פורום מיאסטניה גרביס - יש לך שאלה?

יש הטוענים כי יש לבצע ניתוח לכריתת התימוס גם במידה והוא מנוון, לפי הנוירולוגית הקודמת שלי (שאני ד"א מאד מעריך את דעותיה אך יש בעיה עם הממונים עליה ולכן עזבת אותה, כמו כן היא לא מאמינה בסלספט לדבריה נעשה סימפוסיון ענק בארה"ב לפני כשנתיים בנושא והיו כאלה שתמכו בכך ותהחיל ניסיונות בכך.
היא שאלה אותי בזמנו האם אסכים לכך, תשובתי הייתה שאם הייתי בטוח שזה יעזור היתי עובר את הניתוח המסובך הנ"ל, אני אומר מסובך כי זה כלול בהתעסקות בתוך החזה גם במידה וזה נעשה דרך טלוויזיה והשיקום לחולה כמוני עם בעיות נשימה עלול להיות ארוך וממושך עם סכנה להיות עם טרכיאוסטומיה למשך זמן ממושך ולכך אני לא מוכן. כך שאל תתני לרופאים למשוך אותך לבצע דברים מיוחדים בעיקר ניתוח (כל ניתוח בהרדמה כללית הוא מסוכן כשלעצמו).
דבר נוסף- אני מאד מקווה שאת לא עושה סי. טי חזה עם חומר ניגוד כי הוא עלול להחמיר את מצבך,

דרשי MRI בטענה כי חומר היגוד המוזרק בסי. טי מחמיר מיאסטניה ואל תסכימי לבצע ציומים לשווא. כל צילום סי טי חזה שווה בערך ל- 700 צילומי חזה רגילים- חשבי על הקרינה. כך שאם ביצעת אחד זה מספיק ודי, את לא שפן ניסיונות.

שלום מיכל,
לגבי תוצאות בדיקות הנשימה אצל רופא הריאות אני משאיר זאת לערן ו/או מיכל-עליסה שהם ה"מומחים" אצלינו בנושא.

לגבי ה "מתח הנפשי" אל תתרגשי יותר מדי מזה. זה חלק בלתי נפרד מהתשובות שמקבלים חולי מיאסטניה בבעיות שהרופאים לא מסוגלים לטפל ובעיקר (לפי מה שאני שומע מחולים) בבעיות נשימה.

לגבי התופעות שאת מספרת של דקירות בפה, עין קופצת ו"דיבור מיאסטני" שמופיעות ונעלמות, אלה יכולות להיות תופעות של "מינון יתר של מסטינון" . איך את מחלקת את כמות הכדורים שאת לוקחת וכמה זמן את ממתינה בין כדור לכדור ? יכול להיות שטעית בהפרשי הזמן ולקחת מינון נוסף של כדור על הקודם לפני שעברו לפחות 4-5 שעות מהמינון הקודם שלקחת ?

מינון יתר של מסטינון גורם לכך שהוא מפסיק לעזור ולמעשה גורם להחמרה במצב.
מינון יתר של מסטינון עלול לגרום לך ל "משבר קולינרגי" שהתוצאה היא - בעיות נשימה שיש לטפל בהן בטיפול נמרץ נשימתי בביה"ח.
באם את מרגישה מצב של "מינון יתר" ללא בעיות נשימה , פשוט שבי בשקט עד שהשפעת המסטינון תחלש וזה יעבור. אני חוויתי מצב כזה כאשר ניסיתי לקחת בבת אחת 3 כדורים, לאחר חצי שעה הרגשתי שכל השרירים בגוף "קופצים" מעצמם. ישבתי בשקט כשעה והכל חזר לקדמותו.

לגבי "בדיקה במכון שינה" - אני ממליץ בחום לבצע זאת אם נותנים לך. אין שום סיכון בבדיקה והיא יכולה רק לעזור לך במידה ויגלו בעיית "דום נשימה בשינה" תוכלי לקבל מכשיר נשימה להקלה בלילה

לגבי ההצעה לניתוח התימוס להקלה על בעיות נשימה. זה נכון , במידה ובסריקת בית החזה ימצאו "תימוס מוגדל". תימוס מוגדל עלול לגרום ללחץ על קנה הנשימה והוצאתו יכולה לעזור לנשימה.
אולם...... הדבר כרוך בניתוח לא פשוט, כך שיש לשקול את הרווח וההפסד.

מקווה שעזרתי במשהו.

ראשית לפי תוצאות בדיקות הנשימה שלך, יש ירידה בתפקודי הריאה שלך ללא ספק, עזבי את המצב הנפשי, ייתכן שכאן בזמן הבדיקות הוא תופס מעט אך לדעתי לא עד כדי כך משמעותי לתוצאות כאלה.
כשאני התחלתי להשתמש במכשירים תומכי נשימה FVC שלי היה 90% אבל נחרתי בלילה כמו משאית, מה שאף פעם לא היה והתעוררתי רבות. כשהתחלתי להתעורר באי שקט בלילות עם הרגשת מחנק כמו שסיפרת ה- FVC שלי היה כבר 72% ומכשיר תומך הנשימה הוחלף למכשיר מתוחכם יותר ועשיתי בדיקת שינה ובה הסתבר שאני צובר CO2 (דו תחמוצת הפחמן) בלילה וזה הסביר את ההתעורריות (כפי שאמרתי שיש צבירה גמד קטן במח צועק ואז מתעוררים כדי להסדיר את הנשימה). חובה לעשות מעבדת שינה ואני מקווה שהוסיפו שם בדיקת רמת דו תחמוצת הפחמן.
נכון מה שמשה אומר באם יש לך תימוס מוגדל, צריך להוציא אותו כי אחד הוא יכול להקל על המחלה עצמה ושתיים הוא יכול ללחוץ על קנה הנשימה, אבל אז בבדיקות יהיה מרכיב חסימתי ולא עקב חולשת שרירים מה שניכר מהבדיקות שלך. MVV היא בדיקה הבודקת את סבילות שרירי הנשימה למאמץ מתמשך וברור לך שהתוצאה לא צריכה להיות 50% גם שבדיקה זו היא לא הכי מדויקת כי השאלה מתי נעשתה( בוקר, צהריים) אחרי איזו פעילות היית וכו' אבל בכל זאת מראה על כיוון כלשהו. כל הטכנאים והרופאים המבצעים את הבדיקות הנ"ל דוחפים את הנבדק לקצה גבול היכולת שלו ע"מ שהבדקיה תהיה כמה שיותר אמינה, אך תתרגשי מכך.
בנוגע לעין ולבלבו המילים אז כמו שמשה כבר ציין ייתכן סמפטום של המחלה וייתכן עודף מסטינון 12 ביום זה הרבה, אם כי אני לוקח מינון כזה ולפעמים יותר 14 משה זמן רב ועדיים מידי פעם צצות התופעות הנ"ל. מעבדת זינה במהירות האפשרית וייעוץ בנוגע למכשיר תומך נשימה הנקרא בי פאפ בהצלחה. תעשי את כל הבדיקות החשובות עכשיו קבלי טיפול מתאים וזה יימנע אשפוז מיותר, את כל הטיפול שמקבליםפ בבית חולים ניתן לקבל בבית רק צריך רופאים המבינים את המצב.

שלום מיכל,

קראתי את מה שכתבת.

אני לא יודעת אם אנחנו מדברות על אותו רופא, אבל זה גם לא משנה.

כשחזרתי מטיפול באנגליה, עם כל המסמכים, והייתי במצב שאפילו קשה להגדיר אותו "על הפנים", היו לי אירועים חוזרים של קוצר נשימה קשה ביותר מלווה בהפרעות קשות בבליעה, שגרמו לי פשוט לרצות למות מהר ולא בכאלה עינויים. (אז גם מצאתי את הפתרון של ניאסטיגמין, שאילולא זה, אני לא יודעת מה היה קורה).

בקיצור, הבנתי (לא צריך להיות בשביל זה רופאה גדולה), שמכשיר ההנשמה שלי, לא מכוון כמו שצריך (דרך אגב ערן הבין מייד את הבעייה ומה צריך לעשות), וכך הופניתי לרופא הריאות המהולל.

הגעתי אליו אחרי שכבר היה קצת שיפור במצב (בעקבות השימוש בניאוסטיגמין וגם בעקבות שינוי חלקי שנעשה על ידי מישהו אחר, שלא התייחס ברצינות לעיצה של ערן, כשהעליתי אותה), והייתי מסוגלת להגיע אליו למרפאה וקצת לדבר.

אחרי שהוא עיין במסמכים הרפואיים שלי, ובתוצאות הבדיקות שלי, וגם אולי קצת הסתכל עלי (אבל לא עם הביפאפ, וגם לא ממש בדק אותי), השאלה הראשונה שלו הייתה אם אני לוקחת תרופות נגד דיכאון.

אני די נדהמתי מהשאלה המוזרה הזאת, אמרתי לו שלא, ושאלתי אותו למה הוא שאל את זה. אז הוא הסביר לי שחולה עם מחלה קשה כמו שלי צריך לקחת תרופות נוגדות דיכאון. ( רציתי להגיד לו בסרקסטיות שממש חבל שלא פגשתי אותו קודם, כי אני לתומי כל השנים טיפלתי בחולים עם לויקמיה ומחלות מאוד קשות אחרות ולא ידעתי שהם צריכים לקחת תרופות נגד דיכאון, להיפך חשבתי בטעות שחלק מהתפקיד שלי זה לתמוך בהם גם מבחינה נפשית ולתת להם להרגיש שהם יכולים להתמודד עם המחלה הקשה שלהם, אבל כמובן שלא אמרתי את זה כי גם לא היה לי כוח).

הסברתי לו שמאחר שיש לי תגובה נפשית נורמאלית לחלוטין למצב שבו אני נמצאת, אני לא רואה שום צורך לקחת תרופות כאלה.

אחרי שיחה פילוסופית הזויה ומעייפת שבה ניסיתי להסביר לו, שזה לחלוטין נורמאלי לחולה עם מחלה כזאת להרגיש קצת בדיכאון וקצת בחרדה, ואפילו "לנהל" שיחות עם מלאך המוות, ביקשתי ממנו שבכל זאת ינסה לראות מה קורה עם מכשיר ההנשמה שלי.

אז הוא באמת איש מאוד נחמד, והוא הסכים להסתכל על הצג שלו. (לא חס וחלילה לבדוק איך אני נושמת איתו, או את רשימת ההתרעות האחרונה), ואמר שזה נראה לו בסדר גמור. אבל, הוא יכול באישפוז של שלושה ימיים אצלו במחלקה לבדוק "יותר לעומק". רק שאין אצלו אישפוזי חירום, וזה הכל אלקטיבי, ויכול לקחת הרבה זמן עד שיהיה לו מקום.

