פורום מיאסטניה גרביס - יש לך שאלה?

בקשר לכאבים בחזה קשה לי להגיד כי גם אני הסתובבתי המון זמן עם הרגשה כאילו חטפתי בוקס חזק ולאף אחד לא היתה תשובה למה? ועד היום ישנם ימים כאלה.
בקשר למחזור כל שינוי קטן בתרופות או במצב הרוח יכול לגרם לכך שהמחזור יופסק אני לא יודעת מתי היא הובחנה והתחילה לקחת כל מיני סוגים של תרופות אבל אם בזמן האחרון חל כל שינוי כזה זו בהחלט יכולה להיות הסיבה. אבל כדי להיות רגועים אולי כדי לשאול רופא?
בהצלחה מיכל

היי משה
לגבי שאלותייך
לגבי הכאבים בחזה לי לא היה עד ההתקף האחרון אף פעם כאבים בחזה בהתקף האחרון היו לי כאבים ואז שרירי הנשיה שלי נחלשו והיו לי גם התכווצויות שרירים בחזה ששאלתי את הנוירולוג הוא אמר שיש מצבים שיש כאבי שרירים לפני שהם נחלשים אבל לא תמיד זה מופיע עם כאבים אבל לפי דעתי שווה לבדוק את העניין ולשלול בעיה אחרת שיכולה להחמיר מיאסטניה.

ולגבי תימוס גם שהוא מוגדל זה לא כואב אז אין קשר לבלוטת התימוס.

לגבי מחזור זה כן יכול להיות לפני 5 שנים היה לי התקף של שנה ולא קיבלתי מחזור עד שהוא עבר .

בגיל17 יתכנו הפסקות בווסת לכן כדאי לה לפנות לרופא נשים ולבדוק את בלוטת התריס..האחראית בין השאר להורמונים..

בכל-אופן ,לי,הכי קשה עם המיאסטניה בזמן הווסת,אני זוכרת חולשה חמורה יותר.היום,אפילו שאני לא מקבלת ווסת ,יש סימנים התחלתיים לווסת..וגם ימים אלו לא קלים לי מבחינת החולשה.הכאבים בחזה מופיעים מתי שאני מתאמצת ואני מתאמצת לנשום,וכשאני לוקחת שאיפות חזקות.

היום היו לי כאבים ממש חזקים בחזה אולי בגלל ששאפתי הרבה עשן ב"על-האש".
הכי חשוב,כמו שתמיד אמרת לי זה לא להילחץ כי אז המצב מחמיר יותר.חשוב לנוח ולפנות לרופא .הייתי ממליצה לה לבדוק את שרירי הנשימה..

אני מאחלת לה ולכולם רפואה שלמה.

היתי חולה במיאסטניה בגיל 17 ולא זכורים לי כאבים בחזה...
בקשר למחזור, כשהייתי צעירה יותר היתי אנורקטית והיתה לי הפסקת מחזור של כמה חודשים, אני לא יודעת אם זה קשור, אבל יכול להיות שיש לה הפרעת אכילה כלשהי?

לגבי כאבים בחזה יש לבדוק מהר כיס מרה באולט'
אני סבלתי מכאבים בחזה ביום בהיר אחד , מאחר והכאבים מוקרנים לכל מקום
מתחת לחזה, לחזה ,לסרעפת, כאשר יש כאבים חזקים מכיס מרה, החולה לא יודע בדיוק
מאיכן ולאן ומי נגד מי . ואז באולט' מצאו שיש לי אבנים בכיס מרה ועברתי ניתוח.

גזית מאירה חולת M.G.

השאלה לגבי המחזור החודשי, אינה בתחום המומחיות שלי, וגם אין לי ניסיון אישי עם כך.

לגבי כאבים בחזה, מנסיוני, זה בהחלט יכול להיות קשור לחולשת שרירי הנשימה.

בד"כ בעקבות מאמץ חריג.

זה גם לא מפתיע אם חושבים על כך שבהחלט יש במיאסטניה כאבי שרירים. הדוגמא הנפוצה ביותר, שתוארה גם על ידי אוסרמן היא כאבים בשרירי הצואר ולעיתים אפילו לחץ על החוליות כתוצאה מחולשה בשרירים אלו.

כך, שכאבים בחזה אצל חולת מיאסטניה, במיוחד אם הם מלווים גם בקוצר נשימה, מצריכים בירור של תפקודי נשימה. אם הכל תקין, אז אפשר לחפש הסברים אחרים.

כחולה מיאסטניה וכמי שעבר כריתת בלוטת התימוס בעקבות גידול סרטני בבלוטה זו, יכול לומר שהכאבים בחזה ,יותר נכון הלחץ שהם יצרו ,הם אלה שהביאו אותי לגילוי המחלה.

בכל מקרה כמו שהמלצת לו מומלץ להבדק בדחיפות ולא להזניח.

שלןם רב שהאמת שאני לא חושב מתןך נסיון שיש קשר בין מיסתניה לכאב חזה אבל בקשר לוסת האמת שאצלי היתה מאחרת לפעמים בזמן שימוש בסטרואידים אני מאד מעןנינת להכיר את הצעירה הזו ...........

הי משה,

ככל הידוע לי מנסיוני שלי, אין קשר בין מיאסטניה להפסקת המחזור החודשי.

יום נעים,

הי משה
נראה לי שאין קשר לכאבים מאסטנייה זה בעיקר חולשה אבל מחזור אני גם היה לי הפסקה קיבלתי מחזור בגיל 17 ואחר כך הפסיק לי לחצי שנה .
כדאי לך לשלוח אותה לפרופסור ארגוב זה שווה בדיקה
הוא תותח ועדיפ לה לבקר אצלו לא משנה מה המרחק !!!!!!!

בוקר טוב
לגבי הכאבים בחזה ונמצא כי אכן הם קשורים למחלה
היו לי כאבים במהלך השנה וחצי הראשונות כאב חזק באזור שבין החזה
בנוסף בעקבות האימורן יש הפסקה במחזור .אני מקבלת מחזור אולי פעם בשנה

מחזקים אותה מרחוק

שלום משה
השאלה היא האם היא עשתה ניתוח להוצאת הטימוס.
אם לא, אז לי אין ממש תשובה לזה
אם כן, אז הכאבים בחזה באים בהחלט מההחלמה שלוקחת הרבה הרבה זמן, אני עברתי את הניתוח בשנת 1999 ובשינוי מזג האויר ישנם כאבים באזור הצלעות - חזה (במיוחד כשמתעטשים).
אין הרבה מה לעשות עם זה פשוט צריך לעבור את זה (להתעטש עם כרית צמודה לחזה).

הרבה בריאות

משה שלום
אני חווה כאבים בחזה מזה זמן רב ואלו כאבי שרירים בגלל הקושי הנשימתי, כאבים שיכולים להופיע בקדמת הלזה מאחוריו או בצדדים תלוי בקושי הנשימתי ותנוחת הישיבה- זה מניסיוני.
בנוגע למחזור החודשי, באם הילדה נוטלת סטרואידים ייתכנו שיבושים במחזור החודשי או תרופות אחרות, בכל מקרה מיאסטניה עצמה לא גורמת לכך, אלא הטיפולים או הסטרס בו מצוי האדם שיכול לשבש את מנגנוני הגוף לכאן ולכאן, לשם כך הייתי מפנה את הילדדה לגניקולוג, אם בדיקות הורמונליות. מקווה שתרמתי משהו

אהלן משה,

בתור נערה חולת מיאסטניה אני נוטה להסכים איתך, לדעתי אין קשר בין התסמינים של הצעירה למיאסטניה.

אני לפחות לא חוויתי את אותם תסמינים... אצלי לא היה שינוי מבחינת המחזור מאז שחליתי במיאסטניה (גיל 15, כיום אני בת 19), ולא זכורים לי כאבים בחזה.

אני חושבת שרצוי שהיא תפנה לרופא נשים.

הי משה,

גם אני חווה כאבים בחזה או דפיקות לב מואצות, בעיקר בזמן פעולה מאומצת.

לא בדקתי זאת...... כאבים בחזה יכולים לנבוע ממצב נפשי של חרדה מסוימת.

אני מניחה שאפשר לקשר זאת למצב הנפשי ולמצבי דחק שנוצרים כאשר מגלים לך שאתה חולה במחלה בשם מיאסטניה גראביס.

כולנו יודעים שההתמודדות עם כך בהתחלה היא לא קלה.

אבל שווה לבדוק אם מדובר באמת בקושי אורגני.

מקווה שעזרתי,

אורה.

אני לא חשתי בכאבים כלשהם בחזה, וזה למרות שהיה לי גידול ענק. אחרי הניתוח זה כמובן כאב מאד. אבל אלו היו כאבי ניתוח.

בכל מקרה, לעניות דעתי היא צריכה לעשות CT או MRI - לפי עצת מומחה - לשלול גידול, אם לא עשתה עדיין. CT נחשב מדויק מאד. טימומות מתפתחות לפי מה שהוסבר לי לאט, כך שאם יש משהו – ייתכן ולא ראו אותו בצילום רגיל. ואם היא עשתה כבר CT – אז ה- CT הבא למעקב יכול להיות כמה שנים אח"כ.

בברכה,
שמעון.

שלום לכולם,
ראשית אני חייב להתנצל על כך שלא מסרתי בפניתי הראשונה יותר פרטים על החולה כגון:
הנערה לא עברה ניתוח טמקטומי היות ובלוטת התימוס נראת תקינה.
כאשר הופיעו הכאבים בחזה לא היו לחולה בעיות נשימה.

שנית, אני מודה לכל החברים על תגובתם המהירה ומסיכום הדברים ניתן ללמוד דבר או שניים.

ועכשיו לתשובת הרופא שהחולה פנתה אליו :

הוא טוען שהכאבים מקורם ב- "עקמת" שהנערה פיתחה משכיבה ממושכת.

אני מעוניין שתביעו דעתכם בפרק חדש שאני פותח "עקמת ומיאסטניה".

למיטב ידיעתי מחזור לא קשור למאיסטניה - אולי לגלולות נגד היריון היו השפעה במידה והיא לוקחת אותם....

לגבי כאבים בחזה. גם לי יש אותם. מדי פעם. הם כואבים מאוד. כאבים שמרגישים כמו שריר בחזה תפוס. אין מה לעשות לגבי זה. אחרי כמה ימים זה עובר. אמבטיה חמה עוזרת אבל לא מעלימה - כל זאת במידה וזה נשאר לכמה ימים ולא יותר

שמחתי לעזור

בלוטת התימוס נמצאת עמוק בחזה ובמרכזו, היא צריכה להיות ממש גדולה בשביל לגרום לכאבכים, גם אנשים עם גידולים בריאות לא חווים כאב מהגידול עצמו אלא אם הוא לוחץ על מרכזי עצבים שהם במקומות מסוימים ולא במרכז החזה.

רוב הסטטינים גורמים לכאבי שרירים, ייתכן שלך זה לא יגרום לכך, וייתכן שכן, לדעתי מה שאני הייתי עושה מנסה את הסטטינים החדשים יותר, מה שהבנתי הם בעלי תופעות לוואי מועטות יותר ופחות גורמות לכאבי שרירים, שוב תלוי בחולה, ובמינונים נמוכים. אישית אני מכיר מס' אנשים שנגרם להם כאבי שרירים קשים והם לא חולי מיאסטניה. אז שוב בזהירות רבה.

שלום אבי,
תרופות ממשפחת הסטטינים הן היעילות ביותר להורדת רמת הכולסטרול לאותם שהכולסטרול גבוה.
החיסרון בהם הוא שהם עלולים לגרום לפגיעה בשרירים שהסימן החיצוני שהחולה מרגיש הוא כאבי שרירים. לחולה מיאסטניה עם חולשת שרירים לא מתאים שיתווסף לו גם פגיעה וכאבי שרירים.

ולכן . . . . משתמשי סטטינים חייבים לבצע בדיקות דם מחזוריות לבדיקת רמת ה CPK בדם (CPK הוא חומר שמוזרם לדם כתוצאה מפגיעה בשריר). טווח רמת ה CPK המותר הוא 170 - 0.

