פורום מיאסטניה גרביס - יש לך שאלה?

שלום נתן,
אני מעוניין לקרא את הכתבה, אולם איני מוצא אותה באינטרנט באתר של עיתון הארץ.
האם אתה מוכן לשלוח לי אותה ?
כתובתי: הפרחים 32 רעננה 43399

בתודה.

אפשר למצוא את הכתבה באתר של הארץ תחת הכותרת חינוך וחברה - עיתון של יום שישי 10/4
כתבה של אורי דרומי.


חג שמח.

תודה בתיה ונתן,
לאחר שבתיה ציינה שהכתבה נמצאת תחת הכותרת חינוך וחברה, הגעתי לכתבה.
תודה !

שלום לך,
אשלח לך ברצון את הכתבה בדואר.
נתן

סייעה לרבים כמותה
מאת אורי דרומי
חביבה מלצר, אלחוטנית בנגב, מייסדת עמותה של חולי חולשת שרירים, 1931-2009
חביבה מלצר, שנולדה באולשני שבליטא (היום בלרוס), היתה בת עשר כשכבשו הנאצים את העיירה. אמה הצילה את חייה כשאיפרה והלבישה אותה כך שתיראה מבוגרת מגילה, ושלחה אותה לדודות שעמן שרדה את המלחמה במחנות עבודה. עם השחרור רצו הדודות לקחתה עמן לאמריקה, אך מלצר, שהתוודעה לשומר הצעיר, דרשה לעלות לארץ, וב-1946, עם עליית הנוער, הגשימה את שאיפתה.

בקיבוץ גן שמואל היא התאהבה בדוד פלחי, שיהיה לבעלה ואבי ילדיה מיכל, נאוה ורונן (לימים הם נפרדו). בתש"ח היו השניים בקיבוץ גת, שם שימשה מלצר כאלחוטנית בעת שהקיבוץ כותר על ידי הצבא המצרי. אחרי המלחמה הם היו ממקימי ניר יצחק, הצופה אל מול רפיח, אך כשעלתה על מוקש בדרך צפונה החליטה להתגורר ברחובות. אלא שאת הנגב לא נטשה, וכאלחוטנית ירדה לאזור ים המלח, במסגרת יחידת חמ"ד (חיל מדע) ג', שביצעה סקרים גיאולוגיים. "היא היתה הקשר היחיד עם העולם החיצון", נזכר ישראל יונג, אז חייל סדיר ביחידה. "מלבד זאת, היתה הבחורה היחידה, וכולם כירכרו סביבה".

שנים עבדה מלצר במכון ויצמן, עד שלקתה ב-1982 במיאסתניה גרביס (MG - מחלה כרונית המאופיינת בחולשה חמורה של שרירים עד כדי שיתוקם הזמני). עשר שנים אחר כך הקימה עמותה של חולי MG, ולדברי אחד מהם, נפתלי אביטל, היתה הרוח החיה והכתובת לכל החולים במחלה, במגעיהם עם הרשויות ובהפצת מידע. פרופ' עודד אברמסקי, לשעבר מנהל המחלקה הנוירולוגית ב"הדסה" עין כרם, אומר כי מעולם לא ראה חולה שידעה להתמודד כך עם מחלתה, וכי בהקמת העמותה סייעה לרבים כמותה לתפקד.

שלום יעל פ. ולכולם,
אם אתם מסתכלים על תמונתה של חביבה שהתפרסמה בעיתון הארץ (מופיעה בכתבה שהכניסה לפורום ידידתיינו יעל פ.) ואומרים לעצמכם "אני לא מכיר אותה. לא ראיתי אותה מימי חיי" זה לא מפליא היות ואין חולה מיאסטניה שמכיר את חביבה בגיל כל כך צעיר.

כאשר אני הכרתי אותה לראשונה בשנת 1998 היא כבר נראתה שונה מאשר בתמונה (מבוגרת יותר) ולכן איני חושב שאף חולה מיאסטניה לא יכול לזהות אותה בתמונה וחבל שדוקא תמונה זו הוכנסה לכתבה.

בכל מקרה מקומה של חביבה ישאר תמיד לטובה כזו שהקימה ראשונה עמותה לחולי מיאסטניה גרביס בארץ וחבל שהעניינים התגלגלו לכך שהעמותה פסקה לתפקד בשנת 2004 כאשר היא הייתה עדיין בחיים.

אני מנסה ללמוד יותר מאדם שהיה חולה וכרגע בריא אשמח אם אוכל להיות בקשר. אני בראשית הדרך, התוודעתי למחלה לפני כחודש, ואני מתקשה להפנים ולהתמודד כי אין לי מושג איך וכיצד.
תודה רבה!!!
אמנון

חביבה מלצר היתה האדם הראשון שהגעתי אליו, כשרק התחלתי את דרכי הפתלתלה במבוך המיאסטניה גראביס - והיא היתה אכן מאוד חביבה ותומכת - וזואת מבלי שהיכרנו אפילו - יהי זכרה ברוך

שלום ריחאן,
את צריכה הרבה סבלנות עם האימורן. תרופה זו משפיעה על חולי מיאסטניה רק אחרי מספר חודשים שלעיתים עלולים להמשך גם שנה שלמה.
ההשפעה גם תלויה במינון, כשהממוצע הוא 150-200Mg ליום וזאת כמובן רק אם את מסוגלת לקחת מינונים כאלה ללא פגיעה משמעותית בתפקוד הכבד ותוצאות טובות של ספירת דם.

אם את במצב שדורש טיפול מיידי את חייבת לקבל טיפולים אחרים שעוזרים לך עד שהאימורן יתחיל להשפיע.

מילת המפתח הוא ......סבלנות.

אני עוברת פלסמהפרזיס קבוע פעם בעשרה ימים לשבועיים ומיסטינון ואימוראן בינתיים לא יכולים לעלות יותר ממינון של 100 מ"ג כי זה המינון המתאים לפי בדיקות הדם .

שלום ריחאן,
אינני רופא ולכן לא אציע לך טיפולים או תרופות.
מה שאני חושב שאת צריכה היא "דעה שניה" של רופא מנוסה במיאסטניה שיתן דעתו על הטיפול בך.
אני אומר זאת היות ואת חולה Sero-Pos במצב לא קל במיוחד ולפי ההיסטוריה שלך הטיפולים שאת מקבלת אינם משפיעים בצורה טובה כפי שמצפים מחולים עם אבחנה חיובית של נוגדנים ויותר מוכרת אצל חולי Sero-Neg או חולי Musk-Pos.
כפי שאת אומרת, את מוגבלת בקבלת מינון גבוה מ 100Mg של אימורן ועלול להיות שהאימורן לא יתן לך את מה שהוא מסוגל לתת גם כאשר הוא יתחיל להשפיע לטובה על המחלה.
כרגע את על מסטינון שהיא תרופה דיי מוגבלת בהשפעה לטובה על מיאסטניה ואימורן שעדיין אינו עושה מה שהוא מסוגל לעשות ומה שמחזיק אותך הם טיפולי הפלסמהפרזיס שעלולים בהמשך הדרך לרדת בהשפעתם.

אם את לא מרגישה שמצבך משתפר פני למומחה שיתן דעתו בעניין ואולי תשני כוון (פרדניזון לדוגמא) או אולי יש לך בעיה גנטית.

ריחאן, זו אינה הצעה רפואית, זו דעתי האישית בלבד.