אני חייבת להגיד שאחרי הפגישה איתו (למרות שהוא היה מאוד נחמד), הייתי באמת בדיכאון.

למזלי, הייתה לי ביקורת אצל רופאת הריאות שלי באנגליה. תוך שעה מרגע שהיא ראתה אותי, נעשה השינוי המתאים במכשיר, ובפעם הראשונה מזה זמן רב, הצלחתי לישון כל הלילה, בלי הרגשת מחנק איומה.

עכשיו יש לי גם רופא ריאות בארץ, שאמנם הסביר לי מהרגע הראשון שהוא לא מבין הרבה בבעיות נוירומוסקלאריות, אבל כן בהנשמה לא חודרנית.

הוא בדק אותי במשך כמה שעות באישפוז יום, ולא כל כך הבין את הבעייה, אבל נתן כמה פתרונות חלקיים שקצת עזרו (ולא פחות עזר, שהוא לפחות ניסה לעשות מה שהוא יכול),

רק בפעם השנייה, אחרי שרופא השיקום שלי (שראה את אחד האירועים היותר קשים שלי), דיבר איתו, והוא בדק אותי שוב, הוא הבין טוב יותר, ונתן לי פתרון שעוזר לי ביותר מ 95% מהזמן. (לפחות כרגע).

הוא ממש לא התעניין ב"מצב הנפשי" שלי. ומאוד שמח לשמוע שהוא הצליח לעזור לי. הוא גם דיבר איתי על רופאים אחרים שעובדים עם כל מיני מגבלות (אפילו קשות), וחשב שאין סיבה שאני לא אנסה לחזור לעבודה אם אני רוצה, גם עם מכשיר הנשמה צמוד. ודאג להמליץ על מכשיר עם בטריה כדי שהוא יאפשר לי את מלוא הניידות.

הוא גם נתן לי כלים יותר טובים לניטור של המצב שלי בבית, למרות שהוא "לא מבין" במחלות נוירומוסקולאריות.

ואני יודעת שיש לי אל מי לפנות ועם מי להתייעץ במידת הצורך.

אני תמיד אומרת לסטודנטים ומתמחים שאני מלמדת, שאם אכפת לכם מהחולה ואתם באמת רוצים לעזור לו, אתם תמיד תמצאו את הדרך.
ואם לא אכפת לכם, אז גם אם תדעו את כל הספר בעל פה, זה לא יעזור.

אני כבר הבנתי שיש מעט מאוד רופאים שמבינים את המחלה שלי (ואולי בכלל מיאסטניה. עדיין לא ברור לי אם המקרה שלי כל-כך נדיר כמו שהם אומרים, או שה"נדירות" שלו היא בגלל שאני לא מוכנה לקבל את השטויות שלהם), ושאני צריכה לחפש את אלה שבאמת אכפת להם, וימצאו את הדרך לעזור גם בלי להבין עד הסוף.

בכל,מקרה אני שמחה שבמשך הזמן הצלחתי למצוא אותם, ברחבי העולם.
ולהתרחק מאלה, שיותר עניין אותם ה"מוניטין" שלהם (כמו שהסבירה לי פעם רופאה אחת בגילוי לב, שצריך להזהר מלהגיד שזה בעיות נפשיות, לא בגלל מה שהחולה מרגיש, אלא בגלל הנזק שזה עושה ל"מוניטין" שלנו כשמסתבר שזה לא נכון. אז היא מצאה דרך אחרת "לנפנף" אותי, וכשאמרתי לה שאיך שהיא מתנהגת זה בינה לבין המצפון שלה, אני רק יכולה לדעת מה אני הייתי עושה במקומה, אז היא אמרה לי (בלגלוג, כי אני הרי לא פרופסור חשובה כמוה): את כנראה יותר "נעלה" ממני אם ככה . עניתי לה: "כנראה". ).

אני מקווה שגם את תצליחי בכך.

זאת מחלה קשה, לא רק בגלל המחלה עצמה, אלא גם בגלל כל האי-ידיעה, בלבול ודיעות קדומות שמלוים אותה.

אתמול דיברתי שוב עם משה פיק, על מה אפשר (ואם אפשר) לעשות כדי לשנות את זה, בלי שזאת תהיה מלחמה ב"טחנות רוח".

לצערי, יש בינתיים יותר שאלות מאשר תשובות, אבל אולי במשך הזמן...

מיכל

שלום מיכל,
אני מחקתי לפני כחצי שעה הודעה תחת השם מיכל.... ואני רוצה להסביר.

קיימת הודעה תחת השם מיכל-עליסה עם כותרת
" סכנה בהימנעות מהשמש,חוסר ויטאמין D- מיכל-עליסה "

מספר דקות לאחריה הופיעה הודעה נוספת בשם:
" סכנה בהימנעות מהשמש,חוסר ויטאמין D- מיכל "

תוכן שתי ההודעות ...... היה זהה ! ! !

החלטתי שאין הגיון ששתי ההודעות יופיעו וההבדל בינהם הוא השולח : מיכל או מיכל -עליסה.
לפי התוכן החלטתי שהשולחת (את שתי ההודעות עם התוכן הזהה) היא מיכל-עליסה ....... ואם במקרה אני טועה ..... את תתקני אותי .


האם לזה את מתכוונת כאשר את אומרת שנמחקה הודעה ??

ההודעה שאני כתבתי כלל לא היתה תחת אותה כותרת . אלה היתה מיועדת לכולם ולמיכל עליסה והיא זו שנמחקה. ויותר מכך לאחר ששלחתי הסתכלתי בפורום והיא בפירוש הופיעה שם בכותרת שאמרתי ולא שום דבר אחר. אני מודה שהימים האחרונים קשים ואפילו קשים מידי ופה מצאתי את המקום שנוח למצוא בו תשובות ולכן זה הרבה יותר מאכזב.
מיכל

שלום מיכל,
עלול להיות שקיימת בעיה מסוימת בניהול תכנת הפורום ואני רוצה לברר זאת עם האחראים על תחזוק המערכת. לכך אני צריך את עזרתך.
הכניסה שאני נכנס לפורום היא שונה מהכניסה שכל האחרים נכנסים ועלול להיות שמה שאת רואה ומה שאני רואה באותו הזמן הם דברים שונים. היה מצב לפני מספר חודשים שראיתי בלבול מסוים מהכוון שאני נכנס (כותרת שאינה מתאימה לתוכן) מסרתי על כך למתחזקי האתר ומאז הכל התנהל כשורה. בזמן האחרון ראיתי שהכותבים שמשתמשים ב " (גרשיים) מופיעים מספר אותיות באנגלית שנקראים Control Cod. כאשר אני מהכוון שלי מתקן אותם זה יוצא בסדר.
התקלות הללו חוזרות על עצמן ויש לטפל בהן , אולם אני מסוגל רק לדווח עליהם ולא לתקנם.

כנראה שזו תקלה, אני אדווח לאנשי התכנה ואני מקווה שהתקלה לא תחזור שוב. כדי לתת להם פרטים מדוייקים אני רוצה לשאול אותך:
האם ההודעה שלך שנמחקה הייתה תשובה להודעה של מיכל-עליסה ?
האם ההודעה היתה בהמשך להודעה של מיכל-עליסה או שכתבת אותה תחת "הודעה חדשה" ?

כתבי שוב את הודעתך ואני העקוב אחר השוויון בין הכניסות השונות למערכת.

אני מצטער על עוגמת הנפש אולם טוב שאת מתלוננת על כך, אחרת לא הייתי יודע על התקלה ועלול להיות שעוד מספר הודעות "נעלמות" בצורה זו שאיני יודע עליהן.

מיכל, קחי בחשבון שזו מערכת מחשב ועלולות להיות בו תקלות מסוגים שונים. אין לך שום סיבה לחשוש שמישהו מוחק הודעות שלך בכוונה.
הודעות שנמחקות הן עם התוכן המיועד לפגוע במישהו או שמיועד לפרסומת ולא למטרה שבה מנוהל הפורום שהוא - תמיכה. וכפי שידוע לי , מאז שהוקם הפורום נמחקו שתי הודעות בלבד.

שלום מיכל-עליסה,
דמיון יפה מאוד.
מעניין מה היה קורה אם בדיקות בדם לנוגדנים אצל חולי מיאסטניה היו עולים כמו בדיקת DAT SCAN אצל חולי פארקינסון ?
בכ"ז אני מעדיף את המצב הקיים שבדיקות הדם ניתנות לכך דורש.

לגבי אוסרמן ומרי ווקר..... כנראה שחלק גדול מהנוירולוגים אינם אוהבי היסטוריה.

כפסיכולוג ניתן למצוא עבודה במגוון רב של תפקידים, תלוי גם איזה פסיכולוגיה תלמדי- קלינית, קבוצתית וכו'

שלום ריחאן,
בתור חולה מאובחנת במיאסטניה עם נוגדנים כנגד קולטני אצטילכולין (AChR) מה שמוכר בהגדרה - Sero-Pos, להגיע לטיפול נמרץ נשימתי 5-7 פעמים במשך 5 שנים זה נראה לי יותר מדי.
היום ישנם טיפולים שאת יכולה לקבל בבית שבעזרתם את יכולה להמנע מלהגיע למצב קשה כל כך שמצריך אישפוז בטיפול נמרץ נשימתי ולקבל שם הנשמה. יכול להיות שאת צריכה להחזיק בבית מכשיר נשימה בייתי (CPAP) ולהשתמש בו כאשר בעיות הנשימה מתחזקות.
לשם כך את צריכה להיות בטיפול רופא ריאות שיבדוק את מצבך ויחליט מה מתאים לך. לא כל רופא ריאות מתאים לכך, את צריכה לפנות לרופא ריאות שמתמצא במיאסטניה ואולי תפני לרופא שערן ממליץ עליו, ד"ר גובר בביה"ח מאיר (כ"ס).

שלום ריחאן,

צר לי לשמוע על המהלך הקשה של המחלה שלך.
ועוד בגיל כל-כך צעיר.
אני לא יודעת את כל הפרטים, ולכן לא יכולה לייעץ לך מה לעשות מבחינה רפואית.

לגבי הנשמה, זה מאוד מורכב. אם הייתי חיה לפני 30 שנה, בתקןפתו של מומחה המיאסטניה אוסרמן, סביר להניח שהייתי רוב הזמן מאושפזת ומונשמת עם טרכיאוסטומי.

