פורום מיאסטניה גרביס - יש לך שאלה?

יום אחד, כשהרגשתי כמוך, ובקושי יכולתי להרים את הידיים, חשבתי שבעצם זה מצויין.
אני לא אחת שמרימה ידיים בקלות, ממילא.
והמשכתי להלחם

כשהנוירולוג שטיפל בי במשך כמה שנים, אמר ש"אין לו יותר מה לעשות". אחרי שעברתי את שלב הייאוש והדיכאון, כתבתי לו אי-מייל, שאני מאוד מצטערת שהוא כבר הרים ידיים, אבל אני עדיין לא, ושאולי אני יותר מדי אופטימית, אבל אני בטוחה שיש מישהו בעולם שכן יידע מה לעשות.

בהקשר לזה חשבתי, איזה כיף לנוירולוגים, הם בטח מרגישים נורא חזקים. כל היום הם עסוקים ב"הורדות ידיים" עם אנשים חלשלושים.

בכלל בזמן האחרון אני חושבת שהם אנשים מעוררי התפעלות: לפחות מנסיוני במפגשים איתם, הסתבר לי שרבים מהם סובלים מקוצר נשימה במאמץ, מתקשים לעשות ביקור במחלקה בגלל שקשה להם אחרי כמה זמן ללכת, לדבר ולנשום, וגם בדרך כלל מאוד מתעייפים באמצע המרפאה שלהם, והם לא מתלוננים על זה, ואפילו לא פונים לרופא. בסך הכל הם מציינים את זה בפני החולים שלהם מדי פעם.

בקיצור אל תוותרי,

מקווה שהפלסמה פארזיס תעבור בשלום

כתבת לי נהדר, עודדת אותי, גם חייכתי בזכותך. אני שומרת לי את מה שכתבת כאן, לרגעים קשים אחרים שבטח יבואו לפעמים, וכמו שאמרת לי - לא ארים ידיים. הפלסמפרזיס היה מצוין, הכי מהיר וקל שהיה לי מעודי. שבת שלום, ושוב, תודה!

במשך השנים הלא קלות שעברו עלי, מצאתי שכתיבה, חוש-הומור, וגם אם אפשר לעזור לאחרים, זה מה שנותן כוח להמשיך.

אחרת, אפשר בקלות לשקוע בייאוש, ולרצות להיעלם לאיזה אי-בודד.
(ואין מה לעשות, גם זה קורה לפעמים).

אני שמחה שהפלסמהפארזיס עברה בקלות יחסית.

ואם את צריכה שוב עידוד,
אז זה בהחלט המקום למצוא אותו.

אכן את נמצאת בפלונטר רציני, השאלה הגדולה היא עד כמה עזרו לך הסטרואידים מבחינת המיאסטניה, אם יש שיפור בעלייה במדרגות, בנשימה בצניחת העפעף אזי לצערך זו התרופה שעוזרת לך, אומנם ניתן להחליף לאימורן אבל אימורן מתחיל לעבוד בד"כ לאחר חצי שנה ותוך כדי כך מורידים את הסטרואידים ותיתכן החמרה במצבך. אם הסטראוידים עוזרים לדעתי ד"ר הלמן מחכה שמחלתך תתייצב איכשהו ואז יעשה ניסיון הורדתם, ייתכן שאז יחשוב על מתן אימורן.
אני מבין את השלכות רמות הסוכר הגבוהות ותופעות הלוואי של רמות אינסולין גבוהות, אם אני במקומך וטיפול בפרדניזון היה משפר לי אפילו רק את יכולת הנשימה הייתי נותן הכל ושומר על הטיפול הנ"ל, אבל שוב זה אני ותגובתי לתרופות היא לא תגובתך, יכולתי לספוג ולסבול את תופעות הלוואי השונות מתרופות שונות היא לא יכולתך כי סה"כ אנחנו 2 אנשים שונים עם יכולות שונות.
השאלה הגדולה איך מגיב לכך האנדוקרינולוג שלך? אולי ניתן להחליף סוג אינסולין או בנוסף לאינסולין במשאבה לתת תוספת של לנטוס (אינסולין לטווח ארוך)? אולי הוא חושב שהמצב לא סביר וצריך להפסיק את קפיצות הסוכר הנ"ל ואז לדעתי עלייך ללחוץ עליו לשוחח שוב עם ד"ר הלמן.
מקווה שעזרתי לך בסיעור המוחות, אני מקווה שעליסה תוסיף גם ממחשבותיה, שב"כ שכמה מוחות חושבים צצים בסופו של דבר רעיונות חדשים או מתחזקות מחשבות קודמות.
בהצלחה

שלום מיכל,

המציאות היא שאת סובלת משתי מחלות לא קלות,
אחת-סוכרת, שקשה יחסית לאיזון, ומחמירה בצורה משמעותית עם סטרואידים. ושכפי שאת יודעת יש בה סיבוכים אפשריים, לטווח הארוך.
השנייה-מיאסטניה, שהיא לא מחלה קלה ונחמדה שחיים איתה חיים נורמאלים, ופשוט לוקחים קצת מסטינון כשמתעייפים, אלא מחלה קשה ומסכנת חיים ללא טיפול הולם.

אם למשל היה לך סרטן דם, וחלק מהטיפול היה סטרואידים, היו לך התלבטויות? אני בטוחה שלא.
היו לי לא מעט חולים שנזקקו לטיפול בסטרואידים בגלל גידולים ממאירים של מערכת הלימפה, ולא היה להם או לי ספק לגבי הטיפול. כמובן שזה היה תוך מעקב צמוד והתייעצות עם האנדוקרינולוג, והיה גם ברור מראש משך הטיפול בסטרואידים.

במיאסטניה עם מעורבות של שרירי הנשימה, שאינה מטופלת (ואפשר להתווכח על אופן הטיפול. ) יש תחלואה (הגעה לטיפול נמרץ, צורך בהנשמה מלאכותית), ואפילו תמותה משמעותית. אני חושבת שבגלל זה ד"ר הלמן לא רוצה שתפסיקי את הטיפול בסטרואידים (שנראה שבסך הכל משפרים את מצבך, וישנם חולים שמגיעים אפילו לרמיסיה בטיפול הזה).

אני לא מזלזלת לרגע בסוכרת וסיבוכיה, אבל אני חושבת, לפי כל האינפורמאציה שנתת עד עכשיו, שהמחלה הקשה יותר ופוטנציאלית מסכנת חיים היא מיאסטניה.

צריך להגיע לאיזון אופטימאלי של הסוכרת, ולהשתדל להוריד כמה שיותר מהר את המינון של הסטרואידים למינון האפקטיבי המינימאלי. אולי גם להוסיף טיפולים כמו אימונוגלובולינים או פלסמהפארזיס או תרופות אימונוסופרסיביות אחרות. ואולי גם להסתפק בתגובה חלקית ולא להתעקש לשאוף לרמיסיה מוחלטת. ולא להתרגש מכל בדיקת שתן. (דרך אגב, הייתי גם בודקת תרבית שתן, כי אם יש לך דלקת זה יכול להחמיר גם את הסוכרת וגם את המאסטניה).

לטווח הארוך, למרות הקושי הגדול עכשיו, אם את באמת מגיבה לטיפול בסטרואידים, יש לך סיכוי מצויין לחיות חיים אפילו נורמאלים, למרות שתי המחלות האלה. (ואני אומרת לך את זה מניסיוני עם חולי סרטן סוכרתיים, שהבריאו ממחלתם, ולמרות התקופה של סוכרת פחות מאוזנת לא פיתחו סיבוכים מיוחדים בהמשך).

את עוברת תקופה לא קלה. ותרשי לעצמך פינוקים וכל מה שעושה לך טוב כמה שיותר. מנסיוני, זה עוזר.

מקווה שנשמע בשורות טובות בקרוב,

עליסה

אני מקבלת אחת לחודש IVIG לפני כחודשיים חלה החמרה במצבי סרבתי להתחיל טיפול בפרדניזון ובמקום זה נתנו לי סדרה של 5 ימים רצופים. זה היה מאוד קשה אבל הרים אותי על הרגליים
מלבד זה אני מקבלת טיפול משלים אצל ד"ר דויד חפץ בעזרת ויטמינים ותוספים וזה מאוד מחזק אותי
אני מבינה שמדובר בילד ולכן כל מה שכתבתי מתיחס אלי. לא יודעת איך הוא יעמוד ב5 ימים של אימונו. זה לא קל
בהצלחה
יעל

שלום גל,
ראשית, אין קשר בין טיפול אינטנסיבי ב IVIG ומשבר מיאסטני.
משבר מיאסטני היו מצב של בעיות נשימה בה החולה נדרש לטיפול נמרץ נשימתי ובמצב זה הטיפול אינו IVIG .
לגבי הפרדניזון: אם הורדת את כמות הפרדניזון והדבר גרם להחמרת הסימפטומים (ראיה כפולה) זה אומר שהוא נדרש לחיזוק הטיפול התרופתי, מה להוסיף או להגביר את חייבת לשתף את הרופא המטפל. זה יכול להעשות ע"י קיצור זמן ההמתנה בין טיפולי ה IVIG או כפי שיעל ציינה, לקבל סדרת טיפולים צמודים שלא חייבים להיות דווקא 5 טיפולים. אפשר 2 או 3. ואולי לנסות טיפול אחר כגון פלסמהפרזיס (אם אין הגבלה בגיל המטופל) או לקחת אימורן.

