פורום זאבת, לופוס - יש לך שאלה?

פופה שלום
כאמור, אם הטיפול התרופתי, בפלקווניל, מטוטרקסאט או תרופה אחרת, יצליח להשתלט על הדלקת אזי ניתן יהיה להפסיק את הטיפול בפרדניזון וגם לתפקד בצורה נורמאלית. פרדניזון עלול לעיתים לגרופם לחולשת שרירים ותופעה זו יכולה להשתפר לאחר הפסקת הטיפול. עם זאת כדאי שהרופא המטפל בך יתן את דעתו לתלונה הספציפית הזו של חולשת שרירים.
לגבי העתיד, כפי שציינתי, בעזרת הטיפול התרופתי ניתן בדרך כלל למנוע או לפחות לצמצם מאד את הפגיעה ארוכת הטווח במפרקים ובהחלט ניתן לקוות שגם בעוד שנים רבות תמשיכי לתפקד בצורה נורמאלית. צריך לציין שהתרופות שקיימות היום לא היו בשימוש לפני 30 שנה כך שהצפי של חולים המאובחנים היום טוב בהרבה משהיה בעבר.

שלום לחסויה,
ראשית, דלקת מפרקים שגרונתית Rheumatoid arthritis אכן נוטה להשתפר בזמן ההריון אבל לא בכל המקרים. לא מן הנמנע שהירידה במינון הפלקווניל תרמה להתלקחות דלקתית, ויש לזכור שהפלקווניל משפיע לאט וגם הורדת המינון משפיעה לאט. איני סבור שהברזל אשם במצב. יש לבצע הערכה של מידת הפעילות הדלקתית ולשקול עלייה חוזרת במינון הפלקווניל ועל פי הצורך גם תוספת של סטרואידים לטווח הקצר כדי להרגיע את המצב.

קראתי שאין טעם בנטילת פלאקווניל יום כן ויום לא.....שזהו תת מינון ושלמעשה אין לזה השפעה. אם אני במצב טוב כעת עם דלקת הפרקים בהריון, אז האם אני יכולה להפסיק לקחת פלאקווניל, כי ממילא המינון הנוכחי לא פועל? או שכדור אחד כל יומיים (יום כן יום לא) בכל זאת משפיע? האם לחזור למינון של כדור כל יום ביומו? ועוד שאלה: האם במהלך הריון (שבוע 20) זה יהיה חכם לנסות להפסיק את הכדור לגמרי? ושאלה אחרונה חביבה: הרופא נתן לי לבצע בדיקת ANTI CCP , ביצעתי והיא נתקבלה שלילית. הוא אמר שיש עוד איזה בדיקה שלקראת הלידה נצטרך לעשות ושעושים אותה רק בבית חולים: LAC או שם יותר מוכר ....... CIRCULATING ANTI ועוד מילה שלישית שאינני זוכרת........ משהו שבודק קרישיות......האם אתה מזהה את שם הבדיקה? מה החשיבות של ביצועה? תודה רבה

לחסויה שלום
בעיקרון, אין טעם לקחת את התרופות במינון נמוך מהמומלץ. אם הרושם הוא שהפלקווניל אינו משפיע אז אין טעם להשתמש בו אבל אם משתמשים - לא הייתי יורד מתחת למינון הרגיל (לפחות כדור אחד ביום).
שתי הבדיקות שהזכרת שונות זו מזו. בדיקת אנטי CCP היא בדיקה ספציפית לדלקת מפרקים שגרונתית ונחשבת לספציפית יותר מהבדיקה הותיקה והמקובולת יותר - Rheumatoid Factor
הבדיקה השנייה, Lupus anticoagulant היא בדיקה שמעידה על נוכחות נוגדן הגורם לקרישיות יתר וסיכון להפלות וסיכוני הריון - נוגדן זה יכול להופיע כחלק ממחלת הלופוס או לפעמים ללא עדות אחרת למחלה נוספת. יש טעם לבצע בדיקה זו אצל חולות לופוס או אצל חולות שסבלו בעבר מהפלות חוזרות, סיבוכי הריון או אירועים של קרישת דם בלתי צפוייה במיקום כלשהוא בגוף.

