פורום מיאסטניה גרביס - יש לך שאלה?

מהי תרופת ריטוקסימאב ?
זו תרופה ניסיונית שהייתה מוכרת בשם "CD20" ונמצאת בשוק בשימוש כנגד "גידולים סרטניים"
ריטוקסימאב היא תרופה המיועדת לטיפול בלימפומה שאינה הודג'קין. היא ניתנת לבד או בשילוב כמותרפיה.
ריטוקסימאב שייכת לקבוצה חדשה של תרופות נגד סרטן הנקראות נוגדנים חד-שבטיים. מדובר בנוגדן המופק בתנאי מעבדה אשר מסוגל לזהות ולהקשר לחלבון ספציפי (אנטיגן בשם CD20) המצוי על גבי תאים ליפוצטים מסוג B המעורבים במחלה. התקשרות זו גורמת למערכת החיסון לפעול כנגד התאים הסרטניים, ובנוסף יכולה לגרום לתאים הסרטניים להרוס את עצמם. חלבון ה CD20 מצוי גם על תאי B בריאים, ועל כן ריטוקסימאב עלול לפגוע גם בתאים אלו. עם זאת, הסיכון לתופעות הלוואי מכך הוא נמוך, שכן הגוף מסוגל לייצר תאי B חדשים ובריאים ולהחליף אותם בתאים החולים בצורה מהירה.
ריטוקסימאב ניתנת בעירוי תוך ורידי ותחת השגחה רפואית. כדי למנוע את הסיכון לתגובה אלרגית חריפה, העירוי הראשון ניתן בקצב איטי על-פני מספר שעות. מאותה סיבה, לפני הטיפול מקובל לתת נוגד כאב וחום, נוגד אלרגיה (נוגד היסטאמין), ולעיתים גם קורטיקוסטרואיד. במידה ומתפתחת תגובה אלרגית, ניתן להאט או לעצור את העירוי, ולהתחיל אותו מחדש לאחר שהתגובה חולפת.
תופעות הלוואי של ריטוקסימאב הן קלות בדרך-כלל ונפוצות יותר בטיפולים הראשונים. על חלק מתופעות הלוואי ניתן להקל באמצעות תרופות.
בארה"ב ריטוקסימאב אושרה גם לטיפול בדלקת פרקים שגרונתית בדרגה בינונית עד קשה בשילוב עם מתוטרקסאט. כמו כן היא משמשת גם לטיפול במחלות חיסון עצמי שונות כגון: זאבת אדמנתית מערכתית, טרשת נפוצה ו-ITP- Idiopathic Thrombocytopenia Purpura

התרופה אינה נמצאת בהתוויה למיאסטניה ואם או טוענים כי סלספט יקר באופן פרטי, רטוקסימאב הוא בעלות של כ- 15000 ש"ח לטיפול.

שלום ערן,
זה נכון שהתרופה אינה בהתוויה למיאסטניה ..... אולם כאן מדובר לעיתים במצב של הצלת חיים וכאשר הברירה היא להשיג את התרופה או להסתכן במוות ..........
כבר לפני 8 שנים הכרתי את החולה הראשונה (בארה"ב) שקיבלה את התרופה ומצבה השתפר למצב סביר שיכול להיות שללא הטיפול היא לא הייתה אתנו היום. היא סיפרה לי בזמנו שהיא חולת המיאסטניה השלישית בארה"ב שטופלה בתרופה ומאז נוספו עוד.
גם עליסה שלנו העלתה את האפשרות הזו עם הילטון גונס באוקספורד.
ועכשיו חזר הסיפור דרך צרפת..... כך שהכל יכול לקרות.

התרופה נקראת פרוביג'יל, ניתנת כטיפול לתסמונת העיפות הכרונית אושרה בסל האחרון.

שלום לכולם,
לאחר שמאירה שאלה שוב את ד"ר מוסברג על תוסף המזון שהיא הזכירה בשיחתם היא עדכנה אותי בשם תוסף המזון :
"השם הוא INTRA , היא אמרה לי לבדוק באיטרנט כיצד משווקים אותה.
זה כמה בקבוקים לכמה חודשים והיא עולה 600 שקל .