מנסיוני עם התרופה, ברגע שמתחילים לקחתה, רמת ה CPK בדם עולה. אם היא עולה לרמות של 250 - 200 זה עדיין נסבל, אולם כאשר היא מגיעה לרמות של 500 - 400. יש לבצע שינויים בשימוש בתרופה כגון הורדת מינון יומי או שינוי יצרן התרופה.
התרופה היעילה ביותר היא ליפידאל (ליפטור). . . . . אולם עקב מחירה הגבוה (יחסית) קופות החולים מעדיפות לתת תרופות גנריות (פרבסטטין, פרבליפ).
כאשר אני השתמשתי בתרופות הגנריות רמת ה CPK עלתה לרמות גבוהות וכאשר הורתי מינון רמת הכולסטרול עלתה ורק אז אישרו לי לקבל ליפיטור שעם מינון נמוך אני מצליח לשמור על רמת כולסטרול סבירה ו- CPK נמוך.

מעניין אם ישנם לוליינים חולי מיאסטניה גרביס ?

אם ישנם כאלה. . . הם בטח לוליינים טובים !

הדברים שאת כותבת , עוזרים לי מאד בהתמודדות שלי,
ולכן רציתי, פשוט להגיד לך - תודה.


אין כמוך!

ושוב, אני כל כך מזדהה, עם כל מילה.

שלום שלגיה,

זה הדדי.

את לא יודעת כמה זה משמח אותי כל פעם שאני רואה שיש מישהו שיכול להפיק תועלת מפילוסופית החיים ודרך החיים, שפיתחתי לעצמי, אחרי הרבה מאוד ניסוי וטעייה שלי וגם של אלה שטיפלו בי.

מתחינתי, זה סוג של ניצחון על המחלה ה**** הזאת.
אחרי כל התבוסות ( חלקן בנוק אאוט), שהיא הנחילה לי.

עליסה

אני שוב חייב לאמור לך . . . . כל הכבוד !
מלוליינות עברת לאיגרוף. בקצב זה תגיעי לאולימפיאדה (לא של הנכים).

דרכך להלחם במחלה ה *** נותנת חיזוק לכולנו שצריכים להיות עם רגלים על הקרקע, להיות אופטימים ולנצל את מה שיש ולא לחשוב יותר מדי על מה שלא ניתן לבצע. בתקווה לעתיד טוב יותר בו יהיו יותר מחקרים על "איך לרפא" ולא "איך לשמור על הקיים" בעזרת תרופות שמוסיפות לנו "בונוסים" שאין לנו צורך בהם.

אבל, האמת שלפחות נכון לעכשיו הגעתי למסקנה שהדרך הנכונה בשבילי לחיות עם המחלה הזאת, היא דרך של דו-קיום בשלום.

בעבר, לא ניסיתי אפילו להכיר אותה ( מעבר למה שנקרא-דע את אויבך), כי מבחינתי היא פשוט הייתה צריכה להיעלם וכמה שיותר מהר.
כעסתי מאוד, כאשר אחד הנוירולוגים שטיפל בי בהתחלה (בדיעבד, אחד החכמים שבהם), הסביר לי שאני צריכה ללמוד לחיות עם המחלה הזאת, והגיב לזה שאמרתי לו שאני לא יכולה לחיות עם המחלה הזאת , בתשובה-אז מה את רוצה? למות.

הוא הפנה אותי לנוירולוג מצויין שהבטיח לי, שבניגוד לטיפול שקיבלתי עד אז, הוא יודע איך לטפל בי והבטיח לי ריפוי מלא ומהיר, עם טיפול באימונוגלובולינים.
(דרך אגב זה מראה לך כמה אני נאיבית, כי את המשפט הזה שמעתי עוד מספר פעמים וכל פעם האמנתי מחדש,עד הפעם האחרונה שבה הבנתי שלאף אחד מהם אין באמת שפן שהוא יכול לשלוף מהכובע).

כתבתי אז שיר, שנתן לי כוח להתמודד עם תופעות הלוואי הקשות, האישפוזים וכל מה שנלווה לכך:

את ואני יצאנו למלחמה...
אני הייתי חמושה בחלוק לבן
פלאסמפארזיס, סטרואידים, אימוראן
ולך היה הנשק שלך מן המוכן.
בסיבוב הראשון, את ניצחת בגדול,
וגרמת לי רק ליפול וליפול.
בסיבוב השני ניצחתי בהתחלה,
אבל אחר כך נחלתי שוב מפלה.
אבל כשיש לי נשק חדש ועזרה עכשיו,
אני הולכת לנצח בקרב.
ומה שחשוב זה הקרב האחרון,
כי הוא יקבע את הניצחון.

היום אני מבינה, שהדרך היחידה היא ללמוד לחיות בדו-קיום בשלום, עם נצחונות קטנים מדי פעם. ובעיקר, לא לתת למחלה הזאת לנצח בנוק אאוט יותר.
זה לא היה קל להגיע להבנה הזאת, אבל מרגע שהבנתי את זה, גם הצלחתי למצוא שותפים אמיתיים, שעוזרים לי לחיות עם המחלה, בלי אשליות, אבל בכל זאת עם הרבה תקווה. ובעיקר, נותנים לי תחושה שיש לי רשת ביטחון אמיתית, כך שאני יכולה להרשות לעצמי מדי פעם ליפול.

אין מה לעשות, יש מחלות שצריך לנצח ויש מחלות שאין ברירה אלא ללמוד לחיות איתן, בין אם רוצים ובין אם לא. אני חושבת שבניגוד לדיעה הרווחת, זה לפחות, מצב העניינים לגבי המחלה הזאת כרגע, עבור חלק גדול מהחולים.

אני לפחות, לא פגשתי עדיין אף חולה מיאסטניה שלא עשה שום שינוי באורח החיים שלו, ו.או לא נזקק לטיפול תרופתי כזה או אחר, במינונים משמעותיים, לאורך זמן.

באחד המפגשים, ניגש אלי חולה שראה את המצב שלי, ובא לעודד אותי. הוא אמר לי שגם הוא היה במצב כזה לפני כמה שנים, אבל עכשיו הוא במצב מצויין, בעקבות הטיפול שקיבל. אני אכן התעודדתי. הוא נראה בסדר גמור, ללא כל קושי בדיבור, בהליכה או בנשימה.
שאלתי אותו, ובמה אתה עובד?
מה פתאום עובד, הוא אמר לי, יש לי 100% נכות.

היו בפני שתי אפשרויות להסביר את זה-האחת שהוא אמנם בריא אבל כעת " מתחזה" כדי להמשיך ולא לעבוד, והשנייה, שהוא לא כל-כך בריא כמו שזה נראה, וכמו שהוא מנסה להציג את המצב. אני נוטה לחשוב שהאפשרות השנייה היא הנכונה למרבה הצער.



אז

הרופאה התעסוקתית המקסימה אותה אני פוגשת בשנים האחרונות, מפעם לפעם, השאירה להחלטתי הבלעדית אם להוריד בכלל שעות, וכמה שעות להוריד.
התלבטתי המון.
בהתחלה ניסיתי בכל מחיר להמשיך לעבוד כרגיל. וקרסתי.
אחר כך הורדתי עשר שעות מתוך שלושים שעות שבועיות, המקסימום שיכולתי להוריד בלי שהמעסיק שלי יעביר אותי לתפקיד אחר בארגון.
האם זה מספיק כדי שאחיה בדו קיום עם המחלה הזו?
עדין לא הגעתי למסקנה ברורה.

חוץ מזה, עליסה, מאז סיפרת על המרכז המיוחד בלונדון, אני מתלבטת אם כדאי לארוז את חפצי ולנסוע לשם.
אשמח אם תספרי על המרכז הזה עוד, אפשר בהודעה חדשה לגמרי, ותסבירי איך הוא משקם, את מי הוא מקבל, אולי גם כמה זה עולה,
והאם זה כדאי.
תודה, וחג עצמאות שמח!

יש מצבים בהם צריך או כדאי לוותר כדי לא לגרום להחרפת המצב,
אני נלחמתי בשיניים להישאר במקום עבודתי וקרסתי לאחר מכן עברתי לתפקיד אחר באותו ארגון אך גם זה לא צלח ונאלצתי לוותר על העבודה בבית חולים, המשכתי בעבודה בביטוח לאומי ואני ממשיך בה כמה שאני רק יכול ע"מ להחזיק את עצמי ולא לשבת בבית למרות 100 אחוזי נכות וקשיים רבים מסביב,
בעבר הרגשתי שכל פעם שוויתרתי הפסדתי המון ואני נותן לעצמי לשקוע בתוך המחלה, עד שסיימתי את כל תהליך קבלת המחלה ובמוגבלויות שלי והבנתי שהוויתורים היו בלתי נמנעים ותמיד עולה השאלה ומנקרת באם הייתי עוזב לפני כן אולי המצב לא היה מתדרדר עד כדי כך ואולי זה סתם תירוץ לתלות בו את מצבי, הרי צריך להאשים מישהו,
סתם, לסיום תעשי כל מה שאת יכולה ע"מ לשמר את עבודתך אך כל עוד זה לא מחמיר את מצבך, אצלי היה חשוב (אולי יישמע קלישאה) שלא תפגע גם איכות העבודה, אני עבדתי בחדר ניתוח כאח וחשוב היה לי שאוכל לבצע את העבודה כנדרש אחרת לא אמשיך וזה מה שקרה בעצם.

שלום שלגיה,

יש ביטוי חביב שאמר לי פעם ידיד שלי - " נחמד זה לא מקצוע"
או במילים אחרות זה שהרופאה התעסוקתית משאירה בידייך את ההחלטה שנמצאת בתחום המומחיות שלה, זה לא ממש מקצועי.
זה שהיא נחמדה זה יופי, אבל את לא באה לחפש חברים אלא לקבל ייעוץ וטיפול.

אם היא לא מבינה מה זה מיאסטניה, אז שתשאל ותתייעץ, לא איתך אלא עם הנוירולוג שלך, או שתפנה אותך להערכה תפקודית אמיתית על ידי רופא שיקום. איך את יכולה להחליט החלטה כזאת? זה ממש לא הוגן להשאיר את זה בידיים שלך.

בהקשר לשאלתך על המרכז באנגליה.
אני הגעתי לשם, פשוט בגלל שכל המומחים למחלות נוירומוסקולאריות בישראל, הגיעו למסקנה שהם לא יודעים מה יש לי, או איך לטפל בי, ואם לא הייתי מוצאת הדרך, כמעט באופן מחתרתי לקבל לפחות תמיכה נשימתית, עד שהם יחליטו, יכול מאוד להיות שלא הייתי כאן היום לספר לך על כל זה.

אני פעם אמרתי שמזל שהם לא גניקולוגים, כי עד שהם היו מחליטים אם האישה באמת בהריון, התינוק כבר היה מסיים את התיכון.

זה סיפור ארוך, ואם תרצי אשמח לספר לך אותו בהזדמנות.
אבל אני יכולה להגיד לך בקיצור שכשבאתי אל אחד מהם ואמרתי לו שאני רואה שני חולים ומרגישה שאני הולכת למות אחרי זה, החלטתי, אחרי ששקלתי את הצעתו ברצינות, לא לקבל את ההמלצה שהוא נתן לי " אז תראי שני חולים ותמותי". משום שכמה שאני אוהבת את החולים שלי, אני לא חשבתי שאני צריכה למות בשבילם, מה גם שאם הייתי מתה אחרי שני חולים, מה היה קורה לכל היתר?.

בכל מקרה, היום אני מקבלת טיפול רפואי מעולה מרופא שיקום בקופח כללית, עם הבנה טובה גם בבעיות נשימתיות, שהגעתי אליו בדרך מקרה כמעט. הוא גם הפנה אותי לרופא תעסוקתי, ובעזרת שניהם והצוות המדהים שאני עובדת איתו, הצלחתי בהדרגה לחזור לעבודה, למרות שאני עדיין מחפשת את הצורה האופטימאלית לעשות את זה, כי זה ממש לא טריויאלי.

שלום מיכל ב.
כל חולה מיאסטניה צריך לחפש את הטיפול המתאים לו אישית.
לך מיכל, בדומה לשאר חולי המיאסטניה שהם Sero-Neg (ללא נוגדני AChR ונוגדני MuSK) יש בעיה שאותה למדתי בשנה האחרונה שהטיפולים הניתנים לכלל חולי המיאסטניה אינם עוזרים במידה שהם עוזרים לחולי Sero-Pos.

