פורום מיאסטניה גרביס - יש לך שאלה?

יעל,

בנך בחר באחד המקצועות היפים ביותר,
ומה שמצפה לו זה הרבה מאוד חולים, שהוא יוכל להרגיש שהיה שם בשבילם ברגעים הקשים.
מה שמצפה לו זה מקצוע קשה ומסובך, אבל עם סיפוק רב.
אם אכן ישכיל למצוא את הדרך לשלב את המדע והאמנות של המקצוע הזה.

נכון מדי פעם הוא ייתקל בחולה כועס, מאוכזב (לעיתים בצדק, עקב התנסות קשה קודמת), חולה שיאשים אותו במה שאינו אשם בו, חולה שיוציא עליו את הכעס על המחלה שלו.
אבל אם ישכיל לראות את מה שנמצא שם מאחורי הכעס והכאב, ולתת מענה, גם לחולה כזה, הוא יזכה לסיפוק של אדם, שהצליח לעזור לאחר, ואין הרבה דברים שישתוו לזה.

נכון, יהיו תמיד גם כפויי טובה, שהוא יציל את חייהם, אבל הם יזכרו לו משהו קטן שהוא לא עשה. כי זו דרכם של בני האדם, הם לא עשויים מקשה אחת.

עשרות שנים של חרישה בחומר, עבודה בימים ובלילות יזכו אותו במאגר של ידע וכלים, שהצטברו במשך שנים על ידי רופאים שתיארו וחיפשו וניסו להבין ולמדו מהחולים. כלים שיעזרו לו יום יום בעבודתו. ואם יהיה לו מזל הוא עצמו יוכל גם כן לתרום את תרומתו לשיפור הידע הקיים, לתאר תסמונת חדשה, או למצוא צורת טיפול חדשה.

מה שמצפה לו זה שחולים שיראו אותו במסדרון יגידו לעולם לא אשכח איך באת בלילה לראות אותי, והיית המלאך בלבן, שעזר לי להתמודד עם הרגעים הקשים.
מה שמצפה לו זה שגם אחרי שיחזור מחופשה ממושכת, החולים שלו ישמחו לקראתו, וירצו לחזור לטיפולו.

מה שמצפה לו זה שבן של חולה, יגיד לו, ד"ר כשאני יודע שאת מטפלת באבא שלי, אני הולך שקט ורגוע לעבודה, כי אני יודע שהוא בידיים הכי טובות שיש.

מה שמצפה לו זה הרבה שנים של עבודה קשה, טלפונים ביום ובלילה, בחג ובשבת ולפעמים אפילו בליל הסדר כשכל המשפחה יושבת ליד השולחן. כשהוא יודע. שכמה מילים שהוא יגיד במקום הנכון, יכולות להציל חיים, או להרגיע חולה חושש.

תודה. העתקתי והעברתי לו. מי כמוך יודע

שלום עמוס,

מה לעשות שבחיים ישנם דברים לכאן ולכאן.

איני יודע לכמה חולי מיאסטניה עזרת בחייך , אבל בהתקפות אתה בסדר גמור.

בסך הכל עזרתי לחולה מבחינה טכנית להכניס את מה שרצה לכתוב בפורום והיות ואינו חזק בעניני אינטרנט שלח לי את תוכן דבריו ובקש טובה שאכניס את דבריו לפורום מבלי שאשנה אותם.

מה היית עושה עמוס אם החולה היה מבין יותר באינטרנט ולא היה מערב אותי במהלך ?

האם גם אז היית מתקיף אותי ?

כפי שאמרתי, אני הייתי רק הצינור.

אם תעקוב אחרי מהלך ההתכתבויות תראה שבתחילה צינזרתי את דבריו וכתבתי רק מספר שורות ממכתבו הארוך, אולם אז התחילו פירושים שונים שכאילו הדברים באו ממני ולכן החלטתי לפרסם את מכתבו בשלמותו כדי שאנשים יבינו שזה לא בא ממני . . . . . וראה זה פלא ההתקפות עלי התגברו במקום להתמתן.

זה כמובן לא ישבור אותי היות והנעזרים בי (שהם רוב החולים) מודים לי על כך ואותם שרוצים ברעתי הם יחידים בודדים.

אם למישהו יש טענות לחולה שמגדיר דברים בשפתו שישיב לכותב ולא לשליח .

חלק גדול מהוכוחים כאן התנהלו בזכותך.

באיזה זכות אתה בא ליעץ האם כן או לא להמשיך את חלקו של משה בפורום.

נראה לי שחלק גדול מיעודך הוא ליצור ויכוחים.

אין לי כוונה להכנס לכך שוב ותפקידם של משה וד"ר דורי חשובים לחולה .

ואין אחד מפריע לשני.

בדיוק כפי שכתוב " זה נהנה וזה לא חסר"

ושוב אם הפורום לא נראה לך אתה ממש לא חייב להכנס ולחוות דעה ובטח לא להביא ציטוטים מהקומונה בתפוז כל מי שרוצה רשאי להכנס לשם.

ואולי אם ההית עובר וחצי ממה שעוברים חולי מיאסטניה אשר נודדים מאחד לשני עד יבוא גואל ההית מבין יותר את תפקידו של משה במערכה.

והיו לך פחות עצות אחיטופל.

מיכל

שלום מיכל,
עד כמה שאני מבין,זה עדיין פורום דמוקרטי,ויש לי זכות לבקר,להתקיף ולהביע את דעתי לא פחות מכל אחד אחר.אבל אני איני מביע דעתי בעניני רפואה,כי לשם כך קיים ד"ר דורי.
שלא לדבר על כך שאני מחווה את דעתי כי איכפת לי מהפורום הזה ואני מעוניין ביותר שימשיך להתקיים כפורום ענייני ולא כמקום להתנצחויות והתגוששויות.
מספיק לדעתי הניהול של ד"ר דורי וערן.
את אינה עונה לי לעניין לגבי מה שכתבתי על הניגוד המוסרי הקיים בין היות משה מנהל פורום ובין השמצתו על ידו בתפוז,וזכותי לצטט משם כאוות נפשי.זו הנקודה המרכזית,ולכן אני חושב כי אין לאפשר למשה לנהל את הפורום ולהשמיצו בעת ובעונה אחת.
אין לך מושג מה אני עובר או עברתי כחולה מיאסטניה,כך שאני מציע לך לא להעלות זאת כנימוק נגדי.
כל אוב והרבה בריאות
עמוס

נכון הפורום דמוקרטי ומה שאתה מציע אינו דמוקרטי, מה שלא נראה לך יש לפוסלו ולבטלו, לא כך העניין בחיים צריכים להתמודד גם עם מה שלא נראה לך ,ללמוד לקבל את האחרים גם אם דיעותיהם שונות מדיעותיך.
הפורום הוא פורום רפואי השאלות שנשאלו בו היו רפואיות, המקרה שהוצג הוצג כפי שהוצג כי משה לא רצה לגרוע ממנו ולהציגו במלואו, הדברים על המקרה נאמרו ודשנו בהם ובכך נגמר הסיפור.
מנהלי האתר הם כמו אח גדול והם רואים כל מה שקורה שאתר, אם היו חושבים משהו ללא נכון היו פועלים בדיוק כמו בעבר, הנח לניהולו של האתר כפי שהוא בבקשה ממך.
יש לך שאלות הנוגעות למיאסטניה, השיקום שלך כחולה, בעיות ביטוח לאומי וכד' בבקשה בכל שעה ובכל רגע אנו מוכנים וסליחה שאני מדבר בשם כולם- ד"ר דורי, משה ואני לענות על כל שאלה במיטב יכותינו ועומק ידיעתינו,
מריבות וויכוחים המגיעים למקומות נמוכים לא יועילו לאף אחד ולא יקדמו שום עניין.
הנח לעניין, בבקשה

שלום ערן,
רופא,כמו כל בעל מקצוע אחר,בא עם האישיות שלו,הידע שלו,התובנות שלו,הנסיון שלו.
אסור להתייחס אל הרופאים כאל מיקשה אחת,ואסור להכליל ולהסיק מאחד על האחרים.
יש לי הרגשה,שאולי היא מוטעית,שלגבי הנוירולוגים בפורומים של המיאסטניה כן נעשית הכללה זו,וכי אין לסמוך עליהם.
חולים "פשוטים" אשר הטיפול עוזר להם ומקל עליהם,סומכים על הנוירולוגים שלהם ומאמינים בהם,ואסור לערער להם את הבטחון הזה.
לגבי הנושא הספציפי של משה פיק,כל טענתי היא על ההתיחסות שלו לפורום זה,למרות שהוא אחד ממנהליו.תקרא שנית את אשר כתבת לו בדבר הצורך לעדן את תגובותיו לדר' דורי .
כל הקטע עם החולה האלמוני שמשה הביא מכתבו נעשה ללא שיקול דעת ובקורת עצמית,ללא צנזורה,אולי מתוך רצון להביא את הדברים במלואם,לא היה לכך מקום וזה גרם יותר נזק מתועלת,באשר אפילו אם חולה מיאסטניה אחד לא יעשה את הטיפולים הדרושים כי הוא יחליט שהוא מקרה דומה-הנזק נעשה.
תקרא שוב את מה שכתב לו דר' דורי בהקשר לכך.
אני מקבל את עצתך הטובה ויורד מכל העניין כי באמת אין עוד טעם לדוש בזה.
כל טוב והרבה בריאות והצלחה
עמוס

לא רק לרופאים לא צריך להתיחס כמקשה אחת, אלא לכל בני האדם ומכיון שמה לעשות גם נוירולוגים הם בני אדם גם אליהם צריך להתיחס כאל אדם נפרד.
יש מקרים שהתיחסות של רופאים עם מומחיות מסוימת (מה שהופך אותם לקבוצה נפרדת) מתיחסים בצורה מסוימת למצב מסוים, כי כך כתוב בספרים, כי כך לימדו אותם, כי כך ראו את המלמדים בשטח מתנהגים ומתיחסים ולאותה התיחסות כן ניתן להתיחס כמקשה אחת.
בקיצור כל נושא לענינו.

