פורום מיאסטניה גרביס - יש לך שאלה?

אל תחליפי רופא בשום מצב, רופא שאת סומכת עליו אין לוותר עליו !!!!
אני הייתי במקומך לפני זמן רב עברתי יעוצים רבים למרות שלרגע לא פקפקתי בכך שיש לי מיאסטניה שהיא סרונגאטיב (ללא נוגדני מאסק או אצטיל כולין) ובידיעה שמחלה זו יותר קשה לטיפול ממיאסטניה עם נוגדני אצטילכולין או מאסק.
ד"ר הלמן בדבריו בנוגע לתסמינים צודק וגם תגובתך הטובה לסטרואידים, לכן , כמו שאמר לי בזמנו פרופ' אברמסקי שיקראו לכך תרנגולת אבל התסמינים מראים על בעיה בצומת עצב שריר ובכך יש לטפל כי במחלה זו התסמינים הם החשובים ביותר, כל הבדיקות הנלוות הן בדיקות עזר למעט באם את חיובית לנוגדנים.
קשה להגיד זאת אבל אל ייאוש השם לא חשוב, הטיפול בתסמינים ושיפור בהרגשתך הם החשובים.
מה מצב הייעות הראומטולוגי שלך ?

שלום מיכל ב.
את כותבת בין היתר : "הבנתי שלא נכון לעשות עד שלא תהיה הוכחה מדעית כלשהיא איך אני צריכה להמשיך?"
מיכל. . . . אם תחכי במצבך עד שתקבלי הוכחה מדעית, את עלולה יום בהיר אחד למצא את עצמך בטיפול נמרץ נשימתי שאני בטוח שאינך רוצה להגיע לשם.

אם יותר מרופא אחד אומר לך שכנראה שאת חולת מיאסטניה למרות שאת ללא נוגדנים משני הסוגים המוכרים כיום, את כנראה חולת מיאסטניה Sero-Neg וחולים שמוגדרים כך מכלל חולי המיאסטניה הם 5-10%.

איני זוכר אם אי פעם הצעתי לך לבצע "בדיקת קרח".
הבדיקה מתבצעת בצורה הבאה : כאשר את רואה במראה שיש לך נפילת עפעף, שיכבי על הגב ושימי מספר קוביות קרח עטופות בבד על העין עם העפעף הנפול עד שתרגישי שהמקום קר. הסירי את קוביות הקרח והסתכלי שוב במראה.. . . אם העפעף חזר למקומו למשך 10-20 שניות ונפל שוב.. . . . . קבלי זאת כאבחנה למיאסטניה . . . נקודה !!

נ.ב. מה עשיית עם סימני הלופוס ?

שלום מיכל,

רפואה זה מקצוע קליני !!!
כל המחלות (כמעט) שאנחנו מכירים היום ויכולים לעשות להם אבחנה באופן " מדעי" תוארו על ידי רופאים ( אני חייבת להגיד בצער, הרבה יותר טובים מאיתנו-הרופאים של היום), שפשוט למדו על המחלות מאלו שיודעים עליהם הכי טוב- החולים.

אפילו מחלה כמו לויקמיה (סרטן דם) -תוארה באופן מעורר התפעלות לפני שהיה מיקרוסקופ (מקור השם-דם לבן, כי הרופאים ראו שהצבע של הדם של החולים שונה מזה של אנשים בריאים-בגלל השילוב של ריבוי התאים הלבנים והירידה בכדוריות האדומות). הם לא ידעו מה זה מיח עצם, הם לא ידעו איפה התאים נוצרים. אבל, את הקליניקה הם ידעו לתאר.

אין אף רופא היום שיכול לתאר דלקת ריאות, כמו היפוקרטס. הוא לא ידע שהמחלה נגרמת על ידי חיידקים, הוא לא יכול היה לעשות צילום חזה, אפילו לא היה לו סטטוסקופ!!! אבל את המחלה הוא ידע לתאר הרבה יותר טוב ממני.

תפסיקי לעשות " חיים קשים" לרופא שלך. ממה שאת מספרת הוא בטוח מספיק מבחינה קלינית. הוא מטפל בך נכון. הוא שותף שלך במלחמה. נכון, הוא לא יכול להוכיח לך מעבר לכל צל של ספק שזה באמת זה, אבל את יודעת מה גם כשיש " הוכחות מדעיות" יכולות להיות טעויות.

לי יש נוגדנים למאסק, אבל קיבלתי את התשובה חודש אחרי שכבר הייתי מאושפזת לטיפול. אני אמרתי לרופא שלי, אם אתה בטוח באבחנה מבחינה קלינית-זה מספק אותי. .אני לא צריכה לא יותר ולא פחות מזה. בדיקות העזר חשובות, רק כאשר יש ספק. אם ד" ר הלמן אומר לך שאין לו, אז גם בדיקות תקינות לא מורידות את הסבירות למחלה בצורה משמעותית.

אוסרמן תיאר את המחלה הזאת בצורה הרבה יותר נכונה ומדוייקת מהרבה רופאים היום. ולא היו לו אי אמ גי, או נוגדנים להסתמך עליהם. מרי ווקר נתנה טיפול לחולים, רק על סמך אבחנה קלינית. אני אמרתי הרבה פעמים, שאם הייתי חיה בתקופה שלהם, הייתי מקבלת טיפול הרבה יותר מוקדם והרבה יותר טוב.

לפני 20 שנה מתמחה בהדסה עשה את האבחנה של מיאסטניה עוד לפני שהבנתי שאני בכלל חולה. .אבל רופא בכיר (חבר של רכס), שחשב שלא יכולה להיות מחלה אמיתית בלי בדיקות " אוביקטיביות" החליט שיש לי מחלה של " סטודנטים לרפואה" ומאוד יכול להיות שהיום אני משלמת את המחיר על הטמטום הזה. ( וגם אז עברתי סבל לא קטן, שאני לא רוצה להכנס אליו עכשיו).

יש לך מספיק עם מה להתמודד, גם בלי לפקפק באבחנה שלך. אל תוסיפי לעצמך צרות.
למה, את לא מאמינה לעצמך ולמה שאת מרגישה?
עליסה.

היי עליסה (מארץ הפלאות),
מניין את יודעת שהרופא הבכיר ורכס הם חברים ?
זה שהם "חברים למקצוע" זה ברור.

מצטערת, לא התכוונתי להעליב אף אחד.
אתה פשוט מכיר את דעתי הנחרצת, ששונה מאוד מדעתו של רכס, הנחרצת לא פחות, בנושא.

ואתה מכיר את הביקורת הקשה ( ולפי דעתי מוצדקת), שיש לי על הקולגות שלי, שחושבים שספרי הרפואה הם התנ"ך ולכן מה שכתוב בהם, פשוט לא יכול להיות קיים, ושאם אין עדות " אוביקטיבית" ( ואפשר להתווכח ימים שלמים על מה זה אובייקטיבי ומה זה לא. כי רק מי שאף פעם לא עבד במעבדה ולא הכיר לעומק את הבדיקות ה" אוביקטיביות" יכול לחשוב שכל מה שלא תלוי בחולה, ויש לו תשובה מספרית או אפשר לראות אותו בתמונה יפה-הוא אובייקטיבי באמת).