ולכן את צריכה יותר אורך רוח ויותר נסיונות למצא את מה שעוזר לך הכי טוב ולכך יש צורך ברופא מתחשב שמבין זאת ועושה את כל המאמצים למצא את הטיפול הנכון. למזלך יש לך את ד"ר הלמן ואני מקווה שתמצאי את הטיפול הנכון במהרה.

סבלנות זה שם המשחק.

לדעתי רופא משפחה הוא חלק מאד חשוב בטיפול ואם אמונך בו הולך ויורד זה הזמן להחליפו, אין חובת ותק לכל החיים עם רופא המשפחה, במקומך הייתי עושה סקר שוק ועובר רופא.
סטרואידים- ראי קבלתי פלזמה פרזיס ואימורן ואף אחד מהם לא הצליח להוריד אותי מהסטרואידים, כעת אני מקבל סלספט (בקנייה פרטית כמובן כי הקופה אינה מאשרת) וגם כאן אני לא צופה גדולות, אתחיל לנסות סטרואידים השבוע אבל לפי התופעות עד כאן, התרופה עושה די הפוך היא מחלישה אותי, אבל בכל בוקר אני קם ומבצע את הסדר יום שלי כולל יציאה החוצה גם אם אין לי עבודה (עבודתי היא בערכת קשישים המבקשים מטפלת וכלולה בבדיקת הקשיש בביתו וכתיבת הדו"ח בבית), גם לבשל אני מבשל 3-4 פעמים בשבוע וזה לא משנה באם אני "נופל" מהרגליים או לא או שכאוב או לא. נכון שאני קם מוקדם, חוזר לישון עוד שעתיים קם שוב וחוזר לאחר כ-4 שעות לישון שוב וחובר די הרבה זמן למכשיר הנשמה שלי, אבל עם כל הקושי החולשה חייבים לקום, אחד המצבים המחמירים הם מצב רוח ירוד ושכיבה ממושכת במיטה, נכון לא כולנו אותו אדם אבל לכולנו יש מחויבויות וכדאי לבנות אותן כך שיהיה סדר יום כלשהו ידוע מראש יום קודם לכן כדי שיהיה בשביל מה לקום בבוקר.
במקרה שלך יש לך מחלה נוספת שקבלת סטרואידים מחמירה אותה ולכן נטילתן היא בעיה יותר קשה מאשר אצל אחרים כי בנוסף ליתר ל"ד וכו' יש עלייה של רמות סוכר, במחלתי השנייה זה דווקא לטובה כי היא גם מחלה אוטואימונית, אבל עדיין אני סוחב עליי 110 ק"ג (30 מיותרים), בצקום ברגליים, קושינג, סטריאות כמו לאישה בהריון יתר ל"ד, גלאוקומה ועוד ועוד, אבל אין ברירה זו התרופה היחידה שמצליחה להחזיק אותי, נכון שהיא אמורה להיות לטווח קצר אך יש אנשים שאצלם היא לטווח ארוך או לכל החיים.
וכמו שמשה אמר ואנחנו חוזרים ואומרים סבלנות סבלנות סבלנות זה שם המשחק, אני במקומך מנסה פלזמה פרזיס בכל זאת, אבל זו החלטה שלך ואל תשני אותה בגלל מחשבות של אחרים.

שלום מיכל,

המשמעות של המילה ה" מפחידה" הזאת, היא בסך הכל שהכדוריות האדומות שלך אינן זהות בצורתן. הסיבות לכך יכולות להיות שונות ומגוונות. גם יש גבול דק בין מה שנורמאלי לבין מה שכבר לא, ולא תמיד תשובה ממעבדה יכולה לענות על כך.

חשוב גם לדעת במקרה כזה אם יש גם אנמיה, או בעיות אחרות בספירות הדם, וגם כפי שציינת חסר ברזל או וייטאמינים יכול לגרום לכך.

אני לא מכירה קשר בין סטרואידים לבעייה זו, וזה ודאי לא היה הדבר הראשון שהייתי חושבת עליו. בכל מקרה, אם את מוטרדת מכך, תבקשי הפנייה להמטולוג, שיסתכל על המשטח ובמידת הצורך יבצע בדיקות נוספות.

רק כדי להרגיע אותך, ברוב המקרים מדובר בממצא חסר כל משמעות.

תודה על התשובה,
האמת כבר קשה לי לדעת ממה כן להכנס לחץ וממה לא, אין לי חוסר ברזל וגם הויטימינים חוץ מויטמין D יצאו בסדר. רק שהתשובות שלו מעצבנות בכך שתמיד נורא קל לזרוק את הדברים ולהמשיך. בהתחלה זה היה בגלל הסטרואידים ומהיום כשהתקשרתי ומסרתי שהתשובות הגיעו זה כבר בגלל האימוראן רק שהאימורן הופסק לפני חודש וחצי ובמהלך הלקיחה זה אף פעם לא הופיע אז למה דווקא עכשיו אחרי כל כך הרבה זמן?
האמת ההרגשה הכללית כל כך זיפתית שכבר אין לי כח לכל מיני איבחונים מוזרים ולדעתי כבר הגיע הזמן שהדברים יתחליו להסתדר ואפילו במעט.
שבת שלום
מיכל

עליסה יקירתי,
מה היינו עושים בלעדייך בפורום כאשר מגיעות ה "בעיות" של עולם הרפואה והרי כולנו "נייבכים" כאשר אנו קוראים/שומעים את כל המילים המפוצצות שהמציאו הרופאים/מדענים כדי שרק הם יבינו אחד את השני. אפילו השמות למחלות שהם מגלים הם בעיתיים.

עולם הרפואה (בדומה לעולם הקולינריה) ממציא לנו שמות שאדם נורמלי אינו מצליח אפילו לבטא אותן , שלא לדבר על להבין את משמעותן,

חבל לי מאוד שאת חולת מיאסטניה אולם היות ואיננו יכולים לשלוט בכל, אני שמח שאת אתנו ועוזרת לנו להבין את מה שרק מעטים מבינים.

אני מקווה שאני מדבר בשם הרוב בפורום.

מבקשת לציין כי כל חולה שנכנס לפורום, 'מנדב' מניסיונו ומגיב לשאלות האחר, תורם בכך לכולנו.
בייחוד ברצוני לאמר כי אתה, משה, עליסה ומשה ערן הם נכס יקר לפורום זה ולכולנו
ועל כך תודה לכם.

אולם . . . . כמה אנשים נורמליים שנכנסים היום למסעדת גורמה (השם, כדי לגבות מחירים מהשמים) ופותחים "תפריט" מבינים ויודעים מה הם יקבלו כאשר הזמינו #@&%99 ? ולבסוף מבינים שהם הזמינו חביתה עם ירקות.

כך זה עדיין ברפואה. כמה חולים מבינים מה כתוב במכתב השיחרור מביה"ח ובאמת מה מצבם ?

בואי תקחי הכל בפרופורציות הנכונות,
כל מילה וכל אבחנה כזו או אחרת שנזרקת ע"י רופא זה או אחר, את כחלוה כרונית צריכה ללכת עם זה הביתה, לאחר הסבר הרופא, ולהיכנס לאינטרנט ולבדוק במה הדברים אמורים, רופאי המשפחה נוטים להפציץ את החולים במיים מעולם הרפואה, לא ברור לי מדוע, הרי זה לא מראה על ידע אדיר, ולכן כחולה היום בימינו ניתן לבדוק ולקרוא על כל אבחנה או מילה מפוצצת, כמו כן עדיין לא הגיעה תוצאה של ויטמין D, אז אל תרוצי אחרי המסקנות שלו.
בנוסף לכל יש לך את הפורום המעולה הזה ויש כאן רופאה בחסד, שהיא גם המטולוגית, אז לפני כניסה לפאניקה, מה שלא מוסיף לך, בשיא האדישות היכנסי לפורום וכולנו ננסה לעזור כמידת האפשר, אל תתני לכל ציוץ כזה ל"הפיל אותך רוחנית".

לכל מקצוע יש את המינוחים שהוא משתמש בו, ש" זר לא יבין אותם" .
כאשר עשינו שיפוץ בבית, הייתי צריכה ללמוד להשתמש במילים כמו אינטרפוץ, קרניז, רובה ואחרות שמעולם לא שמעתי קודם. בעלי המקצוע התייחסו אלי אחרת לגמרי כאשר השתמשתי במונחים הנכונים, זה הראה שאני מבינת עניין.
אני גם מאוד אהבתי בתקופה הפמיניסטית שלי, כשהייתי יותר צעירה, לבוא למוסך או לחנות לאביזרי חשמל ולהראות שאני לא " אישה" שלא מבינה כלום, אלא יודעת להשתמש בכל המונחים ששמורים לגברים. (אני מצטערת, אבל אני ממש לא זוכרת אותם היום וזה מזמן הפסיק לעניין אותי).
זה נראה לי משהו שנשאר מתקופת הגילדות, ואכן כפי שאומר ערן, לא מתאים לתקופה שלנו, בה הכל פרוס לפנינו בויקיפדיה.

אין לי הסבר מדוע ברפואה, הרבה מאוד שמות של מחלות נגזרים מלטינית. הרבה פעמים רופאים מדברים בינהם בזרגון רפואי, אבל כשהם מדברים אל החולה הם עוברים לשפה שמתאימה לילדים מפגרים, כי הרי חולים לא יכולים להבין.
אחת הדוגמאות היא השימוש במונח-תרופה לדילול דם. אין דבר כזה. יש תרופות שמאריכות את זמן הקרישה של הדם. אני עוד לא נתקלתי בחולה שלא יכול להבין את ההסבר הזה, אבל למרות זאת נפוץ השימוש שמעביר מסר לא נכון ומבלבל, שלדעתי מפריע גם לחולים להבין נכון את השימוש בתרופות אלו, כך שיפיקו את מירב התועלת עם הסיכון הקטן ביותר.

או שימוש במונחים חסרי משמעות, לא מדוייקים ובעלי קונוטאציות שליליות, כמו המילה סרטן, שבשביל רבים היא זהה לגזר דין מוות, מה שרחוק מאוד מהמציאות.
סרטן-זאת חיה עם מצבטיים שמטיילת על החול, ואין לה שום קשר למחלות.
יש לימפומה מדרגה נמוכה, שהיא מחלה שונה לחלוטין מלויקמיה, שהיא שונה לחלוטין מלימפומה בדרגה גבוהה, שהיא שונה לחלוטין ממחלת הודגקין, יש גידולים סולידיים ממאירים ויש גידולים עם דגרת ממאירות נמוכה מאוד, שאפשר לחיות איתם מצויין עד גיל 120. אפשר למות ממחלות אחרות, שאינן סרטן, למשל מהתקף לב, או אפילו מזיהום קשה.כאשר חולים שואלים אותי אם יש להם סרטן, אני אומרת להם שאם הם יסבירו לי מה זה סרטן, אני אוכל לענות על השאלה שלהם. ואני מתכוונת לכך במלוא הרצינות.

אני אישית חושבת שהזמן שבו רופאים היו בני-אלים, שצריך להשתחוות בפניהם, עבר מזמן מן העולם. האופן שבו אני רואה את היחסים בין רופאים לחולים הוא של שותפות מלאה שמבוססת על קומוניקאציה טובה והערכה הדדית. זה לא יכול להתאפשר אם משתמשים במונחים לא מובנים. וכל צד ( גם הרופא וגם החולה), צריך לעשות כמיטב יכולתו כדי לדבר באותה שפה.

בכל מקרה היחסים אינם שווים. יש אחד שמצוי במצוקה וזקוק לעזרה, ויש אחר שיש לו את הכלים והיכולת לסייע. לרופא יש ידע, הבנה וניסיון שאין לחולה, גם אם הוא לא משתמש במונחים " מרשימים" .

לאחר איזו תקופה בה נוטלים את הסטרואידים ש לבקש את הבדיקות?
ביצעתי עכשיו ספירת דם רגילה ללא כל קשר לכלום והופיע בה יש מחסור בויטמינים לכן התבקשתי ע"י רופא המשפחה לעשות בדיקות דם לויטמינים. אך שום דבר מעבר לכך.
תודה מיכל ב.