אני מאד מאד מכבדת את דעתך ונהנית מלשמוע אותה
אבל, ב'קיצור באשפוז האחרון במחל'קת נוירולוגיה חוצ מהפרופסור האחראי עלי בדקו אותי הרבה רופאים חשבו שאני אולי לא מטופלת טוב אבל כש'קראו על ההיסטוריה הרפואית שלי התגלה שבאמת המיסתניה אצלי אמיתית אמיתית 'קשה למרות שבערך מאז שחליתי ואני מטופלת בפלסמה פרזיס באופן 'קבוע עם מיסטנון ופרידנזון 'קבלתי בערך שנתיים לשלוש השיפור לא היה משמועתי אבל אני לא יכולה להגיד שזה לא עוזר עכשיו אני מ'קבלת אותי בזמני מחלןת וירוסית ונזלת ושיעול הת'קווה שנשארה לי היא לחכות ק'צת עם האימוראן .

שלום ריחאן,
כאשר את כותבת "חוץ מהפרופסור האחראי עלי בדקו אותי הרבה רופאים" . האם את מתכוונת לרופאים נוספים מאותה מחלקה שאותה מנהל הפרופסור שמטפל בך, או רופאים שונים שאין להם קשר עם הפרופסור המדובר ?
אני שואל זאת, היות ואם הרופאים הנוספים הם מאותה מחלקה או מאותו ביה"ח זו לא הכוונה לקבלת "דעה שניה".
לדעתי, "דעה שניה" חייבת להיות מנותקת לגמרי מהמקום בו את מטופלת ולדעתי , חולה שנמצא במצב לא קל זמן ממושך, ראוי שישמע גם מישהו אחר ואפילו כדי לשמוע ממנו שהטיפול שאת מקבלת הוא ראוי.
זו כמובן דעתי האישית וכך אני הייתי נוהג.

בהתחלת המחלה הייתי מטופלת אצל נוירולוג ילדים אבל כשראה שהמיסתניה שלי לא מגיבה בצורה נורמלית החליט להעביר אותי לנוירולוג מבוגרים האמת שלמרות המסתניה מאד אצלי קשה אבל לא חושבת לשנות רופא כי הפרופסור שלי חבל על הזמן שומע אותי מקשיב לי עושה הבלתי אפשרי למען שארגיש טוב והכל וטיפולי ותרופולת מיסתניה ידועות לכל העולם ואני מקבלת הכל עם תקווה שהמצב ישתפר ולחכות קצת עם האימוראן ואני התרגלתי על העליות והירידות המהירות במחלה ושמחה בחלק שלי והשלב הבא בחיי הוא רק ללמוד ולהגשים עצמי וחלומי ללמוד לעצמי

שלום ריחאן,
אני מרגיש צורך להבהיר שהכל בסדר אם אינך רוצה לשמוע דעה שניה היות ואת מרגישה שאת נמצאת בידים טובות שעושה את כל מה שניתן לעשות כדי לשפר את מצבך ואת בוטחת בו ב 100%.

נקודה אחת אני רוצה להבהיר והיא: לא התכוונתי לכך שתחליפי רופא ואף פעם לא הצעתי לך לעשות כך. לשמוע דעה נוספת הוא תהליך מקובל אצל חולה במחלה כרונית ואין זה אומר שאת חייבת לעזוב את הרופא שלך וללכת מעכשיו לרופא שאליו את פונה שיתן דעתו על מצבך. הכוונה היא שאולי רופא מומחה נוסף יתן חוות דעת. גם הרופאים ביניהם עושים כך אולם רופאים שנמצאים תחת ניהולו של הפרופסור מוגבלים בלתת חוות דעת שונה מהבוס שלהם.

אני מאחל לך שתרגישי טוב ושהמטפלים בך ישיגו את מטרתם שהיא, לשפר את מצבך.

תןדה לך על היחס הטוב והחם שאתה מביע ועל שיתוף הפעולה.
היום אני בערך יציבה אחרי שקבלתי וסת כי בכל חודש אני נחלשת שבוע שבוע החמרה משמעותית בשל הוסת וגם אני חלשה מהאימוראן אז הכל ביחד מחמיר אבל היום יחסית אני יותר טובה

סליחה שאני מתערב, אבל אני תומך מאד בדעתו של משה,
דעה שניה צריכה ואפילו חייבת להיות מרופא המנותק מהרופא המטפל כלומר מבית חולים אחר. אמרתי לך בעבר ואני חוזר שוב, לדעתי החצי רפואית את לא מטופלת נכון, כי אין שום סיבה בטכנולוגיה המתקדמת היום שתהיה מונשמת במחלקה לטיפול נמרץ בגלל התקררות ומחלה ויראלית כלשהי, אין סיבה כלל לסבול מבעיות נשימה כחולת מיאסטניה ולא לטפל בהם בבית כשיש מכשירים מצוינים שאפשר לנשום איתם בבית.
אם לא היו המכשירים הנ"ל אני אישית הייתי מרותק למח' לטיפול נמרץ נשימתי כבר יותר משנה והמכשיר הנ"ל פשוט גורם לי להיות עצמאי ואין שום צורך בביקור בבתי חולים במיחוד באם האימורן משפיע עלייך כ"כ, וממוריד לך את כל תמונת הדם.

ברוך השם מזה שלוש שנים לא הונשמתי בטיפול נמרצ החמשה ששה פעמים שהונשמתי בהם היה הטווח קצר מפעם לפעם (חןדשים ) לא רק היה זיהום וחום אלה היה קטטר מרכזי דרך הלב שהיה מזדהם לכן היתה החמרה

בנוסף לזה אני מכירה חולה מיסתניה שמטופלים אצלן מכירה אחת בן 50 במצב מאד טוב אפילן עובד חצי משרה אני בגיל צעיר אני לא רוצה להגיד נמאס לי כי באמת לא נמאס לי ועובר זמן נכון שזה מעט שארגיש טוב החשוב שעובר ואם זה מעט מחר יתרבה וישתפר

מקבלים לכך אישור דרך מחלקת נידות בביטוח לאומי,
כמו האישורים שקיבלת לרכב עם מעלית, הם מפנים למכון לבטיחות בדרכים והם אלה שמאשרים, אם כבר אז תבקשי כסא גלגלים ממונע שתוכלי לנהוג איתו, הוא נכנס עד למקום הנהג, כך לא תצטרכי מישהו שינהג בשבילך.
אם את מעונינת בכך אני יכול להמליץ לך על מורה מעולה.

האמת שהאוטו שלי נוהגים אותו האחים שלי ולאן שמבקשת ללכת הם הולכים אני לא כל כך מעונינת ברשיון .
ערן כמה שאסבר לך על החולשה אתקשה למסור לך בתפיסת כוס שתיה מתקשה האצבעים והידיים חלשות אני חושבת בכסא ממונע כדי שיהיה לי קצת עצמאות במקום שאני נמצאת פה למשל בלימודים בקניון בטיפולים .........

סליחה על הבלבול, צריכה לבקש וועדה במשרד הבריאות, כמו שהם מאשרים קניית כסא גלגלים רגיל, כסא רחצה על גלגלים וכו' יש וועדה לכסא גלגלגים ממונע, לי אמרו כי צריכים תנאים מיוחדים מאד, צריך ללכת ולברר שם

מאד תודה על שיתוף הפעולה שלך פשוט אני אף פעם לא חשבתי על כסא ממונע אבל משרד הרווחה בכפרנו הציע לי.
שוב תודה על ההקשבה האפקטיבית ועל שיתוף הפעולה.

