פורום מיאסטניה גרביס - יש לך שאלה?

שלום נתן,
לגבי ראיית התמונה שלך הכללית על "עמותה" אני מסכים אתך 100%.
לגבי דיצה, איני מבין מה הקשר, אילו שני נושאי מחלוקת שונים .

שלום לך משה,
כנראה שלא ירדתי לסוף דעתה של עליסה בנוגע לדיצה .איני מבין במה היא קשורה לנושא הצורך להתאגד או לא,ולכן הדוגמה שלה שהועלתה על ידי עליסה לא נראתה לי .בכל אופן,עניין המחלוקת עם דיצה הוא לא רק מינהלי מבחינת המיקום שלה במערכת הרפואית באיכילוב, אלא מקצועי ביחס להכשרה שלה וטיפולה בנושאים של נשימה וכו'.הזכרתי כאן בקורות רבות עליה בגלל העובדות הללו,ואין לי דעה מגובשת בעד או נגד,כי איני מטופל שלה לשמחתי.
מקווה שהבהרתי את כוונתי.
כל טוב
נתן

אני עובדת במשך הרבה שנים בתוך מערכת הבריאות.
אני שותפה לדעתה של דיצה שמה שצריך לעניין אותי בראש וראשונה זה טובת החולה שנמצא אצלי באותו הרגע בחדר.

הדרך שדיצה מצאה כדי להתמודד עם המערכת, שפעמים רבות מקשה על כך (בגלל שזה לא סוד שיש לה אינטרסים נוספים), היא להיות מחוץ למערכת, ואז גם אם היא נותנת לחולים עצות מצויינות, הם צריכים להתמודד לבד עם המערכת כדי לקבל את מה שהיא ממליצה עליו.

הדרך שאני בחרתי, היא ללמוד להכיר איך המערכת עובדת (עם כל היתרונות והחסרונות שלה), וכך אני יכולה לעזור לחולים שלי באמת לקבל את מה שאני חושבת שהם צריכים.

רק כדי שתבין למה שאני מתכוונת.
אני הגעתי לדיצה אחרי שהיו לי בעיות נשימה קשות, וקיבלתי ביפאפ מהפולמונולוג שלי.
די מהר הבנתי שההבנה שלו בהנשמה לא חודרנית מוגבלת מאוד, בנסיונותי להציל את עצמי, הגעתי לדיצה גרוס במחתרת (שמעתי עליה גם מערן, וגם מחברה שהיא שופטת ומאוד התרשמה מהמסירות שלה לחולים והידע שלה במשפט שבו היא הופעיה כעד מומחה).

דיצה הבינה מייד שהמכשיר שקיבלתי לא מתאים בכלל לחולים עם בעיות נוירולמוסקולאריות והמליצה על מכשיר אחר, שיש לי גרסא משודרגת שלו עד היום.
הרופא שאמור לאשר את המכשירים בקופת חולים, סירב לבקשה.
כאשר דיברתי איתו על מנת להבין למה, הוא נתן לי הרבה מאוד סיבות טובות שכולן היו מנהליות. ואז אמרתי לו שהוא צודק במאה אחוז, כי גם אני מכירה את המערכת, אבל עכשיו שיסביר לי מה הסיבות הרפואיות. הוא אמר לי שלפי המכתב של דיצה הוא אפילו לא מבין מה בדיוק הבעייה הרפואית. בקיצור, כאשר הסברתי לו הכל, כפי שהייתי מסבירה לגבי חולה שלי, ודאגתי שכל הדברים המנהליים יהיו לפי דין (למשל היא המליצה על מכשיר של חברה ספציפית וזה אסור ובצדק, כי זה נותן פתח לשוחד וכד)
לא רק שקיבלתי אישור, אלא שהוא דאג וממשיך לדאוג לי עד היום, וגם אישר בלי שום בעייה את שדרוג המכשיר, בהתאם להלצה שניתנה על ידי פולמונולוג.

אני קישרתי את זה לעניין של העמותה, בגלל שגם כאן, אין ספק שאפשר לעשות הרבה מאוד דברים בלי שיהיה גוף רשמי, אבל ברגע שרוצים להביא לשינויים מחוץ לקבוצה הקטנה שלנו (למשל לדרוש הכנסה של תרופות לסל), הכוח שלנו הרבה יותר מוגבל אם אין לנו הכרה רשמית.

ברור שהעמותה שהייתה, הייתה כושלת לפי מה שמשה מספר, אבל לא צריך להסיק מזה שכך צריך להיות. אני נותנת כל הזמן את הדוגמא של עמותת חולי המיאלומה שהצליחו במשך מספר שנים להזיז המון דברים. כמו כל דבר זה תלוי באנשים.
ובעמותת המיאלומה, לא רק שכן מדברים עם החולים על אופציות טיפוליות, אלא הם מצליחים לדחוף הכנסה של בדיקות ותרופות לסל, או משכנעים את חברות התרופות לתת אותן למספר מוגבל של חולים, בלי תשלום וכד. ואין לדעתי יותר חולי מיאלומה בארץ מאשר חולי מיאסטניה כך שזה לא הכמות, אלא האיכות שקובעת פה.

אני נפגשתי פעם אחת עם יור העמותה, והתרשמתי ממנה בצורה בלתי רגילה.

נכון שלדיצה גרוס יש תואר דוקטור בשיקום נשימתי ולא ברפואה, אבל האמינו לי הרבה רופאים יכולים ללמוד ממנה רבות ומבלי לפגוע בעליסה, מכיוון שלרב הרופאים אגו מנופח "מי היא שתגיד לנו איך לטפל" הם מבטלים את הצעותיה,
אני הגעתי אליה דוקא לפי הפניה של הנוירולוגית אצלה הייתי מטופל, שמטפלת בחולי ALS ולכן מבינה משהו בקשיי נשימה, ובזכות דיצה הגעתי למכשיר איתו אני משתמש כיום. דיצה גרוס אמורה לקבל יחידה נפרדת בביה"ח איכילוב עם רופא צמוד, אולי אז עבודתה תערך יותר.
כשעבדה בביה"ח הדסה ירושלים מאד הוקירו אותה שם וזאת אני יודע לפי פרופ. אברמסקי שהתייחס למכתבה בנוגע למצבי בכובד ראש ואני מצטט "אם דיצה החליטה שהבעיה היא כזו וכזו אז אין ספק שכך הוא". לכן הייתי בודק עצמי מס' רב של פעמים לפני שהייתי שולל את דעתה ודעותיה מבחינה מקצועית, נכון שרוב החולים שלה הם חולים קצת אחרים מאיתנו וזאת ראינו בהרצאה שלה, אבל הידע שלה הוא נרחב והרצון הבלתי נדלה שלה לעזור הוא לא דבר שנמצא ביום יום.

שלום ערן,

אני לא רוצה שדברי יובנו לא נכון.

יש לי רק דברים טובים להגיד על דיצה. כמו שאמרתי היא לדעתי היחידה היום בארץ שמבינה משהו בשרירי נשימה. ההמלצות שלה לגבי מכשיר ההנשמה שלי, ייתכן שאפילו הצילו את חיי. ואני האחרונה שחושבת שרופאים יותר חכמים או יודעים יותר מאחרים, רק בגלל שהם רופאים.

אני גם המלצתי לכמה חולים ללכת אליה.

יחד עם זאת-יש משהו שאנחנו בכל זאת לומדים בשבע שנות לימוד, ובעבודה קלינית, ולא צריך לחלוטין לזלזל בכך.
הרופא שדיברתי עליו, אמר לי שיש לו בעייה עם דיצה כאשר היא נותנת עצות לחולים שלא קשורות ישירות בבעיות הרספיראטוריות שלהם. ובזה אני חייבת להסכים איתו.
ויש בעיות קשות עם ההתנהלות שלה מבחינה מנהלית.
זה אמנם כאילו חסר חשיבות, אבל בסופו של דבר, כדי לקבל את מה שהיא מציעה צריך לקבל אישורים ואלה לא יינתנו אם המכתבים שלה לא נכתבים לפי הכללים המקובלים.

אני מקווה שעכשיו הדברים שלי יותר מובנים.

שלום לערן, עליסה, נתן וכולם,
אני מסכים עם ערן ומבין את מיכל. כל אחד בה ממקום אחר למרות ששניהם מחפשים את אותו הדבר שהוא מזור לבעייתם ומוצאים אותו בדיוק באותו מקום, דעתם בכ"ז אינה זהה וזאת, כפי שכבר ציינתי הם מגיעים ממקומות שונים.
אני אישית מתעסק בחצי שנה האחרונה עם בעיות שינה ומיכשור מתאים. אני נמצא בקשר עם הרופאים שהם בין הטובים והמוכרים ביותר בשטח. כאשר אני מבקש את עזרתם, הם אינם יצירתיים ואינם מסוגלים למצא פיתרונות בתוך ה "קופסא" שהם נמצאים בה.
דיצה אינה חייבת להיות באותה "קופסא" ולכן העולם שלה יותר רחב ולכן היא מציעה פיתרון אחר שהרופאים אינם מוכנים לקבל רק היות והיא אינה "קולגה רפואית" ........ אולם אני איני מוותר להם כל כך בקלות ולוחץ עליהם בשאלות כגון : האם אתם שוללים את הצעתה ? מדוע אותה הצעה אינה באה מצידכם ? ו- מדוע אינכם מקבלים את דעתה למרות שאינכם שוללים אותה ?
כרגע אני נמצא בשלב שקיבלתי את ברכתם לבצע את מה שגב. דיצה מאמינה, הם מבצעים אותה איתי בשיתוף גב. דיצה בהתחייבות ש "אם זה יוכיח את עצמו הם יספקו לי את מה שהיא המליצה עליו".

מהמיקרה שלי הבנתי, ואישרתי זאת לעצמי בעזרת שאלה ישירה לרופא המוכר "האם יש לכם הערכה מקצועית למה שגב. דיצה עושה ?" שאמנם הם מכירים בעבודתה כעבודה מקצועית, אולם קשה להם לתת חותמת מקצועית על מסקנותיה כאשר היא מסיימת טיפול בהמלצה למוסד הרפואי.

מכאן אני משליך על "עבודתי" ו "עמותה" - הממסד לא יקבל את דעתי כאדם פרטי, אולם אם האסוף סביבי מספר אנשים שיצביעו עבורי במסגרת שנקראת "עמותה" ואומר בדיוק את אותם הדברים הם יקבלו זאת.
כאשר אנשים יקשיבו למה שיש לאחרים לאמור ולא יתיחסו יותר מדי ל "תואר" , כולנו נהיה במקום טוב יותר.

הסכמתי עם דברייך קודם וגם עכשיו, הכוונה הייתה לדבריו של נתן בנוגע לדיצה גרוס, מצטער באם לא הבהרתי זאת.
שנית, אין חלילה זלזול ברופאים באופן כללי, אך ידוע לכולנו, במיוחד לאלה הנמצאים במקצועות הרפואיים והפרארפואיים יש רופאים שיש להם בעיה גדולה בלקבל דעה של מישהו שהוא לא רופא ולו רק בגלל זה ללא קשר לניסיונו ולידע שלו. הכונה לא הייתה לפגוע אלא הבהרת דברים שבמקרה של דיצה בולטים מאד.
בקיצור צריך לכבד כל אחד לפי הידע שלו והניסיון שלו ולא רק לפי המקצוע הנרשם לפני שמו.

שלום גל,

אין לי שם לכותרת, אבל רציתי להגיד לך, שיש לו מזל שיש לו אמא כמוך.