האם למישהו יש איזו שהיא אינפורמציה להוסף על התוסף המדובר ?

שלום לכולם,
שמעתי על ה INTRA מחולת מיאסטניה שמשתמשת בזה והיא מרגישה שזה העמיד אותה על הרגליים. קראתי על זה באינטרנט אבל פחדתי לקחת - מה שיכול לעזור עלול גם להזיק ואם אין דרך מבוקרת לדעת מה יעילות התרופה איני רוצה לנסות אותה.
רפואה שלמה לכולם!
תהלה

תהלה בוקר
האם את מכירה בשם את הגברת שהשתמשה ב תוסף מזון הזה
אולי תאמרי לי אני מחפשת את הסוכן של ה - INTRA
אתמול בבלינסון בבנק הדם נאמר לי שהיה שם סוכן אבל לא זכרו את שמו

[email protected]

למשה פיק בוקר טוב
קודם כול אני חייבת להגיד לך שאני מאריכה שאתה תומך בכולם ותמיד דואג
משה עם תוכל לארגן לי מסטינון אני מאוד ישמח נשארתי עם שני בקבוקים וגם אין לי מאייפה לארגן אכשיו לקנות בגלל שהמחיר עלה אז אשמח עם תיצור אייתי קשר בטלפון ונוכל לתאם. 052-5122655, רק יש בעיה אחד שאני לא ניידת ואין לי איך להגיע גם בגלל שהמצב שלי אכשיו עד כדי כך שאני כבר לא יוצאת מהבית כי המצב די חמור שאני לא מתפקדת אז אשמח עם תיצור אייתי קשר
רפואה שלמה לכולם
פרי

שלום פרי,
מחירי המסטינון שהיו נהוגים בקופ"ח כללית היו במשך השנים האחרונות נמוכים משמעותית מאשר נידרשו לשלם חברי קופות החולים האחרות.
קופ"ח כללית השוותה מחירים עם קופות החולים האחרות ועקב כך העלתה את המחיר לאותה רמה.

התופעה נקראת פני ירח וזו אחת מתופעות הלוואי של הפרדניזון, יש כאלה שבנוסף יש להם גם מה שנקרא צוואר באפלו (נפיחות בעורף), שימי לב באם אין לך גם בצקות ברגליים, זה גם חלק מהתופעה והטיפול בכך הוא ע"י משתנים,
אם הפרדניזון עשה עבודה טובה המתיני בסבלנות עד להתחלת השפעת האימורן ואז תוכלי להוריד את המינון, לדעתי האישית זה הרבה יותר חשוב מאיך תופיעי בציבור, כרגע תופעות המחלה ניקרות עלייך וכן תופעות הטיפול, בהמשך בהשפעת האימורן, כל התופעות של הפרדניזון יעלמו ותוכלו להופיע בציבור כרצונך,
הבריאות חשובה יותר כרגע.
ס ב ל נ ו ת

הבנתי שהשפעת האימורן יכולה להופיע גם בעוד כמה חודשים ותופעות הלוואי לא יעלמו. בעוד שאם יש מצב שיכול לשנות את התופעות למה לא נכון להשתמש בהם?

שלום מיכל,

מהניסיון שלי כרופאה וגם האישי, הדבר שמונע בצורה טובה ביותר את התופעות האלה, זה כלכלה דלת מלח, אבל ממש להוריד לגמרי את המלח מהתפריט, בלי שום הנחות .

אני יכולה להגיד לך שגם עם 100 מג פרדניזון, אנשים לא האמינו שאני מטופלת בסטרואידים, כי לא ראו עלי כלום.