אם אתה מנהל פורום רפואי אין זה נכון ומוסרי לפרסם בו התקפה על נוירולוגים,אפילו אם לא נכתבה על ידך.יכולת לסרב,או להסתפק בפרסום בתפוז,שם במילא הבון טון הוא ל"הכניס לנוירולוגים" במסווה של דאגה לחולים.האחריות שלך היא הרבה יותר גדולה מכל אחד אחר,גם בגלל התפקיד וגם בגלל הידע העצום שלך,ויכולת להפעיל צנזורה עצמית ואיפוק.
לעניות דעתי אינך יכול לנהל פורום מחד גיסא,ולהתקיף אותו מאידך גיסא כפי שעשית בתפוז.
עמוס

אם יעודך בחיים להרגיז אז עלי לציין שמגיע לך 100 על כך.

אתה באמת מאמין שתפקידך לקחת מתוך הדברים שנאמרים בתפוז ולהסיק מהם למקום אחר.

אין לי מושג מאיפה לקחת שבתפוז "יורדים" על הנירולוגים אם ההית קורא קצת יותר ההית רואה שגם משה וגם עליסה תמיד כתבו שאין לכתוב על אף רופא רע ואפילו על הטוב היה ויכוח אם נכון לציין את השם מכיוון שיכול להיות שאני באופן ספציפי יסתדר עם רופא X בעוד שאחר לא.

אם ציינו שם של נירולוג זה היה תמיד בעד [ואני ההיתי אחת מהם] ואם נאמר פעם משהו זה היה על מנת להעיר האם לחולה ספציפי הרופא מתאים או לא .

ומכיוון שאני ההיתי זו "שמנעו" ממנה לגשת לרופא מסוים נותר לי אלא להודות.

מכיוון שחוויות מיותרות ממש לא נדרשות.

וכמו שכבר נאמר המון פעמים כולנו מספיק גדולים ויכולים לקחת מתוך האינפורמציה שניתנת את מה שמתאים ומה שלא להשאיר בצד.

ואם אתה לא מסוגל אז אולי תחשוב איך לעבוד על כך.

והאמת ברגע שתתחיל קצת גם לתרום ולא רק להעיר אולי יוכלו להתייחס לדבריך יותר ברצינות.

מיכל

אין לי מושג מה עברת ואני בהחלט מאחלת לך רק טוב.

וזכותו של משה לכתוב את דעתו ואי אף פעם לא נאמרה כהתנצחות.

איך בדיוק אתה יכול להסביר את הענין שחסמו אותו מלהכנס בגלל שנרשמה גם הכתובת בתפוז אם לא כאינטרס שלכאן יכנסו יותר וחלילה לא יפזלו למקומות אחרים?

על סמך מה אתה פוסל את ניהולו של משה ומשאיר רק את ד"ר דורי וערן כשלהזכירך משה היה זה שהקים את הפורום הנ"ל.

בדבר אחד אין לנו ויכוח ד"ר דורי עושה את עבודותו נאמנה ועוזר לחולים אבל אין בכך שום פסול לגבי המשכתו של משה.

מיכל

לןהזכירך ,במידה ושכחת,את הבקורת והלגלוג שהעליתם בפורום אחר כלפי פרופ.זוהר ארגוב.
מה צריך חולה של פרופ.ארגוב לחשוב אם יקרא את הכתוב?מדוע לערער לו את הבטחון המלא שיש לו בו ואת התלות בו לחייו?אם אני הייתי חולה שלו,הייתי מתחיל לפקפק ולחשוב אולי הוא אינו מתאים,לאור מה שכתבתם.
איני בא למנוע ממשה להביע את דיעותיו,יהיו אשר יהיו.דברי כוונו לכך שיש ניגוד מוסרי קשה בין ניהול פורום ובין השמצתו על ידו בפורום אחר.על אחת כמה וכמה אם הוא היה בין מקימי הפורום.
איני מערער ולו לרגע אחד על תרומתו האדירה של משה פיק לחולים ועל יוזמותיו המבורכות.
כל טוב והרבה בריאות
עמוס

הוא אדם עם חוש צדק מפותח, ורצון אמיתי לעזור לחולים.

אין לי שום ספק בכך, ולרגע לא היה לי.

לא הרבה אנשים היו עושים את מה שהוא עושה.

ולא הרבה אנשים היו מוכנים להבליג על עלבונות, שנגרמו להם רק בגלל שבאמת ניסו לעזור לאחרים, ומסכימים לנסות שוב.

נכון, גם למשה יש אגו וכבוד עצמי, ולמי בדיוק אין.

גם רופאים שמקדישים את חייהם כדי לעזור לחולים, רוצים להרגיש שמעריכים את עבודתם, וזה לא סותר זה את זה.

אני אישית, לא מכירה הרבה רופאים עם מסירות ורגישות כזו של משה, לחולים שבטיפולם.

ואני מכירה הרבה רופאים שמאוד חשוב להם האגו והכבוד העצמי שלהם, לא פחות מאשר למשה (ואני מעזה להגיד אפילו יותר).

אני לא שמעתי שמשה אי פעם אמר לחולה- אין לי יותר מה לעשות בשבילך. כולל חולים שבכלל לא היה ברור אם יש או אין להם מיאסטניה. כל מי שפנה לעזרתו- הדלת תמיד הייתה פתוחה.

ומה בדיוק הוא קיבל בתמורה?

את אותו סיפוק אמיתי, שיש לרופא, שנמצא שם בשביל החולים שלו, שיוצר איתם קשר אמיתי שמבוסס על כבוד, אמון והערכה הדדיים, שהופך להיות שותף אמיתי במלחמה שלהם במחלה, במלחמה שלהם לחיות חיים ארוכים וטובים ככל הניתן.

את אותו סיפוק אמיתי שיש לרופא, שאמנם רוצה כבוד והערכה, ופירסומים בעיתונים יוקרתיים (כי מי לא רוצה את זה), אבל המניעים האמיתיים שלו זה לעזור באמת לחולים.

אולי בגלל זה גם "מאשימים" אותו שהוא מתנהג כרופא, למרות שהוא מעולם לא נתן עצה רפואית לאיש.

אולי, כי הוא מקיים את אותו חלק של הרפואה, שלמרבה הצער רופאים רבים ויתרו עליו.

ומי שלא מבין את זה, פשוט טועה.

ייתכן שגם הוא עושה טעויות, כאלו או אחרות. ותראו לי אדם (כולל רופאים עתירי ניסיון וידועי שם) שלא.

מי שלא עושה, לא טועה, ועם העשייה האדירה של משה, קשה שלא לטעות מדי פעם.

אין לי ולא תהיה לי לעולם דרך להחזיר למשה כגמולו על כל מה שהוא עשה עבורי, אז לפחות את המעט הזה, אני יכולה לעשות.

ומאחר שאתה כל-כך מחשיב דווקא דיעה של רופאים, למרות שאני בעיקרון לא מעוניינת לערבב בין החיים ה"נורמאליים" שלי, לבין מה שקורה כאן.

ד"ר מיכל הרן
רופאה המטולוגית בכירה.


ואם אתה רוצה, אני יכולה גם לצרף את קורות החיים שלי, רשימת הפירסומים, המלצות, פרסים ומענקי מחקר שקיבלתי במשך השנים. חלקם אחרי שחליתי ולמרות מחלתי וה"בעיות הנפשיות" הקשות שלי, שמנעו מחלק מהרופאים שהיו מעורבים בטיפול שלי לטפל בי כפי שצריך. .

אם תחזור לתפוז תראה שבכל המחלוקת כלפי פרופ ארגוב משה לא היה שותף.

וכפי שאמרתי הנתונים היו למעני והודתי למי שמנע ממני דברים מיותרים ואני שוב מודה .

אף אחד לא פסל את פרופ ארגוב נאמר שם שדעותיו הם חד משמעיות כלפי חולה ללא נוגדנים וEMG תקין [בדיוק מצבי].