נכון שאני נעזרת בכסא גלגלים ובדרך כלל לא רוצה להגיד תמיד צריכה עזרה בפעולות הבית רחיצה הלבשה ......... אבל הכסא הזה לא מונע אותי מלעשות הדברים שאני אוהבת הכסא הזה עזר לי לסיים תיכון ולהגיע לבגרות שלם בציונים נפלאים ופסיכומטרי לא רע ובינתים לומדת קורס ניהול 3 השעות בשבוע ביום אחת ובאקטובר אני מקווה שאכנס ללימודים והמצב ישתפר אחרי האימוראן לפני שהבאתי הכסא בגיל 15 נכנסתי לדילמה של הכסא אבל כשהגעתי למצב שלא קמה מהמטה ולא יוצאת מהבית וההורים שלי היו מרימים אותי בכסא רגיל לעד השירותים ראיתי שהפתרון הוא כסא זה היה אחרי שנה וחצי מהמחלה.
בנוסף לזה נסיתי הליכון אבל לא היה מוצלח כל כך העדפתי בזמן שיש לי כוח ללכת אקבל תמיכה מההורים לפעמים מצד לפעמים משנים אני מאד מקווה שיהיה אגודות למיסתניה כי באמת מחלה כזאת מתעתעת צריכה תמיכה. אני רוצה ללמוד ללמוד אפילו אם יהיה קשה לעבוד אח"כ החשוב לי ללמוד כי זה מה שאני אוהבת

מיטוכונדריה הוא טנק הדל של התא, כן יש גם בתא שריר, ישנן מחלות הפוגעות המיטוכונדריה, קרי יש בעיה או אין אספקת שלק לתא הנפגע, במקרה זה תא שריר ואז יש חולשת שרירים מתגברת, ישנם סימנים די זהים למיאסטניה עם תוספות לפי סוג המחלה, תוכלי לקרוא על כך באינטרנט
לשם כך בעצם מבצעים ביופסית שריר, אך הבעיה שבארץ אין מעבדה המתמחת בכך ובודקים סוג מסוים של בדיקה שאינו שולל לחלוטין את המחלות המיטוכונדריאליות, אלא שולל באופן כללי מחלות מסוג זה כמו מיופתיות ומחלות שניתן לאבחן ע"י צביעה אדומה מיוחדת, לשם בירור מעמיק של מחלות אלו יש לשלוח את הביופסיות לחו"ל. אני ביצעתי את הביופסיה ע"מ להשקיט את מצפוני בידיעה שזו הבדיקה האחרונה שאני מבצע באבחון המחלה ובידיעה כי הבדיקה לא נוראית ואכן לי כך היה והתשובה אכן כמו שחשבתי הייתה שלילית.
ההחלטה כולה שלך.

למעשה הפתרון היחיד שמצאתי הוא כורסא גבוהה שניתן להניח את הצוואר אחורנית, אבל אז יש בעיות נשימה, לדעתי הפתרון הוא כורסא עם מראשות התומכות משני הצדדים,
הייתי מציע להתיעץ בשיקום, או ב "מילבת" בתל השומר, יש להם כל מיני פטנטים,
להחזיק בידיים - לא אפשרות יעילה.

שלום ערן, ולכולם,
כאשר יושבים בבית על כסא ניתן להתאים משענת לראש.
הבעיה היא, מה עושים כאשר יוצאים מהבית ולא על כסא גלגלים ?
אולי בעצם הפתרון היחידי הוא "כסא גלגלים" ?

מוכן לשמוע מנסיונם של אחרים שהיו במצב עם סימפטום זהה.

האמת שגם כשאתה יושב על כורסת סלון עם משענת רחבה לראש זה עדיין לא מספיק כי הראש נופל גם קדימה וגם לצדדים, אלא אם מרכיבים משענת מיוחדת לראש עם תמיכה משני הצדדים, עדיין הראש יכול ליפול קדימה.
אישית אני משתדל לא להתנייד עם כסא גלגלים לאלא עם המרחק שאני צריך ללכת הוא מעל 15-20 מטרים ואז התרגלתי להניח את הראש על היד או שהוא מוטל על אחת הכתפיים, לא הכי נוח אבל כנראה שאני עדיין לא מוכן לכסא גלגלים עם המשענת התומכת, ייתכן שהמלחמה האישית שלי במגבלות שלי מזיקה, אבל זה אני.
צריך להיות מוכן נפשית לכל שינוי גם החולה אישית וגם משפחתו, קודם החולה, אני עברתי המון שינויים בשנה האחרונה, וזה בשבילי עדיין קו אדום כמו טרכיאוסטומי.

האמת שזה פתרון קשה כסא גלגלים אבל אני חושבת שזה מה נמצא ואני מזה 4 שנים נעזרת בכסא כי באמת לא מצליחה ללכת מרחבים ארוכים במצב אכי טוב במיסתניה מצליחה ללכת עם תמיכה של ההורים במיוחד בבית כי לנפול זה דבר מאד קשה

אני מסכימה לחלוטין עם הרעיון להתייעץ עם "מילבת". עובדים שם אנשים מאוד מקצועיים, עם ניסיון רב במגוון בעיות, ובעיקר מוכנות יוצאת דופן להקשיב ולחשוב בסבלנות על הפתרונות האופטימאליים.

חולשת שרירי הצואר שלי, הרבה פחות קיצונית, אבל בהחלט מהווה בכל זאת בעייה. הפתרון שאני מצאתי ביחד איתם הוא שילוב של משענת ראש (בכיסא גלגלים), או כיסא מנהלים או כורסת טלויזיה, עם tilt, שמקל מבחינת בעיות הנשימה. הרעיון הוא לא להטות את הראש אחורה אלא דוקא לנסות ולשמור אותו בתנוחה פיזיולוגית, . חשוב גם שתהיה אפשרות דינאמית לשנות לפי הצורך.
בנוסף, להקפיד דוקא לשנות את התנוחה של הראש מדי פעם (דוקא כשמרגישים יותר חולשה), משום ששמירת הראש בתנוחה קבועה גם מעייפת את השרירים.
ככלל מתן מנוחה לשרירים כמה שיותר, מאפשר להשתמש בהם בעת הצורך, בצורה טובה יותר, אלא אם יש גם חולשת שרירים קבועה משמעותית.
הייתי חושבת גם שאם אין בעיות נשימה, אפשר לנסות להשתמש בצווארון שתומך את הצואר (כמו אנשים אחרי תאונת דרכים),

לכולם,
"מילבת" למי שלא הבין, זהו מרכז ל"עזרים" שונים עבור בעלי מוגבלות שצמוד למרכז השיקום בביה"ח תל-השומר.

ולכן לא מתיישבת על כסא בו אין משענות ידיים נוחות.
(המצב אצלי משתפר אחרי פלסמפרזיס).

שלום שלגיה,
יש בפורום זה בעיה עם קישורים שמפעילי הפורום אינם מעוניינים בהפצתם.
שילחי לי את מה שאת מציעה לדוא"ל שלי ואראה מה ניתן לעשות בעניין.