תופעות הלוואי של פרדניזון יפסקו עם הפסקת נטילת התרופה, באם תצליחי להפסיק את הפרדניזון לאחר השפעת האימורן, כולי תקווה שתצליחי הרי זאת המטרה ותמשיכי להשתפר אין לך ממה לחשוש. ניתן להפחית את תופעות הלוואי כמו שעליסה הציעה בהפחתת מלח לחלוטין, נטילת משתנים בהשגחה על לחץ הדם כמובן.
אני נטלתי במשך הרבה שנים פרדניזון למחלה אחרת שיש לי כל פעם 50 מ"ג וירדתי לאט מעולם לא היו לי תופעות לוואי ואכלתי הכל ושתיתי הכל, לא השמנתי ולא התנפחתי לא פני ירח ולא צוואר באפאלו ואילו כשהתחלתי ליטול פרדניזון למיאסטניה כל התופעות צצו ביחד, לאחר שהפסקתי התופעות נעלמו וכשחזרתי חזרו למעט צוואר הבאפאלו ואני נוטל כמוות של משתנים, כי עד עכשיו נטלתי אימורן וגם הוא עושה עצירת נוזלים, מסתבר, לכן כמו בכל טיפול תרופתי כל אחד מגיב אחרת הן לתרופה והן לתופעות לוואי שלה והנה לך דוגמא שאצל אותו אדם תגובות שונות בתקופות אחרות בחיים.
אני אישית משיב לכל השואלים "למה אתה נפוח או עיך השמנת כך?" פשוט מאד אני מקבל תרופות וזהו ולא מעניין אותי מה יגידו מאחורי גבי, באמת שלא. ההרגשה האישית שלי זפתית כי מעולם לא הייתי שמן ותמיד הייתי ספורטאי אבל זה מה יש ועם זה צריך לחיות כרגע, בתקווה שנוריד את הסטרואידים ולפחות נראה יותר טוב.
אל תאבדי תקווה אם הטיפול עוזר זה מה שחשוב.

נתן שלום
אכן יש שינוייים לכאן ולכאן. דיברנו בפורום על מסטינון - לדוג' 360 כדורים שילמתי בעבר 50 ש"ח ולפני שבוע 234 ש"ח ולשאלתי מה קורה ענו לי שיש תרופות שהוזלו מאד ויש שיוקרו מאד וזה בשל השוואת מחירי הכלללית לשאר הקופות.

ביקור של משטרת ישראל,
ואירוח בפנסיון הלא-נעים שלהם.

ככל הידוע לי, עישון סמים קלים אינו חוקי במדינת ישראל.

ככל הידוע יש פגיעה מוחית בשימוש לאורך זמן גם בסמים קלים, אם אינך סובל מכאבים עזים כרוניים, למעט מכך שהינך רוצה להזיק לעצמך לדעתי אין בעיה עם מיאסטניה. האמת לא ברור לי למה אתם משתמשים בזה, הרי זה לא עושה כלום, בולשיט שלם, סליחה על ההרצאה הקצרה

שלום אלמוני,
למרות שזה נראה הזוי קיימים ניצנים שהסם מקבל לאט לאט הכרה ואישורים לשימוש במחלות שונות, כולל מיאסטניה גרביס.

בשנת 2005 נתקלתי במאמר שמציין שבמדינת קליפורניה - ארה"ב הסם הוא חוקי וניתן עם מרשם (בתהליך מסוים) לחולי מיאסטניה בצורה חוקית . הטיפול בסם הוא לא ישירות לטיפול במחלה אלא כנגד תופעות לוואי מסוימות.

באנגליה קיים תהליך נוסף של הספקת מריחואנה בצורה חוקית לחולים.

ואפילו בארץ ישנו אדם בודד שמגדל מריחואנה בצורה חוקית שמגדל בכמות קבועה (מפוקחת)לשימוש עבור הספקה לחולים.

באחד מהמאמרים קראתי שהצמח אינו מסופק בצורתו הטיבעית אלא עובר תהליך מסוים שמנטרלים ממנו את החלק הממכר.

לתקנך משה בארץ יש הרבה אנשים המקבלים זאת כטיפוול נגד כאבים כגון מח' סרטן ואפילו פיברומיאלגיה, כמו כן התברר כי לנ"ל תופעות המועילות בטיפול באסטמה, אם אני לא טועה השבוע שמעתי ברדיו על חולה המקבלת שאת כטיפול משלים לאסטמה. העניין מצריך אישור של מנהל בית החולים הפסיכיאטיר באר יעקב (אם אני לא טועה).