אבל, למזלי, אני חיה במאה העשרים ואחת, ויש היום פתרונות לא-חודרניים, שמאפשרים לי (וגם לערן), להיות מונשמת בבית.

העובדה שאני רופאה, גם עזרה לי, כי הגעתי היום למצב שיש לי כמעט "יחידה לטיפול נמרץ" בבית, ואני מתייעצת עם רופא הריאות שלי, לפי הצורך. ואני אפילו התחלתי להעיז לחשוב על חזרה לעבודה. (כי יש לי הרבה חולים שמחכים לי, המון פרויקטים שהתחלתי ואני צריכה להמשיך, ותפקידים שאף אחד בינתיים לא עושה במקומי)

אני לא יודעת אם אני אצליח, כי אני חושבת שאין הרבה רופאים שבאים לעבודה עם מכשיר הנשמה, למקרה הצורך, אבל אני תמיד בעד לנסות.

יש ימים שאני נזקקת למכשיר כמעט כל שעות היום. ויש ימים שרק למשך מספר שעות, ויש ימים (בודדים), שבכלל לא.

הסיפור שלי מאוד מורכב, ולא אלאה אותך בו.

אני שומעת גם שאת כל הזמן מדברת על זה שאת רוצה ללמוד, וזה מצויין,
אבל את לא צריכה להיות כל-כך מוטרדת מזה שאת לא יודעת מה ואיך.
גם אנשים בריאים בגילך מתקשים להחליט, ולוקחים הרבה פעמים פסק זמן, שבו הם פשוט "נהנים מהחיים". כי גם זה מותר.

הבן שלי למשל, נסע לטיול בהודו (לא שאני אומרת שאת צריכה לנסוע לטיול בהודו כמובן,), חזר, ורק אז החליט מה הוא רוצה ללמוד. כאשר הוא לא התקבל למה שהוא רצה, הוא היה מאוד מאוכזב, אבל לשמחתי היו לו דברים אחרים שהוא חשב שיכולים לעניין אותו.

הוא בן 22 ואת אני מבינה רק בת 19, עז עוד יש לך זמן. פשוט תנסי לראות מה מעניין אותך.

גם אני התחלתי ללמוד רק אחרי גיל 21, והיו לי הרבה התלבטויות, לפני כן. והייתי בריאה לחלוטין באותו הזמן.

אני זוכרת שבאחד הימים שהייתי מאוד מיואשת, אחרי האשפוז האחרון שלי (שהייתי אמורה לחזור ממנו כמעט בריאה). אמרתי לחברה שלי, שאני מרגישה לפעמים כמו מישהי שהאונייה שלה נטרפה בלב ים, והיא צריכה לשחות בכוחות עצמה לחוף. ואז החברה שלי אמרה משפט מאוד יפה: היא אמרה לי, שאם אני פשוט אתן לעצמי להסחף עם הגלים ורק אדאג לצוף על המיים ולא לטבוע, אני אגיע בסוף לחוף, כי כל הגלים מגיעים לחוף.

אז לפעמים זה מה שצריך לעשות, להפסיק להלחם ופשוט לנסות לצוף בלי לטבוע, וזה מספיק קשה.

מקווה שעזרתי לך במשהו

מיכל

שלום ריחאן,
בהצלחה ! !

אם זה מה שמעניין אותך, אז על הכיפאק, בהצלחה

כפי ששכתבתי קודם- דחוף לרופא ריאות המבין עניין ייתכן ואת צריכה לישון עם מכשיר תומך נשימה הנקרא BI- PAP ישנים עם מסיכה על האף. שרירי הנשימה קלים להתעייף במיוחד שאנו ישנים באופן טבעי שריר הנשימה עובדים באיטיות רבה ואם ישנה תוספת ל חולשה אין אוורור מספיק - צבירת דו תחמוצת הפחמן ומתעוררים כי במוח יש מרכז של דו תחמוצת הפחמן שברגע שזה עולה הוא מעיר אותנו כדי שנשפר את הנשימה.
אני באופן אישי לא רצתי למיון כל פעם שזה קרה- עד שהתחלתי עם מכשירים תומכי נשימה כי במיון בד"כ, למעט שעות הבוקר, נמצאים רופאים מתמחים כתורנים, המומחים כוננים, וברגע שתגיעי עם מצוקה נשימתי וייראו כי יש עלייה של דו תחמוצת הפחמן בדמך- ניתן לבדוק על פי דם עורקי, הם יכולים להיכנס לפאניקה כי ידוע שמיאסטניה פוגעת בשרירי הנשימה, לא מעניין אותם הנוגדנים מעניינת אותם האבחנה שלך ואז ינשימו אותך ואז תהיי מורדמת מונשמת ע"י מכונת הנשמה ובטיפול נמרץ והקושי יהיה לנתק אותך ממכשיר ההנשמה כי הגוף מתרגל מהר מאד לכך שמכשיר עובד בשבילו והשרירים נחלשים יותר, פעם זה מה שהיה קורה עם מיאסטנים ובעיות נשימה כיום יש מכשור ביתי שעוזר מאד, תקראי את כל מה שכותבת מיכל עליסה על מכשיר הביפאפ שלה, אם הוא לא היה בנמצא היא היתה צריכה להיות מונשמת היום ברצף של זמן ארוך, כנ"ל אני.
שוב בדחיפות לרופא ריאות המבין את מצבך ושוב אני ממליץ על ד"ר גובר לבקש תור דחוף.
לא להתעכב,
בהצלחה

עמית שלום,
יש מצבים שכפילות הראייה נעלמת לחלוטין וזה כשחולה ברמיסייה או שהטיפול עוזר ומקל או מוריד חלק מהתסמינים.
יש מצבים שכפילות הראייה נעלמת עם טיפול ,למשל מסטינון לזמן מה וכאשר השפעת התרופה מתחילה להתפוגג כפילות הראייה חוזרת, אצלי למשל זה אחד הסימנים הראשונים לכך שאני צריך לקחת מסטינון (ככה גם אני יודע בערך את השעה, כי זה פחות או יותר שעתיים וחצי שלוש).
כמו שכבר נאמר רבות כל חולה מגיב אחרת לתרופות וביטויי המחלה אחרים אצלו.

שלום עמית,
ערן כבר ענה לך על התמונה הכללית.
מה שאני הייתי מוסיף הוא:
ראשית, אחד מהסימפטומים ה "קשים לטיפול" הוא ראיה כפולה (DV).
ישנם חולים עם DV באופן קבוע שהמסטינון עוזר בחלקו וישנם שה DV אינו קבוע ומופיע "מדי פעם" ובמצב זה החולה יכול ללמוד איך למנוע אותו או להקטין את זמן "השהיה שלו".
חולה עם DV קבוע עלול לגלות שמסטינון היא תרופה "חלשה" מדי עבורו ואם הוא מעוניין "להפטר" מהתופעה, קורטיזון היא התרופה עבורו (אולי טיפולים יעזרו). ישנם שאינם מוכנים לקחת פרדניזון וחיים עם DV כלך הזמן.
חולה במצב של ראיה כפולה שבאה לסרוגין יחווה אותה כאשר:
יצא מהבית החוצה לשמש חזקה. הפתרון - לא לצאת לשמש ללא משקפי שמש כהים (כמה שיותר כהים, יותר טוב).
כאשר יכנס לאולמות עם מספר רב של פלורסנטים - הפיתרון - להמנע ממקומות אלא ואם חייבים, לקצר את זמן השהיה ולהרכיב משקפי שמש כהים.
יחווה מצב של חום או קור קיצוני, לדוגמא אמבטיה חמה או רחצה בים המלח - הפיתרון- להמנע מכך.
כאשר הוא ירגיש עייפות, הפיתרון - הפסקת כל פעילות ומנוחה קצרה.
כאשר "עולים הפיוזים" (לא משנה ממה) הפיתרון - ללמוד לותר ולהרגע.

בהצלחה !

יש פתרון נוסף,
אני משתמש בו כי אין ברירה, מסוכן לנהוג כך ולכן משקפיים עם פריזמה משאזנים את כפל הראייה.

לערן ולכולם,
פיתרון ל DV בעזרת פריזמה הוא פתרון טוב ושימושי, אולם ..... הייתי מציע שלא למהר להזמין עדשה עם פריזמה לפני שרואים שהכוון וגודל של הפזילה קבועים ולא משתנים במשך מספר חודשים, אחרת צריכים מספר זוגות משקפיים עם פריזמות שונות (קיים אצל מספר חולים) או להזמין משקפיים עם מסגרת עגולה ובורג חיזוק לעדשה שניתן יהיה לסובב את העדשה בכל פעם ש "המראה הנוסף" (בראיה הכפולה) שינה כיוון.
בנתיים עד להזמנת פריזה אני מצאתי בזמנו פיתרון ( שמספר חולים בחו"ל אימצו אותו ממני) בזה שהכנתי לולאה מגומי רחב (גומי של חזיות) שכיסה עדשה אחת במקפיים (סגנון משה דיין) ואז הראיה הכפולה מתבטלת. וכאשר התופעה אינה קיימת (במקרים שהתופעה נעלמת וחוזרת מדי פעם) לולאת הגומי מורדת מהמשקפיים ונשמרת בצד.

שלום
אצלי הכיוון למחלה התחיל בראיה כפולה.
כל התופעות האחרות התגמדו לעומת הראיה הכפולה.
הדבר מאד הטריד אותי וניסיתי אפילו להגיע למחלקת פזילה בבית חולים העמק בעפולה בתקווה שיוכלו למצוא איזשהו פתרון.
האחות האחראית שם אמרה לי בזמנו משפט כזה: אי אפשר לתקן את הראיה הכפולה שלך בעזרת משקפיים אבל אני יכולה להגיד לך שיש לי חולים שמצליחים "לרמות"את המוח שיתעלם ממנה.
צחקתי וצחקתי.אבל להפתעתי הרבה אפשר לתת למוח פקודות התעלמות ובמשך הזמן הוא לומד להתעלם מרוב הראיה הכפולה.
תאמין לי זה עובד.
וחוץ מזה העצות של משה מאד נכונות
אהוד

המוח זה דבר מדהים.
אפשר לתת לאנשים משקפיים שהופכות את התמונה שהם רואים, ותוך 24 שעות הם יראו הכול בכיוון הנכון!!!