תודה על תגובתך. אציק לך אם אפשר באותו נושא של שאלה הקודמת שלי עם עוד הערה/הארה: על דעת עצמי הורדתי המינון מכדור אחד פלאקוווניל ליום, למינון הנוכחי של אחד פעם ביומיים (יום כן יום לא), זאת כיון שהרגשתי טוב ולא סבלתי מתופעות דלקת הפרקים בחודשים האחרונים. זה היה לפני כחודשיים שלושה. האם עצם העובדה שאני ממשיכה להרגיש טוב , בשילוב עם כך שהמינון הנמוך אינו אפקטיבי : האם אפשר להסיק מזה שאפשר לנסות להפסיק לגמרי את נטילת הכדור? לחדד שוב שאני בשבוע 20 להריון, וכי אני יודעת שקיימת נטיה של הטבה בהריון והתלקחות אופציונלית של הדלקת לאחר הלידה........אם אפסיק כעת את הכדור - אני חוששת שההתלקחות הצפויה תהיה חריפה יותר שכן הפסקת הכדור תבוא לידי ביטוי רק בעוד מספר שבועות (כפי שהפלאקווניל משפיע תמיד באיחור, כך גם הפסקתו....). בקיצור אני מאוד מבולבלת, ולא יודעת אם להפסיק או לא. הריאומטולוג שלי אמר ששתי האפשרויות אפשריות ושזה להחלטתי. בנוסף, האם קיימת סכנה להריון אם אפסיק כעת והדלקת שוב תחזור? מתנצלת על ריבוי השאלות. אודה לתגובתך, כפי שתמיד היא מקצועית וברוח סבלנית ומפרטת. תודה תודה

לחסויה שלום,
האמת היא שאין תשובה "מדעית" לשאלתך בשלב הנוכחי. הנטייה שלי במקרה כזה היא להמליץ - אם כרגע המצב בסדר - בואי לא נשנה שום דבר. לכן הייתי מציע להמשיך ללא שינוי עד לסוף ההריון, אלא אם תהיה איזושהיא החמרה במצב.
לגבי הסכנה להריון במקרה של התלקחות - דלקת מפרקים שגרותנית אינה מחלה שמסכנת באופן ישיר את מהלך ההריון (כמו לופוס למשל) אבל ודאי שעדיף שהמחלה תהיה שקטה במשך ההריון. אם תהיה התלקחות יתכן שיהיה צורך לתת לך טיפול בסטרואידים למשך תקופה מסויימת וגם לזה כמובן יכולות להיות תופעות לוואי. לכן כאמור אני הייתי דבק כרגע במשטר הנוכחי.

מאוד מודה לך על התייחסותך. אכן גם לי נראה שאמשיך במינון הנוכחי - יום כן יום לא. שוב תודה על הסבלנות.

פופה היקרה,
אנסה לענות לשאלותיך אחת לאחת.
לגבי הפסקת הטיפול לאחר כמה שנים, אם האבחנה של דלקת מפרקים היא ברורה, בדרך כלל צריך להמשיך ולטפל והפסקת הטיפול עלולה לאפשר התלקחות של הדלקת. יחד עם זאת יתכן מאד שיהיו שינויים בטיפול על פני השנים - יתכן שיהיה כדאי להחליף את התרופות הנוכחיות בתרופות אחרות, אם בגלל שיעילותן של הנוכחיות תפחת או שיהיו תרופות טובות יותר. יש גם מקרים שבהם לאחר שנים הדלקת נרגעת וניתן להפסיק את הטיפול אבל גם אז צריך להמשיך ולעקוב ולהיות מוכנים לחדש את הטיפול אם יש התלקחות.
לגבי הטיפול הנוכחי, המטרה היא בהחלט להוריד בהדרגה את מינון הפרדניזון ולהפסיקו בסופו של דבר ואת זה אמור לאפשר הטיפול עם התרופה ארוכת הטווח - במקרה שלך פלקווניל. אם לאחר 3 חודשים או יותר של פלקווניל לא מצליחם לרדת במינון הפרדניזון יתכן מאד שהפלקווניל אינו מספיק וצריך לחשוב על מעבר למטוטרקסאט - אשר בהחלט יכול לעזור במיקרים כאלו ולאפשר את הפסקת הפרדניזון.
לגבי שאלתך על פעילות של נשים החולות בדלקת מפרקים בהחלט יש חולות רבות אשר מסתדרות מצויין עם הטיפול - לאחר מציאת התרופה הטובה ביותר (לעיתים תוך שימוש בתרופות ביולוגיות) ויכולות לתפקד בצורה מלאה בבית ובעבודה.
לגבי הצילומים: צילומי רנטגן אינם מראים שינויים אלא לאחר מספר שנים בדלקות מפרקים. לכן צילומים תקינים בתחילת המחלה אינם שוללים את האבחנה. הסיבה לביצוע צילומים בשלב המוקדם היא בעיקר לצורך השוואה בהמשך כדי לראות אם מופיעים נזקים.
לגבי הברך, אם הדלקת נשלטת יש לצפות לשיפור בטווח התנועה אבל לפעמים לאחר תקופה ממושכת בה היתה הגבלה בטווח התנועה יכול להיוותר קושי - ועל זה אפשר לעבוד במסגרת של פיזיותרפיה.

