פורום מיאסטניה גרביס - יש לך שאלה?

שלום לכולם,
אני מזמין את כולם להפגש בחדר הצ'אטים לנסיון ראשון כדי לבדוק אם כלי זה יעיל ונותן לחלק מהחברים צורת תיקשורת נוספת מועילה.

סימו לב שהחדר פתוח לכל אחד שרוצה להכנס אליו גם אם הוא אינו חולה מיאסטניה ועלול להיות שיכנסו אליו בזמן שאנו נמצאים בו ויכתבו "דברים שלא לעניין".

ולכן .............. אני מציע שכל אחד יכנס לחדר בשם שאנו מכירים אותו מהפורום, או חדשים... שיזהו את עצמם ונוכל לשוחח ביניינו ולא לענות לנפשות שעלולות להמצא בחדר למטרות אחרות ועלולות להפריע .

אני מציע להפגש בחדר ביום רביעי 3.12.2008 בשעה 21:00 ........ ונראה איך זה יתקבל.

אתר הכניסה לחדר הוא: http://www.chat.beok.co.il/Chat.aspx
בהצלחה !!

ייתכן טיפול לאלצהיימר שחלק מסימניה הוא ירידה בכח השרירים ועייפות כללית בלבד. אני מתעסק בנושא של קשישים יום יום עדיין לא ראיתי אך אחד במחקר הנ"ל ולא ראיתי כל מחלה שהיא רק גריאטרית של חולשת שרירים מסוימת, גם בפרקינסון למרות הנוקשות יש חולשת שרירים.אבל תמיד יש הפתעות, מעניין

שלום מיכל,
כל חולה מיאסטניה עם בעיית קוצר נשימה חייב לעבור בדיקת PTF כדי לאמוד את סטטוס הנשימה שהיא נותנת תמונה על חוזק פעולת השרירים.
אצל אנשים שאינם חולי מיאסטניה ניתן לקבל תמונת מצב של מערכת הנשימה בעזרת בדיקת כמות החמצן בדם. אולם בדיקה זו אינה מתאימה לחולי מיאסטניה היות והבעיה אצל חולי מיאסטניה היא חולשת שרירים שאינם מסוגלים לבצע נשימה חזקה מספיק ולא חוסר החמצן.
אצל חולי מיאסטניה רמת החמצן בד"כ נורמלית ולכן איננו נדרשים לתוספת חמצן אלא לתוספת אויר. הבעיה אצל חולי מיאסטניה היא אוורור ולא חמצון. תוספת חמצן לא תגרום לכך שבעית קוצר הנשימה אצל חולה מיאסטניה יקטן.
ולכן בבדיקות נשימה לחולי מיאסטניה בודקים:
קיבולת שאיפת אויר (VC)
כוח נשיפת אויר (NIF)
לחץ אויר מקסימלי בשעת השאיפה (MIP)

האמת לא כל כך הבנתי מדבריך:האם לפי דעתך הבדיקות הללו לא מתאימות ועלי לגשת לרופא ולבקש להחליפם או להשאיר במצב הנוכחי כי למען האמת לעשות בדיקות מיותרות ממש לא נראה לי
ביצעתיהיום צילום ראות שיצא תקין האם אולי זה מספק מספיק בלי לבצע את היתר. תודה מראש כי התשובות שלכם מאד עוזרות

שלום מיכל,
הבדיקות הן בסדר גמור וטוב שתבצעי אותן. זה יתן לך תמונה על מצב שרירי הנשימה.
הבדיקות הן קצרות, לא חודרניות וחיוניות.
בהצלחה.

אין שום בדיקה מיותרת ואסור לוותר על הבדיקות הנ"ל, הן מהווים אינדיקציה למצב מחלתך כיום ויהוו כבסיס להטבה במצבך בעתיד, או ואני מקווה מאד שלא להחמרתו, עדיף לראות כבסיס להטבה בעתיד. חובה לבצע

בנוסף למה שמשה כתב MEF- כח נשימה בנשיפה, MIF- כח נשימה בשאיפה, קרי יכולת שרירי הנשימה לביצוע פעולות הנשימה, לפיכך ניתן לדעת עד כמה הפגיעה בשריר הנשימה. סטורציה לילית נבדקת בגלל שבלילה אנחנו נושמים פחות יעיל מאשר בבוקר, לאדם רגיל זה בסדר, אבל למי שיש בעיית שריירם, זה לא מספיק וגורם לצריכת דו תחמוצת הפחמן- לא טוב לגוף שלנו ואז מתעוררים רבות בלילה או שקמים עם כאבי ראש או סחרחורת. אותן הרגשות ניתן לקבל לאחר מאמץ יתר כמו עלייה בהרבה מדרגות. מי ששלח אותך לבדיקות הנ"ל מבין את המחלה וזה חשוב מאד, סמכי עליו, בצעי את הבדיקות, אני מקווה שהתשובות יהיו טובות, הן חשובות לרופא לדעת מה עוצמת המחלה שלך ועל פי בדיקות אלה ניתן לעקוב אחר כך ולדעת המשך התפתחות המחלה, זו אינדיקציה מצוינת.

