פורום מיאסטניה גרביס - יש לך שאלה?

לא כ"כ הבנתי מההודעה על מה הפחד. כמטופלת של ד"ר דרורי, מאז שאבחנו אצלי את המחלה (4 וחצי שנים), אני יכולה לומר שכדאי לחכות. היא נעימה מאוד, מבינה ענין, ועניינית. היא מקבלת גם דרך קופת חולים בראשון לציון - אני במאוחדת, אני חושבת שהיא מקבלת גם דרך מכבי.

החדרה של צנתר מרכזי, זה לא מה שהייתי מציעה בתור בילוי של יום שישי.

לעומת זאת, ההרגשה אחרי הפארזיס, זה בערך כמו לשתות רד-בול, ממש מצמיח לך כנפיים.

אם את מאלה ברי המזל שגם מגיבים לטיפול, גם לא סובלים מיותר מדי תופעות לואי, וגם זה מחזיק אצלם יותר מכמה ימים, אז זה שווה.
ולא תדעי עד שלא תנסי.

אבל, לא כל כך הבנתי למה את צריכה את ד"ר דרורי, ולא בבילינסון.

אני בהחלט מחזק את דברי עליסה, כרגיל, הלוואי שתגיבי כנדרש ואז הכל שווה. צנטר מרכזי אומנם לא חוייה הכי גדולה, אבל לא כ"כ נוראה באם נעשית בידי מומחה- מרדים בד"כ או אנשי טיפול נמרץ.
אני טופלתי בעבר אצל ד,ר דרורי , אני מבין שאת מופנית מטעם הקופה אליה, מאד נחמדה ומאד מקצועית, הבעיה היחידה היא כשאתה מטופל במרפאה בביה"ח איכילוב היא נתונה לחצי הרופאים במחלקה והיא נוטה להתגמש וללכת בדרכם וכשאתה סרונגאטיב, כמו במקה שלך ושלי אז אתה בבעיה כי מעט מאד אנשים מבינים שם ממש מה היא מיאסטניה גראביס, למרות שד"ר דרורי מבינה מעולה, בזכותה התחלתי את הטיפול בבעיות הנשימה בהקדם .
שוב בהצלחה

הופנתי לד"ר דרורי בהמלצתו ובקשתו של ד"ר הלמן מאחר ואין תשובות מדעיות לפני טיפול בפלסמה הוא ביקש את חוות דעתה של ד"ר דרורי.
לדבריו לאחר שיחת טלפון ביניהם היא הסכימה לדבריו אך לבקשתו אני יפגש איתה גם. האמת גם אני מעדיפה את בלינסון מהסיבה הפשוטה ששם ישנו הרופא שאני סומכת עליו ומאחר ובסכרת אני מטופלת בתל השומר נראה לי מיותר עכשיו איכילוב אך לדברי ד"ר הלמן מכבי לא יאפשרו אופציה אחרת. אני מאד מקווה שהדברים יהפכו לקצת פשוטים יותר מאחר ובנתיים הדברים ממש לא הולכים חלק וזו גם הסיבה שבגללה אני חוששת מהערוי כל כך מתאים לי להסתבך עם זה ולא בגלל שאני רואה פסימי אלה בגלל הנתונים האחרונים מהפרניזון קיבלתי תיסמונת קושינג בצורה די משמעותית מהיאמורן גם מ50 מ"ג ירדו הלימפוציטים למתחת 1000 וקבלתי שיטפי דם ברגלים ופריחה בידים וכו.. האמת שאני מצדיעה לד"ר הלמן שלמרות כל הבלגנים מי שנשאר אופטימי ועוזר בכל הנחאס הזה זה בהחלט הוא.
תודה לשניכם שתמיד עונים ועוזרים לקחת את הדברים בפרופרציה.
פורים שמח
מיכל ב

אם ד"ר הלמן חושב שהקופה לא תאשר לך בלינסון, אין לך סיבה לדאוג, ניתן לסמוך על ד"ר דרורי, רק אל תתני לה לערער לך את הבטחון בכך שהינך חולת מיאסטניה, יותר נכון לא לה, לצוות מעליה, עובדת, עבדה לפחות בזמני בצמוד אליה רופאה בשם ד"ר ארטמונוב, ממש אמפטית ומקצועית. הצוות באפרזיס בבלינסון בסדר גמור, הטיפול נעשה במחלקה ההמטואונקולוגית ומנהלת המחלקה בקשר הדוק במשך כל הטיפול. לכי לייעוץ בשקט נפשי, הכי הרבה באם לא נראה לך לא חוזרים לשם.
לידיעתך המרפאה היא בבניין הישן ולשן כך את צריכה מעלית - מהחדשות, בבניין החדש לקומת ביניים ומשם ללכת לכיוון הבניין הישן, לכיוון קרדיולוגיה וצינטורים ושם יש מעליות לקומה 4 שם המרפאה נמצאת, ההליכה מרובה, יותר מאשר בבלינסון, תתכונני לכך.

ברור לי שכל אחד מגיב לטיפול תרופתי בצורה שונה מהשני.רק משום מה בתקופה האחרונה תופעות הלוואי הרבה יותר משמעותיות מפעם. לפני שנה יכולתי לקחת תרופות גם חזקות ללא כל תופעות ועכשיו כל תרופה משפיעה בצורה זו או אחרת. בתחילת סיפור המיאסטניה (אחת התופעות) היתה שפשוט הלכתי ונפלתי ללא סיבה רק אחרי התחלתי את המסטינון התופעה נעלמה רק פתאום היא חזרה והאמת זה די מלחיץ בשבוע האחרון מצאתי את עצמי לפחות פעמים על הריצפה באמצע הרחוב ללא כל סיבה. ועכשיו אני עם מסטינון ועם פרניזון.
בנוסף לכך כל הנסיונות להוריד את הפרניזון נחלו כישלון גדול. אני מחכה לחוות דעתה של ד"ר דרורי ואני מקווה להתחלה של קצת אופטימיות כי האמת המצב די מתסכל. כי מצד אחד אני משתדלת לעשות כמעט הכל ומצד שני אני מרגישה שאין לי יותר כח לכלום. בעוד שלא יעזור אבל כל תופעות הלוואי של הפרניזון מתישות והאמת למרות הכל אם הייתי יודעת מהתחלה שכך יראו הדברים לא הייתי מתחילה. נכון זה עזר מבחינת קשיי הנשימה שהיו מאד מפחידים רק שכרגע חייבים להפסיק ואי אפשר אז חזרנו לאותה נקודה? כולל תופעות לוואי.
לילה טוב
מיכל ב

שלום מיכל,

אני לא יודעת אם העצה שאני נותנת לך היא טובה, אבל זאת לפחות הייתה ההחלטה שלי.

אחרי מספר לא קטן של שנים, בהן טופלתי על ידי טובי הרופאים בארץ ובעולם. אחרי שעברתי אין ספור בדיקות לא במיוחד נעימות, הייתי בטיפול נמרץ, טופלתי כמעט בכל מה שרק אפשר ( סטרואידים, אימוראן, אימונוגלובולינים, פלסמהפארזיס ), ניסיתי גם כל מיני שיטות ריפוי לא קונונציונאליות (למרות שאני רופאה ו" לא מאמינה" בזה), כולל היפנוזה, וכמעט כל מה שאת רק יכולה להעלות בדעתך.

הבנתי את האמת הלא כל כך משמחת, שאני שייכת לקבוצה יחסית קטנה של חולים שיש להם מחלה לא קלה, ולא מגיבים לטיפול. זה לא בגלל " בעיות נפשיות" שאף אחד לא מצליח למצוא, חוץ מהנוירולוגים, זה לא בגלל שאני " נהנית להיות חולה" זה לא בגלל שהרופאים שטיפלו בי לא התאמצו מספיק, וזה לא בגלל שום סיבה אחרת, פשוט ככה זה. זה המזל שלי. ואני יכולה להמשיך לחפש את " תרופת הפלא" ולבזבז את כל הזמן והכוח שיש לי, על בדיקות ונסיונות טיפוליים, או פשוט להשלים עם המציאות וללמוד לחיות עם המחלה הזאת.

אני בחרתי באפשרות השנייה, לפחות כרגע. מאותו רגע, השקעתי את כל המאמצים שלי במציאת דרכים לחיות עם המחלה, במקום חיפוש דרכים להפתר ממנה. גיליתי שיש איספור עזרים ודרכים שיכולות לעזור לאנשים עם מגבלות כמו שלי. לאט לאט מצאתי את האנשים המתאימים בכל תחום, שיכולים לעזור לי. למרות שאף אחד כמעט לא מבין את התמונה כולה, כל אחד מבין בתחום שלו. אחד עזר לי בהתאמת משקפיים, אחר בהתאמת כיסא גלגלים , אחר בהתאמה של מכשיר הנשמה וכו.

אני לא אומרת שזה קל ושאין הרבה רגעים מתסכלים, אבל תאמיני לי שאפשר.
אני חושבת שאת צריכה להמשיך לנסות למצוא טיפול שיעזור, כי אין ספק שזה עדיף, אבל במקביל להתחיל להשלים עם המצב ולמצוא את הדרכים הטובות ביותר כדי לתפקד למרות כל הקשיים. ואם צריך להשתמש בכסא גלגלים כי קשה ללכת בחלק מהימים,, זה גם לא סוף העולם.

תתחילי להכיר את עצמך עם המחלה. תתחילי ללמוד מה את כן יכולה לעשות ומתי.
אני היום יכולה לעשות כמעט כל מה שאני רוצה, בתנאי שאני מוכנה להתפשר על איך ומתי.

אתמול הייתה לי שיחת טלפון חשובה עם שותף מחקר מארצות הברית, אז לפני זה השתמשתי במכשיר ההנשמה שלי במשך כמה שעות, כי ידעתי שרק כך אוכל להיות בטוחה שאני לא אהיה בקוצר נשימה באמצע השיחה. שזה כמובן מאוד לא נוח ומביך, שלא לדבר על זה שקשה מאוד לחשוב ולדבר לעניין כשאתה נלחם על כל נשימה.
אחרי השיחה שהייתה מאמץ לא קטן בשבילי, השתמשתי בו שוב, אבל בזמן השיחה הכל התנהל מצויין, וזה מה שחשוב.

