פורום מיאסטניה גרביס - יש לך שאלה?

למשה
גם בכללית התחילו לתת שרות כזה בבית. כרגע ישנו מרכז עירויים ברמלה שמשרת את אוכלוסית האזור, אבל הרופאה שלי אמרה שאם ארצה זאת אפשרות. עדיין לא בדקתי כי אני מעדיפה להיות במסגרת רפואית
יעל פ

אני מקבלת את הטיפול במרפאת קופת חולים של מכבי, בתחנת אחיות
הרבה יותר נ וח ונעים מאשר בבית חולים.

אני אוספת את הבקבוקים בבוקר מבית המרקחת, וישר לתחנת אחיות,
שם יש חדר קטן ונעים עם 2 מיטות , טלויזיה, מתחברים לעמוד וזהו,
מאחר והטפטוף אצלי מאד איטי, זה נמשך יום שלם (3 בקבוקים גדולים),

אני מגיעה מצוידת עם ארוחת צהרים ,שתיה חמה ועיתונים למשך היום..
בהחלט יותר נעים מבית חולים

הלוואי ויכולנו לקבל את הטיפול בבית.
תמיד אפשר לחלום (-:

שלום גל,
כאשר את כותבת " לרופאים אין הסבר ולא מבינים מה הוא רוצה מהם", לאיזה רופאים את מתכוונת ?
לדעתי הפרטית והלא רפואית, מנסיוני, הסימפטומים שאת מציינת אינם קשורים למיאסטניה.
הם עלולים להיות קשורים למחלה אחרת.
חולים במיאסטניה שהיא מחלה אוטואימונית עלולים לפתח מחלות אוטואימוניות נוספות וישנם לא מעט חולי מיאסטניה שאובחנו במחלות אוטואימוניות נוספות.
לדוגמא אתן לך מחלת בשם "נוירופתיה" שהיא מחלה של מערכת העצבים ההיקפית, דהיינו רשת העצבים הפזורה בכל הגוף ואחראית על תפקוד השרירים, התנועה, התחושות ותפקוד האיברים הפנימיים. התלונות שבאות מהחולים במחלה זו הן : הפרעות תחושה שונות ומטרידות, רדימות, נימולים, כאב, שריפה, גפיים קרות, מתאבנות או שכאילו "הבשר מת". התלונות עלולות להופיע בכל מקום בגוף אך בד"כ הן מתחילות בכפות הידים והרגלים והחולים מתארים את התחושה : "משהו עוטף או לוחץ על הרגל".
איני רוצה לאמר מה מקור התחושות של בנך, מה שאני מציע לך הוא שתעלי בפני הנוירולוגים אפשרות שיבדקו לכוונים של מחלה נוספת למיאסטניה שגורמת לסימפטומים דומים.

גל, שימי לב !! זו לא עצה רפואית , זו אך ורק אינפורמציה המקושרת לחולי מיאסטניה.

בברכה
משה פיק

גל שלום
לצערי אני מנסה לענות על כל שאלותייך בגלל מצבי, אבל אם אני לא טועה בנך צריך להיבדק ע"י ראומטולוג- יש תסמונת הנקראת פיברימיאלגיה שסימניה הם כאבים באזור הגידים בגוף כמו בחיבור בים שריר הירך לברכיים, שורש כף היד, קרסוליים, פרקי ירכיים, חוליות צוואריות ומותניות, כתפיים, בכל המקומות בהם יש מעטפות גידים רבים. הגיד קשור לשריר מחד ולעצם מאידך ולכן כאשר השרירים חלשים העבודה של הפעלת העצמות נופלת על הגידים ומכיוון שגיד אינו גמיש כמו שריר אלא הוא רקמה קשיחה יותר, הוא מתעבה וצועק הצילו ואלו התחושות, או של כאב או של חגורה מסביב לפרקים, יגידו לך כי בספרות אין קשר בין פיברומיאלגיה (אם אומנם זה כך) לבין מיאסטניה, אך אם תשאלי את משה הוא יכול לתת לך מס' פרטים על מס' החולים הסובלים מהתסמונת הזו בארץ ובעולם. יש בתסמונת הזו גם תחושות של שינויים ברגישות העור ולפעמים קר מאד בעיקר בקצוות (רגליים וידיים) או שחם מאד, ובנוסף לתחושות של המיאסטניה שלפעמים יש גלי חום ומזיעים זה משגע את השכל. יש טיפול שעוזר פחות או יותר, אם מגיבים אליו טוב.
שוב אני חוזר זו רק השערה שלי מניסיון שלי, הצעתי היא להתייעץ עם רופא המשפחה וראומטולוג.
בהצלחה והרבה בריאות.

שלום יעל,
את שוב צודקת, אני רואה שאת מעודכנת בכל מה שידוע ומפורסם על המיאסטניה. והיות ואת מעודכנת וממשיכה ללמוד כל מה שידוע על המיאסטניה ומפורסם את צריכה להוסיף לידע שלך (אני משוכנע שגם את זה את יודעת) את המשפט החשוב הבא:
" כל חולה מיאסטניה שונה מרעהו... אין שני חולים שמחלתם זהה מבחינת הסימפטומים, הטיפולים שהם מקבלים ותוצאות הטיפול ". אם תדבקי אך ורק במה שמפורסם ע"י רופאים וחוקרים הידע שלך יהיה לוקה בחסר היות ורוב הידע בה משיחות עם חולים על סימפטומים, תופעות לוואי ותוצאות של טיפולים שונים במינונים שונים, בזמנים שונים וכו'....... משם יש לי את הידע הנרחב ביותר.
אומרים שלטפל ולפתור את סימפטום העיניים הוא הטיפול הקשה ביותר והדרך היא בעזרת פרדניזון, אני לא הייתי מוכן לקחת סטרואידים כאשר הציעו לי לטפל בנפילת העפעפיים והראיה הכפולה שהייתה לי וטיפוליי הפלסמהפרזיס בשיתוף האימוניגלובולינים פתרו לי את הבעיה.
נפילת עפעפיים הוא אצל רוב החולים חלק מהתופעות הראשונות שמופיעות בפריצת המחלה, אולם זה אינו חוק כתוב ואצל חולים שונים התופעה הזו לא מופיעה בכלל ואצל אחרים היא מופיעה מדי פעם. ישנם חולים שהתופעה מפריעה להם וישנם חולים שזו רק בעיה אסטטית.
מה עושים בנידון ?
זו שאלה שמתאימה לכל סימפטום אחר של המחלה וזו שאלת ה- "מליון דולר".
אם התופעות אצלך מתרבות עם הזמן, זה מעיד שאת עדיין לא מאוזנת וכנראה מעמיסה על עצמך יותר ממה שאת צריכה להעמיס במצבך הנתון. אני מאמין שעם הזמן תגיעי לאיזון עם אורך החיים והתרופות/טיפולים שאת לוקחת ואולי גם יגיע הזמן שהניתוח יצדיק את ביצועו (זה לפעמים לוקח שנה או יותר....אם בכלל).
כפי שאני מכיר אותך, את אינך יכולה/מוכנה להפחית כרגע את עומס העבודה שלקחת על עצמך. אני יכול להציע לך פיתרון אסטטי שקיים בארה"ב והוא - הדבקת העפעף שלא יפול, מה שמצריך מדבקה יומית שמדביקים בבוקר ומורידים בערב. אם זה מעניין אותך אתן לך פרטים נוספים.