יש לי חברה שלבת שלה יש ציסטיק פיברוזיס, ומגיל צעיר היא הייתה ילדה מדהימה. למעשה אני הכרתי קודם את הילדה (כשהיא והבן שלי היו בני חמש לפני לא מעט שנים), והיא כל-כך הרשימה אותי, שרציתי להכיר את אמא שלה. (כי היה ברור לי שהיא צריכה להיות אדם מיוחד אם יש לה ילדה עם יכולת התמודדות כזאת).
נזכרנו בזה ביחד, עכשיו כשהיא הזמינה אותנו לחתונה שלה...

ואני יכולה להגיד לך, שהיא הייתה בין החברים שגיליתי שלא טעיתי בהם, כאשר חליתי. ( כמו שאת יודעת, כשאתה חולה, אתה מגלה מי החברים שלך באמת, ולמזלי היו לי הרבה כאלה, אבל גם בודדים שלא).

מהמעט ש "יצא" להכיר את הבן שלך, זה נראה שהוא ואת גם "שווים הכרה".

עליסה

אני מאושרת שאת כאן.
אני שואבת עידוד ונחמה מהדברים המופלאים שאת כותבת.
את מה שכתבת לי, על איך לא להרים ידיים, הדפסתי לי והדבקתי ביומן שלי,
כדי לחזור ולקרוא ולהתעודד.

תודה לאמא של גל
והמון תודה לך.

אני שמחה שאת מרגישה כך, וגם לי נחמד לקבל את התגובות שלך.

זה די הגיוני ששלגיה ועליסה שחיות ביחד בשמחה בדיסניוולרד (למרות שכל אחת באה במקור ממקום שונה לחלוטין), ימצאו שפה משותפת.

דרך אגב, קראתי פעם שכשוולט דיסני צייר את הגמדים-ההשראה שלו לישנוני הייתה חבר שלו שהיה חולה מיאסטניה. לא יודעת אם זה נכון או לא, אבל זה בהחלט נראה הגיוני, אם מסתכלים על הפטוזיס הדו-צדדי שלו.

האמת שהיה גם שלב שהרגשתי כמו שלגיה- כי צריך היה להיזהר ממכשפות עם תפוחים מורעלים, לסמוך על החברים האמיתיים-גם אם הם בסך הכל גמדים עם יכולות מוגבלות, ולקוות שיגיע בסוף הנסיך עם תרופת הפלא.

עליסה

כבר הגבתי לך משום מה התגובה לא התקבלה במערכת, תודה על המחמאות, אני משתדלת לתת לבני את כל כולי, בתקווה שתמיד יהיה לי את הכוח לדחוף אותו קדימה.
הרבה בריאות טובה, וימים טובים יותר לכולכם.

שלום לכולם,
היות ותשובות חולים הגיעו ישירות אלי לדוא"ל של קבוצת התמיכה, אני ארכז את האינפורמציה שקיבלתי עד עתה והיא כוללת :

הרופא המומחה המטפל בלופוס הוא ראומטולוג !

האבחון נעשה בבדיקות דם. אם התוצאות חיוביות. מקבלים הפניה לראומטולוג ואז נעשית אבחנה לפי סימפטומים. קימת רשימה של 11 סימפטומים ואם לפחות 4 מהם מתקיימים אצל החולה הוא מאובחן כחולה לופוס ולפי התלונות ניתן הטיפול.

וברגע שיש סיבוכים נוספים שהלופוס עושה כמובן אז תלוי באיזה סיבוך מדובר. אם זה בקרישי דם, אפלה, טרומבוציטופניה ...... זה מרפאות קרישה ורופא המטולוג
בדרך כלל רוב חולי הלופוס בגלל התרופות ומגוון הסיבוכים שהלופוס גורם וכן התרופות הרבות שגם גורמות לסיבוכים רוב החולים זקוקים למעקב של רופא גסטרו , המטולוגיה , ואנדוקרינולגיה.
מהנסיון שלי הנוירולוגים לא מבינים הרבה בסיבוכי הלופוס השונים חוץ מאשר הסיבוכים הנוירולוגים כמובן שהוא גורם ושולחים לראומטולוג.

באם אקבל אינפורמציה נוספת אעדכן את כולם.

הצעה אישית.
לאחר שלפני שנים, כאשר התבקשו חולי מיאסטניה להתנדב לביצוע בדיקת דם פשוטה כדי לבדוק אם אינם נושאים את נוגדני הלופוס (ANA) ונמצאו שני חולים במחלה (שלא ידעו על קיומה) ומספר חולים גילו (אני בתוכם) שהם נושאי נוגדנים (אינם חולי לופוס, לפחות כרגע). לבקש מהרופא המטפל לבצע את בדיקת הדם כדי לדעת אם הם נושאי הנוגדנים.
באם (אני מאחל לכולם שלא) המחלה תחריף בשלב מסוים והטיפולים לא בדיוק יעזרו, כדאי לברר אם ההחמרה אולי אינה קשורה למיאסטניה אלא ללופוס ובה יש לטפל.

מסכימה איתך לחלוטין, יש הרבה יתרונות בלהיות מ" חוץ למערכת"
אבל יש גם הרבה חסרונות, למשל שאתה לא מוכר באופן רשמי.

הדוגמא הטובה ביותר היא דיצה גרוס.
היום, אני יכולה להגיד ללא צל של ספק, שלפחות מכל מי שאני מכירה בארץ, היא היחידה שבאמת מבינה מה זה שרירי נשימה.
אבל, הרבה פעמים ההמלצות שלה לא מתקבלות על ידי המערכת, ואני היום מבינה שגם לפעמים בצדק, כי אין עליה שום בקרה, והיא עובדת לבד, וחלק מההמלצות שלה הן מעבר לתחום המומחיות שלה.
אין לי ספק שאילוא היא הייתה עובדת ביחידה מסודרת, שבה היו מעריכים ומנצלים בצורה נכונה את היכולות שלה, זה היה הרבה יותר טוב.

יש בהרבה מחלות עמותות שקידמו דברים בצורה פנטאסטית, וגם כאלה שהיו בהן שחיתויות וכד, צריך לדעת איך לעבוד עם המערכת ועם המגבלות שלה, ולא מבחוץ.

אבל, כמובן שאם האופציה זה להיות מבחוץ או בכלל לא, אז בטוח שעדיף כך, ואין ספק שחולי המיאסטניה בארץ, ואני בינהם, הרוויחו ומרוויחים לא מעט מפועלך.

שלום עליסה.
ההשואה למה שאני מבצע לדיצה גרוס הוא לדעתי הפוך על הפוך.
לגבי דיצה, את כנראה צודקת בהחלט. לגבי פעילותי בתוך המערכת או מחוץ למערכת זה מצב שונה לגמרי. במשך שנים הייתי חבר וועד העמותה ו"המערכת" חסמה אותי מכל הכוונים ולא איפשרה לי לבצע 1% ממה שאני מצליח לתת לחולים היום. לא איפשרו לי לשוחח עם החולים ו"חס ושלום" אם הייתי מזכיר בשיחת רעים את המילה פרדניזון. אפילו החתימו אותי לא לשוחח עם החולים על כך.
העמותה הייתה בנויה על כסף (שלא היה) ומפגש שנתי אחד בשנה לשיחה על כוס קפה, חס וחלילה לשוחח שיחה משותפת בין כל באי המפגש.
זה נכון שכדי לקבל תמיכה כספית מתורמים לקבוצת חולים חייבים עמותה , אולם כולם יודעים שבזה איני מתעסק ואיני צריך שום תקציב או תמיכה או "דמי חבר" כדי לתת את מה שאני נותן.
ולכן אני שב ואומר, אם מישהו רוצה להתעסק בנושא של "קידום דברים" בצורה רשמית..... שיקום ויקים עמותה. אני איני צריך את ההכרה של מישהו אישי להסכים עם מה שאני עושה למרות שלפני שהסכמתי לפתוח פורום התיעצתי עם מספר נוירולוגים מוכרים ובקשתי שישימו לב ויעירו את הערותיהם אם משהו אינו נראה להם בצורה שהענינים פועלים (כיוון שאיני רופא).

הערה נוספת. . . . . מי שלא לא היה בקשר עם "רשם העמותות" בירושלים אינו מסוגל להבין איך המשרד הזה בכלל פועל ומה הם הסטנדרטים שלו. לא מעניין אותו איך העמותה מתנהלת , העיקר שהם יקבלו את התשלום השנתי שלהם.

לצערי באם אושפזת כ"כ הרבה פעמים והונשמת בטיפול נמרץ, כמו שמשה כתב לך פעם, לדעתי את לא מטופלת נכון, יש מכשירים תומכי נשימה לשימוש ביתי מה שימנע ממך להגיע למצב של אשפוז בטיפול נמרץ והנשמה מיותרת, אני משתמש באחד כזה ואם הוא לא היה מזמן הייתי מונשם עם טרכיאוסטומי (חור בגרון), אז את צריכה רופא ריאות טוב שמבין בטיפול במכשירי הנשמה ביתיים, הנשמה בטיפול נמרץ ואשפוז שם, הוא לא דבר בריא לגוף, למעט הסטרס בו הגוף נתון בזמן האשפוז, בטיפול נמרץ יש אפשרות הגבוהה ביותר להדבקות בחיידקים אלימים, אז חבל לסכן את עצמך.

שלום מיכל,

זה נכון. כל טיפול תרופתי ממושך (הכוונה מעבר ללקיחת אקאמול נגד כאב ראש), הוא " בחירה " של מחלה אחת במקום מחלה אחרת. השאלה תמיד היא איזה יותר גרועה, ובגלל זה חשוב שיהיה רופא שסומכים עליו. שיידע להעריך נכון מתי החמרה בסימטומים באמת קשורה למחלה ומתי לא.

למשל: כל חולה שקיבל מינון גבוה של סטרואידים למשך תקופה ארוכה מפתח תופעות " גמילה" שיכולות להתבטא בחולשה, שינויים במצב-רוח וכו. וזאת משום שמינון גבוה של סטרואידים מדכא את מערכת הבקרה הטבעית של הגוף, שבה ישנה עלייה בקורטיזול במצב של מאמץ או סטרס, מכל סוג שהוא. בנוסף, כדי לסבך את התמונה, לסטרואידים יש אפקטים ישירים על השרירים.
לכן, חשוב לדעת להבדיל בין זה, לבין החמרה אמיתית במיאסטניה, שכן הטיפול יהיה שונה.

זה שוב חוזר לנקודה, שצריך רופא שאפשר לסמוך עליו במידה סבירה.
ןגם, אם את מסתדרת טוב עם אנגלית אני ממליצה לך על ספר מצויין שנקרא
copying with steroids
שאפילו אני כרופאה, שמטפלת בסטרואידים ומכירה די טוב את התופעות הנלוות שלהם, מצאתי בו מקור טוב לבדוק שאלות שהתעוררו אצלי, לגבי מה סביר ומה לא סביר שיהיה משני לטיפול או להפסקתו ההדרגתית.

מקווה שעזרתי


עליסה.

שלום מיכל,
לאחר שסיפרת על הפריחה בעור והאפשרות שהפריחה בפנים מזכירה אולי מבנה של "פרפר" , ועתה קיבלת תשובה חיובית על גילוי נוגדני ANA . . . . . . אולי כדאי לנסות לברר , האם את חולת לופוס.

כדי לאפשר לך במבט ראשוני ללמוד על עצמך אני מצרף בהמשך רשימה של 11 סימפטומים שונים. אם את מזהה על עצמך לפחות 4 מהם . . . .כדאי שתפני לרופא.