מאחר ועברתי מספיק בחודשים האחרונים מצאו חלק מהקבוצה שאכפת להם גם מהאחרים למנוע שוב מצב לא נעים.

מה בדיוק פסול בכך?

לשם מה נועדה קבוצת תמיכה אם לא עזרה במקרים כגון אלה.

ושוב אני באמת לא צריכה להיות הסנגור של משה [מעשיו הם הסנגורים הטובים ביותר]
אבל לא ההיתי מקבלת את הטיפול שאני מקבלת ללא משה


ולכן יהיה נכון אם תחשוב שוב לפני שאתה פוסק מסקנות

מיכל

שלום נעמי,

כמי שרואה חשיבות רבה לקיומם של שני הפורומים, בקידום הטיפול בחולי מיאסטניה, וכמי ששמחה לראות את משה פיק חוזר להיות שותף פעיל בפורום אותו הקים,( כפורום התמיכה הראשון לחולי מיאסטניה בארץ), וכאחד האנשים שתרם רבות לרווחתם של חולים רבים, קראתי בצער את דברייך.

ראשית, נשמח מאוד אם לא רק "תשוטטי" אלא תצטרפי לדיונים שלנו בקומונות תפוז.

שנית, לפעמים כשרואים "חצי תמונה" לעיתים לא רואים את התמונה השלמה.
ואכן, היו חילוקי דיעות בעבר, בין משה פיק לאתר BeOK ואני תקווה שהם הגיעו לסופם, כי מאוד חבל שכך, מכל בחינה שהיא.

הסיפור הקצר הבא, יבהיר לך את כוונתי שלא תמיד הכול נראה כפי שהוא נראה, כשלא יודעים את כל התמונה:

אישה עיוורת בשם דולי, נהגה לטוס באופן קבוע מדלאס לטקסס, וכבר הכירה היטב את כל הטייסים בקו. באחד הימים, הייתה חניית ביניים בלתי צפויה, והטייס ניגש אל דולי ואמר לה, שהם צפויים להיות שם שעה ארוכה ואולי היא רוצה לרדת מהמטוס ולחלץ רגליים.

דולי אמרה שלא, אבל במחשבה שנייה היא מאוד תשמח אם הוא ייקח את בובי, כלב הנחייה שלה לסיבוב.

הטייס הסכים בשמחה, וכל האנשים שהיו על המטוס, ראו איש עם מדים של טייס, משקפי שמש, וכלב נחייה יורד מהמטוס.

כולם מיהרו להתקשר לחברת התעופה וביקשו לעבור לטיסה במטוס אחר...


וכן בהחלט אפשר שיהיה למישהו הערכה, ורצון להיות שותף במקום מסויים, אבל גם ביקורת, יש לקוות בונה.

גם אני כרופאה, שמחה מאוד להיות חלק מהממסד הרפואי ושותפה להישגים המרשימים של הרפואה המודרנית, אך יחד עם זאת גם מודעת לבעיות לא פשוטות שקיימות ודורשות תיקון, ומנסה לעשות כמיטב יכולתי כדי לתרום את חלקי לתיקונן.

אין שחור ולבן בשום מקום.

מקווה שתוכלי להפיק תועלת משני הפורומים, ולהפוך להיות שותפה פעילה בפעילותנו.

ע"י אחד ממנהליו? הקביעה שבפורום זה המטרה הי א רק מספר כניסות ואין התעניינות בחולים? איפה ההיקש?זה לזרוק אבן לבאר ששותים ממנה? אני ממש לא מבינה את הלוגוקה מאחורי דבריך.בענין זה.בעיני זה נורא.

איזה חלק בדיוק מבזה ומבייש?

נאמרו הדברים המדיוקים ולאשורם.

ואם יש לך בעיה אם אי אלו מהדברים. תכתבי בדיוק מה ואולי יוכלו להסביר לך.

ואם ההית הולכת קצת אחרונית עם כל הכתובים אולי ההית מבינה יותר את הלך הדברים.

מיכל

ממה שכתבתי אולי לא היתה ברורה ההפרדה בין מה שאני כתבתי ומה שכתב מר פיק בקומונת תפוז.
כל הטקסט מהקטע השני ואילך בהודעתי נכתב על ידו בתפוז,,ועל כך יצא כעסי
נעמי.

היו מספיק כעסים בנושא הזה מכאן ומכאן ואין צורך להעיר את המתים משנתם. הניחי לזה, הדברים נאמרו בשעת כעס/ אי הבנה ואין צורך לדון בהם יותר.

שלום ד"ר דורי,

מעוניין לשמוע דעתך בנושא.

אין לי כוונה לשפוט בין ד"ר דורי ובין משה פיק אך לדעתי [בתור חולה שעברה הרבה עד "המסקנה" של מיאסטניה] נעשה כאן אי צדק.

ואני יסביר את כוונתי.

אני בטוחה שלמשה אין כל כוונה ומניסיון להכנס בין החולה לרופא אך אם החולה פונה למשה ליעוץ או הכוונה בכוונתו לשמוע את דעתו וגם כשהיא ניתנת היא תמיד נאמרת עם המשפט "אני לא מוסמך ולא רופא וזו דעתי בלבד" וכולנו מספיק גדולים להחליט איך ברצוננו להמשיך.

נכון שלפעמים יש טעויות בבדיקות דם אך לדעתי מצב של חולה ללא נוגדנים וללא EMG אבחנתי שטוען כך וכך וכל הקליניקה שלו מתאימה למיאסטניה אך הרופא טוען שללא הבחנה מעבדתית אין באפשרותו לטפל בו יותר נפוצה ויותר בעיתית וכאן מקבלים הרבה מהחולים את האניפורמציה הדרושה ואת האפשרות להמשיך הלאה בדרך הנכונה .

ואני יכולה להעיד שללא משה וערן כנראה ההיתי עדין אחרי שנתיים במצב של חוסר טיפול וחוסר וודאות.

בקשר להפחדה של החולים. גם אני קיבלתי פעם על "הראש" שמכיוון שכתבתי את השפעת הציקלוספורין ה"פחדתי" חולה אחר.

לסיכום: אני יכולה רק להגיד בשמי [ואני בטוחה שעוד רבים יסכימו איתי] שכבודם של הרופאים במקומם ואני האחרונה שתצא נגד מי מהרופאים אבל אין זה מוריד ואפילו במעט מהעזרה שנותן משה לכל חולה אשר פונה עליו בכל שעות היום ובכל מצב ועל כך מגיעה לו התודה .

מיכל

בזכות התשובה החד-משמעית שלך, משה יכול לחזור לחולה ולהגיד לו שאחרי דיון עם נוירולוג שמבין במחלה הזאת, כדאי בכל זאת לעשות בדיקות נוספות לפני שהוא מחליט שאין לו מיאסטניה. ולשקול טיפול, גם אם זה לא כל-כך מלהיב, כי מדובר במחלה שיכולה להיות מאוד קשה ללא טיפול מתאים.

וייתכן שבזכות המאמץ המשותף הזה החולה יקבל טיפול כפי שצריך.

אני חושבת שהוא באמת רצה לקבל תשובה לגבי מה שהחולה אמר לו ממישהו שמוסמך לכך, ומשום מה זה יצר אי הבנה.

אני מצטרפת לדעתה של מיכל שגם מה שאתה עושה וגם מה שמשה עושה, בהחלט ראוי להערכה.

שאלה טובה, דנו בה רבות בינינו החולים לבין עצמם, השאלה הגדולה היא מדוע גם בכתובים וגם לפי דברי הנוירולוגים המטפלים אין קשר בין חומרת המחלה לרמת הנוגדנים כשבמחלות אוטואימוניות אחרות כמו למשל ראומטויד ארטרטיס רמת הנוגדנים כן מראה על חומרת המחלה ומהווה את אחד האינדיקטורים לשינוי או תוספת של טיפול תרופתי בנוסף כמובן לקליניקה באותו זמן?

אני מפריד בד"כ את בדיקת הנוגדנים לשתי מטרות שונות.
1. בדיקה לשם אבחנה למיאסטניה.
2. בדיקה לשם שיפור מצב החולה.

בבדיקה לשם אבחנה אין כלל חשיבות לרמת הנוגדנים (יש לדעתי חשיבות לסוג הנוגדנים) . בבדיקה זו מעוניינים לדעת אם המערכת החיסונית מייצרת את הנוגדנים שמתאימים למחלת מיאסטניה גרביס.

בבדיקה לשם שיפור מצב החולה, לדעתי הרופא המבצע את הבדיקה מעוניין לראות אם הטיפול שהוא נותן לחולה אמנם "עושה את העבודה". לאחר טיפול בפלסמהפרזיס זה ברור שרמת הנוגדנים תרד היות והוצאנו בזמן הטיפול כמות מסויימת של פלסמה (שבה נמצאים הנוגדנים) ולכן המספר ירד בגמר הטיפול. אולם כאשר החולה מקבל (לדוגמא) אימורן הרופא מעוניין לראות אם לאחר זמן האימורן פועל וגורם להורדת כמות הנוגדנים.