השאלה כיצד לטפל בסימפטומים שמפריעים לילד ללמוד (ראיה כפולה) היא שאלה שאין לה תשובה ברורה. דעתי היא שיש לנסות דרכים שונות בצורה אישית היות וכל חולה מגיב בצורה שונה על טיפולים שונים.

אני מאמין שהפרדניזון היא התרופה שתוציא אותו מהראיה הכפולה כדי שיוכל להמשיך בלימודים, אולם זה יעלה במינון גבוה יותר. פרדניזון היא תרופה שמוגדרת לטיפול "קצר מועד" ויש לחפש תחליפים שישמרו על המצב לאחר האיזון בעזרת מינון גבוה.

גל, אל תרפי מהרופא, תעבדי איתו בשיתוף פעולה בשינוי תרופות/מינונים עד שתמצאי את שביל הזהב. אני יודע שהדרך אינה קלה אולם לדעתי זו הדרך הנכונה.

אישית הייתי מנסה, כמו שנאמר לקצר את זמן הטיפול באימונוגלובולינים, כל שבועיים טיפול או לתת שתיים רצופים ואז כל שבועיים.
אם פרדניזון עשה את נזקיו כבר, עדיף להימנע מעלייה שלו, מניסיון אישי, אומנם הוא מצוין לטווח קצר אבל יש מאיתנו שמתקשים להיפטר ממנו ונראה לי שבנך בגלל הבעיות הנוספות שלו אכן מתקשה, אם מסטינון עוזר עדיף להשתמש, למרות האי נוחות הבטנית,
בנוסף משקפי ראייה, אם אני זוכר נכון יש לבנך, אפשר לשפר ולהוסיף להם פריזמה, זה עושה פלאים לכפל ראייה, גם זה מניסיון אישי.
לא להישבר להמשיך בטיפול וכמו שמשה אמר כל הזמן להתייעץ עם הרופאים המטפלים. אני הייתי מנסה הכל להיפטר מהפרדניזון או לפחות לא לעלות אותו.
בהצלחה

שלום ערן וגל,
אני מסכים עם הערותיו של ערן ורוצה להוסיף השלמות :

מסטינון: אם המסטינון עושה פעולה טובה אולם קיימת בעיה של "כאבי בטן" שזו תופעת הלוואי הנפוצה ביותר של המסטינון ישנה אפשרות (לא מעט חולים משתשמים בה) שלנטילת תרופה (נוספת) שמקילה על התופעה ומאפשרת לקחת יותר מסטינון.

פריזמה: השיטה להוספת פריזמה על זגוגית המשקפיים היא שיטה מצוינת לתקן את הסימפטום של כפל ראיה (DV) ....... אולם אין טעם לבצע זאת באם חומרת התופעה עולה ויורדת , ז"א שתי הדמויות שמופיעות בכפל הדמות משתנות מדי פעם מבחינת הזוית והמרחק ביניהן. חולים משתמשים בפריזמה בשלש צורות נפוצות :

1. כאשר מצב הראיה הכפולה נשאר קבוע ללא שינוי במשך זמן ממושך.

2. כאשר החולה מרגיש שקיימים 2-3 מצבים שונים בזמנים שונים (לדוגמה, ביום, בלילה ובנהיגה) ואז הוא מחזיק ברשותו 3 זוגות משקפיים עם פריזמות שונות.

3. להזמין מסגרת עגולה למשקפיים שהעדשה ניתנת לסיבוב (עם בורג חיזוק) ולהתאים את מיקום העדשה לפי הרצוי.

אני מקבלת IVIG כבר שלוש שנים, פעם בחודש, ואני לא ממליצה לוותר עליו, והוא עדיף על סטרואידים ומסטינון, גם כי הוא עם הרבה פחות תופעות לוואי, וגם כי הוא מונע את התופעות של המחלה. .

מניסיון - צריך לוודא שהכמות שבנך מקבל מתאימה למשקל גופו, זה מאוד חשוב. כמו כן, לנוח ביום שהוא מקבל את הטיפול, כי בכל זאת הגוף מקבל חומר זר לתוכו וצריך לאפשר לו לעשות את זה. אני אחרי הטיפול בביה"ח נוסעת הביתה, פשוט לנוח.

פעם אחת בכל התקופה הזו, למשך כשלושה שבועות - בין טיפול לטיפול-, היתה לי ראיה כפולה. לא ידעו למה, אבל משיחה עם הנוירולוגית שלי, היה ברור שזה לא בגלל שהטיפול לא עובד, ולראיה שאני ממשיכה איתו, ולא חזרו התופעות הללו. מה שעשיתי, הקדמתי את הטיפול הבא בשבוע. ומאז טפו טפו טפו

ממה שהבנתי מהרופאה, אם יש תופעות כאלה, לרוב זה לא בעיה של הIVIG, כי עובדה שהוא עובד, אלא נסיבות חיצוניות - מחלה, זיהום שהגוף נאבק בו, לחץ, טראומה כלשהי שהגוף עבר ושהילד אפילו לא שם לב,
אצלי אני חושבת, שזה נבע מזיהום או מהתייבשות שחוויתי - ובכל מקרה זה עבר אחרי הטיפול הבא.

שלום, גם אני מקבלת ivig. כרגע אני מקבלת את התרופה פעמיים בחודש. ב"ה מצאתי שהמינון הזה הוא נכון בשבילי. בעבר קיבלתי את הטיפול פעם בחודש אך כשזה לא הספיק העלו לי את המינון לפעמיים בחודש. שיהיה בהצלחה! רפואה שלמה לכולנו!!! תהלה

אחראים על טיפול במיאסטניה הם נוירולוגים, כן גם אנשים מבוגרים חולים במחלה.אחד המומחים המומלצים בותר בארץ הוא פרופ' אברמסקי מהדסה הר הצופים- ניתן להזמין תור בשר"פ. טפול יעיל- שאלה טובה, תלוי בכל חולה וחולה סוג המחלה והתגובה שלו לטיפול המקובל

שלום אריה,

"מי בתחום הרפואה אחראי על מיאסטניה גראביס ?"
הרופאים המטפלים במיאסטניה הם הנוירולוגים.

"האם יש מומחה לכך שמומלץ ?"
ישנם מספר רופאים מומלצים, "המומחה" למחלה נמצא בהדסה ירושלים - פרופ. אברמסקי אולם ישנם מספר רופאים לא פחות טובים תלוי מהיכן אתה בארץ כדי לראות את הקרוב אלייך.

"האם ידוע על המחלה הפוקדת גם אנשים מבוגרים מאד?"
המחלה פוקדת חולים מגיל 0 ועד גיל 90 ומעלה.

"האם יש טיפול יעיל למחלה?"
היום יש טיפול יעיל למרבית החולים.

אריה, אם אתה חולה חדש שאינו נמצא ברשימתי, שלח לי Email עם פרטים ואשלח לך חומר על המחלה שרצוי שיהיה בידך כאשר אתה נדרש לטיפול.

מצד אחד זאת אולי בשורה טובה. מצד שני לא כל-כך משום שכעת לא תהיה לחברת רוש שום מוטיבאציה למחקר נוסף שיבדוק את היעילות של התרופה בחולי מיאסטניה ואנחנו ניוותר עם השאלה, האם אכן סלספט יותר טובה מפלסבו?

לא רק המחקרים, היום חברת רוש מסכימה לסבסד חלק מהתרפה קרי קנה 2 קופסאות קבל שלישית חינם וכו' כך אולי יורידו מעט את המחיר, אבל לא יעשו את שאר הסיבסודים.

משה,
אתה מתכוון בטח למרץ 2011 ולא 2009,אלא אם זה כבר בתוקף מ אז,ואז אין צורך לכתוב ניתן יהיה.

שלום עמוס.

אם תסתכל מצד שמאל של ההודעה תמצא שההודעה נכתבה בתאריך ינואר 2009 והסלספט הגנרי יצא בתאריך 3.2009, כך שהתאריכים נכונים.
אני איני משתמש בתרופה, כך שאיני יודע תחת איזה שם התרופה מופיעה/לא מופיעה בארץ.

הבנתי,מצטער שלא שמתי לב.
מדוע זה פורסם עכשיו מחדש?

עמוס,

הנושא לא עלה שוב אלא שינה מקום.