ליעל ולכולם שעדיין לא הפנימו זאת : " הספר על המיאסטניה עדיין לא נכתב" ולבעיה של סימפטומים אין פיתרון כתוב ומשותף שיתאים לכולם.
בברכה
משה פיק

משה, אשמח לקבל יותר פרטים על המדבקה הזו.
תודה על המידע ומהירות התגובה!!

שלום יעל,
את הפתרון האסתטי ל- "נפילת עפעפיים" תמצאי אצל "Clavin Lab" באתר אינטרנט בארה"ב.
האתר :
http://www.clavin.com/clavin_labs/200F.htm

עלי להוסיף הזהרה בנושא :
ישנם חולים שחושבים שניתוח להרמת העפעפיים יעשה את העבודה.
ובכן:
זה אמנם ירים את העפעף , אולם זה ניתוח בלתי הפיך ואלה שביצעו אותו נתקלים בבעיות של אי סגירת האישון כאשר העפעף למטה שגורם לבעית שינה, כניסת סבון בזמן רחצה באמבטיה והעיקר יובש בעיניים שמצריך טיפות עיניים במשך היום.
בברכה
משה פיק

תודה על המידע!!
אתם האור במנהרה החשוכה הזו שנכנסתי אליה...

שלחתי מייל לד"ר קלוין ונראה לי שאקנה את המדבקות ואנסה, אין הרבה מה להפסיד...
השתמשת במדבקות האלה בעצמך?
אדווח לכם אם זה באמת יעיל כשאתנסה בעצמי,
שבוע טוב,
יעל

שלום יעל,
אני לא השתמשתי במוצר, אני חושב שאף אחד בארץ לא השתמש בו לפי ידיעתי.
שמעתי על מספר חולים בארה"ב שהשתמשו בו, לא שמעתי מאף אחד דברים לא טובים עליו.
אשמח לשמוע ממך , מה דעתך .

בברכה ובהצלחה
משה פיק

שלום משה,
בהתכתבות עם מייצר המדבקות להרמת העפעף, התברר לצערי הרב כי הם כבר לא מייצרים יותר את המדבקות האלה,
במידה ואשיג מידע נוסף אעדכן,
יעל

יעל שלום
גם אצלי זה הופיע באיחור, בגלל זה היו רופאים שטענו שאין לי מיאסטניה כי אין צניחת עפעף (בולשיט כמובן), מה לעשות? כמו שמשה כותב זו שאלת מיליון דולר, לשכב לנוח עפ עניים סגורות, זה הפיתרון הפשוט ביותר והאמת שהוא לא תמיד מצליח, אין ברירה צריך לחיות ולהתרגל לזה וקלוות שתגעי הפוגה.
המדבקה שמשה מציע נשמע מעניינת למי שזה מפריע לו אסטטית.

ליעל
לדעתי, ואני בודק כל הזמן כל מיני מצבים, עוצמת הסימפטומים תלויה בצורת המנוחה שלך, אם ישנת טוב, הכוונה לשינה מלאה ורציפה, עוצמת הסימפטומים אמורה להיות פחותה ולהתגבר עם פעולות היום, כן גם במנוחת צהריים או כל מנוחה אחרת, כך זה אצלי לפחות והרי אנו יודעים שאצל כל אחד זה אחרת. יש ימים שאני קם בבוקר ומייד מופיעים הסימנים ליום גרוע ולמרות שאני חוזר לנוח אחרי שעתיים למשך כשעה זה לא עוזר היום מתחיל עם כל הסימפטומים וזה רק מתחזק ויש ימים יותר טובים.
באחד ממפגשי התמיכה בהם הייתי נוכח בביתןו של משה, היה אבא אחד שבתו חולת מיאסטניה ולדבריו בתו מרגישה טוב יותר בערב ורע מאד בבוקר בדיוק הפוך מהספרות, בשחתו עם ד"ר ארגוב על כך שאולי האבחנה מוטעית, אמר לו פרום' ארגוב כי לבתו נוגדדנים לאצטיל כולין ולכן האבחנה חד משמעית וזו מחלה מתעתעת ויש מקרים יוצאים מן הכלל.

