פורום מיאסטניה גרביס - יש לך שאלה?

בכדי להפעיל את המוח, בעיקר לאנשים בוגרים (הדור השלישי) שאינם עובדים מציעים לפתור תשבצים ולקרא מאמרים שונים באינטרנט.
זה בעיקר מה שאני עושה ונהנה מכל רגע.

שלום יעל,

רפואה משלימה היא ערב רב של דברים, שהרפואה הקונונציאלית לא יכולה לספק, או בגלל שהיא לא יודעת איך, או בגלל שהרופאים שעוסקים בה לא חושבים שזה נחוץ.

החל בשיטות שונות להגיע לשינויים התנהגותיים, ומה שאת קוראת "חשיבה חיובית" ואני קוראת שיקום, ועזרה בהתמודדות עם המחלה מעבר לטיפול התרופתי המקובל (שחבל שלא קיבלת מהרופאים שלך, ונראה לי לפי מה שכתבת במקום אחר, אולי אפילו קיבלת את ההיפך), אבל נראה לי שאנחנו מתכוונות לאותו הדבר, וכלה בשימוש בחומרים פרמקולוגיים שונים.

בעוד שאני חושבת שזה מצויין שאת מנסה לעזור לעצמך, במקום שבו הרופאים שלך לא יכולים או לא רוצים לעזור, אני הייתי נזהרת עם שימוש בחומרים פרמקולוגיים, אם את לא יודעת מה הם בדיוק ומה מקורם.

הבעייה המרכזית היא שלגבי כל החומרים הפרמקולוגים, לא רק שאין מחקרים מבוקרים שבודקים את יעילותם, אלא אין גם פיקוח. אמיתי של משרד הבריאות , ותחת השם "תוסף מזון" ניתן לתת כמעט כל דבר שהוא לא תרופה מוכרת. (אנשים לא יודעים שגם אם כתוב על התכשיר שהוא בפיקוח משרד הבריאות, לא מדובר על פיקוח מהסוג שיש לגבי תרופות, אלא פיקוח דומה לזה שיש על אבקת מרק).

ישנם היום אתרים באינטרנט, בהם ניתן לבדוק את מה שידוע על חלק גדול מהחומרים האלה. ואני ממליצה לך לא לקחת שום דבר שאת לא יודעת איזה חומרים בדיוק יש בתוכו. (בדיוק כמו שאני מניחה שאת לא היית לוקחת סטרואידים, מבלי לדעת שזה סטרואידים).

חלק מהחומרים האלה הם כנראה חסרי פעילות משמעותית. חלק אולי בעלי פוטנציאל טיפולי אפשרי (אבל אז בדרך כלל יש להם גם סיכונים אפשריים), וחלק פשוט חומרים בעלי נזק רב מתועלת, וייתכן תופעות לוואי פוטנציאליות לטווח ארוך, למרות רושם של שיפור בטווח הקצר.

אני יכולה להגיד שגם אני "התפתיתי" פעם אחת לנסות את נפלאות הרפואה האלטרנטיוית, וכאשר באתי הביתה ובדקתי מה התרופות שקיבלתי מכילות, זרקתי אותן מייד לפח הקרוב (למרות שהן עלו כמה מאות שקלים).

לעומת זאת נעזרתי מאוד בשיטה שנקראת "שפת התנועה של נועה אשכול", שאפשרה לי להמשיך ולתפקד למרות שהייתה החמרה הדרגתית במחלה שלי. (ואולי גם מזה צריך להזהר, כי לפעמים השיפור שמושג בטיפול תומך שמן הסתם אין לו השפעה רבה על המהלך של המחלה עצמה, יכול להטעות, למרות שאם הייתי היום באותו המצב, אני חושבת שהייתי עושה אותו הדבר, אולי רק קצת יותר בזהירות.)

בכל מקרה, זה משמח לשמוע שאת מרגישה יותר טוב,

מיכל

מיכל, תודה על הערותיך
הרופא שמטפל בי הוא רופא מרדים שמטפל בהשלמה לתזונה ומנסה לתקן נזקים שהתרופות הרבות גורמות לגוף. הוא נראה לי אדם צנוע וישר שבאמת מאמין ורוצה לעזור
אצלי הכבד כבר במצב גבולי
אני מקבלת בעיקר ויטמינים ועם הרבה אמונה אני מקווה שיעזור
יעל

גם אני סובלת מכיחלון ברגליים .
אם במצב זה קשה לך לקום או להזיז את הרגליים תנסי לסובב עצמך לצד .שימי לב כי פעולה זאת עלולה להתיש אותך אז אם יש מישהו שיכול לעסות את רגלייך מה טוב..יש שכרית מתחת לבירכיים או הרגליים עוזרת..
נסי להמנע מישיבה ממושכת ,אם אין לך ברירה וקשה לך לקום תנסי למשוך את רגלך אלייך ועסי אותה.
מצטערת,אלו הפעולות ההיפוטתיות שאני מנסה כשהרגליים "מתות" לי.

כמו שכבבר ציינתי במיאסטניה אין בעיה של חמצון ולכן אין כחלון בקצוות בשל בעיות הנשימה, שלא כמו במח' לב או אסטמה במצבים קשים יש כחלון בקצוות- אצבעות או שפתיים.
מה שכן יכול להיות וזה אולי מבלבל אותך זה צבע כמו סגול וזה פשוט אומר שהדם שישנו בקצוות ואמור להגיע ללב רווי בדו תחמוצת הפחמן כנראה יתר על המידה, אצלי זה מתבטא כך.
בכל מקרה באם את שייכת לקופ"ח כללית הייתי ממליץ לייעוץ נוסף עם רופא ריאות, אם אפשר עם ד"ר גובר מביה"ח מאיר.

שלום מיכל,
אני לא נוירולוגית וגם לא פולמונולגית, והידע שלי בשני הנושאים האלה הוא לכן בגדר "חובבני" למרות שאני רופאה.
אבל, המחלה שלי התחילה בדיוק ככה. היה לי "רק" קוצר נשימה במאמץ משמעותי (למשל כשהלכתי מהר עם משהו כבד ביד),, אבל שחד-משמעית לא היה לי קודם במצב דומה. והתשובה של הנוירולוג שהלכתי אליו הייתה, שגם לו יש קוצר נשימה במאמץ.
רופא הריאות שלי חשב שאולי יש לי אסטמה, אבל ייאמר לזכותוו שדי מהר הוא חשב בכיוון הנכון, שמדובר במחלה כמו מיאסטניה (למרות שהוא מאוד נזהר לא לתת אבחנות שהן לא בתחום המומחיות שלו).
תוך מספר שבועות המצב הלך והחמיר (למרות שכבר קיבלתי מסטינון, כי זה נראה בכל זאת שיש לי כנראה מיאסטניה "קלה", למרות שהבדיקה הנוירולוגית שלי הייתה תקינה, כמו גם כל הבדיקות האחרות -בקיצור ממש בריאה). והגעתי למצב שהיה לי קוצר נשימה רק מזה שניסיתי להתכסות בשמיכה בשכיבה.
בשלב הזה, כבר הנוירולוג "הבין" שאני פשוט בלחץ מכל המצב, ולא צריך להתרגש יותר מדי, עד שהגעתי לטיפול נמרץ נשימתי, ונזקקתי לטיפול דחוף בפלסמהפארזיס, ואשפוז של שלושה שבועות, עד שהתאוששתי ויכולתי לתפקד בצורה סבירה פחות או יותר.
אם את חושבת שזה שינה משהו? ברור שלא, כי המשיכו להיות ויכוחים. ועלתה גם האפשרות שבגלל שאני רופאה, "הצלחתי" לשכנע את החברים שלי (מומחי הריאות השונים ומנהל מחלקת הרדמה), שאני "חולה".

