פורום זאבת, לופוס - יש לך שאלה?

אנונימית יקרה!
מכלול התלונות שאת מתארת בהחלט עשוי להתאים לפיברומיאלגיה. למעשה, קרוב לודאי שאינך זקוקה עוד לבדיקות מעבדה או בדיקות הדמייה. כפי שכנראה קראת כבר, אין בדיקות מעבדה ספציפיות לאבחון תסמונת הפיברומיאלגיה. כיוון שאת סובלת מכאב מפושט, המלווה הפרעות שינה הפרעות ריכוז וכו', וכיוון שלא נמצאה מחלה אחרת שתסביר את מצבך, קיימת סבירות גבוהה שאכן מדובר בפיברומיאלגיה. כמובן, כדי לאשש את האבחנה את צריכה להבדק על ידי רופא שבקי בבעייה זו, רצוי ראומטולוג. בעקרון האבחנה יכולה להקבע על ידי כל ראומטולוג ובהחלט יש ראומטולוגים טובים גם בקופ"ח מאוחדת וגם באיכילוב היכולים לאבחן ולטפל בבעייה זו (חלק אגב עובדים בשני המקומות גם יחד). הטיפול בפיברומיאלגיה כולל בין היתר טיפול תרופתי, לרבות סוגי התרופות שהזכרת, אשר מעלות את רמת הסרוטונין והנוראפינרין במערכת העצבים המרכזית. תרופות אלו אינן מאושרות בארצנו לטיפול בפיברומיאלגיה, אלא לטיפול בדיכאון (וכן לטיפול בכאב על רקע פגיעה עצבית סוכרתית במקרה של סימבלטה). בארה"ב הסימבלטה מאושרת כטיפול בפיברומיאלגיה, האיקסל אמורה להיות מאושרת בקרוב והאפקסור איננה מאושרת.
תרופות אלו עשויות לעזור למכלול הסימפטומים של פיברומיאלגיה, בין היתר גם לריכוז, אם כי רק חלק מהחולים מגיבים היטב לכל תרופה ספציפית וצריך לעיתים קרובות לנסות כמה תרופות ומינונים עד שמגיעים לצרוף הנכון.
נוסף על כך חשוב להדגיש את חשיבות הטיפול שאינו תרופתי הכולל פעילות גופנית, טיפולי מים למינהים וטיפול קוגנטיבי - התנהגותי.

בכתובת הבאה
http://www.knowfibro.com/pdf/GKFBook.pdf
אפשר למצוא שפע של מידע שימושי לגבי אופן התתמודדות עם פיברומיאלגיה. למען השקיפות יש לציין שהחוברת הוצאה על ידי חברת תרופות אבל המידע הכלול בה מסודר ומועיל, ביחוד בנוגע לטכניקות של התמודדות עצמית. ( החוברת היא באנגלית)

שני שלום
ראשית הייתי מבקש שתעייני בתשובה שלי ללימור מה - 30.10 לגבי תופעת רינו. לגבי המקרה שלך, אם באמת מדובר בתופעת רינו (וזה לא ודאי) אזי השילוב עם בעיות קיבה ראוי לציון. ישנן מחלות אוטואימניות שעלולות לפגוע בוושט ולגרום הפרעות בליעה וגם לגרום לתופעת רינו. מצד שני יכול להיות שמדובר בצירוף מקירם (גם לא ציינת איזה סוג בעיות יש בקיבה). בכל אופן אכן נשמע סביר לחזור על הבירור הראומטולוגי כולל ביצוע בדיקות דם חוזרות כדי לשלול מחלה מסוג זה.

לפני כ 3 שנים גילו אצלי דלקת בקיבה + הליקובקטר פירולי קיבלתי טיפול והטיפול כניראה לא עזר אני צריכה לעשות שוב גאסטרוסקופיה כדי לבדוק מה זה כי עדיין לא יודעים .. בקשר לרינו , הרופא שהייתי אצלו העלה את האפשרות אבל הוא שאל אותי אם האצבעות שלי אדומות ולבנות ואמרתי לו שלרוב לא , ואז הוא אמר לי להתייעץ עם ראומטולוג גם שכחתי לציין שזה קורה לי רק בחורף \ שקר לי ואני גם מחווירה , אם אכן זאת הבעיה הטיפול הוא תרופתי או שאין מה לעשות ?