אני פשוט רציתי להדגיש למיכל שאי אמ גי זה לא יותר חשוב מפטוזיס ובדיקת נוגדנים זה לא יותר חשוב מבעיות נשימה, בשביל להגיע לאבחנה של מיאסטניה.

קודם כל תודה ענקית על ההתיחסות, ורציתי להסביר את עצמי אני לרגע לא פיקפקתי בהבחנה למרות שהיו ימים קשים יותר ידעתי ועדין שאני לא מדמינת שאני לא מסוגלת ללכת או קשה לנשום ועם הפרניזון הרוב כן מסתדר. כמו כן ברור שאת הפטוזיס בעין בטח לא יצרתי לבד. אבל את התשובה שאי אפשר להתחיל את הפלספרזיס בלי נתונים מדעים קיבלתי מד"ר הלמן ולא אני החלטתי לבד. הגעתי היום למקום שנראה לי שגם ד"ר הלמן לא בטוח מה נכון והדרישה לעשות שוב EMG שניראת לי נוראית גם כן הגיעה ממנו. ולמרות הכל אני עדין מאמינה שהגעתי למקום הנכון וזה עושה חלק לא קטן מהעבודה.
למשה את בדיקת הקרח ביצעתי בהצלחה כבר לפני שנה שאז הפטוזיס היה הרבה פחות שעות ביממה ונכון להות זה נמצא ברוב שעות היום.

שבת שלום מיכל

שלום מיכל ב.
אם בדיקת הקרח הייתה חיובית, אני בדעה (אישית, לא רפואית) שאת בהחלט חולת מיאסטניה ופלסמהפרזיס יכול לשפר את מצבך.

איני מבין מה תיתן בדיקת EMG נוספת, אולם אם את חייבת לעבור אותה הייתי ממליץ לך לבקש מדר. הלמן בדיקת SFEMG ולבצע אותה (ללא כאבים) אצל פרופ. שדה בביה"ח וולפסון.

אולי הסיבה שדר. הלמן אינו ממהר לתת לך טיפול פלסמהפרזיס היא שהוא לוקח בחשבון שאת Sero-Neg, ז"א שאין לך נוגדנים בדם. אולם. . . . .לפני שבאוקספורד גילו את נוגדני ה MuSK אחת מהסיבות שהם המשיכו בחיפוש אחר נוגדנים נוספים לקולטני האצטילכולין היא שהם ראו שגם חולים ללא נוגדנים משתפרים מבחינת הסימפטומים לאחר טיפול בפלסמהפרזיס שמה שהוא עושה למעשה הוא ניקוי הפלסמה מנוגדנים.

כל טיפול פלסמפרזיס עולה לקופת החולים כחמשת אלפים שקלים.
לפני שהנוירולוג מפנה את החולה לטיפול פלסמפרזיס, הוא רוצה לדעת שיש לו נימוקים טובים לשכנע בהם את קופת החולים לאשר אותם למטופל שלו.
כאשר יש לנוירולוג הוכחה "מדעית רשמית", קופת החולים מוכנה להשתכנע, ולאשר את הטיפולים היקרים.
הסיפור האישי שלי -
אני חולה כעשרים שנים, מאובחנת מזה כחמש שנים.
במשך שנים השתדלתי, בתיסכול רב, להתגבר על סימני המיאסטניה ולתפקד כמה שיותר כרגיל.
רק כאשר נסגרו העפעפיים הגעתי סוף סוף לנוירולוגית. (ד"ר נטע לוין המקסימה, בהדסה ע"כ).
הקליניקה שלי היתה חד משמעית, לדברי ד"ר לוין.
גם בת אחותי, רופאת ילדים, אמרה שעכשיו כל הבעיות שלי מסתדרות לה באופן הגיוני לגמרי.
אבל בדיקת הנוגדנים בקופת חולים חזרה גבולית.
ה-EMG הרגיל וגם זה אצל פרופ' שדה בוולפסון נתנו תשובה "כנראה מיאסטניה".
המסטינון עבד.
כל זה לא הספיק.
רק אחרי שעשיתי בדיקת נוגדנים בבית החולים הדסה, שנתנה תשובה חד משמעית וברורה, כתבה לי הנוירולוגית הנפלאה שלי מכתב הפנייה ברור לטיפולי פלסמפרזיס, אותם קופת החולים אישרה, ושמצילים את חיי.

אני סרונגאטיב מהתחלה וקיבלתי אישור לביצוע פלזמה פרזיס ללא כל בעיה מהקופה לפי בקשת ד"ר דרויר והן ד"ר הלמן (ביצעתי שני סיבובי טיפולים ששניהם לא עזרו). אם הנוירולוג מחליט לדעתי בהקופה תסכים לא כל בעיה. בכל מקרה זה טיפול שצריך לעשות ואם הוא עוזר מה טוב ואם בעזרתו ניתן להוריד סטרואידים והתפקודים יישמרו הכי טוב.

שלום מיכל,

איפה נעשתה הבדיקה הקודמת? האם היא הייתה חיובית או שלילית?

אני עברתי את הבדיקה הזאת אין ספור פעמים וגיליתי שגם האמינות של התוצאות וגם הכאב, הם תוצאה של המיומנות של הבודק. ואני מצטרפת לדעתו של משה, שאם אין ברירה וצריך לעבור את הבדיקה, אז בארץ-רק אצל פרופ שדה. ( משתי הסיבות שמניתי גם יחד).

אם את שואלת אותי זאת בדיקה מיותרת לחלוטין, במיוחד אצל חולים סרונגטיביים, ובטח שאין שום מקום לבצע אותה יותר מפעם אחת. ( אם את רוצה ספרות מדעית אני יכולה לתת לך, כולל מאמר די סרקסטי, אבל גם מאוד רציני שאני כותבת עכשיו, בעקבות החוויות השונות שעברתי עם הבדיקה הזאת ובעיקר עם המסקנות האידיוטיות בעקבותיה. שכולל סיקור ספרותי די רחב), ומצידי את יכולה לתת אותו להלמן ( למרות שקשה לי להגיד לך מה תהיה התגובה שלו על זה. חברה שלי, שהיא נוירולוגית, ששלחתי לה אותו, החליטה לדעתי לנתק איתי כל קשר). .

אני מאמינה (למרות שייתכן שאני טועה), שאם את תדגישי שוב ושוב בפניו של הלמן, שאת סומכת על השיקול הקליני שלו, ומוכנה לקבל טיפולים שהוא ממליץ עליהם גם בלי " הוכחה מדעית" זה בהחלט יעזור לו להרגיש יותר בטוח.

גם רופאים הם בני-אדם, וכשהם מרגישים שגם החולים וגם הקולגות שלהם יכולים לבוא אליהם בטענות, זה יכול להשפיע על מה שהם עושים. אני אישית לא רואה את ההבדל בין ההחלטה לתת סטרואידים (בלי הוכחה מדעית), לבין פלסמהפארזיס. אבל כבר מזמן אמרתי שאני לא תמיד מצליחה להבין את שיקול הדעת של הנוירולוגים.