זה כמובן היה תהליך לא קל להגיע לזה, אבל היום אני אומרת ש" אני אותה אחת רק יותר לאט" והכי חשוב זה כמה שפחות לשקוע ברחמים עצמיים ועוד יותר לא לתת לאף אחד לרחם עלייך. רחמים לא הולכים עם הערכה- לא של עצמך ולא של אחרים.
להסביר את המגבלות עד כמה שניתן-כן, לעורר רחמים-ממש לא.

ולהפנים, אבל כנראה שבסוף אין ברירה אצל כל אחד משך הזמן הוא אחר, והקבלה של המחלה הוא שלב מאד קשה ולא כל אחד מוכן לעבור אותו. לקבל מחלה כרונית עם מגבלות, גם מחלות שהטיפול בהן עוזר פחות או יותר כמו סוכרת, זה כמו לעבור תהליך של אבל, את נמצאת היום בשלב של הכעסים, למה כלום לא עוזר ולמה המצב מחמיר ולמה ולמה, צריך לעבור את השלבים לאט לאט ולהגיע להשלמה וקבלת המחלה וכך תוכלי גם להתמודד עם המגבלות שלך בעקבות המחלה בצורה טובה יותר
סליחה על הפסיכולוגיה בגרוש, אבל זו המציאות, לצערי הלוואי שהיה לי פתרון אחר להגיד לך, אך עדיין אל לך לוותר על ניסיונות הטיפול המקובלים בתנאי שהם לא יזיקו וחמירו את מצבך ואל תתני לאף אחד לערע אותך במחשבות שאלו בעיות נפשיות, אין לך, יש לך חרדה טבעית מהמצב וממה שקורה איתך, טבעי והגיוני לחלוטין.

קראתי את תשובתכם בתושמת לב מרבית רק לא כל כך הבנתי למה פורשו דברי ככעס על משהו? נכון קשה לי אבל ממזמן השלמתי עם הדברים תאמינו לי אם לא ההייתי משלימה ממזמן ההייתי נועלת את עצמי בבית ולא יוצאת ממנו. נכון להיום למרות שכל יום הוא מאבק פנימי חדש כן לצאת או לא אני קמה מתלבשת ויוצאת לעולם. במסגרת ההעבודה אני נפגשת כל יום עם הרבה אנשים ועם הרבה תגובות שחלקם לא כל כך נעימות (כי לכולם מותר להגיד הכל) ובכל זאת החלטתי נכון לעכשיו לא לוותר. רק שבימים האחרונים היתה לי הרגשה שהכל הולך אחורה ושם דבר לא מסתדר וכן זו הרגשה מאד מתסכלת. ללכת לאינדקרינולוג ולשמוע שאם בקרוב אני לא הצליח להתפטר מהפרניזון זה כבר יהיה פחות נעים ולקבל כל הזמן תוספת של אניסולין בלי סוף וכדורים ושכבר נשברתי אז השמיעו לי שעדיף לבכות עכשיו מאשר בעוד שנתיים בלי רגל או חלק מהכבד וכו... אחר כך ללכת לניורולוג שגם הוא כבר נראה לי לא יודע מה לעשות ומחכה ביחד איתי לחוות דעת נוספת ובין לבין לתפוח במיוחד בפנים לממדי ענק לקבל שיטפי דם ברגלים וכתוצאה מכך או לא נהיה ממש קשה ללכת וגם יש לי הרגשה שהפרניזון למרות שללרדת ממנו ממש בלתי אפשרי עוזר כבר פחות. ועם כל זה להיות אופטימית ולהגיד הכל טוב נראה כבר על סף טמטום אני בכל אופן לא מסוגלת. לכך ולכך בלבד התכוונתי. אני חייבת להודות שאותי הנורולוג אף פעם לא שלח לפסיכולוג ואפילו יותר מכך הוא ממש תמיד מבין וגם הודיע לי שאין לי שום סיבה לחשוב על כך והכל הכי נורנמאלי שיכולך להיות. תודה לכם על הכל כי התגובות מאד מאד עוזרות לפעמים לראות דברים אחרת .
שבוע טוב
מיכל ב

שמח שאת מצליחה להתמודד, זו הברירה היחידה. לא רוצה לייאש אותך אבל הייתי שם והיום אני יותר אחורנית, לוקח סלספט כ "תרופה אחרונה לאפשרות טיפול" עם 30 מ"ג פרדניזון, שמן, פנים נפוחות והלאה והלאה כלפי מטה, אבל בכל זאת ממשיך כמוך, קם כל בוקר עושה כל מה שאני יכול גם אם זה כרוך בתשלום כבד לאחר מכן- חולשה קשה וכאבים עזים במפרקים, האפשרות האחרת היא לשכב במיטה כל היום ולא לעשות כלום, תאמיני לי יש שבתות שניסיתי גם את זה, אבל אז כשאתה עושה משהו קטן ביותר זה נראה כאילו מנסה להפוך עולם ומלואו, אז ככה עדיף לשחרר אדרנלין ולהמשיך לעשות ביומיום.
לדעתי גם כשאני עצבני וכועס על כל המצב, אני יכול לעשות דברים קצת יותר (עם תשלום כבד מאד אח"כ) באותו זמן, קרי, כשיש פרץ אדרנלין הכוחות מתגברים, בהגיון ברור איך זה משפיע, הרי גם אדם בריא עם פרץ אדרנלין יכול יותר, אבל איך שה משפיע על פעילות השריר מבחינה מדעית, לא יכול להסביר, אבל זוהי עובדה

שךום ערן,
שלחתי לעליסה לפני זמן לא רב אינפורמציה של חולים Sero-Neg או חולי MuSK מארה"ב שהטיפול במבטרה עשה להם טוב . . . . ?!?!?!?

ראיתי גם את הכתבה על טיפול במיאסטניה מרדנית, ראשית גם אם אקבל טופס 29ג שזה בספק גדול, עלות הטיפול היא בסביבות 15-20,000 ש"ח לטיפול, בזמנו דיברו על 4 טיפולים בחודש , טיפול אחד בשבוע ואז שנה הפסקה וכשביררתי עלויות גם בארה"ב אלו היו התוצאות,
מאין? אין לי פרות שמניבות זהב וגם לא אווזים כאלה. עד שזה לא יהיה כאינדקציה לטיפול במיאסטניה או טיפול בסביבות האפשרויות הכספיות שלי, אין סיכוי.

שלום ערן,
כפי שאני מבין יש לך בארסנל דברים נוספים מלבד המיאסטניה. האם אינך יכול לקשור את הטיפול אליהם ?
האם ידוע לך אם מאשרים את התרופה (בהנחה כמובן) למחלות אוטואימוניות אחרות ?

משה שלום
ניסיתי לקשור את הקרון עם טיפול בסלספט ע"מ שיאשרו לי את התרופה כביכול כטיפול ב-2 מח' יחדיו, זאת לאחר בירור עם בת דודתי שהיא גסטרואנטרולוגית בארה"ב ולדבריה מטפלת בחולים בסלספט- בחולים קשים, אך לדברי הגסטרואנטרולוגים כאן, יש מעט מאד עבודות בנוגע לסלספט וקרון וגם הן לא עובדות עם קבוצות ביקורות, עם מבטרה העבודות עוד יותר קטנות- בת דודתי בדקה לי ולא ידוע לה עם חולים עם קרון המטופלים במבטרה.
הבעיה העיקרית היא שרופאים העובדים בקופה עוברים מעקב אחר הבדיקות והתרופות שהם נותנים לחוליהם ועם נראה כי יש להם "הוצאות" רבות מידי הם מקבלים מכתבי התראה ובקשות והסברים ליתר בדיקות יקרות, לכן הם חושבים מאה אלף פעמים עד שמאשרים תרופות כגון סלספט מבטרה בוודאי ובוודאי.

כמו שריחאן אומרת ההבדל בין צנטר מרכזי ושנט, הוא החשיפה לזיהומים והצורך הרב בשמירה על הגיינה ומיעת הזיהומים בהחלפת החבישות ובזמן הטיפולים, זיהום בצנטר מרכזי עלול להיות קטלני ויכול לגרום עד כדי אשפוז בטיפול נמרץ, כמו אצל ריחאן, שנט עורקי ורידי לעומת זאת נעשה בניתוח בד"כ בהרדמה מקומית ע"י כיורוג כלי דם והסיכוי שיזדהם כמו הסיכוי להזדהם בבדיקת דם, בערך, אך הבעיה המרכזית שאם לא משתמשים בו כמו בדיאליזה 3 פעמים בשבוע, גם אז יש סתימות, אלא כמו בפלזמה פרזיס אחת לשבוע או שבועיים הנטייה לסתימה גבוהה ביותר ואז יש להתאשפז רבות בשל הפתיחה, שגן היא נעשית בד.ףכ בהרדמה מקומית, אלא שהעניין לא נעים, אך לא כרוך בזיהום שיכול להוות סכנת חיים לפעמים, לכן המטופלים בפלזמה פרזיס בהשפעה טובה לאורך זמן ויש בעיה של ורידים העדיפות היא , לדעתי , שנט ולא צנתר מרכזי, בנוסף לכך שצנתר מגביל בכל פעולות היומיום כי זה צינור בולט החוצה ושנט הוא מתחת לעור לא נראה כלפי חוץ, כמעט.