11 הקריטריונים לאבחנת מחלת לופוס:

1. פריחת ה "פרפר". - פריחה בצורת פרפר על עצם הלחי.
2. פריחת "דיסק". - פריחה בצורת דיסק על העור שגורם צלקות.
3. רגישות לאור. - פריחה בעור כאשר נחשפים לשמש.
4. דלקת בפה, אף או גרון רירית.
5. דלקת פרקים - (Arthritis)לפחות 2 נפיחויות במפרקי הגפיים .
6. דלקת הצדר - (Pleuritis/Pericarditis) - דלקת הרקמה המכסה את הלב או הריאות. בד"כ מלווה בכאבים בחזה בזמן נשימה.
7. תפקוד כליות לקוי. - כמות חריגה של חלבון בשתן.
8. התקפי רוגז ו/או פסיכוזה. - הפרעות במוח שגורמות להתקפים והפרעה נפשית.
9. בדיקות דם לא תקינות. - ספירת דם נמוכה של טסיות דם לבנות ואדומות.
10. ליקוי חיסוני. - בדיקות דם לנוגדנים אינו תקין.
11. תוצאה חיובית לנוגדני ANA .

תודה על כל התמיכה (למרות שאתה לא מצפה לכתרים לפי הגדרתך) זה שמגיע מגיע ובהחלט מגיע לך על כל התמיכה לפחות תודה גדולה מכולם.
קראתי את 11 הדברים שמעפיינים חולי לופוס ניגשתי עוד לפני כן לרופא המשפחה אם הניתונים הבאים
1. האודם בפנים שלפעמים קיימים ולפעמיים נעלם לכמה שעות ומופיע שוב בלי שום סיבה הגיונית
2. הפריחה ברגלים בהחלט מופיע בצורה עגולה אך היא התשתשה אם כי השאירה סימן קטן והבנתי שהאימוראן והפרניזון עזרו בעקיפין גם לה .
3. כמשהיה לי קשה להודות בכך מיכל של החודש וחצי האחרון היא ממש לא אותה אחת מלפני אותה תקופה מבחינת הסבלנות והרוגז כל דבר קטן מקפיץ ומרגיז בצורה שגם לי ניראת מוזרה אבל הרבה פעמים אי אפשר לשלוט בזה מראש למרות כל הרצון
4. ספירת כדוריות בדם כל הזמן יורדת ועתה היא עומדת על לימפציטים% 8 ולימפציטים במשטח מיקרוסקופי 6 (לא שברור לי ההבדל)ולימפציטים# 0.93 רק שלטענת רופא המשפחה הכל תוצאה של הפרניזון ולכן לא המשכתי ואמרתי כלום.
אני מרגישה נכון להיום שחזרתי אחורה פתאום כל הדברים שיכולתי לעשות בזכות הפרניזון כבר לא משפעים ונראה לי שלא תהיה לי ברירה אלה לחזור בחזרה ל40 מ"ג למרות הכל. אני מודעת שבחלק מהמקרים אני אשמה שלא הייתי יותר החלטתי אבל ברור לי שנורא קל לכולם להפיל מאחד לשני רופא המשפחה מפיל על הניורולוג או האידיקרינולוג וכן הלאה.והאמת זו הרגשה נוראית כל הזמן לטייל בין כולם ולהרגיש שבעצם אף אחד לא יודע באמת מה להחליט.
מקווה לשיפור ומהר
מיכל

שלום מיכל,
אימי רופא, אולם לפי התיאור שלך, יש לך כנראה לופוס.
כדאי שתשבי עם הנוירולוג שלך לסיכום ואם תרגישי לא מסופקת, אני מציע לפנות לשמוע "דעה נוספת" מרופא עם נסיון במחלת לופוס.

ניורולוג הוא הכתובת הנכונה לבדוק ?

שלום מיכל,
האמת שלמרות שניתקלתי במספר חולים לא קטן שיש להם לופוס בנוסף למיאסטניה, לא התעניינתי עד הסוף אצל איזה רופאים הם מטופלים, אולם כפי שאני יודע מחלת לופוס יכולה להופיע בצורות שונות שדורשות טיפולים שונים ואני חושב שמספר רופאים שונים לעיתים ידרשו לטיפול.
קיים סוג לופוס שהפגיעה היא רק בעור (Discoid Lupus),
לאומתו קיים לופוס עם פגיעות אברים פנימיים (SLE Lupus).
לדעתי, נוירולוג (אולי בשיתוף רופאים נוספים) צריך לדעת לאבחן את המחלה למרות שהאיבחון אינו דבר פשוט היות ואין מבחן אחד יחודי שמרבין את המחלה.

אני אשאל את חולי הלופוס שבקבוצה כיצד הם אובחנו ואיזה רופאים מטפלים במחלה. ונלמד במקביל את הנושא.

אם את מעוניינת לקבל חומר הסבר על לופוס, אשלח לך ישירות לדוא"ל שלך.

אשמח לקבל חומר ללופוס, למרות שאני עדיין מקווה שהדברים יתבררו כטעות בסוף אבל למרות הכל אני חייבת לדעת כי המצב שאני נמצאת בו כיום מעצבן ומטיש יותר מהכל והאמת הלחץ הנפשי גדול מהכל ולכן אני מודה לכולם כי בלי התמיכה הכל היה הרבה יותר מסובך
לילה טוב
מיכל

שלום מיכל,
החומר בדרך אלייך בתקווה שלא תצטרכי אותו.

מיכל שלום אומנם תסמינייך מאד דומים לאלו שיש לחולי לופוס, אבל כמו במיאסטניה התיאור בספרות הוא רק תיאור שמישהו תיאר את החולים שראה והאחרים, לצערי כמו במיאסטניה הולכים אחריו. התסמינים החשובים הם שיש פריחה על הפנים ועל המפרקים (יש הרואים בה פריחה בצורת פרפר ויש שלא, אני אישית ראיתי רק אחת עם פריחה הדומה לפרפר וגם אז היה צורך לדמיון- האף הוא גוף הפרפר והלחיים והמצח הם הכנפיים) והחשוב הוא שהפריחה מתגברת או מציקה יותר בחשיפה לשמש.
כאבי מפרקים יכולים להיות גם במיאסטניה כאשר השרירים חלשים והגידים עובדים קשה יותר, אבל ירידה בספירת דם ללא טיפול תרופתי יש בלופוס כמו גם תפקודי כליות ירודים- שוב לא אצל כולם ולא מיידית. הטיפול בד"כ הוא אותו טיפול רק לפי מה שקראתי באתרים של חולי לופוס לדעתי מאפשרים להם לקבל תרופות דרך סל התרופות שלנו לא מאפשרים ויש הרבה יותר מחקרים בנוגע למחלתם כי יש הרבה יותר חולים, בד"כ חולות.
ראי את מה שהרופאים קוראים חולה מורכבת, אל תבהלי מהמילה גם לי קוראים כך ואת צריכה למצוא רופאים בהטובים ביותר בתחומם, יש לך את ד"ר הלמן שהוא לדעתי נוירולוג טוב מאד והמלצתי לך למטה על ראוטולוגית מעולה, שוחחתי עימה פעם גם על מחלת לופוס, יש לה ידע נרחב אדיבות ואכפתיוית, שוב ד"ר קופרמן אנה מביה"ח השרון.
החשוב הוא לדעת שניתן לטפל במחלה ולא להתייאש, מצב נפשי מעורער גורם למחלות הנ"ל כולל הסוכרת שלך רק להחמיר, החזיקי מעמד, הרימי ראש, כמה שאפשר וצאי למלחמה.
בהצלחה

מיכל שלום,
מצטער שלא כתבתי קודם, ראומטולוג הוא הרופא המומחה המטפל בלופוס ואם את כבר מטופלת אצל ד"ר הלמן, מקווה שההמלצה הזו הוכיחה את עצמה, אמליץ לך על ראומטולוגית מעולה (אני מטופל אצלה וכן אמי) בשם ד"ר קופרמן אנה, היא עובדת בכללית בנתניה במרפאת מומחים אבל גם בביה"ח השרון, נדירה באדיבותה, אכפתיות מהחולים שלה והכי חשוב בעלת ידע נרחב גם במחלות אוטואימוניות אחרות, כולל מיאסטניה.
בהצלחה

אני חולה סביבות ה-7 שנים לערך. בתחילת הדרך היא הייתה אכן קשה, ואף היו תקופות גרועות - לא פעם סחבו אותי ברחוב בגלל רגליים שפשוט "הושבתו", או שהיו מקרים בהם בקושי הלכתי וכאשר הייתי נופל ברחוב מחולשה, פשוט לא יכולתי לקום, גם לא בעזרת הידיים או מעקות במידה והיו לידי. העלייה במדרגות בביתי הקודם הייתה סיוט, לא שירידה בהן הייתה תענוג - גרועה כמעט באותה המידה עם בעיית נפילה קשה בהרבה. מישהו היה חייב להרים אותי וגם אז הייתי נופל בשנית. [זה קרה לי בעבר במעבר חצייה...] אולם היום, מצבי טוב בהרבה. אני יכול לרוץ, לטייל טיולים כמעט כשל מטיבי לכת [כמובן בקצב שלי], ולהינות ממה שאני עושה. אינני אומר שהמחלה אינה מפריעה או מקשה. היא אכן כזו. מה שאני בא לומר הוא שכפי שאת וודאי מכירה את המחלה, מדובר בה בתקופות, ולעיתים גם ימים בודדים ואף יום אחד, בהם המצב משתנה מקצה לקצה, כך שבמחלה שלנו כאשר את בתחתית תמיד תוכלי לדעת שתעלי והמצב ישתפר בסופו של דבר, ותודה לאל המחלה איננה חד סיטרית. אני שמח שהשתחררת מבית החולים, בנוגע למצב הפיזי אין מאומה לעשות פרט לטיפולים הנורמטיביים. מה כן יש בכוחנו לעשות ? תקווה וידיעה כי המצב הרע עוד ישתפר הם הנשק שלנו. בהצלחה לכולכם - ותרגישו טוב !

מה שאתה עושה הוא הדבר הטוב ביותר- טייל, רוץ ותהנה בימים שאתה יכול ובקצב שלך ונוח כשקשה. חזק ואמץ

ובעזרת ה' - גם יהיה.

שלום דוד,
ראשית אני מברך אותך על כך שאתה לוקח אחריות על עצמך , שואל את מה שמציק לך ומעוניין לשמוע דעות של אחרים שנמצאים לעיתים באותו המצב ומשחרר את אימך מלהיות הדוברת (צד שלישי ) היות ולך יותר קל להביע את מה שאתה מרגיש ואתה זה שצריך לחיות עם המחלה (לא שלאמך הנהדרת אין מקום באירועים).
ועכשיו לעניין.
IVIG (אימונוגלובולינים) הוא טיפול נסיוני שעדיין לא יודעים בדיוק מה הוא עושה וכיצד הוא משפיע על המחלות בהן הרופאים משתמשים בו. ולכן שאלתך "עד כמה יועיל הטיפול ובאיזה אופנים ייטיב איתי ?" היא שאלה אישית וכאשר תבצע את הטיפול תדע את התוצאה. גם אם הטיפול יעזור לך "נהדר" ולאחר זמן תתבקש לבצע אותו שוב, התוצאה יכולה להיות שונה (אני מקווה ומאחל לך שתיהנה ותתחזק מהטיפול , כמו שזה קורה לרבים אחרים).
לגבי תופעות הלוואי, שוב . . . . אתה חייב ללמוד מהנסיון שלך מקבלת הטיפולים הקודמים, מה הצורה שאתה צריך לקבל את הטיפול מבחינת מהירות הטיפטוף, משך זמן הטיפול, שתיה מספקת ואכילה תוך כדי הטיפול ובכך תעבור את הטיפול ללא תופעות לוואי.