ואני גם חושבת היום (ומשה יגיד עכשיו שהוא מרוצה כי הוא הצליח סוף סוף לשכנע אותי במה שהוא אומר כבר כמה שנים), שמאחר שאין שום טיפול סטנדרטי ומקובל במחלה הזאת , וכל נוירולוג מחליט בבחינת " איש הישר בעיניו יעשה" לנו בתור חולים צריך להיות הרבה יותר משקל בהחלטות הטיפוליות שמתקבלות, ואם את מרגישה אחרי כל מה ששמעת ולמדת על פלסמהפארזיס שזה שווה מבחינתך לנסות, אז את צריכה להלחם על זה, ובמיוחד לא להשאיר את ההחלטה תלוייה באיזה תוצאה של בדיקה, שהיכולת שלה להוסיף הרבה מוטלת בספק.

תגיעי להלמן בפעם הבאה " מצויידת" בידיעה ברורה לגבי מה שאת חושבת ומה שאת רוצה, מה שאת מצפה מהטיפול ומה לא. אני מאמינה שזה יכול לעזור מאוד גם לך וגם לו. זה בטח לא יכול להזיק.

ואני מסיכמה איתך שלהחליף רופא שאת בסך הכל סומכת עליו ומרוצה מכל הצדדים של הטיפול שלו, זה פתרון לא מוצלח, ואני האחרונה שאציע לך אותו. אבל לשפר את הקשר-תמיד שווה.

עליסה.

זאת לפחות דעתי הצנועה בנושא.

ולדוגמא לאחר שפרופ' אברמסקי המליץ על סלספט או מבטרה (רטוקסימאב), כשהגעתי לד"ר הלמן הוא אמר שאם אני רוצה להיות מטופל שלו אז זה יהיה בדרך שלו ונתחיל עם אימורן, הסכמתי במלוא הפה בידיעה פנימית ולפי מה שהספקתי בשיחה הראשונה להבין מד"ר הלמן שאם אימורן לא יעבוד ולא פלזמה פרזיס ננסה בסופו של דבר סלספט, דבר לא רדף אחריי והנה לצערי בסופו של דבר ד"ר הלמן אמר שכדאי לעשות מה שפרופ' אברמסקי ממליץ ולהתחיל סלספט רק שהבעיה היא שלא היה לו מעולם חולה שטופל בסלספט, אני נתתי את הסכמתי שילמד עליי (באלו המילים) כי אני סומך עליו ועל שיקוליו.
ראי עברתי מספיק נוירולוגים, שחלקם לא מבינים במחלה לעומקה (ואני כן מרשה לעצמי , ללא התנצלות לכלול את פרופ' רכס בין אלו) ובכאלה שכן מבינים אך ידיהם קשורות כי האחראים עליהם לא כ"כ מבינים וחשיבות שמירה על מקום עבודתם חשוב יותר מחולה אחד שלא מסתמן כמו כל האחרים והחליטו לללכת בכיוון של האחראי עליהם, גם בעבודתי הכרתי כאלה וכאלה, חבל. ד"ר הלמן בעל דעות מוצקות והחלטי לגבי ידיעותיו את המחלה הנ"ל, לא יודע בקשר לאחרות, וניכר בבדיקותיו ובהסבריו, אבל גם הוא מודע שאם הוא יאלץ להתייעץ עם האחראים במחלקה ייתכן שהם לא יסכימו איתו ואז יאלץ ללכת בדרכם כי זה במחלקה ובמרפאות הוא יכול להחליט לבד ולהיות אחראי על החלטותיו, למעט ייעוץ עם ד"ר מוסברג, שלפי מה שאני נוכחתי הולכת בדרכו ולא מתכוונת להפריע לו בהחלטותיו והטיפול שהוא בוחר לתת, גם את הסלספט היא הסכימה עימו שיש לתת לי, לכן כמו שעליסה כתבה מניסיון אישי שלי זה מה שאת צריכה לעשות, להגיד לד"ר הלמן שאת סומכת עליו ומה שיחליט מקובל עלייך, הוא לא יעשה כל בדיקה או טיפול מיותרים,
כך לדעתי

עליסה יקירתי,
את צודקת בהחלט כאשר את כותבת שאני מרוצה.
דרכי להסביר לחולי המיאסטניה שהם צריכים להיות "שותפים" בהחלטות על "ניהול המחלה" (לא מבחינה רפואית כמובן כגון מינונים וכדומה) היות וכל חולה מנוהל בצורה אחרת גם אם הסימפטומים שלו זהים וחומרת המחלה זהה ומה ששונה הוא הרופא. לכן תמיד כדאי לשוחח עם הרופא על האופציות של ניהול המחלה ולהחליט ביחד "לאן הולכים".

לפני מספר שנים פנו אלי מהעמותה האמריקאית לכתוב כתבה אישית על חולה מיאסטניה שאינו אמריקאי שתתפרסם בעלון העמותה ותופץ בין כל חולי המיאסטניה בארה"ב שהם חברי העמותה.

הכתבה נכתבה ופורסמה כאשר המוטיב העיקרי (שבו אני מאמין) היה "תפקידו של החולה בניהול המחלה". הדרך בה השתמשתי הייתה לתאר את החולה (עצמי) כקפטן של אוניה שמכוון אותה ליציאה מהנמל כאשר הרופא הוא "מנהל הנמל" שממנו אני חייב לקבל את כל האישורים (מרשמים) ליציאה לים (לחיים) וכאשר קיים שיתוף פעולה בין הקפטן ומנהל הנמל האניה תצא בבטחה לים הפתוח.

לאחר פירסום הכתבה בארה"ב הייתי בדריכות לשמוע תגובות ואכן התגובות שהגיעו היו רק לחיוב. למעשה לא קיבלתי אף תגובה ביקורתית/שלילת על התיחסותי לנושא כולל פרופ. ידוע בארץ שישנם כאלה שאינם מעריכים את עבודתו כפי שאני מעריך (וזה בסדר שיהיו דעות שונות).

בהקשר לסיפור שכתב משה.
זאת ההזדמנות לספר איך הגעתי אליו. כאשר אמרו לי בפעם הראשונה שיש לי מיאסטניה, והבנתי די מהר שלפחות לגבי המחלה שלי, הם לא מבינים הרבה. הלכתי לקרוא וללמוד קצת יותר, וכמובן שחיפשתי מקומות שידועים ברמה הרפואית הגבוהה שלהם, וכך הגעתי לאתרים באר"הב.

גיליתי להפתעתי שאחד הסיפורים שאוהבים לספר בתור דוגמא להתמודדות על המחלה, זה על חולה בשם פיק- שחי בישראל. כתבתי לו אי-מייל, ובניגוד להרבה מהקולגות שלי, שגילו עניין מועט לענות, הוא לא רק ענה, אלא אפילו הציע שאצור איתו קשר טלפוני. ...