מיכל,
בספירת דם באופן גס ניתן לקבוע לפי רמת המוגלובין ונפח כדוריות הדם שלך- MCV באם יש חסר בויטמין B12, חומצה פילות- נפח הכדוריות גבוה מהרגיל או בחסר ברזל כשנפח הכדורית נמוך מהרגיל. לויטמין D צריך בדיקה נוספת והיא מאד חשובה,
לדעתי לאחר 3 חודשי סטרואידים יש לבדוק רמת ויטמין D ולאחר מכן מעקב של כל 3 חודשים בהתאמה לתקינותו וקבלת הויטמין דרך הפה, צפיפות עצם לא ברור לי אך אני חושב שזה תלוי בזמן נטילה ובגיל הנבדק לפי נוהלי הקופה. מעל חצי שנה נטילה לדעתי צריך לעשות בדיקה ראשונית, כמו כן לקחת VITACAL באופן קבוע.

עליסה את רשמת בפורם שהמחלה שלנו כל כך קלה ושאנחנו מנהלים חיים תקיינים לגמרי ושכמעט כולם מבריאים ממנה אני עדין לא נתקעתי באנשים שיצאו מהמחלה הנוראית הזאת ותסלחי לי אני כבר אבודה תקווה עם המחלה הזאות בגלל זה אני שואלת איך יודעת שאפשרי לצאת מהמחלה הזאת את מכירה אנשים שיצאו מזה עם כן אני ישמח לשמוע

פרי,

אם תסתכלי על התשובה של ערן, תביני.

והתשובה לשאלתך ברצינות-גם אני לא. אבל, אני כן מכירה אנשים שבסך הכל למדו לחיות עם המחלה, למרות שחיים רחוקים מאוד מחיים נורמאליים.

אלואי והייתי מצליחה לחיות עם המחלה הזאות אבל כול פעם שאני מנסה ולא מצליחה אני פשוט נישברת

אולי אם תפרטי יותר, אוכל לעזור לך לחשוב על כך.

עליסה,
אז ככה אני בחורה בת 27 במאי אני יהיה כבר בת 28 חליתי לפני 4 שנים עברתי ניתוח טומקטומי והוא לא עזר הייתי ניהתי מוגבלת בכול דבר מאז שחליתי אני לא יוצאת לבד רק בליוי בעלי יש לי שני ילדים קטנים קשה לי ללכת קשה לי לעשות כול דבר אני יתן לך דוגמה להסתרק להתקלח ללכת בכוחות עצמי לעלות על מונית לצחצח שיניים לשבת בשירותים ואחרי זה לקום אני לא מצליחה רק עם עזרה.
הדברים יום יומיים שבנהדם צריך לעשות ולא מצליח כול זה רק חלק קטן מימה שאני עוברת ערבתי אי וי זי ללא הצלחה החלפת פלזמה גם ללא הצלחה אוסטרידים ניסו עלי את כול מה שאפשר ללא הצלחה בוא נגיד מאז שחליתי אף פעם לא הצליחו לאזין אותי הניתוח עזר לי רק בבליעה ולא יותר מזה זה פשוט מתסכל שאתה לא יכול לעשות דברים בכוחות עצמך והרופא כבר לא יכול לעשות שום דבר למענך
מקווה שפירטתי פחות אוו יותר .

שלום,
אני מקבלת סטרואידים מזה כ 9 שנים.
איני זוכרת מתי בדקו לראשונה את צפיפות העצם אך ממש מההתחלה התחלתי לקחת סידן + D.
במשך השנים בגלל דילול העצם לקחתי פוסאלאן פעם בשבוע. מכיוון שהתקשיתי לקחת את התרופה עקב צרבות הוחלפה התרופה לאקטונל פעם בשבוע.
לאחרונה, אחת מהרופאות אמרה שגילתה שלאנשים רבים יש מחסור בויטמין D ולמרות שאני לוקחת סידן+ D זה לא מספיק כי הדרך היחידה שהויטמין נספג זה אם לוקחים טיפות (כמו של התינוקות). אכן, לאחר בדיקה התגלה שהרמה נמוכה ולאחר שהתחלתי לקחת את הטיפות הרמה עלתה לנורמה.

בברכת עצמות חזקות לכולם!
תהלה

כן, יש נטייה להטות את מבט לכיוון ההפוך כאשר נתקלים בבעיה בלתי פתירה לכאורה

חסר ויטמין D עלול גם לגרום לחולשת שרירים! התכשיר בטיפות Vitamidyne A+D.

בעניין סטרואידים יש לציין כי גם כאן בנוסף לכל מיני בעיות נוספות שימוש כרוני בהם עלול לגרום לחולשת שרירים ניכרת ומתקדמת בדפוס אופייני. זה ניכר במיוחד בקושי לקום מישיבה בכיסא לעמידה ובטיפוס מעלה במדרגות.
חשוב להבדיל בין חולשה זאת לחולשה מן המחלה (שככלל מתבטאת בתבנית אחרת)!

אומנם ניתן לאבחן את חולשת השרירים הפטרן מסוין של אי. אמ. ג'י אך מה זה משנה האם אתה כרופא תפסיק סטרואידים לחולה שרק סטרואידים עוזרים לו? כנ"ל עם ציטוטוקסיקה, אפשר להגיד אבל העיקרון לא משנה החולשה היא חולשה והצורך בנטילת הטיפול התרופתי הוא כזה שאחרת תיתכן התדרדרות.
לי יש חסר ניכר בויטמין ג ורופאה ידידה שלי המטפלת האוסטיאופורוזיס והיא אחת מאלה שאני מאד מחשיב לא רק כרופא אלא גם כאדם המתחשב ואכפתי והמלצתה הייתה לשתות בקבוק שלם של הטיפות בנוסף לכדורים אותם אני נוטל, ע"מ לעלות את הרמה, נכון שזה יכול לגרום לחולשת שרירים אבל העלאת הרמה עדיין לא שיפרה את חולשת השרירים שלי ונגיד שזה מהסטרואידים, אז מה להפסיק ע"מ להיות מחובר כל היום למכשיר הנשמה שלי? או להמשיך לקחת למשוך עם החולשה ולהיות מחובר למכשיר רק 14 שעות ביממה?,
אני חושב שהתשובה השנייה היא הנכונה.
זה לא שאני מנסה לתקוף את דעתך, מניסיון אישי ולצערי יש, קל מאד להתעלם מהמחלה ה**** הזו ולהגיד יש לך החמרה בגלל סטרואידים, ציטוטוקסיקה או ויטמין די נו ואז? המחלה תשתפר ? לא

שלום גוני,

אתה כותב :
חסר ויטמין D עלול גם לגרום לחולשת שרירים! התכשיר בטיפות Vitamidyne A+D.

בעניין סטרואידים יש לציין כי גם כאן בנוסף לכל מיני בעיות נוספות שימוש כרוני בהם עלול לגרום לחולשת שרירים ניכרת ומתקדמת בדפוס אופייני. זה ניכר במיוחד בקושי לקום מישיבה בכיסא לעמידה ובטיפוס מעלה במדרגות.
חשוב להבדיל בין חולשה זאת לחולשה מן המחלה (שככלל מתבטאת בתבנית אחרת)!


השאלה שלי, האם אתה הנוירולוג היחיד בעולם שיודע את זה?
ואם לא, למה אני הייתי צריכה לגלות את הדברים האלה בזכות זה שהתייעצתי עם אנדוקרינולוג, ובדקתי גם את הספרות הרפואית הרפואית בעצמי?
ומה עושה חולה שאין לו את ההבנה שיש לי, כרופאה, אמנם לא נוירולוגית?

ושאלה אחרונה, מה יכול לעשות חולה מיאסטניה שיש לו, לפחות מבחינה קלינית, steroid myopathy, ואין לו אפשרות לבצע מאמץ הדרוש כדי לחזק בחזרה את השרירים?
האם המצב חוזר בהדרגה לקדמותו למרות זאת? האם לטווח הארוך עדיף להתעקש ולבצע מאמץ שמחזק את השרירים, גם אם זה כרוך בהחמרה זמנית במחלה וצורך מוגבר בתמיכה נשימתית?

תודה,
עליסה.

מה הטעם בהערות בנוגע להשפעה האפשרית של הסטרואידים או חסר ויטמין D ?
לפעמים לא תהיה למודעות לאפשרות זאת השלכה מעשית.
אבל
במקרים מסוימים כן תהיה לכך משמעות מעשית.
למשל, אם החולשה גוברת ושוקלים להתחיל טיפול חדש ותובעני מבחינת תופעות לוואי, מבחינה כספית וכו' ברור שלא יהיה בכך טעם אם החולשה משנית לשימוש בסטרואידים.
ברור כי במקרים שלא נחשפים לאור השמש בשל מגבלות רבות ושונות בחיי היומיום, המודעות לחשיבות ויטמין D עשוייה להוות דירבון מכריע לנקיטת יוזמה על מנת להחשף לשמש באופן סדיר.

בנוגע לחולשת השרירים המשנית לשימוש בסטרואידים אינני מומחה גדול. הבעיה שגם המומחים במחלות שרירים אינם יכולים לספק כיום פתרון יעיל לתופעה זאת. זאת תופעה שנתקלים בה יותר ממה שניתן להתרשם מן הספרות. יצא לי לראות לא אחת חולים הזקוקים לסטרואידים לתקופות ארוכות (בעיקר בהקשר האונקולוגי, וכך גם בהקשר ההמטולוגי, אני מתאר לעצמי - במיוחד אצל מושתלי מח עצם) אשר לא היו מסוגלים עוד לקום ולעמוד על רגליהם. וזאת רק בגלל השימוש הזה בסטרואידים. אימון השרירים לא מונע את החולשה, ולא מאיץ את ההתאוששות האיטית מאוד, במהלך חודשים רבים.
ברור שרמז ראשון לחולשה מסוג זה עשוי להצדיק פנייה לנסיון להפיק את המקסימום מטיפול חלופי - ואף מצד מערכות הבריאות המודעות לעלות הגבוהה של ריתוק מלא לכסא גלגלים.

קראתי את התכתובת לגבי ויטמין D
האם מישהו מהמומחים יכול לסכם את התכתובת בצורה מקצועית?
כלומר, מתי חשוב לקחת, מהם הסיכונים וכו'
התכתובת בלבלה אותי
תודה

יעל,
בצעי בדיקת דם לרמות ויטמין D באם הרמה תקינה אין צורך לקחת, יתכן והרמה תהיה נמוכה מעט מהמקובל (יש הרבה הסובלים היום מחסר) ולפי התוצאה קחי טיפות או כדורים, באם הינך נלת סטרואידים כדאי לקחת בכל מקרה.

שלום תהילה,
9 שנים עם סטרואידים ?
אני מבין שאם את לוקחת סטרואידים 9 שנים, כנראה שכל התרופות האחרות והטיפולים אינם עוזרים לך. האם אני צודק ?
האם את לוקחת סטרואידים במינון "בטוח" (לא יותר מ 10Mg ליום / 20Mg פעם ביומיים) ?

משה שלום,
קודם כל - תודה על הדאגה.
במשך השנים אני לוקחת פרדניזון במינונים משתנים. בהתחלה קיבלתי הרבה, אחר כך הצלחתי להוריד עד ל10 מ"ג יום כן יום לא, אחר כך העליתי את המינון עד ל15מ"ג ולמחרת 20 מ"ג וב"ה עכשיו אני יורדת שוב. כרגע אני במינון של 5 מ"ג ולמחרת 20 מ"ג. כמובן שכל השינויים בתיאום עם הנוירולוג.
אני מקווה שהפעם אצליח להפסיק לחלוטין.
אני לוקחת פרדניזון בשילוב עם ציקלוספורין, סלספט, IVIG וכמובן מסטינון.

בברכה שלא נצטרך תרופות כלל!
תהלה

לא רוצה לקלקל לך את השמחה, אבל זה עדיין דורש להאמין שהחולה באמת מתאמץ.
זה בדיוק כמו בדיקת vital capacity שנעשית על ידי נשיפה לתוך מכשיר שמודד.
אם אתה " מחליט" שהחולה לא מתאמץ באמת, אלא רק עושה כאילו, אז אתה לא תתייחס לתוצאה.
נכון שזה מוריד את האלמנט של הכוח הנגדי שהרופא מפעיל, אבל זה רק מרכיב אחד בביצוע ההערכה של היכולת האמיתית של החולה.

חוץ מזה, למה לקחת להם את התענוג של " להוריד ידיים" בקלות לחולים חלשלושים שהם טוענים שהכוח שלהם תקין? איך אתה רוצה שהם ירגישו " גברים" ככה?