שלום ריחאן,

את אומרת שקשה לך להקליד. האם את משתמשת במקלדת רגילה, או מקלדת שמותאמת לך?
לי יש מקלדת שהיא גם יותר רכה וגם יותר קומפאקטית ( שזה אומר שאני צריכה פחות "לטייל" עם האצבעות כדי להקליד וגם להשקיע פחות מאמץ בהקלדה עצמה). בנוסף, יש לי משענות לידיים ( כך שרק האצבעות שלי צריכות להתאמץ ולא כל היד והזרוע)
כמו כן אני יושבת עם תמיכה טובה לגב, הראש והצואר, כך שהמאמץ בהקלדה הוא פחות או יותר רק של האצבעות ( שלמזלי אצלי הן די חזקות יחסית).
יש לי גם עכבר שדורש פחות מאמץ שקוראים לו track ball
יש לי גם כל מיני עזרים למחשב שעוזרים לי לקרוא יותר טוב.
וכל פעם שאני נתקלת במשהו שקשה לי לעשות , אני מחפשת פתרונות נוספים. (בדרך כלל בעזרת אנשי מקצוע).

היום האפשרויות הטכנולוגיות בתחום הזה כל כך גדולות שאפילו אנשים משותקים לגמרי יכולים למצוא דרך לעבוד עם המחשב, אז אין סיבה שאת לא.
עליסה.

בטח שאני יודעת לשחק ולהשתמש במחשב אם לא הייתי משתמשת אז איך הייתי יכולה לבלות חלק מהזמן
מה שרוצה לברר שאני מהסוג שקוראת הרבה אבל מציק לי צניחת עפעפים וראייה כפולה מה את עושה בקשר לזה ??

שלום,
אל תתייאשי עדיין מהאימורן. יש אומרים שזה יכול גם לקחת חצי שנה עד שמתחיל להשפיע. זה מה שקרה אצלי, בבת אחת, פתאום, אחרי חצי שנה זה השפיע.

בהצלחה!!!

היה אצלי שיפור מדהים במצב המיאסתניה.
במשך תקופה קצרה הרגשתי נפלא.
לצערי חליתי באנגינה, קיבלתי טיפול תרופתי, והשיפור נעלם כלא היה.
חלפו מאז חודשים רבים, אבל אני מתמידה באימורון (300 מ"ג ליום) במטרה לשחזר את ההטבה.

כפי שאמרתי לך קודם, הייתי מטופל של ד"ר דרורי ואני מאד מעריך אותה, אך יש לה בעיה עם החלטיות ועם עמידה מאחורי אבחנה חד משמעית.
האמת היא שנכון לבצע ביופסית שריר, לדעתי, לכל חולי המיאסטניה ללא נוגדנים ע"מ לשלול מח' שריר שיכולות לתת את אותה תמונה, אני עשיתי , זה לא כ"כ נורא ורק ע"מ לשלול את האפשרות של מח' שריר (האמת היא שלרוב המחלות הנ"ל אין טיפול כלל, אך בשבילי עצם הידיעה הייתה חשובה, חוץ מזה שזה רק חיזק אצלי את הבטחון שאכן זוהי האבחנה וגם אצל ד"ר דרורי, לא שזה עזר בקונסיליום מול "גדולי" המחלקה באיכילוב.
ד"א ד"ר נטליה היא מתמחה אצלהם במחלקה.
כמו שאמרתי קודם וכמו שאני תמיד אומר, החשוב הוא להיות בטוח בעצמך ובתחושות שלך ולא לתת לרופאים לערער את הבטחון של עצמך בתחושותיך. התחושות שלי עדיין לא שיקרו לי במקרה של המחלה המזופתת הזו, לצערי ולכן אני עומד על כל מה שאני מרגיש וחש.
בהצלחה עם הורדת הטיפול בפרדניזון.

מיכל,

בחיי שרציתי לבכות כשקראתי את מה שכתבת.
למה את צריכה לעבור בדיוק את אותו מסלול הייסורים שאני עברתי.
למה אי אפשר ללמוד, למה צריך לחזור על אותן הטעויות שוב ושוב?

מה שאני למדתי בדרך הקשה. זה בדיוק את מה שערן אומר-אני יודעת הכי טוב.

אצל ערן, ביוספסיית שריר עברה בקלות, ואולי הועילה מבחינתו באיזשהו אופן.

אצלי-היא גרמה לנזק שקשה לתאר, שלקח לי הרבה מאוד זמן להתאושש ממנו, אם בכלל. אני יכולה להגיד לך שעד אז, עוד הצלחתי איכשהו לעבוד במשרה מלאה (למרות שזה היה כרוך בקושי עצום, ולפעמים כמעט בלתי אפשרי). אחרי הביופסיה-הייתי מרותקת למיטה למשך קרוב לחודש, עברתי את הסף של התפקוד הנשימתי שלי-כך שנזקקתי כבר לתמיכה נשימתית (בדיעבד זה היה יכול לעזור לי כנראה גם קודם, אבל לא הייתי במצב של סכנת חיים ממשית לפני כן). ואפילו לעבוד באופן חלקי, כבר בקושי יכולתי.

המחלה שלי ושל ערן, מאוד שונות, ושלך אולי שונה משל שנינו. (לא נכנסתי אף פעם לפרטים עד כדי כך).

זה נכון שישנן מחלות אחרות שיכולות להראות כמו מיאסטניה, אבל קודם כל הן הרבה הרבה יותר נדירות, דבר נוסף, צריך לדעת מה מחפשים, כי יש אינספור בדיקות שניתן לבצע על דגימת השריר, ואם לא יודעים מה מחפשים, אז רוב הסיכויים גם שלא ימצאו, וזה פשוט ייראה תקין.

כמו שאמרתי לך כבר כמה פעמים, זה קשה מאוד לקבל את המציאות הזאת, אבל אין מה לעשות-הידע וההבנה של המחלה הזאת-מאוד מוגבלים, וצריך למצוא מישהו (ואני חושבת שאת מצאת)-שמודע לזה, ומוכן להתייחס למה שאת אומרת ומרגישה ולהיות שותף אמיתי במלחמה שלך, גם אם תנאי השטח לא תמיד ברורים וגם אם אין מפות מפורטות, שאפשר להסתמך עליהן. זה מאוד מפתה, כשיש מישהו שנראה מאוד בטוח בעצמו ויודע בדיוק, ללכת אחריו, אבל מהניסיון שלי, כל אלה שאמרו את זה-פשוט ניסו " לאנוס את השטח" שיתאים למפה ( זה ביטוי שגנבתי מאחד הרופאים היותר חכמים שטיפלו בי, והבין שהוא פשוט לא מבין, אבל שגם האחרים שכאילו מבינים, לא מבינים יותר ממנו),

אני יודעת כמה קשה, ואני מקווה שהצלחתי במשהו לעזור לך.

עליסה.

ביופסית השריר אצלך עברה קשה כי רצו ל"עשות" לך טובה ונתנו לך מה שאסור לת נגד כאבים, אצלי נתנו רק הרדמה מקומית, שהספיקה וכשלא דרשתי עוד, וזה מה שנאמר לי שנהוג לעשות, כך שבאמת זה לא כ"כ נורא. אלא במידה ורוצים ל"עזור " לך יתר על המידה.

ערן,,

קשה לי להאמין שכמות קטנה של פנטניל שנתנו לי, ושהתאוששתי ממנה מספיק כדי לקום אחר כך וללכת הבייתה, אמנם אחרי כמה שעות של קוצר נשימה קשה עם ירידות סאטרציה. גרמה להחמרה כל-כך קשה במצב שלי.