ברגע שאתה מוסיף תגובה לקבוצת כניסות בנושא מסוים מתאריך קודם, כל הקבוצה משנה מקום ומגיעה למקום הראשון , כך בנויה תוכנת המחשב שהפורום פועל בה.

בזמנו מארה"ב ביבוא אישי

שלום ערן,

האם מחיר התרופה הגנרית באמת יותר זולה מהמקורית ובכמה ?

שמעתי מחולים בארה"ב שהתרופה הראשונה שציינתי נמכרה ב 30% פחות, אולם . . . . התרופה הקנדית נמכרה בקנדה באותו סכום כמו המקורית. (מעניין)

בארץ 150 כדורים 2250ש"ח אחרי הנחה של רוש, מארה"ב קיבלתי 200 כדורים ב- 90 דולר, בערך 450 ש"ח

אם יש לסלספט השפעה על מהלך המחלה. עד כה לא היה מחקר שהראה זאת בצורה ברורה.
ושני המחקרים היחידים המבוקרים שנעשו, הראו שאין לו כל השפעה פרמקולוגית משמעותית.

ומאחר ומדובר בתרופה עם תופעות לוואי פוטנציאליות משמעותיות, זה נראה לי פרט חשוב לא פחות מהעלות שלה.

שלום לירז,
איזה תרופות את לוקחת ?

שלום קרן,
אני מעריך שישנם בארץ בסביבות 500 חולים + או -.

שלום דיויד,
הדרך הרגילה היא לפנות לביטוח לאומי ולבקש וועדה לנכות כללית, אולם.......
אדם המבקש להגיש בקשה לאישור על "נכות כללית" וקבלת "קצבת נכות" חייב לעמוד במספר קריטריונים:
1.עליו להיות מתחת לגיל הפרישה (62 לנשים, 67 לגברים).

2.אין לו "כושר השתכרות", ושכרו הוא פחות מ- 25% מהשכר הממוצע במשק - או שעקב המחלה שכרו הצטמצם (בבת אחת או בהדרגה) ב- 50% לפחות.
ניתן להגיש תביעה רטרואקטיבית (גם אם מגיש הבקשה עבר את גיל הפרישה) ואז, את גובה צמצום השכר בודקים רטרואקטיבית,
לשכיר: 18 חדשי שכר אחורה.
לעצמאי: 3 שנים אחורה.

זה לא לחלוטין מדוייק.

למיטב ידיעתי,

נכות כללית אינה קשורה ליכולת ההשתכרות, ותו נכה ודאי שאינו מותנה בכך.

עם 90-100% , אם אתה עובד אתה זכאי לפטור ממס הכנסה.

בעקבות מאבק הנכים, גם אדם שמשתכר למחייתו זכאי לקבל קצבה מביטוח לאומי, בהתאם להכנסתו וחומרת הנכות שלו. (אין לי נתונים מדוייקים, אבל שווה לך לבדוק אם אתה זכאי או לא).

יש גם דברים נוספים כמו ניידות, ובמקרים מסויימים אפילו שר"ם שניתן לקבל גם אם אתה עובד.

לביטוח לאומי יש חוברת הסברה די טובה, שאפשר לקבל אצלם או להוריד מהאתר שלהם.

אשמח מאוד לשמוע ממך איך אתה משלב את העבודה עם MG.

עליסה.

שלחתי להם שאלה בענין זה.
אעדכן כשאקבל תשובתם.

נכות - קבלת קצבת נכות בזמן עבודה

אפשר לעבוד, להשתכר ולקבל קצבת נכות, אם לדעת הביטוח הלאומי בשל מצבך הרפואי אינך יכול להשתכר יותר ממה שאתה משתכר בפועל, ואם הכנסתך החודשית מעבודה (ברוטו) היא אחת מ- 3 האפשרויות הבאות:


1. ההכנסה החודשית שלך מעבודה (ברוטו) היא בסכום של עד 25% מהשכר הממוצע

2.ההכנסה החודשית שלך מעבודה צומצמה, והיא מחצית או פחות מההכנסה מעבודה שהיתה לך לפני קביעת דרגת הנכות. במקרים אלה הזכאות היא בדרך-כלל לקצבה חלקית.

כיצד קובעים אם הכנסתך מעבודה צומצמה במחצית לפחות?
הקביעה נעשית על-ידי השוואה של ההכנסה החודשית שלך מעבודה (ברוטו) אחרי קביעת דרגת הנכות, להכנסה שלפני קביעת דרגת הנכות (ההכנסה כוללת גם תשלומים חד-פעמיים כמו ביגוד, הבראה וכו' בחישוב חודשי).

ההכנסה שלפני קביעת דרגת הנכות מחושבת כך:
אם היית עובד שכיר - לפי ממוצע הכנסתך ב- 6 חודשים מתוך 18החודשים שקדמו לקביעת דרגת הנכות (מתחשבים ב- 6 חודשים שבהם ההכנסה היא הגבוהה ביותר)

אם היית עובד עצמאי - לפי הכנסתך באחת מ- 3 השנים שקדמו לשנה שבה נקבעה דרגת הנכות (מביאים בחשבון את השנה שבה ההכנסה היא הגבוהה ביותר).

3. למי שלא עבד לפני קביעת דרגת הנכות או שהכנסתו מעבודה (כשכיר או כעצמאי) היתה נמוכה - ההכנסה מעבודה המותרת לך נקבעת לפי רמת השכלתך והיא:
לאקדמאי או לבעל השכלה מקבילה - עד 55% מהשכר הממוצע במשק

לבוגרי תיכון או לבעל השכלה מקבילה - עד 45% מהשכר הממוצע במשק

לבעל השכלה נמוכה מאלה, לרבות חסר השכלה - עד 37.5% מהשכר

לחישוב לפי השכלה של 45% או 55% מהשכר הממוצע, עליך להמציא תעודות
על ההשכלה.
במקרים אלה הזכאות היא בדרך-כלל לקצבהחלקית.


אם ברצונך לדעת כמה מותר לך להשתכר, אנא פנה, לאחר שתמצא עבודה מתאימה, לפקיד התביעות לקבלת הסבר נוסף והנחיות בדבר אישורי השכר שעליך להמציא.

אם תחול בעתיד החמרה במצבך הרפואי או התעסוקתי (הפסקת העבודה או צמצום בעבודה/בשכר), תוכל לפנות מיד לפקיד התביעות בבקשה לבדיקה מחדש.
כמו כן עליך להודיענו תמיד אם התחלת לעבוד, או חל שינוי בהיקף עבודתך או שכרך.
מעת לעת בודק הביטוח הלאומי ביוזמתו את היכולת לעבוד ואת הזכאות לקצבה.
לפי חוק הביטוח הלאומי, השכר הממוצע מחושב לפי שיטה שנקבעה בחוק, ב-1 בינואר של כל שנה, ולאחר מכן בכל פעם שחל פיצוי.

כיון שהכנסתי לא ירדה מספיק כדי שאהיה זכאית לועדת נכות של הביטוח הלאומי,
אני יכולה לגשת לועדה מיוחדת שנקראת ועדה לצורך מס הכנסה.
עלי לשלם סך 570 ש"ח עבור הועדה, וזו תקבע לי אחוזי נכות לפי מצבי.
עם הפרוטוקול אוכל לבקש הנחה במס הכנסה (לצערי לא רלוונטי בשבילי) ולבקש תו נכה למכונית. (רלוונטי ביותר).
גם פנסיונרים שרוצים הכרה בנכות שלהם יכולים לגשת לועדה הזו.

טוב לדעת.

שלום נמה.

כפי שידוע לי קימות שתי וועדות שונות עבור נכים שמבקשים לקבל זכויות שמגיעות להם על פי החוק.

ועדה אחת היא וועדה של ביטוח לאומי שבה ניתן לקבל נכות, קצבת נכות וכו'.

ועדה אחרת היא וועדה של מס הכנסה שבה מבקש הנכה לקבל זיכויים ו/או החזרים של מס הכנסה עקב נכותו.

לביטוח לאומי ישנו מנגנון של ועדות עם צוותים רפואיים ברחבי הארץ שמטפלות בפניות החולים אליו ולכן הטיפול אינו עולה כסף.

למס הכנסה אין כל מנגנון של וועדות לפונים אליו ולכן הוא "שוכר" את שרותי המנגנון של ביטוח לאומי תמורת תשלום שאותו מתבקש לשלם כל הפונה בבקשה לגשת לוועדה.

למעשה אותן הוועדות עם אותו הצוות הרפואי ובאותם המקומות עובדים ימים קבועים עבור ביטוח לאומי (ללא תשלום) וימים קבועים אחרים עבור מס הכנסה (בתוספת תשלום).

כאך באה שאלתי : האם וועדה של מס הכנסה מורשת לתת אחוזי נכות שנותנים זכאות בדומה לתוצאות של וועדות הביטוח הלאומי ? האם ניתן לקבל קצבת נכות על סמך תוצאות וועדה של מס הכנסה ? האם ניתן לקבל תו-נכה על סמך תוצאה של וועדה של מס הכנסה ?