דרך אגב היכן את אמורה לעבור את הבדיקות הנ"ל?

הבדיקות אמורות להתבצע במרפאת ראות של תל השומר. למה? יש הבדל בין המקומות

לא חושב, לי יש ניסיון עם בלינסון ומאיר והמכונים שם מצוינים.

שלום יעל ש.
אני אברר עם חולי המיאסטניה בקבוצת התמיכה אם יש מישהו שמתמצא בנושא.
אני נכנסתי מספר פעמים לחדר צ'אט של העמותה האמריקאית (MGNet) ודיי התאכזבתי עקב בעיות תקשורת שונות. מה שידוע לי שהם קובעים שעה מסויימת ביום מסוים או מספר ימים קבועים בשבוע שאז אותם המעוניינים לשוחח נכנסים לאחר שכל אחד נרשם ל "חדר" עם כינוי מסוים.
איני יודע אם בכמות חולים קטנה כמו שלנו הדבר יהיה מועיל וכמה באמת יהיו מוכנים להצטרף היות והדבר דורש התקנת תוכנה במחשב האישי, רישום, החזקת מערכת דיבור ושמע במחשב בבית וכו'

שלום מיכל,
GPT, (הנקרא גם ALT) הוא אחד מן האנזימים שרמות גבוהות שלהם נמצאות בכבד.
בדיקות המעבדה שלך מעידות על עליה קלה ברמות האנזים בדם (טווח הנורמה הוא עד 35)
עליה בשיעור כזה עשויה לנבוע משימוש בתרופות מסויימות (בעצם כל תרופה עשויה לגרום לתמונה כזאת, החל בסוגי אנטיביוטיקה שונים, תרופות נגד כאב כמו וולטרן ואתופאן, גלולות למניעת הריון ועוד), וירוסים שונים, הפרעות בבלוטת התריס ועוד.
מומלץ לחזור על הבדיקה בעוד כמה שבועות, ואם הערך עדיין גבוה מומלץ ללכת לרופא המשפחה כדי שיבדוק מה יכולה להיות הסיבה לכך.
כפי שידוע לי שימוש בפרדניזון אינו מחייב בדיקות דם שגרתיות כל שהן כמו באימורן או סלספט ולא שמעתי על חולה שהפסיק שימוש בפרדניזון עקב כך.

שלום משה,
ערכתי את בדיקות הדם 1. כשיגרה פעם בחצי שנה 2. מכיוון שההרגשה הזיפתית אחרי הטיפול עדין קיימת לצערי לפי דף התשובות הערך המקסימלי הוא 30 אבל לא זו הבעיה. הכעיה היא העליה בכמה חודשים מ14 ל40 אבל אני יחכה לראות מה קורה הלאה. במילא יש לי תור לד"ר הלמן ביום שלישי ונקווה שנוכל לפחות את ההרגשה הזפתית לתקן.
לילה טוב
מיכל

שלום יעל,
תופעות לוואי של אימורן – Imuran

? חום - - - - - - - - - - - - - - - - - - Fever
? צינה, הצטננות - - - - - - - - - - - Chills
? כאבי גרון - - - - - - - - - - - - - - Sore Throat
? כאבי שרירים - - - - - - - - - - - - Muscle Pain
? כאבי מפרקים - - - - - - - - - - - Joint Pain
? עייפות - - - - - - - - - - - - - - - - Unusual Tiredness
? חולשה - - - - - - - - - - - - - - - Unusual Weakness
? כאבי בטן - - - - - - - - - - - - - - Stomach Pain
? בחילות - - - - - - - - - - - - - - - - Nausea
? הקאות - - - - - - - - - - - - - - - - Vomiting
? דימום - - - - - - - - - - - - - - - - Bleeding
? חבורות בעור - - - - - - - - - - - - Bruising
? צהוב בעיניים - - - - - - - - - - - - Yellowing of Eyes
? צהוב בעור - - - - - - - - - - - - - - Yellowing of Skin
? החסרת "מחזור" - - - - - - - - - Missed Menstrual Period
? שיעול - - - - - - - - - - - - - - - - Cough
? קוצר נשימה - - - - - - - - - - - - Shortness of Breath
? פצעי-קור בפה - - - - - - -- - - - - Cold Sores in the Mouth
? פצעי-קור בשפתיים - - - - - - - - - Cold Sores on the Lips
? דם בשתן - - - - - - - - - - - - - - - - Blood in Urine
? כאבים בהטלת שטן - - - - - - - - - Painful Urination