. בדיקה דומה שנעשתה לי על ידי מנומטר הראתה על חולשה די משמעותית. אבל היא לא הייתה " ספציפית" . מסתבר אליבא דנויורולוג שטיפל בי, שגם לחולים עם תסמונת העייפות הכרונית יש חולשה דומה.

כמו שאמר לי פעם אחד המורים שלי, מה שחשוב זה לא הסטוסקופ אלא מה שבין האזניים.

מה שכן נחמד לראות חולת מיאסטניה עם הרופא שלה, שנראים כל כך מרוצים שניהם.
אז אולי בכל זאת יש תקוה?

בכל פעם שהפרופסור עושה לי את התרגיל הזה יהיה לי קשה להתנגד לו כי אני בד"כ לא מצליחה להחזיק ידיים באוויר זה מאק קשה אצלי אני מאד חלשה גם בידיים ישנם בעיות שנתקלת בהם וצריכה בערך כל הזמן עזרת אמא ואחותי חפיפת וסריקת השער לא עושה לבד.

נכון זה נראה פחות תלוי ברופא הבודק, אבל עדיין זו לא הבדיקה המתאימה לחולי מיאסטניה,
הבדיקה צריכה להיות הפעלת השרירי מס' פעמים רצופים ולראות את הירידה בכוח, הרי בכך מתבטאת המחלה, חוץ מזה שיהיו רופאים שיגידו, כמו שעליסה אומרת, שלא "התאמצת" מספיק.
בכל מקרה בדיקה חד פעמית, לא מתאימה למיאסטניה כמו למחלות אחרות - בפעולה ראשונה יש הרבה יותר כח מאשר בהבאות אחריהן, אפילו הפולמונולוג שלי לא רוצה לבדוק כח נשיפה אצלי ע"מ לא לעייף אותי "מה זה יעזור בראשון הבדיקה תהיה טובה אבל הבדיקות הבאות ילכו וירדו ומה יהיו המסקנות שלי? אני יודע שיש לך חולשת שרירים".

אני יודע שאנחנו החולים יותר "חכמים" מהנוירולוגים . . . . . . אבל תנו להם קצת קרדיט !
תמיד יותר קל לתת ביקורת, במיוחד כאשר לא לוקחים כל מחויבות.

אף אחד לא טוען שהשימוש ב "מכשיר/משקל" הוא הפיתרון לכל שאר הבדיקות, אולם לדעתי זה עדיף אלפי מונים על "סקלה אנושית" שהרופאים שאינם משתמשים במיכשור קובעים לגבי רמת חולשת השרירים של הנבדק הספציפי באותו מעמד.
כאן לפחות הנתונים יהיו הכי קרובים להשוואה בין הרופאים השונים שלכל אחד יש "משקל אנושי שונה".

קודם כל אני חושבת שמותר לי להיות קצת צינית.

בכלל, אתה צריך להבין שאני לא סתם בן אדם רגיל, אלא מישהי שחוקי הפיזיקה אפילו לא פועלים עליה.
כי לפי חוקי הפיזיקה המוכרים, יש קשר ישיר בין כוח לנפח.
או במילים אחרות למי שיש חולשה משמעותית של שרירי הנשימה, אין אפשרות לנפחים תקינים.
אבל, אצלי זה לא ככה. אפילו חולשה משמעותית של שרירי הנשימה לא מפריעה לי בכלל לנשום. מקסימום היא יכולה לגרום לי לחרדה. ( לא מוצדקת כמובן).

האמת, שבקרוב אני מתכננת גם להתחיל לעוף, כי ברור שאם הצלחתי להתגבר על חוק פיזיקאלי אחד, אז אין שום סיבה שבעולם שדוקא חוק הגרויטאציה יפעל עלי.

אני חושבת שמי שיכולה להפסיק לנשום, כדי לא ללכת הבייתה, בטוח יכולה גם לעוף אם היא רק רוצה מספיק.

והיכולות שלי בכלל כל כך מדהימות שלפי קרן הפנסיה שלי, אני מסוגלת לעבוד שלושת רבעי משרה ב-8 שעות שבועיות. זה אומר שכל שעת עבודה שלי שווה לארבע של בן אדם רגיל.

האמת שתמיד חשבתי ככה, אבל נחמד לקבל לראות שגם אחרים מסכימים איתי.

ואני בהחלט כן מוכנה לתת הזדמנות למכשיר הפלא שמצטלם כל כך יפה בתמונה, ומבטיחה לך שאם בעקבות ההמצאה המופלאה הזאת, אנחנו לא נשמע יותר על חולים שלא מאובחנים או לא מטופלים במשך שנים רבות, אז אני אהיה מלאת התפעלות והערכה.
אבל תרשה לי קצת לפקפק בכך.

שלום לחבורה,
אני מקווה שהפלישה שלי, נוירולוג, מן דבר ממוסד כזה תתקבל בהבנה.
1. בדיקת הכוח הגס בידי נוירולוג מיומן בהחלט נותנת מושג כלשהו לגבי הכח הגס. וכן, מידע בעל ערך קליני. מדובר על בדיקה זמינה ואמינה. למעט במקרים חריגים הממצא כי ניתן לדחוק עוד קילו או פחות חצי קילו לא ישנה הרבה מבחינת המהלך של קבלת ההחלטות או, בסופו של דבר, מהלך המחלה.
2. לא תמיד מדובר בנציגים מרושעים של חברות ביטוח או המוסד לביטוח לאומי. לטעמי אין צורך במיכשור על מנת ליצור אמון. והרי האמון הוא שעמד על הפרק בדיון הנ"ל.

וכולנו יודעים את זה.

אז קפצתי לכבות כמה מהזיקוקים.
נשמור כמה לאחר כך?

ג'וני

שלום לג'וני
תבורך על כניסתך לפורום.

זה אמנם לא פורום רפואי אלא יותר פורום לתמיכה בחולים ובני משפחתם.

האינפורמציה שזורמת כאן אינה מחייבת מבחינה רפואית, אולם אני בטוח שכולם יהנו מאינפורמציה יותר מקצועית כאשר איש רפואה מעולם הנוירולוגיה נותן דעתו בנושאים בהם אנו דנים.

בשמי, ואני מרשה לעצמי לאמור גם בשם כולנו. תרגיש בבית ונשמח לראותך בפורום.

שלום גוני,

אני מצטרפת בשמחה לדבריו של משה,

ואני מסכימה איתך שיחסים בין רופאים לחולים צריכים להיות מבוססים על אמון הדדי. במיוחד במחלות מתעתעות כמו המחלה המשוגעת הזאת.

אין ספק שבכל המקרים שבהם יש שיתוף פעולה כזה, 1+1 הם יותר מ-2

מקווה שתמשיך לפקוד את הפורום שלנו מפעם לפעם.

עליסה.

מסתבר שבניגוד למה שחשבתי, קרן הפנסיה שלי לא חושבים שכל שעה שלי שווה ארבע שעות של מישהו אחר, אלא להיפך שהשעות הבודדות שאני עובדת וארבעת החולים שאני רואה כל שבוע, זה בכלל לא משמעותי.
זאת פשוט הייתה טעות של פקידה, שהתבלבלה,

למעשה הם חושבים שמגיע לי 100%

אז אולי זה גם אומר שאני בכל זאת צריכה להתחיל לחיות לפי חוקי הפזיקה המקובלים?

אני מקווה שלא, היו לי מספיק אכזבות ליום אחד.

כנראה שיש לך השפעות מגאיות חלתך לא מתעתעת רק בך או המטפלים בך אלא כבר בכל סביבת עבודתך, או שהם פשוט רוצים להגיש סופרמנים, אם במצבך את 100% מתפקדת מה יגידו אזובי הקיר?

היי ערן,

כנראה שלא כתבתי את זה ברור.

בגלל טעות של פקידה במקום לכתוב 25% משרה, הם כתבו 25% אבדן כושר עבודה.

למעשה, מה שהועדה החליטה זה:

100% אבדן כושר עבודה.

הם אפילו לא התייחסו לזה שאני בכל זאת עובדת 18% משרה והסבירו לי שזה זניח.

מבחינתם אולי, מבחינתי ממש לא, ואני מקווה שגם לא מבחינת החולים שלי או האנשים במחלקה שלי.

אבל, אני באמת התחלתי לחשוב שכמו שיש דברים שהם מה שנקרה error proof אז אני כנראה error prone, לפחות בכל מה שקשור למחלה הזאת והטיפול בה, כמעט כל טעות שיכולה לקרות, אפילו אם הסבירות שלה מאוד נמוכה, כנראה תקרה אצלי.

היי עליסה וערן,
לאמור את האמת, איני מבין על מה אתם מדברים . . . . . ומה הקשר לפרק שבו אנו נמצאים ???

היי משה,
אני כתבתי:
והיכולות שלי בכלל כל כך מדהימות שלפי קרן הפנסיה שלי, אני מסוגלת לעבוד שלושת רבעי משרה ב-8 שעות שבועיות. זה אומר שכל שעת עבודה שלי שווה לארבע של בן אדם רגיל.

האמת שתמיד חשבתי ככה, אבל נחמד לראות שגם אחרים מסכימים איתי.

אבל כשפניתי אליהם בתקוה שהם יוכלו להסביר לי איך לעשות את זה, הסתבר לי לאכזבתי הרבה, שאין להם פתרונות מוצלחים כל-כך, אלא שזאת פשוט הייתה טעות של פקידה, שכתבה כנראה 25% במקום הלא נכון.

אם אתה מרגיש מבולבל מכל זה, זה בסדר, גם אני.

שימשיכו להיות טעויות כאלה ולא טעויות בטיפול או באבחנה, חיינו יראו הרבה יותר טוב.

שלום ריחאן,
אני שמח בשמחתך ומקווה שהמצב ימשך כך לאורך זמן.

גם אני מקווה לי ולאחרים אני מיוחדת כי המצב שלי משתנה מאד מאד מהר, אבל בכל זאת יש סבלנות ורצון ותקווה .

שלום שרה,
את לא חייבת כמובן להסכים אבל,אני אישית חושבת שמה שחשוב זה מה שיש ולא מה שמעדיפים. ברגע, שאתה יודע מול מה אתה עומד באמת, אתה גם יכול להלחם, להסתגל, לנצל את החיים בצורה הטובה ביותר, בהתאם ליכולות ולמגבלות.

אולי מיאסטניה עדיפה על ALS ואולי לא. תלוי בחולה. אני בטוחה שיש כמה חולי מיאסטניה שאת לא היית רוצה להיות במקומם. קשה לי להאמין שהיית רוצה להיות במקומה של חולה שהיו לה אירועים קשים ומפחידים של חולשה וקוצר נשימה " לא מוסברים" , עד שהגיעה לטיפול נמרץ במצב קשה. וגם לא היית רוצה להיות במקום אישה שחיה במשך שלושים שנה עם סימפטומים קשים ו" בלתי מוסברים" עד שנעשתה לבסוף האבחנה. וודאי שלא היית רוצה להיות בחורה צעירה שנמצאה ללא רוח חיים בביתה, עקב אי ספיקה נשימתית חדה, אחרי ביקור במרפאה שלא רימז על הבאות. נכון שרוב החולים לא במצב כזה, אבל בשביל החולה הבודד, זה לא ממש משנה מה הרוב.

ויש לעומת זאת כאלה כמו סטיבן הוקינג, שהצליחו לחיות חיים מלאי סיפוק ועניין.

היו לי חולים עם לויקמיה שהבריאו, אחרים ניצלו היטב את הזמן הקצר שהיה להם.
ראיתי בימי חיי חולים עם מחלות מאוד קשות על הנייר, שחיו עם מחלתם הרבה מעבר לצפוי, ואחרים עם מחלות כאילו קלות, שלא הגיבו לטיפול ומתו תוך זמן קצר, בניגוד לכל מה שכתוב בספרים. כי הספרים הם רק ספרים, ומה שחשוב בסופו של דבר זה החולים.

יש היום טיפול תומך מצויין לחולי ALS, יש אגודה מאוד פעילה שאנחנו יכולים ללמוד מהם דבר או שניים, על מלחמה של חולים לקבל טיפול טוב יותר. יש הרבה מה לעשות כדי לשמור על איכות חיים אופטימאלית, לאורך זמן. ועד כמה שאני יודעת יש היום גם יותר מחקר וניסיון למצוא טיפולים.