פופה שלום,
האמת היא שדווקא במהלך העשור האחרון הטיפול בדלקות מפרקים השתפר בצורה די דרמטית. התרופות החדישות, לרבות התרופות הביולוגיות השונות, מאפשרות השתלטות על התהליך הדלקתי ברוב החולים וחולים רבים אשר סבלו בעבר מוכאבים כרוניים יכולים להינות כיום מאיכות חיים טובה ולהמשיך את חייהם. לכן באמת לא כדאי להתייאש. למרות שהאבחנה של דלקת מפרקים היא בוודאי לא דבר נעים הטיפול קיים ואף משתפר כל הזמן. יחד עם זאת צריך לציין שכל מחלה כרונית עלולה להיות מלווה בדיכאון (או אף לגרום לדיכאון) וחשוב להיות ערים לתופעות מסוג זה ולנסות להתמודד גם איתן - אם על ידי טיפול פסיכולוגי תומך או על ידי טיפול תרופתי.

אם מדובר בדלקת מפרקים (למשל דלקת מפרקים שגרונתית) ללא טיפול המחלה עללה להתמיד בפעילות דלקתית אשר תגרום לכאבים, נוקשות ונפיחות של מפרקים. על פני פרק זמן של מספר שנים דלקת בלתי מטופלת מסוג זה גורמת לנזק מצטבר במפרקים המתבטא ב"כרסום" של העצם הסמוכה למפרק על ידי תאי הדלקת ובסופו של דבר לעיוותים בצורה החיצונית של המפרקים ולהגבלה ביכולת להפעיל מפרקים אלה - נזקים שעלולים להיות בלתי הפיכים (בחלקם ניתן להתערב בעזרת טיפול ניתוחי אך לא ניתן להגיע לתיקון של כל הנזקים). בדיוק את הסיבוכים האלו ניתן למנוע או לפחות להפחית בצורה משמעותית בעזרת הטיפול התרופתי.

מומלץ להתחסן נגד שפעת מידי שנה לחולים הסובלים ממחלות מפרקים (ומחלות כרוניות אחרות).

לגבי מטוטרקסאט, יש להקפיד על ביצוע בדיקות דם אחת ל - 6-8 שבועות על מנת לזהות סימנים של פגיעה בכבד. אם מופיעה פגיעה כזו יש להפסיק את הטיפול או לרדת במינון עד שהבדיקות חוזרות לטווח התקין. למרות זאת לאחר כ - 5 שנים של טיפול קיים חשש מסויים לנזק בכבד מסוג של פיברוזיס (תהליך הדומה להצטלקות) ויש הממליצים לבצע ביופסיה של הכבד אם יש כוונה להמשיך בטיפול . תופועות לוואי נוספות כמו פגיעות בריאות או בספירת הדם הן פחות "מצטברות": הן עלולות להופיע באופן פתאומי אך הסיכוי לכך אינו גובר בטיפול ממושך.
לגבי פלקווניל הדבר העיקרי שצריך להזהר לגביו הוא הפגיעה בעיניים כתוצאה משקיעה ברשתית. מסיבה זו יש צורך במעקב רצוף של רופא עיניים אחת ל -6 חודשים (או לפחות אחת לשנה) תחת הטיפול בפלקווניל.