האם יש למישהו נסיון אישי בנושא ?

כמו שציינת משה אותו צוות מטעם שני המשרדים, נותן את אותו פרוטוקול אשר מהווה תשובה לכל שאלותיך.
פשוט מאד במידה ואינך זכאי לקצבת נכות (בגלל שאין ירידה בהשתכרות) ביטוח לאומי לא רוצה להוציא מכספיו לשלם לצוות הוועדה כאילו לחינם, "רק לשם קביעת אחוזי נכות".
הטבות מס ניתן לקבל רק מי שיש לו נכות מעל 90%.
תו חניה כמצוין למעלה יכול להתקבל עם צירוף פרוטוקול הוועדה לשלוח לחולון למשרד הרישוי- משרד הבריאות הוריד זאת מעליו,
יש מסמך בביטוח לאומי עם הוראות וכתובת.

מס הכנסה אינו שוכר את הועדה. למעשה אין לו קשר לענין, למעט שם הועדה, שנקראת כך על שם ההטבות שהנכה יוכל לקבל מהועדה אם זו תכיר בנכות.
הועדה של הביטוח הלאומי, ומסקנותיה מוכרות בדיוק כמו הועדה הרגילה של הביטוח הלאומי.
ההבדל היחיד הוא שהחולה קונה בעצמו את שירותי הועדה, תמורת תשלום המתחיל ב-580 ש"ח ועולה עם כל רופא נוסף שצריך להזמין.
את אישורי הועדה אפשר להגיש למס הכנסה, כמובן, ולזכות בהנחות מס בהתאם,
או להגיש למשרד התחבורה על מנת לקבל תו נכה. (ולכן אני מתכוונת לגשת).

השאלה הבאה שלי, האם כדאי להעזר בעורך דין, או בעזרה אחרת, כאשר אני ניגשת לועדה?

מניסיוי האישי והייתי כבר בשלוש וועדות אין צורך בעו"ד כל עוד המסמכים הרפואיים כתובים כנדרש ומפרטים את כל מגבלותייך.

בכל מקרה ע"מ לקבל תו נכה צריך לעבור וועדת נכות בבט"לא ובאם מגיעים לך מעל 60% נכות מגיע לך תו נכה ירוק, באןם הנך נזקק לכסא גלגלים תו נכה כחול, ללא קשר לעבודתך.
קצבת נכות כמו שמשה ציין מגיע לפי כושר השתכרות, אלא באם הינך נכה 90- 100% ואז יכול להשתכר כמה שתוכל ובאם אינך מאבד 50% מיכולת ההשתכרות של, תקבל פטור מלא ממס הכנסה אל לא תקבל קצבת נכות.
החידושים בחוק הם לגבי המשתכרים במשכורות מינימום או שאיבדו חלק מיכולת השתכרותם שאינו מעל 50%.

אני מודה למשיבים
כרגע אני משתכר היטב אבל אני מודאג מהתגברות הדרגתית של תופעות ה MG, שעלולות לפגום בעתיד. מאחר ואני מתחת לגיל הפרישה, אני מעוניין לפעול לבדיקת % הנכות שלי. תו הנכה יקל עלי בתפקוד שלי שכן אני מתקשה ללכת ומתעייף על נקלה.
אני נושא "שק" של ליקויים נוספים, לצערי.
לשאלת ההתמודדות: אני מתפקד יותר טוב בבקרים ולצורך כך אני משכים קום ומשתדל לארגן את סדר יומי. בשעות הצהריים אני "שופך לאגר" והרבה יותר קשה לי. אני עולה למיטה מוקדם כמו התרנגולות... אני מטופל במסטינון.
כיצד עלי לפעול, למרות שכרגע איני עונה לקריטריונים שנמסרו כאן לקבלת קצבת נכות?
ולמשה - אני רשום ועוקב ומקבל את החוזרים במייל. בהזדמנות זאת אני מברך אותך על עבודת הקודש שאתה עושה למען חולי ה MG
דיויד

אסוף את כל מסמכיך על כל מחלותיך עם ציון ליקוי התפקוד מטעם הרופאים המטפלים, גש לבטוח לאומי למח' נכות והגש בקשה לקצבת נכות,
תזומן לך וועדת נכות, בה תיבדק ע"י כל הרופאים הנוגעים למחלותיך, הליקויים אינם מצורפים אחד לאחד מכל המחלות אלא, נעשה שקלול מסוים של הליקויים לפי מחלותיך. תקבל תשובה - פרוטוקול החלטת הוועדה והזמנה למח' שיקום- שם קובעים אי כושר עבודה בהתאם להשתכרותך ולליקו בהשתכרות, אבל מה שחשוב כרגע לתו נכה זה פרוטוקול הוועדה באם הוחלט על 60% נכות ומעלה גם עם הפרוטוקול, מצולם כמובן והגש אותו במשרד הבריאות, יש טופס מיוחד לבקשת תו נכה. זה כל שעליך לעשות
בהצלחה.

מוסיפה שאלה -
כשאתה אומר "כל המסמכים" - למה הכוונה?
האם לא מספיק מכתב מסכם וברור מהרופא הנוירולוג המטפל?
(אין לי מחלות נוספות למיאסטניה גרביס).

שלום נמה,
לדעתי........ ואני מדבר על פניה לוועדה לקבלת נכות בביטוח הלאומי.
כמה שיותר ניירת על טיפולים, תרופות, ביקורים בבתי חולים, אישפוזים ..... וכו' .... כך סיכוייך לקבל אחוז נכות גבוה יותר מהוועדה.
כמו כן, כמה שהנוירולוג שלך יותר מוכר ..... סיכוייך לקבל אחוז גבוה יותר.
כמובן שנתונים נוספים נכללים בתוצאה הסופית של "אובדן כושר ההשתכרות" שהוא הקובע לגבי קבלת קצבת נכות, כגון גיל, השכלה וחומרת המחלה.

להזכירך.... זו דעתי האישית.
ולכן, אני מציע לכל החולים לשמור את כל הניירת שידם משגת במהלך מחלתם.
בעת הצורך זה עשוי לעזור להם לקבל את מה שמגיע מתוקף החוק מהביטוח הלאומי.

לנמה
דיויד אמר שהוא סוחב איתו שק שלם, לכן ייעצתי אל כל המסמכים הנוגעים לכל מחלותיו.
למי שסובל רק מיאסטניה גראביס, צריך להביא מכתב מקיף מהנוירולוג המטפל וכמו שמשה אמר כל האשפוזים וכו',
ייתכן ששמו של הנוירולוג המטפל יכול להשפיע, מסופקני,, אבל מי אני שאפסוק.לדעתי רופא טוב יכול להחליט לפי ממצאי הבדיקה, סיפור החולה ומסמכים מצורפים כמו שצריך,
ייתכן שאני נאיבי.

אני סובלת מאנמיה עצבנית, שאינה רלוונטית לועדה,
ומיאסטניה, שגורמת חולשה בעיניים ובידיים. (היתה תקופה קצרה, שתודה לאל חלפה, בעזרת המון אימורן וטיפולי פלסמפרזיס,, של קושי בנשימה).
השק שלי נכנס לניילונית אחת, דקה למדי.

יש לי סיכוי בועדה?

זה לא משנה גודלו של השק, שוב אני חוזר מה שחשוב בוועדה הן מה מגבלותייך בתפקוד, לכן חשוב להביא מסמכים המעידים כי סבלת בעבר מבעיות נשימה וחולשה בידיים וכו' והכי חשוב לא להיות גיבור בוועדה אלא לספר את מה שיש בנוסף אם את נוטלת מסטינון עדיף לא לקחת לפני ע"מ שיתרשמו בוועדה מהחולשות שלך.

מיכל שלום,
השאלהע מדוע אינך ישנה בלילה- האם בגלל קושי בנשימה או בגלל ריצות לשירותים (בגלל רמות סוכר גבוהות)?, אישית הייתי סובל את האינסולין עוד קצת, כי אכן עובדה שהפרדניזון עוזר - פחות צניחת עפעף וכו', אבל אם המצב נחשב מבחינתך כבלתי אפשרי תשאלי את ד"ר הלמן מה בנוגי לאימורן- אומנם זו תרופה ציטוטוקסית עם הרבה תופעות לוואי אבל היא לא תשגע את הסוכרת, מה שכן השפעתה מתחילה לאחר זמן רב 4- 12 חודשים, כך כתוב בד"כ 6 חודשים ואז עדיין יש להמשיך עם פרדניזון כגיבוי.
אני גם סובל ממחלה נוספת שלא ניתן לטפל בה ביעילות בגלל שהטיפול יחמיר את המיאסטניה ובגלל שאני בהחלפת תרופות כרגע היא גם משתוללת קצת, פעם יכולתי לתת מכה של סטרואידים בבת אחת -50 צ"ג ולעצור זאת לאחר שבועיים היום בגלל שלא ניתן לעלות מינון סטרואידים במהירות במיאסטניה אני לא מצליח להשתלט עליה ורץ לשירותים כל היום, לצערי אין מה לעשות צריך להתהלך בין הטיפות.
מה קורה עם בעיות הנשימה שלך, האם את מטפלת בהן?