כמו שאמרתי המחלה שלי מאוד שונה משלך, אני יכולה לעבור ממצב סביר למדי, היום (ולפני כמה שנים אפילו נורמאלי לגמרי), למצב של פרה-אינטובאציה.
אתה יודע טוב כמוני, שכל פרוצדורה כירורגית, אפילו מינורית יחסית יכולה להחמיר בצורה משמעותית מצב של חולה לא יציב (למשל עם אניגנה פקטוריס לא יציבה) ולכן זה לא כל כך מפתיע.

למרות שאני חושבת שבממוצע אני במצב יותר טוב ממך, אני לא יכולה לנהוג משום שאני יכולה תוך דקות להיות באופן כמעט בלתי מתוכנן במצב מאוד קשה.

לא אתה ולא אני יודעים איזה תגובה תהיה למיכל לביופסיה. לא נראה לי שיש מישהו בארץ שמעבד את התוצאות ברצינות ( לי אמרו שאין לי מיופאתיה מיטוכונדריאלית ושום שינויים מבניים בשריר, ובזה נגמר העניין). יש מחלות שבהן הביופסיה צריכה להלקח דוקא מהשרירים האינטרקוסטאליים וביופסיה פריפרית היא לחלוטין לא ינפומאטיבית, שלא לדבר על זה שיש הרבה מחלות שריר שאפשר לאבחן בעזרת בדיקות הרבה פחות חודרניות. (למשל בדיקת דם גנטית).

אם חושבים ברצינות על האפשרות הזאת, אז צריך לעשות בירור כמו שצריך ולא " לחפש מתחת לפנס" . זאת לפחות דעתי.

ולבסוף, אני יכולה להגיד לך שבניגוד אליך, ביופסיית השריר לא חיזקה את האבחנה שיש לי מיאסטניה, אלא הוכיחה מעבר לכל ספק שאין לי שום בעייה אורגאנית,

בקיצור, אין מקרה אחד דומה לשני, ולוא אני במקום מיכל הייתי מבררת היטב מה בדיוק הם מחפשים. מה תהיה המשמעות של בדיקה תקינה ולאן הם מתכוונים להגיע בסופו של דבר עם כל הכיוון החדש הזה.

עליסה.

שמי שרה ואובחנתי על ידי פרופ' מנחם שדה לפני 10 חודשים כחולת מיאטניה גרביס ללא נוגדנים.
השבוע הייתי אצלו ובבדיקה של EMG שארכה כמעט שעה ובהתיעצות עם עוד רופאה שהיתה אצלו הגיעו למסקנה שאין לי מיאסטניה גרביס,וגם בגלל ירידה במשקל ושקע בכף היד שיש לי מחלת הנוירון המוטורי.
בעבר קבלתי אימוראן והפסקתי כי הוא עשה שטפי דם ברגלים אחר כך קיבלתי פרדניזון גם אותו הפסקתי כי עשה לי תופעות של סכרת. כעת אינני יודעת מה לעשות האם ללכת לעוד רופא למשל באיכילוב ולקבל עוד חוות דעת?
ישנן מחלות מאד דומות עם אותן סימפטומים.

שלום שרה,

אני מצטערת לשמוע על הקשיים שאת עוברת.

אני חושבת שבהחלט יש מקום לחוות דעת נוספת.

מנסיוני האישי, מאוד קשה לאבחן ולדעת איך לטפל בחולים " לא קלאסיים"

באיזשהו שלב, לדעתי האישית, גם האבחנה המדוייקת כבר לא כל-כך חשובה, אלא אם היא מובילה לטיפול מסויים, ויותר חשוב למצוא את הדרך לחיות בצורה הטובה ביותר עם מה שיש-ותאמיני לי שזה קשה אבל אפשר.

ודרך אגב, אחד לא סותר את השני, אפשר להמשיך לחפש מישהו שיידע יותר טוב במה מדובר ואיך לטפל, וגם ללמוד לחיות יותר טוב בינתיים.

אני אמרתי לפני כמה זמן שמקום שבו נגמרת הנוירולוגיה, מתחיל השיקום.

היום יש אפשרויות טכנולוגיות ועזרים שמאפשרים לאנשים עם מגבלות משמעותיות לחיות חיים די טובים. אפילו מודעות לבעיות, ופתרונות קטנים יכולים מאוד לעזור.

סתם דוגמא קטנה מהיום-הלכנו למסעדה באשדוד. וגיליתי לצערי שיש להם רק סכו"ם מאוד כבד (כי זה כמובן יותר יפה ומרשים). פעם, זה פשוט היה מונע ממני את האפשרות לאכול יותר מכמה ביסים, אבל היום אני מאורגנת היטב, ובתוך התיק של מכשיר ההנשמה שלי, שהולך איתי לכל מקום, יש לי גם סכו" ם מפלסטיק-הרבה פחות אלגנטי, אבל מאוד יעיל.

אני גם למדתי, שאפילו ביום יחסית טוב, אני הולכת למסעדה עם כסא גלגלים- קודם כל זה גורם לי להראות פחות מוזרה, כי מבינים את כל המגבלות שלי ולא שואלים יותר מדי שאלות. שנית, אני אף לא יכולה לדעת איזה כיסאות יהיו שם, ואני לא רוצה למצוא את עצמי במצב שאני לא יכולה לשבת כל הכיסא בלי משענת לראש או עם מסעד ישר מדי (מה שדי מהר מקשה על הנשימה שלי) או כבד מדי או לכי תדעי מה עוד.

אני מספרת לך את כל זה, כי אם היית פוגשת אותי לפני שנה, הייתי אומרת לך שאין שום טעם בחיים כאלה. העדפתי לוותר על דברים שנהניתי מהם מאוד-כמו הליכה למוזיאון, להגיע לכל מקום כאילו שבדיוק סיימתי ריצת מראתון, ואפילו לא הייתי מוכנה לחשוב על שימוש בכיסא גלגלים. כשאמרו לי שאני זקוקה למכשיר הנשמה, זה נראה לי הסוף של החיים הפרודוקטיביים שלי. ההיכרות עם ערן, עזרה לי מאוד לראות שאפשר לחיות ולתפקד למרות זאת. זה היה תהליך מאוד קשה, אבל בהסתכלות אחורה -שווה את המאמץ.

מצאתי לאט לאט (והתהליך הזה לא נגמר), פתרונות לכל הבעיות הטכניות, וככל שאני הייתי יותר בטוחה בעצמי ובדרך שלי, גם אחרים מסביבי קיבלו את זה ועזרו לי בכל מה שהייתי צריכה.

אני מקווה להגיע למצב שאוכל לממש את כל השאיפות האישיות והמקצועיות שלי, אם כי בצורה מאוד שונה ממה שתכננתי. אני עדיין לא שם, אבל אני מקווה שאני בדרך הנכונה.

עליסה

איך פרו' שדה קבע שיש לך מיאסטניה ללא נוגדנים? לפי אילו בדיקות? או רק לפי התלונות שלך? אם לפי בדיקות כמו EMG של סיב בודד, אני מקווה, אז כולנו יודעים שזו רק בדיקת עזר ולעיתים אצל אותו חולה יש תוצאות שונות, תלוי באיזה מצב החולה נמצא ובעוד הרבה דברים נוספים, האם מסטינון משפר את הרגשתך? ואם הוחלט על מיאסטניה למה לא ניסו אימונוגלובולינים או החלפת פלזמה לפני האימוראן? יש יותר מידי שאלות ,
אני אישית גם חולה ללא נוגדנים וכמו עליסה אנחנו מנסים למנוע מאחרים לעבור את מסכת הייסורים שאנו עברנו בין כל הרופאים שמחליטים היום כך ומחר כך, הייתי הולך לייעוץ עם פרופ' אברמסקי בשר"ם הדסה וגם עם ד"ר הלמן בבלינסון, שמקבל גם במכבי.