שלגיה שלום
בזמנו כשהתחילו לי כל הסימפטומים חשבו שיש לי טרשת נפוצה ועשו לי VEPו- SEP (- ברגל) בעניים התוצאות היו לא טובות, חיובי וברגל גבולי ועל פי זה אושפזתי עם חשד לטרשת נפוצה על פי פרו' גדות, במהלך האשפוז לאחר ניקור מותני התברר ו- MRI חוזר, גם הקודם היה שלילי, החליטו שה- VEP שלי הוא טעות והאבחנה עימה שוחררתי חולשת צד שמאל ללא סיבה ידועה!!! לאחר ויכוחים שלי עם פרופ' גדות ועם סגנו המהולל ד"ר הוברמן הם טענו שיש לי סינדרום דואן ולכן זה מפריע לבדיקה (כשאתה מסתכל ימינה עין שמאל נעצמת משהו כזה) אף אחד מהחכמים הללו לא חשב שאולי זו חולשת שרירים של העפעפיים והראייה הכפולה עליה התלוננתי, לאחר כשנה וחצי נשלחתי שוב ל- VEP כי הנוירולוגית שלי רצתה להיות בטוחה, הלכתי לאותו מכון בביה"ח מאיר שפוענח ע"י אותו רופא- פרופ' גדות, לדברי הטכנאית הבדיקה הייתה בדיוק כמו הבדיקה הקודמת ואילו התשובה הייתה בדיקה תקינה. לכן מה שהסקתי וקיבלתי על כך הסכמה ממס' גורמים באם יש לך פטוזיס שהרי מחמיר במאמץ ובבדיקה הנ"ל העין מאד מתאמצת או כפל ראייה המחמיר כמובן במאמץ באם הינך חולה מיאסטניה הבדיקה אינה מהימנה דרך אגב הבדיקה לרגל באמת הייתה תקינה גם לפי הטכנאית שביצעה אותה וזו הייתה אותה טכנאית שביצעה את הבדיקות הקודמות.
לא ברור לי מדוע הנוירולוגית שלחה אותך לבדיקה הנ"ל, היא נועדה לבדוק פגיעה בעצב הראייה, אלא אם כן את נוטלת תרופות שיכולול לגרום לכך כמו סטרואידים תקופה ארוכה, אבל יש בדיקה מהינה יותר מזו.

אני תוהה למה הנוירולוגית, למרות שאני מיאסטנית מאובחנת עם נוגדנים, חושדת שיש לי גם טרשת נפוצה.

שלום שלגיה,
אם הנוירולוגית שלך חושבת שיש לך טרשת . . . ולא מיאסטניה , זה לא נראה חכם.
אם הנוירולוגית חושדת שיש לך טרשת . . . . בנוסף למיאסטניה זה סביר, אם יש לה על מה להסתמך.
אני מכיר חולי מיאסטניה שחולים בשתי המחלות.

נראה לי שהיא חושדת שש לי גם טרשת נפוצה...
(שלחה אותי גם לבדיקת MRI שנקבעה לי לעוד שלושה שבועות).
האם תשובה גבולית ל-VEP שוללת את החשד הזה?

אני תוהה למה חולשה חזקה מאד בהרמת הראש, היא שהביאה אותה לחשד כזה.
(קראתי על טרשת נפוצה, ולא מצאתי שדוקא זה סימן למחלה).
בינתיים טיפולי פלסמפרזיס בכל שבועיים הביאו לשיפור עצום בהחזקת הראש בפרט ובשרירי הפנים והידיים בכלל.

השאלה מדוע נשלחת לבדיקת ה- VEP, האם התלוננת על שינויים לאחרונה, האם בבדיקתה את הרשתית (מניחים את הראש על המעמד והרופא מסתכל פנימה לתוך העין לאחר שמרדימה עם טיפות) ולפי זה היא החליטה שתיתכן פגיעה ולכן שלחה אותך לבדיקה.
במיאסטניה אין פגיעה בעצב הראייה או בעצב כלשהו בגוף, בניגוד לטרשת כמובן, אבל לעיתים המקבלים סטרואידים לאורך זמן כטיפול במיאסטניה ייתכן ותגרם פגיעה בעצב הראייה עקב כך , אך יש בדיקה טובה יותר כיום הנקראת OCT שיכולה לראות גם את אחוז של מס' הסיבים שנפגע בעצב.

הסתבר שהדיפלופיה הזו מתקדמת לאט אבל קבוע, (כבר עשרים שנה כנראה), והעיינים שלי כמעט תמיד כואבות.
רק בשבוע שאחרי פלסמפרזיס העיניים שלי רגועות ואין כאבים.

מסטרואידים הצלחתי לחמוק בכל שנות המחלה, הודות לרופאות הנפלאות המטפלות בי, שנענו לתחינתי שלא לתת לי פרדניזון.

ראייה כפולה יכולה לגרום לכאבים כמו חולשה תמידית של כל אחד מהשרירים בהם אנו שולטים- ריצה למרחק ארוך מהרגלינו תגרום לכאבים ברגליים או ריצה ארוכה תגרום לכאבים בסרעפת, חדר כושר בכמות ועוצמה מעבר להרגל יגרום לכאבים בכל הגוף, זו עדיין לא סיבה לביצוע VEP הבודק את פוטנציאלי הפעולה של עצב הראייה, קרי בודק את פעילות העצב- לא קשור למיאסטניה

איך עושים את הבדיקה VEP

יושבים מול מכשיר עם עין אחת צמודה ורואים הבזקי אור , צריך ללחוץ על כפתור כשרואים את ההבזקים, משהו כמו בדיקת שדה ראייה רק יותר משוכלל, אם יש פטוזיס באופן רגיל המחמיר עם מאמץ או פטוזיס במאמץ, לא ניתן לראות את כל ההבזקים ואז זה נראה כאילו יש פגיעה בעצב הראייה.

לא התבקשתי לעשות שום דבר פעיל בבדיקה.

תודה ערן
גזית מאירה

מחברים מספר אלקטרודות למקומות מוגדרים בקרקפת, בעורף וליד האוזן. בהמשך מקרינים הבזקי אור לכל עין בנפרד או משבצות מתחלפות למשך מספר דקות, והמערכת רושמת את הגירוי החשמלי המתקבל במוח העורפי כתגובה לגירוי ראייתי זה.

there is more then one way to skin the cat...

אני גם מכירה את השיטה ששלגיה מתארת, וגם נראה לי יותר נכון - לכן השם

visual evoked potential

אבל אני יכולה לראות איך אפשר לקבל אינפורמאציה דומה בבדיקה קצת יותר פרימיטיבית כדוגמת זו שערן מתאר-אם אתה סומך על החולה שהוא אמין.

זה כמו שאפשר לבדוק את הכוח של שרירי הנשימה על ידי גירוי פאסיבי מגנטי של הדיאפרגמה, או פשוט על ידי זה שמבקשים מהחולה לשאוף בכל הכוח- ואם החולה אמין אין סיבה שאי אפשר יהיה להסתפק בבדיקה הפשוטה יותר-שמן הסתם תתן בדיוק את אותן התוצאות...

עליסה

שלום גל,
הקצב המומלץ ע"י יצרן האימונוגלובולינים "אומריגם" :

התחלת הטיפול : 15 טיפות לדקה.

אם הכל מתפקד בסדר, אפשר להעלות את מהירות העירוי בהדרגה.

לאחר 15 דקות : 25 טיפות לדקה.

לאחר 15 דקות נוספות : 45 טיפות לדקה.


מהירות מכסימלית : 54 טיפות בדקה.

בכדי למנוע תופעות לוואי רצוי לקבל את הערוי כל יום בתהליך זהה
הזמן המשוער ליום עירוי הוא בסביבות 6 שעות.
אני שמרתי על כלל זה כאשר בצעתי טיפולים והם עברו ללא כל בעיות.

רעיון מצוין,
בכלל לדעתי צריך להיות בקשר רציף איתם בנוגע לכל מיני הטבות שהם יודעים עליהן או ניסיון שלהם עם כל מיני וועדות

שלום לכולם,
כל אחד יכול להצטרף לארגון הנכים, זה פשוט (שלא כמו אצלנו) עולה כסף (חברות שנתית).
יש להם גם פירסום באינטרנט (איני מפרסם כתובת , היות ואז ההודעה תמחק ע"י מנהלי האתר).

ד.א. אני השתתפתי בזמנו במספר ישיבות הוועד שלהם כנציג העמותה ללא התרשמות מיוחדת.

אני חברה ב"מטה מאבק הנכים" ומשלמת פעם בשנה 120 ש"ח דמי חברות. תמורת זאת מקבלים כרטיס חבר עם תמונה וייעוץ / תמיכה אם צריך. לדעתי טוב להיות משוייך לאיזשהו ארגון גג, ומעבר לזאת, אני רואה בזאת מעין תרומה למאבקם של אלו שמוכנים (גם בשבילנו) לצאת לשביתות ולשבת במאהלי מחאה, ולעתים - מגיעים גם להישגים שיכולים לעזור לחולי המייסטניה. למשל - חוק ועדת לרון שעבר תודות למאבקם ואולי - כשסוף-סוף ימומש, יעזור לאלה מביננו שמקבלים קצבת נכות ורוצים גם לעבוד.
בריאות טובה וחג פורים שמח,
שירלי

לכל החברים
אני נמצאת כרגע בניו יורק בביקור אצל הנכדים
בגלל הקושי שלי ללכת התרשמתי מחוסר ההתחשבות בנכים בעיר הגדולה
אין גישה לרכבת התחתית. ירידה ועליה במדרגות בלבד. בהרבה מקומות אין מעלית. אין מקומות מנוחה במרכזי הקניות ולאורך המדרכות.
אנחנו יכולים להיות גאים בארגון הנכים בארץ שעם מאבק ממושך מצליחים לחוקק חוקים ולדאוג לרווחת הנכים. אני מאוד רוצה להרשם ולשלם דמי חבר כמו שכתבה שירלי כדי לתמוך באלו שמובילים את המאבק
להתראות בארצנו הקטנה והנפלאה
אמריקה זה בישראל
יעל