במשך שלוש שנים, רופא הריאות שלי, המשיך להגיד לי כל הזמן שיש לי החמרה הדרגתית בתפקוד שרירי הנשימה, אבל למזלי בגלל שיש לי ריאות כל כך טובות ואני מבחינות אחרות מאוד בריאה, אז אני מצליחה לתפקד, למרות שהוא חשב שזה מתחיל להיות מסוכן.
הנוירולוגים, מדי פעם "השתכנעו" שהמצב שלי באמת מצריך טיפול, ואשפזו אותי לכמה ימים, אבל אחר כך זה שוב הפריע להם שכל הבדיקות שלי תקינות, וגם רחמנא ליצלן יש לי רגשות אנושיים, ואפילו ראו אותי בוכה!!!
ונוסף לכל, ברוב חוצפתי אני מפתחת כמעט את כל תופעות הלואי הנדירות האפשריות לתרופות והטיפולים שאני מקבלת. (שהיום אני חושבת שזה לא במקרה וקשור לצורה המאוד נדירה של המחלה שלי, אבל אז גם אני כמובן לא הבנתי למה, והרגשתי שזה באמת "לא בסדר"), אז הם החליטו שיותר פשוט לא להחליט. ואני חייבת להודות שגם לי באיזשהו שלב נמאס, והחלטתי שאני פשוט "אלמד" לחיות עם הרגשה תמידית של קוצר נשימה, ובאמת הצלחתי לא רע, עד שפשוט יום אחד, לא יכולתי לנשום בכלל, והבעל שלי מצא אותי בהכרה מעורפלת.

רק אחרי זה, הבנתי את המצב והחלטתי שאני לא מתכוונת לוותר.
אני מספרת לך את כל זה, כי אחד הדברים שהחלטתי, זה שאני אעשה כל מה שביכולתי, כדי שאף חולה מיאסטניה לא יצטרך לעבור את מה שאני עברתי. וכדי שתביני, שזה שכולם "רגועים" כל כך לגבי המצב, זה יכול להיות גם בגלל שהם לא מבינים, ולא בגלל שבאמת אין סיבה לדאגה. (למרות שאני מקווה שהאפשרות השנייה היא הנכונה כמובן).
אני מסכימה עם ערן שאת צריכה לעמוד על זה שיפנו אותך למישהו שמבין גם בבעיות נשימתיות וגם בבעיות נוירומוסקולאריות, ולא להסתפק בשום תשובה מתחמקת. וגם שייתנו לך הנחיות מדוייקות מה לעשות כשיש לך קוצר נשימה, ומה הם חושבים שהסיבה לכך.

מיכל

בהקשר לתופעות של כחלון ברגליים.
זה יכול להיות בגלל תופעה שנקראת "רנו" והיא מופיעה אצל חולים עם סוגים שונים של מחלות אוטואמיוניות, וגם לפעמים אצל אנשים בריאים פרט לכך. ונובע מהתכווצות מקומית של כלי הדם. אני לא יודעת על קשר למיאסטניה. זה בדרך כלל גם מחמיר בקור.
בכל מקרה, אני חושבת שאת צריכה לשקול התייעצות עם ראומטולוג בקשר לכך. אני לא חושבת שזה קשור באופן ישיר לבעיות הנשימה, כי מהניסיון שלי, המצב שערן מתאר קורה בדרך כלל אצל חולים עם בעיות נשימתיות מאוד קשות, וצבירה משמעותית של דו-תחמוצת הפחמן, והצבע הוא מין אדום-סגלגל, וגם לא עובר על ידי הזזה או עיסוי של הרגל, (אבל זה לא תחום המומחיות שלי אז אני לא בטוחה).

האם את נוטלת סטרואידים?
זו סיבה מספיק טובה להפרעות קשב וריכוז

אני ADD ,נוטלת ריטלין.
אך,שאלתך הדהימה אותי כי כשלקחתי סטרואידים..כמעט שנה! והתלוננתי בפני ד"ר אולגה חלקביץ
על ירידה נוספת בריכוז ובזיכרון היא ייחסה זאת למצב נפשי אופטימלי..
אין לך מושג כמה "הרכבת לי את הפאזל" !!!

שלום מיכל,
אני לא נוירולוגית וגם לא פולמונולגית, והידע שלי בשני הנושאים האלה הוא לכן בגדר "חובבני" למרות שאני רופאה.
אבל, המחלה שלי התחילה בדיוק ככה. היה לי "רק" קוצר נשימה במאמץ משמעותי (למשל כשהלכתי מהר עם משהו כבד ביד),, אבל שחד-משמעית לא היה לי קודם במצב דומה. והתשובה של הנוירולוג שהלכתי אליו הייתה, שגם לו יש קוצר נשימה במאמץ.
רופא הריאות שלי חשב שאולי יש לי אסטמה, אבל ייאמר לזכותוו שדי מהר הוא חשב בכיוון הנכון, שמדובר במחלה כמו מיאסטניה (למרות שהוא מאוד נזהר לא לתת אבחנות שהן לא בתחום המומחיות שלו).
תוך מספר שבועות המצב הלך והחמיר (למרות שכבר קיבלתי מסטינון, כי זה נראה בכל זאת שיש לי כנראה מיאסטניה "קלה", למרות שהבדיקה הנוירולוגית שלי הייתה תקינה, כמו גם כל הבדיקות האחרות -בקיצור ממש בריאה). והגעתי למצב שהיה לי קוצר נשימה רק מזה שניסיתי להתכסות בשמיכה בשכיבה.
בשלב הזה, כבר הנוירולוג "הבין" שאני פשוט בלחץ מכל המצב, ולא צריך להתרגש יותר מדי, עד שהגעתי לטיפול נמרץ נשימתי, ונזקקתי לטיפול דחוף בפלסמהפארזיס, ואשפוז של שלושה שבועות, עד שהתאוששתי ויכולתי לתפקד בצורה סבירה פחות או יותר.
אם את חושבת שזה שינה משהו? ברור שלא, כי המשיכו להיות ויכוחים. ועלתה גם האפשרות שבגלל שאני רופאה, "הצלחתי" לשכנע את החברים שלי (מומחי הריאות השונים ומנהל מחלקת הרדמה), שאני "חולה".

אני פשוט לא יכולה להתעלם ממה שכתבת וממה שאת עוברת
ד"ר חלקביץ ה"מומחית" למיאסטניה בתל השומר גזלה שנה וחצי מחיי בכך שפתרה את כל טענותי בהפניה לפסיכיאטר שבדלת ממול.
תודה לאל שהגעתי לפרופ' צ'פמן שהחזיר לי את חיי בחזרה

שלום יעל,
זה עצוב לשמוע ולצערי יותר מדי מוכר.
הנושא הזה מטריד אותי מאוד, פחות בגלל אנשים כמוני וכמוך, שיש להם כנראה מספיק תעצומות נפש, וידע כדי להתמודד גם עם זה. (למרות שאין ספק שזה מיותר, וכמו שאת אומרת גוזל זמן, אנרגיה וכוחות שהיינו יכולים לנצל אותם טוב יותר במקום אחר, ומי יודע, אולי גם עושה איזשהו נזק בכל זאת).

אלא גם בגלל אנשים, שאין להם את היכולת הזו, ושחלקם מגיעים למחלקות פסיכיאטריות , עד שמישהו מבין שלא זאת הבעייה (כמו שסיפרו לי כבר כמה נוירולוגים בנון שלאנטיות, כאילו זו איזו גזירת גורל או אסון טבע שאין מה לעשות נגדו).

אולי הגיע הזמן לעשות משהו כדי לשנות את הגישה הזאת של הנוירולוגים לחולים שלהם?

אולי זה משהו חיובי שאנחנו יכולים לעשות?