שלום יעל,
כל מה שאת אומרת זה נכון, המחלה מוגדרת כמחלה עם פחות סימפטומים בבוקר (עקב מנוחה, שינה) ומחמירה ככל שהיום מתמשך. זו ההגדרה הכללית.
במציאות , אל תתיחסי לתקופה.... כגון יום.
תתיחסי לכך שהשרירים שאת מפעילה הולכים ונחלשים ככל שאת משתמשת בהם יותר בצורה מחזורית (זו בעצם הבדיקה לאבחנה שהנוירולוגים משתמשים בה והיא EMG).
ככל שאת תשתמשי בשריר מסוים (דיבור) הוא ילך ויחלש, תני לו מנוחה והוא ישתפר בפעולה הבאה. או שתנוחי שעה והשרירים יתחזקו.
את כנראה במצב שאת חייבת את המסטינון כדי להפעיל שרירים מסוימים, ז"א שבצומת של אותו השריר נפגעו לך כמות קולטנים שמצריכים יותר זמן שהייה של האצטילכולין בצומת כדי שיהיה מספיק חומר לגרום למספר המועט של הקולטנים לאגור מספיק חומר לכווץ השריר.
כאשר את קמה בבוקר ומנסה להפעיל את אותם השרירים שבהם קיימת בעיה של חוסר קולטנים ואת ללא מסטינון את מרגישה בעיה. לאחר שימוש במסטינון, חומרת הסימפטומים נחלשת ואת מרגישה יותר טוב.
לדעתי, אם כאשר את מתעוררת בבוקר תקחי כדור מסיטון ותשארי במיטה למשך 1/2 שעה נוספת. כאשר תקומי תרגישי הרבה יותר חזקה.
לשם כך יצרו את כדורי המסטינון (TS (180Mg שהוא כדור שמורכב מ- 3 כדורי מסטינון של 60Mg שמתפרקים לגוף בהפרש של 4 שעות אחד מהשני לשימוש בלילה, כדי שבבוקר תרגישי כמו במשך היום עם הכדורים הרגילים שאת לוקחת.
זו כמובן אופציה שאת יכולה לבקש מהרופא המטפל שלך.
בברכה
משה פיק

האם נגשת לוועדת ערער וגם שם נדחית ? באיזה מכתבים הצטיידת לפני הוועדה (אנחנו לפני וועדה כזו).
תודה ויום טוב

קצבת הביטוח הלאומי לא ניתנת לפי אחוזי נכות, אלא לפי אובדן כושר עבודה (באחוזים), וזה מדורג- מי שמקבל אובדן כושר עבודה 75- 100% מקבל את הקצבה המקסימלית שהיא 2700 ש"ח, נכון שצריכה להיות נכות רפואית, לדעתי מעל 50%.
אם תרפרפי בדפים אחורנית בפורום תמצאי שם תשובות ברורת יותר.
את צעירה ואני לא יודע מה מצב מחלתך ואת חומרתה ולפי זה את צריכה לדעת האם את יכולה לעבוד ובאיזו עבודה
בהצלחה והרבה בריאות.

שלום מיטל,
ראשית אני שמח שקיבלת את הצעתי להעלות את שאלותייך בפורום במקום לקבל אותן בצורה אישית היות וכך גם אחרים יקראו וילמדו.
כפי שערן כבר ציין, קצבת נכות אינה ניתנת לפי אחוז ה"נכות הרפואית" שאת מקבלת מהוועדה בביטוח הלאומי , אלא לפי "כושר השתכרות".
איך וכמה אחוזים של "כושר השתכרות" חולה מקבל לאחר שנקבעו לו אחוזי נכות כללית ?
רק כאשר חולה שמופיע לפני וועדת "נכות רפואית" מקבל מעל 40% נכות, תיקו עובר לוועדה פנימית בביטוח הלאומי שכולל עובד סוציאלי בנוסף לאנשי מקצוע נוספים והם קובעים את האם וכמה יקבל החולה אחוז "כושר ההשתכרות".
בקביעת "כושר ההשתכרות" מתחשבים במספר גורמים כגון:
באיזו מידה המחלה משפיעה על כושרו של החולה לעבוד ולהשתכר.
איך המחלה משפיעה על חזרה לעבודה מלאה או חלקית.
האם החולה מסוגל לעבוד בעבודה אחרת.
האם החולה מסוגל ללמוד מקצוע חדש (מתיחסים להשכלתו).
גיל החולה.
יציבות המחלה.
בהתחשב בכול הגורמים הנ"ל, קובע פקיד התביעות את אחוז "דרגת אי הכושר" שהיא יכולה להיות "יציבה" או "זמנית" (מכסימום לשתיים שבסוף התקופה יוזמן התובע לוועדה רפואית נוספת).
גובה האחוזים הניתנים בוועדה הם: 60%, 65%, 70%, 74% או 75%.
כאשר:
75% מזכה בקצבת נכות מלאה בשעור של 100%.
60-74% מזכה בקצבת נכות חלקית.
פחות מ 50% אינה מזכה כלל בקצבת נכות.
מיטל, כדאי שתדעי דבר חשוב ,
אדם שמקבל קצבת נכות יכול להרויח משכורת מעבודה עד סכום מסוים. ברגע שאת מרויחה יותר (מקבלת תוספת משכורת) את מאבדת את זכותך לקבל קצבת נכות.
זה למעשה חלק ממאבק הנכים בישראל כיום שגורם להם להיות בתחתית מקבלי השכר במשק.
בברכה
משה פיק

תודה לכולם על המידע המועיל!
היום אני מוזמנת לפגישה עם רופא נוירולוג ומחר עם רופא פנימאי (מעניין למה?), מקווה שיהיה בסדר...

אני חולה מספר שנים. אובחנתי רק לפני שנתיים, לאחרונה היתה החמרה במצבי.
פניתי לועדה בדרך הרגילה וכמובן שלא אישרו לי. עירערתי וגם זה לא התקבל. אך הועדה כתבה בסיכום שעלי לפנות למשרד הרישוי לשם קבלת תו נכה
משרד הרישוי החזירו אותי למשרד הבריאות. פניתי שוב, הפעם ליחידה לקבלת תו נכה עם פרוטוקול של הועדה בביטוח לאומי שאישרה לי 75% נכות (לצורך העיניין מספיק מעל 60%) ועם ההמלצה של ועדת העירעורים ורק עכשיו קיבלתי את האישור.
אני מקווה שעזרתי
בהצלחה, יעל

הי יעל ותודה שענית לי, אבל לא הבנתי האם הוועדה הסופית שאליה פנית ואישרה לך 75% נכות היתה וועדת ניידות? או שאדם שיש לו מעל 60% נכות מקבל באופן אוטונמטי פטור ממס על רכב אחזקת רכב וכו'? מודה לך מאוד.

שלום גל,
את מדברת על שתי וועדות שונות.
"וועדה לנכות כללית" מאפשרת לקבל "אחוזי נכות" ואחוזי "אי כושר עבודה" שמקנים קצבת נכות , תו נכה, הנחות במיסים וכ"ו.
"וועדה לניידות" היא וועדה שונה שדרכה ניתן לקבל הנחה ברכישת רכב.