אני חבר ב"ארגון הגג של ארגוני נכים ונכים בלתי מאוגדים",ומשלם דמי חבר בסך של 130 ש"ח לשנה.(מזה כמה שנים ללא שינוי).הארגון מאגד בתוכו מספר רב ומכובד של ארגוני נכים בישראל.
בראש הארגון עומד חה"כ לשעבר מרדכי וירשובסקי,פעיל ותיק ורב זכויות בתחום מאבקי הנכים בישראל
הארגון מייצג את רוב ארגוני הנכים במדינה בנושאים שונים,שותף למו"מ מול האוצר,הביטוח הלאומי,שרותי הבריאות וכו'.הארגון מעניק הנחות יפות למופעי תרבות,תיאטרון,קונצרטים, מוזיאונים וכו'. תעודת החבר עם תמונה כתובה גם באנגלית ויכולה לשמש בחו"ל.
ניתן לקבל בארגון תו חניה לנכים לנסיעות בחו"ל
אפשר לקבל גם ייעוץ משפטי לא תשלום.
הארגון שותף לכל מאבקי מטה הנכים .פעילות מיוחדת נעשית בתחום הנגישות.
מעניין שבדף הרשמי של הארגון,המפרט את הארגונים החברים בו,מופיעה גם עמותת חולי מיאסטניה גרביס. אולי פעם היה קשר בין העמותה שלא קיימת עוד עם הארגון? כדאי לבדוק זאת, ומהי מהות הקשר אם יש בכלל.?
כתובת הארגון: רח' פרישמן 57 תל אביב 64383
טל.: 03-5238799

תודה נתן
אצטרף ברגע שאחזור לארץ
יעל

לא יודע בקשר לעורק בעין, גם אצלי תנועות העניים לא תקינות, לא אמרו לי באחוזים אבל זה כך מהמיאסטניה. ד"ר הלמן אינו רופא עיניים ולכן ייתכן שבזה הוא קצת טעה, בנוגע לסי. טי הרבה רופאיםן שולחים לסי. טי וכשיש שינויים הם צועקים היאך? הרי סיץ טי הוא לא בדיקה אולטימטיבית ויש דברים שאינם נראים בסי. טי כנדרש או שהמפענח לא מפענח אותם נכון (לא רוצה להגיד לא ראה).
אתן לך דוגמא למצב דומה- אבי חולה סוכרת עם אינסולין מזה שנים רבות, וכן חולה בסרקואידוזיס (עוד מחלה אוטואימונית), נשלח לצילום עניים ונמצא פגם מילוי בעורק הטמפורלי מצד אחד, למרות בדיקת ראייה תקינה, רופאה עניים מומחית לרשתית, התייעצה עם חצי מדינה ולבסוף שלחה אותו למומחה כלי דם בשאלה של מחלה נוספת בשם טמפורל ארטריטיס, כלי דם שלל ולדברי (והוא רופא שאני מאד מאד מעריך) או פגם בבדיקה, שהתברר לאחר מכן כלא או מהסוכרת פגיעה במבנה של כלי הדם, בדיוק כמו שיש פגיעה בכל הדם בלב או במוח - למשל בגלל זה גורם לשכחה.
לכן לא מכל בדיקה צריכים לזקוף אוזניים ולהילחץ, הראייה שלך בסה"כ תקינה, אולי תעשי צילום ביקורת, בכל מקרה לא ניתן לעשות עם התוצאה כלום כרגע (כך הבנתי) אז למה כל הטררררם.
בנוגע לפרדניזון הוא אומנם עושה תועפםות לוואי קשות, אבל כל עוד הוא מששפיע לטובה ואין כרגע משהו אחר בנמצא , אני אישית לא הייתי מוותר עליו, הלוואי עליי.

נכון, כל עוד הפרניזון עוזר מצד אחד חבל לוותר עליו השאלה היא רק כמה נכון לסגור את העיניים ולהגיד עם תופעות הלוואי אלה שלא יחלפו נתמודד אחר כך כשיכול להיות שיהיה מאוחר מידי אז לחשוב למה? אמת שמה שיותר מציק לי זה חוסר היכולת לרדת מהמהינון ולהרגיש כמו משהיא שחיה על סמים ולא אף פעם לא צרכתי סמים ובכל זאת לא הצלחתי לתפקד אחרי שהורדתי ל35 וחזרתי בחזרה ל40 לבקשת ד"ר הלמן שגם בעיניו כבר פחות מוצאים חן תופעות הלוואי ננסה שוב ואולי הפעם?
בנוגע לעינים אני לא בטוחה שאי אפשר לעשות כלום אדם לא אמור בשום שלב בחייו לקבל חוות דעת שהראיה שלו נפגעת ולהגיד אין מה לעשות ואני מאד מקווה שהתשובה תהיה תקינה ובמידה וללא ומאחר והכל עוד די קטן ובהתחלה כולי תקווה שתהיה אפשרות כלשהיא לעצור את זה.
ולתיקון כשאמרתי שאצל ד"ר הלמן התשובות היו אחרות זה לא היה כדי להגיד הוא טעה אלה כדי להמחיש שיש הבדל בגרסות של שני הרופאים. אני עדין מאמינה והאמת גם רואה שד"ר הלמן עושה מבחינתו את המקסימום ומעבר לכך.
מיכל ב

האם את מרגישה ירידה בראייה או שרק בעקבות הבדיקה ההיא נודע שיש לך ירידה בראייה? כי במידה ואת אינך מרגישה כך וזה רק בעקבות הבדיקה אולי זה באמת לא כך, לשזאת הייתה כוונתי. ברור שבאם הינך מרגישה ירידה בראייה צריך לעשות הכל לתיקון ואולי להחליף רופא עיניים (ייש מס' התמחויות ברפואת עיניים)
מקווה שהבדיקה השנייה תהיה טובה יותר.
בהצלחה

שלום מיכל ב
אם אני זוכרת דיברנו בזמנו על בדיקות ללופוס. אני שואלת בגלל שיש מקרים שלופוס גורם לבעיה בעיניים כפי שתארת
מה מקום מגוריך? אני מכירה מומחית לאולטראסאונד באסף הרופא...הבת שלי.
אם תצטרכי סיוע אבקש ממנה.
יעל

אני אובחנתי ב- מג אוקולרית בבדיקה ראשונה ע"י נוירואופטלמולוגית.
לפני כ 10 חודשים.

כמובן ששלחה אותי לבדיקות נוספות אשר אימתו את אבחנתה המקורית .

אשמח למסור את פרטיה במידה ותהיהי מעונינת.

בברכה

צבי

בנוגע לילדים זה המצב, יש מחלות שבילדות המאוחרת, בחרות משתפרות, אני לא יודע בקשר למיאסטניה, אבל אסטמה למשל יש דיווחים שיש שיםור לאחר ההתבגרות (לא תמיד, לפעמים, מקווה שאצלכם יהיה), לכם הזמניות, עוד דבר שמעיד על כך שמיאסטניה היא מחלה שלא מכירים לעומקה ולכן הטרטור.

זה שוב חוזר לנקודה שדיברתי עליה כל כך הרבה פעמים.
ואני אתן לך רק דוגמא מהקליניקה שלי.
לפני מספר שנים נשלחה אלי חולה לייעוץ עקב תסחיף ריאתי דו צדדי מאסיבי, שכל הרופאים שראו אותה חשבו שהיא צריכה לקבל טיפול בזריקות של קלקסאן לכל החיים, והבעל (איש חכם), דרש התייעצות עם מומחה לקרישה, לגבי ההחלטה הזו.

בקיצור, אחרי שהיא הייתה אצל לא מעט רופאים-שהעתיקו את התשובה של הבדיקה שהראתה על התסחיף (תסלחי לי כמו תוכים), ביקשתי ממנה לספר לי מה היה באותו היום שבו הגיעה עם תסחיף ריאתי. התגובה הראשונה שלה הייתה-הכול כתוב בסיכומים שלי, מה את לא יכולה לקרוא? הבנתי שהיא פשוט כבר כל-כך עייפה מרופאים (באופן מובן). בקיצור אחרי שדובבתי אותה בעדינות, בדקתי אותה, וגם עשיתי רויזיה של הסי טי שלפיו נעשתה האבחנה (כי שום דבר בקליניקה שלה לא התאים לאבחנה הזו). הסתבר שזאת הייתה פשוט בעייה טכנית בבדיקה!!!

לעומת זאת, יש חולה כמוך, שהכל מתאים בקליניקה-אבל ה" פשע" החמור שלה הוא שבדיקות המעבדה הרלוונטיות שלה תקינות, ולכן שולחים אותה לעשות כל מיני בדיקות אחרות, ומשגעים לה את השכל.

כמו שאמרתי פעם היה דיאלוג טיפולי בין הרופא לחולה, ועכשיו יש " דיאלוג טיפולי" בין הרופא לבדיקות.

אז השורה התחתונה היא שאני מסכימה עם ערן, בדיקות זה בדיקות ומה שחשוב זה מה את מרגישה.

אגב בעניין טרטורים, דוד היה בלשכת הגיוס, עם כל המכתבים הנלווים, הרופא נתן המלצה לפופיל 21 כמובן, שוב קבלנו זימון לוועדה רפואית מיוחדת שדוד צריך להגיע עם הורה מלווה (עוד יום חופש מהעבודה...) מה לא מספיק להם מכתבים מכל הרופאים הנוגעים בדבר, יש לציין שהמכתבים מקוריים ולא מצולמים!
זו מדינתנו המטרטרת.
שבת שלום!