עד כמה שאני יודעת בתור חולת מיאסטניה ולופוס
בלופוס יש חולים עם כאבי פרקים שמקבלים אישור להחזיק ולהשתמש בחומר וזה אחרי שכל התרופות נגד כאבים כבר לא עוזרות.
ולצערי פגשתי באשפוז במחלקה נוירולוגית חולה עם מיאסטניה שהייתה בהתקף בגלל שימוש בגראס ושתתה במשך תקופה הרבה אלכוהול.
אז לא נראה לי שזה מתאים למחלה שלנו
ולפי הרפואה זה משחרר שרירים אז בכלל זה לא מתאים לחולשת שרירים שבה השרירים כבר חלשים.

חזקי ואמצי, אחרי כל מה שעברת, קצת נחת, המשיכי כך

תודה, מקווה שתהיה גם לך.

שלום מיכל,
אין כאן "בעד או נגד" דרך הטיפול של לקיחת פרדניזון ועלית המינון עד שהסימפטומים נעלמים או שקצב ההחמרה נעצר ובשלב זה להוסיף אימורן ולהמתין עד שהחולה מרגיש את השפעתו על הסימפטומים, דבר שעלול להמשך 6-12 חודשים (לעיתים יותר) ואז להתחיל בירידה איטית ומבוקרת של הפרדניזון עד להפסקתו בכלל הוא הטיפול הנכון לכל החולים גם ללא מחלות נוספות כגון סוכרת.

מדוע בכלל לוקחים פרדניזון אם האימורן עושה עבודה זהה וללא כל תופעות הלוואי הקשות של הפרדניזון ? התשובה היא שלאימורן לוקח זמן רב עד שמרגישים את ההשפעה לאומת פרדניזון שמרגישים תוצאה לאחר מספר שבועות.

האימורן לא ישפיע לך לרעה על הסוכרת, אולם גם לו יש תופעות לוואי לא הכי נעימות ויש להזהר מפגיעה בתיפקוד הכבד והשפעה על כדוריות הדם, בקיצור יש לבצע בדיקות דם מדי פעם.

בהצלחה בתהליך !

מיכל
לשני הטיפולים תופעות לוואי שונות ושניהם, אם היית יכולה עדיף נגד, א ב ל את כנראה כרגע לא יכולה אז, אם פרדניזון היטיב עימך אך אינך יכולה להורידו הן בשל שתהיה החמרה במחלה ומאידך אינך יכולה להמשיך לקחתו בגלל החמרת הסוכרת, כמו שתיינתי בעבר אימורן הוא אחת האפשרויות הטיפוליות בתקווה רבה שהוא יעזור, יש הרבה אנשים שחיים עימו בשלום ובהרגשה טובה.
מבחינת הסוכרת הוא לא יחמיר את המחלה, אך יתכנו בחילות קלות ומעט מאד נשירת שיער, כמעט לא מורגשת, כך היה אצלי לפחות, חוץ מזה עלייה בתפקודי הכבד, עד לרמה מסוימת זה בסדר וצריך רק מעקב. בקיצור החשוב הוא מעקב בדיקות דם כל חודש, בשבילך זו לא בעיה גדולה את הרי רגילה למעקבים הנ"ל והרבה סבלנות עד שיתחיל לעבוד, אצלי התחיל לאחר 4 חודשים, לצערי גם הוא הפסיק את השפעתו, אבל לפי מה שאני שומע מהחברים רובם נוטלים אותו עם שיםור במחלה אז שיהיה בהצלחה גדולה

למרבה הצער, אין הרבה עבודות מבוקרות על שום טיפול במיאסטניה ולכן גם אף אחד לא כל-כך יכול לתת לך תשובות מדעיות ומדוייקות.

על אימוראן, עד כמה שאני יודעת יש עבודה אחת, של ניוסום-דיוויס (שהיה אחד האנשים המובילים בתחום), עם מעט חולים ובכמה מרכזים, אבל המסקנה שלי ממנה, שרוב חולי המיאסטניה מגיעים למצב של איכות חיים סבירה תוך 18 חודשים, בהם יש שילוב של טיפול בפרדניזון (שמקובל להוריד אותו באופן שמשה תיאר), עם טיפול תומך, שינויים מתחייבים באורח החיים וכד, ואימוראן.