בגלל זה אני מצרה על כך שאצל רוב הנוירולוגים, הכל מסתכם ב"בעיות נפשיות" במקום להבין את המורכבות המדהימה של האיבר הזה, שהוא בעצם "אנחנו", ושיודעים עליו כל-כך מעט.


ידעתם למשל, שחולי פארקינסון, אפילו קשה, שבקושי מצליחים לזוז, יכולים לרוץ, אם הם רואים משהו מפחיד, כמו אש. אבל, לא אם הם שומעים משהו מפחיד, כמו אזעקה למשל.

או שאחד הפסיכאטרים שדיברתי איתו, אמר לי שאצל הרבה חולים עם מחלות "אמיתיות" כמו טרשת נפוצה, אפשר להשיג שיפור (זמני) משמעותי על ידי היפנוזה? הוא אישית חושב שזה מה שקרה לנשים שפרויד טיפל בהן, ושהן פשוט באמת היו חולות והוא לא חושב שקיים בכלל כל העניין של תסמונת קונוורסיבית. (כלאמר שמישהו יכול לפתח תופעות נוירולוגיות בגלל בעיות נפשיות).

מיכל

שלום לכולם,
אני מכיר מספר חולים עם ראיה כפולה (DV) שהמסטינון אינו עוזר להעלים אותו, אינם רוצים לקחת פרדניזון (שסביר שבמינון מסוים יפתור את הבעיה) ומעדיפים להשאר עם המצב הקיים.
אני מאמין שבמשך הזמן התופעה פחות ופחות מפריעה להם היות והמוח עושה את מה שהוא יודע לעשות .

שלום אהוד , ולכולם,
המשפט שאמרה לך האחות האחראית ממחלקת הפזילה בבית חולים העמק בעפולה : "אי אפשר לתקן את הראיה הכפולה שלך בעזרת משקפיים" זה לא מציין אם היא אחות טובה או לא.... אולם לי זה ברור שהיא אינה מושכלת מספיק וברור לי שאינה מבינה במיאסטניה גרביס.
היא כנראה מבינה בפזילות אולם אינה מבינה שחולי מיאסטניה אינם פוזלים אלה סובלים מחולשת שרירים שפוגעת בהכוונת האישון למקום הרצוי וכל זמן שהטיפול (או החוסר טיפול) אינו מחזיר את הכוח לשריר שהנוגדנים מפריעים לו לפעול בצורה טובה, והמצב נשאר מספיק זמן ללא שינויים גדולים..... ניתן, (ולא מעט חולים עושים זאת) "לתקן" את הראיה הכפולה בעזרת משקפיים.

זו ההזדמנות לאמר לכולם:
כאשר רופאים שהם לא נוירולוגים נותנים לכם תשובות הקשורות למיאסטניה .... קחו אותן "בערבון מוגבל". אין הרבה רופאים שמבינים לעומק במחלה זו (כולל חלק מהנוירולוגים) ואם תראו להם את הרשימה ששלחתי לכולם "אתה כנראה חולה מיאסטניה....אם !" הם יקבלו זאת כאילו סיפרת להם בדיחה. היו זהירים והתייחסו רק לאלו שהם באמת מכירים את המחלה.

למשה שלום
האחות הזו מבינה גם במיאסטניה אבל מצב הראיה הכפולה שלי היה כל כך חמור שאי אפשר היה באמצעים מלאכותיים לתקן אותו
אהוד

שלום ריחאן,

אני מתנצלת אם השתמשתי במילים שקשה להבין.
את אמרת שהיית מונשמת, אז זה מה שזה אומר מכשיר הנשמה.
אני מניחה שהדרך שבה הנשימו אותך הייתה על ידי הכנסה של צינור לתוך הגרון, ואז חיברו אותך למכשיר שבעצם נשם במקומך, בגלל שהשרירים שלך היו חלשים מדי בשביל זה.

אפשר לעשות את אותו הדבר, על ידי מכשיר אחר (לא כמו זה שיש בטיפול נמרץ), שעוזר לך לנשום בלי צינור בגרון, אלא על ידי מסיכה שלובשים על הפנים וקוראים לו ביפאפ.
יש לזה הרבה יתרונות, קודם כל לא צריך להיות בבית-חולים, אלא אפשר לעשות את זה בבית (אחרי שלומדים איך להשתמש בו). חוץ מזה מאוד קל להתחיל או להפסיק לפי הצורך, ולא כמו במצב שצריך להוציא את הצינור ואז זה יכול להיות קשה להחזיר אותו בחזרה.

לי יש מכשיר כזה בבית והוא מאוד עוזר לי (למרות שלפעמים גם נמאס ממנו), ובזכות זה אני גם לא צריכה להגיע לבית החולים כשקשה לי לנשום.
(וזה קורה די הרבה).

יש לי גם מכשירים שעוזרים לי לראות מה המצב של שרירי הנשימה שלי, (כמו שיש בבית חולים),
אני מקווה שעכשיו זה יותר ברור, ואל תהססי לשאול אם עדיין לא.

לגבי הלימודים,
אני בעצמי לקחתי קורסים בנושאים שעניינו אותי כמו פילוסופיה וספרות, כשהייתי בגילך. אבל לא למדתי לתואר.
אני חושבת שאולי עדיף שתקחי כאלה קורסים, שהם פחות מחייבים (שזה אומר שאת לא תהיי חייבת לעשות דברים אם קשה לך, או שאת לא מרגישה טוב). ואז תראי איך זה הולך. אבל את כמובן לא חייבת לקבל את דעתי.

חברות זה משהו שקורה, אם מצליחים למצוא את הדרך לדבר בשפה דומה,לא צריך להחליט על זה מראש.
במשך השנים פגשתי הרבה מאוד אנשים, חלקם היו חברים לזמן קצר, אחרים סתם מכרים, ואחרים נשארו חברים שנים רבות.

מקווה שעזרתי

מיכל

שלום מור ?,
אם את מור ק. תזדהי כך כדי שנוכל להפריד בין שתי החברות בשם מור .
אם אני טועה ושם משפחתך אינו מתחיל באות ק. תזדהי בשמך מור ?.

שלום מור ה,
ישנה עוד מור בקבוצה שהיא כנראה מור ק. , אני אברר זאת איתה.
בואי נקבע שאת תחתמי בשמך .... מור ה. כדי שנבדיל בינכם.

אני מטופלת בתה"ש יחידת טרשת ומקבלת שם עירויים אחת לחודש
האחיות שם הן מלאכיות. עם ידע עצום, אמפטיה, מקצועיות וסבלנות לחולים
אני יכולה להתקשר אליהן גם אחרי שעות העבודה לטלפון הנייד אם מתעוררת בעיה, מצוקה
יש בפי רק מילים טובות עלייהן
הלוואי וירבו כמותן

מה שאת מספרת בהחלט נשמע מעודד.
אולי שווה להזמין אותן לאחד ממפגשי התמיכה, במקום המנהג המקובל להזמין רופא?
אני חושבת שאם נצליח להביא לכך שיהיה לפחות מרכז מצויינות אחד לטיפול במיאסטניה בארץ, שיהיו בו רופאים, אחיות ואנשי צוות אחרים, שיש להם עניין והבנה במחלה, אז זו תהיה הצלחה משמעותית.
ויש תקדים לזה בטיפול במחלה לא פחות נדירה-המופיליה. שם זאת הייתה יוזמה ברוכה של פרופ זליגסון, שהצליח לשכנע את משרד הבריאות שבמדינה קטנה כמו ישראל צריך לרכז את כל החולים והמשאבים במרכז אחד. הטיפול בהמופיליה היום בישראל, הוא כמו במקומות הכי טובים בעולם.
דרך אגב, במחלה אחרת, מיאלומה, העמותה אמ"ן שהוקמה לפני מספר שנים, הצליחה להביא למצב שבתי החולים " מתחרים" על כנסים לחולים, וזה נחשב מאוד לבוא להרצות במפגשים של חולים.

למרות שאת מדברת על הקולגות שלי, אני לצערי נאלץ להסכים איתך ולא פעם זה הביא עליי אסונות במחלקות שעבדתי, אבל כשאושפזתי לראשונה באיכילוב עם חשד למיאסטניה וה- EMG, היה לא תקין אם כי לא ספציפי, טנסילון היה חיובי אבל מנהל המחלקה טען כי זה סובייקטיבי הן מצידי והן מבחינת 2 המתמחים שביצעו אותו, ואמר לזוגתי לפנות לייעוץ נפשי, למרות שאחד הנוירולוגים ממש האמין שיתחילו לתת לי מסטינון והנוירולוגית המומחית למחר שריר טענה שאכן זו מיאסטניה, ניגשה אליי אחות שעבדה בזמנו גם במרפאת טרשת נפוצה ואמרה כי אסור לי לוותר, לפי חולים שהיא מכירה גם לדעתה זו מיאסטניה ושאני לא אשבר ואעמוד על שלי, כל הכבוד, רק שלאחר מכן לא מצאתי אותה במרפאות, האמת שגם לא חיפשתי במחלקה, לדעתי קראו לה מירב (לא בטוח).

נראה לי ששוב דברי הובנו לא נכון.
להיפך, יש לי הרבה מאוד כבוד לקולגות שלך.
לא יודעת מה הייתי עושה בלי אחות הקרישה שלי, שאפילו עכשיו שומרת לי על הקליניקה שלי, ודואגת ליידע אותי אם יש בעיות.
והאחות הראשית שלנו, שאין לי אפילו מילים כמה אני מעריכה אותה ואת היחס שלה לחולים. ושבלי העזרה שלה, ושל כל הצוות, ספק אם הייתי מצליחה לעבוד בכל השנים האחרונות, וגם עכשיו ברור לי שהן תעשינה הכל כדי לעזור לי.
לא רק זה, הרבה פעמים חולים מרגישים יותר נוח לדבר עם האחיות, כי זה פחות מאיים מאשר לדבר עם הרופא.

דוקא מהקולגות שלך, קרי אחיות ט"נ והרדמה, קיבלתי יחס מעולה.
אני זוכרת שכשהייתי עם צנתר מרכזי ודי על הפנים, נורא רציתי שהבנים שלי יבואו לבקר, אבל חששתי שהם ייבהלו מאיך שאני נראית. האחות שטיפלה בי, סירקה אותי ושמה צעיף שהיה לה על הצוואר שלי, כדי להסתיר את הצנתר, וסידרה את הכריות כך שנשענתי בנוחיות, כך שנראיתי די סביר.

דוקא בגלל זה ההתנהגות של האחיות הנוירולוגיות, במחלקה שהייתי, בלטה כל-כך, אבל אני שמחה לשמוע שזה כנראה לא המצב בכל המקומות.

