחומים השונים, ולמרבה הצער גם " חורים שחורים", שבעצם לא ממש שייכים לאף אחד.

למשל- בתחום שלי מקובל שאונקולוגיה מטפלת בגידולים סולידיים, והמטולוגיה בגידולים שמקורם בתאי דם. אז מה דינה של לימפומה, שהיא סרטן של בלוטות הלימפה (ולכן גידול סולידי), אבל של תאי דם ? ואכן, היתה תקופה שחלק מחולי הלימפומה בארץ טופלו במחלקות אונקולוגיות, וחלק במחלקות המטולוגיות.
בארה"ב אין בכלל חלוקה כזאת.

אנשים אוהבים לקטלג דברים ולהכניס אותם לקופסאות. בתקופה שלימדתי סטודנטים לרפואה, הייתי עושה להם במכוון תרגילים של חשיבה "מחוץ לקופסא".
הייתי בוחרת למשל-אנמיה, ומבקשת מהם לסווג את סוגיה השונים. (יש דרכי סיווג מקובלות שכתובות בכל הספרים), ואז הייתי אומרת להם שאני רוצה שהם יסווגו בעוד 10 דרכים שונות, ומצידי שאחד הסיווגים יהיה-מחלה מעניינת ומחלה פחות מעניינית. העיקר שיהיו עשר צורות שונות.

לגבי מיאסטניה, לדעתי (וזו לא הדיעה המקובלת בעולם), מדובר במחלה שבה ישנה התעייפות של השרירים במאמצים חוזרים, או במילים אחרות התהליך המכאני שנקרא התכווצות של השריר נעשה פחות יעיל בגירויים חוזרים.
מאחר שהתהליך הזה נעשה במספר שלבים- הראשון העברת הגירוי החשמלי מהעצב לשריר, השני- תרגום של הגירוי הזה (במספר רב של שלבים בתוך תא השריר) להתכווצות השריר עצמה, כל דבר שיפגע בתהליך הזה בשלביו השונים, יביא לתסמונת הקלינית של התעייפות השריר במאמצים חוזרים, קרי מיאסטניה.

מבחינה אנאטומית: כל זמן שהפגיעה היא במעבר של הגירוי מהעצב לשריר, זה שייך (מסיבות היסטוריות ואנאטומיות) לתחום של הנוירולוגיה. כאשר הפגיעה היא בשריר עצמו- אין תחום שעוסק בכך, ואילו החולים שלהם EMG תקין (כי אין בעיית הולכה בסינאפסה), ולכן אין להם בעצם בעייה נוירולוגית.

ולכן יש תסמונת מיאסטנית שבה הפגיעה ביצירת הגירוי בעצב עצמו (LEMS), תסמונת מיאסטנית שבה יש הפרעת הולכה בסינאפסה, ותסמונת מיאסטנית שבה הבעייה בשריר עצמו, אבל זו עדיין לא תוארה (פרט לתיאור מקרה אחד שעדיין לא התפרסם וכבר מאוד שנוי במחלוקת), ולכן באופן מעשי לא קיימת.

דרך חלוקה אחרת, היא לפי הגורם למחלה. ואז אפשר באופן כללי לחלק למחלה שנגרמת על ידי נוגדנים (מחלה אוטואימונית), ולא אכנס לדיון בסוגי הנוגדנים השונים.
ומחלה שנגרמת על ידי פגם גנטי, שגורם לפעילות לא תקינה של אחד החלבונים הנחוצים לפעילות התקינה של השריר. .

אינני נוירולוגית, אבל עד כמה שאני יודעת מהספרות שהתפרסמה בנושא, אין הבדל מבחינת מהלך המחלה בין מיאסטניה עם נוגדנים לאצטיל-כולין רצפטור בשיטה הרגילה, לבין נוגדנים שנמצאים בטכניקה הזאת.
האם את בטוחה שהנוגדנים שנמצאו היו לאצטיל-כולין רצפטור או למאסק?
המהלך שאת מתארת נשמע מתאים יותר למאסק (למרות שזה לא בהכרח אומר).

בכל מקרה, גם חולים שלא מגיבים לסטרואידים ואימוראן, יכולים להגיב לטיפולים אחרים. אני מניחה שהנוירולוג שמטפל בך שלח את הבדיקה הזו, כדי לוודא שאכן מדובר במיאסטניה אוטואימונית ולפי זה לקבוע טיפול נוסף.

בנוסף, יש טכניקות שמאפשרות להקל על בעיות הבליעה ותחושת החנק שאת מתארת, (שהיא ככל הנראה כתוצאה מחולשה של שרירי הלוע), מניסיוננו האישי. אני לא יודעת אם בארץ יש קלינאיות תקשורת שמבינות במיאסטניה, אבל אם כן כדאי להתייעץ איתן.

מקווה שעזרתי. .

שלום יעל,

איני מטופל שלו אולם אני מכיר אותו. האם אני יכול לעזור ?

רציתי לדעת האם הוא רופא טוב שכדאי לפנות אליו בנושא מיאסטניה ואני רוצה לבחור נרולוג והמליצו לי עליו

שלום יעל,

אין זה נהוג באתר להמליץ על רופא זה או אחר.

יעל שלום
ד"ר קרני הוא נוירואימונולוג וכאחד כזה מטפל גם במיאסטניה גראביס, באם את סומכת על מי שמליץ לך עליו
גשי אליו לייעוץ, זו אינה חתונה קתולית, טוב יהיה לך איתו המשיכי, לא טוב חפשי משהו אחר

למשה,

אקדים ואומר שכחולת מיאסטניה אני מודה לך ומעריכה מאוד את תרומתך הבאמת נפלאה לחולי המיאסטניה.
אבל...
העזרה החשובה כל כך שאתה מציע מצאה כבר בית חם ופעיל בפורום השני.
הפורום הזה נתן מענה, חשוב ממש באותה מידה, לשאלות רפואיות ומקצועיות על ידי ד"ר דורי.
מאז הצטרפותו של ערן, גם חולים שחיפשו תמיכה ומידע כללי מצאו פה מענה וחלקם אפילו הופנו על ידו לפורום השני ל"המשך טיפול".
עכשיו נשארנו עם אותו פורום בשני אתרים שונים.
אני מאמינה שבין השאר אתה רואה לנגד עינייך את טובתנו ומעוניין באמת לתת תמיכה לכמה שיותר חולים, ולכן ברור לי שלא לתוצאה הזאת כיוונת.
נראה לי שכל המעורבים טיפסו על עץ גבוה מדי ולא ידעו איך לרדת ממנו ובגלל זה הסיפור יצא לגמרי משליטה (של כ ו ל ם) והפך למלחמת כבוד, כוח ויוקרה בין שני מחנות.
ברור שמעורבים פה גם פצעים ישנים ולפי כמות הארס שנשפכה בין ומעל השורות של שני הצדדים, הם כנראה עדיין לא הגלידו. לא נראה לי שהקרקע של אף אחד פה בשלה עדיין לשילוב של המחנות או של היורשים שלהם...
ולכן סביר להניח, שגם אם בדרך נס ד"ר דורי יחזור, או שבדרך נס אחרת יימצא רופא חדש שיהיה מוכן להצטרף לניהול האתר, הסיפור יחזור על עצמו.

לכן, אני שמחה שגילית גדולה, ירדת ראשון מהעץ, וויתרת על הכסא באתר הזה לטובת רופא, יש לך כסא כבוד באתר השני.


לד"ר דורי

בבקשה תחזור.

תודה, רותי