יעל שלום,
לפני כ-3 שנים בהגישי לראשונה בקשה לניידות, קיבלתי את הטופס עם רשימת המחלות ומוגבלויות של ביטוח לאומי, חיפשתי לשווא מיאסטניה גראביס, טרשת נפוצה או ALS, כששאלתי איך אני אמור למלא זאת נאמר לי שהרופא יכתוב בסוף ותוסיף מכתבים רפואיים עדכניים, עוד נאמר לי כי הוועדה המחוזית לא תוכל לאשר לי ניידות באם מחלתי אינה רשומה ברשימה הנ"ל ולכן יהיה עליי להגיש וועדת ערער, בדיוק מה שקרה, בוועדת ערער קיבלו את זה שאני מוגבל בצורה מסוימת בחלקי התחתון אך ביקשו לראות אותי בעוד 3 חודשים כי התחלתי טיפול בסטרואידים או אימורן, איני זוכר, הגעתי שוב לאחר 5 חודשים וקיבלתי 50% לצמיתות (המחשבה הקודמת הייתה שבמיאסטניה ניתן להגיע להפוגה או לייצוב המחלה ושיפור התסמינים). לאחר תקופה פנתה אליי חולה נוספת דרך משה לקבלת הנחיות בנוגע לניידות, לאחר שהסברתי לה כי לא תצפה מהוועדה המחוזית לכלום, הופתעתי לשמוע כי הוועדה המחוזית בירושלים אכן אישרה לה אחוזי ניידות לא וועדת ערער, קרי קיבלו את המיאסטניה כמחלה שעלולה לגרום למגבלה קבועה בניידות. לפני כשנה הגשתי החמרת מצב והעלו לי ל- 70% ולפני חודש הייתי שוב בוועדה להחמרת מצב והעלו לי ל- 80%.
כך שאומנם הטופס הנ"ל חסר הרבה מאד מחלות כמו ALS, למשל שאין ספק שזו מחלה פרוגרסיבית ללא כל צפייה לשיפור, נהפוך הוא,, אך הנוירולוגים הנמצאים בוועדה מכיר במחלה כמחלה העלולה לגרום למגבלות, מה שינה שאת ומה גרם לשינוי, איני יודע, אבל יש שינוי, כמו כל דבר במדינתנו הקטנטונת וה**** לא מסתכלים קדימה אלא נקודתית ולוקח "הרבה" זמן לתיקונים ושיפורים והמשלם העיקרי הוא האזרחון.

שלום משה -
האם תוכל לעזור לי לנסח מכתב שמטרתו עדכון הרשימות של ביטוח לאומי?. שמעתי את זה מרופא שיושב בועדה שהרשימה לא עודכנה מאז הקמת המדינה...הייתי רוצה לדעת פרטים מדויקים כדי לקדם את הנושא

שלום יעל פ.
איני יודע בדיוק למה כוונתך ב- "הרשימות של ביטוח לאומי".
לדעתי האיש הנכון במקרה זה הוא ערן שכמה שאני מבין הוא מתנדב בביטוח הלאומי וכאחד "שנמצא במערכת" הוא יכול לספק פרטים מדויקים בנושא שיועלה במכתב שאת מתכוונת לשלוח.
אני אמנם הייתי מתנדב בביטוח הלאומי לפני שנים רבות כאשר ביקשו ממני לעסוק בענייני מיחשוב בתקופה שערכו שינויים במיחשוב המערכת אולם כיום איני במערכת וחייבים לקבל פרטים נכונים ומדויקים בנושא עליו כותבים.
אני מציע שהיות ולא קיימת "עמותה" , אם הפניה תהיה מציבור החולים, ניתן להחתים את החולים המעוניינים להיות שותפים לפניה.

מה דעתך, ערן ?

רק תיקון קטן, לא מתנדב בביטוח לאומי, אלא, עובד עם הביטוח לאומי כקבלן משנה בהערכות תלות בחוק סיעוד, עדיין מצליח לעבוד מעט.
אני אנסה להשיג את הרשימה הנ"ל, אבל לא כ"כ ברור לי במה את, יעל רוצה לעדכן אותה? לא יקימו וועדה שלמה לשם הוספת מיאסטניה גראביס לרשומות , אלא אם את רוצה לפנות לכל החולים שלא מופיעים שם כמו טרשת נפםוצה ו- ALS שלדעתי חייבית להופיע ברשימה בדיוק כמונו.
אנסה להשיג את הרשימה.

אני חושבת שהיוזמה שלך ברוכה.

אם תצליחי להעביר את המסר שמיאסטניה פוגעת בניידות, למרות שאין בה שיתוק תמידי, זה יהיה צעד משמעותי מאוד לא רק בישראל, אלא ברמה העולמית.

אני חושבת שכל דבר שיגביר את המודעות למחלה הזו, ויעזור לאנשים להבין במה היא כרוכה הוא מבורך- והדרך לעשות את זה היא בתקשורת, בכנסת, ולא בזה שנכתוב אחד לשני כל היום. למרות שאין ספק שגם זה חשוב.

הבעייה שלנו מהבחינה הזו הרבה יותר קשה מאשר של חולי ALS, משום שאף אחד לא יפקפק בכך שמישהו כמו סטיבן הוקינג סובל מבעיית ניידות. לעומת זאת מי שיראה חולה מיאסטניה ( אפילו קשה), ביום טוב יחסית וייתן לו ללכת מרחק קטן, כן יפקפק, אם הוא לא מבין את המחלה.

ואם אפשר " לתפוס טרמפ": על זה שהרשימות של ביטוח לאומי לא עודכנו במשך הרבה שנים, אז מצויין ( זה כבר עניין פוליטי איך ומה לעשות, ואיזה עוד חולים כדאי לערב).
צריך להבין שסיוע בבעיות ניידות לחולי מיאסטניה זה לא " לוקסוס" אלא ההבדל בין היכולת שלנו לחיות חיים מלאים ופרודוקטיביים או לא.

במשך תקופה ארוכה ויתרתי בהדרגה על המון דברים שהייתי צריכה או רציתי לעשות, בגלל שלא רציתי להודות בבעיית הניידות שלי (שכידוע, אליבא דנוירולוג שטיפל בי, לא הייתה בכלל קיימת), לא הלכתי במשך שלוש שנים למוזיאונים, הייתי מבקשת ממישהו מבני משפחתי שיביא אותי לכל מקום ( גם כשעוד יכולתי לנהוג), כדי שלא אצטרך ללכת מרחק של יותר מ100 מטר, ועוד.

היום, למרות שהמצב שלי באופן משמעותי יותר קשה, אני לא מוותרת על הדברים האלה. הגישה שלי היום בדיוק הפוכה- אני לא מוותרת על שום דבר שחשוב בעיני, ומוצאת את הדרך לעשות אותו, גם אם זה כרוך בעזרים או עזרה אחרת. הכל התחיל מזה שהבנתי שזה לא כל-כך נורא להשתמש בכיסא גלגלים כדי ללכת למוזיאון, אם האופציה היא לוותר לגמרי.

בהצלחה

עליסה

יעל יש לי את הרשימה של הליקויים הניתנת ע"י ביטוח לאומי למבקשים גמלת ניידות, לדברי הפקידה
המטפלת (ששאנחנו בקשרים טובים עם כל הבלבול מוח שלי אליה- האמת שהיחס בלתי ייאמן לטובה) ולדבריה בשנים הארונות נעשו שינויים רבים מהרשימה המקורית שהיא משנת 1978, למשל סעיף א3 משהו כזה אבל לא נעשו שינויים בתכנים הנוירולוגים, אם את רוצה שאפקסס לך את הרשימה כתבי מס' טלפון, אם לא ניתן להשיג בביטוח הלאומי.
עליסה כבר בשיחותינו הרבות בעבר ייעצתי לך להגיש בקשה לניידות, אני כרגע עקב החמרה במצב הכללי קבלתי אישור למנגנון יד מכני והגה מרוכך (פשוט לא להאמין- מדהים), עם מנגנון היד מורה הנהיגה הבחין שקשה לי להחזיק אותו בעצירה מלאה לאורך זמן ולכן המליץ על מנגנון יד חשמלי- היום עשיתי שיעור קצר לניסיון עם המנגנון החשמלי וזה פלא עולמי עם 2 אצבעות ללא כל מאמץ אתה מאיץ ועוצר, ממש מדהים, כך שעם הגה מרוכך ומנגנון יד חשמלי יכולת הנהיגה שלי תשתפר מאד- לפחות לא יהיו כאבים לאחר נהיגה ובזמן נהיגה ואוכל לנהוג למרחק ארוך יותר ללא סבל.
האביזרים המוצעים היום לנהיגה למוגבלים פשוט מדהימים עד כדי שימוש בראש לאיתות ונהיגה עם ג'ויסטיק במקום הגה. אז עוד שלב בעצמאות הוא נהיגה עצמונית וניידות עצמונית ואם אתה נזקק לכסא גלגלים אז יש סידור לכניסה עם הכסא עד להגה ולנהוג עם הכסא שלך או לעבור לכסא שמסתובב.

שלום יעל,
ביקשת ממני לעזור לך לנסח מכתב לוועדת הכנסת.
לאחר שהצעתי הקודמת שערן יהיה זה שמסוגל להביא את הפרטים מהביטוח הלאומי הוכיח את עצמו ואכן הוא השיג את הרשימות דיי מהר,
אני חוזר ומציע לך הצעה נוספת והיא : שעליסה תהיה זו שתעזור לך לנסח את המכתב המבוקש היות ואני מכיר טוב מאוד את כושר הביטוי שלה ואני משוכנע שהנוסח במכתב יהיה מעולה.

את רואה עליסה, אני מנדב אותך עוד לפני ששאלתי את דעתך, אולם . . . . אני בטוח שלא תתנגדי לעזור בנושא כה חשוב.

קודם כל, אני אשמח, כפי שאמרתי פעמים רבות לסייע בכל דבר שיביא לשיפור באיכות החיים והטיפול של חולי מיאטסניה או כל חולה אחר. (אין לי שום בעייה עם זה שהיוזמה הזו תעזור גם לחולים אחרים עם מוגבלויות דומות. אולי יש אפילו מחלות שאני בכלל לא יודעת עליהן, שהן עוד יותר נדירות).

אני אשמח לתרום את הידע המקצועי שלי, הניסיון האישי שלי, ועכשיו גם בעקבות המחמאה ממשה, גם יכולת הניסוח שלי- לקידום הנושא. רק מילת אזהרה-המוטו שלי היום הוא " לאט אבל בטוח" . הווה אומר עד עכשיו כל מה שהבטחתי לעשות-עשיתי, אבל מי שרוצה תוצאות מהירות- אני לא הכתובת.