כפי שמשה כתב, ועדה לנכות כללית בביטוח לאומי מסכמת את אחוזי הנכות. למיאסטניה לדעתי זה 60%+ מה שמקנה למיטב ידיעתי תו נכה
קצבת ניידות נותנים רק לאנשים בעלי שיתוקים וכך גם הקלות במיסים
אצלי אחוזי הנכות הם בגלל מחלות אוטואימוניות אחרות כגון לופוס וארוע מוחי בעבר
שלא תדעו ושיהיו לכם כמה שפחות אחוזים
הרבה בריאות
יעל

ליעל
את טועה בנוגע לקצבת נכות וקבלת פטורים ממס לקניית רכב, לי יש 60% ניידות ואני מקבל קצבת ניידות, בגלל המיאסטניה, ואני עדיין לא משותק. מה שקובע בוועדת ניידות זה הקושי בהפעלת חלק הגוף התחתון, למי שיש פגיעה בשריר הרגלים המתבטאת בקושי בקימה והליכה, או משתשמש באביזרי עזר להליכה, יכול לקבל נידות אבל רק בוועדת ערער ואם תשאלי בפורום יש מס' אנשים שמקבלים זאת.
צריך לנסות, אבל התנאי הוא מגבלה ברגליים.
שלא תצטרכו, אבל כשצריכים זה מאד מאד עוזר, מניסיון אישי.

תודה על הערתך. בועדת ערער זה מה שאמרו לי שמיאסטניה לא בקריטריונים
אני שמחה על הערתך ושיתוף הפורום בנסיונך האישי ולכן אפנה שוב
לי יש 75% נכות ולא הצלחתי לשכנע אותם בקשיים שלי שהם בקימה, הליכה ועליה במדרגות. גם בירידה אבל לכך לא עוזר רכב
אם יש לך עצות נוספות אשמח לקבל
תודה
יעל

כמו שהצעתי לאחרים כאן, לא לקחת מסטינון לפני הוועדה ולהדגיש את חומרת הבעיה בקימה, לדוגמא הנוירולוג מבקש שתשבי על דרגש נמוך ע"מ לראות כיצד את קמה, אל תקומי לבד, תאלצי אותו לעזור וכשהוא עוזר לך תשעני עליו בכל כוחך, שוב ע"מ להדגיש את הבעיה. ובבדיקת כח גס ברגליים תזייפי קצת כדי להדגיש את החולשה, אין מה לעשות, לא מספיק שלא ידוע על המחלה הרבה ולא עושים מחקרים רבים גם כאן מתיחסים אליה בערבון מוגבל כי אין הרבה חולים המגיעים לוועדות, ובגלל שבארצינו נהוג להתחזות לכל דבר על מנת לקבל כל מיני הטבות מהמדינה גם כאלה שלא מגיע להם,עם אלה שמגיע מחמירים.
אני הייתי בוועדת ערער פעמיים בפעם הראשונה, פשוט אמרו לי תחזור בעוד מס' חודשים נראה איך תהיה אז, בפעם השנייה נתנו לי 60% זמני ואישור לרכב קטן (סוזוקי סוויפט) והרי הבעיה היא להיכנס ולצאת מהרכב ולשם כך ערערתי על גודל הרכב בביטוח לאומי ואז הגעתי לוועדה ברשות למניעת תאונות דרכים (משהו כזה) והם החליטו לאשר לי רכב גבוה (שברולט ויואנט) עם מנוע 2000 מה שמקנה קצבה גדולה יותר והוסיפו כל מיני הגבלות בנהיגה כגון משקפיים בגלל הדיפלופיה, תפוח להגה בגלל החולשה בידייים, חיוב ברכב אוטומטי והגה כח. אל תוותרו כל כך מהר, ניתן להגיע גם לבית דין לעבודה בערעור ולדעתי שם זה יותר קל. אבל זה עולה בש"ט עו"ד.

קיבלתי את המלצותיך. לא הבנתי איך זה קשור לבית דין לעבודה
תוכל להסביר את הקשר?

שלום ערן,
כפי שיעל מבקשת ואני חושב שזה יעניין אחרים :
מה הקשר של נכות ו/או ניידות עם בית-דין לעבודה ?
אם יש לך את הנתונים המלאים כדאי שתתן הסבר כללי על הקשר של חולי מיאסטניה, עבודתם ובית-דין לעבודה.

בברכה
משה פיק

אן קשר ישיר בין וועדת ניידות לבית דין לעבודה, פשוט כמו שמצוין במכתב התשובה מהוועדה, ניתן להגיש ערעור נוסף ולדעתי אחרי 2 ערעורים ניתן להגיש בקשה לבדיקה של בית דין לעבודה. אבדוק זאת יותר לעומק בסניף בו אני עובד ואם יש מה להוסיף או לשנות. אכתוב.

יעל, שאלתך מופיעה בפרק "ביטוח לאומי - ניידות"

שלום פרי,
זה נכון שאני עורך מדי פעם מפגשי תמיכה וערכתי מפגשים בביתי ברעננה, בתל-אביב, בחיפה, בירושלים ובבאר שבע.
לאחרונה התרכזתי אך ורק ברעננה ובתל-אביב ורק בתקופת הקיץ היות ובחורף אנשים לא יוצאים כל כך מהר מהבית בשעות אחה"צ עקב החשכה המוקדמת, הקור והגשמים.
בנוגע לחיפה, ירושלים ובאר-שבע אני מוכן לעזור שכל מי שיחליט לארגן את מקום המפגש וזימון החברים . אם ידרש אני מוכן להדריך את המתנדב/ים ואם ירצו אני מוכן לבוא למפגש עצמו.

אם אתה מטופל במסטינון, אל תיקח לפני הוועדה, צריך להראות להם את הקושי בפעלה החלק התחתון, זה הדבר הכי חשוב לוועדה זו, אם אין פגיעה בפעולת הרגליים, קרי, בקימה או הליכה אין זכאות, לכםן עליך להביא מסמכים המעידים על חולשת הרגליים, אני מקווה שלא, אבל אם הינך משתמש במכשירי עזר להליכה להגיע איתם לוועדה ולא לנסות להיות גיבור, להראות את האמת ואפילו קצת להגזים לא יקרה כלום, החלה שלמנו לא כלולה ברשימת המחלות הזכאיות לניידות ולכן הוועדה הרגליה לא יכולה לאשר אותה, אלא רק וועדת ערער שיכולה לעשות הקבלה למחלות אחרות.
בהצלחה.