בוקר טוב,
חוסר הוודאות מה נכון או לא נכון לעשות יכול לשגע את האדם. במיוחד אחרי שקראתי את הכתבה ביום שישי בידיעות על חולי הסכרת. רק מה שחמור יותר היא ההרגשה שבגדול גם הרופאים עצמם לא באמת יודעים וכפתרון נורא נוח "לזרוק" מאחד לשני. בעיות הנשימה לא נפתרו במלואן אם כי אני חייבת להגיד שהמצב טוב יותר ממקודם.קיבלתי לעשות בדיקות מסוימות אך טרם עשיתי אותם. נכון לעכשיו בכלל לא ברור לי מה חשוב יותר ואיך אני יוצאת מהמצב הנחאס שהצלחתי להכנס אליו. בקשר להחלפת תרופה אין לי מה לשאול את ד"ר הלמן מכיוון שכשפניתי אליו ביום חמישי האחרון נאמר לי על ידו שאין לו שום תחליף לחודשיים הקרובים.ולכן אני זו שצריכה להחליט אם להפסיק מה ומתי.
מיכל

מסכים עם מיכל- עליסה ב-1000%,
בנוסף אם את אומרת שבעיות הנשימה השתפרו, להרגשתך והיא הכי חשובה, יתכן שהטיפול בכל זאת עושה משהו וכן עוזר לך. כמו שמיכל אמרה לוקח זמן ולפעמים הרבה זמן עד שיכולים לקטוף את פירות הצלחת הטיפול במחלה הנ"ל בניגוד לסוכרת למשל שם ברגע שאתה מקבל אינסולין ומצליח איכשהו לאזן את המינונים (בד"כ לוקח הרבה פחות זמן) או בקבלת אנטיביוטיקה למחלת חום.
ושוב הרבה סבלנות וסובלנות, אין מה לעשות, כל הספקולציות וההסתובבות סביב למה לי, ולמה גם זה ומה עשיתי, לא עושים טוב לאף אחד למעט בזבוז אנרגיה לחינם, כרגע אין ברירה הרבה מנוחה והרבה סבלנות, הייתי מוסיף גם תזונה הכי נכונה בגלל הסוכרת וסדר יום מאורגן (זה את בטח מכירה).
חזקי ואמצי

שלום מיכל,

קודם כל את צודקת.
לפני כמה זמן התחלתי לכתוב מאמר עם אחד ממנהלי המחלקות בבית החולים שבו אני עובדת, לגבי כשלים שקיימים ברפואה המודרנית (מתוך מחשבה על דרכים לתיקון)
אחד הכשלים הקשים בעיני, הוא מה שאני קוראת רפואת פינג-פונג, שבה חולה שיש לו בעייה ששיכת לשתי התמחויות שונות של הרפואה נופל "בין הכסאות".ציינתי את זה בהקשר לבעיות נשימה כתוצאה מבעיות נוירולוגיות . כפי שאמרתי, רוב הנוירולוגים לא מבינים הרבה במכאניקה של הנשימה, ולעומת זאת בודדים רופאי הריאות שיש להם איזושהיא הבנה בנוירולוגיה.

את היית (בצדק) רוצה שיהיה לך רופא שמבין מספיק באנדוקרינולוגיה ובנוירולוגיה כדי שקול בצורה רצינית את הבעד והנגד בטיפול בסטרואידים כעת, ושלא ישאירו לך את ההחלטה הזו. (שאין לך שום כלים להחליט לגביה).

אני לצערי לא מומחית באף אחד מהתחומים האלה, אבל אני מוכנה לנסות ולחשוב ביחד איתך.

השיקולים שלדעתי צריכים להלקח בחשבון הם:

1. טווח קצר לעומת טווח ארוך-הרבה פעמים טיפולים במחלות כרוך בסבל לא קטן בטווח הקצר יחסית (חודשים), אבל בטווח הארוך התועלת גדולה בהרבה מהנזק. (הדוגמא הטובה ביותר היא טיפול כימותראפי בסרטן, שבטווח הקצר יכול לגרום להרבה סבל, אבל בטווח הארוך התועלת ברורה).
חשוב לדעתי שתקבלי תשובות ברורות (עד כמה שניתן) לגבי השאלה הזאת גם מהאנדוקרינולוג (האם רמות כאלה גבוהות של סוכר במשך חודשים יכולות להגביר את הסיכוי לסיבוכי סוכרת בטווח הארוך, או שיש להן השפעה קטנה). במקביל חשוב שתקבלי תשובה ברורה מהנוירולוג לגבי טווח הזמן הצפוי שתהיי זקוקה למינונים כאלה.
אם מדובר בזמן יחסית קצר, ולא צפויים סיבוכים משמעותיים לטווח ארוך, ואת מדווחת על שיפור בכל הסימפטומים כעת (כולל בעיות נשימה), אז למרות הסבל כעת, יש מקום להמשיך בטיפול.

2. טיפולים חליפיים-ייתכן ובמקרה שלך יש מקום לשקול טיפולים חליפיים, כגון פלסמה פארזיס, ובמקביל להתחיל טיפול כמו אימוראן. אני חושבת שאת צריכה לנהל שיחה רצינית על הנושא הזה עם הנוירולוג שלך.

3. הערכת הסיכון בהיעדר טיפול-מאחר והאופציות הקיימות הן המשכת הטיפול הקיים, טיפול חליפי, או הפסקת הטיפול-צריך לקבל תשובה ברורה (שוב מהנוירולוג), לגבי הסיכון בהיעדר טיפול.
העצות שאנחנו יכולים לתת לך כאן בקשר לכך הן מוגבלות, משום שאנחנו לא מומחים למחלה וגם לא מתמצאים בכל הפרטים הקליניים שלך.

אני מקווה שהצלחתי לעזור לך במקצת, ושהדברים יתחילו להסתדר ולהתבהר בהקדם,

עליסה

האם לא בשביל זה יש רופא משפחה?
רופא המשפחה הוא שאמור לקבל את המידע מהרופאים המומחים, להצליב אותו, לראות שאין סתירות בין הדברים, לבדוק תגובות בין תרופתיות, וכיוצא בזה.

בעיקרון את צודקת, ויש רופאי משפחה שבהחלט מצליחים לעשות זאת.
במסגרת עבודתי יצא לי לפגוש לא מעט רופאי משפחה טובים, שהם גם בעלי הבנה וידע ברוב תחומי הרפואה במידה מתקבלת על הדעת, וגם מודעים למגבלות של הידע שלהם ויודעים עם מי להתייעץ.
במשך הזמן הם רוכשים לעצמם שורה של יועצים שהם יכולים לסמוך עליהם בכל התחומים וזה ממש תענוג לעבוד איתם.

אבל, למרבה הצער לא כולם (והייתי מעיזה לומר) אפילו לא רובם כאלה.
בנוסף, במקרים מאוד מורכבים חייבת להיות אינטראקציה בין המומחים השונים וזה לא כל-כך קורה.
סביר להניח שרופא המשפחה, טוב ככל שיהיה, לא יוכל לפתור בעייה אנדוקרינית שאנדיקרולוג מתקשה להתמודד איתה, וגם לא בעייה נוירולוגית שהנוירולוג לא מצליח לפתור, או בעייה ריאתית שהפולמונלוג לא מסוגל לתת לה מענה. המקסימום שהוא יכול לעשות זה לנדנד להם, במקום שהחולה יצטרך לעשות את זה.

למרות שהחלטתי להשאיר את הדברים לעצמי הייתי חייבת להגיב.
ברור לי שרוב החולים התמודדו או מתמודדים עם דברים וחלקם נעימים הרבה פחות. בחודש האחרון מצאתי את עצמי פשוט מסתובבת סביב מעגל בלי סוף. לא כל כך הבנתי למה התכוון ערן כשאמר לא צריך לחשוב למה אני וכו.. מכיוון שאלו אנרגיות מבוזבזות לחינם. אין לי ספק שהוא צודק רק לא מצאתי באיזה קטע טענתי אני לרחמים כל שהם. טענתי ועדין שנורא נוח להפיל תיק מאחד לשני כאשר יש יותר מדבר אחד. נכון לעכשיו ערכי הסוכר גבוהים הרבה יותר מתמיד ולצערי כבר ששכחתי מה זה לישון לילה שלם בלי לקום לפחות 3 פעמים בלילה ואילו עוד מהסימנים היותר 'נחמדים' ישנם כאלה שכבר הגיעו והם פחות סימפטיים.
לא מקובל עלי שרופא ייגיד שהשני יפתור את הבעיה בעוד השני טוען אותו הדבר בדיוק. נכון לעכשיו הגעתי למקום שממנו אני אמורה להחליט או לשכב במיטה בלי לעשות כלום או להמשיך באותו מצב שהוא מבחינתי כמעט בלתי נסבל. נתתי עוד כמה ימים צאנס ומחר בבוקר יש לי שוב תור אצל האינדיקרנולוג רק שאם התשובה שלו תהיה תמשיכי להזריק אני מרימה ידים מכיוון שבחודש האחרון התחלתי לשתות אינסולין במקום להזריק. יכול להיות שיגידו את מגזימה תקחי את הדברים בקלות וכו... תאמינו לי ניסיתי רק שכבר אין לי כח לניסיונות ואין לי כח להרגיש נחאס כמו בתקופה האחרונה. בקשר לרופא המשפחה האמת אפילו לא ניסיתי לערב אותו נראה לי פשוט יבוא השלישי והכל יסתבך יותר .
תודה ולילה טוב
מיכל

שלום מיכל,

לא הבנתי למה את מפנה את דברייך אלי.