לגבי הקשר (או אי הקשר) בין רמת הנוגדנים וחומרת המחלה. לדעתי הבדיקה שנעעשית בפלסמה אינה בדיוק הבדיקה הנכונה היות והסימפטומים מופיעים באותם מקומות שהנוגדנים פוגעים בקולטנים ז"א במרוח הסינפטי ( Post Synaptic N.M.J) וכאשר אנו רואים שלמרות שבפלסמה קיימים הנוגדנים לא כל השרירים הרצוניים נפגעים (מופיעים סימפטומים) ואפילו זה לא חייב להופיע במגבילות (זוג הידיים או הרגליים . . . . ) ואם היה מצב שהיו יכולים לבדוק את רמת הנוגדנים בתוך המרווח הסינפטי , אולי היו יכולים לקשר בין רמת הנוגדנים וחומרת המחלה.

מצפה להסבריו של ד"ר דורי

לגבי הערתך:
... הבדיקה שנעשית בפלסמה אינה בדיוק הבדיקה הנכונה...

- אני תוהה אם כוונתך שהנוירולוגים שולחים לבדיקה הלא נכונה!

אתה מוזמן לשלוח את החולים שקוראים כאן לביופסית שריר כדי לבדוק אם יש להם נוגדנים במרווח הסינפטי.
אני לא חושב שניתן יהיה לגלות אותם כיוון שהגילויי שלהם דורש שיטות מאוד מאוד רגישות וזה לא ניתן לביצוע בביופסיה.
כן ניתן לבדוק את כמות הרצפטורים לאצטילכולין שאכן יורדת במיאסטניה, אבל יורדת גם במחלות שריר אחרות, שמגיבות גם הן לסטרואידים. אז בדיקה כזאת תעזור רק במיקרים מאוד מוגבלים.

שלום ד"ר דורי,
אתה כותב: "אני תוהה אם כוונתך שהנוירולוגים שולחים לבדיקה הלא נכונה! "

בהחלט לא !

מה שאני טוען הוא שזו (כפי שידוע לי) הבדיקה היחידה שהנוירולוגים מסוגלים לשלוח אליה כדי לקבל תשובה אם קיימים נוגדנים ובאיזו רמה. ואני מנסה לברר מספר דברים:

1. האם תשובה חיובית שמתקבלת מבדיקת דם לנוגדנים (כולל רמה של 5, לדוגמא) שנשלחה ע"י נוירולוג מחולה חדש מציינת ללא עוררין שאכן הנבדק חולה מיאסטניה ולכן חייב לקבל מיד טיפול בהתאם למצבו הקליני ? או שכדאי שיעמוד על כך שלפני התחלת טיפול (בסטרואידים לדוגמא) תישלח בדיקה נוספת לאשר את הממימצאים של הבדיקה הראשונה ?
כפי שידוע לי (ממקור נאמן) בבתי חולים מסויימים קיימות ערכות לבדיקה הנ"ל ברמה ירודה יותר מאשר בבתי חולים אחרים, מצב שעלול לגרום שתתקבל תשובה שגויה שעלולה ליצור מצב של אבחנה שגויה.

2. האם אתה שותף לדעתי שבדיקת הדם לנוגדנים מטרתה הבלעדית היא לנסות לאבחן חולה מיאסטניה שמראה סימנים קלינים שמתאימים למחלה ולא לגלות את רמת הנוגדנים שממילה לא מציינים את חומרת המחלה באותה העת ?

הסיפור שסיפרת על החולה "הנפחד" מגמתי ומבלבל, ונראה לי כהמלצה: אל תאמינו לנוירולוג, וגם לא לבדיקות שהוא שולח!

החולה שאתה מתאר ודאי עבר את הבדיקה מסיבה מסוימת, לא סתם כך. לא פרטת את הסימפטומים והממצאים בבדיקה, יש לכך חשיבות רבה. אם לדוגמה הייתה לו חולשה קשה ומתמשכת לאחר מאמצים יחסית קלים, קושי בנשימה וחולשת שרירי נשימה בבדיקה – כל זה די מכוון למיאסטניה. במיקרה כזה, תוצאה חיובית בהחלט מחזקת את הרושם של מיאסטניה. תוצאה חיובית באדם שאינו חולה, כלומר ללא תסמינים מעלה שאלות אחרות, כגון נוכחות טימומה וכו'. אני מקווה שהמלצת לו להשלים בירור בכיוון זה.

בדיקת הנוגדנים הינה בדיקה רגישה וספציפית. יחד עם זאת, תנודות ברמת הנוגדנים היא תופעה שכיחה במחלות רבות וגם במיאסטניה גרביס. לצערי אין ממש קורלציה בין רמת הנוגדנים למצב החולה/המחלה. ראיתי חולים עם רמות של 40 שהם כמעט ללא תסמינים וראיתי גם עם רמה של 1.5 שהגיעה להנשמה בטיפול נמרץ. שים לב!
לעיתים רמת הנוגדנים האישית הינה בקורלציה סבירה למצב החולה, אך לעיתים קרובות גם זה לא אמין. כלומר תהיה רמה גבוהה מאוד של נוגדנים בחולה במצב טוב. אם לא מפתיעות אותנו תנודות מ- 8 ל- 20 ולהיפך, נראה לי אפשרי שתהיה תנודה מ- 4 ל- 0. אז מה פה שגויי? מה שמחזיר אותנו להחלטות לפי המצב הקליני.

מה אנו יכולים ללמוד מהסיפור הזה ?
מספר דברים כפי שניסיתי להסביר.

האם חולים מאובחנים צריכים לבצע בדיקות דם חוזרות לאשר את הממצאים שקיבלו ?
חולים עם חשד למיאסטניה גרביס שבהם הוכחת הנוגדנים חשובה לקבלת האבחנה/טיפול - רצויי שיחזרו על בדיקת הנוגדנים, אפילו מאוחר יותר במהלך המחלה, כדי לאשר שהם אכן באופן פרסיסטנטי שליליים לנוכחות נוגדנים אלה.

שלום ד"ר דורי,

כתגובה לתשובתך: "הסיפור שסיפרת על החולה "הנפחד" מגמתי ומבלבל, ונראה לי כהמלצה: אל תאמינו לנוירולוג, וגם לא לבדיקות שהוא שולח!"

אכן . . . . גם לי היא ניראת כהמלצה . . . . . . אולם היא לא באה ממני.
היא באה מהנוירולוג הנוסף (השלישי) שאליו פנה "החולה הנפחד" לאחר ששני נוירולוגים מנוסים ומוכרים שאליהם פנה המליצו לו לקבל טיפול בסטרואידים וטיפולי פלסמהפרזיס, כנראה על סמך האבחנה החיובית מבדיקת הדם וסימנים קליניים.

השאלה שעולה כאן היא :
כמה אמינה היא בדיקת הדם לנוגדנים וכמה ניתן לסמוך על מתן תשובה אמינה על אבחנה למיאסטניה ולא משנה איכן היא התבצעה ועם איזו ערכה והאם עלול להיות מצב בו חולה מטופל כחולה מיאסטניה בעקבות תוצאה של בדיקת דם לנוגדנים כאשר הוא למעשה אינו חולה במחלה ?

מה שיוצא מכל הויכוח הזה, לדעתי, הוא דבר כזה שאני טוען מזמן ולא רק אני
אבחנה של מיאסטניה גראביס צריכה להיעשות בעיקר ע"י סיפור החולה וממצאים קליניים, כלומר בדיקתו של החולה, בדיקות דם לנוגדנים כאלו ואחרים , EMG לסוגיו, ביופסית שריר וכו' הן רק בדיקות עזר שרמת הנכונות שלהן היא לא מי יודע מה, גם לא אל פי מחקרים, וכמו שאמר ד"ר דורי יתכנו אנשים שיש להם נוגדנים לאצטיל כולין אבל הם לא חולים המיאסטניה גראביס ולא משנה מה הסיבה תהיה, כמו שיתכנו חולים עם סמנים ללופוס בבדיקת דם והם לא חולי לופוס.
בכלל לא בטוח שאם נבדוק אוכלוסיה בריאה לא נמצא שם אנשים עם נוגדנים לאצטיל כולין ברמה כשו או אחרת, אבל האם יהיו להם את תסמיני המחלה? לא ולכן אין צורך לאבחנם כחולי מיאסטניה ולא לטפל.
האם אותו חולה צריך להאמין רק לרופא השלישי, לא יודע, תלוי מה היו התסמינים בגללם נשלח לעשותץ בדיקות אלו ויש גם חולים שהמקרה שלהם הפוך- בעלי תסמיני המחלה שכרגיל נזרקים מרופא לרופא כי הם עם בעיות נפשיות כאלו ואחרות ובדיקת הדם שלילית ולפתע פתאום לאחר תקופה בדיקת דם חיובית, לברי המזל, ופתאום כולם מאמינים לכל תלונותיהם, הפלא ופ]לא, יש מזה ויש מזה.
בקיצור כמו שתמיד חוזרים ואומרים יש הטוענים כי זו מחלה קלה, אני טוען כי זו מחלה שיחכולהנ להיות קשה ובטוח שיכולה להיות מאד מתעתעת הן מבחינת הרופאים והן מבחינת החולים הרבה יותר ממחלות אחרות שאני מכיר.