קיבלתי המלצה שלא להופיע בפני הועדות הרפואיות, אלא לבקש לדון בעינייני שלא בפני, כי כך השברים זזים מהר יותר.
האם יש מישהו שנקט בדרך זו?
אשמח לשמוע מנסיונם של אחרים.

לדעתי אי הופעה גורר אחריו תשלום כספי של 250 ש"ח, תקראי בדף ההזמנה. שנית לדעתי אף אחד לא יכול להראות ולספר את סיפורך טוב יותר ממך.

נראה שלא הבהרתי את עצמי כיאות, ערן.
ההמלצה שקיבלתי היתה לשלוח מראש מכתב לועדה, בו אני מבקשת לדון בענייני בהיעדרי. בהתנסות היחידה שהיתה לי לא חשתי שמאפשרים לי להציג את ענייני כיאות, הועדה היתה מאוד לא קשובה, התעקשו רק על תשובות של כן/ לא/ שחור/ לבן (מה שלא ממש תואם את פרופיל המחלה שלנו) ובכלל דחקו בי מאוד. גם הבדיקות שערך הנוירולוג במקום לא העידו על הבנה מעמיקה של המחלה. בכל אופן, הגעתי לבדיקה מאוד מאוד מתוחה (מה שהשפיע לרעה על מצבי) ויצאתי מאוד מתוסכלת, גם מהתוצאות. זו הסיבה שאני תוהה אם לא עדיף להיעדר מהדיון.

עדיין לדעתי טוב מראה עניים ממילים כתובות, את פשוט צריכה לעמוד על שלך להביע את דעתך, נכון, כמו רוב הנוירולוגים בארץ כך גם הנוירולוגים בוועדות הרפואיות והם לא כ"כ מכירים את המחלה, מה שחשוב הוא מכתב מפורט וברור של הנוןירולוג המטפל. בכל מקרה אם זו רק מיאסטניה לדעתי המקסימום זה 60% אז אל תצפי ליותר או הרבה יותר מכך.
זו דעתי האישית.

ערן זאת גל הי !
רק רציתי לתקן אותך, מדובר בוועדה שאני רוצה לגשת עם הבן שלי בן ה-16 שפגוע מיאסטניה בעיינים ורגלים. תודה על העצות אבל...אולי משהו יותר ספציפי לגבי בדיקות מסויימות שתוצאותיהן יכולות לעזור? יום טוב ותודה.

לדעתי את מדברת על תא לחץ, את בטוחה שזה הוצע לך כטיפול למיאסטניה, קצת מוזר.
אם אני לא טועה זה טיפול בתא שהוא עם חמצן בריכוז גבוה, בד"כ מטפלים בצוללנים לאחר תרדמת מעמקים, בחלוים עם זיהומים קשים של חיידקים שאינם גדלים על חמצן, מה שנקרא אנאירוביים, לא שמעתי על טיפול במחלות אוטואימוניות בחמצן בריכוז גבוה. תיבדקי טוב לפני שאת עושה טיפול כזה, זה לא עניין של מה בכך כמו רפלקסולוגיה או שיאצו, הנזק יכול להיות כבד מאד.

שלום יעל,
1. כדאי שנדע איזו יעל היא השואלת ? הצעתי הקודמת כנראה לא תופסת .... אז אולי תוסיפו (את ויעל השניה), כל אחת את האות הראשונה של שם המשפחה כדי שנבדיל ביניכן ?

2. אולי כדאי שתפרטי בכמה מילים מהו תהליך הטיפול.

3. כאשר את שואלת "האם זה עוזר ?" למה את מתכוונת "עוזר" ?.
אם את מתכוונת לשיפור בסימפטומים, מנסיוני רב השנים עם חולים לא מעטים ממקומות שונים ומשונים, אין כל טיפול אלטרנטיבי שגורם לשיפור בסימפטומים של המחלה. להרגשה הכללית ולהקלה ממצבי לחץ אולי כן, אולם לא לאורך זמן (אפקט הפלסבו).

בברכה
משה פיק

שלום לכולם,
אתמול בערב מצאתי את עצמי משוטטת באינטרנט בחיפוש אחר משהו נוסף שאני יכולה לעשות על מנת להיטיב ולהקל על הסימפטומים.
מצאתי כתבה ועוד כמה אזכורים בנוגע לתא לחץ כטיפול במחלות אוטואימוניות ומיאסתניה גרביס,
זהו הלינק עם המקרה שבו ניתן לראות כי טיפול בתא לחץ היטיב עם החולה בצורה משמעותית,
http://www.alaskawellness.com/mar-apr00/mg.htm

http://www.gamnon.net/AG-NewHerbal/Glossary/H-HyperbaricOxygenTherapy.htm
לינק למידע על תא לחץ בעברית

קישורים נוסף:
http://www.drcranton.com/hbo.htm

נראה כי יש בעיות בריאותיות שונות שניתנות לטיפול בעזרת תא לחץ בהן גם הפרעות במערכת החיסון, מיד שלחתי את השאלה אליכם ואל טיפול בתא לחץ ברמב"ם, הנה התשובה שקיבלתי מהם:
"בבירור עם דר' יצחק רמון, רופא בכיר במחלקה לכירורגיה פלסטית
ואחראי על הטיפול בתא לחץ בקריה הרפואית רמב"ם,
טיפול בתא לחץ אינו עוזר למאיסתניה גרביס"
אני תוהה אם טרשת נפוצה נמצאת ברשימה המחלות שניתנות להקלה מסוימת דרך תא לחץ ושאר הפרעות נוירולוגיות מדוע מיאסתניה גרביס, איננה? שלחתי אליהם שאלה נוספת יש לי תחושה שמומחה לכירורגיה פלסטית לא בטוח מבין במאיסתניה גרביס,

טיפול זה אינו מכוסה מבחינת עלות בביטוח הרפואי ולכן אני רוצה לדעת לפני שאני משלמת 100 דולר לשעה ששווה להתחיל ולבדוק את זה.
משום מה אחרי קריאה והבנה של התהליך הפיזי המתרחש בתא לחץ אני מרגישה מסוקרנת עוד יותר.
השבוע אני אערוך בדיקה גם בכמה מכוני תא לחץ בלוס אנגלס וכמובן אחזור אליכם עם עדכונים,
אשמח לשמוע אם יש לכם עדכונים אליי,
יעל ש.