מרגע שמתחילים להשתמש בתרופה ועד שמקבלים תוצאות טובות עלול לעבור זמן רב (בין 3 חדשים לשנה ). במשך זמן זה, עד שהגוף מתרגל לתרופה עלולות להופיע תופעות לוואי שאינן דורשות טיפול רפואי.
? איבוד תיאבון - - - - - - - - - - - - - Loss of Appetite
? בחילות- (בצורה קלה) - - - - - - - Mild Nausea
? הקאות – (בצורה קלה) - - - - - - - Mild Vomiting
? אבוד שיער – (בצורה קלה) - - - - - Mild Hair Loss
? תפרחת בעור - - - - - - - - - - - - - - Skin Rash
? השחרת העור - - - - - - - - - - - - Darkening of the Skin
? השחרת הציפורניים - - - - - - - - Darkening of the Fingernails


המשך ב- "תופעות לוואי, אימורן (2)

תופעות לוואי אימורן (המשך),

אי סבילות לתרופה
ישנם חולים שאינם מסוגלים להשתמש בתרופה עקב תופעות לוואי חמורות שמופיעות כבר בשבועות הראשונים, אפילו לפני שהיא משפיעה על המחלה. חלקן הן תופעות שהחולים חווים וחלקם מתגלים בבדיקות דם שחייבים לבצע בצורה מחזורית כל זמן השימוש בתרופה. התופעות הללו מחייבות הקטנת המינון או הפסקת השימוש בתרופה.

Leucopenia - מיעוט תאי- דם לבנים (הדבר מתגלה בבדיקות דם). לפעמים גם דיכוי ייצור כדוריות-דם אדומות שעלול לגרום לאנמיה – Anemia.

Hepatotoxicity – רעלנות לתאי הכבד

?Acute Flu-like Indiosyncratic – תופעה ייחודית חמורה של "כמו-שפעת". (הרבה רופאים חושבים בטעות שזו שפעת).

Pancreatitis – דלקת הלבלב.

התרופה אינה מומלצת לשימוש נשים בהריון היות וקיימת אפשרות של פגם בילוד. לחולים שמעונינים בהגדלת המשפחה יש להפסיק את השימוש בתרופה בזמן התהליך (גם לגברים) ולאורך כל ההריון (עבור נשים).

התרופה עלולה לגרום להדחקה של מוח העצמות ורמה גבוהה של אנזים (חמר מתסיס) בכבד, לכן יש לבצע בדיקות כל זמן השימוש בתרופה.

קיימת אפשרות לסיבוכים נדירים של : אי פוריות, עקרות אצל נשים בגיל הלידה ושכיחות מוגברת של סוגים מסוימים של ממאירות (מחלת סרטן).

איזה תופעות מפיחדות מה עוד אםפשר לומר על התרופה הזאת

אימורן היא תרופה ציטוטוקסית כלומר רעילה לתאי הגוף. יש לה הרבה תופעות לוואי כפי שמשה ציין מכייון שהיא כימותרפיה קלה. אני נוטל אימורן זו הפעם השנייה, כרגע לא עוזר במיוחד, אך תופעות הלוואי מהם אני סובל הן בחילות קלות בבוקר, טעם רע בפה, נשירת שיער קלה ביותר, עלייה קלה של אנזימי הכבד (בגדר התקין), ירידה של לימפוציטים (וזו הפעולה הרצויה) ולכן גם חשוף לזיהומים וכעת החלו להופיע כל מיני תופעות עוריות- רופא העור טוען שהן לא מהאימורן אך לדעתי כן, בכל מקרה אני אמור להפסיקו כי אינו משפיע על המחלה, אבל אצל הרבה חולים הוא כן משפיע.
נגיד כך תופעות הלוואי של סטרואידים קשות לא פחות מבחינתינו החולים אך מבחינת הרפואה סטרואידים הם טיפול פחות אגרסיבי מאימורן, אני טוען כי זה אינו נכון, חוץ מזה מאימורן אפשר להתפטר תוך חודש מסטרואידים לפעמים אי אפשר להתפטר כלל או במשך זמן רב.