כשאחד הנוירולוגים שטיפלו בי, אמר לי בשלב מסויים שאין לו יותר מה לעשות בשבילי ( כי הוא לא ממש הבין לא אותי ולא את המחלה שלי, וגם לא ממש האמין אני חושבת, לי או לרופא הריאות שאמר לו שיש לי אירועים של אי ספיקה נשימתית), אמרתי לו באיזשהו שלב שזה משפט שאני לא אמרתי מימי לאף חולה, אפילו לא לחולה לויקמיה שכבר לא הגיב לטיפול. כי תמיד יש מה לעשות.

אם שתי הדיעות שקיבלת מספקות אותך לגבי הבטחון בנכונות האבחנה, אז את צריכה לדאוג שתקבלי את כל הטיפול האפשרי כבר מעכשיו. לדבר על כך עם הנוירולוג שלך, לודא שהוא דואג שתקבלי את כל השיקום, הטיפול התומך שיכול לסייע.
כשאני " מבשרת" לחולה על מחלה קשה ככל שתהיה, המשפט הבא שלי הוא תמיד, אבל יש לנו מה לעשות. ואלו לא סתם מילים בלי כיסוי.

אל תהססי להעזר בכל מה שאפשר, בכל מי שיכול לעזור, ואל תבזבזי את הזמן על מי שלא. ובמיוחד תשמרי מרחק מאלה שמסתכלים עלייך במבטים מלאי רחמים.

לא כל כך הבנתי למה אחרי שהיתה אבחנה לפני שנה של מיאסטניה נעשתה אבחנה שוב? בהודעה הראשונה נכתב האבחנה נעשתה ללא נוגדנים האם בגלל זה נשלחת לעשות שוב את הבדיקה?
איך אבחנה יכולה להיות כל כך שונה אחת מהשניה?
שבת שלום לכולם
מיכל ב

שלום מיכל ב. ולכולם,
אני לא הייתי קורה לזה "אבחנה נוספת", אני מבין שבמקרה של שרה ה"אבחנה" שהיא קיבלה למיאסטניה הייתה טעות ועכשיו היא מאובחנת במחלה האמיתית בה היא חולה (ALS).

זה רק מוכיח שחולי Sero-Neg מסויימים שמאובחנים כחולי מיאסטניה עלולים למצא את עצמם ביום מן הימים שהם חולים במחלה אחרת.

סביר להניח שחולי Sero-Neg שהטיפולים והתרופות שהם מקבלים משפרים את חולשת השרירים שלהם, הם אכן חולי מיאסטניה . אולם מהיכן הביטחון שחולים שהטיפולים ו/או התרופות אינן מטיבות עם מצבם , הם הכן חולי מיאסטניה ולא חולים במחלה אחרת ?

במקרה של חנה הרופא המטפל נתן לה "אבחנה" של חולת מיאסטניה למרות שהיא Sero-Neg , אולם כאשר מצבה הלך והחמיר למרות התרופות שהיא קיבלה שלא השפיעו במיוחד על מצבה. וכאשר התווספו סימפטומים נוספים שאינם מציינים מיאסטניה ........ האבחנה שונתה מחולת מיאסטניה לחולת ALS.

במקומך, הייתי מעדיף את חוות דעתה של ד"ר דרורי מאיכילוב שהיא בעלת ניסיון רב באבחון וטיפול חולי ALS ומנהלת את מרפאת ALS שם. אמרתי פעם את דעתי אל אבחנותיו של פרופ' רכס בנושא מיאסטניה גראביס כשהוא חיזק אותן במאמר אישי שלו שאין כאלה שאין להם נוגדנים והם חולים אז אבחנה של ALS ?????????????????? מסופקני ביותר.

שלום ערן,
OK ! הבנו את הערכתך על פרופ. רכס שאישר אבחנה שכבר ניתנה קודם לכן.
את האבחנה הראשונה נתן לשרה פרופ. שדה. האם גם הוא לדעתך אינו מספיק סמכותי לאבחן ALS?

בטוח שפרופ' שדה מבין יותר מרכס כי הוא מתעסק במחלות עצב שריר ולא בחולי פרקינסון והעובדה שבניגוד לפרופ' רכס ש "אם אין בדיקות המראות על המחלה אז אין מחלה" הוא כן אבחן את שרה כחולה ללא נוגדנים קרי, רק על פי קליניקה.
אני מכיר את דעתך על פרופ' רכס, שוב אני חוזר לא חוכמה גדולה לאבחן חולה מיאסטניה עם צניחת עפעפיים ונוגדנים חיוביים, החוכמה היא לאבחן את החולים הקשים יותר עם הקליניקה המתאימה אך ללא נוגדנים ולא שהכל נקי וכמו שכתוב בספר , אלא צריך הפעלת מחשבה, הקשבה לחולה והבנתו וזה א י ן ל ו!

שלום ערן,
קטונתי מלהגן על פרופ. מוערך כפרופ. רכס.
פרופ. שדה ופרופ. רכס הם רופאים מעולים ואל לנו לשפוט אותם בעיקר לא בפורום.

אולם בו נשוב למקרה בו אנו עוסקים כרגע .
לדעתי עדיף ששרה ההיתה מקבלת בפנייתה הראשונה שלפי תוצאת הבדיקות השליליות היא אינה חולת מיאסטניה והיו מחפשים הלאה ואולי היו מגיעים אז להחלטה שהיא חולת ALS ומתחילים לטפל בה . . . . מאשר לקבל אבחנה מוטעת, לקבל טיפולים שאינם עוזרים לכלום ולרוץ לחפש תשובות.

אתה חייב להודות שבמקרה של שרה, הפרופ. היותר נכון לדעתך עבורה טעה באבחנה והפרופ. שאינך סומך עליו צדק. איך שלא נסובב את העניין, המצב ישאר אותו דבר.

אני אישית נותן קרדיט לאותם רופאים שמסוגלים לתת שרות רפואי טוב ואמין (כולם טועים לפעמים, רפואה אינה מדע מדויק) והחשוב מכל הוא התייחסותם לחולים הפונים אליהם.
פרופ. רכס ופרופ. שדה (כמו עוד רופאים שאני מכיר) הם בקטגוריה זו לדעתי.

שלום רב,
לצערי,על סמך ידע (לא לגבי עצמי ולא לגבי מיאסטניה),אני מצטרף לדעתו של ערן על פרופ. רכס.
איני חולק חס וחלילה על גדולתו המקצועית. אולם אני יודע כי ישנן תלונות לגבי ההקשבה שלו והסבלנות שלו והנכונות שלו למתן הסברים לאבחנות.חולים מספרים על קוצר רוח ועל אי מתן אפשרות להתבטא ולשאול, למרות שמדובר במקרים פרטיים ששילמו במיטב כספם.
איני יודע אם עוד חולים נתקלו בכך, אבל שני המקרים שאני מכיר, ובלתי תלויים זה זה - מעידים על כך.
אני מצטרף לדעתו של ערן שרצוי להתייעץ בנושא ה ALS עם דר' ויויאן דרורי מבית החולים איכילוב. דר' דרורי ידועה ונחשבת מאד כמומחית למחלה זו.
בריאות טובה לכולם,
נתן

צריך לדעתי להזהר ממתן חוות דעת על רופאים ספציפיים.

אני נמנעת מלציין את השמות של הרופאים שטיפלו בי, משום שאני יודעת שגם רופא מעולה יכול לטעות וגם רופא פחות ידוע יכול לתת מענה מצוין לחולה מסויים.

במקרה הספציפי של שרה, אני לא יכולה כמובן לשפוט, אבל ניכר מדבריה שהיא מאוד סומכת על שני הרופאים.
האחד, מודע בודאי לבעיות האבחנתיות שקיימות אצל חולים עם מיאסטניה סרונגאטיבית, ולמרות שטיפל בה בהתחלה באבחנה של מיאסטניה, כאשר המהלך לא היה בהתאם למה שציפה, הוא בחן גם אפשרויות אחרות, והגיע למסקנה שמדובר באבחנה אחרת.
השני, לאחר בדיקה מעמיקה של מהלך המחלה ותוצאות הבדיקות, הגיע למסקנה דומה.

רבים מאיתנו חוו את הקושי שיש באבחנה לא ברורה. המעבר מתקווה לייאוש. הבלבול והקושי למצוא את הדרך לחיות עם משהו שלא יודעים מה הוא בכלל.

שרה זקוקה כרגע לכל הכוחות שלה כדי להתמודד עם המציאות שנפלה עליה.
אני לא בטוחה שללכת לעוד ועוד רופאים, כדי לחפש דיעה אחרת, זה מה שהיא זקוקה לו עכשיו. וודאי שהדבר האחרון שהיא צריכה זה שנערער את הבטחון שלה ברופא שהיא סומכת עליו.

לצערי נתן אני מדבר מניסיון אישי עם פרופ' רכס.
לא ברורה לי הטעות באחנה כי אבחון של ALS נעשה בפשטות בסי. טי ע"ש תחתון- רואים את שקיעת החומר , בניגוד לטרשת שבה צריך MRI בנוסף בדיקות ה- EMG שונות והסיפור הקליני הוא בד"כ מתחיל בחולשה ברגליים שעולה כלפי מעלה , למרות שיש מקרים שאובחנו בתחילה בגלל חולשת שרירי הבליעה או קוצר נשימה.
מרפ' ALS באיכילוב מקושרת גם לגורמי טיפול נוספים כגון ריפוי בעיסוק, ריפוי בדיבור וכו' ולכן לדעתי זהו המקום המתאים כיום, הלוואי ולנו כחולי מיאסטניה היתה מרפאה העוסקת רק במיאסטניה, אומנם ד"ר דרורוי מטפלת גם בחולי מיאסטניה, אך רוב החולים במרפאה הם חולי ALS וגם נעשים שם מחקרים לטיפול במחלה.

שלום מיכל ב.
אני יודע שישנם חולים בארץ שמשתמשים/השתמשו בתרופה ויכול להיות שהם אינם כרגע בפורום.
אני אנסה להשיג לך אותם דרך "קבוצת התמיכה MG באינטרנט"

תודה רבה, על כל העזרה .
מיכל ב

שלום משה,
אני השתמשתי בתקופה של כשנה בתרופה וזה היה לפני כ 7 שנים
וחוץ מחור בכיס היא לא סייעה לי בטיפול במחלה (שילמתי משהו כמו בין 1000 ל 1500 ש"ח כל חודש.
כל כדור עלה בערך 70 ש"ח ליחידה.
מה שכן תופעות מוזרות של חום גוף שעולה ותחושות של מים רותחים כשהמים קרים היו הדבר העיקרי.

מקווה שזה סייע בידך
אילן

בוקר טוב
דורון משתמש בציקלוספורין כבר כמעט 3 שנים. ההשפעות מעולות. בזכותו הפסיק את השימוש בקורטיזון לחלוטין. העניין הוא שהתרופה מיועדת בעיקר למושתלי לב וכליות ולכן מעבר לבעיות הבירוקרטיות שצריך לעבור עם קופ"ח כדי שיאשרו את התרופה (היא מאוד מאוד יקרה) צריך אחת לכמה חודשים לעשות בדיקות של תפקודי הכבד. מעבר לכך עד שהגוף מתאזן עורכים גם אחת לחודשיים שלושה בדיקה של רמת הציקלוספורין בדם ובהתאם לכך משנים את מינון התרופה.
שיהיה בהצלחה.
הילה

משה שלום,

אני משתמשת בציקלוספרין מזה 4 שנים.

התרופה מאד יעילה נגד מאסטיניה גרביס. בזכותה הצלחתי גם לרדת ברמת הפרדניזון .

הבעיה היא כמו תמיד, תופעות הלוואי –
בעיות בחניכיים, תפקודי כליה (צריך לעשות מדי פעם בדיקות לראות התפקודים).

גם מחירה אינו זול. צריך לקבל אישור מיוחד של הקופה שכן התרופה הזו מיועדת למושתלים וכל מחלה אחרת צריכה אישור. ללא האישור מחירה עלול להגיע למאות רבות של שקלים.
עם אישור עד לתקרה של קופת חולים, בערך 460 שקל.