דבר דומה קרה לי לגבי המחקר שלי. כשהתחלתי לעבוד ולנסות להבין יותר לעומק את התוצאות של הניסויים שלי, הגעתי למאמר בעיתון מצויין, ושם צוטטה עבודה מעולה של מישהו עם שם שנשמע ישראלי. התחלתי לברר,כי חשבתי שאולי אוכל לכתוב לוו אי-מייל ולהתייעץ איתו, ולהפתעתי גיליתי שהמעבדה שלו, נמצאת בהמשך המסדרון....

וגם עכשיו, מי שעוזר לי הכי הרבה כרגע, זה רופא השיקום שלי, שהיה כל הזמן ממש מתחת לאף, וכל מה שידעתי עליו זה שהוא רופא מחוזי, שהייתי צריכה להתאמץ כדי לשכנע אותו לקבל את ההמלצות של דיצה גרוס.

שלום עליסה,
הדבר האחרון שהייתי חושב עליו הוא שהתכוונת להעליב מישהו (מה עלה בראשך) ?
את הרי יודעת שאני יודע על מי את מדברת ותשובתי הייתה בבדיחות הדעת. אני גם מעריך שיש לו יותר מחבר אחד שבמקרה קוראים לו רכס.

נא לא לקחת את החיים ברצינות רבה כל כך.

אי לא מומחה במתן הצעות ללימודים, את צריכה לדעת מה מעניין אותך והאם תהני ממה שאת עושה בהמשך חייך, אין טעם ללמוד משהו בשביל ללמוד, אלא אם את אוהבת אותו ונהנת ממנו.
יש מכונים שעבודתם היא להמליץ לאנשים ולכוונם הן לללמודים והל למקומות עבודה, אולי כדאי שתנסי אחד מהם.

שלום עוזיאל,
הם אתה מאובחן בצורה ברורה כחולה מיאסטניה בעזרת בדיקת דם לנוגדנים (AChR) או בבדיקת טנסילון או SFEMG (מה שנקרא Sero-Pos) אין ספק שהראיה הכפולה (DV) היא סמפטום של המיאסטניה.
סימפטום הראיה הכפולה (DV) הוא אחד הסימפטומים היותר קשים לטיפול אלא אם אתה מוכן לקחת פרדניזון במינון גבוה שבדרך כלל מצליח להעלים את התופעה.

לדעתי אין סיבה לשאול אחרים מה בדיוק פתר להם את הבעיה היות ואין מתכון להעלים את הסימפטום ואצל כל חולה המצב הוא שונה ואינו בהכרח תלוי אך ורק בשימוש בתרופה מסוימת. אצלי למשל הבעיה "נפתרה" כאשר התחלתי בטיפולי פלסמהפרזיס.

אופטיקאי יכול לעזור לך בהתקנת "פריסמה" על זגוגית המשקפיים ש "תתקן" את הסטיה בעין
"הפגועה" ובכך הראיה הכפולה תהפוך לראיה תקינה, אולם. . . . . . . .זה יעיל רק כאשר הסטיה שאתה רואה בין שתי הדמויות תהיה קבועה ונשארה קבועה לפחות מספר חודשים.

עלול להיות שהסטיה משתנה בזמנים או מצבים שונים ואז. . . . תדרש למספר פריזמות להחלפה.
או . . . שקיימת אפשרות להשתמש במסגרת משקפיים עגולה שבה ניתן לסובב את הפריזמה בתוך המסגרת, עם בורג חיזוק ולהתאימה למצב הקיים שמשתנה מדי פעם.

ישנם חולים שפשוט משתמשים ב "רטיה" למשך הזמן שהסימפטום קיים.

אחת הבעיות הראשונות שבעקבותן אובחנתי כחולה מיאסטניה היתה ראיה כפולה,
עד היום הבעיה לא חלפה והיא שרירה וקימת, ניסיתי לתקן את הבעיה בעזרת פריזמה והדבר לא צלח בגלל הגודל של הסטיה,
המטפלת שלי טענה באוזני שמטופלים שלה לומדים "לרמות" את המוח,
אני יודע שפעם כתבתי על כך בפורום והתגובה היתה לגלגנית,
אני הצלחתי "לאמן" את המוח להקל על התופעה,
מדי פעם התופעה מתגברת בעיקר אם נמצא בחדר מלא מנורות ניאון
אבל בסך הכל די שולט בתופעה ,
זו בעיה קשה אבל עם אמונה והדחקה אפשר לחיות לנהוג לעבוד ולהיות שמח
אהוד

מסכים איתך, הפריזמה עוזרת במקצת, אבל בעייפות או אור חזק כלום לא עוזר, לומדים לחיות עם זה ואפילו לקרוא קצת

אבל הבדיקות של הנוירולוגים, ובדיקות של מיקוד ראייה, מראות כפל ראייה כמעט קבוע.
כנראה שאחרי עשרים שנה של ראייה כפולה, המוח שלי למד להסתדר עם זה, רוב הזמן.

מה שנשאר זה כאב חזק בעיניים, מלווה קבוע.

אני נותחתי (בטעות) לתיקון ראיה כפולה לפני 40 שנה כנראה בגלל שלא אובחנתי. חצי שנה לקח לי לאמן את המוח לחזור לראות רגיל.
הבעיה חזרה ואני אכן מצליחה לתקן בעצמי מעט את הבעיה.
אין מה ללגלג. זה אכן אפשרי

שלום יעל פ.
שמעתי כבר על ניתוח להרמת העפעפיים הנפולות עקב מיאסטניה.
עדיין לא שמעתי על ניתוח לתיקון ראיה כפולה.
מה ביצעו בניתוח ? האם קיצרו שרירים במערכת כוון העין ?

לפני 40 שנים בבי"ח קפלן. קראו לזה פזילה פנימית שגורמת לראיה כפולה.
הניתוח היה כמו פזילה, קיצרו שרירים וכו'

שלום יעל פ.
אם אני מבין נכון, מצבך הוא כזה :
אם אכן הראיה הכפולה היתה לך עקב פזילה (שאני מבין ממך שזה לא המקרה) וביצעו ניתוח בו טיפלו (קיצרו) חלק מ- 7 השרירים שמכוונים את האישון של העין "הפגועה". מצבך היה טוב מבחינת ראיה וללא בעיה של ראיה כפולה עד היום הזה.
לעומת זאת. . . . . אם הראיה הכפולה לא הייתה עקב פזילה ובאותה העת היית חולת מיאסטניה לא מאובחנת עם סימפטום של חולשה באחד משרירי העין וקיצרו שריר/ים בעין הבעייתית הראיה הייתה טובה כל זמן שהסימפטום של חולשת שרירי העין התקיימו, אולם. . . . . כאשר קיבלת טיפול לשיפור מצב המיאסטניה והטיפול אכן עזר וחולשת שרירי העין "נעלמו". עקב השרירים המקוצרים את נכנסת למצב של ראיה כפולה היות והעין אינה מסוגלת לחזור למצבה הנורמלי.

לסיכום: עלול להיות שאת במצב של "הפוך על הפוך". כאשר את במצב טוב של המיאסטניה את חווה ראיה כפולה ורק כאשר מצבך "מחמיר" את חוזרת לראיה טובה.