ליעל פ. שלום לך
אני חולת מיאסטניה כבר כמעט שנה לאחר שהרופא פרופ' שדה ראה שאין לי הטבה רק ממסטינון
התחלתי לקחת אימורן 100 מ"ג ליום אבל כאשר הוא הגדיל את המינון ל- 150 מ"ג התחילו הכתמים הירוקים והצהובים ברגל שמאל זה היה נראה כאילו קבלתי מכות ברגל רופא עור אמר לי להפסיק לשבועיים את האימורן ובאמת הכתמים נעלמו. כעת אני צריכה ללכת אליו כדי שיתן לי תחליף לאימורן.

ליעל שלום,
אני נוטל אימורן במינון של 150 מ"ג ליום במשך למעלה מ-6 שנים.תופעות הלוואי העיקריות שלי הן אנמיה כרונית קלה, פטרת בעור בה אני מטופל בכדורי גריפולין,קצת חולשות לפעמים וכאבי שרירים,לא בצורה קבועה.
הנוירולוג שלי מעדיף להמשיך באימורן ולא לעבור או לשלב בטיפול פרדניזון,מכיוון שלדעתו תופעות הלוואי של פרדניזון חמורות יותר.
עד עתה טיפול זה הוכיח עצמו.
הדבר מותנה כמובן בבדיקות דם שאני עורך אחת לחודש לגבי תפקודי כבד,כליות,ספירת דם כללית וכו'. ההקפדה על בדיקות דם כסדרן היא קריטית.
אגב,הרשימה שמשה פיק כתב היא המקיפה והכוללנית ביותר, אבל אני מקווה שלא ישתמע ממנה כי כל תופעות הלוואי חייבות. ברור שרק חלק מהן מתרחש,וגם זאת לא תמיד במקביל אלא במרווחי זמן, לפחות ע"ס נסיוני האישי המצטבר במשך 6 שנים ויותר. ,הכל אישי ושונה מחולה לחולה.
העיקר שנהיה כולנו בריאים וחזקים.
נתן

אני אחרי שבוע טיפול באימורן. כאבים וחתכים בחך העליון
האם זה קשור ומה עושים
אני עם סימנים מעבדתיים של לופוס. יתכן שזה סימן להתעוררות המחלה? יש לי גם פריקרדיטיס וכאבי פרקים
תודה

שלום יעל פ.
לדעתי התופעה שאת מציינת עלולה להיות תופעת לוואי של אימורן

פצעי-קור בפה - - - - - - -- - - - - Cold Sores in the Mouth

או תופעת לוואי של לופוס, אם יש לך לופוס מסוג LSE-Lupus ששם קיימת תופעת לוואי

דלקת בפה - - - - - Ulcer of the Mouth

זו רק דעתי האישית ולא אבחנה רפואית. כדאי שתתיעצי עם הרופא שנתן לך אימורן.

לי היו תופעות לוואי מאוד קשות שבועיים לאחר התחלת אימורן שכל הרופאים שהתיעצתי איתם אמרו במפורש שהם לא תופעות שלאימורן ורק לאחר שהחלטתי להפסיק את האימורן, כל התופעות נעלמו.

כמו שמשה אמר נראה מתאים יותר ללופוס,
אימורן עושה פצעים קטנים ומוגלתיים כמו חצ'קונים בד"כ בשפתיים אבל בחלק הפנימי של הפה ובלשון.

זה חמש שנים אני משתמש באמוראן . הפסקתי את כל התרופות למניסטניה.
תרופה שצריך לקחת שנים בשביל להרגיש טוב. לא תייתי מזלזל בתרופה.

איך אפשר לדבר בצ'אט עם *, כולם משתמשים בשמות בפורום, גם אם אלו שמות שלא שלהם אבל בכל זאת שם ולא סימן, לא נראה יותר טוב?

שלום *,
האם אתה נמצא ב "קבוצת התמיכה MG באינטרנט" ומקבל את העדכונים שאני שולח לקבוצה ?

נמצא בקבוצה ומקבל עידכונים.

שלום מיכל,
אם בצעת 5 טיפולים והתוצאה היא שאין לך כל הטבה, עלול להיות שהטיפול (IVIG) אינו טיפול שמתאים לך בשלב זה. מה אומר ד"ר הלמן על זה ?
אם אני זוכר טוב, סיפרת לפני זמן מה שבבדיקת דם לנוגדנים התוצאה היתה שלילית ובצעת בדיקה לנוגדני MuSK . מהי התוצאה שקיבלת ?