לא פשוטה, שאי אפשר להתעלם ממנה ולעצום את העיניים. (אפילו אם יש לך פטוזיס דו-צדדי).

מדובר במחלה מאוד מתעתעת ומבלבלת מבחינה קלינית. גם הסיפור של החולה-אנמנזה, מבולבל ומבלבל לא פעם, משום שהמחלה הזאת מאוד מבלבלת. וכמו שערן אומר, אין הרבה מחלות כאלה. (לפחות אני לא מכירה).
אחד הנוירולוגים שטיפלו בי במהלך שנות מחלתי, אמר לי פעם כאשר ניסיתי לתאר לו את מה שאני מרגישה. אל תדאגי, זו לא את משוגעת, זה המחלה הזאת משוגעת.

קשה מאוד גם לתאר למישהו שלא חווה את זה, את מה שאתה מרגיש. אין שום דבר שאפשר להשוות את זה אליו באמת. היחידים שיכולים להבין באמת מה מרגיש חולה מיאסטניה, הם חולי מיאסטניה. אפילו בני משפחה קרובים, חברים לעבודה שרואים אותך באופן כמעט יומיומי, מתקשים להבין. אז, איך אפשר לצפות ממישהו שרואה אותך לזמן מוגבל במרפאה להבין את כל המורכבות הזאת.

הקשר בין היכולת של החולה לדחוף את היד של הרופא במרפאה, לבין חומרת המחלה והמצב התיפקודי, הוא לא פעם מוגבל למדי. וגם לחולה עם מחלה קשה, ואפילו מעורבות מסכנת חיים של שרירי הנשימה, יכולה להיות בדיקה נוירולוגית "תקינה".

גם הבדיקות האובייקטיביות האבחנתיות מאוד מוגבלות.
בדיקת נוגדנים קיימת רק בכ-80% מהמקרים.
בדיקת SFEMG היא אכן בעלת רגישות של 100%, אבל רק בקבוצת החולים שיש להם מספיק קריטריונים אחרים לאבחנה של מיאסטניה בכל מקרה.

הרגישות שלה בקבוצת החולים ללא נוגדנים היא כ-50% , וגם בחולים עם MUSK, היא כנראה הרבה יותר נמוכה מכפי שחושבים (יש מעט מאוד עבודות או מאמרים שבכלל בדקו את זה).
יחד עם זאת קשה מאוד לנוירולוג לעשות אבחנה של מיאסטניה אצל חולה עם SFEMG תקין, כי מקובל על כולם שבדיקה תקינה, אם היא נעשית בשריר חלש שוללת את המחלה.

רק לאחרונה פירסם אחד הרופאים המובילים בתחום המיאסטניה בארץ מאמר על מיאסטניה סרונגאטיבית. ובה הוא הגדיר את המחלה, לפי בדיקת SFEMG אבנתית.
וזה בעת שכרבע לפחות מהחולים עם תסמינים מיאסטנים כאלו או אחרים, יוותרו ללא כל אבחנה, לפי ההגדרה הזו, וכאשר רק לאחרונה הוצג אבסטרקט בכינוס, שהראה תוצאות של חמישה חולים עם MUSK שהEMG שלהם לא היה אבחנתי.

לפי דעתו של אותו נוירולוג, אני, למרות שהגעתי לאישפוז בטיפול נמרץ עם אבחנה של משבר מיאסטני שנעשתה על ידי מנהל מחלקת הרדמה עם ניסיון רב, לולא הגעתי (עקב היותי רופאה עקשנית, שלא מוכנה לוותר על החיים שלה בקלות) למרכז גדול באנגליה שבו נעשו בדיקות נסיוניות, לא הייתי זוכה לכל התייחסות.

ואכן, נאה דורש נאה מקיים. כאשר הגעתי אל אותו נוירולוג להתייעצות לפני מספר שנים, הוא אמר לי ללא צל של ספק שאין לי מיאסטניה, ולכן גם לא המליץ על שום טיפול שמתאים למחלה זו. במקום ראשון באבחנה המבדלת כתב- nothing

כאשר הגעתי אליו, הלכתי על רגלי, נשמתי בכוחות עצמי כל הזמן (גם אם היו לי אירועים של קוצר נשימה משמעותי), ועבדתי משרה מלאה עם כונניות.

אני חושבת שגם משה פיק, וגם ד"ר אמיר דורי, יודעים את כל מה שאני אומרת.

כמו גם לא מעט חולים, שעברו בצורה זו או אחרת חוויות דומות לשלי, אבל בניגוד אלי, לא יכלו להילחם בצורה דומה, וגם לא יכלו לקרוא את הספרות המקצועית הרלוונטית, וודאי לא יכלו לשלוח אי-מיילים לנוירולוגים בכל העולם, או לכתוב מכתבים לעורכים של עיתונים רפואיים, או לכתוב את "תיאור המקרה" של עצמם.

ואני חושבת שהגיע הזמן, שבמקום להתווכח ולהתנצח, ולהיות עסוקים בעלבונות אישיים כאלו או אחרים, נחשוב ביחד מה אפשר לעשות כדי לשנות את המצב הזה.

אני יכולה להגיד שבניגוד למה שאולי משתמע בטעות, משה פיק מנסה לעזור לחולים לא לאבד את האמון ברופאים שלהם, בנוירולוגים וברפואה בכלל. והוא עושה מאמצים אדירים לעזור להם בכל צורה אפשרית להגיע למי שיוכל לתת להם טיפול הולם. ויעידו על כך חולים רבים שהיו בקשר איתו לאורך השנים.

חולים שנאמר להם על ידי הנוירולוגים שלהם שאין להם יותר מה לעשות בשבילם, מוצאים אצלו תמיד אוזן קשבת. והוא מוכן במשך שעות לשבת ולחשוב על פתרונות.

הוא גם עושה מאמצים לחזק את הקשר בין הרופאים לחולים, על ידי ארגון של מפגשים משותפים. יחד עם זאת הוא גם מבין כמוני את הבעיות הקשות שיש באיבחון ובטיפול במחלה הזאת. ואם פה ושם הוא עושה טעויות. מי לא?

כפי שד"ר דורי אומר, שלחולה הזה יש מיאסטניה, סרונגאטיבית (אם אכן בדיקת הנוגדנים הראשונה הייתה שגוייה),והוא (בצדק) מאוד שמח לשמוע שהוא בכלל לא חולה, ולא זקוק לכל הטיפולים הלא נעימים שהוצעו לו. .

השאלה מי בסופו של דבר צודק- הנוירולוג שאיבחן מיאסטניה באופן קליני וקיבל תמיכה לאבחנה בבדיקת הנוגדנים, ובצדק הציע טיפול בהקדם, או הנוירולוג שהחליט שהוא בריא.
ייתכן גם שאם היו לו סימפטומים מיאסטניים ברורים ובדיקת נוגדנים חיובית, אך לאחר זמן הסימפטומים חלפו מעצמם והבדיקה הפכה שלילית, הוא היה באמת חולה אך למזלו נכנס לרמיסיה ספונטאנית.

אני מקווה בשבילו (אם אכן יש לו בעיות נשימה) שהאפשרות השנייה או השלישית נכונה, ולא הראשונה.

בדיקות שגויות עלולות להיות גם במקומות הטובים ביותר בעולם, ויכולות לנבוע מאינספור סיבות, כולל אפילו החלפת המבחנות של שני חולים. כל בדיקה מדוייקת ככל שתהיה אינה אלא כלי נוסף בידיו של הרופא לאשש אבחנה קלינית.
יש מקום לחזור על בדיקה, אפילו מספר פעמים, אם אין התאמה בין התוצאה לבין מה שנראה מבחינה קלינית.
אין בדרך כלל צורך או טעם לחזור על בדיקה שאין לה משמעות רבה מבחינה קלינית.

בדיקות סרולוגיות מסויימות יכולות להראות תוצאות חיוביות באופן זמני עקב זיהום או תהליך אחר, ולכן בהרבה מקרים כן רצוי לחזור עליהן. למשל אבחנה של מחלה בשם APLA דורשת שתהיה בדיקת נוגדנים חיובית בהפרש של כחודשיים בין אחת לשנייה. לא ידוע לי מה המצב לגבי בדיקות נוגדנים לAcHR ואני לא בטוחה שיש תשובה לכך בספרות.