לגבי "רעידות" . . . שים לב, אם הן באות כ 1/2 שעה לאחר לקיחת מסטינון, זה עלול לנבוע מכך שאתה נמצא ב "מינון יתר" ועלייך להוריד מינון. כאשר חולה לוקח מסטינון ומרגיש שזה לא עזר לו והוא נוטל מסטינון כפי שאתה לוקח "כמות לפי התחושה" הוא בד"כ לוקח כדור נוסף (שלא לאחר 4-5 שעות לאחר הכדור האחרון) ואם הוא אכן נמצא במצב של "מינון יתר", תוספת הכדור לא תעזור אלא תרע את המצב ויופיעו תופעות לוואי שעלולות לגרום אפילו לבעיות נשימה. מצב זה נקרא "משבר קולינרגי" וזה מצב מוכר במיאסטניה.

(המשך יבוא)

(המשך):
לשאלתך דוד, : "מידי פעם נעלמת לה חולשה במקום אחד, וצצה במקום אחר."
זה מצב רגיל ומוכר בהגדרת מיאסטניה גרביס.
מיאסטניה היא מחלה שגורמת לחולשת שרירים "לא שוויונית" , ז"א כאשר קיימת חולשת שרירים בידים, אין הכרח שזה יתרחש בשתי הידיים או בדומה ברגליים או בעיניים. בנוסף, הסימפטומים של המחלה משתנים (לא בהכרח) מדי פעם ומורגשים באיברים שונים שלא הורגשו פעם ונעלמים מאיזורים שונים שבהם הם היו קודם. כאשר חולה מצליח להגיע ל"איזון המחלה" בעזרת טיפול שאינו משתנה כל הזמן, בד"כ הסימפטומים נשארים (או נעלמים כליל) די קבועים.

דוד, אתה שואל שאלה כללית לגבי טיפולים/תרופות . . . . ותשובתי (דעתי האישית ולא רפואית):
במצבך, אתה לא צריך להתעסק כרגע בשאלה "איזה תרופות להפסיק". אתה נמצא במצב שאתה צריך למצא את הטיפולים והתרופות שיביאו אותך ל "מצב מאוזן" (מצב של מינימום סימפטומים וללא שינויים קיצוניים בהם) וכאשר תגיע למצב זה תוכל לעבור לשלב הבא, איזה טיפולים אני מסוגל לבצע עם הפרש זמן הפסקה ארוכים יותר ואיזה תרופות אני מסוגל להוריד מינון ללא שהמחלה תחריף.
אם הבנתי אותך נכון וכאשר אתה כותב " הצלחתי להוריד את מינון הסטרואידים [בזכות טיפול חודשי מתמשך ב-IVIG]" ואז הופיעו סימפטומים שלא היו קודם "הגעתי למצבים שלא יכלתי לבלוע " לדעתי. לא היית צריך לרדת בפרדניזון עד שתמצא תרופה/טיפול שיחליפו את השפעת הפרדניזון.
שלא תבין אותי לא נכון. אני נגד פרדניזון (מעולם לא לקחתי למרות שהציעו לי) ואם חולה משתמש בה והוא מעוניין לרדת ממנה הוא חייב למצא תחליף שיאפשר לו זאת ולא להפסיק טיפול ובתמורה לקבל סימפומים חריפים יותר או סימפטומים נוספים שלא היו קודם.
לגבי, מה שאתה קורא "תרדמת" (הפוגה - Remission) -
היות ועד לרגע זה אין חולה שהבריא מהמחלה , המצב הכי קרוב לריפוי הוא מצב שנקרא "הפוגה" (שלמזלי אני נמצא בה למעלה מ 8 שנים) .
איך להגיע להפוגה ? זו "שאלת המליון דולר". אין דרך שניתן לתדרך חולים כיצד להגיע לשם. יחסית, מעט חולים מגיעים לשם וישנם כאלה ש "ביקרו" שם מספר פעמים.
לדעתי : מציאת איזון בטיפול במחלה (אם המחלה מאפשרת זאת), שמירה על כללים שסוכמו מנסיונם של חולים (מעט מאוד בעזרת הרופאים) ן - . . . . . . מזל, מזל, ושוב, מ ז ל !

דוד, אני מקווה שעניתי לך על חלק משאלותייך, אני בטוח שתשמע גם דיעות שונות מאחרים וזה רלוונטי במחלה ש "הספר עליה עדיין לא נכתב" וש- "הנסתר מרובה בה מ0 הגלוי".

ושוב, אני שמח שאתה לוקח אחריות על עצמך . . . ונשמע אותך יותר בפורום ובמפגשים.
בהצלחה !!

תודה רבה על התשובות המפורטות.

תיקון קטן - ישנה הרגשה שה-IVIG מחזק גם את השרירים גם כאשר מינון הפרדניזון מופחת, הכל כמובן באופן הדרגתי. להסביר בדיוק למה אני מתכוון אני לא כל כך מצליח, אבל אלו מצבים שמגיעים לפעמים. ברוב המוחלט של הפעמים ה-IVIG הוכיח את עצמו ולא היו בעיות, אך פה ושם ישנן בעיות כשהן כבר בקנה מידה שעשוי להפריע, הן חמורות יחסית, כפי שפורט.

האם תוכל להתייחס לשאלתי בנושא תרופה שתחלים / תרדים את המחלה ?
האם פיתוח כזה הגיוני כעת או נראה באופק ?
דבר נוסף, שמעתי על התרופה שמנסים לפתח [אולי כבר פיתחו, אני לא מעודכן] ששמה מונרסן - למיטב הבנתי מדובר בתרופה שיכולה להחליף את המסטינון ומדובר במבליעת כדור אחד שישפיע לטווח של עד מספר ימים. משהו התחדש בנושא? התרופה בשלבי ניסיון ?

ושוב תודה רבה על התשובות המפורטות,
דוד.

שלום דוד,
לגבי ההגדרות שלך על IVIG ופרדניזון :
קודם כל נקודת המבט שלך שהטיפול (IVIG) והתרופה (פרדניזון) "מחזקות שרירים" , זה לא בדיוק המצב. במיאסטניה (לעומת מחלות שרירים אחרות) המחלה אינה פוגעת בשרירים. אצל חולי מיאסטניה השרירים תקינים לחלוטין. הבעיה היא "הפרעה" למנגנון הפעלת השרירים (התוצאה הסופית היא חולשת שרירים) ולזה גורמת "המערכת החיסונית" שמייצרת (עקב תקלה שאינה ברורה) נוגדנים שמטרתם הם קולטני השרירים שהמערכת מתייחסת אליהם כ- "גוף זר".
הנוגדנים הללו אינם מצליחים לחדור לכל מרווחי עצב/שריר של כל "השרירים הרצוניים" (ששם נמצאים הקולטנים) ולכן לא כל השרירים "נפגעים". אולם לאותם מרווחי עצב/שריר שהם כן מצליחים לחדור הם "מפריעים" למהלך התקין של הפעלתם. זהו אינו מצב קבוע ומדי פעם שרירים מסוימים נחלשים כאשר במקביל שרירים אחרים חוזרים לתפקד טוב.
עד היום לא יודעים כיצד כל המנגנון המשובש הזה פועל ומה הגורם לו וכאשר לא יודעים את הגורם, לא יודעים כיצד לתקן אותו ולכן כרגע אין כל תרופה בתכנון לנסות ולרפא את המחלה.
היות והידע היום אומר שהבעיה מתחילה ב- מערכת החיסון ששם נוצרים הנוגדנים, רוב הטיפול שניתן כיום הוא לשם החלשת המערכת החיסונית במטרה שתייצר מה שפחות נוגדנים.
המערכת החיסונית היא מערכת מאוד מורכבת שלדעתי לא פונחה עד הסוף ולכן אני אומר שהטיפול ב IVIG או בפרדניזון שהם ניתנים לטיפול במערכת זו משפיעים שונה מאדם לאדם והשילוב ביניהם הוא לפי איך שהחולה מגיב. ואם אתה מוריד מינון פרדניזון (כאשר אתה חושב שה IVIG מספיק טוב) ומתחילים להופיע סימפטומים נוספים/חדשים (דיבור, בליעה) אתה לא נמצא בדרך הנכונה, יש לחזור לפרדניזון במינון הקודם ולחפש "גיבוי" אחר.
לא מעט חולים שמעוניינים מאוד לרדת מהקורטיזון לאחר שימוש ממושך (ויש לכך הצדקה מוחלטת) נשארים בסוף עם הפרדניזון והתרופות/טיפולים הנוספים במקביל. אולם אם הם מצליחים להגיע למינון נמוך של קורטיזון (5-10Mg ליום) זה מצב סביר ואינו מסוכן.

(המשך יבוא)

המשך :
לגבי תרופת "מונרסן" :
המונרסן (ע"ש פרופ. מונה - האוניברסיטה העברית י-ם) היא המצאה ופיתוח ישראלית שעברה כבר את המשוכה הראשונה כאשר קיבלה את אישור ה- FDA (רשות המזון והתרופות האמריקאי) לנסות אותה על בני אדם, ואכן התרופה נמצאת בתהליך ניסויים על חולי מיאסטינה.
החברה שפיתחה אותה וערכה את הניסויים (חברת "אסתר" מהרצליה) נמכרה לפני כשנה לחברה אנגלית בשם "Amarin" שהיא חברה שמתעסקת בביצוע ניסויים ומעקבים רפואיים של תרופות חדשות והיא הייתה אמורה להמשיך בניסויים מהמקום בו הייתה חברת אסתר.
בשלב מסוים הניסויים הופסקו והחברה טענה שכרגע יש להם בניסויים תרופות שהן יותר כלכליות עבורן והיו אפילו מוכנים למכור את ההחזקה על התרופה שהם מכנים אותה "EN101" שהוא היה השם הזמני לפני שנקבע לה השם "מונרסן".
כאשר התרופה טופלה בחברת "אסתר" היתה לי גישה ישירה (יו"ר החברה) לאינפורמציה, דבר שנמנע ממני בשלב זה.
אני מקווה שהניסוי יחזור באחד מהימים היות ושני שלבים כבר עברו (או קרוב מאוד לסיום) ונשאר רק השלב השלישי שהוא השלב הסופי שבהצלחתו יקבע אם התרופה תצא לשיוון לשוק התרופות.

תודה רבה, בשנית.