ישנם חולים שטיפולי IVIG אינם משפיעים עליהם לטובה ואם זה כך אצלך אולי כדאי שתבקשי לבצע טיפולי פלסמהפרזיס שהם יותר יעילים בהשפעתם על המיאסטניה.

מיכל שלום
אימונוגלובולינים הם בד"כ הטיפול הראשון אחרי מסטינון שמציעים לחולי מיאסטניה ולא לכולם זה עוזר, כמו שאת רואה בפורום, לא בדקתי אבל לדעתי לרוב החולם זה לא עוזר , כמו שמשה אומר פלזמהפרזיס עוזר יותר ויש טיפולים נוספים.
כרגע אהיא המנבא שחורות, קחי בחשבון שאם התשובה לנוגדני מאסק שלילית את נחשבת סרונגאטיב והטיפולים לא משפיעים עלינו כמו על סרופוזיטיב, פחות יעילים, צריך לדעת זאת. גם בעלי נוגדני מאסק מגיבים לטיפול אחרת מחולים עם נוגדנים לאצטיל כולין ובנוסף הסיפור הידוע שבמחלה זו, כמו בהרבה מחלות כל חולה הוא אישות נפרדת, גוף נפרד ולכן המחלה מתבטאת אצלו אחרת והתגובה לטיפול אחרת.
צריכים לקוות שאחד הטיפולים יגיב לטובה ובנתיים לחיות עם המגבלות הקיימות, לחיות באותה צורת חיים כמו קודם במצבך העכשווי הוא טעות, תורידי הילוך, תני לגוף מנוחה (זה בעצם הטיפול היעיל ביותר, אבל כמה אפשר) ותתיעצי עם הנוירולוג שלך- הוא מעולה.

תודה על התשובה, נכון ביצעתי בדיקת MUSK אך לצערי אחרי כמעט חודשיים עדיין לא קיבלתי שום תשובה. הגיוני?
כן, ניסיתי להמשיך בחיי היום יום כמעט כרגיל אך האמת זה די קשה ומעייף ולכן בלית ברירה הורדתי הילוך. השאלה עד כמה החברה או מקום העבודה מסוגלים להבין כאשר כלפי חוץ הדברים נראים בסדר גמור ואומרים, אני לא מסוגל.
אני חושבת שזה די מתסכל להסביר כל הזמן, תשמעו כך וכך אבל כנראה זה מסוג הדברים שחייבים ולכן נמשיך .

שלום מיכל,
לדעתי חדשיים זה זמן מספיק לקבלת תשובה לבדיקת דם לנוגדני MuSK.
אל תוותרי על קבלת תשובה, אני מאמין שזה ידרש לך בהמשך הדרך ביחוד אם התשובה שתתקבל תהיה חיובית היות ואז תדעי והמטפלים בך ידעו שאת חולת מיאסטניה מאובחנת ולא "יזרקו" אותך אחד לשני.
תבררי לאיזו מעבדה נשלחה הבדיקה (אני מקווה שהיא לא נשלחה לאנגליה) ותלחצי עליהם לתת לך תשובה.
אני חוזר שוב, תשאלי את הרופא (ד"ר הלמן ?) על האפשרות לבצע טיפול פלסמהפרזיס במקום האימונוגלובולינים.

צודקת מתסכל מאד, עברתי את כל התהליכים הנ"ל גם במקום העבודה ולבסוף בלית ברירה פרשתי, לא בגלל שאנשים לא האמינו אלא בגלל שלא יכולתי להמשיך בעבודתי , זה הכי כואב במיוחד עבודה שאתה אוהב, אבל אלו החיים ויש משפחה סביב וצריך להמשיך עם מה שיש על הצד הטוב ביותר, זה קשה נפשית ופיזית ומתסכל אבל ברגע שתרפי המצב יתדרדר ויהיה קשה יותר להתרומם, זה מה שאני אומר לעצמי תמיד ברגעים הקשים, אם אתה לא רוצה שיהיה קשה יותר להתרומם תתמודד עם הקשה של היום וככה עוברים את הימים.
לדעתי משה צודק ואת יכולה כבר להתחיל לצלצל למעבדה אליה נשלחה בדיקת הדם שלך ולנדנד בנוגע לתשובה, למרות שלפעמים זה לוקח יותר זמן כי הם מחכים שיהיו מס' בדיקות לקיט הבדיקה ולכן הבדיקה מתעכבת, שלי לקחה כחודש בהדסה.