ריחאן שלום
אימורן מתחיל להשפיע בין חצי שנה לשנה.
נוטלים בין 150 ל- 200 מ"ג ליום בכדורים.

שלום ערן
אתמול התחלתי באימוראן במינון של 50 מ"ג שני כדורים ביום כי עדיין התימברותסיתים לא כל כך יציבים אני מאד מקווה שיחול שינוי במצבי ואשתפר

שלום ריחאן,
אני מקבלת 200 גר' אימורן ליום, אשר משפיעים עלי בצורה טובה .
לקח לי הרבה מאוד זמן להגיע למינון הזה ולהתחיל להרגיש בהשפעה המייטיבה של התרופה- בערך שנה וחצי.
ומה ההשפעה?
תפקוד השרירים השתפר באופן משמעותי (אצלי- הדיבור, בליעה, חיוך - כל השרירים הבולבאריים), אני נעזרת במחצית מכמות המסטינון שלה נזקקתי בעבר, טיפולי פלזמפרזיס שאני עדיין עוברת הינם מרווחים יותר ואני אף מגיעה אליהם במצב יציב, ולא בקריסה. בשבילי זהו שיפור מאוד משמעותי! אפילו חזרתי לעבוד במשרה מלאה!!!

האם התחלת לקבל אימורן או שזוהי אפשרות שנשקלת לגבייך?
כל טוב והרבה בריאות.

חזרתי בשמחה לתפקוד מלא.
לצערי חליתי כעבור כמה חודשים באנגינה, וקיבלתי טיפול תרופתי, שבעקבותיו חלה הדרדרות גדולה במצבי.
כיום, לאחר חצי שנה נוספת באימורן, במינון גבוה מאד, עדין לא שבתי להטבה הקודמת.
אני מתמידה בטיפול, ומייחלת לנס שיתחולל שנית.

שלום שלגיה -

שאלה ראשונה - כאשר חלית באנגינה, האם בדקת כל הזמן שאינך מקבלת תרופות שמופיעות ברשימת התרופות האסורות שחילקתי לכולם ?

שאלה שניה - כאשר את אומרת "אימורן, במינון גבוה מאד" , לאיזו כמות יומית את מתכוונת ?

כשקיבלתי תרופות לאנגינה בדקתי את רשימת התרופות. גם רופאת המשפחה יודעת אילו תרופות אסור לי לקבל, ולמרות הזהירות, אחת התרופות גרמה באופן ברור להחמרה במצבי.
מעתה הרופאה הנוירולוגית המטפלת בי מעורבת לגבי כל תרופה שאני מקבלת.

מסיבה זו אני עוברת עכשיו אפילו טיפול שיניים פשוט במרפאת השיניים בהדסה, ולא אצל רופאת השיניים הותיקה שלי.

מאז האנגינה אני נוטלת אימורן במינון של 300 מ"ג ליום, אולם לצערי אני עדין מחכה להטבה המיוחלת. בינתיים אני נעזרת בטיפול פלסמפרזיס מידי שבועיים.

אתה בטוח שזה לא " בראש שלנו" ?
נראה לי שאתה שוכח שזה פורום של חולי מיאסטניה.

סתם, אל תקח אותי ברצינות. פשוט היה לי קשה להתאפק ולא לנצל כזאת " הזדמנות"

מקווה שלא הרגזתי אף אחד שוב.

עליסה.

שלום עליסה ושלום לכולם,

ובכן..... ההודעות אינן "נעלמות" , הן פשוט "נמחקות" ..... מה יכול להיות יותר פשוט מזה ?

ה"תעלומה" נפתרה כאשר קיבלתי תשובה והתנצלות ממנהלי הפורום על כך שעובד שלהם פשוט "מחק" הודעות כאשר גילה שבתוכן הודעה קיים קישור לאתר חיצוני.

בקשתי ממנהלי האתר לא למחוק הודעות מבלי לברר איתי קודם לכן ואני מקווה שהעניין סגור.

אם עדיין מישהו מגלה שהודעה שלו "נעלמה" נא לעדכן אותי לדוא"ל

ולעליסה . . . . . את רואה שראשך מתפקד ככל האדם(נורמלי לחלוטין) ושאף אחד לא יאמר לך אחרת.

שלום לכולם,
מי שגילה שהודעה שלו "נמחקה" מהפורום - התשובה לכך ממנהלי האתר היא שבתוכן ההודעה כנראה
הופיע "קישור" לפורום אחר.

קיימת פניה ממנהלי האתר שלא לציין בגוף ההודעה כל קישור לאתר חיצוני למעט כתובת דוא"ל.

נא להקפיד.

שלום עודד,

אני חושבת שזה ראוי להערכה שאתה כל כך רוצה לעזור לחבר שלך, עד כדי לבוא לפה ולשאול שאלות, שיכולות להיות מביכות.

אני יוצאת מנקודת הנחה שאתה מתכוון ברצינות ושבאמת אכפת לך מהחבר שלך ושלא באת סתם להתעלק עלינו. והסיבה לזה שאני יוצאת מנקודת הנחה כזאת היא שאם האפשרות השנייה היא נכונה אז סתם בזבזתי כמה דקות ואתה תוכל לצחוק עלי ולהגיד: איך עבדתי על המפגרת הזאת, שלקחה אותי ברצינות-וזאת טעות שבגילי המופלג אני בהחלט יכולה לחיות איתה, מה גם שאתה אפילו לא יודע מי אני באמת. לעומת זאת, אם האפשרות הראשונה היא הנכונה ואני לא אתייחס אליך ברצינות זה יהיה פספוס גדול.

אני לא זוכרת את כל מה שכתבת ( זאת אחת הבעיות כאן שאי אפשר לראות את מה שכותבים לו תשובה), אבל הנקודה העיקרית כפי שאני מבינה אותה, זה כשאתם יוצאים לבלות ביחד, אז החבר שלך נעשה שפוך, ולא יכול להנות כמו כולם.

אני מכירה היטב את ההרגשה הזאת, שאתה נמצא עם אנשים שאתה אוהב ואכפת לך מהם ואתה פשוט הופך להיות "דייסה" לידם. וכל מה שאתה רוצה באותו הרגע זה ששהאדמה תפער את פיה ותבלע אותך. הדבר האחרון שאתה רוצה זה שכולם יתגודדו מסביבך וישאלו אם אפשר לעשות משהו, להביא לך לשתות (בטח, כשאתה בקושי מסוגל לבלוע את הרוק שלך, אבל לך תסביר...). ואתה מאוד רוצה לדעת שבשבילם אתה נשארת אותו אדם שהיית והם מעריכים אותך באותה המידה, סומכים עליך ונהנים בחברתך ובשום פנים ואופן לא מרחמים עליך.