שמישהו ישלח חולה לבדיקת נוגדנים לאצטיל כולין ללא דיווח של החולה על חולשה כלשהי ולאחר בדיקה במחשבה שיש חשד למיאסטניה, זה כמו לשלוח אדם לבדיקת נוגדנים לדלקת פרקים כשאין שום תלונות על כאבי פרקים.
האמת שעל רמיסיה ספונטנית בכלל לא חשבתי כי המילה רמיסיה כמעט ויצאה מהמילון שלי בנוגע למחלה המתעתעת הזו, אבל אמת יתכנו עליות ומורדות במחלה הזו עד כדי העלמות לחלוטין של התסמינים וחזרתם מאוחר יותר או אי חזרתם.
לכן לא הייתי לוקח את דברי הנוירולוג השלישי כדברי אלוהים חיים רק בגלל שאבחן שאין מחלה ואולי הוא זה שטועה עם כל הניסיון והידע שלו בעברו המקצועי, בל נשכח גם רופאים הם בני אדם וגם הם טועים.

רופאים הם בני אדם והם בהחלט יכולים לטעות.

הן במקרה ספציפי, או כטעויות קונספטואליות שמשותפות לתחום שלם.

ויש לכך דוגמאות רבות.

אין לי אלא לצטט את דבריו של פיטר היין

“The road to wisdom? Well, it's plain and simple to express: Err and err
and err again but less and less and less

.”

לחברי פורום מיאסטניה גראביס
שלום רב,
הנדון: מיטסטניה גראביס – המחלה שכמעט והייתה לי

אני מוצא לנכון לכתוב לכם, למרות שאיני חבר בפורום, אך ביקשתי ממר משה פיק להכניס את מאמרי זה לפורום. משה יודע איך ליצור עימי קשר אם יהיו שאלות.
אני כותב לכם את שעבר עלי, על מנת למנוע מאחרים ליפול למלכודת שכמעט נכנסתי אליה.
אשתדל לקצר על מנת לא לעייף אתכם, ולכן אחסוך מעט בפרטים שוליים.
תמצותם של הדברים הוא שתוצאה שגויה של בדיקת האצטילכולין, כמעט וגררה אותי לסחרחורת טיפולית/תרופתית, שתוצאותיה מי ישורון.
בקצרה אספר שרופא פנימי ששמע על תסמיני עייפות שיש לי, שלח אותי בין השאר לבדיקת האצטילכולין. בדיקה זו הניבה תוצאה של 3.8 (הטווח המותר כידוע לכם הוא עד 0.5).
התוצאה הייתה ששני נוירולוגים מומחים קבעו חד משמעית שיש לי מיאסטניה. שניהם אגב צעירים יחסית.
יש להדגיש כי האבחנה לא נתמכה בתופעות נוספות שיכולות לאשש את קיומה של המחלה, כגון בדיקה פיזית-נוירולוגית.
מכאן קצרה הייתה הדרך להתחלת טיפול תרופתי בפרד ניזון + אימורן + גאסטרו + מסטינון.
קיבלתי גם הפניה לביצוע החלפת פלאסמה, כי התלוננתי על קוצר נשימה.
כמובן שפניתי לרופאים נוספים והתחלתי לבצע סדרת בדיקות במכון ריאות, MRI טימומה, EMG סיב בודד, EMG-NCV.
עברתי חודשיים של טרטורים והוצאות כספיות מרובות, בזבוז זמן יקר, וחששות מפני העתיד.
עד שלב מתקדם אף רופא אליו פניתי לא הציע לבצע בדיקת דם חוזרת, למרות שזו הבדיקה הפשוטה ביותר, ובמיוחד לאור העובדה ששום ממצא פיזי-נוירולוגי לא תמך במיאסטניה.
רק שני רופאים הטילו ספק במיאסטניה. האחד הוא נוירולוג מקופ"ח כללית, ד"ר סילנטייב קונסטנטין, שביקש שאבצע בדיקת דם חוזרת במקביל לבדיקות הנוספות המקובלות, והשני הוא ד"ר אנדרש מטה, מהמחלקה הנוירולוגית קפלן (רופא צנוע מאד, עולה חדש 10 שנים בלבד בארץ, וותיק במקצועו, ללא קליניקה פרטית) שקבע במבט אחד שאין לי מיאסטניה, וגם העז לקבוע בביטחון שבדיקת הדם שגויה. מדהים. כל הכבוד לשניהם.
אתם כבר מבינים את סופו של הסיפור. בדיקת הדם הראשונה הייתה שגויה. כשהבנתי שיתכן שיש כאן בעיה (עדיין לא ממש האמנתי שיכולה להיות טעות בבדיקת דם) ביצעתי 2 בדיקות דם נוספות.
אחת שוב דרך קופ"ח כללית, שמבצעת את הבדיקה במעבדה בבילינסון (התוצאה לתדהמתי הייתה – 0) ובדיקת אימות נוספת בהדסה עין כרם (התוצאה – 0.1).
למזלי טרם התחלתי בנטילת תרופות בכלל, כך שלא נחשפתי לסיכונים ולתופעות הלוואי, וכמובן שלא עשיתי החלפת פלאסמה.
פשוט היה לי מזל גדול שפגשתי ב-2 הרופאים הללו. רופאים שאין להם קליניקה פרטית ואינם מתיימרים להיות מומחים.
(המשך יבוא)

יותר מאוחר, גם פגשתי 2 רופאים שרמזו לי שיש בעיה עם האמינות של בדיקה זו.
אני מאד מקווה שלא נמצאים בארץ אנשים שלאור בדיקת דם שגויה הוצמדה להם תווית מחלת המיאסטניה ומטופלים בסט התרופות המקובלות למחלה זו, ועוד יותר מקווה שלא נמצאים כאלו שעקב שימוש מיותר בתרופות אלו, כבר נגרמו להם נזקים בלתי הפיכים (סכרת, לחץ דם, או אחרים).
המסקנות:
1) תמיד לבצע בדיקות דם חוזרות, ויתכן בדיקות חוזרות גם מסוגים אחרים.
2) תמיד ללכת לרופאים בעלי וותק רב, ולהימנע לחלוטין מרופאים צעירים (חשוב !)
3) תמיד לקבל מספר חוות דעת נוספות לפני שמתחילים טיפול תרופתי/ממושך/קריטי
4) לא לפסול על הסף התייעצות עם רופא-מומחה של קופת החולים, בתנאי שזה מומחה וותיק. העובדה שאתם משלמים כסף לביקור פרטי אינה בהכרח ערובה לטיב.
5) להפעיל שיקול דעת אישית במקביל לחוות הדעת. לא לסמוך על איש בעיניים עצומות.
6) הרפואה אינה מדע מדויק, הרופאים טועים כל הזמן, ויש לקחת אותם בעירבון מאד מאד מוגבל. את כולם !!!. לעיתים גם את המומחים, שיש להם עודף בטחון עצמי.
7) לכל חולי המיאסטניה, במיוחד אלו שבדיקת הדם שלהם בוצעה דרך קופ"ח כללית – גשו לבדיקה חוזרת ורצוי גם בהדסה עין-כרם (יתכן שצריך לעשות פסק זמן בתרופות, אין לי מושג, יש להיוועץ עם רופאים)

המדהים בסיפור שלי הוא רדידותם של רוב הנוירולוגים. גם לאחר שלא ראו שום סימנים חיצוניים/תפקודיים למחלה, וגם לאחר ששאר הבדיקות שאמורות היו לתמוך בתזת המחלה, היו שליליות, איש מהם לא חשב לרגע לשלוח לבדיקת דם חוזרת.
המדהים הוא שבדיקת הדם הזו היא הכי פשוטה/זולה שבעולם. בדיקת הדם הנוספת שעשיתי פשוט הפכה את הקערה על פיה. אחרת כבר הייתי נכנס לעולם התרופות הקשות שרשמו לי, נוסע לבצע החלפת פלאסמה, ונכנס למעגל של סיכונים לסוכרת ולחץ דם שמעולם לא היו לי !!
לסיכום אישי, אני מרגיש כיום מצוין, במיוחד כשאני יודע שאין לי מיאסטניה (למרות שיש לי סימפטומים של מחלת היאפים)
שנה טובה ובריאה לכולם

שלום לכולם,

מתגובות שונות שאני מקבל בזמן האחרון נראה לי שחברים שונים מנתחים ומבינים את הדו שיח בנושא זה בפורום בצורות שונות שבחלקם זו לא הייתה כוונתי ולכן אני מעוניין לתת הסבר קצר.

היו לי שיחות רבות עם החולה/ "חולה" המדובר לאחר שהבין שהוא מאובחן במיאסטניה שמטרתן הייתה לספק לו הסברים על שאלותיו מהי המחלה. תוך כדי השיחות דעתי התגבשה שכנראה הוא אכן חולה מיאסטניה . . . . אולם היות ואיני רופא, דעתי אינה קובעת כאן דבר.

כאשר הוא הגיע למסקנה שאינו חולה מיאסטניה הוא ביקש ממני להעביר את המסר שלו לפורום. הסכמתי בתנאי שאלה יהיו דבריו ולא אני זה שאתרגם אותם וזה מה שנעשה.