מיכל

אני חושבת שמה שאנחנו עושים בפורום הוא המעט שאפשר לתרום אחד לשני
אבחנה פסיכיאטרית היא הדבר האחרון שרופאים צריכים לפנות אליו.
זאת שרלטנות של רופאים מומחים שאם מי מאיתנו היה מעז להתלונן. במקרה שלי זה עם הוכחות, אולי אפשר היה לתקן לפחות לגבי אותה רופאה.
אני התלוננתי על עייפות, תשישות ממש. קושי בבליעה וקוצר נשימה. באתי אליה עם ביתי הרופאה כדי שתבין שאין פה הצגה. לא עזר כלום. יצאתי ממנה בוכיה מכל ביקור. זה ממש לא נתפס. מסטינון לא עזר אז במקום לנסות טיפול אחר אמרה לי, אם מסטינון לא עוזר סימן שאין לך מיאסטניה. היית מאמינה??
למה שבן אדם יתחזה לחולה? ומי בכלל רוצה לקבל פעם בחודש עירוי מדם של אנשים אחרים? זה ממש לא נתפס אצלי ואני רואה בזה רשעות לשמה.
רק אחרי שהפסקתי לאכול והמשקל התחיל לרדת בהגזמה בעידוד וליווי של משה פיק (שיהיה בריא..)בעלי נקט כמעט באלימות כדי שיתחילו טיפול.
אני מרגישה היום יותר טוב (גם בעזרת הרפואה המשלימה ותודה על הערותיך, אקח לתשומת ליבי) אבל הכעס עדיין נשאר
אני מקווה שהנסיון שלנו יעודד חולים אחרים לא להסכים בשום אופן לזלזול בתלונות שלהם ולדרוש את הטיפול האולטימטיבי המגיע להם
יעל

חבל לך על האנרגיות בעסים, בתי את אותו תהליך כמוך וחשבתי על תביעה, אבל אין שום סיכוי כי כל הסמינים יכולים להצביע על מלא מח' שחלקן הפרעות נפשיות וחלקן בעקבות מתחים אן וירוסים כמו CMV' EBV ולכן אין סיכוי לתביעה ובמיוחד כשמסטינון לא עוזר, אז יש עילה כביכול לקבוע שזו לא מיאסטניה, אצלי היה הפוך מסטינון עזר והם לא האמינו, עצוב כמה שזה מצחיק ועוד אמרו שיש מח' נוספות מסטינון עוזר כמו ALS, אבל זה לא, אם כך אז מה?
לשמחתי פרופ' אברמסקי חיזק אותי ויש משפחה תומכת והכי חשוב מצאתי עוד נוירולוג טוב, בנוסף לאברמסקי, ד"ר הלמן המבין את המחלה, מאמין לחוליו ומנסה לטפל בכל האמצעים.תפני את האנירגיות לבריאות שלך, חבל על הכעסים

אני לא חושבת שכעס או תביעות זה הפתרון.
להיפך, אני חושבת שדוקא לנסות ולהבין איפה הבעייה, ולנסות ולמצוא את הדרך לשפר את הקומוניקאציה עם הרופאים.
המחלה הזאת, מתסכלת גם אותם וגם אותנו.
כל רופא רוצה שתהיה לו דרך לעזור לחולה, כי זה מה שנותן בסופו של דבר סיפוק.
בתחום שלי זה הרבה יותר קל, כי האבחנות הן די ברורות. ולא יכול כמעט לקרות שאני אתבלבל בין המחלה של החולה לבין התגובה הנפשית (הנורמאלית) שלו למחלה.
לנוירולוגים הרבה יותר קשה. המחלה מאוד מתעתעת. לא תמיד יש ממצאים ברורים בבדיקות, וגם אם כן, אין קשר ישיר.
זה שלמישהו יש EMG חיובי בשרירים של העיניים, עוד לא מסביר למה קשה לו ללכת או לנשום.
במקום להבין את החולים והמחלה, הם רובם יוצרים "חוקים" וכללים, שהופכים להיות מעין מיטת סדום
לא תמיד יש להם או לנו סבלנות למחלה המתסכלת הזאת.
הרבה פחות ברור למה צריך טיפול אגרסיבי .
הרבה מאוד דברים הם סובייקטיבים, גם מצידם וגם מצידנו.
הרבה דברים לא מובנים.
אין פרוטוקולים ברורים, הגדרות ברורות כמעט לכלום. אפילו לא לקביעת החומרה של המחלה.
יש חולים שממש מתאימים לספר וקל מאוד לאבחן את המחלה שלהם ולטפל בהם, ויש כאלה שלא.
בקיצור: מבלבל.

"אכלתי אותה" שני הבעיות הם מהפחות ידועות..
בנוסף,אני אמא חד-הורית לילד עם ADHD וילדה עם ADD ..
השאלה הגדולה שלי:
האם יש קשר כלשהו בין בעיה זו במערכת העצבים המרכזית..לMG סרונגטיב בעצב יותר משריר..

לצערי אני סרונגטיב.
לא שמעתי או קראתי על קשר בין מיאסטניה לADD, גם לא מכיר את ההפרעה הזאת לעומק, ייתכן ואני רק מנחש שגם בה יש בעיה עם אצטיל כולין שבמח ומכאן אולי ניתן לקשור קשרים. אבל בעיקרון לא נראה כי יש קשר.
השאלה באם ריטלין לא מהווה איזושהי התווית נגד במאיסטניה ואם כן ייתכן שתרופות למיאסטניה מגבירות או מחלישות את פעולתו ואז תהיה ירידה נוספת בקשב וריכוז וכמובן סטרואידים הם הדוגמא הבולטת, ידוע שמי שנוטל סטרואידים אחד התסמינים זה עצבנות וירידה בקשב וריכוז.

שלום מיכל,
לפי מיטב ידיעתי, לא נמחקה כל כניסה (שאלה) בימים האחרונים.
האם את בטוחה ששאלה שלך נמחקה ?
האם בדקת אם היא לא נמצאת במקום יותר נמוך ?
המערכת עובדת בצורה כזו שכאשר מישהו עונה על כניסה קודמת (מתאריך קודם) כל הקבוצה (הכניסה וכל התגובות אליה) "קופצת" לראש הרשימה ודוחקת את הכניסות היותר מאוחרות למטה.

אם לא תמצאי אותה כתבי אותה שוב ואבדוק מה קורה.

הודעה שנשלחה אתמול בערב נעלמה היום. הבנתי איך המערכת עובדת וההודעה לא נמצאה בשום מקום. ובנוסף יש שאלות שנשאלו בידי מישהיא אחרת (ריחאן) ומשום מה מופיע בשאלה מיכל

שלום מיכל,
אני אברר את הנושא עם מפעילי הפורום.
בנתיים, אני מוחק את ההודעה שהופיעה תחת שמך ואת יכולה לשלוח שוב את שאלתך מאתמול.

צודקת בהחלט,
שישנם מצבים שבהם אנשים נעזרים בעצות של אחרים ופועלים לפיהם בין אם לטוב או לרע. אך על כך כבר אמר משה ובצדק שאין להפעיל מאחד לשני ואין מחלה או אדם שדומה לשני ולכן יש לשמוע אך לעשות נכון לגבי כל אחד בנפרד.
אני יכולה להגיד שלי צפציפית הפורם עזר בהרבה מקרים שעמדתי חסרת ידע מה לעשות הלאה.
לי אישית לא נעים לפנות עם כל שאלה לרופא ולכן נדחו דברים לפעמים גם שבועות בעוד שכאן היה לי נוח לשאול ולקבל ברוב המקרים תשובות שמהם ידעתי לפחות מה לעשות הלאה. ובהחלט יאמר לזכותם של משה וערן משה שהם תמיד עונים ומשתדלים להפנות במקרה הצורך הלאה אך ברור שכל אחד צריך לקחת אחריות על עצמו גם אם זה נמאס קשה וכדומה ותאמיני לי אני יודעת על מה אני מדברת כי כרגיל קורים כמה דברים במקביל שממש לא ברור לי מתי הדברים יעצרו.
לילה טוב ומקווה שלכולם יהיה טוב יותר
מיכל

ראשית אני ממין זכר ולא נקבה. אובחנתי בגיל 40 וכעת אני בן 43

מצבי על הפנים כרגע. מכיר את מכללת עמק יזרעאל אבל לא יודע באם לומדים שם משפטים, למדתי שם בעבר מנהל מע' בריאות. בנוגע לאוניברסיטה הפתוחה, הכרתי אנשים שלמדו שם בעבר, כרגע כבר לא ואמרו שזה מאד מאד קשה.