לפעמים גם נורא קשה לדעת איך להתמודד עם כל ההצעות שנובעות מתוך כוונות טובות , אבל לפעמים כבר יכולות להוציא אותך מדעתך, או כי כבר ניסית את זה בעבר, או כי זה פשוט לא נראה לך. העצות האלה גם גורמות לך להרגיש שהחברים שלך לא מוכנים באמת לקבל אותך כמו שאתה, וזאת הרגשה די נאחס,

לפני כמה זמן ניגש אלי אחד הקולגות שלי, ראה אותי על כסא גלגלים, התכופף ללחוץ לי את היד, אבל המשפט הבא שלו (בניגוד להרבה אחרים, שקודם כל מביטים במבט מלא רחמים על כלי התחבורה המדהים שלי, תוצר של חיפושים נרחבים אחרי משהו מיוחד שהוא גם יפה, גם נוח וגם נוח למי שצריך להוביל אותי-לא טריויאלי בכלל )היה- אל תדאגי אני אפילו לרגע אחד לא ריחמתי עלייך. אני יודע שאת רופאה מבריקה והמחלה הזאת לא משנה כלום. ותאמין לי, משפט אחד כזה יכול להיות שווה הרבה יותר מכמה שאחטות של מריחואנה.

אנחנו החולים, צריכים חברים אמיתיים, שרואים אותנו כמו שאנחנו באמת ולא כמו שהמחלה גורמת לנו (בטעות) להיראות.

עליסה.

שלום עודד,
במקום להסתכן מלהסתבך עם החוק, שלח את חברך לפורום, נשמע אותו, נעזור לו, הוא ישוב לתפקד ותוכלו שניכם ללכת לבלות עם ראש נקי.
מה דעתך ?

דבר ראשון אני רוצה לומר: "איך עבדתי על המפגרת הזאת שלקחה אותי ברצינות". סתם, אני צוחק. לא עבדתי עלייך. אבל אני חייב להודות שלפי הפסקה הראשונה שלך ניתן להוסיף "חשדנות" לרשימת 'סימפטומים' בערך של מיאסטנה. שוב, סתם- אני צוחק.
תשמעי עליסה, גם חברי הטוב נמצא לפעמים על כיסא גלגלים. גם הוא נוזל לי בין הידיים- באמת לא נעים. ויחד עם זאת- בואי נצא רגע מהטלוויזיה החינוכית: אם אני אגיד לרועי שאף פעם לא ריחמתי עליו הוא יגיד: התגובה שלו תהיה: "סבבה, ביררתי לי בפורום של המיאסטנה על הג'וינט?" ועליסה, תאמיני לי- כמה שאכטות של מריחואנה והמיאסטנה הזאת, לפי התיאוריה שלי, מתעתדת להרגיש יותר כמו.... בוחן פתע בחיבור ופחות כמו בגרות חמש יחידות באזרחות.

ומשה- הוא פה לצידי, אבל...נוזל מידי בשביל להקליד.

עודד,
אם אתה באמת ידיד טוב, תן לי לשוחח עם רועי.
אני בטלפון 09-7727060

שלום לך עודד (ילד) -

במקום כל הרעש והצילצולים שלך ונניח הפיצוציות ונניח ונניח ונניח וכל הזילזול שלך כלפיי חבריי הפורום כאילו מישהו חייב לך כאן משהו עם הדיבור המתנשא שלך.
וכל האי או ואה שלך.
שאל את השאלה בצורה שמכבד את המקום
יפה שאתה דואג ורוצה בבראיות של החבר רועי.
יחד עם זאת יש דרך לנסך עצמך
את מי זה מעניין כל הד"ר הופמנים שלך וכל הפיטריות שאתה הוזה בזכותם
עשה לך פייסל מגולגלת עשן לך את החיים על המזח יחד עם החבר רועי
תחזיר לו מצב רוח מלבב ומשמח וסע לך לדרכך בחיים
שמור על כבוד המקום ולהבא אם כבר אתה צורך סמים אז עדיף שיהיו מן הטבע ולא כימיכלים כגון ד"ר הופמן ופיטריות של הזיות.
ילד...

מריחואנה אינה עוזרת ואינה משפרת מיאסטניה גראביס בטוח שלא אחרי עישון ללכת למועדונים ולרקוד, נהפוך הוא אחרי עישון מריחואנה הגוף כביכול נמצא בהיי ואז חלש יותר, יש לחברך מספיק צרות, תחסוך ממנו נוספות- מיאסטניה יכולה לפגוע קשות בשרירי הנשימה ועישון טבק מזיק מאד ובאם תהיה פגיעה הוא מתחיל ממקום נמוך יותר, האמן לי מניסיון אישי.
רוצה בטובת חברך, שלא יעשן כלום ושיבדוק האם הטיפול שלו תואם את מצבו.

ליאור. , אני אכן ילד, מה שנותן לי את הזכות לדבר כמו ילד. יחד עם זאת- שימוש בנרקוטיקה לטובת טיפול במחלה אינה צחוק- אך כדיי להמתיק את הגלולה השתמשתי במעט הומור. זה אפשרי, וזה כדאי.. אם הצלחתי לפגוע בך או באחד מחבריי הפורום- אנא קבלו את התנצלותי הוירטואלית אך הכנה. אגב, 'לנסח' זה עם ח'. משה- תודה על התמיכה- רואים שזה חשוב לך, המספר הועבר. לשאר החברים היקרים- מסר קטן ממני. דמגוגיה, סילוף עובדות ואקסצנטריות הוא משהו שקל ולעיתים אפילו כיף לעשות באינטרנט. נניח והיינו יושבים עכשיו אחד ליד השני והייתי משתמש באותו הניסוח בדיוק, אני בטוח שהייתם קצת יותר סלחנים בתגובותיכם. אני לא לוקח אקסטות, לא מזריק ולא מחשש. בגלל שהעלתי שאלה פשוטה לפורום שבגרסתה המשעממת והישרה נשמעת בדיוק כמו "האם מריחואנה עשוייה לשפר את איכות חיוו של חולה מיאסטנה גרביס" יצאתם מנקודת הנחה שאני מוריד ראשים באומן 17. אני לא. סך הכל התעיינתי- כדרכו של מגיב בפורום. חשבתי שבפורום שאינו רשמי ניתן יהיה לצאת מממסגרת קונבנציונאלית. חברים, רק בריאות.

שלום עודד,
ביקורך בפורום היה קצר וחריף, אני מקווה שהבנת שאתה לא נמצא ב- "עוד פורום" ברשת שהיא מלאה בפורומים שונים ומשונים.

פורום זה שונה מהפורומים הרבים בכך שהוא "פורום תמיכה" שאמנם פתוח לקהל הרחב, אולם הוא דומה יותר ל "פורום סגור לחברים" שזקוקים לתמיכה משולבת של כולם.

מי שהרוויח יותר מכל האפיזודה הקצרה הזו לדעתי הוא חברך רועי שיודע היום שקיים מקום, שיש לו נספחים נוספים כגון מפגשים ו"קבוצת תמיכה " באמצעות רשת דוא"ל שבו הוא יכול לקבל תמיכה ואינפורמציה כיצד לחיות לצד המחלה ולא לגרום להחמרתה.

אני חוזר שוב, אם אתה חבר טוב לרועי כפי שהבנתי ורוצה את טובתו , ואם רועי קורא זאת ....... שובו לפורום עם גישה בוגרת יותר, ישנם כאן נערים ונערות בגילכם שאתם יכולים ללמוד מהם.
בהצלחה.