אני הסכמתי עם כל מה שאת אומרת.

אני פשוט חוששת שאין לכך הרבה פתרונות.

אני באמת חושבת שאני ברת מזל, שיש לי ידע רפואי מספיק, יכולת לקרוא וללמוד במקום שבו הידע שלי היה מוגבל בכל מה שקשור למחלה שלי, ויכולת להסתכל על הדברים בצורה עניינית, כך שיכולתי להיות במידה מסויימת הרופאה של עצמי. (למרות שזה רחוק מלהיות אידיאלי, כי גם לי היו ויש הרבה פעמים שאני רוצה פשוט להשען על מישהו שיחליט מה צריך לעשות ואני אוכל לסמוך עליו בלי לדאוג, אבל לצערי כבר הבנתי שזה בלתי אפשרי).

משה פיק ואולי גם אחרים הצליח לעשות את אותו הדבר בלי שום רקע רפואי.

בכל פעם ש"נשברתי" והחלטתיי שאני לא יכולה להיות יותר הרופאה של עצמי, וסמכתי על מישהו ב"עיניים עצומות" מאוד הצטערתי על כך. זה תמיד הוביל להחלטות שגויות, שחלקן אפילו סיכנו את חיי.

עכשיו אני מתייחסת אל כל הרופאים שמטפלים בי כאל יועצים, ואני זאת שקובעת ומרכזת את הטיפול שלי. כמובן שזאת הרגשה נהדרת כשיש רופא שהוא שותף מלא שלי, וביחד איתי מנסה לחשוב על הפתרונות הטובים ביותר, אבל אם לא, אז הולכים הלאה.

אני מסכימה איתך שזה עצוב, וזאת אחת הסיבות שאני עושה עכשיו כל מה שביכולתי כדי לשנות את המצב.

אני חשבתי שזה פשוט בגלל שיש לי צורה מאוד נדירה של המחלה, ולכן היה קשה להבין מה קורה, אבל עכשיו אני רואה יותר ויותר שיש עוד חולים במצב דומה, ואני לא היחידה בעולם (כמו שהם ניסו להגיד לי כדי להסביר את כל הטעויות הקשות שנעשו בטיפול שלי).

אני אשמח לנסות לעזור לך בכל צורה שאוכל, כפי שניסיתי עד עכשיו.

התסכול שלך מובן לי לחלוטין.

שלום למיכל, עליסה וכולם,
אני מסכים עם כל מילה שעליסה כותבת וזו הייתה דעתי מהיום הראשון שבו נוכחתי שכל הנוגעים בטיפול במחלה עם השם המפחיד "מיאסטניה גרביס" פשוט מגששים באפילה.

לפני שנים, כאשר כבר כבר הכירו אותי רבים מחולי המיאסטניה ברחבי העולם וגישתי למחלה פנו אלי מהעמותה האמריקאית לכתוב כתבה על עצמי וההתמודדות עם המחלה, כתבה שהתפרסמה בעיתון העמותה שהופץ בכל סניפי העמותה בארה"ב כולל מאות חולים מארצות שונות שרשומים כחברים בקבוצות התמיכה.

בכתבה זו אני ממשיל את עצמי ל "קפטן" של אניה שמתפעל אותה לצאת מהנמל כאשר אני צריך את עזרתו ותמיכתו של "נווט הנמל" שהוא הנוירולוג שמספק לי את הנתונים והכלים לצאת לים הפתוח ומשם אני מנווט את האניה בדרכה הארוכה בעזרת ה"מלחים" שהם חולי המיאסטניה איתם אני בקשר. מאז אני מנסה להשריש את דרכי בחולי המיאסטניה החדשים שאני מכיר בתחילת דרכם.

מי שמעוניין לקרא את הכתבה (באנגלית) אשמח לשלוח לו אותה .

סליחה אם הובן מדברי שיש לי תלונות אליך או כל דבר אחר המצב הנכון הוא ההפך בדיוק. אני מודה לך ולערן ולמשה על כל התמיכה והאכפתיתות שברור לי שבלעדיה המצב היה יכול להיות הרבה פחות סימפטי.
תודה ענקית לכולם
מיכל

אין בעייה,

רציתי פשוט שתדעי שאני איתך ,ולצערי מבינה די טוב את מה שעובר עלייך.
(למרות שאף פעם אי אפשר לדעת על הסוף מה עובר על מישהו אחר).

מקווה שהדברים יתחילו להשתפר בקרוב.

רוב החולים מוצאים בסופו של דבר את הדרך לחיות בצורה סבירה עם המחלה הזאת, למרות שהתהליך יכול להיות ארוך וכואב, וכנראה שאין קיצורי דרך. וגם חלק גדול מהרופאים שמטפלים במחלה הזו לא ממש עוזרים, ולפעמים אפילו ההיפך הוא הנכון. (לא מתוך כוונות רעות, אלא מתוך חוסר הבנה והרבה דיעות לא נכונות).

כפי שאמרתי, אשמח לעזור בכל דרך שאוכל

שלום אתי,

אני לא יודעת הרבה עלייך או על המחלה שלך, או מה בדיוק קרה שגרם לפחד שלך, אבל אולי הוא מוצדק?

ילד קטן נוגע במשהו חם ומקבל כוייה. בפעם הבאה הוא יפחד, ולא ייגע יותר.
מנגנון הפחד, הוא מנגנון שנועד להגן עלינו. בלי מידה סבירה של פחד, אנחנו עלולים אפילו למות.

האם הנפילה שלך ברחוב הייתה באמצע הכביש והיית עלולה להדרס? אולי באמת עד שהמצב שלך ישתפר את זקוקה לליויי של מישהו?

עליסה

אתי שלום אני לוקח קסנקס בתחילה חשבו שבעיות הנשימה שלי בלילה הן בגלל חרדה, מה שלצערי ה רב התברר כלא נכון, אך הקסנקס עוזר לי להירדם.
ההבדל בין חרדה כמו שעליסה אומרת שחרדה היא ממשהו לא ידוע במדויק, כמו אם אני אעשה א ב יקרה ג' או ד, כמו אם אני אלך שם ואפול אז אדרס, פחד הוא ממשהו ממשי שקרה כבר בעבר, בד"כ, לכן באם נפלת ברחוב וזה השאיר עלייך את חותמו העמוק שהוא פחד, נוגדי חרדה אומנם יכולים להוריד מעט את הפחד, אך לחולי מיאסטניה הם יכולים להחמיר מעט את המחלה, תלוי במינון כי הם גורמים לחולשה כללית ועייפות, לדעתי קסנקס הוא הפחות "מזיק" במקרה שלנו, אך זכרי על כל חולה התרופה משפיע אחרת, אז מה שהייתי מציע ליטול אחד או שניים, להישאר בבית ולראות את ההשפעה ואז לראות איך ההשפעה ולהחליט

גם אני קיבלתי היום את התו החדש הוא בגודל כרטיס אשראי השאלה היא איך שמים אותו שייראה ע"י פקח התו הקודם היה גדול ואפשר היה לניילן אותו ולהניח אותו בחזית של הרכב מה עושים עכשיו? יש למישהו רעיון.
תודה.

מצוין לשים אותו בחלון הימני או בחלק בימני של השמשה הקדמית

את תו החניה יש לשים בצד שמאל של הרכב - לפי האיגרת המצורפת ולא בצד ימין כפי שכתבת.
אבל אני שואלת משהו אחר מאחר והתו הוא קטן מהתו הקודם הוא בגודל כרטיס אשראי איך אפשר לשים אותו בצורה כזו שפקח או שוטר יראה אותו .
תודה.

לאמור את האמת, זה דיי לא ברור היכן וכיצד לשים את התג.

אני מצטט : "את תג החניה יש להצמיד לחלון הקידמי מצד שמאל של הרכב או בחלון הצדדי בצד הנהג "

מה שאני מבין מזה שצריך להצמיד אותו מול הנהג (צד שמאל של הרכב, כפי שאני מבין הוא מנקודת מבטו של הנהג) על ההחלון הקדמי (בצד שמאל) או על החלון הצדדי שליד הנהג.