הבנתי את דברייך ואכן אמרתי כי לצערי את צודקת,
אחיות, ט.נ. וח.נ או התאוששות הן אחיות אחרות, כך לדעתי ואחיות במחלקות הן אחרות, למרות שראיתי כבר כמה ששינו לי את התחושה הזו, אבל עדיין לא מספיק- השחיקה שם רבה מאד, אחרת אומנם מט.נ. אבל אחרת ומשום מה ממשיכים , עם כל האקדמיזציה וההשכלה, להתנהג כמו אחיות שלפני 15 שנה שהכי חשוב היה סידור המיטה וניקיון סביבת החולה ומילוי הוראות הרופא- שטחיות.

לצערי אני שומע גם מאחרים שהמצב אינו משתנה, גם כשאני מצליח לבצע הערכות תפקודיות אני שומע מהקשישים ומשפחותיהם על התנהגות שמבחינתי לפחות נחשבת לא תקינה כלפי הקשישים ומשפחותיהם, יכול להיות שזה חלק מהתרבות הארצישראלית? לדעתי יש בזה משהו, הלוואי שהיה באפשרותי לשנות זאת, אבל יצאתי מהמערכת מזמן.

למי שקרא היום בהארץ על מותה הטראגי והמיותר של אישה צעירה ובריאה, אחרי לידה.

אם מה שכתוב בעיתון נכון, אז האחיות פשוט לא התייחסו לתלונות שלה ברצינות הראוייה.

מי שחושב שמתן לגיטימציה לא להתייחס לחולים מסוג מסויים, לא מובילה לדברים מסוג זה, לדעתי טועה.

או שמאמינים לחולה וחושבים שאם הוא מתלונן אז קודם כל צריך להאמין לו שזה לא "סתם" , וכמובן לחפש את הסיבה האפשרית, ולהבין שגם אם לא מוצאים צריך להמשיך להתייחס ברצינות, או שלא.

במהלך הקריירה שלי היו פעמים שהצלתי חולים במצבים כאלה. אחר כך כולם שאלו אותי משתאים: "אבל איך ידעת?" והתשובה שלי הייתה פשוט כי עשיתי את מה שלימדו אותיי בבית הספר לרפואה (כן היו לי גם מורים טובים), שצריך להקשיב, ולהתסכל על החולה, ולשים לב לכל פרט גם אם הוא נראה בתחילה חסר חשיבות.

זה עצוב לחשוב, שאפשר כנראה היה למנוע כל-כך בקלות את האסון הזה.

מיכל

אני בניגוד לריחאן חושבת שצריך להכנס לחדר הצאטים דווקא יותר מאוחר מהשעה 21:00 אני לא מספיקה אף פעם להכנס לחדר הצאטים בשעה זו ובשעה יותר מאוחרת כמו למשל בשעה 23:00 כבר אין אף אחד מוכר מהפורום. (אני מציפורי הלילה שיש להם נדודי שינה ) .

בתיה.

שלום לריחאן, בתיה ולכולם,
זה היה ברור לי מראש שלא כולם (אותם שמעוניינים) יוכלו להפגש באותה השעה בחדר ולכן הסברתי שהחדר פתוח כל הזמן (ללא הפסקה) ומי שמעוניין לשוחח ביום מסוים ובשעה מסויימת, מה שהוא צריך זה פשוט להכניס הודעה בפורום ומי שיהיה מעוניין יכנס באותה שעה.
גם כך ההענות לשיחה אינה "בשמיים" והמכסימום שהיו באותו הזמן החדר היה 10 משתתפים (מתוך 166).
החדר לרשותכם, השתמשו בו לפי צורכייכם.

שלום מיכל-עליסה.
קראתי בעניין רב את דבריך בנושא.
יש לי הרגשה שאת עושה במידת מה עוול עם נוירולוגים שאינם נכנסים או מתאימים לתיאורים הקשים שלך.
אין לי ספק כי אכן חלק ניכר מהחולים עוברים את אותן "חוויות" קשות עם הנוירולוגים שלהם.
אבל מפה ועד להכללה כי כל הנוירולוגים הם כאלה, המרחק עוד רב.
אני למשל, רק יכול לשבח ולהודות לשני הנוירולוגים שטיפלו בי. (בכוונה איני מציין את שמותיהם,)
מעולם הם לא נטעו בי את האשליה כי אפשר להבריא ממיאסטניה, קבעו כי ההתעייפות היא מהמחלה ולא ממאמץ גופני, הם התייעצו עם רופאי ריאות לאורך כל הדרך, ושיתוף הפעולה עימם היה למופת.עד היום הנוירולוג שלי מתואם עם הפולמנולוג החל מהמינון וכלה בבדיקות של תיפקודי ריאות ונשימה.אני יכול רק לשבח את הטיפול המשולב שזכיתי לו.
מעולם לא הפנו אותי לפסיכיאטר בגלל הפרעות נפשיות, זה לא עלה על הפרק. שאלו אותי תמיד לתחושותי ולהרגשתי, לא הרגשתי שמזלזלים בי או אינם מעונינים בתגובותי.
יתכן ועצם היותך רופאה מזן אחר גרמה לך להיות יותר "קשה" וביקורתית עם עמיתיך הרופאים,אבל אנא-בלי הכללות והפיכת כל הנוירולוגים למיקשה אחת. כשם שכל חולה מיאסטניה הוא עולם ומלואו בפני עצמו, כך גם יש שונות ניכרת בין הרופאים.
לכן, בספר על מיאסטניה, אם ייכתב אי פעם, צריך לדעתי לציין כי יש נוירולוגים כאלה ויש אחרים שמפניהם יש להזהיר או להתריע כדי שידעו החולים מה לדרוש ועל מה לעמוד.
כל טוב והרבה בריאות,
ותודה על תרומתך הרבה לכולנו.
נתן ג.

אתה כנראה סרופוזזיטיב ולכן לא נתקלת בעיות שעליהם מיכל מדברת,
אם אתה פוזיטיב לא ישלחו אותך לפסיכיאטר כי ברור שאתה חולה.

שלום נתן,
קודם כל, זה משמח לשמוע שהיתה לך בסך הכל התנסות טובה עם הרופאים שטיפלו בך. אני מסכימה איתך בהחלט, שלא כולם אותו הדבר, ושזה חשוב להגיע לאלו שבאמת אכפת להם מהחולה,
שנית, תודה על התשובה שלך. זה מראה לי שדברי לא הובנו נכון .

אני גם מרשה לעצמי להניח (ותקן אותי אם אני טועה), שיש לך מחלה די קלאסית, עם נוגדנים, אי אם גי ובדיקה נוירולוגית שמתאימה, ולא מחלה שאפילו באחד המרכזים הגדולים בעולם לא ראו כמותה, ושרק רופאת ריאות אחת אליה הופניתי משם , שבמעבדה שלה עושים בדיקות שעושים במקומות בודדים בעולם ראתה מספר בודד של חולים דומים.(וגם הם ילדים, עם סוג נדיר מאוד של מיאסטניה מולדת).
אני אנסה להבהיר את דברי:
ראשית, בין הנוירולוגים, כמו בין כל הרופאים, ואפשר להגיד כל האנשים יש כל מיני סוגים של אישיויות.
לי באופן אישי לא הייתה כמעט אף פעם בעייה עם היחס, או האכפתיות של הנוירולוגים שטיפלו בי, כמעט בכל האשפוזים שלי קיבלתי יחס של VIP, עם חדר פרטי . כולם נתנו לי את הפלפאפונים שלהם והאי מיילים שלהם. כולם היו מוכנים לעשות לי אינספור בדיקות ( אי אם גי חוזרים, ביופסיית שריר, בדיקת לקטט במאמץ, ומה שאתם רק יכולים לעלות בדעתכם). אם בכלל, הייתה לי בעייה עם האחיות הנוירולוגיות (אבל זה נושא בפני עצמו), ועם המתמחים (שחלקם התעצבנו שהם צריכים "לבזבז" את הזמן שלהם על החולה/רופאה הפרטית של הרופא הבכיר שטיפל בי, שמעיזה להרגיש לא טוב דווקא אחרי שהוא כבר הלך הביתה).

גם עכשיו, אני במצב מצוין. יש לי רופא שיקום מעולה, שהבין שאין שום היגיון שאני אגיע לחדר מיון, כי הסיכוי שהרופאים שם ( שהם לרוב מתמחים עם ניסיון מועט ביותר במחלות נוירומוסקולאריות), יבינו את המחלה שלי קרוב לאפס. (גם לו לקח זמן להבין בהתחלה, למרות שהוא ראה חולי מיאסטניה). ולכן יש לי "טיפול נמרץ" בבית שכולל את כל מכשירי הניטור שאני צריכה, מכשיר הנשמה (הכי משוכלל שיש, אחרי שהבינו שהמכשירים הפשוטים יותר לא פועלים אצלי כמו שצריך ושאני מגיעה בגלל זה למצבים קשים, ולא סתם " עושה עניין"). הוא גם הבין כמה חשוב לי לחזור לעבודה, ועוזר לי למצוא דרכים יצירתיות לעשות את זה). יש לי רופא ריאות, שמתייחס אלי ברצינות (למרות שהוא בפירוש לא מבין את המחלה שלי). יש לי חולים שמחכים לרגע שאשוב לעבודה, ומעדיפים לחכות לי מאשר לעבור לטיפול של רופא אחר, ויש לי קולגות שלמרות שנופלת עליהם הרבה עבודה בהיעדרי, לא ויתרו עלי, ומחכים לשובי. יש לי מלווה צמודה שהיא הידיים הרגליים ולפעמים גם הפה שלי. הבית שלי, עבר שיפוץ כך שהוא יתאים לצרכים שלי ויאפשר לי לעשות כמעט כל דבר שאני רוצה וצריכה, גם במצבים היותר קשים שלי.

למרות שעברתי חוויות לא קלות, עד שהגעתי למצב הזה, אני לא כועסת על הנוירולוגים שטיפלו בי. הם גם כולם שמחו מאוד לעזור לי, ברגע שהיו לי ממצאים אובייקטיביים (כולל רכס, שאין לי שום טענה אישית נגדו, אלא רק נגד הדיעות שלו).