שלגיה שלום
במיאסטניה לא אמורה להיות ירידה של מסת שריר ,אם כי אצל חולים שלא מגיעים לרמיסיה, באופן הגיוני, לפחות שלי, אם אתה לא מתפעל את השריר כמו אדם לא חולה אז מסת השריר שהייתה לך לפני התחלת והמשך התסמינים תרד, כמו מתאמן שמפסיק או מוריד את רמת האימונים. אין קשר לרמת הקריאטנין או חומצה אורית ומיאסטניה. לאנשים גדולים ושריריים יש קריאטנין גבוה מהנורמה וזה די תקין (מעט יותר) אך זה לא אומר שלאנשים רזים יש קריאטנין נמוך יותר, אין קורלציה ידועה ובעיקר תא למאיסטניה. בנוסף באם הינך נטלת תרופות כגון סטרואידים או ציקלוספורין רמת הקראטנין עלולה לעלות, יש עוד תרופות שעושות זאת.

אז מה עושים כדי להפסיק את הירידה במסת השריר?
הרי להתעמל אי אפשר,
אז מה כן??

אילו השלכות עלולות להיות לירידה העקבית הזו בשנים האחרונות במסת השריר שלי?

ניתן לעשות פילאטיס מכשירים אבל עם מדריך/ כה המבינים בשיקום ואז חלק מהפעילות היא פאסיבית, קרי המטפל מפעיל את השרירים (אם את באזור השרון יש לי המלצה מעולה). אין לבצע פילאטיס קבוצתי או סתם פילאטיס רק טיפולי או שיקומי וכך ניתן לשמר את מסת השריר הקיימת. מסת השריר שאבדה ניתן להחזירה באיטיות רבה באותה שיטה, אבל בזהירות. העיקרון הוא לשמר את הקיים בראשית ורק אח"כ באם ניתן לשפר באיטיות וזהירות למען לא תחמירי את מצבך, יד על הדופק כל הזמן, לכן כדאי שיהיה מישהו שעוסק בטיפולי ושיקרא היטב על המחלה ויכיר את כל צדדיה גם מהידע שלך.
בעבר עשיתי פילאטיס טיפולי, המדריכה שלי למדה רבות על המחלה ולתקופה מסוימת היה מעולה עד שמצבי החמיר, לא מהפילאטיס, אז הוחלט להפסיק עד שהמצב יהיה סטטי, לצערי לא הלך עד עכשיו. הייתי חוזר לשם ברצון.

אני אברר לגבי פילאטיס טיפולי באזור ירושלים.
אני מניחה שהטיפול איננו בסל הבריאות. (מיאסטניה יקרה שלי).

שלום זאב,
ברוך הבא. לא שאני שמח שאנו נפגשים עקב מחלת אשתך, אולם היות ואשתך חולה, טוב שאתה בין אנשים שיכולים לעזור, לעודד, לתת מילה טובה ובמיוחד לעזור בעצות שלמדו מנסיונם.


כדי להכיר את החולה, צור איתי קשר טלפוני כדי שנוכל לשוחח
ומעתה ואילך אתה חבר בקבוצה ותקבל לדוא"ל שלך מדי פעם עדכונים אינפורמטיבים על המחלה וכל הפעילות שתתבצע במשך הזמן כגון מפגשי תמיכה לחולים ובני משפחתם.

אתה ו/או אשתך יכולים כמובן לפנות לכלל החולים שנמצאים בפורום בשאלות או לענות לשאלותם של אחרים.

שלום מיכל ב.
רעיון טוב ומקובל.

שלום מיכל,
האם יהיה נכון אם אקרא לך מיכל ש. ?
אם אכן זו את, האם את חולת מיאסטניה ?
אני שואל זאת כדי לדעת אם האינפורמציה שאת מספקת מתיחסת לחולי מיאסטניה אן שאת מתכוונת בכללי ?

שלום מיכל,
חולים שמעוניינים לבצע פלסמהפרזיס ויש להם "בעיות ורידים" יכולים לעבור "ניתוח קצר" להכנסת "צינור" שמתחבר לוריד ראשי (או עורק) ודרכו מבצעים את הוצאה והחזרת הדם לגוף.
ישנן שיטות שונות לבצע את הפעולה :
בצורה אחת קצה הצינור בולט החוצה מהגוף ואליו מתחברים, כאשר בין טיפול לטיפול היציאה הזו מכוסה עם תחבושת חיצונית
ישנה שיטה שבה משתילים צינורית שנקראת "פיסטולה" (בחזה ליד הכתף) שמחוברת בין עורק לוריד והיא נמצאת מתחת לעור ללא כל יציאה חיצונית. לצינורית הזו נכנסים עם המחט של מכשיר הפלסמהפרזיס ובין הטיפולים אין כל צינור שנראה לעין.
החסרון הכי גדול של השיטה הראשונה הוא שהצינורית עם היציאה החיצונית נגישה לזיהומים.
את צריכה לשאול את ד"ר הלמן איזה סוג "צינורית" הוא מייעד לך.

ישנם מספר חברים בפורום שעברו את התהליך ואני מקווה שהם יכנסו ויספרו לך מנסיונם.
אם לא תקבלי תשובות אני אקשר אותך עם "בעלי נסיון"
בהצלחה.

שאנט ורידי עורקי או פיסטולה זה חיבור תוך כדי ניתוח בין עורק לוריד, ממש כך (חותכים את העורק ואת הוריד ותופרים בינהם ואז באוותו מקום נוצר מעין אגם דם רחב שבו יש גם דם ורידי וגם עורקי. הדבר נעזה לחולי דיאליזה המקבלים טיפול 2-3 פעמים בשבוע למשך כ-4 שעות, אין סיבה לא לבצע זאת לפלזמה פרסיס למעט הסיבה שלאחר מס' טיפולים רציפים תדירות הטיפול יורדת לפעם בשבוע, שבועיים או חודש ואז ה- A-V FISTULA ( חיבור עורקי ורידי) פשוט נסתם וצריך לעבור פרוצדורה בחדר ניתוח או ברנטגן ע"מ לפתוח את הסתימה, לא נעים כלל.
הצינורית המוחדרת לבית החזה העליון, נקראת צנטר מרכזי וכמו שמשה הזכיר חשוב מאד להימנע מזיהומים. גם בזמן החיבור לטיפול וגם בזמן שלא נמצאים בטיפול, ניתן להיות עם זה בבית, כמו שחולי דיאליזה נמצאים בבית לפני ביצוע הניתוח לחיבור עורקי ורידי.
אין שום צורך לשהות בבית החולים לשם שמירה על הצנטר המרכזי, אלא להגיע לאשפוז יום לשם ביצוע הפעולה ואח"כ ללכת הביתה.
אין מה לחשוש מהטיפול עצמו , מס' רב של אנשים מבצעים אותו לרוב ללא כל סיבוכים למינהם, הצוות בלינסון נחמד, אדיב ומיומן.
לדעתי האימורן לא הוא שגרם לך לפריחה, אלא ייתכן שהחמיר את הפריחה והרגישות שהיו, תבדקי עם הראומטולוג שאליו תגיעי לטיפול.