רם שלום
כאבים באיזור הקרסול שאינם קשורים לחבלה או למאמץ יתר עשויים להיות ביטוי של דלקת מפרקים. יש מספר סוגים של דלקות מפרקים אשר נוטות לפגוע באיזור זה. האבחנה תלוייה מאד במהלך המחלה (כמה זמן נמשכים הכאבים? האם הם חזקים יותר בבוקר לאחר שינה או בערב לאחר מאמץ או עמידה ממושכת? האם יש הרגשה של נוקשות במפרקים בשעות הבוקר? האם יש כאבי גב?)
בנוסף יש לבדוק את המפרקים ולראות אם יש סימנים אובייקטיבים של דלקת כמו אודם או נפיחות. אם קיימת נפיחות משמעותית ורושם של נוזל בתוך חלל המפרק רצוי לבצע ניקור של המפרק ולהוציא מעט נוזל לבדיקות אבחנתיות (כמו התסכלות במיקרוסקופ של אור מקוטב).
בדיקות דם יכולות להועיל לאבחנה ולהראות נוכחות של סימני דלקת. בנוסף בדיקות הדמייה כמו צילום, CT או מיפוי עצמות יכולות להוסיף מידע אבחנתי.

האבחנה של דלקת מפרקים מתבססת על שילוב בין הסיפור שמספר החולה, הממצאים בבדיקה הגופנית, תוצאות בדיקות המעבדה וההדמייה. אם הסיפור והממצאים בבדיקה משכנעים ניתן לקבוע שמדובר בסוג כלשהוא של דלקת מפרקים גם בהעדר ממצאים בבדיקות המעבדה (קשה יותר לקבוע את הסוג הספציפי). יחד עם זאת כמובן אין זה שכיח לראות דלקת מפרקים ללא כל עדות התומכת בכך בבדיקות המעבדה (כמו לפחות סימנים בלתי ספציפיים של דלקת - עלייה בשקיעת הדם למשל). במקרה כזה כדאי לחזור על בדיקות הדם כעבור כמה שבועות על מנת לראות אם יש שינוי בערכים אלו.

פופה שלום,
פלקווניל ומטוטרקסאט הן שתי תרופות הנמצאות בשימוש על מנת להשפיע על מהלכן של דלקות מפרקים. תרופות אלו מכונות באנגלית Disease modifying antirheumatic drugs
או בקיצור DMARDS
כינוי המכוון לכך שתרופות אלו יכולות להשפיע על מהלך המחלה לטווח ארוך ובעיקר - למנוע (או לפחות להפחית) הצטברות של נזק בלתי הפיך למפרקים (עיוותים) הנגרמים על ידי דלקות מפרקים כרוניות. בכך תרופות אלו שונות מתרופות אנטי דלקתיות בעלות טווח פעולה קצר, כמו למשל ארקוקסיה, אתופן, אינדומד וכו' אשר מפחיתות דלקת וכאב למשך מספר שעות אך אינן משפיעות על מהלך המחלה לטווח הארוך. (הסטרואידים אגב נמצאים איפשהוא באמצע בין שתי הקבוצות).
למרות שפלקווניל ומטוטרקסאט שייכות שתיהן לקבוצה זו, אין שום קשר בין התרופות מבחינת המבנה ומנגנון הפעולה. התרופות שונות מאד מבחינה כימית וגם תופעות הלוואי שלהן שונות.
לגבי הפלקווניל, תופעת הלוואי החשובה ביותר (למרות שהיא נדירה יחסית) היא פגיעה ברשתית העיניים. דבר זה מחייב מעקב רציף על ידי רופא עיניים במהלך הטיפול בתרופה זו. לגבי המטוטרקסאט, יש לעקוב אחר תפקודי הכבד וספירת הדם כיוון שהתרופה עלולה לגרום פגיעה כבדית או ירידה בכדוריות הדם הלבנות.

חננית שלום,
ראשית את מוזמנת ליצור קשר עם חולים נוספים דרך הפורום הזה. למרות שרוב הפעילות בפורום מתנהלת במתכונת של שאלות ותשובות בהחלט איו מניעה להשמש בו גם כדי לשוחח עם אנשים נוספים הסובלים מדלקות מפרקים או מתעניינים בנושא זה.
ישנם פורומים נוספים העוסקים בדלקות מפרקים בפורטלים שונים וניתן להגיע אליהם דרך מנועי החיפוש.