מחלת הנוירון המוטורי היא מחלת ALS אותה מאבחנים ע"י בדיקת סי. טי, EMG היא רק בדיקת עזר להתדרדרות במצבם של החולים הנ"ל, כך לא ניתן לקבוע ALS ואם כן אז באיכילוב אומנם יש מרפאה מיוחדת לחולי ALS המופעלת ע"י ד"ר דרורי.

שלום שרה,
אני קורא את סיפורך עם פרופ. שדה ואיני מבין מדוע ההחלטה שהתקבלה היא "שינוי בהבחנה" ולא אבחנה נוספת של ALS בנוסף למיאסטניה. ישנם חולים לא מועטים שאובחנו במספר מחלות אוטואימוניות וכאשר קיבלו אבחנה למחלה מסויימת היא לא בהכרח ביטלה אבחנה קודמת למחלה אחרת. ידוע שחולה במחלה אוטואימונית עלול לפתח מחלות אוטואימוניות נוספות.

איני רופא ואיני מתיימר לחלוק על דעתו של פרופ. שדה אולם כפי שאני מכיר את סיפורך את עברת לפני 10 חודשים בדיקות דם לנוגדנים AChR ו- MuSK שהתשובות עליהן היו שליליות, אולם בבדיקת SFEMG בצוואר התוצאה של הבדיקה שהתבצעה ע"י פרופ. שדה התקבלה חיובית ועל סמך זה אובחנת במיאסטניה וקיבלת את התרופות שקיבלת (תקני אותי אם אני טועה).

זה שהאימורן גרם לך "שטפי דם ברגליים" זה לא דבר שאינו קיים. זו תופעת לוואי ידועה שקרתה גם לי כאשר הייתי במהלך המחלה ונאלצתי להפסיק את השימוש באימורן לאחר שבועיים וחצי עקב תופעות לוואי שאחת מהן הייתה "כתמים כחולים ברגליים". התופעה הזו נעלמת כאשר מפסיקים לקחת את התרופה.

זה שהקורטיזון גרם לך לירידה במשקל וסוכרת, - גם כאן מדובר בתופעות לוואי שחלק מהחולים חווים אותם והם נעלמים כאשר מפסיקים לקחת את התרופה.

עד כאן, זה הכל נראה ונשמע כמו מיאסטניה שאינה שונה ממה שחווים חולי מיאסטניה אחרים. ואם 10 חודשים היית חולת מיאסטניה, לאן היא נעלמה פיתאום ?

ולכן . . . . . . אני מציע לפנות לדעה נוספת.
לאן לפנות ? יש לוודא קודם שהרופא יהיה "מומחה" לשתי המחלות, למיאסטניה ול- ALS וכך יוכל להחליט אם יש לך מחלה אחת מהשתיים או שתיהן. אני מצטרף לדעתו של ערן לגבי פרופ. אברמסקי, בתנאי שהוא מנוסה גם במחלת ALS.

אינה מחלה אוטואימונית, אין נוגדנים, אלא חומר המופרש במוח ושוקע בחלק במוטורי של חוט השדרה שהוא מרכז העצבים השני שלנו, הראשון הוא המוח, הוא מעביר את רוב העצבים התחושתיים (שאינם נפגעים במחלה זו) והמוטוריים לגוף. לכן אין קשר בין האפשרות הגבוהה יותר כחולת מחלה אוטואימונית לחלות ב- ALS, כמו האפשרות למשם לחלות בלופוס או טרשת נפוצה.

מיכל
סליחה שאני מתערבת, ואני יודעת שהכוונה של ערן ומשה היא מאוד טובה, אבל אני בכוונה נמנעתי מלדון על האבחנה ואיך צריך לעשות אותה, משום שזה מאוד מסובך. יש הרבה חפיפה בין מחלות שונות, ולפעמים אחת יכולה לדמות את השנייה. זה נכון שבעיקרון ALS ומיאסטניה הן מחלות מאוד שונות זו מזו, אבל במקרים הלא אופייניים-האבחנה המבדלת היא מאוד רחבה וקורה שחלות טעויות לשני הכיוונים, גם על ידי המומחים הגדולים ביותר בעולם.
עד כמה שידוע לי פרופ שדה, בדומה לד"ר דרורי, הוא מומחה למחלות עצב-שריר (רופאים שמטפלים במיאסטניה באים בדרך כלל מהכיוון של נורירואימונולוגיה-ואז הם גם מטפלים בטרשת נפוצה וכד, או מהכיוון של מחלות נוירומוסקולאריות, ואז הם גם עוסקים בALS וכד).
ואני חושבת שצריך להתייחס לדעתו ברצינות, יחד עם זאת גם הוא יכול לטעות, ולכן במצב כזה יש בהחלט מקום לחוות דעת נוספת. ייתכן שד"ר דרורי זה אופציה טובה. הייתי שוקלת גם לחפש מישהו מחוץ לארצנו הקטנטונת.
גם לא בטוח שפרופ שדה חשב על ALS, עד כמה שידוע לי (והידע שלי מאוד מוגבל בנושא, כך שאני בהחלט יכולה לטעות), יש מחלות אחרות שפוגעות בנוירון המוטורי והן יותר מוגבלות בנזק שלהן. אנחנו ודאי לא צריכים להיות אלו שמעלים את האופציה הזאת, בלי לדעת את כל העובדות.
בכל מקרה, אני מקווה שהדברים יתבהרו, שרה, ושתמצאי את הדרך לחיות חיים טובים, מה שלא יהיה. ואני שוב ממליצה על פנייה למערכת שיקומית שתסייע לך בכך. אני יכולה כמובן לדבר בנושא הזה רק מנסיוני האישי, אבל בשבילי זה גרם להבדל אדיר, ביכולת שלי לחיות חיים מלאים ומספקים, למרות המגבלות.
עליסה.

שרה ב. מ. , צודק ערן,
ALS אינה מחלה אוטואימונית ולכן המשפט שכתבתי על כך שחולה עם מחלה אוטואימונית , "סביר שיש לו עוד מחלה אוטואימונית" אינו במקומו במקרה זה למרות שזה משפט נכון.

ושוב . . . . . איני רופא ואיני מתימר לתת תשובות רפואיות, אלא רק מה שאני מכיר מקשריי עם חולים אחרים וגם במקרה זה אני נותן את דעתי הבלתי רפואית לחלוטין והתשובה כמובן אצל הרופאים בלבד.

אני מעריך את פרופ. שדה בתור רופא בכיר שיודע מה שהוא אומר (לדעתו) ולעיתים כאשר הדברים לא הכי ברורים אני תמיד מציע לפונים אלי ללכת לבקש דעה רפואית נוספת ובמקרה זה אני שב ואומר את דעתי שלפני שפונים לרופא מסוים כדאי לברר אם הוא "מומחה" לשני סוגי המחלות בהן מדובר.

שרה, עצתי לך לשמוע את עליסה שיש לה נסיון אישי וידע רפואי.