שלום דינה,
יש לך סימפטום מוכר של מיאסטניה שנקרא "דיבור מיאסטני" שאינו נגרם מהמסטינון אלא מהמחלה עצמה, המסטינון שאת לוקחת כדי להעלים את הסימפטומים כנראה אינו מספיק כרגע מבחינת מינון ויכול להיות שאת צריכה תרופה או טיפול נוספים לשם כך.

דינה, כדי "להכניס אותך לעניינים" שתדעי ממה להזהר ולהכנס למסלול של שמירה על איזון המחלה אני מציע שתיצרי איתי קשר ואספק לך את כל האינפורמציה הראשונית.

משה פיק

לך משה אני מאוד מעריכה את זה.
הסימפטומים בדיבור החלו רק אחרי נטילת התרופה הזו, אני מודעת למחלה רק שבוע ימים.
למען האמת הייתי דיי רגועה עד שראיתי תגובות הפורום שלכם.

תמשיכי להיות רגועה.
בהמשך את תראי שאצל כל אחד המיאסטניה מתבטאת בדרגת חומרה אחרת.

יתכן שאצלך מסטינון במינון שאת תצטרכי עוד ללמוד אותו, יספיק עבורך.

רק בריאות!

האם יש חולה במיאסטניה גרביס שהוא תל אביבי בעל רכב המעונין להגיע למפגש התמיכה של משה ובדרך לקחת טרמפיסטית מסביבת עיריית ת"א. בתודה מראש שרלה.

משה שלום רב,

אני מציע, במידה שזה אפשרי להעביר במייל סיכם קצר של עיקרי הדברים שיעלו במפגש קבוצת

התמיכה, לכל חברי הקבוצה,כדי שגם אלה שלא ישתתפו יוכלו להפיק תועלת מהנאמר.

תודה ומפגש מוצלח.

נתן.

שלום נתן,
אעשה כמייטב יכולתי לסכם דברים ולעדכן את כולם.

למשה שלום וברכה! אמרת כי תערוך סיכום כל שהוא מיום הכנס בביתך לכל אילו שלא הצליחו להגיע או לא מצאו טרמפ מתאים. בתודה מראש שרלה.

שלום לכולם,
במפגש השתתפו 12 חולים ועם המלווים נכחו 24 משתתפים בסה"כ.
במפגש מסוג זה שאין בו הרצאה של גוף חיצוני אלא שיחה בין הנוכחים, קצת קשה לערוך סיכום.
המפגש התנהל בסבב של אינפורמציה שכל חולה סיפר על עצמו, על מצב מחלתו וצורת התמודדותו עם המחלה שבכל שלב יכלו האחרים לשאול שאלות הבהרה או להעיר הערות.
היות ובמפגש מסוג זה משתתפים חולים בדרגות שונות של ידע רפואי ובמצב רפואי שונה אחד מהשני כל המשתתפים מקבלים משהו חדש עבורם ויכולים לקבל משוב על מה שעובר עליהם.
גולת הכותרת הייתה ד"ר מיכל הרן (המטולוגית, חולת מיאסטניה) שנתנה דעתה בסיום הסבב על הטיפולים והיחס של הנוירולוגים כלפי חולי מיאסטניה שאינם תמיד כפי שאנו כחולים מצפים מהם ובמיוחד לאותם חולים שהם Sero-Neg (ללא נוגדני AChR וללא נוגדני MuSK).

בקשת עזרה לחולה שאינה ניידת להגיע למפגש ברעננה.
מי שמגיע למפגש ברעננה ביום ג' 18.11.08 מאזור נתניה יעשה מצווה לחברה בקבוצה שיש לה את כל הסיבות להגיע, אולם אינה ניידת ויצרף אותה לרכבו.

בתודה
משה פיק ופרי חפץ

************************************************************************************
פרי חפץ למושה פיק שלום
אני מאוד רוצה להגיע הייתי רוצה לדעת עם יש מישהו נייד מנתניה שגם נוסע למיפגש אני ישמח להצטרף תודה פרי חפץ אשמח עם תחזייר לי תשובה מה קורה תודה פריי
למקרה צורך שאין לך את הנייד שליי 052

לכל משתתפי המפגש ביום שלישי 18.11.2008 (18:30) ברעננה ! !
לפי תחזית מזג האויר מהיום לגבי יום שלישי כנראה שנוכל לקיים את המפגש בגן הפתוח במקום בתוך הדירה.
מה שאני מבקש מכם :
הצטיידו בלבוש מתאים וחמים שמתאים לשבת מחוץ לבית אם רמת הטמפרטורה תאפשר זאת.