החלטה מעולה להכינס לפורום בעצמך, שאפו, לא שאמך חס וחלילה לא שירתה את האינטרסים שלך במאת האחוזים אבל לדעתי טוב שתהיה מעורה גם אתה באופן אישי.
בקשר לתופעות שעליהן שאלת- אם אדם רץ למרחק רב מעבר לכולתו או בקצה גבול היכולת בסיומה יחווה תחושה של רגליים כושלות - רעד חזק ברגליים אותו דבר בחדר כושר, אני משווה תמיד את המיאסטניה , כשאני מנסה להסביר לאחרים את תחושותיי, בפעילות יתר של השרירים כמו בחדר כושר ואז יש חולשה של השרירים עליהם עבדנו מה שגורם גם לרעד. חולי מיאסטניה חווים זאת בלי חדר כושר ומאמץ קצת מעבר לרגיל או סתם כמו כתיבה במחשב יכולה לגרום לרעד בידיים כשתרצה להרים כוס לשתות ממנה או להעביר צלחת ע"מ לאכול.
בנוגע לחולשת שרירי הלסת, הם אומנם גורמים לקושי בלעיסה אך עצם התעבות הרוק בפה והקושי בבליעתו נגרמים בשל חולשת שרירי הלוע, שחלקם אחראים גם על הנשימה. כל נוזל בגוף שיושב ללא תזוזה (שתן, דם, כיח) נעשה צמיגי ולכן כשהרוק נעשה צמיגי עם הקושי בבליעה הוא הווה סכנה לקיון של שאיפת רוק - אספירציה, לריאות ולכן מגיע שיעול קשה עד לכדי הקאה, שים לב לצערי זהו מצב העלול לסכן חיים כי אם לא תשתעל ביעילות הדרושה תגרם דלקת ריאות או תחוש תחושת חנק.
לדעתי, כך גם אני נוהג, ברגע שאני מתחיל להרגיש קושי בבליעה של רוק זהו אחד הסימנים שלי לצורך בנטילת מסטינון, כמו גם כפל ראייה וקושי בנשימה, פשוט אדם רגיל בד"כ לא מרגיש קושי בבליעת רוק וברגע שמרגישים זאת - נורה אדומה. כל זאת מניסיון אישי לצערי אך גם מידע רפואי, אין ברירה כרגע מסטינון הוא הטיפול המהיר בתסמינים, אני כרגא גם מזריק את אותו חומר ואז ההשפעה מהירה יותר וגם פחות תופעות לוואי, בנוסף ל-10 מסטינון ביום.
רק אתה יכול להרגיש את מצבך ולקחת מסטינון לפי התחושות שלך, אני מספר לך מניסיוני אבל לא כל האצבעות שוות.
מצטער שעל השאלות האחרות אני לא יכול לענות כי התשובות עליהן לצערי עדיין לא קיימות, אני שואל את אותן שאלות כל בוקר ומקווה שתהיה איזו תשובה מתישהו.
תרגיש טוב

תיארת את בעיית הבליעה בדיוק בצורה אליה התכוונתי. אם לא מוציאים אותו ידנית הוא פשוט יפריע בנשימה עד רמה של הקאות משיעול..
כרגע אני תודה לאל לא זקוק לכל כך הרבה מסטינון, אך כאשר מתחילה אצלי תופעת "זמזום" בקול או בעייה הבבליעה [תופעות שלא קורות הרבה] אני לוקח מיד מנה מוגברת שבדרך כלל עוזרת.

תודה רבה על העזרה,
דוד.

ניתן בנוסף ליטול תרופה בשם מוקוליט שמרככת את הליחה וזה אמור להקל על בליעת הליחה, כמו כן אינהלציות עם חומר דומה הנקרא אצטיל ציססטיין 20% (ACETYLCYCTEIN 20ֵ), אני משתמש בזה וזה מקל.

הצטרפתי באיחור מה לדיון, כי הייתי עסוקה בהמון דברים אחרים. שזה גם הוביל, כצפוי, להחמרה (למזלי זמנית)., אבל היה בסך הכל כדאי.

קודם כל דוד, בכל מחלה, כאשר החולה מבין ומצליח לזהות ולהכיר את סימני האזהרה שלו וגם איך לטפל בהם בצורה הטובה ביותר, זה מבטיח בדרך כלל חיים יותר טובים. ונראה שלמרות גילך הצעיר, אתה " שם" יותר מהרבה חולים אחרים.

רק דבר קטן, שאני למדתי מנסיוני האישי וגם מאחיות מצויינות שטיפלו בי-הדיבור, הבליעה והנשימה קשורים זה בזה. אם אחד מחמיר הוא ישפיע על האחרים. ולכן כאשר מתחילות להיות בעיות בנשימה או בדיבור או בבליעה, צריך לתת לכל המערכת לנוח, עד כמה שניתן. הווה אומר: לאכול ולשתות את המינימום ההכרחי, לא לדבר ולא לבצע מאמץ שגורם לפעילות יתר של שרירי הנשימה. לפעמים מספיק לעשות את זה במשך מספר שעות ולא יותר. פשוט לומדים עם הזמן.

שנית, ערן, מאוד אהבתי את האופן שבו תיארת את המחלה ואני מסכימה עם כל מילה. זה דומה למה שאני אומרת שיש לנו בטריה לא כל-כך טובה ואנחנו צריכים כל הזמן לטעון אותה מחדש.

אחד הפולמונולוגים שהיה מעורב בטיפול שלי, הוא מאמן רצי מראתון בזמנו החופשי, ולמרות שהוא לא הבין את המחלה שלי, הוא הבין יותר מהרבה אחרים את מה שהיא עושה מבחינה מעשית. אחרי שהוא עשה לי בדיקות, הוא אמר לי שזה לא מפתיע אותו שאני מרגישה כאילו רצתי ריצת מראתון. כשאני הולכת מרחק די קצר.

לגבי שאלה על טיפול יעיל יותר ועם פחות נזקים למחלה.
התשובה שלי היא שאם יהיה מחקר רציני של שיתוף פעולה בין רופאים לאנשי מדע, שיעזור להבין את המחלה הזו טוב יותר, אז גם סביר להניח שיימצא טיפול יעיל.

בהרבה מקרים, מי שדוחף למחקרים כאלה הם החולים עצמם, ולכן במידה מסויימת זה בידיים שלנו.

למרות מחלתך
אתה נשמע בחור צעיר ומלא מרץ.

אולי אתה תוביל את הצעד הזה?

עליסה

הקשר קיים והוא חזק מאוד, אכן התסמינים הללו "משפיעים" זה על זה [כאשר מדובר בעצם בבעיה מערכתית אחת].

ומה הלאה ?
אני בספק אם מי שייקח את הנושא צעד קדימה יהיה אני, אחרי הכל אינני מתמטיקאי דגול.. ;-)
במידה ותהיה בנינו התאחדות כלשהי [ואני מניח שזו אחת ממטרות העמותה, אחרי הכל] שמטרתה תהיה גיוס האנשים המתאימים לנושא ע"י תמריצים כאלו ואחרים [אף אחד לא באמת יעזור כי אנחנו נחמדים, נכון?], כאשר היא תהיה חזקה מספיק אולי באמת נוכל להצליח להזיז משהו..

כבר הרצל אמר: אם תרצו אין זו אגדה

תמיד אפשר למצוא " תירוצים" למה אי אפשר ולא כדאי ולא מתאים.

תתפלא כמה אפשר לדחוף ולהלהיב אנשים לעשות כל מיני דברים.

מינון של 5 טיפולים רצופים הוא מקובל ומאוד עוזר.
עברתי את זה לאחרונה וזה הרים אותי.
ישנה בעיה של תופעות לואי. כאבי ראש חזקים וחום. אני מתחתי את הטיפול ליותר מ 5 ימים. זה היה בזמן החגים אז יצא לי יום כן יום לא ולכן זה עבר פחות או יותר בשלום. חשוב גם להקפיד על טיפטוף איטי ביותר. לבקש סופר טיפות ולמשוך את זה אפילו עד הערב. אני מקווה שיאפשרו לו גם לעשות הפסקות במקרה שהתופעות יהיו מאוד קשות.
בכל מקרה זה ממש עזר לי.
בהצלחה והרבה סבלנות. לא למהר !!!
יעל

שלום גל
אני קיבלתי את הטיפול הראשוני שלי 5 ימים רצופים. נער, כבר לא "ילד" בן 17 באם הוא במשקל גוף ממוצע וכמו שאני זוכר את בנך הוא כן, הוא נחשב כמבוגר, אל דאג כמו שיעל כותבת , הכי חשוב טפטוף איטי ושימת לב לתופעות לוואי שבאם יופיעו להאיט עוד יותר את הטפטוף ואפילו להפסיק קצת ולהמשיך אח"כ.
הרבה הצלחה

היי גל,
אני קיבלתי טיפול של חמישה ימים רצופים. זה עזר לי בצורה משמעותית ביותר.
לא היו לי שום תופעות לוואי.
בהצלחה.

מכיוון שצריך לראות בעינים את הפריחה ע"מ להחליט האם זה דמוי פרפר או לא, גם צריך מישהו שכבר ראה מקרים כאלה בעברו כדי שיוכל להשוות, כמו שכבר נאמר למי שיש מחלה אוטואימונית אחת הדרך למחלות אוטואימוניות נוספות הרבה יותר קצרה מאשר אצל אנשים שאין להם מחלה אוטאימונית.
אני עצמי ראיתי מס' קטן של מקרי לופוס עם הפריחה האופינית (דמוי פרפר על הפנים כשהלחיים הם הכנפיים והאף זה גוף הפרפר), אך יש מקרים שהפריחה על הפנים היא לא בדויק דמוית פרפר ועדיין זוהי לופוס, הרופא המומחה לכך הוא ראומטולוג אליו צריך רופא המשפחה שלך לשלוח אותך אך לא לפני שיבצע בדיקות דם ספציפיות למחלה.
תציעי זאת כשאלה לרופא המשפחה או לד"ר הלמן כשאלה האם זה ייתכן, למרות שאימורן עצמו יכול גם לעשות פריחה כזו על הפנים רק שאת מדווחת שהייתה פריחה עוד לפני האימורן. צריך לבדוק, לא להיכנס ללחץ ולבנות תיאוריות ללא בסיס, כל דבר לבדוק לגופו. והיה וזה אכן לופוס הטיפול הוא אותו טיפול כעיקרון- אימורן וכאלה רק שלחולי לופוס יש יותר אפשרויות וקבלת אישורים לתרופות שלנו אין כמו סלספט.
מקווה שזו סתם תגובה לטיפול תרופתי שאת נוטלת.

שלום מיכל,
שלחתי לך ב Email תמונה איך ניראית "פריחת הפרפר" אצל חולי לופוס כדי שתוכלי להשוות עם הפריחה שמופיעה אצלך. בנוסף ל"פריחת הפרפר" שהיא מופיעה על הפנים, קיימת במחלת לופוס גם "פריחת דיסק" (פריחה בצורת דיסק) בעור אולם לא בפנים.

כאשר קראתי שוב את ההודעות הקודמות שלך ראיתי שסיפרת שהתופעות של הפריחה הופיעו לאחר שהתחלת להשתמש באימורן. והיות ואחד מתופעות הלוואי של האימורן שעלולות להופיע הוא פריחה בעור, אני מתאר לעצמי שהדבר אינו קשור ללופוס, אבל בכ"ז כדאי לברר עם ד"ר הלמן אם לא כדאי לבדוק בבדיקת דם אם יש לך את נוגדני הלופוס (ANA).

גם אם יש לך את נוגדני הלופוס . . . . זה עדיין אינו אומר שאכן יש לך לופוס (לי יש נוגדני ANA, אולם איני חולה לופוס).

קודם כל תודה על כל ההתיחסות.
רציתי רק לתקן. הפריחה (האודם בפנים) התחילה הרבה לפני האימוראן אם אני מתחילה עכשיו לחזור חודש + אחורה הופיעו לי כל מיני פריחות מוזרות ברגל למעלה וביד ליד המרפק רק שזו לא היתה ניראת כמו פריחה כתוצאה ממשהו זה הציק אפילו כשבגד נגע בזה רק שההיתי בטוחה שזה יובש בגלל החורף (אפילו שאף פעם לא ניתקלתי בתופעה) ולכן מרחתי כל מיני מישחות ובמקביל לקחתי כמובן פרניזון ואימוראן (בגלל המיאסטניה) והתופעה שכחה ולכן לא נתתי יותר את דעתי על כך.
אני ישאל את רופא המשפחה וכולי תקווה שזה אכן סתם ולא שייך לכלום למרות שהאודם בפנים נראה די דומה. אבל אודם יכול להופיע מכמה סיבות לא?
שוב תודה
מיכל

שלום מיכל,
אם את אומרת שהפריחה על הפנים שנראה לך שהיא דומה ל"דוגמאת הפרפר" ששלחתי לך הופיעה עוד לפני שהתחלת לקחת את האימורן, ואת מוסיפה שהיו לך פריחות נוספות על הידיים (האם הם דומות לדיסק ?) שנעלמו לאחר השימוש באימורן . . . . . . אני הייתי מבקש בדיקת דם לנוגדני ANA.