לפעמים גם הרגליים (עד הברך) מסגילות מעט , והשפתיים ממש סגולות , יש מקרים קיצוניים שמרוב שקר לי אני מגיעה לממש בכי מרוב סבל .. ולכן אני בקושי יוצאת מהבית בחורף אגב אני בת 17 , תודה על התייחסותך..

שני שלום
לא נראה שיש קשר בין ההליקובקטר לבין התופעות של ההכחלה באצבעות. לפי מה שאת מתארת אכן לא בטוח שמדובר בתופעת רינו אבל כדאי להבדק על ידי ראומטולוג ולעבור הערכה מסודרת. כפי שציינתי, אם בכל זאת מדובר ברינו הטיפול הוא קודם כל חימום והמנעות מחשיפה לקור, ורק אם זה לא עוזר ניתן לנסות גם טיפול תרופתי מקומי או סיסטמי (כלומר בכדורים).

איך בודקים אם זה אכן זה ? על סמך הסיפור של החולה או בבידקת דם ?

האבחנה אם מודבר ברינו מתבססת קודם כל על הסיפור של החולה ועל הבדיקה הגופנית (חיפוש פצעים אופייניים בקצות האצבעות). לעיתים מועיל לבצע מבחן פרובוקטיבי כלומר לטבול את הידיים במים קרים למשך מספר דקות ולראות אם מופיעים השינויים האופייניים.

לקבלת תשובה רחבה ומקיפה, יש להציג הודעה זו בפורום: [a href=SelectedForum.aspx?ForumID=198 id=link]אורתופדיה ילדים[/a].

לקבלת תשובה רחבה ומקיפה, יש להציג הודעה זו בפורום: [a href=SelectedForum.aspx?ForumID=172 id=link]ניתוחי גב, כאבי גב, עמוד שדרה[/a].

אישה הרה הסובלת מזאבת זקוקה למעקב הריון במרפאת הריון בסיכון גבוה. רצוי הריון רק כשהמטופלת בהפוגה וללא עדות למחלה פעילה בעיקר בכליות. לפי התאור שלך את סובלת ממחלה קלה על פי הטיפול התרופתי שאת מקבלת. לא ידוע לי אם את גם סובלת מתסמונת נוגדי פוספוליפידים (APLA ).
זאבת מתאפיינת על ידי יצירה של נוגדנים רבים ביניהם נוגדנים ל-DNA. בחולים שיש להם רמה גבוהה של נוגדנים מסוג זה - ירידה ברמה או אפילו העלמות של נוגדנים ל-DNA מצביע על שיפור או אפילו הפוגה במחלה. כמו כן עליה חוזרת יכולה לנבא התלקחות במחלה.
יש להפסיק לקיחת אספירין כ-6 שבועות לפני תאריך הלידה המשוערת.
רצוי להיות במעקב קפדני של פעם בחודש אצל הראומטולוג ואצל רופא נשים.

שינוי בצבע האצבעות בחשיפה לקור יכול להיות בטוי של תופעת רינו -
Raynaud's phenomenon
תופעה זו עשוייה להופיע לבדה, ללא מחלות נוספות אך בחלק מהמקרים היא מהווה חלק ממחלות אוטואימוניות כמו סקלרודרמה ולופוס. התופעה מתבטאת בשינוי צבע של חלק מהאצבעות, בדרך כלל לא כולן, עם מעבר דרך מספר צבעים - לבן, כחול ואדום. מדובר בהתכווצות קיצונית של כלי דם קטנים באצבעות אשר גורמת תחילה לחוסר זרימת דם בעור, אחר כך לכחלון כתוצאה מירידה בריוויון החמצן ולבסוף להתרחבות כלי דם תגובתית עם זרימה מוגברת. התופעה מופיעה בקרך כלל בחשיפה לקור (גם מתח נפשי יכול להשפיע) ומלווה כאבים.
יש לציין שלא כל שינוי בצבע של האצבעות מהווה תופעת רינו. יש מקרים של אקרוציאנוזיס - הכחלה של האצבעות בצורה הומוגנית (כולן ביחד) וללא מעבר בין הצבעים, שאיננה מהווה תופעת רינו של ממש ואיננה מלווה מחלות אוטואימוניות.
עוד יש לציין שתופעת רינו לכשעצמה מופיעה בשכיחות ניכרת אצל נערות ונשים צעירות ובחלק גדול מהמקרים איננה מלווה במחלה. אם אכן אובחנת כסובלת מאחת המחלות שציינת יש להניח שקיימות עדויות נוספות לקיומה של מחלה (נוגדנים אופייניים, דלקת מפרקים וכו').
לגבי הטיפול ברינו: הדבר הפשוט ביותר הוא להמנע מחשיפה לקור... זה כולל שימוש בכפפות בחורף ומניעת מגע עם מים קרים. אם זה לא מספיק (ובעיקר אם מופיעים פצעים מכאיבים בקצות האצבעות כסיבוך) אפשר לנסות להוסיף תרופות שמרחיבות כלי דם כולל תרופות המורידות לחץ דם, מדבקות של ניטראטים (כמו שנותנים לחולים עם תעוקת חזה) ובמקרים קשים ערויים של תרופות מרחיבות כלי דם חזקות כמו אילאופרוסט.