מי שעדיין לא אישר בואו , זו ההזדמנות.

כל סימני המיאסטניה ניכרים בי.
הטיפול והאבחנה מופיע במדריך לחולה. משה פיק השיב לכל שאלותיי במשך שנים ארוכות ותמיד ידע לתת לי את התשובות אינדיוידואלית למצבי.
ככל שתדעי יותר על המחלה כך תוכלי להבין יותר טוב מה בנך עובר..
אני שמחה שנכנסת לפורום כי אני יודעת עד כמה חשוב לילד שאמא תומכת בו ומכירה בבעיותיו..
אשמח לשוחח עימך ,תוכלי לקבל את האימייל שלי ממשה פיק.

הי מור !
בני חולה כמעט 7 שנים, ומהר מאוד יצרתי קשר עם משה והייתי במפגש תמיכה די בתחילת דרכינו, כך שאנחנו טוב טוב בעניינים....בפורום אני מגששת מזה כשנה וחצי לערך, לא תמיד פעילה בכתיבה אך בדרך כלל קוראת את התכתובות ומתעדכנת. אבל את צודקת, כשילד חולה זה הכי קשה, במיוחד שיש לו ברקע עוד תוספות אחרות שלדברי הרופאים אינן קשורות למיאסטניה. האם את תהיה במפגש שבוע הבא? אולי שם ניפגש.
להתראות ותודה.

אם לא אהיה מאושפזת

שלום מלי,
כלל ראשון הוא שחומרי הרדמה עלולים להחמיר מיאסטניה.
כאשר ניתן להמנע מהם זה עדיף, אולם ........... לעיתים יש צורך ואין אפשרות לא להשתמש בהן, ואז .......... החולה צריך להיכנס לתמונה ולשמור על עצמו בכך שהוא יספק את האינפורמציה למטפלים בו ולא לסמוך על תגובה כמו : "יהיה בסדר".
אני עברתי טיפול אנדוסקופי בזמן שעברתי צינטור עקב תעוקת לב שבו נכנסים עם צינור במפשעה שמגיע עד הלב. בקשתי לדבר עם המנתח שנשמע לי כאשר ביקשתי ממנו להשתמש בחומר הכי חלש שניתן (כמו ברפואת שינים) והוא "קרבוקאין" (הוא יכול להופיע גם בשם אחר) ובנוסף לתת לי אותו בכמות קטנה מאוד שתספיק לביצוע חתך ולהכנסת הצינורית לעורק וסיכמנו שאם במשך הטיפול ארגיש כאבים שלא אוכל לסבול הוא יזריק לי שוב תוספת קטנה.......... וכך היה.
מה שאני מציע לך הוא לשוחח עם הצוות המבצע את התהליך, להסביר את מצבך והאפשרות שהמיאסטניה תחריף ולבקש שיתנו לך את החומר הכי חלש שהם משתמשים ובכמות הקטנה ביותר אלא אם ניתן לבצע זאת ללא חומרי הרדמה כלל שזה מצב אידיאלי.

מלי שלום
באנדוסקופיה לקיבה משתמשים בדרך כלל בחומר הנקרא פנטניל- שיכול להחמיר מיאסטניה ומשתמשים במינון נמוך, כמו כן משתמשים בחומר הנקרא "חלב" הוא אחד מסוגי הווליום למינהם אבל לטווח קצר שגורם לטשטוש ולשכחה של אותם רגעים- חומר זה פחות מסוכן לחולי מיאסטניה אך הוא לא נגד כאבים והאמת שבבדיקה זו אין כאבים- עברתי אותה מס' רב של פעמים. באם אין לך בעיות נשימה- מבחינת המחלה, ההשפעה של הפנטניל יכולה לגרום לחולשה כללית ועייפות (סוג של מורפיום) אך מכיוון שזה מינון קטן, שזה אמור להיות לזמן קצר.
כמו שמשה אמר, ראשית טוב שאת עושה זאת בבי"הח ולא במרפאת קופ"ח כי שם ישנם מרדימים למקרה הצורך, דרך אגב באם את סובלת מבעיות נשימה את יכולה לדרוש מרדים בזמן הבדיקה, ונוירולוגים שאמורים להכיר את המחלה, אז להביא את כל החומר שלך על מצב מחלתך ולהזכיר חזור והזכר את מחלתך ושהתרופות עלולות להשפיע עלייך לרעה ולוודא שהמלווה שלך מכיר ויודע אותן ויש לו רשימת תרופות שלך ורשימת תרופות מסוכנות למיאסטניה.
אל חשש מהבדיקה עצמה, אני ביצעתי אותה בזמנו, לפני 24 שנים ,רק בעזרת וואליום שלא השפיע עליי במאום, הבדיקה לא נעימה אך ניתן לעבור אותה גם עם מינון נמוך של חומרי טשטוש.
בהצלחה

גם אני עשיתי אבחון בשיקום בהמוסד לביטוח לאומי מה שהציעו עלי ראיית חושבנאות אבל אני ומתמטיקה לא חברים [ בזמן הזה אני חושבת בסוציולוגיה או פסיכולוגיה בהאוניבירסטה הפתוחה מה דעתך ???