איך תולים כרטיס מפלסטיק בגודל כרטיס אשראי על חלון צדדי, כאשר החלון לעיתים נפתח כולו, למשרד התחבורה פיתרונים !

קראתי בפורום הנכים שיש להשיג מתקן פלסטיק קטן הנצמד לחלון ובו אפשר להציב את הכרטיס.
הבעיה היא שעדיין לא מצאתי חנות שמוכרת מתקן כזה...
עד אז כדאי לדעתי לשים את כרטיס האשראי הזה בתוך ניילונית ולהצמיד לחלון בצד שמאל בעזרת מסקנטייפ.
חג חנוכה שמח לכולם, תרגישו טוב ותהנו מההתכרבלות מתחת לשמיכות כשיש גשם בחוץ...
שירלי

כפי שאמרתי קודם ואני חוזר ואומר,
קבעי תור דחוף לד"ר גובר ביה"ח מאיר, לדעתי הוא מבין במח' שריר הגורמות לבעיות נשימה, כמו כן הוא מטפל בחולים המטופלים בביתם בהנשמה רגילה והנשמה לא חודרנית, כמוני וכמו מיכל- עליסה, כך שגם במכשור הנ"ל הוא מבין.
את יכולה להתאשפז בבלינסון יש להם מכון ריאות מתקדם, אבל אני לא יודע כמה מהרופאים מבינם שם במח' שריר.
נכון שד"ר הלמן לא מבין בבעיות נשימה אבל לדעתי אחד הדברים שכל הנוירולוגים לא מבינים בכלל הוא בעיות הנשימה, הם גם לא מבינים שהתרופות לא עובדות על שרירים אלו כמו על השרירים האחרים, לא ברור לי מדוע אבל עובדה!
כשעבדתי בחדר ניתוח, מנהל מח' הרדמה שהיה מעורב מאד במחלתי ובטיפול בה אמר לי משפט שלצערי הוא מאד צדק בו (איך אפשר שלא, הוא מרדים) וזה כשמתחילות בעיות בשרירי הנשימה יש לטפל בכך במהירות הכי גבוהה ובאגרסיביות כי שרירי הנשימה הם הקשים ביותר לשיקום, לכן אני דוחק בך ללכת למישהו המבין בעניין, כך אני התרשמתי לפחות, כמו כן לדעתי באם יראה מס' יותר גדול של חולים כמונו ניסיונו יגבר ושיטות הטיפול תשתפרנה, אני מאמין בו.
תראי כל בדיקות תפקודי הנשימה ניתן איכשהו לזייף אותם לכאן או לכאן באם אתה מעוניין בכך, כמו כן סטרס, שברור שחולים כמונו מצויים בו גם משפיע לרעה על הבדיקות ולכן רופא שלא מכיר את המחלות הנ"ל יחשוב שאלמנט הסטרס ו"הרצון להוכיח את צדקתך" גובר על האוביקטיבות של הבדיקה.
גשי להיבדק אצל ד"ר גובר למען תעשה אבחנה מהירה ואולי ימליץ על מכשיר תומך נשימה.
בהצלחה

לא ברור לי למה ירצה מישהו לשנות את בדיקות הריאות שלו לכאן או לכאן במידה והיו אומרים לי תשמעי הכל בסדר הייתי קונה את זה במליון אחוזים אבל גם הבדיקות בת"הש למרות עצביו של הרופא וגם הבדיקות בקליניקה הפרטית הראו שמשהו לא כשורה אז תחליט מה צריך לעשות וזהו איפה בדיוק הענין בלעשות עוד ועוד בדיקות .וכן באיזשהו שלב האדם בהחלט מרגיש שפן ניסיונות.
אני יודעת שעוד עמדו ולצערי כנראה יעמדו במקום הזה שלא ברור בדיוק מה נכון או לא נכון לעשות רק שחוסר האונים לפעמים יכול לשגע את האדם. ולפעמים חשבתי אולי אני צריכה פשוט לשכנע את עצמי הכל בסדר תעזבי אבל לצערי ממש לא הצלחתי.
תודה ולילה טוב
מיכל

אל ייאוש, הייתי במקומך מס' פעמים,
פשוט לי כנראה יותר קל לעמוד מול אלה שחושבים שהם מבינים ולהעמיד אותם על טעותם, כי אני מבין יותר מבחינה מקצועית, אבל שוב אני חוזר ואומר צריך להיות מטופל אצל מביני הענין ומבחינת הריאות לדעתי זה ד"ר גובר, את לא צריכה לעשות בדיקות חוזרות אלא להראות לו את הבדיקות שלך ותני לו להמשיך בתהליך, אם הוא יחשוב שצריך עוד בדיקה עשי זאת זה לא לחינם.
בהצלחה

שלום מיכל,

קודם כל הכישלון הוא לא שלך, אלא שלהם.

אני אומרת לך בתור רופאה, שאני מקווה שאין אף חולה שלי שמרגיש כמו שאת מרגישה עכשיו, ואם יש כזה, אז זה בהחלט כישלון שלי.

בניגוד למה שחושבים, רוב החולים נותנים אמון מלא ברופאים שלהם (כפי שאת נתת בד"ר הלמן), הרופאים הם, לצערי, אלה שלא נותנים אמון בחולים.

התשובה של ד"ר הלמן שאם הסטרואידים עוזרים לסימפטום אחד, הם חייבים לעזור גם לסימפטום אחר, ואם זה לא כך, אז זה לא בגלל המיאסטניה. או זה שהוא אומר לך שהוא לא מבין בבעיות נשימה (למרות שהוא מטפל במחלה שיש בה סכנת חיים בגלל בעיות נשימה), היא תשובה מאוד מאכזבת ובלתי קבילה בעיני.

כשהם יידעו להסביר למה לחולה אחד יש מחלה שמערבת רק את העיניים, ולחולה אחר דווקא יש בעיקר בעיות נשימה, או למה יש חולים שהמסטינון עוזר להם יותר מאשר לאחרים, או מדוע יש כאלה פלוקטואציות בכוח של השרירים, ועוד אלף שאלות כאלה, אז אולי הם יוכלו להגיד על כל מיני דברים שהם "לא יכולים להיות".

אני חושבת שערן צודק, ואת צריכה להגיע לרופא שמבין גם בבעיות נשימתיות וגם, לפחות קצת בהשפעה שיש לבעיות נוירומוסקולאריות על הנשימה. אני לא מכירה אישית את הרופא שהוא מדבר עליו, אבל לוא הייתי במקומך כעת , הייתי הולכת אליו ללא היסוס.

ואין דבר כזה חולה נודניק. יש חולה בחרדה, בגלל שהוא לא מרגיש ביטחון, בגלל שהוא לא מקבל מענה לבעיות שלו, בגלל שיש לו תגובה נפשית נורמאלית למצב הקשה שהוא נמצא בו, והוא רוצה לקבל תמיכה.

שלום שרית,
האינפורמציה שאת שולחת אינה ברורה לשם מה נשלחה בדיקת הדם.
מה החשד של הרופא ?
את יכולה לשלוח אלי את תשובת בדיקת הדם לפקס 09-7727669 ואראה אם אני יכול לעזור לך
או ליצור איתי קשר בטלפון 09-7727060

למשה שלום
נשלחתי לבצע בדיקות דם כיוון שהתלוננתי על סחרחורות וחולשה. הנירולוגית שלחה אותי לבצע בדיקות דם וCT מוח ו EMG

שלום שרית,
כפי שעניתי לך, תשובת בדיקת הדם אינה מודפסת נכון ואיני מבין מה קשור למה, ולכן ביקשתי שתשלחי את דף התוצאה בפקס.
שרית, האם את חולת מיאסטניה או שהנוירולוגית חושבת בכיוון ולכן שלחה אותך לבדיקת דם, CT ו EMG ?
אם יש לרופאה שלך חשד למיאסטניה ואת עומדת לעבור CT, אני מציע לא להשתמש ביוד כחומר ניגודי היות ואם אכן יש לך מיאסטניה המצב עלול להחמיר.

אני מציע שוב: פקס או טלפון לבירור.