ריחאן שלום, לידעתך, בעמק יזרעאל לא לומדים משפטים.

בהמשך להודעה קודמת, מכללה המלמדת משפטים בצפון הינה מכללת צפת. לפי מיטב ידיעתי, השנה הם התחילו במשפטים.

שלום בתיה,

אפילו כסא גלגלים.
אין לך במה להתבייש
מה שאת מרגישה שעוזר לך פשוט תשמשיי בו.
יש לנו מזל שאנחנו חיים במאה העשרים ואחת
ויש לנו אמצעים טכנולוגיים מדהימים.

במשך שלוש שנים, אני ניסיתי לעשות הכל "לבד"
העדפתי להגיע לכל מקום עם "הלשון בחוץ" ורק לא להשתמש באמצעי עזר, שיראו שיש לי בעייה.
קודם כל הסתבר לי, שראו גם ככה.
חוץ מזה בזבזתי המון אנרגיה מיותרת שיכולתי לנצל אותה לדברים יותר חשובים.

מה שחשוב בסופו של דבר זה ה"מה" ולא ה"איך"
ואם את שלמה עם מה שאת עושה
גם אחרים יקבלו את זה ככה.

מקווה שעניתי לשאלתך,

שבת שלום

מיכל

תודה על העזרה והעידוד .

נכון אין צורך להתבייש אם צריך להשתמש במקל הליכה למשל בעיקר אם זה עוזר .

בריאות לכולם,
בתיה.

שמי משה מזל אני עובדת בחצי משרה +ביקורי בית במסגרת עבודתי ברווחה.אני מנהלת חיים נורמליים בהחלט פרט לעובדה שלאחרונה אני סובלת מאד מבעיות ברכיים.[נתמכת במקל הליכה] ומוגבלת מאד בניידות.

מהם תפקודי הריאה- במה התבטאו הירידות "הקלות"?.
אם רופא הריאות אמר שהן מעט יותר מקלות הוא מבין יותר מהנוירולוגים ובעניין זה צריך להקשיב לו. לדעתי בדיקת החמצון בשינה לא מתאימה לבעיות ממנה סובלים במחלתינו , התלונות שלך יותר מתאימות וחוץ מזה צריך לבדוק רמת איוורור קרי רמת דו תחמוצת הפחמן בשינה ולראות באם את היא עולה. עצם זה שיש עליית דופק ל-90 שבד"כ אצל אדם בריא זה רק במאמץ מראה , לדעתי כמובן, שאת לא ישנה טוב ויש לך מצבי מתח תוך כדי שינה ואז את כנראה מתעוררת עם תחושת המחנק והגוף מתחיל לנשום כרגיל ואם הינך צוברת בזמן זה רמות דו תחמוצת הפחמן הגוף עושה פיצוי על כך עם חומרים אחרים שיש בגוף כגון ביקרבונט, לכן כשלוקחים, אם ייקחו לך דם עורקי גם במידה ורמת דו תחמוצת הפחמן תקינה יש לבדוק רמת ביקרבונט (זה באותה בדיקה ואם הוא גבוה זה אומר שהייתה עלייה של דו תחמוצת הפחמן והגוף עשה פיצוי).
בקיצור צריך להיות במעקב אצל רופא ריאות אשר מכיר חולי מיאסטניה גראביס ואת בעיותיהם, אני כגרע מטופל אצל ד"ר גובר מבית החולים מאיר והוא פשוט מצוין מכל הבחינות, אומנם המקום לא בדיוק מרפאות תל השומר אבל למי זה משנה כשהרופא טוב.
באופן אישי ממליץ ללכת אליו להתיעצות עם תוצאות הבדיקות, ייתכן שהוא ירצה בדיקות נוספות או לא, אבל שווה ייעוץ.

סליחה על הנודניקיות,
רק לא הבנתי כשאמרת בדיקת החימצון לא מתאימה למחלה הכוונה היא שהתשובה טובה מידי ולכן או שהבדיקה עצמה לא רלוונטית למיאסטניה 2. כשחוברתי למין מסיכה בכוחות השאיפתיים לאחר כמה ניסיונות התשובה היתה 50 רק שהרופא התעצבן וטען שאני לא מתאמצת אחרי שכבר הייתי כמעט מיואשת באה עוד מישהיא לשם ואמרה לו שיש מיאסטניה ולכן גם בבדיקות הקודמות היה קשה הוא נכנע וכתב את התשובה עם? מכיוון שהוא לא מאמין שהיא כך.כשנתתי את התשובות לרופא הריאות או לא במיוחד התייחס לתשובה של הדופק האם כדי לשאול שוב?

הכוונה בבדיקת חימצון לא מתאימה למחלה כי במקרה של חולשת שרירי נשימה הבעיה היא האיוורור ולא החמצון כלומר צבירת דו תחמוצת הפחמן, בעיות חמצון יש בד"כ למחלות חסימתיות או בעיות נשימה הנלוות למח' לב, יש עוד כהנה וכהנה.
הבדיקה של הכוחות השאיפתיים חשובה כי זה מראה את כוחות השרירית שלך, זה שהבודק לא מרוצה מהתוצאה, בעיה שלו הוא לא מכיר את המחלה, שדווקא זאת שהעירה כנראה כן מכירה, חשוב גם הכוחות השאיפתיים . כך רואים איזה שרירים חלשים באופן כללי- שאיפה חלשה שרירי הצלעות חלשים, נשיפה חלשה חולשה של הדיאפרגמה. קביעה שרירותית לחלוטין כי הם מבצעים את תפקודם באופן סינכרוני.
שוב, צריך להיות בביקורת אצל פולמונולוג המכיר את המחלה, נוירולוגים שרואים בדיקות עם ??? נוטים לכיוון ה- ?? במיוחד שהמחלה עדיין לא מאובחנת.

אני חולת מיאסטיניה
ואני עובדת במשרה במלאה.
אמורה הייתי לעבוד משעה 730 עד 1600 וזה היה קשה, הלכתי לרופא תעסוקתי ובקשתי ממנו לאפשר לי לעבוד משעה 700 בבקר עד השעה 1500 (מאחר ויש לי יותר כח בבקר) אחרי השעה 1500 אני בירידה תלולה אני חוזרת הביתה עייפה ותשושה ואין לי כח לכלום. חוזרת ישר למיטה רוב הזמן עד למחרת בבקר .
מעטים הימים שאני קמה אחרי שלש שעות מנוחה ויוצאת, על נקיון ובישול אחרי צהריים אין מה לדבר.
מזל שילדי גדולים היום .
אני בטיפול בבלינסון פעם בשבועיים, אני עוברת טיפול פלסמה פרזיס (הייתי אמורה להיות כל שבוע אבל קשה לי כל שבוע להגיע לבלינסון).

באם תרצי עוד פרטים אשמח לדבר איתך

[email protected]

כשחליתי המשכתי לעבוד כחודש ימים בלבד היות ועבודתי היא בעיקר בעמידה או הליכה לא יכולתי להמשיך בחולשת שרירים של הרגלים לעבוד. אני החלטתי לעבוד מהבית,כי אני מורה ללשון לשעבר ולכן אני מפרסמת שאני מוכנה לעשות הגהה או עריכה לשונית לסטודנטים או לגופים אחרים. תתפלאו לשמוע שיש גם עבודות אחרות מהבית כמו מכירות ורטואליות מחנות אינטרנטית לכל מיני מוצרי צריכה קוסמיטיקה ותוספי מזון וכו.
אני העדפתי לצאת לגימלאות כי אני בת 63 וקיבלתי את המחלה רק לפני 7 חודשים.כמובן שאני לא חיה כמו בעבר החיים החברתיים השתבשו תמיד את עייפה ותמיד את מחפשת מונית להגיע לכל מקום.