זו גם אחת העבודות היחידות שבדקה קשר בין רמת הנוגדנים בדם, לבין תוצאות הטיפול, והראתה שאכן קשר כזה קיים.

אמנם היא נעשתה על חולים סרופוזיטיבים, אבל זה שיש לך תגובה טובה לסטרואידים (ואם אני זוכרת נכון לא במינון אדיר), זה מעודד, שאכן תגיבי
לטיפול אימונוסופרסיבי.

יש קבוצה של חולים (כנראה מעל לשני שליש), שהם סרופוזיטיביים לכל דבר, רק שהבדיקות שמשתמשים בהן היום באופן רוטיני לא רגישות מספיק.
אני מקווה שאת שייכת לקבוצה הזאת.

בשלב זה המעבדה באוקספורד לא ערוכה לבצע את הבדיקה הזאת לחולים אחרים, וגם לא פותחה עדיין שיטה לבדוק במקומות אחרים, אבל שווה להקפיא דם (אם זה לא נעשה עדיין), כדי שאם יהיו בעיות בעתיד אפשר יהיה לבדוק.

בינתיים, כמו שאמרתי, התגובה שלך מעודדת, ונשמע שבמגבלות הקיימות את בסך הכל בידיים טובות. (לפחות הנוירולוג שלך לא אומר לך כל יומיים שאולי בכלל אין לך מיאסטניה. וזה לא דבר קל ערך).

לגבי תופעות לואי של אימורן-באחוז קטן מהחולים יכולות להיות תופעות לואי משמעותיות, אבל אצל רוב החולים התופעות הן מינימאליות ביותר.

בהצלחה,

עליסה

תודה ענקית על התגובות והאכפתיות שעושות המון בימים שנראה שהסוף האופטימי רחוק. ולגבי הניורולוג אני באמת מאמינה שנפלתי בידים טובות ושוב בעזרת האינפורמציה שקיבלתי ממשה וערן. לילה טוב
מיכל

חייבים להגיד גם את הדברים הטובים, גם אם לפעמים הם מעט בתוך "ההרבה". כתבת לי שצריך להודות שלפחות הנוירולוג שלך לא אומר שאין לך מאיסטניה. ואני חייבת להגיד שאת צודקת הרבה יותר משאפשר לשאר.
כשמשה שאל על נוירולוגים לא הגבתי מכיוון שאת השם "ד"ר הלמן" קיבלתי ממנו ולכן היה נראה לי מיותר לחזור אבל אני חייבת להגיד שאם יש רופא שמגיע לו את כל הקרדיט שאפשר זה האדם. לצערי ביקרתי אצל הרבה רופאים בשנה האחרונה ובאכפתיות שקיבלתי ממנו לא קיבלתי מאף אחד. וסתם לדוגמא הגעתי אליו בשבוע שעבר כאשר ההרגשה לא הכי אופטימית שאפשר למרות שחלק מהדברים כן הסתדרו רק שבמקום לנסות להוכיח אותי על מה כן ומה לא קיבלתי את כל הסמפטיה האפשרית שאני חייבת להגיד עשתה הרבה.
יום טוב לכולם
מיכל

מצדיק אותך ב- 100% מעטים הרופאים כמו ד"ר הלמן, נוירולוגים במיוחד, לא רק סימפטיה ואמפטיה אלא גם ידע של המחלה וזה חשוב ביותר.

שלום רב,
מה שמו המלא של דר' הלמן,ומאיזה בית חולים הוא?
תודה על המידע.
נתן

ד"ר מרק הלמן
ביה"ח רבין (בלינסון) פתח-תקוה. טל. 03-9378219

מי שחבר קופ"ח מכבי, הוא מקבל חולים ברעננה (אחוזה 124) טל. 09-7470777

מנסיון אישי האימוראן היא תרופה לא חזקה שעליי לפחות עבדה דיי טוב למשך שנה וחצי ואחר כך הפסיקה לעבוד
מבחינת תופעות לוואי לא היו תופעות קשות חוץ מקצת ממש קצת דלדול של השיער שאי אפשר לקרוא לזה אפילו נשירה .
בעד או נגד התרופה את צריכה להחליט אחרי שתשתמשי אם היא מועילה לך ועוזרת לך
בהצלחה