אריאלה שמיר

שלום! סליחה שלקח לי כל כך הרבה זמן להגיב. אני מקווה שתגובתי עדיין רלוונטית מבחינתך.
אני מקבלת ציקלוספורין מזה כ8 שנים. המינון הכי גבוה שקיבלתי היה 275 מ"ג ביום (כאשר ניסו לתת יותר ערכי תפקודי הכליה היו מסוכנים). אצלי תפקודי הכליה הושפעו ישירות משינוי מינון התרופה (הרופאים מאוד הופתעו מכך שניתן לראות את הקשר בצורה ברורה כל כך). בעזרת התרופה הצלחתי להגיע לתפקוד טוב (אפילו טוב מאוד - מבחינתי) עד שלפני כשנה הייתה החמרה במיאסטניה וערכים שונים בדם לא היו טובים. לכן הוחלט להוריד את מינון הציקלו ל 150 מ"ג ביום ולהוסיף סלספט (גם כן במינון נמוך) בתקווה שיחד השילוב יהיה מנצח גם מבחינת התפקוד הכללי וגם מבחינת בדיקות הדם. ב"ה נכון להיום - זו הייתה החלטה נכונה. כיום, מה שחשבו שהיה נזק בלתי הפיך לכליות, התברר כלא נכון וערכי תפקודי הכליות חזרו לגמרי לנורמה.מבחינת תופעות לוואי אחרות - התרופה הגבירה אצלי את קצב צמיחת השערות ונהייתי קצת יותר שעירה (אך ב"ה לא בצורה מאוד משמעותית) וגם אחרי שאני לוקחת התרופה אני מרגישה ששורף לי באזניים ובגרון (לכן אני לוקחת את המינון יותר גבוה בלילה ואז אני פחות שמה ב לזה).
מבחינת עלויות - אני לא זוכרת בדיוק כמה התרופה עולה אך זה כמה מאות שקלים בחודש. כמובן שצריך להשיג אישור 29 ג'. הקופה נותנת לי את התרופה בהשתתפות עצמית של 15%. לצערי, הם אינם כוללים אותו בחישוב לתקרת התשלום עבור התרופות מכיוון שהתרופה אינה בסל התרופות להתוויה המבוקשת (לפי מה שהבנתי).איני מערערת על כך מכיוון שאני מקבלת אימונוגלובולינים ללא כל השתתפות עצמית ואיני רוצה שחס וחלילה ישנו את זה.

שיהיה בהצלחה והלוואי שהתרופה רק תועיל ולא תעשה חלילה נזק כל שהוא.

שלום חני,
לפי השאלות שלך אני מבין שאת אינך חולת מיאסטניה וגם לא אחת שעוזרת לחולה/ת מיאסטניה מסוים/ת.
מה שמו של הסרט שאת מדברת עליו ?
לדעתי את מדברת על מחלה אחרת, מחלה שגורמת לניוון שרירים כגון ALS ולא למחלה של חולשת שרירים כגון מיאסטניה גרביס.
אי אפשר לאמר שאין בכלל מצב של תמותה בקרב חולי מיאסטניה . . . . . אולם איני חושב שיש מצב בו בתעודת הפטירה בסעיף סיבת המוות יהיה כתוב: מיאסטניה גרביס.
חולה מיאסטניה גרביס שניפטר, סיבת המוות שתופיע בתעודת הפטירה תהיה לדעתי בעיות נשימה ו/או בעיות של כשל חיסוני ו/או סרטן. . . . . .

שלום שלגיה,
אם הבנתי אותך נכון, קיבלת אבחנה לmyositis בנוסף למיאסטניה ?

מהי myositis ?
myositis היא מחלת שרירים אוטואימונית נדירה שבה המערכת החיסונית מייצרת נוגדנים התוקפים את רקמות הגוף. היא גורמת לנפיחות בשרירים, לדלקות, לחולשה ולסיבוכים אחרים כגון דלקת ריאות.
אחת מצורותיה, דרמטומיוסיטיס, מלווה לעתים קרובות בפריחה בעור.
מחקר אחד מצא, כי חולה ממוצע נבדק אצל שבעה רופאים לפני שהוא מקבל את האבחנה הנכונה.

הטיפול במחלה (בדומה למיאסטניה) הוא בעזרת פרדניזון ואימורן.

נבדקת השערה שהמחלה נגרמת כאשר המערכת החיסונית, המייצרת נוגדנים כדי להילחם בסרטן, תוקפת אגב כך גם תאי שרירים בריאים,

והאם יש קשר למיסתניה בדלקת שרירים ??

שלגיה שלום
האם אובחנת? נלקחה ביופסיה של השריר, כי אחרת לא ניתן לאבחן כנדרש. מיוזיטיס בניגוד למיאסטניה אין רק במקום אחד (כמו אוקולר) זה בכל הגוך בד"כ וזה לא מתבטא רק בכאבים, האם נבדקת אצל ראומטולוג?

שלום שלגיה,

קודם כל כאבים בשרירי הצואר, כמו גם שרירים אחרים, תוארו על ידי אוסרמן. אז לפחות לחולי מיאסטניה לפני 40 שנה, היו . נכון, שמיאסטניה כיום זאת מחלה אחרת לגמרי, כי הרבה מאוד סימפטומים שתוארו על ידי אוסרמן או מרי ווקר, פשוט כבר לא קיימים היום.

שנית, אם אני הייתי מתייחסת ברצינות כזאת לכל האבחנות שקיבלתי במשך השנים האחרונות ( ושהיו מבוססות בערך באותה מידה), אז הייתי היום צריכה להיות קודם כל בטיפול פסיכיאטרי אינטנסיבי ביותר, כי אני באמת לא מכירה הרבה חולים שיש להם גם תסמונת מינכהוזן, גם תסמונת קונוורסיבית, גם תסמונת חרדתית קשה, שגורמת להם להגיע לטיפול נמרץ נשימתי ולשכנע את כולם שיש להם משבר מיאסטני, גם דיכאון שדורש טיפול באנטידפרסנטים, גם בעיות נפשיות בלתי ברורות שפסיכיארים " קונוונציונאלים" לא מסוגלים להבין. נדמה לי שאף אחד לא אמר שיש לי סכיזופרניה, אבל יכול להיות שאמרו ואני כבר לא זוכרת, מי יודע אולי יש לי גם אלצהיימר? בנוסף הייתי סובלת ממחלת שריר מטאבולית נדירה, מחלה דמויית ALS, קרדיומיפאתיה, מחלת גרייבס. ויכול להיות שאפילו שכחתי כמה בדרך. ( קשה לזכור כל כך הרבה אבחנות שונות ומשונות).

ועכשיו עצה יותר עניינית ופחות סרקסטית (מצטערת לפעמים אני קצת סרקסטית, אבל זה לא אומר שאני לא מתייחסת ברצינות).

מאמץ יתר של השרירים גורם לכאב (כמו מישהו שמרים משקולות בחדר כושר בלי להיות מאומן מספיק, למשל), חולה מיאסטניה יכול בקלות לאמץ את שריריו יתר על המידה. שרירי הצואר מופעלים כל הזמן ( את זה למדתי לפני כמה ימים מרופא השיקום שלי), גם בלי שאנחנו שמים לב.
כאבי הצואר והגב הקשים שהיו לי אחרי יום עבודה ( כשעוד הייתי מסוגלת לעבוד בצורה נורמאלית יחסית במשך כמה שעות), השתפרו פלאים ברגע שבעלי קנה לי במתנה כורסת טלויזיה מפנקת עם תמיכה מעולה לצוואר ולגו. ( זה היה המחסום הראשון שעברתי, כי מה פתאום שאני אשב בכורסת טלויזיה. מה אני איזה קאוץ פוטטו? אחרי זה כבר הכל היה קל).
עכשיו, כשיש לי חולשה הרבה יותר משמעותית ואני בכלל לא יכולה לשבת יותר משלושים דקות בלי תמיכה הולמת לראש ולצואר, אין לי בכלל כמעט כאבים בשרירים.

כנ"ל לגבי שרירי הזרועות והרגליים.
כל ספורטאי יודע שכאב מתמשך בשרירים, זה סימן לא טוב שאומר שצריך להוריד את הקצב. זה נכון שבעתיים לגבי חולי מיאסטניה.
אז לשאלתך למה אני צריכה לצפות? שום דבר נורא, פשוט ללמוד לשמור על השרירים שלך קצת יותר טוב, בלי לוותר על שום דבר שחשוב לך לעשות.

דרך אגב, מיוזיטיס= בעברית פשוטה-דלקת בשריר. המחלה האוטואימונית שמשה מדבר עליה היא רק סיבה אחת מיני רבות לכך. אפילו מאמץ כרוני מתמשך יכול לגרום לנזק לשריר, וכתוצאה מכך לתהליך דלקתי קל. להגיד שיש לך מיוזיטיס זה בערך כמו להגיד שיש לך כאבי שרירים ( כי הביטוי הסימפומאטי של דלקת בשריר זה כאב, וברוב המקרים שיש כאב יש גם דלקת).

שלום ריחאן,
ברור שיש קשר בין הקושי לטפל במחלה וזמן האבחנה.
כמה שהאבחנה יותר מוקדמת, כאשר הסימפטומים יותר חלשים ופחותים , הסיכוי ליצב אתה מחלה יותר קל. זה עדיין לא אומר שאם האבחנה באה מאוחר, כאשר הסימפטומים יותר קשים והטיפולים והתרופות מייצבות את החולה, הוא תמיד ישאר במצב קשה יותר.
כל חולה הוא שונה וחומרת המחלה עולה ויורדת במשך הזמן, כך שאין אפשרות לצפות באיזה מצב החולה יהיה בהמשך הטיפול.

בימים האחרונים פנתה אלי חולה שרק עכשיו אובחנה כאשר היא נמצאת באישפוז עם בעיות נשימה. החולה מספרת שבמשך השנתיים האחרונות היו לה בעיות שעכשיו הם מבינה שהם סימפטומים של מיאסטניה. אם החולה הייתה יותר מודעת למצבה והייתה פונה לרופאים מוקדם יותר היא כנראה שלא הייתה היום עם בעיות נשימה שמצריכות אישפוז בטיפול נמרץ.

אני מסכימה איתך מאה אחוז,
למשל אני חולה מזה 6 שנים בשלוש השנים הראשונות הונשמתי הרבה אבל ברוך השם משלוש שנים לא הצטרכתי הנשמה למרות שלפני שנה נכנסתי ל ט.נ אבל עזרו לי בנויסטגמין (מיסטנון דרך הווריד ) שזה שפר המצב מה שרוצה להוסיף שפעם ראשונה שנכנסתי לרמבם לפני גילוי המחלה ביום הראשון מהאשפוז הפסקתי לנשום והונשמתי בטיפול נמרצ עשרהה ימים זה היה לפני שגלו שממה סובלת זה מיסתניה אבל בבית חולים רמבם מאז קבלתי למיון חשדו לא כמו בית חולים פוריה בטבריה הלכתי פעמים ושחררו אותי לפני שיעשו נשום בדיקה [ האמת אני היום מאד יציבה אכלתי מה שאני אוהבת ונושמת טוב ומדברת טוב ומקלידה ללא עייפות

ציקלוספורין (סנדימון) (ניאורל)

במקור זו תרופה לשימוש ב"השתלת איברים" למניעת דחיית האיבר המושתל וזאת ע"י החלשת המערכת החיסונית.

תרופה מאוד יקרה.

משתמשים בה במחלת MG כאשר לחולים ישנן "בעיות" בשימוש ב פרדניזון ו/או אימורן.

היתרון בשימוש בתרופה הוא הזמן הקצר יחסית שלוקח לתרופה להשפיע , 3-6 חודשים. לאומת אימורן 6-12 חודשים.

קיימת סכנה בלקיחת התרופה של "זיהום כליות" ומחלות נוספות.


התרופות סנדימון וניאורל מחליפות אחת את השניה כתרופה, אולם הן אינן זהות לחלוטין מבחינת מינון. לכן אין להחליף בין התרופות ללא אישור רופא שיבצע בדיקות דם ושינויי מינון.

התרופה קיימת במינונים של: 25Mg, 50Mg, 100Mg.

שימוש סביר = 250Mg ליום (125Mg פעמים ביום).

שאלתי היא התפקיד של ציקלוספרין דומה לתפקיד של האימוראן ???
כי אם זה תחלף לזה אז לא מקבלים שניהם ביחד

בכבוד רב
ריחאן שלא מאבדת תקווה

שלום ריחאן,
אכן, תפקיד הציקלוספורין והאימורן הוא זהה. שניהם משמשים להחלשת המערכת החיסונית ושניהם מיועדים במקור לשימוש חולים שעברו השתלות איברים.