יש בהחלט מה לעשות בנדון. ראומטולוג יכול לרשום כדורים כגון DILATAM, או יש רופאים שמעדיפים OSMO ADALAT. אם זה לא עוזר, יש אפשרות לקבל עירויים שתפקידם להרחיב את כלי הדם, בחומר שנקרא ILOPROST , או ILOMEDIN. וחוץ מזה, צריך לשמור על חום הידיים - ללבוש כפפות בלי בושה, ובכלל להתלבש חם מספיק. אפשר גם לטפל בעזרת פראפין מותך (אמבט פרפין).

תודה על העדכון. רפאוה שלמה!

אודי שלום,
ראשית, המונח מחלת בכטרב הוא מונח היסטורי שאינו מקובל יותר בספרות הרפואית הנוכחית (לא שיש בו משהו רע, הוא פשוט לא מעודכן). המחלה נקראת היום Ankylosing spondylitis ומי שרוצה לכנותה בשם עברי למהדרין יכול לנסות את הצרוף הנחמד "קדחת מקשחת".
מדובר בסוג של דלקת מפרקים, בעל רקע גנטי חזק, הפוגע בחוליות, במפרקי האגן ובמידה מסויימת גם במפרקים גדולים אחרים כמו כתפיים וירכיים. המחלה יכולה לערב גם איברים מחוץ למערכת השלד לרבות כלי דם גדולים ועיניים. הבטוי הקלאסי ביותר הוא דלקת של מפרק הסקרו-איליאק (המפרקים בחלק האחורי של האגן) עם אחוי של מפרקים אלו.
לגבי המקרה שלך: אם אכן יש סיפור משפחתי של מחלה זו מצד אחד וכאבי גב ממושכים אשר חמורים יותר בשעות הבוקר, מצד שני, אכן האבחנה אפשרית. כדי לאבחן, צריך קודם כל בדיקה גופנית שמכוונת לנושא, כולל בדיקות להפקת רגישות ממפרקי הסקרו איליאק ולהערכת התנועתיות של עמוד השדרה. מבחינת הדמייה, השאלה היא על מה הסתכלו. בדרך כלל צריך הדמייה מכוונת למפרקי האגן. לפעמים צילום רגיל מספיק, ואם לא צריך CT (או MRI) מכוון למפרק הסקרו-איליאק. כדאי גם לבצע בדיקות דם להערכת מדדי דלקת (CRP ושקיעת דם) למרות שאינם ספציפיים. (אפשרות נוספת היא לבצע בדיקה של HLA-B27 - סמן גנטי שקיים אצל רוב החולים - אבל גם בדיקה זו אינה ספציפית כיוון שתהיה חיובית גם אצל אנשים רבים שאינם חולים. )
המחלה יכולה להיות מאובחנת על ידי כל מי שמכיר אותה וחושב עליה - ראומטולוג, אורטופד או רופא משפחה.

נלי שלום
אם אכן הפלקווניל יבצע את מה שהוא אמור לעשות, כלומר ידכא את הדלקת, יש לקוות שתוכלי להפסיק את הפרדניזון ולא להזדקק יותר לטיפול מסוג זה. במקרה זה בדרך כלל לא צפויות בעיות מיוחדות מהפסקת הפרדניזון.