עד לפני שלוש שנים עבדתי כאמנית עצמאית 20 שעות ביממה
לאחר ניתוח תימומה המחלה החמירה והיום אני לא מסוגלת לעבוד כלל
בעיקר בגלל שהעבודה היא פיזית ועמידה בלוח זמנים חשובה גם עבודה על פיגומים כמובן בלתי אפשרית
היום בגיל 57 עדיין לא מצאתי תחליף למה שהיה מפעל חיים
מצבי לא מאפשר התמסרות לקריירה חדשה. בגלל שינויים גדולים ביכולת ובמצב הרוח.
יעל

אני עובדת במשרה מלאה. מגיעה הביתה למשרה שנייה (בית ושלושה ילדים קטנים).
מתפקדת חיי חברה פעילים ביותר, כולל: להתארח, לארח, לצאת לבלות עד שעות מאוחרות,
מתפקדת חיים נורמליים ורגילים עד כמה שאפשר.

הי שמי מירב כרגע אני רמסייה כמה שנים אבל הבעייה לא נפתרה
קודם כל אני לא מסוגלת לעבוד יותר מ 4 שעות ביום
יש ימים קשים שהגוף צועק הצילו אז אני מקשיבה לו
לאחרונה פיטרו אותי מ 2 מקומות עבודה לא באותו זמן כמובן עקב חוסר הכוח שהיה לי גם אם זה לדבר
אם אתם צריכים עוד משהו אני כאן
ואני לא מגדירה את חיי כנורמלים בכלל
והלוואי והיה את הכוח

אני עובדת חצי משרה מהבית, בצורה לא מוצהרת. 20 שעות בשבוע.
החיים לא כל כך נורמאליים מאחר ואי אפשר להשתכר בצורה נאותה בחוץ כאשר מצהירים וכן תמיד נמצא הפחד כשעובדים בחוץ בצורה מוצהרת ומאבדים את זכויות ביטוח לאומי שכאשר פתאום לא ארגיש טוב, אוכל להתפטר מעבודה בחוץ מאחר וזכויותי בביטוח לאומי התבטלו ויקח הרבה מאוד זמן ושיכנועים לקבל אותם בחזרה

אני עובדת בחצי משרה - 19.5 שעות שבועיות. אני מחלקת את המשרה לארבעה
ימים, כך שכל יום אני עובדת כחמש שעות. מבחינת ביטוח לאומי קבעו (ואני
מסכימה עם ההחלטה) שאני מסוגלת לעבוד בחצי משרה (וכשקבעו זאת הפחיתו לי
את הקצבה).
ב"ה עכשיו אני חוזרת למצב מאוזן ועל כן אני מצליחה לעשות דברים אחרים
מעבר לעבודה. אני גרה עם ההורים ולכן אני לא צריכה לנהל משק בית אך אני
מצליחה לצאת עם חברות ולעשות מה שאני רוצה. אני יכולה להגיד שאני חיה
חיים נורמליים. כמובן שאני צריכה לדאוג לנוח ולא להגזים אך מבחינתי אלו
חיים נורמליים לחלוטין אם כי בהשוואה לאחרים ישנן מגבלות.

שיהיה רק טוב,
תהלה

אני חליתי בשנת 2000 והייתה תקופה יחסית קשה עד להתייצבות עם הכדורים. אך מאז רוב הזמן מאז אני מתפקד נורמלי.
חלית בפטוזיס שעבר מהר למיאסטניה גראוויס.
עברתי ניתוח להוצאת בלוטת הטימוס ולאחר מכן עברתי סדרת הקרנות.
לאחר שחליתי הייתי במצב לא הכי טוב אבל למרות זאת חזרתי לעבוד. בתחילה היו קשיי תפקוד פה ושם אך לא נרתעתי מכך.

מאז אני לוקח תרופות, בתחילה פרדיזון, אח"כ אימורן ומתחילת השנה אני לוקח סלספט.
כתוספת לקחתי 3-4 פעמים ביום מסטינון. לאחרונה אני מרגיש שבאפשרותי לרדת במינון למינימום של כדור אחד ליום ואני נראה לי מתפקד בסדר.

לאחר מספר חודשים המצב התייצב ומאז אני הולך למכון כושר ולאחרונה לקאנטרי. אני הולך על הליכון ושוחה ואני מסוגל לבצע מאמצים.
זה עתה חזרתי מטיול של 21 יום בסין והייתי מסוגל לעלות לחומה, לטפס הרבה.. הרבה.. לעלות מדרגות ולבצע מאמץ.
אז קשה לי להגדיר את מצבי הנוכחי.

תפקדתי בעבודה ובחיי היום יום. בתחילת השנה פרשתי מהעבודה, לא מסיבות בריאות והחודש אני נושק לגיל 65.
אז למרות שהייתי בגיל מתקדם כשחליתי, לא פרשתי מחוג העבודה, המשכתי בכל פעילות אפשרית מפני שרציתי וכנראה גם יכולתי.

לבטח שחיי השתנו מאד אבל אני גם אחרי סרטן המעי הגס
קשה לדעת מי יותר אשם מלבד הכאבים והקשיים הפיסיים אני מרגישה בחוסר מוטיבציה חוסר רצון ויכולת להחליט החלטות ולקימם

למרות שאני סובל ממאסטניה מולדת , אני חיי בקצב מטורף , לפעמים נופל מתשישיות , לאחרונה חזרתי בבהילות מחו"ל לאחר שהיתה לי נסיגה זמנית.

אני עובדת במשרה מלאה.
א"א לומר שהמחלה לא מגבילה מעט
אבל אני מתפקדת גם בבית וגם בחיים חברתיים וחיה חיים נורמלים לגמרי.
עירית

לפי מה שהיא מתארת, היא ממש לא ברמיסיה.
למה היא החליטה שהיא ברמיסיה?

למיכל - עליסה שלום,
שמי שירלי ואני מורה, עובדת במשרה כמעט מלאה. יש הרבה עבודה גם בבית, מחוץ לשעות בביה"ס. ביקשתי מהמנהלת להתחיל לעבוד לא כל יום ב- 8 , כי קשה לי יותר בשעות הבוקר, עד שאני "מניעה". להיות מורה זו עבודה פיסית בפירוש - לעלות ולרדת מדרגות, לעמוד בכיתה (למרות שאני גם מרשה לעצמי לשבת לפעמים), לדבר הרבה (גם מאמץ!) ולשמור על "מתח גבוה" כל הזמן. אני נחה כל יום אחה"צ, אחרי שאני מסיימת להגיש ארוחת צהרים לשלושת ילדי, ומשתדלת לשמור על חיי חברה ועל בילויים וטיולים שאני מאד אוהבת.
מרגישה שיש לי חיים נורמלים, וזה הרבה גם בזכות תמיכה שיש לי ממשפחתי ומחבריי.
בברכה,
שירלי

רציתי להודות לכולם על התשובות שלהם, ובמובן למשה פיק שהצליח לברר גם מחוץ לפורום.
האמת היא שעד לפני שנה המשכתי לעבוד במשרה מלאה, אחר כך נכנעתי ועברתי לעבוד חצי משרה, ובחצי שנה האחרונה הפסקתי לעבוד לגמרי (אני ממשיכה במחקרים וכתיבה, אבל לא רואה חולים, וגם לא מגיעה כמעט למחלקה). חיים נורמאלים כבר מזמן לא היו לי, אבל חיים פרודוקטיביים ועם הרבה סיפוק דוקא כן.
מהתשובות שלכם הבנתי כמה דברים,
קודם כל שיש הבדל משמעותי בחומרת המחלה עצמה.
שנית, שמוטיוציה ותמיכה מהסביבה הם גורמים מאוד משמעותיים.
ושלישית, שאלו שמצליחים לתפקד בצורה הטובה ביותר הם אלו שבאמת מכירים את עצמם, את היכולות שלהם ואת המגבלות שלהם. ואולי גם מצליחים להבהיר אותם לסביבה.
התשובות שלכם חיזקו את ההחלטה שלי לנסות ולחזור לעבודה, למרות כל המגבלות.
אני חושבת שהמחלה הזאת כל כך מתסכלת, שחייבים למצוא סיפוק ועניין במקום אחר. ולמרות שיש לי הרבה עיסוקים מעניינים גם ככה, זה לא אותו הדבר.