(המשך)

הביקורת שלי היא לא כלפיהם, אלא באמת כלפי הספרים שלהם.
מה שהביא אותי לכתוב את מה שכתבתי, לא היה הסיפור האישי שלי, אלא דוקא שיחה באי-מייל עם חולה צעירה, שיש לה סיפור דומה, אבל בניגוד אלי, היא שוכבת בבית ולא יכולה לעשות כלום.
אני תמיד רוצה לעזור לחולים שפונים אלי, אבל הסיפור שלה נגע לליבי עוד יותר. כי היה ברור לי שיש מה לעשות כדי לעזור לה, אבל מה אני יכולה לייעץ לה? היא הרי לא יכולה לעשות אף אחד מהדברים שאני עשיתי., ואני לא יכולה להיות הרופאה שלה (בטח לא כרגע כשאני בכלל לא עובדת).
כל מה שכתבתי אלה דברים ששמעתי מהנוירולוגים עצמם, כשהם הסבירו לי בסבלנות ובאמת מתוך רצון אמיתי לעזור לי, למה הפטוזיס שלי למשל לא יכול להיות מיאסטני, ולמה יש לי קוצר נשימה כל כך קשה. (למרות שאם בכלל יש לי מחלה מאוד קלה, אפילו מיקרוסקופית). או קראתי במאמרים שהתפרסמו בעיתונים נוירולוגיים. גם אני הופתעתי כשגיליתי את זה. בפעם הראשונה ששמעתי את ה"הסברים" האלה, חשבתי שפשוט הגעתי לנוירולוג גרוע, אבל אחר כך הבנתי שממש לא. שמעתי דברים זהים לחלוטין (והרבה פעמים תוך שימוש באותם מינוחים בדיוק) מהנוירולוגים הכי טובים, הכי אכפתיים, הכי מסורים ואנושיים.
אם שמת לב, אני גם לא מזכירה שמות של אף אחד, ואם שואלים את חוות דעתי על מישהו שטיפל בי, ומדוע אני כבר לא מטופלת אצלו, אני אומרת שהמקרה שלי מאוד נדיר ולכן אני לא יכולה לשפוט, כי אני לא רוצה לפגוע באף אחד, ואני חושבת שבאמת הגעתי לרופאים הכי טובים בארץ. מצד שני קשה לי לדבר עליהם בכל זאת, כי אני בטוח לא אובייקטיוית ואני באמת עלולה לעשות למישהו מהם עוול.
הבעייה שלי היא לא עם הנוירולוגים, אלא עם הנוירולוגיה.
התלבטתי רבות גם אם לעשות עם זה משהו. מצד אחד, דוקא בהיותי רופאה, הרגשתי מעין חובה מוסרית, לא רק לדאוג לעצמי, אלא גם לאלו שאין להם את האפשרויות שיש לי. מצד שני, כמו כל אחד, אני רוצה לחיות בשקט, ולמה לי כל זה, כאשר הגעתי פחות או יותר אל המנוחה והנחלה. (לא ממש, אבל עד כמה שניתן במצב הזה).
משה פיק די "גייס" אותי לעניין, וכמו שאמרתי פעם, אני חייבת לו הרבה באופן אישי.

האי מייל שקיבלתי אתמול מהחולה שסיפרתי לך עליה (גם כן ב"אדיבות" משה פיק), וחוסר האונים שהרגשתי מולה, כאשר ניסיתי לתת לה עצות, במגבלות הקשות האלה, ושבעצם הדבר העיקרי שיכולתי להגיד לה זה שהיא צריכה נוירולוג שיהיה מוכן לטפל בך כמו שצריך, למרות שהיא ממש לא מתאימה לספר (בדיוק כמוני). ולגלות אמפאתיה אמיתית למצב שלה.
הצאט אתמול, שלא היה בו אף חולה אחד "בריא" מול האי מייל שקיבלתי מנוירולוג (אחד הטובים), שטיפל בי במשך שלוש שנים, שבו היה כתוב שהיום "כל חולי המיאסטניה מבריאים". ( זה ציטוט מדוייק, בחיי), או הקטע הבא שלקוח מאבסטרקט בכינוס (וניתן לי על ידי נוירולוג):
to physicians, fatigue in myasthenia gravis, means fluctuating muscle weakness, caused by decremental neuromuscular transmission. However we know little about what fatigue means to the patients.
we compared patients in remission (no objective weakness), with those not in remission.
All of the patients described feelings of "shattered" and slowed down. Fatigue was agrevated by exertion and intercurent illness and was relived to some extent by rest. It resulted in learned behaviour of and pacing and activity avoidance as well as emotional sequalae
(המשך)

או מה דעתך על המשפט הבא (שוב ציטוט): ישנם חולי מיאסטניה רבים שהם ברמיסיה מלאה, אבל עדיין התפקוד שלהם מוגבל בצורה קשה בגלל FATIGUE. מאוד קשה לטפל בחולים כאלה, אבל לפעמים עזרה פסיכולוגית יכולה לסייע. אבל, חשוב לדעת שרוב הפסיכיאטרים, לא רק שלא עוזרים, אלא אפילו מזיקים בכך שהם אומרים שאין לחולה בעייה פסיכיאטרית. כאשר כל מה שהם אומרים שזה שאין לו שום בעייה פסיכיאטרית משמעותית מוכרת.

וזה רק על קצה המזלג.
אז חשבתי שאולי באמת הגיע הזמן לנסות ולכתוב את הספר מחדש לטובת כולם. (למרות שמשה אומר שאין ספר, אבל חילוקי הדיעות מהסוג הזה לגבי הטיפול האופטימאלי קיימים גם בתחומים אחרים של הרפואה, כי רפואה זה לא מדע מדוייק, ואפשר הרבה פעמים לקרוא את הספרות בצורה קצת שונה, וגם תמיד יותר קל לתת טיפול שיש לך איתו יותר ניסיון, ולהיפך זה שיש הרבה אפשרויות טיפוליות שמאפשרות גם לקחת בחשבון את ההעדפות האישיות של החולה זה דוקא יתרון. )

אני אמנם מנסה לכתוב ספר כזה, אבל אני לא יכולה לעשות את זה לבד. כל מה שניסיתי זה לנסות לעורר חולים אחרים לחשוב על זה, כך שנוכל לכתוב משהו מבוסס. וההתייחסות שלך לנושא מאוד חשובה, כי ברור שאם מה שאני כותבת מרגיז אותך, אז על אחת כמה וכמה הוא ירגיז את הנוירולוגים, וודאי לא יגרום להם לחשוב שאולי הם טועים.

אין לי שום עניין לצאת לקרב, כי בקרבות בטווח הארוך יש לדעתי רק מפסידים, אלא להיפך, לנסות להגיע להבנה טובה יותר בין רופאים (אלו שבאמת אכפת להם, ויש לא מעט כאלה), לבין חולים,.

מיכל

אני בעיצומם של בדיקות,ישנו חשד לטרשת נפוצה ולאחר טסט טנסילון חיובי הוסיפו חשד למיאסטניה כאשר הנוירולוגים בשלהם ונוירואופטלמולוג בשלו יצאתי ממש הפוכה ומתוסכלת בשאלה האם ייתכן ששני תיקים ייפלו עליי? קראתי את כל מה שכתבתם ואני לא יודעת איך מתמודדים עם כל זה.....

שלום סיגי,

הייתי אומרת לך "ברוכה הבאה למועדון" אבל זה "מועדון" שכדברי גרושו מרקס, לא הייתי רוצה להיות חברה במועדון שמקבל אנשים כמוני.

היום, אחרי שלוש שנים, אני מבינה את מה שאמרה לי אחת הפסיכאטריות (החכמות), שהתייעצתי איתה. (מה אפשר לעשות, אם אומרים לך שאת "משוגעת" אז אולי את באמת ?): את מבינה הכי טוב את המחלה שלך, אז תסמכי על עצמך ולא על מה שמישהו אחר אומר לך. (כפי שאת יכולה להבין, היא ממש לא הייתה שותפה לדעתו של הנוירולוג לגבי "מצבי הנפשי" המעורער).

אבל מה שהיא לא הבינה זה שאיך אפשר בכלל לסמוך על עצמך, כשאת כבר לא יכולה להגיד יותר מה "כבד" ומה "קל" (זה תלוי ביום ובשעה, כמה מסטינון לקחת ומה עשית קודם), או שמה שנראה די קרוב אתמול, הוא כל-כך רחוק היום, שבכלל אי אפשר להבין איך אפשר להגיע לשם.

כשאני אומרת כל הזמן שאני חייבת המון למשה פיק (ובעצם גם לערן), זה בזכות אין-ספור הטלפונים שהוא קיבל ממני (בסבלנות אין-קץ) כששאלתי אותו אם דבר זה או אחר "יכול להיות" וגם כאשר מצאתי את עצמי פתאום תלוייה למדי במכשיר הנשמה, בלי להבין לגמרי מה בדיוק קורה לי, (כאשר כבר אפילו אותה פסיכיאטרית כבר חשבה ,לרגע, שאולי אני זקוקה לתרופות נגד דיכאון כדי להתמודד עם המצב המטורף והבלתי אפשרי הזה. שבו רופא הריאות שלי אמר שיש לי מחלה נוירולוגית קשה, ואם לא יעשו משהו בקרוב אני אהיה זקוקה לטובוס ומכשיר הנשמה באופן קבוע, והנוירולוג חשב שאני "סתם מתרגשת" הוא יצר קשר ביני ובין ערן, שהיה כבר " מנוסה" וגם למזלו נשלח לבדיקות וטיפול נשימתי בשלב יותר מוקדם, ועזר לי "להאמין" למה שקורה לי, ולהמשיך ולתפקד כמיטב יכולתי . וגם הבין שיש לי בעייה עם המכשיר שקיבלתי ושאני צריכה ייעוץ ממישהו שמבין יותר בזה.

רק בזמן שהייתי במטוס בדרך לאנגליה להתייעצות (זה סיפור ארוך, אז אני לא אכנס לכל הפרטים), הבנתי שאולי זה אפילו הציל את חיי. כי לא יודעת מה היה קורה אם הייתי שם בלי מכשיר ההנשמה שלי., שנזקקתי לו כמעט בכל מהלך הטיסה.

מה שעובר עלייך עכשיו, רק מחזק את דעתי שהגיע הזמן שחולים במצב כזה יקבלו את כל העזרה והתמיכה הרפואית והמקצועית שהם זקוקים לה.
יש באמת מקרים שבהם קשה להגיע לאבחנה מהר, וגם אם אין סכנת חיים או הדרדרות מהירה לא תמיד צריך, אבל לפחות הרופא צריך להבין שהתקופה הזאת של האבחנה היא מאוד קשה, וצריך לעזור לחולה לעבור אותה בקלות עד כמה שניתן.