בטיפולי הפלסמפרזיס הראשונים היה קשה מאד למצוא וריד.
לעיתים קרובות היתה המכונה צועקת, וצריך היה להפסיק ולחפש וריד חדש,
אולם להפתעתי הנעימה, עם הזמן הורידים נעשו נוחים יותר, וכיום קל הרבה יותר לדקור אותי בהצלחה, וגם הטיפול עצמו מתנהל בקלות נינוחה.
אחד הדברים שעוזרים מאד הוא הקפדה על שתייה מרובה מאד ביממה שלפני הטיפול, ושתי-שלוש כוסות מים פושרים כשעה לפני הטיפול.
(שתיה חמה, קפה או תה גורמים להשתנה, וקשה להתאפק במהלך הטיפול).

ולתת תקוות שוא.

מאחר שאני המלצתי על טיפול משלים בויטמינים, אני חייבת לעדכן..
בעיקבות נטילת ויטמינים בכמות אסטרונומית נוצר אצלי פצע מדמם בקיבה ובושט
וזה מעבר לחור הגדול בכיס.
מאחר שמאוד האמנתי וקיוויתי שזה מה שיבריא אותי גם חוויתי את "החלום ושיברו"...
אני לוקחת את המלצתי בחזרה ומקווה שלא גרמתי נזק לחברים
יעל

שלום יעל,
אני משוכנע שגם לאחר שהתפרסמה תוצאת המחקר , לא יפסיקו אנשים לקחת ויטמינים.
אני כבר הבעתי את דעתי בעבר שאין ברפואה האלטרנטיבית משהו שיכול לעזור ישירות למיאסטניה אולם ישנם כאלה שנדרשים לויטמינים מסויימים, זה לא אומר שהם צריכים לקחת "מולטי ויטמינים" אלא רק את אותם שהם נידרשים להם לאחר שעברו בדיקות שהצביעו על חוסרים ספציפים.

במפגש הקרוב שיהיה מוקדש לרפואה אלטרנטיבית אני מקווה לשמוע דעות של אותם שמשתמשים ברפואה זו (ואני בתוכם) כייצד הם חושבים או מרגישים שזה עוזר להם כחולי מיאסטניה.

משה שלום
מי מנחה אותך לגבי רפואה משלימה ואיזו בדיקות עושים כדי לברר אילו ויטמינים יעילים לכל חולה
יש לי מאגר עצום של ויטמינים. אני יכולה למסור למי שזקוק
תודה
יעל

שלום יעל,
אני איני לוקח ויטמינים. לדעתי חוסר ויטמינים והצורך להוסיף אותם יכול להבדק בבדיקות דם שנותן לבצע רופא המשפחה (אם הוא מעוניין לעשות זאת).
מה שאני משתמש הוא צמחי מרפא למטרה אחת והיא - שיפור זרימת הדם לעיניים ולראש.
היות ואני חולה מיאסטניה אוקולרית שגורמת לראיה כפולה, החלטתי להוסיף לטיפולים הרגילים תוספי מזון כגון Eyebright , Ginkgo Biloba, ו- Bilberry , בנוסף לתה צמחים Assiac Tea שזה סיפור ארוך שהתחיל לפני 10 שנים באלסקה וממשיך ביבוא אישי שלו כיום מקנדה.

לגבי הויטמינים השונים שאת מוכנה למסור . . . . . . .
מי שמעוניין יכול לפנות בפורום או ישירות אלי ואני אקשר בין המוסר והמקבל.

מעניין
העברתי את תגובתך לבתי שהיא רופאת עיניים. מעניין אם שמעה על הטיפול. גם לי כפל ראיה למרות שלא הוגדרתי כאוקולרית
יעל

זה לא תחום המומחיות שלי, ולכן קשה לי לתת לך תשובה כללית, אבל אני יכולה לשתף אותך בהתנסות האישית שלי.

לפני כשנתיים כאשר התגובה שלי לIVIG, לא הייתה מספקת לדעת הנוירולוג שטיפל בי באותו הזמן, ומשום רצונו הכן לעזור לי, הוא הפנה אותי להיפנוזה.

בהתחלה זה היה מאוד נחמד. מה יכול להיות רע בישיבה נוחה על כורסא, ועשיית תרגילי הרפייה, כמו שהגננת הייתה עושה לנו בגן?

אבל אחרי כמה זמן, הבנתי שהיפנוזה גורמת לנו לראות את החוויות הטראומטיות שעברנו בצורה מאוד ברורה. ואם מי שעושה את ההיפנוזה לא ממש מבין מה שהוא עושה, ולא יודע לעצור בזמן, וגם לא יודע איך לעזור לנו לשכוח אותם שוב, זו יכולה להיות חוויה מאוד קשה.

אני הייתי זמן קצר אחרי אשפוז שבו הייתי בסכנת חיים עקב טיפול רפואי כושל. הדרך שלי להתמודד עם זה, הייתה פשוט לשכוח את זה. אבל, אחרי ההיפנוזה המופלאה, כבר לא יכולתי לעשות את זה יותר. היו לי כמה ימים שבהם הבנתי מה זאת " חרדה" .

מצאתי בסופו של דבר את הדרך להתמודד עם זה- עשיתי " הסכמים" עם מלאך המוות. וקיבלתי השראה מהספר " הקוסם מארץ עוץ" ( שבו כידוע הקוסם הבטיח לפתור את כל הבעייות, ובסופו של דבר הסתבר שהוא מקסם שווא, בדיוק כמו הטיפול המצויין בהיפנוזה שקיבלתי).

זה מאוד מפתה לקבל טפול בהיפנוזה. זה ללא ספק יותר נחמד מהרבה טיפולים אחרים. אבל, צריך לפחות להיות מודעים לכך שזה יכול גם להיות מסוכן ולגרום יותר נזק מתועלת. .

ראשית כל הקרדיט על ד"ר הלמן שלי היא, סתם לא משנה למי הקרדיט העיקר שטוב לך איתו כרופא.
בנוגע לד"ר רופקמן אני אמור להיות אצלה ביום רביעי עם אימי, מקווה שלא אשכח ואשאל אותה כיצד ניתן להגיע אליה, אולי הקופה מאשרת את מרפאות ביה"ח השרון? לא חבל להוציא כסף על ביקור פרטי אם ניתן לחסוך זאת? בכל מקרה ברשותך אספר לה את סיפורך כפי שהצגת אותו כאן בפורום ונראה את תגובתה, ייתכן שתמליץ על ראומטולוג טוב במכבי, נראה בלי ספוקולציות, מקווה שבמשך יום ד' אחזור אלייך עם תשובה. את יכולה לשלוח לי כתזכורת SMS ביום ד' בשעה 09:00 לטלפון מס' 054-4261447, כך שאזכור על בטוח.

שמי שרה ואני חולת מיאסטניה מזה 10 חודשים .אני מכירה סוכן לאינטרא שמו משה ומספר הפלאפון שלו הוא 0522911510 .3 בקבוקים גדולים עולים 600 שקלים.