השבוע ביום רביעי בתי מתחתנת ואני עסוקה בהכנות לחתונה ואינני חושבת כלל על מחלתי החדשה
אינני רוצה להראות לבתי סימני דאגה ורוצה רק להשתתף בשמחתה.בעזרת השם בשבוע הבא אחרי החתונה אחליט לאיזה עוד רופא אפנה כדי לקבל עוד חוות דעת.
בינתיים אני מודה על התמיכה למשה פיק לערן משה ולעליסה.
עליסה יקרה איתך אני אדבר על מערכת שיקומית ואיך אפשר להקל על חיי.
בתודה מראש.
שרה ב.מ.

מזל טוב,

ושתזכי להרבה נכדים מקסימים (לא יודעת אם כבר יש לך, אבל בכל מקרה לא יזיקו עוד).
אחי הצעיר התחתן לא מזמן, ולפני חודשיים נולדה ביתו הבכורה, והביאה אושר אדיר לכולנו.

אני אשמח לסייע לך בכל דרך שאוכל.

אבל אין ספק שחיי השתנו בהדרגה, מאותו היום שהגיעה לביתי מרפאה בעיסוק ( שגיליתי לבושתי שאני לא ידעתי בכלל מה זה ושאין לזה שום קשר לא לריפוי ולא לעיסוק, ובניגוד למה שחשבתי זה לא אנשים שעוזרים לסבתות לסרוג סוודרים בבית אבות).

עליסה. ).

שלום שרה,
למרות שזה פורום חולים ומה שאנו שומעים כל הזמן הוא על מכאובים מסוגים שונים, אני שמח לקרא גם על דברים שמחים ושנשמע מה שיותר על שמחות והצלחות.
מזל טוב, שמחי בשמחתכם ואל תחשבי על שום דבר שיפריע לכך.

כאשר התחתן הבן שלי, כל כך התרגשתי, שלא הרגשתי בכלל שאני חולה...

(מזל שלקחתי מראש שבוע חופשה כדי להתאושש פיזית מהחתונה)

שלום ריחאן,
הרבה חולי מיאסטניה מחפשים בשלב מסוים של מחלתם מזור בתרופות או טיפולים אלטרנטיבים.
מנסיוני רב השנים לא שמעתי על תרופה אלטרנטיבית כל שהיא שפתרה איזו שהיא בעיה שקשורה ישירות למחלה.
לגבי טיפולים, (ויש רבים כאלה) כל אדם נהנה מטיפול שונה שעוזר לו בשלב מסוים להתגבר על תופעות משניות שנגרמות עקב טיפולים/תרופות או מצב נפשי, אולם אין שום טיפול שעוזר ישירות לפתור או להחליש סימפטום מסוים. הדבר דומה יותר לטיפול של שיקום מאשר טיפול של הבראה.

אילו תגובות קיבלת במיילים?

אני הופניתי לנירואופטלמולוג (בהדסה ע"כ) כאשר לראשונה היתה לי צניחת עפעפיים.
עד שהגיע התור לפרופ' דותן, הנירואופטלמולוג היחיד בהדסה, כבר הגעתי ואובחנתי אצל הנוירולוגית.
למרות זאת, פרופ' דותן מבקש מעקב קבוע, וקופת החולים מאשרת, בגלל המיאסטניה.
אולם אני בהתלבטות קבועה, האם אכן המיאסטניה מחייבת מעקב כזה.
מה הערך המוסף שלו, בתוספת המעקב הקבוע אצל הנוירולוגית?
אשמח למידע נוסף.

שלום שלגיה,
מלבד שמות של נירואופטלמולוגים התגובה היחידה שקיבלתי לשאלתי מדוע יש לשוב ולבקר אותם באה מערן והיא:

" כל אדם הסובל מראייה כפולה אמור לעבור בדיקה אצל נוירואופטלמולוג לשלולל פגיעה בעצב הראייה, כמו כן המטופלים בסטרואידים אמורים לעבור בדיקה של לחץ תוך עיני כל מס' חודשים (בשל עליה בלחץ הדם+ עלייה בלחץ תוך עיני) ואז גם תיתכן פגיעה בעצב הראייה."

משה שלום ,
אני בערך כל יום בזמנים רבים יש לי צניחת עפעפים וראיה כפולה והאמת זה מפריע לי אבל התרגלתי ומתמודדת כי כל הסמפטומים מאד מפריעים לי השאלה שאני לא פונה לרופא עיניים שאלתי במה הוא יכול לעזור ומה תפקידו של נוירואופטולמולוג ???

שלום ריחאן,
אני, כחולה מיאסטניה אוקולרית חושב שכל חולה שחווה "בעיות עיניים" צריך לגשת מדי תקופה לרופא עיניים לבדיקה כללית. למרות שאני בהפוגה משנת 2000 אני מקפיד לגשת לבדיקת עיניים כללית לפחות פעם בשנה.
האם לגשת לרופא עיניים או לנוירואופטלמולוג ? אין לי תשובה לכך, אני מסתפק ברופא עיניים.

כדי לענות על שאלתך "מה תפקידו של נוירואופטלמולוג" אני מספק לך אינפורמציה מהאינטרנט :

מה זאת " נוירואופתלמולוגיה" ?
( ד"ר שלמה דותן, מנהל השירות הנוירואופתלמולוגי הקליני בביה"ח "הדסה" עין כרם).

נוירואופתלמולוגיה הינה תת-מקצוע העוסק בהפרעות העצביות של מערכת הראייה. כיוון שקרוב ל-54% מהמוח קשור במערכת הראייה, הרי מדובר בהרבה מחלות של מערכת העצבים.
הנוירואופטלמולוג אמון על שילוב הבדיקה האופטלמולוגית השלמה בידע מעמיק במחלות מערכת העצבים ומחלות כלליות אחרות.
מהן המחלות שבהן מטפל הנוירואופטלמולוג ?
המטופלים מגיעים עם קשת רחבה מאד של בעיות עיניות ומוחיות הנגרמות ע"י דלקות, גידולים, חבלות, זיהומים, הפרעות בכלי-דם ועוד. מבין ההפניות הרבות ניתן לציין למשל, מטופלים עם הפרעות בראייה ובשדות הראייה שאינן נגרמות על-ידי מחלות עיניים, כפל ראייה פתאומי בגיל המבוגר, כאבים סביב לעיניים ובלט עיניים, הפרעות בראייה אצל מטופלים עם מחלות כלליות או פציעות מרובות, והרשימה עוד ארוכה.
כלומר, הנוירואופטלמולוג מטפל בחולים המופנים ממרפאות העיניים השונות, הנוירולוגיה,
הנוירוכירורגיה, א.א.ג., כירורגית כלי-הדם, אנדוקרינולוגיה, אונקולוגיה והמאטולוגיה.

אני תמיד מחפשת על מלה יותר אדירה מתודה כדי להגיד אותה למשה.
באמת תודה על האונפורמציה שאתה מעביר אני בערך כל הזמן סובלת מראיה כפולה והפרעות אחרות לכן רוצה להתייעצ עם הפרופסור ולגשת לרופא עיניים

לפני שנים, כשקבלתי את האבחנה, כולי המומה ודואגת.
חביבה היתה כל כך מקסימה ומנחמת.
דרך הטלפון יכולתי להרגיש את החיבוק שלה.

תהא נשמתה צרורה בצרור החיים.