תודה על המידע, אני מצרפת רק חלק מהכתבה המדוברת:

During this time, Kristin also received oxygen therapies administered by Dr. Rowen. Photo-Oxidation increased her energy levels; however, her veins were difficult to find so Hyperbaric Oxygen Therapy (HBOT:2) became the best choice for her. Increasing the oxygen saturation to her tissues through HBOT resulted in higher energy levels for Kristin. For MG this is crucial, because higher energy levels means less fatigue and less fatigue means fewer symptoms.

During the following six months, we also followed a program of colon and liver detoxification. Our entire family began to change our eating habits to include more fresh fruits and vegetables. Limiting meats, glutens, and excluding refined sugars and flours from our diet became a worthwhile challenge.

We continued a strict use of vitamin, mineral, and herbal supplements as well as alternative therapies. By June 1996, two years after Kristin's initial onset of MG, all of her symptoms diminished. When her stress level increased, however, she did become tired and her eyes drooped slightly.

שוב כמו שכתבתי קודם, המאמר הזה רק מאשש את דבריי, אומנם חמצן בריכוז גבוהה מאושש את יכולת השריר לפעול, אך זוהי לא תרופה, זה שיפור זמני לסימנים ושימי לב לשאר המאמר, הכולל דיאטה מסוימת ודרך חיים מסוימת, לא מצוין איזה טפול קובנציונאלי קיבלה או לא קיבלה אז איםן כאן אפשרות להשוות בין יעילות הטיפולים והכי חשוב המשפט האחרון, אן קצת סטרס כל הסימנים חזרו.
מניסיוני במאמרים רפואיים וכד', צריך לשים לב שכל הממצאים רשומים וכל נתוני ההשוואה כתובים כיאות ולא הבלטה של חלק הרצוי והסתרה של החלק המצוי כמו שלדעתי כאן.
אם תעשי פילאטיס, מה שאני עושה כרגע, אומנם במצבי המזופת אני עושה רק הפעלה פאסיבית, אבל זה עושה את אותו דבר הזרמת חמצן לשרירי הנשימה והנשימה שלי באמת אחרי כן הרבה יותר טובה, אבל לאחר מס' שעות או מאמץ כלשהו הכל חוזר אחורה, ארז אני עושה את התרגילים עם המכונת הנשמה וזו גם הפעלה פאסיבית.
לדעת יאין במאמר הנ"לך כל ניצוץ להצלחת טיפול בתא לחץ במיאסטניה, דרך אגב רמב"ם נחשב לאחד המרכזים הטובים בעולם בטיפול בתא לחץ בגלל הטיפול בקומנדו הימי.

שלום יעל,
כאשר קראתי את הקטע ששלחת, מיד הבנתי על מה ועל מי מדובר.
הכתבה היא על חולת מיאסטניה בשם קריסטין (בתה של לאורה פילמנהוף מאלסקה, ארה"ב).
הסיפור של קריסטין קשור אלי מתחילת מחלתי בשנת 1998. כמוך, יעל ישבתי וקראתי כל מה שהיה בזמנו באינטרנט על המחלה והחולים בה.
כאשר הגעתי לאתר של לאורה וקראתי את סיפורה על מחלתה של קריסטין ואת כל מה שעשתה אמה לאורה כנגד כל הסיכויים שהרופאים נתנו לה (תהיה כל חייה בכסא גלגלים מחוברת למכשיר חמצן)ויציאתה מסכנת חיים לתפקוד יום יומי דיי קרוב למצבו של אדם בריא, התרשמתי עמוקות, יצרתי קשר עם לאורה ושוחחנו ארוכות בנושא.
בשנת 2000-2001 נסעתי לטיול בארה"ב וכללתי בו ביקור באלסקה שבה התארחתי (עם אשתי) אצל משפחת פילמנהוף למספר ימים והכרתי את קריסטין (היא הייתה אז בת 20) שהייתה בחופשה מלימודים ביבשת.כיום היא נשואה עם ילדה (למרות שאמרו לה שאסור לה להכנס להריון עקב טיפולים שהיא קיבלה בימייה הקשים במחלה).
הסיפור הוא ארוך ומעניין, אני בקשר עם לאורה כל השנים ועוקב אחרי המשפחה המעניינת הזו, לאמר את האמת , יש משהו (אלטרנטיבי) שאני משתמש בו מאז הסיפור ששמעתי מלאורה על הטיפול בקריסטין שעזר לה לצאת ממצבה הקשה והוא "Essiac Tea" שמיוצר בקנדה לטוען שהוא עוזר למחלות שונות כולל סרטן בעזרת "ניקוי החימצון שבגוף" (או משהו דומה). התחלתי להשתמש בו בשנת 1999 ואני ממשיך עד היום (אני מיבא אותו ישירות מקנדה, לאחר שבמשך שנים קיבלתי אותו דרך ליאורה מאלסקה) אולי כ "אפקט פלסבו" ואולי לא.......

יעל, נסי כל מה שאת חושבת שיכול לעזור לך..... אולם אל תקחי סיכונים מיותרים.
"כל חולה מיאסטניה שונה ואין שני חולים דומים , לא בסימפטומים ולא בטיפולים"

בהצלחה
משה פיק

משה שלום
המידע שהעברת חשוב מאוד.
האם ידוע לך אילו הטבות מגיעות לחולים עם 75% נכות רפואית ?
תודה
יעל

קיבלתי המלצה שלא להופיע בפני הועדות הרפואיות, אלא לבקש לדון בעינייני שלא בפני, כי כך השברים זזים מהר יותר.
האם יש מישהו שנקט בדרך זו?
אשמח לשמוע מנסיונם של אחרים.

משה
יש לי 100% אובדן כושר עבודה ו 75% נכות רפואית. מלבד מיאסטניה אני סובלת ממחלות נוספות (לופוס, וכל מיני חולירות...)
אני מקבלת הנחה בארנונה. מעבר לזה לא יודעת מה מגיע
תודה
יעל

עם 75% נכות רפואית ו- 100% אובדן כושר את זכאית בנוסף למה שציינת גם להנחה בנסיעות באוטובוסים, תו נכה לרכב ומקום חניה מסודר ליד בייתך רק עבורך (בתוספת עמוד עם שלט).