בסיום שיחתיינו האחרונה אמרתי לו שאם ישתנו דברים , אני נמצא עבורו והוא יודע איך להגיע אלי.
אני מאחל לו חיים ללא מיאסטניה וחשבתי שכדאי לשמוע גם דעתו של נוירולוג שאני מעריך במקרה חריג (ואולי לא) זה ולכן נוצר הדו-שיח בנושא.

כצינור, אני חושב שאתה זורע הרבה מאוד פחד ואי הבנה בפני הציבור שקורא כאן.
אפשר להיות צינור בלתי מבוקר על הרבה נושאים, אבל כדי להיות אחראי צריך לסנן. במיוחד כשאתה מנהל!
מסרת פה תאור מגמתי ולא שלם. התוצאה עלולה להיות סירוב של חולים לטיפול בגלל שזרעת ספק. אני כבר ראיתי את התוצאות של זה, בטווח הקצר, וגם בטווח הארוך.

אכן זאת מחלה שבבדיקה פיזיקלית יכולה להתקבל כתקינה ורק לאחר מאמץ לחשוף תסמינים. קשה להפנים חלק מהממצאים אבל אתה משדר חוסר אמון מוחלט. אז מה חולה צריך לעשות? – ללכת ל- 3 או 5 נוירולוגים, להביא אלייך את מסקנותיהם ולתת לך לשפוט?
בהצלחה

אני מכיר את רוב חולי המיאסטניה בארץ והם פונים אלי בבקשות רבות ושונות שאני מנסה לעזור להם.

פונה אלי חולה שמעוניין לספר את סיפורו לחולי המיאסטניה . . . אולם אינו מתמצא טוב באינטרנט ומתקשה להכניס את דבריו לפורום בבקשה. "אני אשלח לך את פנייתי בקובץ וורד ואתה עם הידע שלך תכניס אותו לפורום בשמי" . . . . . וזה מה שעשיתי.

לא ברור לי איך זה הופך אותי ל:

"זורע הרבה מאוד פחד ואי הבנה בפני הציבור שקורא כאן."

"מסרת פה תאור מגמתי ולא שלם. התוצאה עלולה להיות סירוב של חולים לטיפול בגלל שזרעת ספק.

אתה משדר חוסר אמון מוחלט."

"אז מה חולה צריך לעשות? – ללכת ל- 3 או 5 נוירולוגים, להביא אלייך את מסקנותיהם ולתת לך לשפוט? "

אשמח לקבל הסבר .

תסמיני עייפות + חולשת שרירי נשימה = מחלת היאפים ?
אני מבין שאתה תכריע ותתן המלצות.

אני מודיע בזאת שאיני מכריע ואיני נותן המלצות רפואיות !

אם חולה פונה אלי ומבקש את דעתי האישית בנושא מסוים, ראשית אני מודיע לו שאיני רופא וכל מה שאני יכול לספק לו הוא אינו חומר רפואי אלא אינפורמטיבי ששמעתי מחולים ואם חולה שואל אותי לדעתי על מה שרופא מסוים אמר לו אני יכול לספק לו אינפורמציה ובסופה אני מוסיף "לא משנה מה שאני סיפקתי לך. אתה תעשה מה שהרופא יעץ לך".

מניסיוני, גם בתחילת מחלתי וגם בהמשך עם חולים אחרים מזה אינו נותן המלצות רפואיות ותמיד המשפט איני רופא ולכן המלצותיי אינן רפואיות מופיע בתחילה או בסופו של כל הסבר שהוא נותן.
למשה ניסיון רב בגלל הקשר שלו עם חולים בארץ וברחבי העולם וכבעל נסיון כזה הוא מספר לחולים המבקשים את ניסיונו האישי את דעתו על מקרה כזה או אחר.
הסיפור עם החולה הנ"ל נראה גם לי קצת מוזר, מסקנותיו בנוגע לרופאים כאלה ואחרים לדעתי מיותרות כאן, אישית לא הייתי מצרף זאת למכתב, בשל כך גם כל המובא לכאן נראה מאד מגמתי ויתכן שאכך כך מצדו של החולה, לא של משה פיק.
ייתכן שניסיונות חידוד השאלות של משה קצת מחודדות מידי, אבל אין בכך לפגוע בך ישירות ד"ר דורי ולא באף מוירולוג אחר.
למשה ולי אישית יש דיעות כאלו ואחרות על נוירולוגים מסוימים שאני אישית פגשתי בדרכי הפתלתלה וזה לגטימי, כל אחד בסופו של דבר מוצא את הרופא המתאים לו הן מהבחינה האישית והן מהבחינה הרפואית, לי אישית יש קשר מצוין עם הנוירולוג המטפל שלי ואנחנו משתפים פעולה בדרת הטיפולית ובכל זאת כל פעם שאני בדאון בגלל שהטיפול לא הולך וכד' אני אישית הולך להתיעץ עם פרופ' אברמסקי, למה? ככה אני מרגיש, הוא מספק לי אישית בטחום במה שהוא אומר, לי נראה שהוא מאד מתמצא במחלה לעומק ואני מקבל ממנו תשובות כמעט לכל שאלה שאני שואל ותשובות הגיוניות בשבילי.
ושוב לסיפור של החולה הנ"ל גם לי לא נראה במיוחד כמו שד"ר דורי ציין כאן עייפות, חולשה וקושי בנשימה= מחלת היאפים, לפי ידיעתי קצת מוזר ואפילו מוזר מאד, אבל מוזרות דרכי האנשים בכלל

לדעתי ואני מאד מקווה שאני טועה בשביל אותו איש, אם היו תסמינים המתאימים למיאסטניה ונעשתה בדיקת נוגדנים שיצאה חיובית ולאחר מכן שלילית או שהאיש אכן חולה מיאסטניה ולאחר תקופה יש לו נסיגה ספונטנית, דבר הידוע שיכול לקורת המחלה ה**** הזו, ובהמשך התסמינים יחזרו או שהאיש מעדיף להאמין שהוא חולה במחלת היאפים עד שהאמת תכה בו בשנית ושוב אני מאד מקווה בשבילו שיהיה בריא וחזק וחולה במחלת היאפים מה שלא נראה לפי סיפורו האישי- אין קשיי נשימה במחלת היאפים בד"כ אין קשיי נשימה, יש חוסר מוטיבציה עד דכאון קל אבל קשיי נשימה וגם לא בגלל חרדות והעייפות היא מהבוקר ולא מתחזקת במשך היממה, אלא שווה במשך כל היממה עם קשיי קימה בבוקר בגלל עייפות יתר- לא כ"כ מתאים למיאסטניה אבל במיאסטניה יכול לקרות בניגוד למה שיכול לקרות במחלת היאפים. ושוב כל זאת מידע אישי בלבד.
בדיקות דם יכולות להיות עם טעות חיובית וטעות שלילית ויתכן שיש כאן אחת מהטעויות הנ"ל.
אין סיבה לא לפרסם מכתבים של חולים, אבל לדעתי צריך לסנן את חוות הדעת כמצוין כאן שהן ממש מגמתיות וכן אם מעלימים שם של רופא אחד מעלימים את שמות כל הרופאים ולא משנה במי מדובר.
חבל להוציא אנרגיות בתנצחויות אחד מול השני, עדיף להוציאן בשיתוף פעולה לקידות יעילות הטיפול המחלה ה***** והמתעתעת הזו

טיפולי לייזר להורדת שיער...
- לא ידוע לי על בעיה שכזאת עם טיפולי ליזר במטופלים באימורן. בכל אופן, אם הרופא שמפקח על השירות מציין זאת, יש להתחשב בכך.

לשאלתך: האם העובדה שאני נוטלת אימורן עלולה להקשות עליי להיכנס להריון??
- ככול הנראה – לא.

לשאלתך: האם שפעת חולפת או סתם חום שנובע מצינון או כל דבר אחר עלולה לגרום להחמרה לא רק בתקופת המחלה אלא לאורך זמן זאת אומרת לדרדר את המיאסטניה??
- כל מחלה זיהומית/מחלת חום יכולה לגרום להחמרה בסימפטומים של מיאסטניה, כלומר להתגברות חולשת השרירים. לעיתים, במקביל להחלמה מהמחלה הזיהומית גם חולשת השרירים חולפת. במיקרים אחרים, המצב אכן יכול "לדרדר" את המיאסטניה וצריך לטפל בזה כדי שההתדרדרות לא תמשך.

אני מאמין שניתן. אבל בגלל הסיפור עם הפיסטולה - צריך לברר.
אבדוק זאת ביום ראשון ואחזיר לך תשובה.

חשוב לי לדעת האם עלי לעבור לפני הטיפול אצל נירולוג מתה"ש או מספיק מכתב מהנירולוג המטפל [מבי"ח אחר].

פלזמהפרזיס ניתן כשירות ע"י בנק הדם. אם הנוירולוג שלך מפנה לטיפול זה, הוא ינתן לך ללא קשר לנוירולוג של ביה"ח. בדומה לתרופה שימכרו לך בבית מרקחת, ללא היכרות אישית עם הרופא שרשם את המירשם.
תשובה סופית אתן לך בתחילת שבוע הבא.