אני יכול לשלוח לך אינפורמציה רחבה על לופוס (זהו סינרום שיכול להופיע בצורות שונות ) אם את מעוניינת, ואולי כדאי שתתחילי בזה שתבדקי אם יש בדמך את נוגדני המחלה ואם יהיה חשד ואז תתענייני במחלה יותר ברצינות אשלח לך את החומר. לשיקול דעתך.

בכל מיקרה, אל תזניחי את הנושא. לפני מספר שנים היו שתי חולות בטיפול בבי"ח מסוים שטופלו במיאסטניה ומצבם הלך והחמיר למרות כל הטיפולים . . . . .ואז , הן נבדקו ללופוס ונמצאו חולות במחלה ובשיכוי הטיפול מצבם התייצב. מנהל המחלקה הנוירולוגית פנה בבקשה לעמותה שתעזור לבקש מתנדבים חולי מיאסטניה לעבור בדיקות דם לנוגדני ANA. התוצאה הייתה שגילו שני חולים בלופוס שלא היו מודעים למצבם ואני אישית גיליתי שבגופי קיימים נוגדני ANA.

אצלי הלופוס מתבטא בדלקת בקרום הלב, נשירת שיער וכאבי פרקים. פריחה לא היתה לי.
את חייבת לעשות בדיקות אוטואימוניות ויתכן שכבר נעשו לך ואת אפילו לא יודעת ומאוד יתכן שהכל בסדר ואת סתם לחוצה.
ואם כן. הטיפול בלופוס דומה לטיפול במיאסטניה. זה לא סוף העולם...מה שחשוב לדעת שעליך להימנע לחלוטין!!! מחשיפה לשמש. למרוח קרם הגנה עם מקדם הכי גבוה בכל יציאה מהבית ואסור בשום אופן לקחת הורמונים. לא יודעת מה גילך אבל לגבי לופוס זה קריטי.
בכל מקרה. זה לא כזה אסון. קחי בקלות ובחיוך את החיים. אם נלחץ זה לא יעזור רק יפגום
כל טוב
יעל

תודה לכולם על ההתיחסות. כן מודה יכול להיות שאני מסוג האנשים שנכנס קל יותר ומהר ללחץ רק שהזמן האחרון לא נותן שום הרגשה טובה יותר אני יושבת בבית כבר שבועים מה שעד עכשיו אף פעם לא קרה. כל הזמן שאני בבית ורוב הזמן הזמן נחה הכל בסדר ב90% מהזמן רק ברגע שאני יוצאת ואפילו לכמה רגעים מאמץ ממש קטן קשה ללכת אני רואה כפול כל התופעות חוזרות להתחלה מצב שכבר ששכחתי שקיים בזמן שאני עדין על 40 פרניזון אותי זה מיאש לעבור מרופא אחד לשני בעוד שרופא המשפחה מפנה אותך לאינדיקרינולוג האידיקרנולוג מפנה לניורולוג וכן הלאה והאמת בחלק מהמקרים השארתי את הדברים אצלי כי כבר לא היה לי נעים לפנות. זהו מקווה שלכולם יהיה טוב יותר ואולי זה רק תקופה כזו שתעבור ומהר לילה טוב מיכל

צבירת נוזלים ונפיחות אכן חלק מתופעות הלוואי של פרדניזון כולל עלייה בלחץ הדם, משתנים ניתים כעיקרון כטיפול ביתר ל"ד ואז זה מטפל בשתי הבעיות אך לא מונע אותן, לא אמרתי כי הנפיחות תרד לחלוטין אלא רק יתכן כי תשתפר בעקבות כך, אצלי למשל עם כל המשתנים לחץ הדם הסתדר אבל הנפיחות לא!. על טיפול זה צריך להחליט הרופא משפחה שלך ואת יכולה לבקש ממנו טיפול במשתנים.
אם את בירידה של הפרדניזון . (37.5- כדור של 20, כדור וחצי של חמש) וכמו שאני מכיר את ד"ר הלמן הוא מוריד באיטיות ונכון מאד שהוא עושה כך במיוחד למי שהפרדניזון אכן עוזר, תעשי חישוב של 2.5 מ"ג בשבוע. אל תמהרי עם כל ההבנה למצב החיצוני ולכך שאת גרה במין קיבוץ בו כל אחד מסתכל עלייך ובוחן אותך ,אני גר בחדרה, אבל בגלל העבודה שלי בעבר הרבה מאד אנשים מכירים אותי ושואלים שאלות, אז עונים ונפטרים מהם, ומהמבטים של כולם כבר למדתיח להתעלם, נכון לקח זמן אבל זו גם אחת ההתמודדויות שלנו.
שוב אל תמהרי עם הורדת הפרדניזון, הוא עובד עלייך טוב, לא כדאי שכל התופעות יחזרו כולל בעיות בנשימה.
ד"א משתנים לא ניתן לקנות פרטי ,אלא רק עם מרשם רופא.
אורך רוח זו התרופה הכי חשובה במחלה המזופתת הזו.

שלום לערן משה,
בוודאי התכוונת ל 3 וחצי כדורים של 5 מ"ג ולא לאחד וחצי-אחרת בסה"כ היה יוצא 27.5 מ"ג.
כל טוב,
נתן

אני סובלת משתי המחלות. פריחה בפנים יכולה לנבוע מלופוס. האם שללו אצלך אפשרות למחלות אוטואימוניות נוספות?
אני מקווה ומאחלת לך שהתשובה תהיה שלילית
יעל

אם אנו מזכירים כאן פריחה בפנים ואפשרות ללופוס אני הוסיף ואומר:
אם הפריחה בפנים מזכירה מבנה של "פרפר" .... זה כנראה לופוס.

קודם כל אני מקווה ששלומך טוב יותר ושהשתחררת כבר מבית החולים.
הטיפולים שקיבלתי הם טיפולי IVIG שלא עזרו בכלום, פרניזון שלמען האמת מחולל פלאים בשרירי הידים והרגלים אך עושה נזקים אחרים. ואימוראן שנכון לעכשיו הופסק בגלל ירידה מהירה מידי בלימפוציטים.
זהו מחכה שבזמן הקרוב הלימפוציטים יעלו ונוכל לחזור לאימוראן ובכך לנסות להוריד את הפרניזון. לילה טוב
מיכל

כתבתי לך גם בעבר,
לאימורן נטיה לגרום לצבירת נוזלים- בצקות ועלייה בל"ד לא כל הרופאים מכירים זאת אבל אחד הטיפולים הן לכך והן לכך הם משתנים , דברי על כך עם ד "ר הלמן .
ייתכן שאימורן גורם אצלך לתופעות קשות יותר וכדאי לנסות תכשיר אחר כמו ציקלוספורין. ישנם חולים שהצליחו להוריד את הפרדניזון לחלוטין עם אימורן, כולל אותי, לפרק זמן די קצר, אבל זה בגלל החמרה כללית במחלה. כ-4 חודשים הייתי רק עם אימורן. לצערי שוב ושוב אגיד לך, אורך רוח היא התרופה החשובה ביותר.
אני שונא לתת את עצמי כדוגמא אבל אצלי שום תרופה לא עוזרת כולל פרדניזון- הוא מקל מעט אבל אין כלל שיפור והמצב בהחמרה כל הזמן, מחכים לאפשרות של סלספט, אבל גם מזה אין לי תקוות רבות, אז מה לשכב במיטה ושכולם ירחמו עליי, לא יהיה. צאי החוצה המשיכי כמה שאפשר בחיי היומיום שלך,
אלו התרופות העיקריות.

שלום מיכל,

אני כל-כך מבינה אותך.

אני מנסה כעת להוריד את הסטרואידים, שברור לי שרק החמירו את המצב שלי, וצריכה להתלבט אם ההחמרה הזמנית שיש לי עם כל הורדה, זה תוצאה של התופעות הרגילות שקורות לחולים שמורידים מינון אחרי תקופה ארוכה של מינון גבוה, או תוצאה של המהלך ה" רגיל" של המחלה שלי, או קשור לאפקט על המחלה (שלי נראה פחות סביר, אבל אני בכל זאת לא טיפלתי מעולם בחולה מיאסטניה, עד עכשיו).

ואין לי באופן מיוחד את מי לשאול, כי מבחינת הנוירולוג שלי, שבסך הכל אני מרגישה לגביו כמו שאת מרגישה לגבי ד"ר הלמן, מהרבה בחינות, אני בסדר גמור, ויכולה להמשיך להוריד את המינון של הסטרואידים בהדרגה.

גם הוא אמר לי באיזשהוא שלב, שאולי כדאי שאני אתייעץ עם מישהו אחר.

האמת שלא הייתי מאוד נחמדה בתשובה שלי, אמרתי לו שגם אם אני אתייעץ עם נוירולוג על הירח, זה לא ישנה, כי הם כולם קוראים את אותם מאמרים, הולכים לאותם כנסים ומאמינים באותן אקסיומות. ושאני מצפה שאחרי שהוא אשפז אותי, נתן לי טיפול כל-כך אגרסיבי, הוא ייקח אחריות על ההמשך.

התנצלתי אחר כך, והוא אמר שהוא מבין, ושהוא חושב עלי ומקווה שיהיה יותר טוב.

האמת שאחרי ארבע שנים כמו שעברתי, פשוט קשה לי להיות נחמדה כל הזמן.

בסך הכל בזכותו כבר לא אומרים לי "תראי שני חולים ותמותי" , אלא אני מקבלת טיפול תומך אופטימאלי, כולל רופא שיקום מדהים, שבזכותו אני מקווה מאוד לחזור לעבודה בקרוב. אז באמת אין לי יותר מדי מה להתלונן, ואני פשוט צריכה להתרגל לזה שבימים הטובים שלי, היכולת הנשימתית שלי היא בערך חצי ממה שצריך להיות, ושאני לא יכולה ללכת יותר מכמה עשרות מטרים, בלי להתמוטט ולהזדקק למכשיר ההנשמה שלי. האמת שהוא גם לא אשם. הוא באמת עשה את מה שהוא היה יכול לעשות.

אני גם חושבת עכשיו, שאולי הוא באמת חשב שכדאי, לאור המהלך החריג שלי, שעוד מישהו יחשוב מה לעשות, ולא כמו שקיבלתי את זה באותו רגע. בסך הכל גם אני ממליצה לחולים שלי להתייעץ עם מישהו אחר לא פעם, כשאני מרגישה שאולי יש משהו שאני מפספסת.

הבעייה שלפעמים אנחנו כבר כל-כך עייפים מכל הסיפור הזה, שקשה לנו לראות את הדבירים בצורה הגיונית.

מקווה שהדברים ישתפרו בכל זאת, וכמו שערן אומר, אני חושבת שזה שאין לך כבר בעיות נשימה זה הישג משמעותי, למרות שאני בהחלט לא מזלזלת בכל יתר הדברים שאת סובלת מהם.

זאת כנראה מחלה מאוד " נחמדה" לרופאים ולחולים כשקל לאבחן אותה, יש לה מהלך אופייני והתגובה לטיפול חלקה (לא יודעת כמה חולים כאלה יש, אבל לפי איך שהם מדברים נראה שרובם). זאת מחלה מאוד קשה ומתסכלת גם לרופאים וגם לחולים, כשהחולה קשה לאבחון, לא מגיב לטיפול כמו שצריך, ולא משתפר בקצב הרצוי.
אולי לפעמים זה רעיון לא כל-כך רע לנוח מרופא שהתעייף, מרגיש מתוסכל ובאיזשהו שלב במקום לעודד, מתחיל גם לתסכל את החולה.