האם מקבלים את שניהם יחד ? אין התוויה כתובה איזה תרופות מקבלים חולי מיאסטניה להחלשת מערכת החיסון והאם הם ניתנים בשילוב של אחד עם השני. כל חולה שונה מחברו וכל נוירולוג פועל לפי שיקול דעת.
יש לקחת בחשבון שאימורן היא תרופה זולה יחסית למחיר הציקלוספורין וזה אומר משהו.

בדרך כלל חולים מקבלים ציקלוספורין רק כאשר הנוירולוג אינו מצליח לאזן את החולה בעזרת פרדניזון ו/או אימורן.

האמת שאני לא קבלתי התרופה הזו אבל קבלתי קורס ציטוקסן ששה פעמים פעם בשלושה שבועות לחודש אבל החליש אותי לגמרי ולא השיג שום דבר
ואני איך שאתה יודע עם אימוראן ומיסטינון ופלסמה .

שלום ריחאן,
סיטוקסן היא תרופה מסוג שונה לגמרי מאשר אימורן, סלסט, ציקלוספורין וכ"ו שהם תרופות שמיועדות לחולים שעברו השתלות איברים.

סיטוקסן (ציקלופוספאמיד) (רוטוקסמיד) היא תרופה "כימו-טרפית" שמשמשת במקור לטיפול בחולי "סרטן" .

חולי MG מקבלים את התרופה רק במיקרים שכל התרופות האחרות המוכרות עבור המחלה אינן עוזרות.

במתן "מרשם" עבור התרופה נדרשים רופאים נוספים בנוסף לנוירולוג והם:

ראומטולוג – מומחה למחלות "שגרוניות" (כגון דלקות פרקים או שרירים).

אונקולוג – מומחה לתורת ה "גידולים".

את התרופה אפשר לקבל דרך הפה (כל יום כדור) או בעירוי לווריד (פעם בחודש).

בכדי למנוע "תופעות לוואי" קשות ניתן לקחת את התרופה פעם אחת כל שבוע .

לפעמים עלול לקחת 6 חודשים לפני שהחולה מרגיש את השפעת התרופה.


* קיים טיפול נסיוני בתרופה לחולי מיאסטניה שמטרתה "החלפת מערכת החיסון".
בניסוי זה נותנים לחולה מאושפז 4 מנות תרופה ליום, במשך 4 ימים רצופים בכמות פי 10 מהרגיל. המערכת החיסונית נכחדת ותאי הגזע בונים מערכת חיסונית חדשה ונקיה מנוגדנים במשך כחודש באישפוז בחדר סטרילי לחלוטין (בועה).
המערכת חוזרת לתיפקוד מלא לאחר כשנה מחוץ לביה"ח.

אני מכיר מספר חולים בארה"ב שעברו את התהליך. מצבם השתפר, אולם אף אחד מהם לא נרפא מהמחלה.

זה נכון ציטוקסן טיפול כימיותרפי ואני קבלתי אותו אחרי יעוץ עם רופאים שהחליטו לתת את זה אולי זה יעבוד וזה היה מזה ארבע שנים אבל לא השיג מה שהוא משמעותי אלה החליש אותי ונשר לי השער בזמנו, אבל אני רוצה להתיעצ עם הפרופסור בקשר להחלפת מערכת חיסון (אבל מה זה אומר שנה בבית חולים )

שלום ריחאן,
הטיפול הזה הוא טיפול נסיוני (אני שמעתי עליו לפני 6 שנים) ואני לא בטוח שמישהו בארץ יהיה מוכן לבצע אותו (לפחות עד שזה יוכח כטיפול מועיל ובטוח) .
לגבי השהיה בביה"ח, היא לא למשך שנה. היא בסביבות חודשיים (אם אני זוכר טוב) ואז החולה יוצא לבייתו. כדי שהתהליך יושלם והחולה יכול לאמר שהמערכת החיסונית חזרה לקדמותה זה תהליך שנמשך שנה.

תמיד יש לי תקווה שימצאו מה שהוא חדש אני מקווה שאלוהים יאריך בחיי למען רק לדעת שמצאו טיפול סופי לא בשבילי אלה בשביל כל חולה כי המחלה הזו מתעתעת קשששששששששה בכל מה שהמךה נושא מפרוש [

האמת שאני מעדיפה לעשות פלסמה פרזיס קבוע וזה מה שאני עושה כי אני חושבת מתוך נסיון שזה הטיפול האכי עדין מבחינת תופעות לוואי ואני מוכנה לקבל הכל חוצ מלחזור לפרידנזון כי התנפחתי בצורה מדהימה אני מעדיפה לעצמי פרידנזון רק בזמני מחלה נזלת ווירוסים ...

שלום ריחאן,
אישית אני מסכים אתך בהחלט שטיפול בפלסמהפרזיס עדיף על טיפול בפרדניזון , אם הטיפול בפלסמהפרזיס מספק את התוצאה שאת מוכנה לקבל. זו הייתה גם החלטתי לפני 10 שנים כאשר הציעו לי פרדניזון ואני ביקשתי פלסמהפרזיס שהביאה אותי לאן שאני כיום וללא כל תופעות הלוואי הגרועות של התרופה הטובה הזו.

מה שלא מתאים בתשובתך הוא המשפט : "אני מעדיפה לעצמי פרידנזון רק בזמני מחלה נזלת ווירוסים ... "
ריחאן, את לא יכולה לקחת פרדניזון מתי שאת רוצה ולהפסיק מתי שאת רוצה. פרדניזון לא תמיד מתחיל לעבוד מייד, דרוש לו זמן (לא ארוך במיוחד) שלעיתים בתחילת השימוש הוא גורם להחמרה למשך זמן קצר והבעיה היותר קשה היא שהירידה ממנו יכולה להיות קשה וארוכה.

אני בהחלט מסכימה איתך שכמעט הכל עדיף על טיפול בפרנדיזון,
למרת שלפעמים אין כנראה ברירה אחרת. כמו שאמרתי הרבה פעמים אני עדין ממשיכה בכך אני מאמינה שהרופא שאני הגעתי עליו (בזכותכם)הוא מצוין למרות שלא הוצע לי דבר לפני הפרנדיזון. ולכן לפי דעתי כנראה הדברים הולכים לפי החלטתו של כל נוירולוג ולא לפי כללים שכתובים מראש.
ולפעמים כנראה אין אפשרות לפסוח גם על הדברים הפחות נחמדים.....מיכל

אני למדתי ממך דברים מאד חשובים :
לחפש על הדברים ועל התרופות והטיפולים המתאימים לנו , למשל אני בשבוע שעבר קבלתי פרידנזון למשך שבוע ואז הפסקתי כי הייתי חולה והייתי צריכה כוח להשתעל וככה מתרגלת ואני בטוחה מהיכולת שלי ומהנסיון הרב שלי במיסתניה והפרופסור מאמין ומקשיב לדעתי.
רוצה להסביר לך מה קרה בינואר הייתי עם קוצר נשימה קבלתי פרידנזון למשך שבוע והלכתי לאשפוז למשך שבועים ספרתי להם נתנו לי את אותו מינון שקבלתי ואז הפסקנו בתדרוג ..........

אחרי כן הפסקה מדורגת שלו, עלולה לגרום נזק (אצל ילדה בת 12)?

שלום ש,
פרדניזון היא תרופה מסוכנת לטיפול ויש לטפל בה לפי הוראות רופא בלבד. את חייבת להתיעץ עם הרופא שנתן לך את המרשם לתרופה שיכוון אותך נכון.

ש. - האם הילדה היא חולת מיאסטניה ?

למה את מתנגדת לטיפולי פלסמפרזיס?

(אני לא רוצה לדמיין איך חיי היו בלעדיהם).

אולי לא הסברתי את עצמי נכון, אבל אני בהחלט לא מתנגדת לטיפולי פלזמהפרזיס אלא יותר נכון להגיד חוששת מהם מכיוון אצלי הטיפולים אמורים לעבור קודם הכנסת נקז מרכזי שמזה אני די נרתעת.
בזמן האחרון שום דבר לא הלך חלק ואם יכולים להיות סיבוכים החלטתי לנסות הכל לפני. יכול להיות שאני טועה רק למזלי יש לי רופא שמוכן לשמוע ולנסות גם אם לפעמים הוא לא בטוח שהדרך נכונה .והדרך הזו עוזרת המון.
מקווה שאכן מכבי יהיו מוכנים לספק את התרופה ושהיא תביא את הדברים שהיא אמורה להביא.
חג שמח לכולם מיכל

שלום מיכל ב.
את בהחלט לא טועה בגישה שלך ואני הייתי עושה בדיוק אותו דבר.
פלסמהפרזיס הוא טיפול דיי בטוח שבדרך כלל עובר ללא בעיות מיוחדות אצל רוב המטופלים.
הכנסת נקז מרכזי, זה סיפור אחר לגמרי. ישנה תמיד סכנה של סתימה ובעיקר זיהום שכידוע גורם מאוד משמעותי להחמרת מיאסטניה.

שלום אורית,
דעתי הלא רפואית :
מיאסטניה:
סביר להניח שלא. היות והסימפטומים של המחלה הם "חולשת שרירים" ולא "כאבי שרירים". כאבי השרירים שחווים חולי מיאסטניה נגרמים עקב שימוש מופרז (כל חולה ברמה שונה) בהפעלת השרירים הפגועים לאורך זמן דבר שגורם לשרירים אחרים לעבוד "שעות נוספות" ומנוחה תגרום לההחלשת הכאב (מצב הפוך מאשר את מתארת).

לופס:
יש מצב שזה יכול להגרם מהמחלה. היות ואחת מההגדרות של לופוס היא "דלקת" שעלולה לגרום לכאבים (כאב הוא סימפטום במחלת הלופוס). אחת מהתלונות שאני מכיר מחולי לופוס היא על כאבים בבוקר שנעלמים תוך כדי תנועה.

אפשרות נוספת היא :
פשוט דלקת באגן או בעיה בחוליות עמוד השדרה.

אני הייתי מבקש לבצע CT בעמוד השדרה ובודק אפשרות של דלקת בגוף.

שוב סליחה שאני מתקן אותך משה אבל כאבים ממיאסטניה , כן ישנם ועוד איך, כאשר השדרירם חלשים המפרקים עובדים על הגידים ואז יש כאבים במעטפת הגידים, כאבים אלה הם לאחר פעילות בד"כ ושוב בגלל שהשרירים עייפים ויש עומס רב על הגידים, מיאסטניה אינה מחלה כואבת לרופאים האומרים זאת, גם אוסרמן כתב שאחת התופעות הלא שכיחות היא כאבים, אז הגיע הזמן להוציא את המשפט מלקסיקון המחלה, אני יושב על נוגדי כאב כ-5-6 ביום כולל מורפיום 2-3 בשבוע וזה רק בגלל המיאסטניה וזה לא חשוב באם זה ישירות מהמחלה כמו בראומטויד ארטריטיס או בארטריטיס מלופוס או בעקיפין, התוצאה היא שחולי מיאסטניה יכולים לסבול מכאב רק בגלל שהם חולי מיאסטניה.
לאורית, באם את נוטלת סטרואידים ייתכן שאת צריכה לעשות צפיפות העצם כי אוסטיאופורוזיס גם יכולה לגרום לכאבים. כשאת אומרת אגן זו הכללה גדולה, מפרקי האגן מרובים ורוב הכאבים בהם באים ממח' פרקים או בריחת עצם או שברים, כך שבאמת לא סביר שזו המיאסטניה כי אלו מפרקים קטנים מאד ומעטפת הגידים בהם קטנה חוץ מזה התנועה בהם היא לא מרובה, אם את מתכוונת למפרקי האגן שהם חלק ממפרקי פרק הירך אז בהם יש מעטפות גידים גדולות ושם ייתכנו כאבים בגלל המיאסטניה אך אלו כאבים ממושכים שאומנם יכולים להופיע לאחר מנוחה אבל הם ממושכים ולא עוברים,
עצתי לך בירור אצל ראומטולוג טוב. כמובן נוגדי כאב הרי אין טעם לסבול בנוסף לכל הדברים.