וערן, אתה צודק לחלוטין במה שאתה אומר, ואני בהחלט שיניתי את הגישה שלי לנושא במאה שמונים ( הייתי אומרת שלוש מאות שישים, אבל זה לחזור לאותו המקום) -מעלות.

הבעייה זה כל הדברים הטכניים. למשל, אני עדיין לא קיבלתי תשובה ממשרד הרישוי לגבי חידוש הרשיון שלי, ובלי זה הבנתי שאני לא יכולה לעשות כלום. וחוץ מזה, תמיד יש משהו יותר דחוף או קריטי לטיפול. זה נכון שנהיגה נותנת תחושה של עצמאות, אבל אני כבר הצלחתי ליצור לעצמי " רשת" של נהגי מוניות שהבינו בהדרגה את המצב והיום באמת זה לא נורא ( חוץ מההוצאה הכספית, אבל אני מקווה לקבל חלק מהכסף בצורה אחרת בחזרה, בעצם זה שחזרתי לעבודה). אבל, בעיקרון, אני בהחלט מסכימה איתך וזה בסדר עדיפות די גבוה אצלי עכשיו.

עליסה.

ממה שנכתב עד כה אפשר לנסח מכתב.
אני מבקשת מעליסה שתתבסס על מה שכתב ערן שהרשימה לא עודכנה מ 1978 ואלו מחלות נוירולוגיות לא נמצאות ברשימה מלבד מיאסטניה.
אני לא חושבת לכתוב מה להוסיף אלא לתת דוגמאות ולהבליט את העובדה שזאת מחלה נדירה שמעט ידוע עליה ובשנות ה70 לא היתה מוכרת (עובדה...עברתי ניתוח לתיקון ראיה כפולה...)
תעבירי לי מכתב למייל ואמסור אותו בעצמי.
תודה לכולם
יעל [email protected]

אמרתי שאשמח לעזור. לא לעשות את העבודה בעצמי.
כתבי את מה שאת חושבת שצריך להיות במכתב, שלחי אלי, ואשמח להוסיף, לתקן ולעזור בניסוח כמיטב יכולתי.
כפי שאמרתי זה ייקח זמן, כי יש לי לא מעט התחיבויות נוספות, ומעט יחסית של שעות פרודוקטיביות לביצוע שלהן.
כפי שאמר משה, אם אנחנו רוצים שזה יצליח, הנתונים צריכים להיות מדוייקים- לפי דעתי צריך להתייחס לכל המחלות שבהן יש בעיות ניידות, ולא מופיעות ברשימות של ביטוח לאומי, ולייחד פרק מיוחד למחלה הספציפית- מיאסטניה והבעיות המיוחדות שהיא מעוררת. זאת לא מעט עבודה, אם רוצים לעשות את זה כמו שצריך.

זה גם לא נכון שהמחלה לא הייתה מוכרת בשנות ה70, הוא מוכרת כבר יותר מ100 שנה.
הסיבה שעברת את הניתוח שאת מתארת, היא שאז כן היום, קיימת בעייה גדולה במודעות למחלה, אבחון נכון ובזמן , והחלטות טיפוליות מתאימות, מסיבות רבות שדנתי בהן לא פעם גם באתר זה. ולכן אני חושבת שכל דבר שיוכל להעלות את המודעות למחלה הזו הוא מבורך, כמו גם היוזמה שלך.

עליסה.

ליעל, עליסה וכולם.
אין חשיבות מיוחדת ל"כמה זמן המחלה מוכרת" , מה שחשוב יותר הוא לכמה מהרופאים המטפלים בחולי מיאסטניה "המחלה מוכרת".
במשך השנים שמעתי מחולים שפנו אלי ליעוץ על מה שאמרו להם הרופאים שהם פנו אליהם לבקשת עזרה ולפי ה"סיפורים" ששמעתי. . . . העצה היחידה שיכולתי לתת להם היא : "פנו לרופא אחר שמבין במיאסטניה".

מסכים עם עליסה לדעתי , החשיבות היא בהדגשת הפגיעה בניידות עם הדגשה של ייתכן מצב מתקדם או גם אם יש שיפור תמיד תיתכן החמרה (במיוחד לאלה המגיעים כבר להגבלה בניידות כזו שצריכים מכשירי עזר, בכלל לדעתי ככל שהמחלה מחמירה הרבה יותר קשה לשפר תפקודים גם אם הטיפול עוזר, אבל זו רק דעתי).
אני חושב שצריך לעשות כמו בנכות, לבטל את הרשימה המטופשת הנ"ל שאדם יגיש תביעה עם ממצאי מחלתו ומגבלותיו והרופא הבודק צריך לבדוק מוגבלות בניידות כל מקרה בנפרד ולא לפי שם המחלה, אלא לפי מצב החולה. יש קטועי רגליים שמסתדרים עם רגל תותבת והולכים הרבה יותר טוב ממני ולמרחקים רבים יותר, ויש קטועי רגליים שלא מצליחים להסתדר עם קב תותב, לא שלא מגיע לאלה או לאלה, אבל הכוונה היא שצרים לקבוע על פי מגבלותיו של האדם, ליד ביתי הולך כל בוקר אדם לאחר אירוע מוחי עם שיתוק של יד שמאל וחולה קשה של רגל שמאל, בקצב של אדם בריא, הולך לבד ללא מקל , יציב מאד ועושה מרחקים ולעומתו יש חולים לאחר אירוע מוחי עם חולשה קלה שלא יכולים לקום לבד.

אני בעיקרון מסכימה לחלוטין עם הגישה של ערן. אבל, זה טוב בעולם האידיאלי שבו באמת מתייחסים לכל חולה באופן אישי, ומאמינים למה שהוא אומר. לרוע המזל, העולם האידיאלי הזה לא קיים ובטח שלא בביטוח לאומי.
לכן, כן צריך לקבוע קריטריונים ברורים שיחייבו את הרופאים הבודקים לתת אישור לניידות, אלא אם יש סיבה טובה שלא.
למשל-כל חולה שמקבל כימותרפאיה בגלל סרטן, זכאי לנכות של מאה אחוז ותו נכה לאותה התקופה. חלק גדול מהחולים האלה לא זקוקים לא לזה ולא לזה, אבל זה מבטיח את זה שאלה שכן זקוקים לא יצטרכו להתחנן על נפשם.וחוץ מזה, לא תמיד אנחנו יודעים. לפעמים דוקא מישהו שעושה מאמצים לתפקד ולהתמודד עם המחלה בצורה הכי טובה שאפשר, נראה כאילו שהוא במצב מצויין, ודוקא הוא זקוק לא פחות ואולי יותר לעזרים שיסייעו לו לשמור על התפקוד שלו.
אני (אולי נאיבית), גם לא מאמינה שמישהו שלא זקוק לניידות, יילך ויבקש סתם. למה שמישהו ירצה אביזרים מיוחדים לאוטו, או מתקן לכסא גלגלים אם הוא לא באמת זקוק לזה?

אז עדיף שהרשימה תהיה רחבה ככל הניתן. ובמקרה הספציפי של מיאסטניה, כפי שלמדתי להכיר את המחלה, נראה לי שכל חולה עם מיאסטניה, אפילו קלה, נתקל לא פעם במצבים של קשיי ניידות, (אבל משה יידע להגיד אם כך הדבר טוב יותר ממני, כי אין ספק שהוא מכיר הרבה יותר חולים בכל מיני מצבים), ולכן עדיף שהמחלה הזאת פשוט תופיע ברשימה.

עליסה

יתכן שאוכל לעזור לך בהשבת רשיון הנהיגה שלך.
ביקשתי ממשה (במייל) להעביר לך את מספר הטלפון שלי.
אנא תהיי איתי בקשר. (אבל לא בשבת).


שבת שלום

כמובן שעושים. לי עשו בתה"ש לפני שלוש שנים. בדרך כלל זה נעשה בחדר מיון. במקרה שלי במח' לטרשת נפוצה בתה"ש.

תודה על תשובתך. עזרת לי מאוד.

כנראה שרופא המשפחה שלך מתכוון שלא מבצעים את הבדיקה בקופה, מבצעים בכל מח' נוירולוגית בבית חולים, הבדיקה אינה מאשרת או מוכיחה ישירות מיאסטניה גראביס אלא עוזרת באחנה, האבחנה נעשית ע"י תסמינים קליניים כמו ראייה כפולה, צניחת עפעף, חולשת שרירים המתגברת במשך היום .... וכו' וכן קיימת הבדיקה לנוגדנים לאצטיל כולין או מאסק, אי. אמ. גי של סיב בודד.
הרופא הפרטי יכול לאשפז את בנך לבירור במחלקה שהוא עובד, אם הוא נוירולוג ואם לא, נא לגשת לנוירולוג לבדיקה.

שלום לאה,
ראשית, אני רוצה לתקן את הגישה שלך לבעיה של בנך (ראיה כפולה) ומיאסטניה.
את שואלת : "איזה בדיקה אחרת עושים לשלילת מאיסטניה גרביס ?"
לאה, אין מבצעים בדיקות ל "שלילת מיאסטניה" יש בדיקות ל "אבחנה למיאסטניה".

איני מתפלא ממה ששמעת מהרופא ( ד.א. האם כאשר את אומרת רופא, את מתכוונת לנוירולוג או לרופא משפחה ?) היות ובדיקות טנסילון שהיתה לפני שנים בדיקה מאוד נפוצה לשם אבחנת מיאסטניה, נמצאת היום בירידה משמעותית עקב שתי סיבות.
1. השימוש בחומר הטנסילון הוא מסוכן ולכן נעשה אך ורק בבתי-חולים כאשר מכינים מראש חומר ניגודי למקרה של השפעה רעה ומסוכנת על הנבדק.
2. ישנן היום מספיק בדיקות לא מסוכנות כדי לאבחן מיאסטניה.

לאה, אם את מעוניינת באינפורמציה מלאה על הבדיקות למיאסטניה לשם אבחנה שילחי לי Email ואשלח לך בחזרה חומר בנושא. כמו כן נוכל לשוחח טלפונית כדי לראות אם בנך מתאים בסימפטומים לחולה מיאסטניה

תודה רבה. אודה לך על קבלת אינפורמציה על בדיקות חלופיות.