פיסטולה מותר רק לאחות דיאליזה לדקור. לכן, פלזמהפרזיס גם בתה"ש תצריך שיתוף פעולה עם צוות דיאליזה.
דיברתי עם האחראית שם וניתן לבצע זאת.
אין צורך בתאום עם נוירולוג משיבא.
צרי קשר עם ריטה בנק הדם בשיבא (טלפון ישיר תוכלי לקבל מהמזכירה שלי - ראי טלפון מעלה) כדי לתאם מועד הגעה שיהיה מתואם גם עם אחות דיאליזה.
תכיני:
טופס 17 לפלזמהפרזיס.
מכתב מהנוירולוג המטפל בך הממליץ על טיפולי הפלזמהפרזיס ובאיזו תדירות.
מכתב מכירורג כלי דם שאחראי על הפיסטולה - שהוא מרשה את השימוש בה, כלומר שהיא בשלה לשימוש.

בהצלחה

לפי מה שאני יודע חדרי מלח נועדו לחולי אסטמה ומח' ריאות כרוניות כשבמח' אלו אחת הבעיות המרכזיות זה הפרשות יתר בדרכי הנשימה וחדרי המלח גורמים לספיגת ההפרשות. במיאסטניה הבעיה היא בחולשת שרירי הנשימה הצטברות ההפרשות היא בקושי בשיעול או בגלל חולשת שרירי הלוע ואז קושי בבליעה והצברות הרוק שעצם שהותו הממושכת באותו מקום הופכת אותו לצמיגי ושוב קושי בהוצאתו.
לכן אני חושב שהפתרון של חדרי מלח לא יעבוד כאן, יש חומרים מרככי ליחה כגון מוקוליט או אצטיל ציסטאין שניתן לקחתם. ואם לאביך בעיות נשימה צריכה לעלות השאלה האם לא להתשמש במכשיר תומך נשימה והוא ייתן לשרירי הנשימה שלו מנוחה ואז יכולת השיעול תגדל והכיוח וכו'.
תפקוד לקוי של שרירי הנשימה צריך להיות מטופל בהקדם ולא רק ע"י תרופות. שרירי הנשימה הם הקשים ביותר לשיקום, אין להשניח את הטיפול בהם.

כבת לחולה עם מיאסטמיה גרסביס אני יכולה להעיד שלאבי החדר מלח מאוד עזר בריכוך הליחה ובהוצאתה, אבל יותר מכך, עזר לו (ועדיין עוזר לו) המשאף מלח איתו הוא עושה תרגול נשימתי בכל יום. זה משאף שניתן לרכוש בכל בית מרקחת פרטי. אנחנו קנינו בחדר מלח והוא קיבל גם טיפול מתנה.

ראשית ד"ר דורי הוא רופא מומחה לנוירולוגיה. היום המטפלים במיאסטניה גראביס הם בד"כ נוירואימונולגים או נוירופיזיולוגיים. הראשונים מטפליםפ במחלות נוירולוגיות שנובעות מפגמים במער' החיסון כמו מיאסטניה, טרשת נפוצה ועוד, והשניים עוסקים בתפקוד העצב וזה כולל צומת עצב שריר שם המאיסטניה פוגעת.
לא ניתן להמליץ על רופא בפורום המנוהל ע"י רופא אחר, ראשדית זה לא נימוסי ושנית לא אתי.
את יכולה לפנות לקומונת מיאסטניה גראביס בתפוז אנשים, גם שם לא נוהגים בד"כ להביע דיעה כזו או אחרת על רופאים, לפחות רוב החולים, תוכלי לעלות שם את השאלה וכמובן להצטרף לקבוצת התמיכה

מה זאת אומרת?

פורסים כנפיים, מקפלים רגליים ונותנים גז, סתם, ממשיכים בטיפול וממתינים בסבלנות, זהו שם המשחק סבלנות.

הכאבים ותסמיני הדלקת בדרכי השתן שהיו לך נבעו ככול הנראה מהציסטה המזוהמת שנמצאה.
למעשה ציסטה עם מוגלה הינה אבצס. זה יכול לקרות לכל אחד, גם למי שאינו מדוכא מבחינה חיסונית. לאבצס יש דופן די אטומה, כך שמערכת החיסון וגם אנטיביוטיקות אינם חודרים טוב דרכה, מה שמאפשר לאבצס להתפתח ללא מפריע. זה יכול להיות באיטיות. חום יכול לבוא לעיתים רק בשלבים מאוחרים, וזה כאמור גם באלה שאינם מדוכאים מבחינה חיסונית.
טוב שנותחת ועברת ניקוז של זה, כיוון שבד"כ זה לא חולף ע"י טיפול תרופתי בלבד.

באופן כללי, כדי להימנע מזיהומים מומלץ לשמור על היגיינה ולבצע חיסונים כמקובל. הכוונה לחיסון נגד שפעת עונתית ושפעת חזירים. כמו-כן, מומלץ ביצוע חיסון מידי 5 שנים כנגד דלקת ריאות (פנוימווקס).
במידה ומופיעים סימני זיהום: חום, צמרמורת, הפרשה מוגלתית או סימנים שעשויים להיות קשורים בזיהום: אודם/נפיחות/כאב מתמשך – יש לפנות לרופא המשפחה לברור.
בחולה מיאסטניה, במיוחד אישה, רצויי מיד לבדוק את השתן כיוון ששם לעיתים תכופות מופיע זיהום.
זיהום לעיתים קרובות מלווה בהחמרה בחולשה.
הטיפול התרופתי בזיהום הינו בהתאם לממצאים.

האם יש בעיה לעשות טיפולי לייזר להורדת שיער אם אני נוטלת אימורן כי הבנתי שכשנוטלים סטרואידים לא ניתן לבצע טיפול מסוג זה כך לפחות נאמר לי במכוניי הלייזר למינייהם.
האם העובדה שאני נוטלת אימורן עלולה להקשות עליי להיכנס להריון??
דבר אחרון לא קשור לאימורן- האם שפעת חולפת או סתם חום שנובע מצינון או כל דבר אחר עלולה לגרום להחמרה לא רק בתקופת המחלה אלא לאורך זמן זאת אומרת לדרדר את המיאסטניה??
תודה רבה רבה.

ראי הנ"ל

חולים עם דיכויי חיסוני, כפי שקורה עקב טיפול בסטרואידים או אימורן או תרופות נוגדות חיסון אחרות - מומלץ שייתחסנו כנגד שפעת עונתית ושפעת חזירים (אלא אם חלו בשפעת חזירים או חוסנו כבר). כמו-כן, פעם ב- 5 שנים מומלץ להתחסן כנגד חיידק הגורם לדלקת ריאות, ע"י חיסון פנוימווקס.
בחולה עם דיכויי חיסוני התגובה לחיסון פחותה לעומת מי שמערכת החיסון שלו אינה מדוכאת, אך התגובה המתקבלת כן מגינה. יחד עם זאת, למרות שתאורטית חיסון עשויי לגרום להחמרת חולשה של מיאסטניה, זה לא ממש הוכח. ויתרה מכך, ככול הנראה מחלה כגון שפעת גורמת להחמרה קשה יותר מהחיסון.

דר' דורי שלום,
אני מבצע כל שנה את החיסון הרגיל נגד שפעת.מכיוון שפורסם כי השנה יכלול החיסון גם את נגיף שפעת החזירים,והיות וכבר חוסנתי בזמנו כנגד שפעת החזירים,האם אני יכול לקבל ללא חשש את החיסון של השנה כמו תמיד,או שיש סיכון מסוים של המצאות נגיף שפעת החזירים בחיסון המשולב? כלומר,חיסון כפול די צמוד בזמן כנגד שפעת החזירים.
תורה,עמוס

הגיוני שמי שחלה בשפעת החזירים או חוסן כנגדה כבר לא יהיה צריך להתחסן שוב. אבל, אם ישנו השנה את מרכיב החיסון, יתכן ובכל זאת יהיה כדאי להתחסן.
אין לי בינתיים תשובה חד משמעית בעיניין זה, אבל בקרוב יצאו הנחיות ברורות ומפורטות ואוכל לציין זאת כאן.

אני שמח שזה עזר ושהוטב לך.
אם אין עוד חולשה, אז אין טעם בתוספת טיפול במסטינון. אם יש חולשה בכל זאת, אז תנסי תוספת מסטינון.
בהצלחה...

התרופה עברה מבעלות (יבואן) חברת דפריס לחברת מגאפארם. לתרופה מיובאת יש רישיון רישום שצריך להתחדש. ככול הנראה רישום התרופה פג, ורישומה מחדש התעכב עקב העברת הבעלות על היבוא.
אני מקווה שאחרי החגים התהליך יסתיים.
יתכן וניתן לבצע הזמנה בבת מרקחת. ניתן להיעזר בטופס 29ג למתן תרופה (שבאופן זמני) לא רשומה בארץ אך כן מקובלת לטיפול במחלה.

שקצת קשה יותר לבליעה למי שיש בעיות בליעה, הייצור באותה חברה בספרד