למושה פיק שלום
אני לא עובדת ולא מסוגלת לעבוד אני חושבת שגם בעתיד אני לא יוכל לעבוד בגלל המצב שלי
ומבחינה חברתית אין על מה לדבר בכלל אני כבר לא יוצאת ומבלה כמו פעם אני לא יוצאת לבד לרחוב בכלל בלי ליוי שי מישהו אייתי בעצם אני בקושי נמצליחה לתפקד רצייתי לפני כמה זמן להוציא רשיון נהיגה אבל אני בכלל לא יודעת גם עם יאשרו לי כי חוץ ממיאסתניה אני סובלת ממחלת הנפיילה שיהיה לכולם המון בריאות ורפאוה שלמה אנחנו לא צרייכים יותר מזה פריייייייייייי

למשה שלום

בקשר לסקר של הרופאה. רציתי לציין כי אני עובדת בקופ"ח כללית פקידת קהל , כ 5.5 שעות ביום. וזה קשה לי. מבחינת חולשת השרירים, קושי לשמוע טוב(אני עם מכשיר שמיעה) וגם

אומרים לי השדיבור לו ברור.


שבת שלום

שמי משה מזל אני עובדת בחצי משרה +ביקורי בית במסגרת עבודתי ברווחה.אני מנהלת חיים נורמליים בהחלט פרט לעובדה שלאחרונה אני סובלת מאד מבעיות ברכיים.[נתמכת במקל הליכה] ומוגבלת מאד בניידות.

לציין: בעבר השתתפתי בניסוי תרופת המונרסן בהדסה ירושלים ולגבי היתה תגובה שלילית.

בהצלחה בסקר.

שלום רב,

אצלי החיים ממש לא נורמלים. יש לי בעיות שינה ובעיות בתפקוד היומיומי. מבלה לאחרונה יותר בבי"ח מאשר בבית...

מיואשת מהמצב.

בקופת חולים כללית.
אחרי שנים רבות שהצלחתי להחזיק מעמד במשרה שלי,
החלטתי לאחרונה, לאחר התלבטות רבה, לצמצם את שעות העבודה.
פניתי לרופאה התעסוקתית שאישרה לי הגבלה לחצי משרה, והפסיקה לי את ימי העבודה המפוצלים.
את כל השעות שהתפנו, אני מנצלת למנוחה,
וסוף סוף אני מרגישה טוב יותר.
(אני בטיפול תרופתי של אימורן, וטיפול פלסמפרזיס אחת לשבועיים-שלושה).

אני חליתי רק אחרי פרישתי לפנסיה לפני 20 שנה. מלבד שנתיים שבהן סבלתי קשות מבעיות נשימה, אני מצליח לנהל חיים פעילים ולולא התלות בתרופות וביקורי רופאים, אפשר להגיד נורמליים.
בברכה,
עירא

שמי סיגל ואני שמחה לספר שאני מנהלת אורך חיים "נורמאלי".
אני בעלת עסק גדול ואמא לשתי בנות קטנות.
אני חולה במיאסטניה כבר 20 שנה (אני בת 40), המחלה מאופיינת אצלי בחלק העליון בעיקר בעיניים ובדיבור.
כשהמצב מחמיר אני מגלה גם קושי בבליעה.
היום אני מטופלת רק במסטינון ואני במצב לא רע, אם כי לא מושלם.
אני מאמינה שאילו הייתי אדם יותר רגוע ופחות עסוק ולחוץ, הייתי ברימסיה מוחלטת.
ובכל זאת בחרתי לנהל את חיי כפי שהם ואני לא מצטערת לרגע,למרות שיש שיגידו שזה גובה מחיר.
אני לא משוכנעת ודי בטוחה שאני במצב טוב בגלל היכולת שלי "להתעלם" מהמחלה ולנהל אורך חיים רגיל.
מקווה שעזרתי,
סיגל

יצאתי לגמלאות מוקדמת כבר לפני 5 שנים .
אני מתפקד נורמלי לחלוטין
בנצי ספיר

אמנם כיום אני כבר גימלאי, אך יציאתי המוקדמת לגימלאות לא נבעה מן המחלה.
במשך 31 שנה של מחלה עבדתי משרה מלאה ויותר.
אני בהחלט מגדיר את חיי כנורמלים למרות ההדרדרות האיטית אך עקבית.
בהזדמנות זו, יישר כח על פעילותך.
בברכה,
מיכאל שָּב

שלום רב!

מי את? באיזה סניף של קופת חולים כללית את עובדת?
גם אני עובדת בקופ"ח כללית בירושלים.
האם תוכלי ליצור איתי קשר.

אודה לך.

אני חולה מזה שנה וחצי
חליתי תוך כדי היותי שליחה מטעם הסוכנות היהודית בארה"ב בתפקיד הסברתי ושיווקי אשר מלווה בנסיעות רבות והעברת מצגות והרצאות
התלבטתי רבות האם להאריך את השליחות לשנה שלישית נוספת והחלטתי להישאר מכיוון שקל יהיה לי יותר לתמרן בתקיד מוכר שכבר רכשתי את הערכה של מעסיקיי ועמיתיי מאשר לחזור לארץ ולחפש עבודה.

חיי השתנו ב 180 מעלות, אין ספק שכל פעולה שעליי לבצע נלקחת בחשבון במשימות היומיות מה שמצריך ממני תמרון רב בחלוקת העומס, הגוף שלי קורס לא אחת ואני מניחה כי ללא העבודה היתה יכולה להיות הטבה.

כרגע מטופלת ב IVIG ובמסטינון

אני חולת מיאסטניה, לופוס ואפלה כבר 20 שנה. אם חד הורית לשלושה ילדים
אני עובדת במשרה מלאה ועוד (בעלת עסק עצמאי)
החיים בכלל לא קלים ולפעמים אני מוצאת את עצמי חלשה מאוד וקושי בתפקוד.
החיים החברתיים דלים מאוד כי כשמגיע הערב כבר אין כוח לכלום כמעט.
אני מאוד משתדלת לנהל אורח חיים רגיל כמו אנשים בריאים והחיים קשים לכולם (גם לבריאים).
אני מאוד מאמינה וזו דרך חיי, בעבודה על הנפש, על הצחוק והשמחה.

אשמח לענות על עוד שאלות
ליאת בנאדי

שלום לכולם,
שמי נגה ואני מאובחנת כחולת MG למעלה משנתיים. אני עובדת במשרד בין 9 ל- 10 שעות ביום. מדובר במקום עבודה חדש יחסית לאחר משבר המחלה וניתוח הרחקת טימומה. כמי שעבדה משך יותר מ-11 שנים למעלה מ-10 שעות ביום הפעם ההתמודדות קשה ולעיתים בלתי אפשרית. למעשה בסוף כל יום עבודה שכזה אני ממוטטת באפיסת כוחות- אוכל, מקלחת ולמיטה. אני לא מסוגלת לוותר - נפשית זה ישבור אותי יותר מכל. חשוב להבין שלכל אדם בין אם הוא חולה או בריא עבודה משמעה - אני אדם נורמלי, יעיל, מועיל - לא שבר כלי חסר אונים ותלוי בחסדי אחרים - אוהבים ככל שיהיו. ותמיד קיימת התקווה שמחזקת אותי כל בוקר מחדש שאולי היום בערב, מחר בערב או בעתיד הקרוב אוכל להמשיך לעבוד ולהתנהל בחיים ככל האדם.
חשוב לי לציין כי לא בחרתי בקלות את שעות העבודה - אין אני מחפשת פעילות אני מפרנסת (יחד עם בעלי) משפחה.