אם יש משהו שאני יכולה לעזור לך בו, מנסיוני הרב (לצערי), ומהידע שצברתי, אשמח.

בכל מקרה, אפילו שהמצב מבלבל ואת רוצה שמישהו ייתן לך תשובות ברורות. תאמיני לעצמך ומה שלא יהיה במחלה הזאת צריך (לצערי) הרבה סבלנות, גם אחרי שיש אבחנה.

מיכל

למיכל ,שרה,משה תודה על התגובות אני לומדת איך למצוא את התגובות ורק עכשיו מצאתי את מה שכתבתם וזה מאד עוזר לי

סיגי שלום
ראשית לא להתייאש כ"כ מהר, אני מקווה שבכלל לא, זה לא עוזר לאף אחד ובעיקר לא לך.
שנית , אתן לך דוגמא בתחילת התסמינים שלי חשבו שיש לי טרשת נפוצה (חלק מהבדיקות היו ממש לכיוון הזה, התברר אח"כ שזה בגלל הפטוזיס), אבל ה- MRI היה שלילי 3 פעמיים גם של ראש וגם של צוואר, אומנם יש מקרים בודדים שבתחיל המחלה MRI תקין אבל לרוב רואים את הנגעים הקשורים לטרשת כי התסמינים מופעים לאחר שיש פגיעה עצבית ואלו הנגעים שרואים.
במאסטניה אין בדיקת דימות שיכולה להדגים נגעים או פגיעה ברווח בין העצב לשריר רק בדיקה אלקטרוגראפית EMG שהיא לא ספציפית ו SINGEL FIBER EMG שיותר ספציפית אבל עדיין לא הכי מדויקת.
טנסילון טסט היא גם לא בדיקה מדויקת אלא הצופה - הרופא הבודק צריך לקבוע האם יש שינוי בעקבות הזריקה או לא כשהחוכמה היא שרופא זה לא ידע מה הוא מזריק (את הטנסילון או מים) וגם החולה לא ידע. אם יש פטוזיס קשה ועם הטנסילון העפעף עולה למעלה והפטוזיס משתנה קיצונית, ניתן להגיד שהבדיקה חיובית אבל עדיין לא חייבת להצביע על מיאסטניה, נותנת כיוון, לכן יש לקחת את בדיקות הדם לנוגדנים לאצטיל כולין ולמאסק, שאם אחת מהם חיובית אז זו מיאסטניה בטוח, כן לבצע את בדיקת ה- EMG הספציפית והכי חשוב, סיפורו של החולה.
בד"כ במיאסטניה אין בעיות של תחושה, למרות שבספרות כן מוזכרות בעיות כאלו, אבל בטרשת ישנן תופעות כמו שאדם רוצה להזיז את הרגל והיא פשוט לא זזה, לא בגלל חולשה אלא בגלל שיש נתק בעצב והוא לא מעביר את ההוראה. במיאסטניה אין דבר כזה ישנה חולשה - קשה להרים את הרגל לצעד הבא, כמו כן במאסטניה בד"כ החולשה מחמירה עם התקדמות היום כשבערב זה החלק הקשה ביותר, או מהצהריים והלאה, בד"כ כי יש חולים שאצלם זה מהבוקר. בטרשת החולשה היא כל הזמן בגלל שישנה פגיעה במעטפת של העצבים. במיאסטניה אין פגיעה עצבית וההוראות עוברות רק יש חולשה של השריר וקשה להפעילו.
זה על רגל אחת ההבדלים בין המחלות בצורה גסה מאד. להצעתי תקראי חומר גם על מיאסטניה וגם על טרשת תנסי לבדוק את תלונותייך לפי מה שאת קוראת, תבצעי את הבדיקות הדרושות והכי חשוב את צריכה להאמין בעצמך כמו שמיכל כתבה ולא לתת לרופאים לערער את תחושותייך.
בהצלחה וכולי תקווה שזה לא זה ולא זה, אולי וירוס כמו CMV או EBV שאותם ניתן לבדוק בבדיקת דם פשוטה שאני מאד מקווה שביצעו לך.

שמי שרה ואני חולת מיאסטניה כבר 8 חודשים.
כבר בתחילת הדרך בחודש הראשון שהתלוננתי על חולשת שרירים אצל פרופ' שדה בבית חולים וולפסון מרפאות חוץ. שלח אותי לשתי בדיקות דם שיצאו דרך אגב שלילית. כאשר התלוננתי שגם יש לי חולשה בצוואר הוא עשה לי בדיקת emg עם מחטים ואמר לי בוודאות שיש לי מיאסטניה. אצלו האבחנה היתה ברורה ומיידית.

שלום מיכל,
שנינו מדברים על אותו דבר, אולם אני עדיין תומך בדעתי לאמר "הספר על המיאסטניה עדיין לא נכתב".
זה נכון שישנם לא מעט "מאמרים נוירולוגים רציניים" וישנם גם לא מעט "לא כל כך רציניים" שבחלקם מצויינים משפטים שלא מתאימים למציאות כגון: " הוצאת בלוטת התימוס תגרום לחולים להבריא מהמחלה" .
אני איני רופא, ולא מדען לכן איני שופט את עולם הנוירולוגיה ואין לי את הכלים להשוות אותו עם ענף אחר ברפואה. מה שאני יודע על המחלה והטיפול בה מגיע ברובו מידע שצברו אלפי חולים במשך עשור בלמעלה מ 70 מדינות בעולם, בני גזעים שונים, גילאים שונים ובעיקר במגע עם רופאים שונים .

לפי מגוון האינפורמציה הזו הגעת למסקנה ש "אין ספר משותף לכולם" ומכאן למסקנה שהספר הזה "עדיין לא נכתב".

רופא שאני מכבד ויודע שבלעדיו סביר להניח שהייתי נימצא היום במקום אחר לגמרי, חולה אחר מזלזל בו ואפילו חושב שהוא "מסוכן". זה לדעתי אפשרי היות וב"ספר שלא קיים" אין את המצבים של שניינו.

כאשר אני אומר "הספר על המיאסטניה עדיין לא נכתב" אני מתכוון לכך שאין כרגע "תנ"ך" למחלה שכל הרופאים קראו בו והוא ה "בסיס" ממנו יוצאים לאבחנה וטיפול, "תנך" שבו מסופרים כל המקרים האפשריים במחלה וכמובן שכל רופא יבחר לו לפי הבנתו ומצבו של החולה את המסלול שמתאים לו.

דוגמא מעשית שאני יכול לציין הוא טיפול פלסמהפרזיס .
קיים ביה"ח גדול וידוע בארץ שמספק טיפולי פלסמה לחולי מיאסטניה בהצלחה כבר למעלה מעשור.
קיים ביה"ח גדול וידוע בארץ שאינו מוכן לתת טיפולי פלסמה היות ו "זהו טיפול נסיוני".
ואני שואל, איפה חולה יקבל טיפול טוב יותר ?
האם שניהם קראו את "הספר על המיאסטניה" (שלא קיים) ?????

או שאת מרגישה טוב יותר או על הפנים , כזו שליפת ציפורניים - הידד

אני מסכימה עם על מילה,וצודק גם ערן שהחולים עם הנוגדנים ישר מאובחנים ומבחינתם החיים קלים יותר. השאלה היא רק איך מעבירים את הכל לצוות הנורולוגים שכן מטפלים בנו.
לפי דעתי גם טובי הנורולוגים ואני חושבת שנפלתי אצל אחד כזה היה כדאי שיראה את הדברים שכתבת.

הוא יודע דיברתי איתו על חלק גדול מהדברים, הוא לא יכול להילחם בבכירים ממנו לבד, הוא יאבד את מקום עבודתו. עדיף שמשיך לעשות עבודתו נאמנה כמו שהוא עושה בצורה הכי טובה שאפשר מבלי להתבלט יתר על מידה אצל ה"גדולים" הם לא אוהבים את זה וישר מתחילים לבקר את ההחלטות של אחרים, מניסיון אישי

קראתי את תשובתך (ערן) ואני מסכימה שקשה לאחד לצאת לקרב וכל אחד שומר על מקומו ובעוד הוא עושה את העניין וגם מצליח לתת את המיטב מעצמו לאחרים אזי כולם יצאו מרוווחים. רק כשכתבתי אתמול בצאט שאני מקנאה במקום שאתם נמצאים בדיוק לזה התכוונתי יש לכם "מסמכים" שמעידים על 1,2 וכו... בתחילת הדרך במשך חודשים נשלחתי ממקום למקום רק בגלל שהחליטו שישנה דלקת פרקים כתוצאה מהסכרת רק אחרי שהתחיל גם הפטוזיס בעין שינו את דעתם ונשלחתי לנורולוג שהודיע לי שאם יש לי מיאסטניה אני צריכה להגיד תודה כי כל יתר הרשימה שלו היתה בהחלט מפחידה הרבה יותר.
נכון שבזכות משה הגעתי לד"ר הלמן וכמו שכבר אמרתי באמת שאין לי שום מילה רעה אלה ההפך,אבל תנסו להכנס לשניה לנעלים כשקיבלתי טלפון מרופא המשפחה בכלל בגלל חיסון השפעת וכדרך אגב מכיוון שהוא גם מומחה לראות (וממנו אני בהחלט יכולה להסתייג מכיוון שכבר נוכחתי שלא תמיד המציאות היא כהבחנתו אבל זה ענין אחר ) ושאלתי אותו לגבי התשובה לבדיקת הראות אז מילותיו היו התשובה אופינית למיאסטניה אבל גם הנוירולוג כותב כל הזמן בספק אז מה את רוצה שאני יגיד.
אולי כל אחד מגיב אחרת אבל אני הרגשתי נחאס מוחלט מצד אחד אין כח לכלום ואפילו לנשום סדיר נהיה פרויקט במיוחד בעבודה ומצד שני אומרים לך תשמעי בנתיים אין לך כלום מוחלט מה הייתי אמורה לענות לו? אני יודעת שכבר אמרתי את זה קיבלתי "אישור" מ2 רופאים רק כל תשובה כזו גורמת לחוסר נוחות שבתחילת כל הסיפור גרמה לי להניח לכל הדברים והאמת גם היום אם לא הייתי במצוקה מבחינת הנשימה לא הייתי נאבקת בכלום ולכן אני מודה בשמי ובשם עוד הרבה אני בטוחה לאלה שהיה להם כח ויכולת להלחם ולהוכיח שהמציאות והספרים או המאמרים לא תמיד תואמים תודה גדולה על הכל ושבת שלום
מיכל