לא יודעת מה להגיד. גם אני מתלבטת בשאלה הזאת, וגם אני לא ממש יודעת לאן עוד אפשר ללכת.

אני מסכימה ב100% שבעיות הנשימה היו הקטע הכי קשה ומפחיד בכל המחלה הנחמדה הזו ובכך שהם נעלמו או פחתו בצורה משמעותית השתפרו חיי היום יום בצורה נהדרת.
ובכל זאת קשה לי עם כל תופעות הלוואי של הפרניזון והאימוראן והרבה פעמים אני נמצאת במצב של לא בטוח מה עדיף על מה. אין לי תלנות (כמו שכבר אמרתי) על ד"ר הלמן ומבחינתו ברור לי שהוא עשה ועושה הרבה מעבר למה שהרבה אחרים היו מוכנים לעשות נכון שהרגשתי נחאס ולא נוח כאשר הוא אמר אולי כדאי שתקבלי חוות דעת אחרת כי פירשתי את זה בתור תרדי ממני כי אין לי יותר מה לעשות כאשר אחר כך הבנתי שלא לכך הוא התכוון.
אני בהחלט מבינה כי מבחינתו אין שום בדיקה חד משמעית שהצלחתי להביא שתתמוך בכל הענין למרות שלדברין הכל צועק מיאסטניה (בדיקת המאסק מאוגוסט עדין לא מוכנה)ויאמר לזכותו שאף פעם לא נאמר על ידו תראי אולי בכלל לא בזה מדובר למרות שיכול להיות שהוא כן חשב כך.כנראה שכך שתמכו עוד רופאים בדיאגנוזה שלו כן עושה משהו .
האמת קשה לי כרגע ללכת למישהוא אחר ולהתחיל הכל מהתחלה במיוחד אחרי שהצלחתי לקבל את הביטחון שאני נמצאת במקום הנכון.
תודה ענקית על כל התשובות והאכפתיות שעושות המון
לילה טוב
מיכל

מיכל

אל תראי את זה כלהתחיל את הכל מההתחלה.

אני יכולה לפחות להגיד לך שכשחולה שלי הולך להתייעצות עם רופא אחר, ביוזמתו או ביוזמתי, מבחינתי זה לא משנה דבר. ברוב המכריע של המקרים, החולה חוזר אלי, ואומר לי כמה הוא מרוצה מהיחס שלי. מספר לי שהוא שילם הון כסף, ולא קיבל רבע ממה שהוא מקבל ממני. בחלק מהמקרים, לרופא השני יש מחשבה שאני באמת לא חשבתי עליה, ובהרבה מקרים אני אפילו מרימה טלפון ושומעת בעצמי את השיקולים, ואם אני משתכנעת, אני משנה כיוון. ובחלק מהמקרים אני ממש לא מסכימה עם הדיעה האחרת ואני מסבירה לחולה שלי מדוע לא. ברוב המקרים אנחנו פשוט מתייקים ביחד את הייעוץ וןשוכחים ממנו, או אחרי כמה שנים אנחנו נזכרים איך ד"ר כך וכך אמר שאתה צריך לעבור השתלת מח עצם דחופה והנה אתה בסדר גמור בלי יום אשפוז אחד.

רק במקרים נדירים, החולים שלי מחליטים שהם מעדיפים לעבור לטיפול במקום אחר, ואז זה בגלל שהם החליטו ואני בהחלט מכבדת את רצונם. פרט לכך, כל מי שנכנס לחדר שלי, הופך לחולה שלי לתמיד.

נראה לי לפי מה שאת מתארת שלד"ר הלמן יש גישה דומה.
אבל מה שתחליטי זה בסדר, כי גם אם חולה אומר לי שהוא סומך עלי ויודע שאם אני ארגיש צורך להתייעץ אני אעשה את זה בעצמי (ואנחנו באמת עושים את זה לא מעט), זה בסדר גמור מבחינתי.

אני חושבת שהוא פשוט ביטא את זה שהוא הגיע לקצה הידע שלו, ואולי יש מישהו אחר שיודע יותר. שווה לחשוב על זה לפחות.

עליסה

נתקלתי בהתכתבות ביניכן ממש בטעות וסליחה על החטטנות, זה היה לשם חיפוש מידע על השתלת מח עצם אצל חולי סקלרודרמה כתבתי בגוגל וכך הגעתי, עד הלום. אני לא יודעת מה זו המחלה שאתן סובלות ממנה אבל התרופות וחלק מהתופעות קיימות אצל אחותי שגם לוקחת פרדניזון ויש לה MOON FACE ואדמומיות.
אני כל-כך עצובה מהמחלה שלה ואני בודקת לה אפשרות להשתלת מח עצם למרות שזה נסיוני והריאומוטולוג שלה לא תומך בזה, מצאתי רופאה אחרת בארץ שכן וקראתי מחקרים ובפורומים בארה"ב של חולים שזה עצר להם את המחלה המגעילה הזו.
בכל מקרה, היה לי צורך לשלוח לכן חיבוק ונשיקה וירטואלים כי אתן נשמעות כלכך חמודות ואני מקווה שתחלימו ותחשבו חיובי. ותנסו אולי לחפש מידע בפורומים של חולים בחו"ל, בעיקר בארה"ב- אולי יש להם פתרונות שכאן לא רוצים לאמץ כ"כ מהר?
זה בעצם המקרה של אחותי. אני מקווה שנמצא כולנו מזור.
החלמה מהירה,
ויטני.

שלום ויטני,
איני יודע אם תכנסי שוב לפורום ותקראי את מה שאני עונה לך, אולם אם כן, אני יכול אולי לעזור לך באינפורמציה שחולה במיאסטניה גרביס, מחלה שבו מטפל הפורום יכולה לתת לך היות והיא חולה בנוסף גם בלופוס ובסקלרודרמה כבר מספר שנים לא קצר.

כל המחלות הנ"ל הן מחלות אוטואימוניות וחולה עם מחלה אחת יכול לפתח מחלות נוספות.

משה לא הבנתי מי חולה?
אני בהחלט מעוניינת ללמוד כמה שניתן על מחלת הסקלרודרמה. אחותי פיתחה גם מיוזיטיס- חולשת שרירים שנגרמת ע"י דלקות בשרירים וגורמים לה לכאבים חזקים, וכמובן מריינו- ידיים קרות וכחולות.
אני במגעים עם ב"ח מסויים כדי לבדוק אופציה להשתלת מח עצם. אני יכולה לומר לך שמאז שאובחנה חיי השתנו, אני בלחץ נורא וחששת לה. כמובן שאיני מעבירה לה זאת.
יש לי שאלה : אתה יודע מה תוחלת חיים של חולי סקלרודרמה? אני יודעת שזה תלוי בסיבוכים מהמחלה, אך בכללי? הראומטולוג שלה לא מוכן לקבל אותי בלי שאחותי תהיה נוכחת ואני לא רוצה לשאול בנוכחותה. גם בפורום סקלרודרמה אני לא מעיזה לשאול את שאר החולים. היא בת 23,רווקה ולא עובדת כמובן, יש לה 65 אחוז נכות. כל זה תוך פרק זמן של כמה חודשים מאז אובחנה, הייתה בריאה ופתאום המצב התדרדר תוך חודשים.
אני באמת מקווה שתתאים להשתלה. אם כן והיא תסכים- היא תהיה הראשונה בארץ עם סקלרו שעשתה זאת- כי זה ניסויי.
ויטני.

שלום ויטני,
את שואלת "מי החולה ?" ..... הסבר:
הפורום הזה שאת נמצאת בו כרגע מיועד בעיקרו לתמיכה של חולים במחלה אוטואימונית ספציפית בשם "מיאסטניה גרביס" שבה גם אני חולה .
זה לא אומר שאנו לא מזכירים מחלות אוטואימוניות נוספות שיש לחולים מסוימים , היות וחולים במחלות אוטואימוניות נוטים לפתח לעיתים מספר מחלות במקביל.

"מי החולה ?" ..... אני מתכוון לחולת מיאסטניה שבמקביל מאובחנת גם בסקלרודרמה ושאלתי אותך אם את מעוניינת שאני אקשר ביניכם ותוכלי אולי ללמוד ממנה דבר או שניים.

גם לי עצמי ישנה אינפורמציה על המחלה שאני יכול לספק לך לאחר שעזרתי למספר חולים במתן אינפורמציה, אולם זה לא המקום המתאים ביותר, כך שאם את רוצה אותה צרי איתי קשר לדוא"ל שלי

שלום לך,

קודם תודה על המילים הטובות.

שנית, אני במקרה המטולוגית, ויש לי הרבה ניסיון עם השתלת מח עצם.

זו פרוצדורה לא קלה, שכרוכה בסיכונים (אמנם לא מאוד גדולם, אבל קיימים) עם פגיעה משמעותית במערכת החיסונית, למשך תקופה ארוכה וסיכונים לטווח ארוך למחלות המטולוגיות משניות.

זה טיפול מאוד אפקטיבי בחולים עם גידולים המטולוגיים ממאירים, שלא הגיבו לטיפולים אחרים, ופחות יעיל בחולים עם מחלות אוטואימוניות, למרבה הצער. מה גם שיש היום טיפולים יותר יעילים ואופציה לטיפולים נוספים, שיהיו יותר ממוקדים ועם פחות נזקים לטווח קצר או ארוך.

אני יכולה להגיד לך גם, מניסיוני כרופאה וגם כחולה, שהחודשים הראשונים לאחר אבחנה של מחלה קשה הם הקשים ביותר, זה כאילו נפל עלייך משהו כרעם ביום בהיר. פתאום, מאדם פעיל בריא, שהעתיד לפניו, אתה מוצא את עצמך חולה, מוגבל, נכה, בסכנת חיים פוטנציאלית, וזה מאוד קשה לכולם.

אם היא לא במצב של סכנת חיים מיידית, הייתי ממתינה, מנסה טיפולים פחות אגרסיביים, ושומרת את הטיפול הזה כאופציה רק במידה ולא תהיה תגובה מספקת. לי עצמי היו כמה חולים עם סקלרודרמה שהגיעו למצב של מחלה יציבה וחיים סבירים.

ממה שאת מספרת נשמע שהראומטולוג שלה נוהג בצורה נכונה, אני חושבת כמוהו שזה לא נכון לדבר על החולה, מאחורי הגב, עם בני המשפחה שלו. תארי לעצמך שהוא יגיד לך דברים שקשה לשמוע ואת לא תרצי להגיד אותך לאחותך, את חושבת שהיא לא תרגיש את זה בסופו של דבר, זה גם ייצור חוסר אמון בלתי נמנע בך וברופא שלה, ואיזו תועלת יכולה לצמוח מזה.

בתקופה הראשונה של המחלה יש רצון עצום לטיפול שיביא לריפוי מלא ומיידי, קשה לחשוב על זה שאפשר לחיות עם המחלה. אבל, ככל שהזמן עובר רואים בהדרגה שאפשר.

לי עצמי יש כרגע 100 אחוז נכות, ואני כותבת לך תוך כדי שימוש במכשיר הנשמה, לו אני נזקקת לסירוגין, למרות זאת אני מצליחה לחיות חיים די טובים, וחושבת כמה נחמד זה יהיה אם בעוד 20 שנה כשימצאו תרופה יעילה למחלה שלי, כשכל החברים שלי יתלוננו על זה שהם לא יכולים לעשות את מה שהם עשו קודם, אני לא אבין על מה הם מדברים כי אני אצליח לעשות פי 10!!!!!