תודה רבה על האינפורמציה. אני אבדוק את כל המידע ואגיע מוכנה אל המרדים.
עזרת לי מאוד ואברר הכל. רשמתי לפניי את כל השיטות והאפשרויות להרדמה.
תודה. תודה. תודה.

שלום משה,
אכן גם אני התרגזתי כשקראתי את פרופ. רכס בדבר הרווח המשני שיש לחולים במחלות קשות אבחון

היום בבוקר הוא התראיין בתכנית הבוקר ברשת ב' והקצין את עמדותיו, התעמת עם ענת דולב שהגישה את התכנית, ועם דר' גליה (איני זוכר את שם משפחתה, נדמה לי רהב, שהיא מנהלת המחלקה למחלות זיהומיות בשיבא ) אשר בקושי הסתירה את זעמה על דבריו.

פרופ. רכס,שהוא גם יו"ר וועדת האתיקה של הרופאים,הוכיח את עצמו כרופא המתייחס בספקנות ואפילו בזלזול או בחשדנות לחולים לא מאובחנים המדווחים על סבל וכאב. ממה שאני התרשמתי, כמוך משה, שאם אין הוכחה פתולוגית של המחלה כמו סי.טי. או בדיקות דם או ביופסיה- זו מחלה שקיימת רק במוחו של החולה והוא נהנה מתשומת הלב ומהעניין והדאגה שהוא מעורר סביבו.

גישה זו של נוירולוג "צמרת" היא נוראית ומדאיגה, במיוחד לציבור החולים שלו.
נתן

אני חושבת שזאת טעות להתייחס באופן אישי לפרופ רכס. הוא בסך הכל אומר בצורה גלוייה, מעל דפי העתון וברדיו, את מה שמרבית הנוירולוגים חושבים (כותבים בעיתונים שלהם ומדברים בכנסים שלהם), ולא אומרים לחולים שלהם.
אני אישית חושבת שזה עדיף ככה, כי אז אפשר לפתוח את הנושא לדיון רציני. אני כתבתי גם מכתב תשובה להארץ, ואני מקווה שיפורסם.

אפלטון, בספרו הרפובליקה, מדבר על שני סוגים של רופאים: אלו שבאים אל החולה, לומדים ממנו ומבני ביתו על המחלה שלו, ומחליטים באופן משותף על דרך הטיפול. ואלו שבאים אל החולה ובביטחון עצמי של דיקטטור מחליטים על המחלה והטיפול.

למרבה הצער, שתי האסכולות האלה קיימות גם ברפואה המודרנית ואולי אף ביתר שאת, כי ההתקדמות הטכנולוגית העצומה והידע הרב שקיים, מחזק את ידיהם של הרופאים מהסוג השני.

אני חושבת שכמו בפוליטיקה אפשר לשנות את דעתם של ה"קולות הצפים" אלו שלא בטוחים עד כדי כך בעצמם, כמו פרופ. רכס. והיחידים שיכולים לדעתי לעשות זאת הם החולים עצמם, אבל רק כקבוצה ולא כבודדדים.

לא נראה יעיל,
נכנסתי אחה"צ מס' פעמים, מסותבבים שם נערים ונערות משועממים ומקשקשים להם.

שלום ערן,
אני מודע לכך שזה לא אידיאלי וניסיתי לקבל חדר שרק אנשים שקיבלו אישור יוכלו להכנס, אולם זה לא עובד כך (לפחות באתר זה) ולכן קיבלתי חדר עם שם יחודי וביקשתי מהנכנסים, להכנס עם שמם שאנו כולנו מכירים ולא שמות כינוי חדשים וכאשר נראה מישהו שכותב משהו שלא לעניין והוא אינו ממכריינו...... פשוט להתעלם ממנו ולא להגיב.

פתחתי את חדר הצ'אט לפי בקשה של חולים ופשוט נלמד ונראה אם זה יעיל ונותן משהו נוסף. אם לא אסגור את החדר. בוא ניתן לו צ'אנס ונהיה חכמים יותר בעוד מספר שעות.

היה בהחלט ניסיון מעניין.
אני חושבת שכל הכבוד למשה שהוא "הרים את הכפפה".
יש בהחלט יתרון בכך שאתה "מדבר" עם מישהו ומקבל תגובה מיידית (אם כי זה יותר מעייף, מאשר לכתוב כמו כאן בזמנך החופשי).

אני בעד להמשיך את הניסיון הזה.

מיכל

שלום מיכל,
לדעתי את צריכה לחזור לרופא ששלח אותך לבצע את הבדיקות הנ"ל והוא זה שיחליט (לפי חומרת המצב) אם את נדרשת לבצע שינויים בתרופות שאת מקבלת או שהמצב אינו מצריך טיפול מוגבר והתשובות יהוו נקודת ציון להשוואה בעתיד אם מצבך מחמיר או משתפר.
בכל מקרה את חייבת לשים לב אם בעיות הנשימה מחמירות ולפנות במקרה כזה לרופא המטפל ללא עכובים מיותרים. בעיות נשימה הן לעיתים הסימפטומים הכי קשים במיאסטניה ואסור להזניח אותם משום סיבה.

מיכל, תקני אותי אם אני טועה, בדיקת הדם שלך יצאה שלילית ולא בצעת עדיין בדיקת MuSK ?

איזה סימפטומים נוספים יש לך ואיזה תרופות את לוקחת ?

נכון,
בדיקת הנוגדנים יצאה שלילית ובדיקת המאסק ביצעתי לפני חודשיים וחצי ועדין לא קיבלתי תשובה וכשהתקשרתי לברר מתי? נאמר לי שכנראה עוד חודש +.
האמת אני מרגישה די נופלת בין הכסאות. נכון שלדברי ד"ר הלמן אין ספק שמדובר במיאסטניה ובכל זאת בסוף כל מכתב שלו כתוב (חשוד). יתר הבדיקות יצאו די תואמות מיאסטניה.
כמו הניורואופטמלוגית, גם הרופא ראות טען שהתשובה די תואמת חולה מיאסטניה .
יתר הסימפטומים הם צניחת העפעפף שהשתפרה מאז טיפול VIGI אך לא 100% והקושי בללכת או כל פעולה אחרת אחרי כמה שעות בעוד שבבוקר ברוב המקרים הכל מצוין אחרי 3-4 הכל כבר נראה אחרת אם כי לא תמיד. לפעמים ניתנת ההרגשה שאני מחפשת.
תאמין לי הייתי מאד שמחה אם היו אומרים לי תשמעי זה לא זה, זה משהו אחר מפני שללכת מרופא לרופא כשאתה מרגיש די נחאס זה לא הרגשה הכי ממומלצת.
ביצעתי גם בדיקת חימצון בדם שיצאה בסדר גמור למרות שקשיי הנשימה נשארו בדיוק אותו הדבר.

צודק משה,
הייתי שואל את הרופא ריאות ששלח אותי האם יש צורך במכשירים תומכי נשימה או בבדיקת שינה לבדיקת אגירת CO2. זה מה שקורה כשיש בעיות עם שרירי הנשיפה ולהתייעץ עם ד"ר הלמן האם להגביר את מינון המסטינון או שינוי בטיפול הנוסף.
מסטינון את יכולה לבדוק לבד, ברגע שיש קושי בנשימה טלי עוד כדור מסטינון ותראי כיצד הוא משפיע, או לפני מאמץ שאת יודעת שעלול לגרום לקושי בנשימה טלי אחד חצי שעה לפני ותראי את ההשפעה שלו. לא תמיד מסטינון משפיע אותו דבר במיוחד לא על שרירי הנשימה.
בכל מקרה אני הייתי מבקש בדיקת שינה עם בדיקת אגירת CO2.
הייתי אומר לך בהצלחה, אבל עדיף שתיכשלי ותרגישי טוב יותר.

באם זה לא אישי מידי האם את יכולה לציין את תשובות תפקודי הנשימה? סתם לעניין אישי?