האמיני לי שאני מרגיש כמוך, אם כי הדרך שעברתי קצת יותר ארוכה ומלאת מכשולים, בזמני לא היה פורום ורק משה פיק איתו יכולתי להתייעץ, וחברי המרדימים בעבודה שלא הבינו מה רוצים ממני כי להם היתה ברורה האבחנה מראש.
אותו נוירולוג שאמר לך שעשית בחירה טובה , לדעתי גם לי אמר זאת ולכן אני תמיד אומר שהוא לא מכיר את המחלה אלא מצטיין רק בלכתוב עליה מאמרים ותו לאו. אני פשוט הייתי בטוח באבחנה שלי ועם רוח גבית של זוגתי והחלטתי לא לתת להם לשבור אותי למרות שלפעמים הייתי על הסף. אחד ה"מזלות" שהיו לי שאחת הנוירולוגיות שטיפלה בי מטפלת בחולי ALS ובעיות נשימה די ברורות ומוכרות לה ולכן שלחה אותי במיידית לשיקום ריאות ושם הומלץ לי להחליף את המכשיר שהיה לי לשינה בלילה (בנתיים הוחלף בשנית ואני משתמש בו הרבה יותר משינה),
כשהלכת לייעוץ אצל פרו' אברמסקי והוא שמע על בעיות הנשימה שלי תשובתו הייתה במצבי חמור ביותר כי חולה מיאסטניה המגיע לבעיות נשימה וכלאו חמורות נמצא בסכנת חיים וזקוק לטיפול מיידי ולא לטלטול לפי איבחותיהם של נוירולוגים כאלה ןאחרים, עם ד"ר הלמן הגעתי לנחלה וכשנקלו באיזו בעיה ושאלתי אותו באם כדאי להתאשפז אצלהם במחלקה תשובתו הייתה כי עברתי מספיק טלטולים ע"י אחרים כן מחלה לא מחלה וברגע שאושפז הוא יאלץ ללכת בדרך של מנהל המחלקה והוא לא חושב שהוא יחשוב מב שהוא חושב ולא המליץ לכן על אשפוז ומכאן הגיעו דבריי הוא מבין את חומרת ההתיחסות לחולים סרונגטיביים שמחלתם "נראית" קצת אחרת מהכתוב בספר הרגיל למרות שיש ספר של אוסרמן שהדברים האלו כתובים במפורש ולא מצאתי שום דבר מיוחד שתחושותי לאחר שקראתי אותו, אבל אז צריך לשנות את נק' המבט שלך על המחלה וזה קשה

תודה על התגובה רק 2 שאלות.
1.איך קוראים לספר? והאם כדי לקרוא אותו?
2.למה הכוונה לשנות את הגישה למחלה? אולי נכון ברגעים מסוימים להניח לדברים ולהמשיך או גם בימים טובים יותר עדיף להמשיך גם אם הדברים נראים חסרי כל סוף.
סתם דוגמא קטנה ברור לי שבדיקת המאסק לא תביא את הגאולה כי תאורתית היא יכולה לצאת תקינה ונשארתי באותו מקום ובכל זאת למה התשובה צריכה לקחת מעל 4 חודשים?
שבת שלום
מיכל

טעות שלי
זה לא ספר של אוסרמן אלא מאמר, ואם את רוצה אשלח לך למייל (באנגלית ), הכוונה היא שבכל כתובים שתמצאי באינטרנט כתוב כי המחלה אינה כואבת ורוב החולים נמצאים ברמיסיה, מה שאנחנו רואים במיני קוסמוס שלנו שלא כ"כ נכון, ויש כאבים במחלה עקב חולשת השרירים ועבודת יתר של הגידים, ולפי המאמר זה לא נראה כ"כ ורוד לכן שינוי הגישה מתבטא בכך שצריך להכיר את המחלה לעומקה על כל עליותיה וירידותיה, כמובן כמה שאפשר חלק ממה שאנו יודעים כיום למדנו על עצמינו ולדעתי ע"י כך ההתמודדות קלה יותר, יודעם נגד מי נלחמים.
בנוגע לתשובת המאסק- אמת מבחינת המחלה לא ייתן לך כלום, אך מבחינת רופאים אחרים שאולי יבדקו אותך ויכולים להגיד "אה אין נוגדנים אז אולי זו לא המחלה?
לפני שבועיים קבלתי תשובה כזו, כי הנוירולוגים מחשיבים עצמם בארץ כמומחים למחלה, רובם אינם מכירים בסרונגטיב ואת זה הם מפיצים, אז אם התשובה חיובית תהיה לך גושפנקא למחלתך. התשובה לוקחת הרבה זמן מכיוון שהמעבדה לא תבזבז קיט בדיקה רק על בדיקתך, לכן הם משאירים את הדם במקרר מיוחד וכאשר מצטברות כמות של בדיקות הם מפעילים את הקיט כי הוא מאד יקר,
זה כל הסיפור.

שלום מיכל,
אל תזלזלי בתוצאת בדיקת ה- MuSK וחשוב שתדעי אם יש לך נוגדני MuSK או לא.
את צודקת כאשר את אומרת "תאורתית היא יכולה לצאת תקינה ונשארתי באותו מקום".
כרגע, אם יש לך נוגדני MuSK או אין לך נוגדני MuSK, את חולת מיאסטניה (לפי בדיקת EMG והסימפטומים של המחלה) והטיפול יהיה דומה לשאר חולי המיאסטניה.
אולם..... במשך הזמן לומדים (מתוך נסיון של חולים ומעקבים רפואיים) שחלק מהטיפולים אינו עוזר לחולי MuSK-Pos כמו לחולי MuSK-Neg ולכן יפרידו בין שתי המחלות ויתנו טיפולים שונים לכל סוג של מחלה.
כאשר יגיע יום זה, כדאי שתדעי איזה סוג חולה את. ויותר חשוב, שהרופא המטפל ידע זאת.
היום, (בשונה מאשר לפני מספר שנים), מכירים בזה שחולי מיאסטניה עם נוגדנים (Sero-Pos) שונים מחולי מיאסטניה עם נוגדני MuSK וחולי Sero-Neg שונים משניהם. אמנם אין עדיין חלוקה ברורה לגבי איזה טיפול מתאים יותר, לאיזה סוג של מיאסטניה. אולם אני משוכנע שיום זה קרוב.

שמח שד"ר הלמן עוזר ואת מרוצה ממנו, כמוני כמוך.
שוב אני חוזר ואומר לך את צריכה מומחה ריאות טוב !!!. ד"ר הלמן ובטח מיכל עליסה תתקומם על המשפט הנ"ל אבל זה המצב, לא יכול לכתוב מה הוא חושב על בדיקת הריאות שלך בגלל שאינו מומחה לכך ולכן כתב מה שרופא הריאות כתב (דרך אגב טוב שהוא מבין טוב יותר ממה שנכתב כי הוא יטפל כך) וזאת בגלל דבר אחד- כל מכתב שיוצא תחת ידיו הוא מסמך משפטי ואם זה יגיע לבית משפט תשאל השאלה איך כתבת מה שכתבת כשרופא מומחה לראיות כותב אחרת, הרי אתה נוירולוג, זהו העולם כיום.
בקשר לאיסולין, תראי אבי חולה סוכרת עם איסולין מזה שנים רבות ומקבל אינסולין במינונים ענקיים (היום קצת פחות בגלל המשאבה) וכלום לא קורה, לפעמים הוא משמין מעט בגלל זה אבל זה חולף, לפעמים המינונים מאד גבוהים יש קצת שלשולים וגם זה חולף, עדיף לך כרגע לטפל במה שיכול לפגוע קשות באיכות חייך וזה קשיי נשימה- שרירי הנשימה הם שרירים שמאד קשה לשקם ולכן צריך לטפל בכך מיידית ואם פרדניזון עזר לך ושיפר את המאיסטניה קדימה לקחת את הטיפול ולנסות להוריד את רמת הפגיעה בשריר הנשימה, כך לדעתי.
לא להתייאש, הרי יש טיפול שכן עזר לך, גם אם הוא כרוך בשינויים בטיפולים נוספים העיקר שמשהו עוזר, תקפצי על הרכבת כל עוד היא נוסעת.
בהצלחה

שלום מיכל,

קודם כל, זה מצויין שיש לך נוירולוג שמתייחס אלייך ברצינות, עושה את כל המאמצים לטפל בך בצורה האופטימאלית ואפילו מתייעץ עם רופאים אחרים שמטפלים בך. נכון שזה מפחיד שתצטרכי יותר אינסולין,אבל בכלל לסטרואידים יש הרבה תופעות לואי לא קלות, ולכן נותנים אותם רק למי שבאמת זקוק להם. נכון, שהיום, בגלל שיש טיפול תומך מצויין סכנת התמותה אצל חולים עם בעיות נשימה משמעותיות היא לא כמו שהייתה בעבר, אבל עדיין מצדיקה טיפול אגרסיבי ובהקדם, כי ככל שהמחלה קשה יותר, יש פחות סיכוי להצלחה של הטיפול. חוץ מזה גם ערן וגם אני יכולים להגיד לך, עד כמה זה פוגע באיכות החיים., כשמגיעים למצב שזקוקים לביפאפ.
אני חושבת שד"ר הלמן עושה שיקול נכון, ואני הייתי נוהגת בדיוק כמותו. יש לי כמה וכמה חולים עם סוכרת לא קלה, שהצלחתי ביחד עםהאנדוקרינולוג שלהם לאזן אותם בצורה טובה, ולהכניס אותם לרמיסיה של המחלה שלהם לתקופה ארוכה מאוד.
לגבי בדיקות תפקודי הריאות, מהניסיון שלי לפחות, בדיקה אחת לא נותנת מספיק אינפורמאציה וצריך לחזור על הבדיקות, רצוי בזמנים שונים, וגם כשאת מרגישה טוב יותר ופחות.
לי יש צורה מאוד נדירה של המחלה, שבה יש שינויים קיצוניים במצב, ואני יכולה לעבור תוך דקות, ממצב של כמעט בריאה, למצב של כמעט משבר מיאסטני, וגם בכיוון ההפוך, ןזה אחד הדברים שהקשה ובלבל את כולם. (כולל גם אותי בהתחלה, כי גם אני לא האמנתי שזה יכול להיות). אבל אצל כולם יש פלוקטואציות ושינויים בבדיקות.
מה שלא יהיה אני מקווה שתהיה לך תגובה טובה לטיפול עם שיפור משמעותי במצב.

מיכל