ASD היקר/ה
אכן, חולים רבים הסובלים ממחלות מפרקים דלקתיות כמו דלקת מפרקים שגרונתית עלולים לסבול בנוסף גם מסימפטומים של פיברומיאלגיה. במקרה כזה כמובן על הרופא המטפל לקבוע אם הסימפטומים הנוכחיים נובעים מהמחלה הדלקתית או מהפיברומיאלגיה (או משניהם). ארקוקסיה היא תרופה אנטי דלקתית יעילה ויכולה להועיל אם הכאבים נובעים מדלקת המפרקים. לעומת זאת לגבי כאבים הקשורים לפיברומיאלגיה היעילות של ארקוקסיה מוגבלת ביותר. מבחינת תופעות לוואי, ארקוקסיה עלולה לגרום לעלייה בלחץ הדם ובשימוש ממושך לפגיעה בכליות, בקיבה ועוד. גם הצרוף של ארקוקסיה ומתוטרקסאט (אביטרקסאט) אינו מומלץ בשימוש ממושך.
מאידך גיסא ליריקה היא תרופה יעילה לכאב הקשור לפיברומיאלגיה (ולא למחלות דלקתיות).
בשורה התחתונה: אם אכן כרגע הבעייה הפעילה היא פיברומיאלגיה, ארקוקסיה אינה פתרון מומלץ . אם הבעייה היא דלקת פעילה, ארקוקסיה תועיל בטווח הקצר.

שירה שלום
עקרונית תסמונת סיוגרן יכולה להיות מאובחנת גם בהעדר נוגדנים אופייניים וזאת על סמך ביופסייה של בלוטת רוק אשר מדגימה את הסננה של תאי הדלקת. יחד עם זאת אם כל הנוגדנים שליליים זה כמובן מפחית את הסיכוי שאכן מדובר בסיוגרן. יובש בעיניים ואף יובש בפה הם תופעות שכיחות למדי ונגרמות בין היתר על ידי תרופות שונות, דלקות מקומיות (בעיניים ובפה) ועוד. גם חולים בפיברומיאלגיה מתלוננים לא פעם על יובש. יש בדיקות שונות שיכולות לכמת את חומרת העניין ולקבוע אם מדובר ביובש אובייקטיבי או בתחושה סובייקטיבית של יובש. כך למשל בדיקת שירמר יכולה למדוד את קצב הפרשת הדמעות.

יעקב שלום
עקרונית בערכים כאלו של חומצה אורית אין הכרח לטפל אלא אם הוכח שאתה סובל מסיבוכים כלומר מגאוט - דלקת מפרקים הנגרמת על ידי שקיעה של חומצה אורית במפרקים, או היווצרות של אבני כליות המכילות חומצה אורית. אף אחד מאלה לא הוכח עדיין לפי מה שאתה מספר. אף שסבלת בעבר מאבן, לא מסרת אם האבן נבדקה ונמצאה כאבן של חומצה אורית (ישנם סוגים רבים נוספים של אבני כליה). גם הכאב באגודל אינו בהכרח תוצאה של גאוט, מחלה שלרוב מתבטאת בצורה של התקפות חריפות. עם כל זאת ישנם דברים שהגיוני לעשות בשלב הזה. אתה מטופל בטיאזיד ותרופות מסוג זה מעלות את רמת החומצה האורית בדם. החלפת התרופה לתרופה חלופית נגד לחץ דם עשוייה להספיק כדי להוריד את רמת החומצה האורית. אם נוסיף לזה שינויים מסויימים בדיאטה, כמו הפחתה בצריכה של איברים פנימיים (כבד, טחול) ויין אדום, יתכן שהחומצה האורית תצנח חזרה לטווח התקין.

לאורנית שלום
כמובן רצוי לנסות לאבחן באופן ספיציפי את מחלתך אבל לפעמים זה לוקח זמן ובינתיים צריך לטפל. בהנחה שאכן מדובר בדלקת מפרקים מסוג כלשהוא (לופוס או אחר) הרי שנסיון טיפול בפלקווניל משך 3 חודשים אמור להספיק כדי לקבוע אם התרופה יעילה. אם לא היתה הטבה מספקת בתרופה זו וגם בסלזופירין, יש תרופות חזקות יורת שבאות בחשבון והראשונה שבהן היא המטוטרקסאט. תרופה נוספת באותה דרגת יעילות היא ה - Arava. כמובן לכל תרופה תופעות הלוואי שלה. בשלב נוסף קדימה, אם תרופות מסוג זה אינן יעילות נמצאות התרופות הביולוגיות אך כאן כבר חייבים להגיע לאבחנה ברורה כיוון שתרופות אלו יעילות לטיפול בדלקת מפרקים שגרונתית (וסוגים נוספים של דלקות מפרקים) אך פרט למקרים יוצאי דופן אינם מומלצים בלופוס.