למשה שלום -
נשלחתי לבצע בדיקות דם כיוון שהתלוננתי על סחרחורות וחולשה. הנירולוגית שלחה אותי לבצע בדיקות דם וCT מוח ו EMG ודופלר עורקי צאוור כדי לשלולל PTOSIS ולשלול MYASTHENIA OCCULAR MUSCULAR DYSTROPHY
בדיקת דם ACETYLCHOL.RECEPT.Ab תוצאה 0.1 בגדר הנורמה אך עם הערה: הקיט לקביעת נוגדנים ל RC מזהה נוגדנים לקולטנים משני Foetal type 2. adult type Neurol.44 657-664 1998.
CT יצא תקין למעט גוש תת עורי פריאטלי משמאל כ- 2 ס"מ בנוכחות כתמי CAFE AU LAIT באבחנה מבדלת גם נוירופיברומה. (נגרם לפני מספר שנים בגלל חבלה).
בבדיקת ה - EMG היתה עבורי מאוד קשה לאחר שהיא עשתה את הבדיקה ביד היא רצתה לבצע את הבדיקה בפנים וסרבתי . ההערות שלה היו:
Interpretation and Conclusions:NORMAL DECREMENT TEST: NORMAL QEMG OF TEE LT. ORBICULARIS OCULIM.
Conclusions: REPETITIVE STIMULATION NO PRODUCED MY ASTHENIC RESPONSE: QEMG - STUDY OF THE LT. ORBIC.OCULI.NO SHOWED MYOPATHIC CHANGES
בבדיקת הדופלר הכל היה תקין.
בדרך כללל אני אישה בריאה מתאמנת ורק לאחרונה התחילו החושלות והסחרחורות.והן באותו לסרוגין.
אשמח אם תוכל לתת לי קצת מידע ומה אומרות התוצאות יש לי פגישה נוספת אצל הנירולוגית רק בסוף החודש.

שלום שרית,
לצערי איני מסוגל לתת לך תשובות על כל הבדיקות שעברת, מה שאני כן יכול לאמור הוא:

תוצאה של 0.1 בבדיקת דם לנוגדנים, היא תוצאה גבולית שמצריכה בדיקה נוספת (כל תוצאה שהיא מתחת ל 1.0 היא גבולית) אולם, גם אם הבדיקה אינה חיובית, זה עדיין אינו אומר שאין לך את המחלה. ישנן בדיקות נוספות.

בדיקת EMG שהרופאה שלך רוצה לבצע בפנים יכולה להיות בדיקת SFEMG ואם זו מטרתה אני הייתי מציע לבצע בדיקה כזו רק אצל פרופ. שדה בביה"ח וולפסון - חולון

כאשר את מדברת על חולשה, מה הם הסימפטומים שאת חווה ובאיזה איברים.

אני מוכל לשלוח קצת אינפורמציה אם תספקי לי כתובת Email

למשה
תודה על התשובות המהירות.
תחושת החולשה והסחרחורות אינה מתבאטת דווקא איבר מסויים זו חולשה כללית של הגוף וצורך לעשות הפסקה ולשבת.
רציתי לדעת מהי הדרך לשנות את רמת הנוגדים אם יש .
בנוסף האם יש דרך להעביר לך את כתובת האיימל שלי אך לא בפורום???
תודה
ושיהיה שבוע טוב

שלום שרית,
את יכולה לשלוח לי את הדוא"ל שלך לכתובתי

ליאור שלום
אין מניעה ליטול אטופן לחולי מיאסטניה, אלא במידה ואתה נוטל סטרואידים, לא הייתי מצעי בגל הסיכון הגבוה לכיב קיבה, בכלל הייתי נוטל רק עם אוכל תוך כדי ארוחה ו- 20-30 דקות לפני הארוחה כדור של גאסטרו או פמוידין או אומפרדקס למניעת פגיעה ברירית הקיבה.

לא גרמת לי ויש לי הרגשה שגם לא לאף אחד אחר שום עוגמת נפש.
נכון כעסתי כשראיתי שזו כבר הפעם השניה שהודעה משום מה נעלמת קיבלתי את הסבריו של משה וברור לי ששום דבר לא נעשה בכוונה לפגוע במישהו. את בהחלט יכולה ואולי גם צריכה להשאר בשמך .בעזרת התוספת פשוט קל יותר לדעת מי הכותבת.
נכון שהימים האחרונים מטורפים לחלוטין וזו הפעם הראשונה שאני מרגישה שאין לי סבלנות לאיש ולפעמים קשה להסביר את הדברים לאנשים שלא נמצאים מבפנים ומרגישים את הרגשת חוסר האונים. הצלחתי להלחיץ את המשפחה הכי קרובה בהרגשת המחנק הזו ומבחינתם ההייתי צריכה לפנות לבי"ח מתחילת השבוע והיו רגעים שהרגשתי שאני נשברת וזו אבל זה עובר וממשיכים כי חייבים.אבל גם ברור לי שלהמשיך להסתובב ימים שלמים בהרגשת שקיבלת בוקס חזק ואתה לא יכול לנשום כרגיל גם לא סבירה. בקשר לבדיקת ויטמין D עשו לי אותה כבדיקה שבשיגרה והתוצאה היתה 14 ואותו רופא"ריאות" מהפעם הקודמת שהוא דרך אגב גם רופא פנימי במכבי טען שלא צריכים לעשות דבר. ושיש הרבה שהערכים אצלם נמוכים. למען האמת הסתפקתי בתשובה כי לפעמים נח להמשיך כרגיל ולהניח לדברים שאפשר. תודה גדולה על הכל כי כמו שכבר אמרתי בימים אלה בפרט אבל בכולם הפורום עוזר המון להפיג את החששות ולהמשיך הלאה במקסימום האפשרי. לילה טוב
מיכל

שלום מיכל,

אחד הדברים שלמדתי בעקבות ה"חוויות" האישיות שעברתי בשנים האחרונות, זה להמנע מהמשפט הכאילו אמפאתי שאנחנו הרופאים אומרים לא פעם לחולים שלנו: "אני יודעת בדיוק איך אתה מרגיש".

האמת היא שלא, אין לנו מושג אפילו קלוש לגבי זה. יתרה מזאת, אנחנו אפילו לא באמת יכולים לדעת איך אנחנו נרגיש בסיטואציה דומה.

אבל הפעם, אני בכל זאת מרשה לעצמי להגיד לך שאני אולי יודעת (גם אם לא בדיוק, כי אנחנו אנשים שונים, והמשפחה שלי זאת לא בדיוק המשפחה שלך ) איך את מרגישה.

אם אני אספר לך, שמה שעובר עלייך פחות או יותר עבר עלי במשך שנתיים כמעט, שבהן הייתי מתעוררת כמעט כל לילה עם קוצר נשימה משמעותי, לוקחת מסטינון, מתפללת שגם הפעם הוא יעזור, קמה בבוקר, מתאוששת לאט לאט והולכת לעבודה לתת לחולים שלי, את מה שהרגשתי שאני לא מקבלת שהרופאים שלי.

פעם בכמה זמן הייתי פשוט נשברת (בדרך כלל אחרי שהייתה לי החמרה יותר קשה והייתי שוכבת במיטה, כמעט בלי יכולת לזוז, עם קוצר נשימה בכל תנועה הכי קטנה), ואז הייתי הולכת לפולמונולוג שלי, שהתייחס אלי מאוד ברצינות, עשה לי כל פעם בדיקות והסביר לי וגם לנוירולוג (במכתבים בלבד אמנם, ועל זה קצת כעסתי עליו, אבל האמת שמה הוא היה יכול לעשות, גם ככה לא נראה לי שהם היו מתייחסים יותר ברצינות). שיש החמרה הדרגתית במצב שלי.

אבל, כנראה בגלל ש"נראיתי יותר מדי טוב" (תמיד הקפדתי להתלבש יפה, להיות מטופחת, לדבר בצורה עניינית ורגועה), ואולי גם בגלל שבאמת יש לי מחלה מאוד לא אופיינית, הוא פשוט הסביר לי ש"זה לא יכול להיות".

פשוט התרגלתי (וגם כל מי שמסביבי), לחיות ככה. זה כבר נראה לי לגמרי "נורמאלי" . זה אפילו הפתיע אותי כשאמרתי למישהו שאני לא יכולה גם ללכת וגם לדבר באותו הזמן, והוא חשב שזה לא דבר רגיל.

כשהייתי מאושפזת באנגליה, באה אלי אחת הרופאות ( מישהי מקסימה, רגישה שמקשיבה לחולים, פשוט הלואי שכל הנוירולוגים בעולם היו כמוה), וביקשה ממני רשות להשתמש בשקיות פלסמה פארזיס למחקר שלה. כמובן שהסכמתי מיד ואמרתי לה גם שאם התוצאות של המחקר שלה (שנועד לפתח שיטות יותר רגישות לאבחון של נוגדנים), ימנעו אפילו מחולה אחד לעבור את הסיוט שאני עברתי, אז אני אשמח מאוד.

בקשר לשם, אין לי בעייה, ויתרתי על דברים הרבה יותר משמעותיים מזה בשנים האחרונות. והשם הזה באמת מתאים לי, אחרי שהייתי ב"ארץ הפלאות" כל כך הרבה זמן. ודרך אגב, האתר הזה לא רק שמחק הודעות שלי, הוא מדי פעם "מחק" אותי בכלל (האמת שקיויתי שאולי זה אומר שהבראתי ואני כבר לא מתאימה לפה, אבל מסתבר שלא זאת הייתה הסיבה)

עליסה