אין לי שום בעיה להגיד את התשובות רק תגיד לי מה בדיוק?
קיבלתי 8 דפים כתשובה חלקם מלאים בתדפיסים וחלקם כתובים.
איזה חלק מענין אותך?

בקשר לבדיקות נשימה מה שמעניין זה הכתוב כי את התרשימים את לא יכולה להעביר לכאן.

שנית בנוגע למה שכתבת למשה, לצערי כמו שאמרתי לך בעבר, כיום יש לך מיאסטניה ואו שאת MUSK חיובי או סרונגאטיבית. בשני המקרים החולים מגיבים אחרת לטיפול, כשבכלל בכל המחלות האוטואימוניות כל חולה מגיב אחרת לטיפול.
לדעתי ד"ר הלמן עדיין כותב חשד כי אין תשובה של המאסק, ברגע שזה יהיה חיובי, יהיה כתוב מיאסטניה גראביס מאסק חיובי ואם לא אז סרונגאטיב. אצלי אין נוגדנים וגם באיכילוב, שם התחלתי את דרך הייסורים היה כתוב למשך זמן חשד למיאסטניה גראביס ולאחר מכן המילה חשד נעלמה. ואצל ד"ר הלמן ופרופ' אברמסקי מצוין מיאסטניה גראביס סרונגאטיבית, מה שחשוב זה שלא מתעלמים מהתסמינים שלך ואת צריכה להבין יש אנשים המגיבים לטיפול ובמשך הזמן יש נסיגה של המחלה פחות או יותר ויש כאלה שאינם מגיבים אך הטיפול גורם שהמחלה לא תחמיר, אף אחד לא יתן לך לצערי ערבות מה הטיפול יעשה וכמה נסיגה יעשה אם יעשה, עובדה יש שיפור בצניחת עפעף אצלך, כלומר משהו הטיפול עושה. צריך לחפש ולמצוא את הטיפול המתאים ביותר והמשפיע לטובה ביותר (אין הרבה כאלה וחבל).
לצערי דברי אינם משמחים, אבל תאמיני לי הייתי במקומך מהיום שעלה החשד של המחלה וגם היום אני עדיין מחפש את הטיפול שלפחות יעצור את ההתדרדרות- עדיין לא מצאנו ואין לי רגע של ספק מה המחלה ממנה אני סובל למרות ניסיונות של לא מעט נוירולוגים החושבים עצמם למבינים גדולים במחלה.
אז השיטה הכי טובה היא לקבל, ולהשלים שיש את המחלה ולמצוא את הדרך הכי טובה לאיכות חיים הכי טובה שניתן.
החזיקי מעמד

שלום מיכל,

אחת הבעיות הגדולות שקיימות ברפואה המודרנית, היא ההתמקצעות. כל אחד מבין רק בתחום שלו וכאשר למישהו יש בעייה שנופלת בין כמה תחומים, אז בהרבה מקרים הוא נופל בין הכסאות.
רוב רופאי הריאות יודעים לבדוק את תפקוד שרירי הנשימה מצויין, אבל אין להם מושג מה לעשות עם זה, חוץ מאשר להעביר את התשובה לנוירולוג.
רוב הנוירולוגים לא מבינים דבר וחצי דבר בבעיות נשימה.
לא מבינים שיכולה להיות מעורבות קשה של שרירי הנשימה, אצל אדם שהוא בריא פרט לכך, יהיו נפחי ריאות כמעט תקינים וחילוף גאזים תקין רוב הזמן.
לא מבינים את החשיבות שיש בביצוע הבדיקה במאמץ ולא רק במנוחה. ולא מבינים שזה לא תקין שהם לא מבינים את זה.

העובדה שהנוירולוג שלך שלח אותך לבדיקת תפקודי ריאות ולא אמר לך שאת פשוט בחרדה, כשאמרת לו שיש לך בעיות נשימה, היא בעיני כבר הישג לא קטן., אבל זה כמובן לא מספיק

עוד דבר חשוב. האם את מטופלת בפרדניזון? באיזה מינון?
האם בעיות הנשימה הופיעו לאחר התחלת הטיפול בפרדניזון?
כי יש אנשים שהפרדניזון עצמו גורם להם לחולשת שרירים, שיכולה להיות מאוד קשה.

אשמח לעזור בכל מה שאוכל

מיכל

קודם כל תודה על ההתיחסות, הייתי מטופלת בפרניזון רק שהוא העלה את רמת הסוכר (סכרת נעורים) לרמות מאד גבוהות ולכן זה הופסק. לפני חודש עברתי 5 ימים טיפולי IVIG שאומנם הטיבו עם צניחת העפעף אבל לא עם שום דבר אחר. לדברי הניורולוג (ד'ר הלמן שלמען האמת יש לי רק דברים טובים להגיד) צריך לעבור עוד טיפול לפני החלטה אחרת. וכנראה בשבוע הבא אני יקבל בפעם השניה. רופא הסכרת גם יצור איתו קשר כדי לבדוק את המשך הפרניזון שלעומת יתר הדברים גרם להטבה טובה ביותר. ביום יום ישנם ימים טובים יותר ופחות נכון לעכשיו, הרבה פעמים ישנם קשיי נשימה שמופיעים כמו הרגשת מחנק שעוברת לאט לאט והחולשה ברגלים ובידים די מתישה.
כמו כולם אני מקווה שיבואו ימים טובים יותר ומהר.
שוב תודה רבה
מיכל

שלום מיכל,

אני מקווה שהדברים יתחילו להתייצב אצלך, ושלפחות תתחילי לקבל תשובות יותר ברורות.
אני חושבת שאחד הדברים הקשים במחלה הזאת, זה שלפעמים זה כמו ללכת בביצה טובענית שכאין לך שום דבר ברור להיאחז בו, וגם אלו שאמורים לדעת ולהכיר את המחלה, מהלכים בסופו של דבר באותה ביצה, רק לא תמיד מודים בכך.
נראה שלפחות הנוירולוג שמטפל בך, נותן איזושהיא תחושה של ביטחון, וזה חשוב מאוד ואני מקווה שימשיך כך.

ושוב, אשמח לעזור אם יש משהו שאוכל לעזור בו, ואני מסכימה עם ערן, שחשוב להגיע לפולמונולוג שמבין משהו במחלה הזאת, ויעשה את הבדיקות הנכונות. יש היום גם הרבה פתרונות טכנולוגיים שיכולים לסייע. ואם את במצב שאת זקוקה לתמיכה נשימתית, עדיף להתחיל מוקדם. דרך אגב, אחד הסימנים שיכולים להעיד על צבירת דו תחמוצת הפחמן בזמן השינה, הוא התעוררות בבוקר עם כאבי ראש והרגשה כללית רעה, שלא היו קודם.

מקווה שכך או כך תרגישי טוב יותר

מיכל

שלום לימור,
לצערי איני איש בשורות בנושא.
על השאלה "מדוע אין עדיין תרופה למיאסטניה" אפשר לענות במספר תשובות קצרות והן:
עדיין לא יודעים מספיק על המחלה כגון: מה גורם לה להווצר ולכן לא יודעים במה לטפל.
המחלה היא "נדירה" יחסית ואינה אטרקטיבית מספיק להשקיע בה כספים רבים למחקר.
הכספים המושקעים במחקר באים ברובם מחברות המייצרות תרופות וכמה שהמחלה נדירה יותר עם מספר חולים קטן יותר סכומי הכסף המופנים אליה למחקר נמוכים יותר.

דוגמא טובה היא ה "מונרסן" - תרופה להחלשת הסימפטומים במיאסטניה שהושקעו בה סכומים לא קטנים בשנים האחרונות "נתקעה" בחברה שכל תפקידה הוא לבצע בדיקות למטרת אישור לקבלת היתר לשווק תרופות, ותרופות אחרות שהן יותר אטרקטיביות מבחינה רווח כספי מקבלות עדיפות.

קיימים מספר מחקרים בעולם בנושא מיאסטניה, אולם אף אחד מהם לא על סף "פריצת דרך".