עליסה יקירתי,
"ש א נ ח נ ו נ י ת ן ה נ ח י י ו ת ל צ ו ו ת י ם ה ר פ ו א י י ם ? ? ? "

עליסה. . . . אני מזכיר לך שאת נמצאת כרגע בפורום של חולי מיאסטניה בישראל, שמנוהל ע"י חולה מיאסטניה (לא רופא) בארץ היהודים - ישראל 2009 . . . . ולא בפורום האנגלי (באוקספורד) או בארה"ב.

אני חושבת להדפיס את מה שכתבת, ולקחת איתי לוועדה הרפואית. (יעזור)?
רק חסרה מספר החותמת עם המ.ר. שלך.
:-)
לא יכולתי לנסח את הדברים טוב יותר.

בינתיים קיבלתי שתי הצעות ייעול לפני הועדה:
הראשונה - להתעמל בבוקר (ולהגיע מותשת)
השניה - להגיע אחרי הפוגה ארוכה מפלסמפרזיס, ארוכה מהצורך שלי.
עצוב שצריך להזדקק לדברים כאלה.

קודם כל זה באמת עצוב שאלו העצות שאנחנו מקבלים.
במקום שיעזרו לנו להשתקם ולהגיע לדרגת התפקוד האופטימאלית האפשרית, מעבירים לנו כל הזמן את המסר, שאם נעשה את זה-המחיר יהיה שלא יאמינו לנו כשבאמת נצטרך עזרה או טיפול רפואי.

במקום להבין שזאת מחלה כל-כך מבלבלת שצריך עוד יותר מאשר במחלות אחרות, לעזור לנו ולבני המשפחה שלנו להבין מה שקורה, ולהאמין לעצמנו שזה באמת קורה לנו, ולא שהגענו בטעות לעולמה של " עליסה בארץ הפלאות" .

זה בדיוק מה שאני רוצה לשנות.

אני מוכנה בהחלט שתשתמשי במה שכתבתי בוועדה של הביטוח הלאומי, את יכולה להגיד שזה נכתב על ידי רופאה שמכירה את המחלה היטב.

אם את רוצה אני יכולה להדפיס את זה על נייר מכתבים רשמי של קופ"ח ולשים את החותמת שלי ולעשות סקן או לשלוח בדואר. מעניין, אולי זה באמת יעזור?

בכל מקרה שיהיה לך בהצלחה ואל תוותרי על מה שאת יודעת שמגיע לך ויכול לעזור לשפר את איכות החיים והתפקוד שלך.

להדפיס לי את הדברים על נייר רשמי. ביקשתי ממשה להעביר אליך את מספר הטלפון של הנייד שלי, לעניין אחר. אשמח מאד אם תתקשרי ואתן לך כתובת למשלוח. תודה!

שלחתי למשה נוסח של המכתב, אם זה נראה לכם, אני אוסיף את כל האלמנטים הרשמיים ביום רביעי, כאשר אהיה בעבודה.

משה,
האם תוכל בבקשה להעביר לי את המכתב?
שלחתי לך מייל.

תודה רבה לך עליסה, וגם לך משה.

שלום שלגיה,
תשובתי אלייך נשלחה במייל.

כפי שאמרתי לך בכניסתך בפעמים הראשונות לפורום,
את כנראה חולת מיאסטניה סרונגאטיבית והטלטלות הללו עוברות על כל החולים מסוגינו, כשאין תשובות ברורות לרופאים שעובדים רק לפי הספר או מה שאומרים להם הבוסים כך זה נראה, הצעתי לך בזמנו ואני מציע לך שוב קחי את תשובת ה- SFEMG ויתר התוצאות ולכי להתייעצות עם פרופ' אברמסקי ולו רק להרגיע את מצפונך שאכן טוב שאת סומכת על ד"ר הלמן, לדעתי הוא יאמר לך שיש לך מיאסטניה והטיפול הניתן ע"י ד"ר הלמן נכון ואם זה לא יצליח לנסות סלספט (פשוט מניסיונות ביקור שלי אצלו), ניתן להגיע אליו בשר"מ של הדסה. אני סומך בעניים עצומות על ד"ר הלמן כי הוא לא מאלה שחושב לפי הבוסים, אלא בראש שלו.
נכון, את חולה מאתגרת כי התגובה שלך לטיפול לא כחולי מיאסטניה רגילים, שוב בגלל סרונגאטיב, כנראה, זה מבאס אבל זה מה יש וכל האנרגיה שלך צריכה להיות מופנת כרגע לשיפור התפקודים שלך ואם פרדניזון כרגע זו התרופה יהיה כך, בהמשך ניתן לנסות תרופות אחרות, כמו סלספט.
גם אני עשיתי את הבדיקה באיכילוב, לאמר את האמת, לא כאב לי ולו קצת, אבל לא כל האצבעות שוות (אני לא מעביר ביקורת), ידוע לי כי המבצעת היא ד"ר גלוזמן והיא ביצעה בדיקות רבות ברוסיה, לי היא אמרה כבר בבדיקה הראשונה כי יש לי מיאסטניה, למרות שהגרף אצלי הוא לא הכי תואם למיאסטניה, אבל שוב זו רק בדיקת עזר ואצל חולי סרונגאטיב הרופאים הופכים אותה ל"הבדיקה", ללא כל סיבה. שוב ושוב מיאסטניה אמורה להיות מאובחנת ע"י בדיקה קלינית וסיפורו של החולה!
להפתעתי נתקלתי בוועדות של הביטוח הלאומי ברופאים , לא נוירולוגים, המבינים את המחלה טוב יותר מנוירולוגים וגם את השלכותיה העתידיות, פשוט כי הם רואים יותר חולים וזו החשיבות, יותר חולים יותר ניסיון קליני לרופא= טיפול טוב יותר ופחות טלטלות לחולים. החזיקי מעמד אמרי תודה שפרדניזון כרגע עוזר ומשפר את תפקודייך, עם כל תופעות הלוואי שלו, עדיין לא שווה להיות מחובר למכונה עם קשיים בנשימה, האמיני לי מניסיון אישי, והפני את כל האנרגיות לשיפור חיי היומיום במידת האפשר. אם ד"ר הלמן מתעקש על בדיקה חוזרת פשוט בצעי אותה במקום אחר כמו ביה"ח וולפסון אצל פרופ' שדה.

המחלה הזאת היא לא פשוטה, לא לרופאים ולא לחולים.

אני מטופלת היום אצל נוירולוג עם ניסיון עצום במחלה הזאת. יש לי תוצאות של בדיקות אובייקטיביות לחלוטין של שרירי הנשימה. ( וכן אפשר לעמוד ואפילו ללכת עם בדיקות כאלה, ומי שאומר לך את השטויות האלה שיחזור לבית הספר לרפואה), נמצאו אפילו הנוגדנים האבודים שלי, כך שאין כבר שום ספק באבחנה.

ובכל זאת בשורה התחתונה, חוץ מטיפול תומך (ואני ממש לא מזלזלת בזה, כי זה מאוד חשוב), אין לו כרגע הרבה מה להציע לי. למרבה הצער, למרות שקיבלתי סטרואידים במינון מאוד גבוה במשך תקופה די ארוכה, חוץ ממיופאתיה ואוסטאופרוזיס לא ממש יצא מזה הרבה. (למרות שהוא מנסה מאוד לשכנע אותי ויותר את עצמו שבעצם יש לי שיפור בעקבות הטיפול, אבל אני לצערי יודעת את האמת, כי בניגוד אליו, אני חיה עם זה כל יום).

בניגוד אלייך, אף רופא שטיפל בי, לא היה מוכן לקחת אחריות על האבחנה או הטיפול לאורך זמן, בלי בדיקות אובייקטיביות. ד"ר הלמן נשמע שונה בגישה שלו, ולזה התכוונתי במה שכתבתי לך. ברור לי שהמצב שלך לא קל בכלל, במיוחד כשאת סובלת גם ממחלות נוספות, שמקשות על הטיפול וכרוכות בקשיים שלהן.

מה שהתכוונתי בדברי, זה שלמדתי מנסיוני האישי שלפעמים כשהמצב כל כך מורכב, גם לרופא זה קשה, ואז זה יכול לעזור אם החולה יותר בטוח בעצמו במחלה ובטיפול שהוא מרגיש שיכול לעזור לו.

היפוקרטס דיבר על מה שהוא קרא לו הדיאלוג הטיפולי, שבו הרופא יוצר ביחד עם החולה שותפות שבנוייה על אמון הדדי ובחינה של המחלה והתגובה לטיפול על ידי שניהם. ברפואה המודרנית הטכנוקראית זה לא קיים הרבה פעמים, כי במקום ליצור שותפות עם החולה יוצרים שותפות עם הבדיקות והמכשירים. ולזה התכוונתי בדברי.

שלגיה שלום
במקומך הייתי מגיש שוב בקשה לביטוח לאומי, ראשית לקבוע אחוזי נכות. שנית את יכולה להגיש גם בקשה לניידות , אין קשר בין שתי המחלקות, שם תוכלי לקבל גם קצבה וגם הנחה על מיסים בקניית רכב חדש, במחלקה זו בודקים רק את הקשיים בתצפקוד פלג גוף תחתון, קרי מותניים ומטה, כך שאם יש לך קשיים בהליכה, נפילות קושי בקימה מישיבה וכו', הקצבה המינימאלית היא 700 ש"ח לחודש.
אם תוכחי לביטוח הלאומי כי הכנסתך ירדה ב-50% מאז שאת חולה לא ברור לי מדוע לא תוכלי לקבל קצבה בתנאי שאחוזי הנכות שלך הם מעל 50%.
שיאצו ניתן לעשות דרך הביטוח המשלים של הקופה, אני עושה דיקור סיני כך גם בגלל הכאבים, בעבר עשיתי פרטי וזה שחט אותי אבל רציתי אצל מישהו שאני מכיר וסומך עליו, זה עזר לזמן קצר ביותר, יומיים שלושה וגם אם אני ממשיך לתפקד, קרי ללכת ולנהוג או לכתוב במחשב כל הכאבים חוזרים.
תרופות היום עולות הון ומי שרוצה טיפול בסלספט צריך לשלם מכיסו הפרטי כ- 1800 ש"ח.
זה מה שקורה במדינת רווחה- החולים והקשישים שלה מוזנחים, למי שיש אמצעים יכול להתמודד עם מחלות וירידה תפקודית ולמי שיש פחות אוכל תרופות במקום אוכל.
בקיצור אם אתה חולה כדאי להיות בעל אמצעים קודם, לא כדאי להיות חולה וחסר אמצעים.
LIFE SUCKS

אז ככה,

מה שכתבת מאוד עודד אותי.