כאשר הנכות הרפואית מעל 80% ישנן הטבות נוספות. כגון הנחה בשיחות הטלפון.

כאשר הנכות הרפואית היא 100% - 90 את זכאית להנחות במס הכנסה מבלי לגשת לוועדה במס הכנסה.

קיימת חוברת הסבר מודפסת בכל סניף ביטוח לאומי של "זכויות הנכים".

יעל שלום
יש לך גם זכות להגיש בקשה לשר"מ- מטפל/ת צמודה או בתמורה סכום כסף, אך באם את מקבלת קצבת ניידות את צריכה לבדוק כמה אחוזים מגיעים לך בשר"מ כי אם זה רק 100% (יש גם 150) אז זה מתחלף עם קצבת הניידות לרכב, שאם את לא יודעת גם מגיעה לך אחרי שאת עוברת וועדה ובמידה וכן מגיעה לך גם הלוואה עומדת לקניית רכב, קרי אחוזים המאושרים יורדים מסכות המס על הרכב.
(אני מבין שלא הבחנת בשאלה שלי לגבי חולשת הזרת, אם תוכלי לעבור על כך ולהגיב אודה לך מאד).
הרבה בריאות

תודה על התיחסותך
לגבי הזרת, לי אין בעיה כזאת. ישנה עוד יעל בפורום שנמצאת בשליחות בחו"ל והיא העלתה את הבעיה
לגבי ניידות פניתי לועדה והם דחו אותי. לטענתם ניידות רכב ניתנת רק לאנשים משותקים. תודה לאל זה אני לא
אני מתעקשת על תו נכה, למרות שאין לי רכב על שמי ומחכה לתשובה
שוב תודה
יעל

שלום יעל,
בכדי לא לבלבל בינך ובין היעל השניה אני מציע שתופיע מעכשיו כ "יעל 1"
ליעל השניה אתן את העצה להופיע כ "יעל 2".
האם זה מקובל עלייך ?

משה פיק

אעשה כהצעתך, ודבר ראשון אקבע התייעצות עם ועד העובדים שלנו. (איזה מזל שיש כזה).

גם בערערור דחו אותי. אולי אנסה בעתיד שוב
תודה

בני בן ה-16 חולה מגיל 10 רציתי לדעת האם יש לנו סיכויי לעבור וועדת ניידות? האם יש לכם עצות נוספות? תודה

שלום
אם לבנך יש בעיה ברגליים, קרי, הליכה וקימה כדאי לפנות לוועדה. דרך אגב לדעתי לילדים קצבת הניידות גבוהה יותר. בכל מקרה אני מכיר זוג שילדתם כמעט ולא הלכה (לא בגלל מיאסטניה), קיבלו קצבת ניידות עם רכב לנכה עם אפשרות למעלית , היום הילדה הולכת, לא מי יודע מה, אבל הולכת והם לא רוצים להגיש בקשה לחידוש הרכב מחשש שיצטרכו לעבור וועדה נוספת והקצבה תבוטל, אז כל עוד לא קוראים להם, הם גם לא מעירים את הדוב משנתו.

שלום ערן, או כל מי שיש בידיו את התשובה.
אני מכיר את נושא הנכות בביטוח הלאומי לאחר שנפגשתי עם מנהלת מחלקת הנכות בסניף חולון שסיפקה לי את הנתונים שאינם מופיעים בחוברת ההסבר המופצת ע"י המוסד.
מה שלא שאלתי ..... וזאת שאלתי .
האם לחולי מיאסטניה עד גיל 18 שנחשבים לילדים (מטופלים ע"י נוירולוגים לילדים) ישנם זכויות לגשת לוועדה לקבלת נכות באותה צורה שפונים הבוגרים (כמובן בעזרת ההורים) ?
האם ההתיחסות לחולה בן 17 זהה לחולה בן 19 ?
מה ניתן להשיג (מבחינת תנאים) לחולה שהוא ילד ?

לדעתי עד גיל 18 נחשב כילד. ויכול לפנות למחלקת נכות כאחד האדם, אם הניירת הנדרשת וכו' כנהוג, לא בטוח שיצטרך לגשת לוועדה כמו המבוגרים, ייתכן שרק הניירת באם היא מפורטת כנדרש תספיק, פעם היו עושים ביקורי בית לילדים נכים היום זה לא כ"כ נהוג או שמזמינים למוסד לביטוח לאומי או שמחליטים בוועדה ללא נוכחות. בכל מקרה, אני מקווה שיהיה לי זמן היום, ויהיה את מי לשאול, אני נמצא שם כמעט כל יום ואשאל.

תודה ערן,
כאשר אנו מדברים על "ילדים" ומתכוונים עד גיל 18 והנושא הפרטני הוא ילד בגיל 16 - 17 זה נראה הגיוני במדה מסוימת כאשר אנו אומרים "כמו מבוגרים".
אולם מה קורה שמדובר על ילד בגיל 3 ?

לאחר בירור במחלקת נכות בביטוח לאומי -
ילד נחשב מגיל 0- 18, ללא כל הבדל!
ילדים חולי מיאסטניה גראביס או כל מחלה אחרת למעט, שיתוק מוחין, עיוורון, חירשות, אוטיזם וכו' הזכאים לגמלת נכות אוטומטית, צריכים לעבור וועדה הדומה במבנה שלה לוועדת מבוגרים, אך הפרמטרים הנבדקים מעט אחרים, בודקים יותר את תפקוד הילד בהתאם לגילו וזה ההבדל ממבוגרים, בנוסף- ילדים המטופלים בתרופות כמו במיאסטניה בסטרואידים או ציטוטוקסיקה הטיפול בתרופות הנ"ל נחשב כאחד הקריטריונים המזכים בנכות, כמובן אם זה בצירוף קשיים אחרים בתפקוד, יש להביא מסמכים לגבי מצבו הרפואי של הילד עכשווית, כמובן ומצב תפקודו על פי הערכת רופאיו.
מקווה שעזרתי

יש לי ילדה בת שלוש אשר נולדה בשבוע 24 (חודש שישי) עם פגות קשה,מטופלת בסינגולר קבוע אנלציות קבוע,נמצאת בגן טיפולי מוגדרת עם הפרעות קשב וריכוז ובנוסף מקבלת רבוטריל עקב בעיות שינה קשות ביעותי לילה והפסקת נשימה,היא הייתה מקבלת נכות 100% ועכשיו החליטו להפסיק את את הקיצבה ,אני חייבת לציין שאני נמצאת כרגע במצב קשה אני ובעלי פרודים ומתחילים תהליכי גירושים,צריכה עזרה דחוף
תודה א.