למיכל שלום,
אינני יודעת בת כמה את ואם את בגיל הפוריות - אם את מתכננת ללדת. בכל אופן, בעבר נאמר לי שלאימורן יכולה להיות השפעה לרעה על התפתחות העובר וגם אפשרות לפגיעה בו.
אני בטוחה שהרופאים ידעו לכוון אותך לגבי ההחלטה.
בכל אופן, לי בזמנו פסלו על הסף את לקיחת האימורן בגלל סיבה זו. אני לוקחת פרדניזון כבר הרבה מאד שנים ודואגת לעשות את הבדיקות המתאימות כדי לפקח במידת האפשר על תופעות הלוואי.
תרגישי טוב,
שירלי

שלום רויטל,
אם השפעת אצל אמך התפתחה לדלקת ראות, אני מתאר לעצמי שהיא חייבת לקחת אנטיביוטיקה ואם הרופאה חושבת שאנטיביוטיקה שאינה מופיעה ברשימת התרופות שעלולות להחמיר מיאסטניה (התרופות האסורות) אינה מספיק טובה והיא רוצה לתת לה תרופה שאכן מופיעה ברשימה, היא צריכה לתת לה לקחת אותה ובמקביל לעקוב אחרי מצב חומרת המיאסטניה. אם ההחמרה תהיה חזקה מדי היא תמיד יכולה להפסיק את מתן האנטיביוטיקה.
במקרים כאלה יש למצא את "שביל הזהב" בין ההחמרה שהיא אינה חייבת המציאות, לבין מתן תרופה שידוע שהיא עלולה להחמיר מיאסטניה ......אולם גם אם נהיה זהירים ולא ניתן אנטיביוטיקה, הדבר עלול להחמיר את המיאסטניה בכל מקרה היות ודלקת היא אחת מהסיבות שגורמות להחמרת מיאסטניה.

בכל מקרה לאדם הולה המחלה אוטואימונית והתגלתה דלקת ריאות, גם אם היא ויראלית מומלצת אנטיביוטיקה מניעתית כגון זינאט ותרופות לריכוך הליחה כמו מוקוליט בנוסף לאינהלציות. דלקת יכולה להחמיר את המיאסטניה אבל דלקת ריאות עם קושי בשיעול וכיוח יכול להחמיר את חולשת שרירי הנשימה, גם למי שאין בעיה כזו, בכל זאת זרירים אלה עובדים שעות נוספות במקרים כאלה ולכן הטיפול חייב להיות מהיר ויעיל, גם אם הוא אגרסיבי.

בהמלצת קופת החולים, לחולים כרונים.
לא עוזר נגד כל דלקות הריאה, אבל מרגיע קצת.

כפי שכתבתי בתשובתי לך למטה.

אכן נכון קניצי היום 360 כדורים 234 ש"ח- 65 אג' לכדור, נבזות

בבן יהודה בת"א אותו מחיר

האפשרות השנייה היא הנכונה.
נראה לי שאם בדיוק מישהו כותב משהו חדש ואתה כותב באותו הזמן תגובה למשהו אחר, אז הוא מכניס את זה אוטומאטית לדבר החדש.

לא בטוחה אם זה ההסבר.

אבל שווה לבדוק.

השארתי בתה"ש כ 20 חפיסות מסטינון מאחר שהתרופה לא עוזרת לי כלל
מי שזקוק יכול לפנות למר' טרשת בתה"ש
יעל

על שינוי חישוב מחיר התרופות.
בענין הזה היא מיישרת קו עם קופות החולים האחרות.
למשל - מעתה יעלה אוגמנטין שליש ממחירו הקודם, כי אינו מחושב יותר לפי מנה. גם מחיר הלוסק צנח פלאים.
לעומת זאת, יש תרופות שהתייקרו.
הדבר לא משמעותי לחולים המקבלים במילא תרופות מעל המחיר החודשי המקסימלי (כמוני למשל), אם אתה צורך רק מסטינון, והמחיר עלה בצורה משמעותית, אני מציעה לפנות על הכללית, ולברר מה ניתן לעשות.