כי הבנתי עד כמה המצב שלי טוב -

קודם כל אין לי הוצאות דלק, כי אני לא יכולה כרגע לנהוג.

עוזרת בית ממילא הייתה לי תמיד

יש לי 100% נכות והמלווה הצמודה שלי עכשיו, זה אמנם הוצאה משמעותית, אבל זה בינתיים מכוסה מהחזרי מס-הכנסה שקיבלתי על כל השנים שעבדתי משרה מלאה, כי הייתי בריאה לגמרי ( למרות שלא יכולתי ללכת אפילו 100 מטר, והייתי צריכה למצוא שיטות מקוריות לנוח באמצע המרפאה, אבל לא זה מה שמשנה הרי, כי מי שכל הבדיקות שלו תקינות בריא לחלוטין, כידוע).

אין לי כרגע הוצאות על המאמנת האישית שלי ( שהייתה הוצאה משמעותית בתקופה שהלכתי אליה פעמיים בשבוע), כי אני לא מסוגלת כרגע ללכת אליה ובטח שלא לעשות אפילו את המעט שעשיתי איתה אז.

אני לא ממש מודאגת לגבי מסת השרירים שלי, כי הם ממילא לא יכולים לעשות הרבה, אז מה אכפת לי כמה מהם יש, וגם אם היה אכפת לי, מה בדיוק הייתי יכולה לעשות בעניין?
ארנולד שוורצנגר אני כבר כנראה לא אהיה בכל מקרה, ולהיעלם לגמרי הם לא ייעלמו, וברגע שתמצא תרופת הפלא למחלה הזאת והם יתחילו לעשות מה שצריך, אז אני כבר אמצא את הדרך להגדיל את המסה שלהם, אם זה יהיה כל-כך חשוב. .

יש לי מזל שיש לי מנהל מחלקה וצוות מדהים, שבזכותם אני מצליחה בכל זאת קצת לעבוד אפילו עכשיו, ולמרות שאם חושבים על זה ברצינות אז כמות החולים שאני יכולה לראות, לא ממש משנה את העומס במחלקה, הם לא נותנים לי הרגשה כזאת, לפחות לא כרגע. ( הם גם אלה שאפשרו לי לעבוד במשרה מלאה, למרות שהיכולות שלי היו לא משהו, ואפילו שהסיבה לא הייתה ממש ברורה, כי יום אחד הייתה לי מיאסטניה ויום אחד לא-תלוי במצב רוח של מי שהיה צריך להחליט באותו היום, אני חושבת, כי לא ברור לי איזה שיקול אחר היה מעורב בהחלטה)

ויש לי מזל, שבסך הכל המצב הכלכלי שלי לא רע. כי באמת יש הוצאות אדירות.

ושאולי אפילו הביטוח הפרטי שלי, ישלם את מה שהוא צריך,וכרגע מוצא סיבות לא לשלם, , אם העורך דין שהמליצו לי עליו, באמת יצליח להוציא את זה מהם. (אז יש למה לקוות).

וגם הצלחתי לשכנע את רוב האנשים שמסביבי, שאני הבן אדם האחרון שצריך לרחם עליו.
כי חוץ מהמחלה ה***** (אסור להגיד מילים כאלה באינטרנט, עוד יכולים למחוק לי את מה שכתבתי בעמל ויגע רב), יש לי באמת כמעט כל דבר שמישהו יכול לרצות בחיים. .

ויש לי מזל שאחרי שנים של חיפושים קדחניים, נמצאו לבסוף הנוגדנים האבודים שלי, וגם נמצאה עדות אובייקטיבית מעבדתית אמיתית - שבאמת יש לי מחלה שפוגעת בשרירי הנשימה, ולא סתם לא מתחשק לי לנשום . ( שהיה כמובן הסבר הרבה יותר הגיוני למצב).

אבל עכשיו ברצינות- יש בעייה עם ההבנה של המחלה הזאת- ולדעתי גם בגלל זה חולים ( גם במקומות אחרים בעולם)- לא מקבלים את מה שמגיע להם בזכות ולא בחסד עקב המגבלות התפקודיות האמיתיות שלהם. (היה על זה דיון ארוך ומעניין באתר של ה MGA- האיגוד האנגלי למיאסטניה) ואת זה צריך לשנות.

אני ניגשתי פעמיים לועדה לניידות. החולשה אצלי בעיקר ברגליים. אני לא מצליחה לקום מכריעה. לעלות במדרגות עד 5 ואחרי זה מנוחה והליכה למרחקים קצרים בלבד.
לא הצלחתי לשכנע את הוועדה לתת לי ניידות רכב. תו חניה יש לי וגם זה משהו
ההוצאות אכן כבדות וכפי שערן כבר אמר עדיף להיות צעיר בריא ועשיר מזקן חולה ועני
יעל

כפי שכתבתי בעבר, לא לוותר, לגשת לוועדת ערר ושוב להגיש, בעבר היה יותר קשה לקבל כי מחלתינו ה**** לא רשומה ברשימת המחלות בדף הצהוב, אבל עם הניירת הנכונה ומכתב ראוי מהנורירולוג, ועם הדרכה נכונה תקבלי את המגיע לך.

נכונים דברייך, אבל....
לא כולם בעלי אמצעים וזקוקים לכולם יש ביטוח פרטי, נכון גם אצלי אני מסתדר, בנתיים לפחות עם כל הצרכים, כולל קבלת כל הקצבאות הקיימות וקצת עבודה שאני עדיין מצליח לעשות, יש אנשים הרתוקים לביתם ומעדיפים מטפלת כל קצבת ניידות כי קשה לקבל הכל יחד, תלוי באוזי הניידות והשר"מ שאתה מקבל. בסה"כ ההוצאות אדירות- 1 כדורי מסטינון ביום עולים 234 ש"ח בחודש, 4 גדורי סלספט ליום עולים 1250 ש"ח בחודש (זה לאחר עיסקה עם חברת התרופות) זריקות נאוסטיגמין+ חומר לאינהלציה (אצטיל ציסטאין) ותרופות נגד כאבים קניתי לפני שבוע ב- 850 ש"ח, הגענו בלי כלום ל- 2500 ש"ח לחודש, מה עם דלק, וכל שאר הירקות?
בקיצור אין קורלציה למסת השריר ולהוצאות של המחלה, בבוא היום גם ללא כל מסת שריר ההוצאות יגיעו למשהו קבוע.
ועכשיו ברצינות,
שמח שחזרת במלוא אונך ובשיא האירוניה, מעולה! גם כיף לשמוע שאת עובדת , לא משנה אם את מורידה מעומס המחלקה או לא, העיקר הטוב שעושה לך בלעשות טוב לאחרים, קשה מאד למצוא צוות שתומך ומחזק וזה כיף שיש כזה, גם אני חווה את החוויה הזו בעבודתי, וזה נותן חשק לקום בבוקר להתאמץ , למרות הכל וללכת לבצע את עבודתך על הצד הטוב ביותר ולהנות מכך.

שלום יעל ש.
כמו שאת כותבת, זו "שאלת המיליון $"
אנשים רבים יהיו מוכנים לשלם לך הרבה, אם תמצאי את התשובה לשאלה.

חולים, לפני שהם חושבים איך להגיע ל"הפוגה" הם צריכים לדאוג להגיע ל "איזון" במחלה.
חולים לא מעטים מגדירים עצמם "בהפוגה" כאשר הם "באיזון". ז"א הם "בהפוגה שתלויה בתרופות" הם צורכים תרופות אולם הם במצב ללא סימפטומים.

לא פעם שמעתי מחולים שהרופא יעץ להם (בד"כ מיד לאחר פריצת המחלה) "אם תעברו ניתוח להוצאת בלוטת התימוס, תכנסו להפוגה". יכול להיות שמספר חולים שעברו ניתוח אכן נכנסו להפוגה בשלב מסוים אולם. . . . . . גם חולים שלא עברו ניתוח ניכנסו להפוגה, כך שהתיאוריה הנ"ל לא הוכחה מעולם. אני רוצה להזכיר לכולם שכיום נערך מעקב שנמשך כבר מספר שנים וימשך עוד מספר שנים לבדוק "האם קיים קשר בין בלוטת התימוס ומחלת מיאסטניה גרביס".

לדעתי, הפוגה היא תוצאה של מזל, מזל. . . . . ועוד מזל !

שלום ריחאן,
אני משוכנע שכולם ישמחו לשמוע מניסיונך על הצינורות והשאנט.
גם כאלה שהורידים אצלם תקינים עלולים למצא יום אחד את עצמם לפני הבעיה של זרימת דם לא תקינה בטיפולים וכדאי שהם ידעו מראש על האופציות שעומדות לרשותם.
אני מציע שתעברי על הצינורות השונים , כולל השנט ותתני דעתך על מה עדיף או מה השיקולים לכל האפשרויות שאת מכירה מנסיונך.

בתודה .

שלום ריחאן,
מדוע אינך מספרת לנו מניסיונך על צינורות עירוי + שאנט ?

את אחרי אשפוז לא קל ומתחילה טיפול שהשפעתו תחל בעוד זמן רב, לכן אולי נכון ללמוד משהו קל עכשיו ע"מ לא להכביד ולהחמיר את מחלתך.