האם המיאסטניה שלך נחשבת מיאסטניה מולדת? כי הטיפולים בה אחרים.
אם את סובלת מבעיות נשימה האם את משתמשת במכשירי עזר כגון BIPAP ללילה?
אני הייתי חושב על לימודים במקצוע בו אין הרבה פעילות פיזית, באם את מרותקת לכסא גלגלים אז משהו משרדי כגון ראיית חשבון, עריכת דין (יש סעיפים בעריכת דין שלא מצריכים הופעות בבית משפט).

מה שהכל הציע עלי הוא ראיית חושבנאות אבל הבעיה שאני לא אוהבת מתמטיקה אני חושבת עכשיו בסוציולוגיה בהאוניבירסטה הפתוחה כי היא נותנת לכל הסטודנטים אפשרות ללמוד בבית וזה פחות מאמץ. מה דעתך ???
האמת שעורכת דין הייתי חולמת עליו לפני המחלה אבל עכשיו לא

מניסיונם של חברים לימודים באוניברסיטה הפתוחה קשים מאד מהרבה בחינות ולוקחים זמן רב, כלומר תואר לוקח יותר מ- 4 שנים. עדיף לימודים באוניברסיטה או מכללה, אם חלמת בעבר להיות עורכת דין ואת יכולה להתקבל ללימודי משפטים מבחינת פסיכומטרי לכי על זה.

אבל גם קשה לחולי מיסטניה לצאת כל יום מהבקר ולחזור בערב וגם האוניבירסטה הכי קרובה שיש בה עריכת דין היא בחיפה זה לוקח שעה בנוסף שכל עורכי הדין חייבים להגיע לבית משפט
??????????????????????

ראשית נכון צריך ללמוד הרבה שעות, יש גם במכללות אבל לא כל עורכי הדין צריכים להופיע בבתי משפט למשל כאלה המתעסקים בנדל"ן ויש עוד מקצועות שאפשר ללמוד פעמיים שלוש בשבוע.

איזה עורכי דין שלא מחויבים לרדת לבתי משפט ? מבחינת ציונים יש לי בגרות בציונים טובים הייתי במגמה של ביולוגיה וכימיה וגם יש לי ציון פסיכומטרי 560 ?????????

שלום מור !
רציתי לשאול לגילך וקצת פרטים לגבי מצבך? מה הסיבה העיקרית לבדידותך? האם מצבך הפיסי? חוסר יכולת להתרועע עם אנשים? או מה? השמיעי קול!

אני בת 31 והמחלה גרמה לי לאבד את בן זוגי, את חבריי ואף את רוב משפחתי..אנשים נרתעים ממני כשאני ב"התקף"כשהפנים שלי "מעוותות"..

הי מור !
מהוא איזור מגורייך? והיכן את מטופלת? תרופות? כיצד מצאו את המחלה? אגב אני אם לנער חולה בן כמעט 17, חולה מגיל 10!

שלום מור ושלום לכולם,
מדי פעם פונים אלי חולים בשאלה/הצעה/בקשה להיכנס בצורה מסויימת לתקשורת כדי להביא למודעות האוכלוסיה על המחלה.
מצבנו בנושא זה הוא לא פשוט עקב כך שהמחלה היא נדירה (150 - 60 חולים למיליון תושבים) ולכן ההתעניינות של אנשי התקשורת היא מעטה.
הדרך להכנס בכ"ז לתקשורת היא באמצעות "סלב" , אישיות מעניינת שמוכנה "לצאת מהארון" ולספר את סיפורה והקשיים להיות חולה במחלה שרוב אנשי הסגל הרפואי אינם יודעים עליה דבר ואלה שכן יודעים, אינם יודעים מספיק.
בארה"ב ישנם מספר אנשים כאלה שתורמים להפצת מידע. בארץ קיימים מספר אנשים שהיו יכולים להעלות את הנושא לסדר היום, אולם מסיבות אישיות אינם עושים זאת.