שלום אדוה,
את נכנסת לאתר תמיכה לחולי מיאסטניה ואיני חושב שמישהו כאן יכול לעזור לך בבעיה של ביטוח לאומי שאינה קשורה למחלה.
את צריכה לדעתי למצא אתר של ביטוח לאומי ולשם להפנות את שאלתך.

בהצלחה !

קיבלתי היום הפניה למשרד הרישוי בה כתוב: בתוקף סמכותי...אני מאשר בזאת שלגב'...דרגת נכות מגיעה ל 60% ותנועתו בדרכים ללא רכב עלולה לערער את מצב בריאותו
הקביעה הנ"ל היא לצמיתות.
מה זה אומר? מאחר שאין לי רכב רשום על שמי, מה אני צריכה לעשות?
תודה

זה אומר שמגיע לך תו נכה (משולש ירוק) בגלל שיש לך נכות רפואית של 60%, הרכב צריך להיות רשום על שמך, אך אפשר לרשום גם רכב של בן משפחה מדרגה ראשונה שבו את נעזרת לניידות, את העניין הזה צריך לסדר במשרד הפנים- לא מכיר בדיוק את התהליך, אם זה רכב שלך את מביאה פשוט את רישיון הרכב, אם זה קרוב , נדמה לי שצריך להביא רישיון רכב, רישיון בתוקף ואת תעודת הזהות שלו וכמו כן איזושהי הוכחה שהוא קרוב ראשון (אם זה בן זוג אז בת.ז. מצוייינת אותה כתובת, או בתשלומי עירייה וכאלה, אם זה אחים או הורים אז תעודות מאשרות), לא בטוח שבעל הרכב צריך להופיע גם הוא. את התו מקבלים מיידית במקום.

שלום ערן,
אולי שכחת שהיום תו הנכה הוא "כרטיס אשראי" , כך שאיני משוכנע שניתן לקבל אותו במקום כמו בעבר שהתו היה מודפס על דף נייר במדפסת.

שלום יעל

התחלתי ממש לאחרונה טיפול ב- ivig
אשמח ליצור קשר לגבי כמה שאלות שיש לי בנושא

יום טוב

אני מטופלת בתה"ש
תוכל לשאול שאלות בפורום או בכתובת הפרטית שלי
[email protected]

glyconutrients הוא תוסף מזון שמכיל סוכרים שהגדרתו "מחזק את המערכת החיסונית".
תוספי מזון הם "תרופות טבעיות" שכל אחד יכול להכין ולמכור.
תוספי מזון הם אינם תרופות מהמובן הרפואי ואין עליהם פיקוח היות והם מוצרי טבע שלא עברו מחקרים ואין עליהם חובה להוכיח שהכן הם עושים מה שהמשווקים שלהם מבטיחים . ההתערבות היא רק כאשר מוכח שמוצר מסוים גורם לפגיעה רצינית במשתמשים בו.
ולכן כל אחד לעצמו, יחליט אם להשתמש במוצר או לא ואם זה עוזר לו או לא , אפילו אם זה רק אפקט הפלסבו (שגם בו אין שום רע).

הקשר למיאסטניה גרביס :
מנסיוני ומניסיונם של רבים אחרים חולי מיאסטניה שאני מכיר והכרתי במשך השנים. אין שום תרופה אלטרנטיבית שמסוגלת להשפיע ישירות לטובה על מיאסטניה גרביס ובטח לא להחליף תרופות או טיפולים שמקבלים כיום החולים במחלה.
חלק לא קטן ממשווקי תוספי המזון (רפואה אלטרנטיבית) מנצלים את חוסר הידע של הקהל ומוכרים להם אשליות שהמשפט "מחזק את המערכת החיסונית" גורם לחולים לחשוב שאם המערכת החיסונית תהיה חזקה (או יותר חזקה) יהיה להם יותר טוב. ובחלק מהמקרים יכול להיות שזה נכון......
במיאסטניה גרביס המקרה הוא הפוך לחלוטין.
כולכם הרי יודעים שהטיפולים שניתנים היום לחולי מיאסטניה הם טיפולים ל- "החלשת המערכת החיסונית" (כדי שתייצר פחות נוגדנים שהם מקור המחלה) ולכן..... מה ההגיון לקחת תוסף מזון שמחזק את המערכת החיסונית ?
glyconutrients עשוי מסוכרים..... מה לגבי חולי סוכרת, מחלה שבקלות מתקשרת עם מיאסטניה ?

אני אישית איני נגד רפואה אלטרנטיבית ואני משתמש הרבה שנים במספר "תוספי מזון" לעזרת העינים והמוח שאני "מאמין" שהם מסוגלים לעזור לי .
כל אחד שיחליט בשביל עצמו, אין כאן המלצות כלליות (רק של המרויחים מהמכירות).

דעתי הפרטית בלבד - אין כאן שום המלצה.

בברכה
משה פיק

מדי פעם עולים באינטרנט פירסומים לקניית מוצרים לעזרת מיאסטניה גרביס,

אחד מהם נקרא "MG Tab" שטוען שאלפי חולים נעזרים בו

אחר הוא: "Gravatin"

שימו לב לא להתפתות לפירסומי שווא.

אם בכ"ז יש למישהו מידע אחר בנושא, אשמח לשמוע וללמוד.
בברכה
משה פיק

כן............ מאירה,
אם בניתוח לא הוציאו את כל התימוס והגרורות שמפוזרות בחלל בית החזה, קיימת אפשרות שהשארית תגדל ויהיה צורך לחזור על הניתוח.
זו הסיבה שמרבית המנתחים ממליצים לעבור ניתוח של פתיחת בית החזה (trans sternum cut) שאז המנתח יכול לעבור על כל השטח ולנקות את הגרורות שנראות בעין (לא כל הגרורות נצפות בבדיקת CT ואפילו לא בבדיקת MRI). וזאת לעומת הניתוחים ה "יותר קלים" בהם נכנסים עם צינורות דרך חורים בצד בית החזה ומוציאים את כל מה שהראו צילומי ה CT וה- MRI.