חביבה מלצר ז"ל היתה מראשוני הפעילים בנושא מיאסטניה גרביס ולמעשה היתה ממקימי העמותה. היא תרמה רבות להעלאת המודעות לגבי המחלה ודאגה לקשר בין החולים עוד טרם ימי האינטרנט.
אני מצטערת מאד על לכתה מאיתנו, ומשתתפת בצער המשפחה.
יהי זכרה ברוך.
שירלי

חביבה מלצר ז'ל היתה תמיד כתובת מקבלת תומכת ומסייעת
יהא זכרה ברוך

בין התקופה שהייתי בריאה, ומאז שחליתי במיאסטניה.

שלום לכולם,
החמרה במחלה עלולה להיגרם עקב:
שימוש בתרופות מסוימות או חומרי הרדמה, מחלות נגיפיות (וירוסים), ניתוח, חיסון המכיל נגיפים חיים, לחץ נפשי, מצוקה ומחזור (וסת).

בזמן הוסת מאד המיסתניה אצלי מחמירה אפילו אני אהיה מרותקת לכסא ולא רק נעזרת ובזמן הזה לא מסתפקת בעזרה של אמא או אחות אלא צריכה שתיהם

ריחאן - את צודקת בהחלט!!! שינויים הורמונליים משפיעים על המיאסטניה ולכן גם השינויים במחזור החודשי יכולים להשפיע. השינויים האלה עלולים להחליש כל אישה ובוודאי שיכולים להחליש אישה עם מיאסטניה. תמיד הייתי מאוד רגישה לשינויים ההורמונליים במהלך החודש וכעת, בתור חולת מיאסטניה, עוד יותר. כלומר, יש ימים שאני יותר חלשה ואני יכולה להראות קשר ישיר בין ימים אלו לבין הביוץ או הוסת. בתקופות בהן אני יותר חלשה השינויים ההורמונליים משפיעים יותר מאשר בתקופות בהן אני יותר מאוזנת. כשאמרתי לרופאים הם לא התפלאו בכלל. אני סובלת גם מ"תסמונת קדם ויסתית" ובגלל שלא כל כך רצו לתת לי גלולות (כי יש לי גם לופוס) רופאת הנשים המליצה לי לקחת אומגה 3 באופן קבוע וזה עשה פלאים. מומלץ מאוד (בכלל לכל הנשים שסובלות מ"תסמונת קדם ויסתית" ולא רק לחולות מיאסטניה) !!!

מה זה עושה ??

לי ולעוד בנות שאני מכירה זה ממש עוזר בכל מה שקשור במחזור: כאבים, נפיחות לפני הוסת, מסדר את המחזור, פחות חולשה. נראה לי שזהו אבל יכול להיות שיש עוד דברים שאני לא זוכרת כרגע. לדעתי, שווה לנסות (כמובן לאחר התייעצות עם הרופא שאין כל מגבלה לקחת את האומגה עם התרופות האחרות) אם זה עוזר - יופי ואם לא, לא נורא.
מה שחשוב לדעת שלוקח זמן עד שזה משפיע (בערך חודש).
בהצלחה!

שלום גל,
בד"כ הטיפול הראשון שמקבל חולה בטיפול IVIG הוא 5 טיפולים ברצף ולאחריו אם הוא ממשיך בטיפול הוא מקבל מדי מספר שבועות טיפול בודד כאשר המרווח בין הטיפולים שונה מחולה לחולה ומהחלטות של הרופא המטפל.
המרווח בין הטיפולים הבודדרים שלאחר הטיפול הראשון (Boost) הוא בממוצע של 4-6 שבועות כאשר כבר שמעתי על חולים שמקבלים כל שבוע עד שבועיים ושמעתי (אמנם נדיר) על חולים שמקבלים כל מספר חודשים טיפול חוזר של 5 טיפולים רצופים.

"ההגיון" בכל הנ"ל הוא שבמחלה זו . . . . . . "כל חולה שונה מרעהו" ולכן, כל חולה חייב למצא את הטיפול שמתאים לו אישית.

אני מקבלת טיפול של ivig פעמיים בחודש (כל שבועיים או שלושה). לאחר כשבועיים וחצי אני מרגישה שהטיפול פג. כשאמרתי לרופאה היא אמרה שזה הגיוני כי אורך החיים של הנוגדנים הוא כשבועיים וחצי.

שלום תהילה,
לא הבנתי מה זה אומר "אורך החיים של הנוגדנים הוא כשבועיים וחצי."

לפי מה שהבנתי - אורך החיים של הנוגדנים הוא הזמן שהם פעילים בגוף.
עכשיו כשאני חושבת על זה שוב, יש רופאים שאמרו לי דברים שסותרים את זה (בעבר אמרו לי שאורך חיי הנוגדנים הוא כחודש ולכן לא כדאי לקבל חיסון עד כחודש מיום קבלת הטיפול). אז נראה לי שלא כדאי לייחס חשיבות למה שאמרתי קודם. אני מקווה שלא בילבלתי אתכם יותר מידי.

העיקר שכולם ירגישו טוב וימצאו במהרה את מה שעוזר להם !!!!

המשפט הזה מאד מצא חן בעיני ואני שונה מהכל בכל הסמפטומים הכל קשה אפילו האימוראן שהוא התקווה היחידה שאחזתי בה בבדיקות דם טמברוטסיטים נמוכים ותפקודי כבד גם נמוכים קצת ואם מחר בבדיקה ישאר ככה אני חושבת שהפרופסור יחליט להפסיק

ריחאן אל תתייאשי עדיין!
גם אני לא הגבתי טוב (בלשון המעטה) לאימורן ופחדתי שאאלץ לקבל לשארית חיי פרדניזון במינונים גבוהים. ברוך ה' התחלתי לקחת ציקלוספורין ובמשך כ6 שנים הכל היה בסדר. בשנה האחרונה הייתי שוב במשבר מיאסטני (אמנם לא הגעתי למצב של בעיות נשימה אך הייתי במצב מאוד קשה מבחינת הבליעה וכל השאר)וגם תפקודי הכליות לא היו טובים ושוב פחדתי שלא יהיה מנוס אלא לקבל מינונים גבוהים של פרדניזון. התחלתי לקחת סלספט בשילוב עם מינון נמוך יותר של ציקלוספורין וברוך ה' השילוב הזה החזיר אותי לתפקד בצורה טובה ועכשיו אני בתהליך של ירידה במינון הפרדניזון.
אז שיהיה רבה בהצלחה ואני מקווה שבקרוב תמצאי את הטיפול הכי נכון בשבילך!

אני לא מיואשת ואם הייתי ככה לא הייתי מסיימת תיכון ובגרות בציונים יפים ומרוצה ללמודים אקדמיים למרות שהפסדתי הרבה וסבלתי הרבה בגיל צעיר אני עכשיו בת 19.6 וחולה משש שנים בא לי לכתוב יותר אבל לצערי אין לי כוח להקליד.

שלום לרונה, וכולם,
אין לי מענה לרונה אולם אם מדובר בחולים שקשה להם לקום מישיבה או שכיבה יש לי כורסאת טלויזיה בסלון בביתי שמופעלת בעזרת מנוע חשמלי וניתן להתיישב עליה ולקום ממנה כאשר האדם נמצא בתנוחה של כמעט עמידה זקופה.
הכסא מביא את המשתמש בו ממצב של עמידה עד למצב של שכיבה ולהיפך. כסא טוב למעוניינים לנוח שעת צהרים ללא הזדקקות להכנס למיטה.