מקווה שהצלחתי קצת לעזור,

עליסה.

היי עליסה
תוכלי לפרט קצת יותר על הסיכונים בהשתלה? והאם הסיכונים לפתח מחלות המטולוגיות משניות הן מחלות אוטואימוניות כמו לופוס ומ"ג?
כמה זמן יש פגיעה במערכת חיסונית? גם כיום הרי הפרדניזון פוגע בה וכן היא מקבלת זריקות להחלשת המערכת כל שבוע.
איזה טיפולים יעילים ממוקדים יש היום?
את מתכוונת לivg?(הוצאת דם- "ניקוי" והחזרה לגוף החולה- אני לא בטוחה שהשם נכון, בגלל זה הפירוט הפשטני.....)
אני קראתי על חולי סקלרו' בארה"ב שעברו השתלה ועצרו את המחלה. חוץ מזה הבנתי שהאפקטיביות של המחלה ואולי גם נקודת הזמן חשובה כאן היא כאשר החולה לא נמצא אחרי פגיעות קשות או בסכנת חיים, אלא במצב "בינוני" אז הניתוח יכול לתת מענה טוב למחלה.
לגבי ההתמודדות עם המחלה - נכון מאוד, מאוד קשה לראות אותה כך סובלת. היא אחותי הקטנה. במשפחה איבדנו את אחי שנהרג בתאונה בגיל 22. אני לא מתכוונת לוותר למחלה הזאת. כן אני יכולה להשלים למרות שקשה לי שהיא חולה. אבל לא רוצה לראות אותה במצב שכל הזמן מחמיר והיא סובלת מכאבים. אני כן רוצה לבדוק את האופציה של הניתוח- לבדוק אם היא יכולה להתאים. האם את מכירה מישהו בארץ עם סקלרו' שעשה זאת?
עליסה אני כולי תקווה שכוווווווווווווווולם יבריאו ויחלימו ושלום על ישראל!!!!! אמן

ראשית, אני לא יודעת מה המצב של אחותך, כך שודאי שאני לא יכולה לחוות דיעה על חומרת המחלה.
בכל טיפול החכמה זה גם העיתוי, ואת צודקת שאם מחכים עד שהחולה כבר במצב קשה ביותר וקיבל כמות אדירה של תרופות אימונוסופרסיביות זה יכול להיות מאוחר מדי, אבל בדרך כלל מדובר בחולים שהיו חולים במשך שנים רבות, פיתחו סיבוכים רבים ולא הגיבו לטיפולים הרגילים, ואני מקווה שאחותך לא במצב כזה.

אני חושבת שמאוד חשוב שיהיה לה רופא שמומחה במחלה שלה-הווה אומר ראומטולוג טוב, שהיא ואת יכולות לסמוך עליו, ולדעת שטובתה לנגד עיניו.
יש הרבה מאוד שיקולים שצריכים להלקח בחשבון לפני שמחליטים החלטה כזאת.

הדיכוי של מערכת החיסון הוא הרבה יותר משמעותי מהדיכוי עם סטרואידים ( סטרואידים הם כמעט טיפול מדכא חיסון אידיאלי, לולא התופעות הנלוות שלהם). וקיימת סכנה לזיהומים קשים, כולל זיהומים פטרייתיים, דלקות ריאה ועוד.

זה לא אומר שאין מקום להשתמש בטיפול הזה ושהוא לא עשוי להיות מציל חיים.

הסיבוכים ההמטולוגיים המאוחרים הם יחסים נדירים, אבל יכולה להיות פרה-לויקמיה ואפילו לויקמיה בעקבות הטיפול במינונים גבוהים של כימותראפיה. למעשה מה שיוצר את האפקט הטיפולי הוא הטיפול הכימותרפאי האגרסיבי ולא ההחזרה של התאים שנלקחו מהחולה. בגלל זה גם במחלות אוטואימוניות זה פחות יעיל מאשר בגידולים של מערכת הלימפה או הדם.

זה כמובן ממש על רגל אחת, אבל חשוב שתדעי את כל הבעד ונגד ושתמצאו מישהו שאתם יכולים לסמוך עליו.

עליסה

יש לך שם יפה- ומאוד אהבתי את הסידרה, שגורמת לי תמיד לזמזם הו עליסה בארץ הפלאות, ארץ של ניסים ונפלאות בחלומות רק שם זה יכול לקרות או הו.....
כל זה ואני בת 33?!

טוב בחזרה למציאות. אחותי בת 23 והיא מטופלת אצל פרופסור אבושקרה מסורוקה ב"ש. אני אמרוה לקבוע פגישה אצל ד"ר בלביר מחיפה וכן התייעצתי עם ד" צוקרמן המטולוגית מחיפה גם (שתיהן מרמב"ם) כדי לקבוע מה המצב אצל אחותי.
היא אובחנה לפני פחות משנה, כמובן שהיו תופעות כמו רינו וחולשה שאני פרשנו כעצלנות...
עיקר הקושי אצלה זה הדלקות בשרירים, כאבים, קישיון, השחמת עור, מיוזטיס, מתיחת עור בידיים עד המקפרים וכן ברגליים ובפנים, אדמומיות. התנשפויות לעיתים, כרגע יש חשד לברונטיס (מקווה שכתבתי נכון|) וכאילו כל זה לא מספיק התברר שהיא נולדה עם כליה אחת (אני אומרת את זה מפני החשש לפגיעה עתידית חלילה בכליות ולה יש אחת).
בקיצור לא מצב קריטי, חמור, קשה אבל המחלה נראה שהיא מתקדמת. אני אתייעץ איתך לאחר שפגישה עם הקולגה של ד"ר צוקרמן ועם ד"ר בלביר.
שינה מתוקה וחלומות פז,
ויטני.

שבוע טוב

שלום משה,

אני לא יודעת כמובן כלום על השיקולים של רופא זה או אחר להמליץ על טיפול מסויים לחולה מסויים. והכל בגדר ספקולאציות.

אני רק יכולה להגיד שזאת דיעה מאוד מקובלת בין הנוירולוגים, שלחולי מיאסטניה יש בנוסף למחלתם גם משהו דמוי תסמונת העייפות הכרונית. וזה בהחלט יכול להסביר את ההגיון בטיפול הזה.

מחלת המיאסטניה מסתבר באה כ" עסקת חבילה" יחד עם בעיות נפשיות (אצל הרבה מאוד חולים, שעושים את הטעות ומשתפים את הנוירולוגים שלהם ברגשותיהם), תסמונת העייפות הכרונית, ואולי גם דברים נוספים שאני עדיין לא יודעת עליהם?

סליחה שאני היום במצב רוח קצת סרקסטי.

אשמח לדעת אם יש ממש בטיפול הזה, ואם נעשה איזשהו מחקר רציני ( לפחות ברמה של המחקרים האחרים של הנוירולוגים) לגבי הטיפול הזה, או שזאת " יוזמה אישית" של רופאה אחת, שהחליטה שהחולה שלה צריכה להיות עכבר מעבדה, ולנסות עליה תרופה שאין שום מושג איך היא עשוייה להשפיע על חולי מיאסטניה. ( אולי דווקא המרץ הנוסף, יגרום לפעילות יתר שתוביל להחמרה?)

מיכל

למשה ועליסה וכולם שלום רב-
בעבר לפני שאובחנתי כחולה מיאסטניה היה חשד לוירוס בשם CMV או תסמונת העייפות הכרונית ולכן פרופ' אברמסקי נתן לי כניסיון פרוביג'יל- כמובן שלא היה בסל אז, אז ככה לידיעתכם ולכל מי שמציעים לו, לי אישית לא הזיז כלום, כלומר לא שיפר במאום את תחושותיי והרגשותיי. התרופה עובדת כמו אמפטמינים ואני לא בטוח שזה מה שחולה מיאסטניה זקוק לו (לדעתי יש לי עדיין 2-3 כדורים בבית איפה שהוא), אבל כפי שנאמר רבות בפורום זה טיפול שאחד לוקח ועוזר לו לשני לא עוזר ואולי אף מזיק כך שבמחלה המורבנת הזו אי אפשר לדעת כלום, לעצרינו הרב והכל הולך על ניסוי וטעייה, כולל התרופות המקובלות. אז מי יודע אולי לאותה חולה זה כן ישפר במשהו ואם ישפר ולו בקצת גם שווה, הלוואי שהייתי מוצא משהו שישפר אצלי ולו בקצת ואפילו יעצור את הנסיעה בירידה שלי ללא מעצורים.
עליסה, סרקזם זה חלק מההתמודדות היומיומית שלנו, אז לא צריך לסלוח לך, הכל מקובל.
אנו החולים במחלות אוטואימוניות ובמיאסטניה בכלל ידועים כקצת פסיכיים עם תגובות קיצוניות כך שאין בעיה והכל ברור ומובן כחלק מהמחלה עצמה.
שיהיה לכולם ערב סבבה,
מחר תזרח השמש ויתחיל יום חדש,
נקוה שאצלכם לפחות יהיה טוב יותר מקודמו.

וואו ערן,

אף פעם לא חשבתי על זה שבעצם המחלה הזאת נותנת לנו לגיטימציה, כמו להמלט להגיד כל מה שאנחנו רוצים. כולל, שמשהו רקוב במדינת דנמרק.

אבל, האמת שבמחשבה שנייה, מה שקרה לו בסופו של דבר לא היה הכי נחמד.

אז אולי בעצם לא כדאי.

דרך אגב, יש חולים שאפדרין מאוד עוזר להם, אז אולי גם פרוביגיל.

אבל אני אישית מעדיפה איזה טריפ טוב עם חשיש.

אם כבר אז שיהיה לנו בכיף עד הסוף

למרות שמחשבה שנייה, אולי זה לא הולך הכי טוב עם בעיות נשימה.

עליסה

שלום לכולם ..... וגם לעליסה ולערן...
בבקשה לא להכנס לפורום מוקדם מדי...... תנו זמן להשפעת ה "חומרים" שאתם משתמשים בהם לפוג קמעה, שתו כוס מים ...... ואז הכנסו בראש נקי מ- "?<_%@?

שתהיה לכם שינה טובה
ובבוקר תקומו עם ראש נקי !!

שלום לכולם,
לאחר בירור נוסף עם החולה (מאירה) שקיבלה המלצה מד"ר מוסברג (ביה"ח רבין) לשימוש בתרופת פרוביג'יל, קיבלתי את הסברה למקרה, ואלה דבריה :

"הרופאה ד'ר מוסברג אמרה לי שהתרופה רק נכנסה לסל והיא צריכה לבדוק איך היא יכולה לתת לי את התרופה – היא בודקת, וכאשר היא תברר ותיתן לי את המרשם הודיע לך , ובאם התרופה אכן תעזור לי גם הודיע לך.

ביררתי בקשר לכדורים, הם ניתנים גם MG נגד עייפות ותשישות יש לקבל מרשם מהרופאה הניאורולוגית עם המלצה לגשת לרופא המטפל בקופ'ח גם הרופא המטפל שולח בקשה לרופא המחוזי לקבל אישור לתרופה בהנחה.
30 כדורים אחרי ההנחה עולים 74 שקלים. לפני ההנחה 367 שקלים זאת בקופ'ח כללית.

יש לנסותם ולדווח באם זה משפיע לאלה שסובלים מעייפות ותשישות (אני אחת מהם).

סליחה,
אבל זה לא אני התחלתי עם המריחואנה.

ומה יכול להיות יותר רציני משקספיר?


וחוץ מזה, באמת תגיד לי מה עדיף. לצחוק אן לבכות?

עליסה