כל דרך להקטין מידת הדחק בחולי זאבת מומלץ. לכן יוגה מומלץ. אין מניעה מיוגה בחדר מחומם.

לגבי מינון וטיפול רצוי להחליט לאחר בדיקה ע"י ראומטולוג.

אכן בעייה לא נעימה...
לאמיתו של דבר בהחלט יתכן שמדובר בשילוב של הבעיות שציינת. אין ברירה אלא לטפל בשניהם גם יחד. מבחינת הרפלוקס - שימוש בתרופות המפחיתות הפרשת חומצה (כמו אומפרדקס), הרמת מראשות המיטה, המנעות ממאכלים המחמירים את התחושות. ומבחינת היובש - שימוש בג'ל להרטבת הפה, שטיפול פה ואפילות תרופות להגברת הפרשת הרוק כמו פילוקרפין.

הייתי רוצה לדעת על השלבים בהתפתחות המחלה? ומה הטיפול המומלץ מעבר לפעילות גופנית מתונה? בברכה ובתודה שירה

שירה שלום
תסמונת סיוגרן היא מחלה אוטואימנית בה נוצרים נוגדנים הפוגעים בבלוטות הרוק ובבלוטות הדמעות. הסימפטומים הראשונים הם לכן יובש בעיניים ובפה. בנוסף תיתכן פגיעה באיברים אחרים. חולים רבים סובלים מכאבי מפרקים. פגיעות נדירות יותר כוללות פגיעות בעצבים ובמערכת העצבים. יש גם מקרים בהם בזמן הריון יש העברה של נוגדנים לעובר אשר גורמת בעיות שונות לרבות חסם בהולכה של הלב (אצל העובר).
הטיפול תלוי בסימפטומים. מעבר לטיפול מקומי וסימפטומטי, כמו טיפות עיניים, ניתן לנסות טיפול שמשפיע על מערכת החיסון על ידי תרופות כמו פלקווניל (הניתנות גם בלופוס ובדלקת מפרקים שגרונתית.

גיא שלום
אצבע הדק עלולה להתפתח מלבד סוכרת אצל חולים הסובלים מדלקות מפרקים ומזיהומים כרוניים בכף היד אבל לעיתים קרובות הסיבה אינה ידועה. לגבי ההפרעות בתפקודי הכבד תיאורטית יתכן קשר בין הדברים (מחלות כבד כרוניות יכולות לגרום עבוי של רקמת החיבור בכפות הידיים) אבל בכל מקרה צריך לבדוק למה קיימת ההפרעה בתפקודי הכבד. שימוש ממושך באתופן ובתרופות דומות אינו מומלץ ועלול לגרום סיבוכים שונים, כולל לכליות ולכבד.

דורון שלום
אף כי קיימת חפיפה מסויימת בין הסימפטומים של פיברומיאלגיה לבין אלו של תת פעילות בלוטת התריס המצבים אינם זהים כלל ועיקר. אצל רוב החולים בפיברומיאלגיה פעילות בלוטת התריס תקינה. התיאוריה לפיה מדובר בתת פעילות פריפראלית או תת קלינית של בלוטת התריס אינה מקובלת וגם הטיפול בהורמוני בלוטת תריס אצל חולים עם פעילות תקינה של הבלוטה אינה מקובלת ועשוייה להיות מסוכנת. יתר על כן, הקביעה החד משמעית כי תת פעילות בלוטת התריס היא מחלה גנטית איננה קביעה מבוססת. אני שב וממליץ להסתמך על שיטות טיפול מקובלות ומבוססות.

שלום ד"ר אבלין,
בנוגע להתנגדות פריפריאלית לבלוטת התריס, מדובר במחלה תורשתית גנטית אוטוזומית ברצפטור של הורמון בלוטת התריס (בטא רצפטור), והמוטציות המדוייקות (או חלקן) כבר זוהו לפני כ-30 שנה על ידי Refetoff. העובדה שכיום לא "נהוג" לאבחן את הסינדרום ורוב האנדוקרינולוגים אינם מכירים אותו, אינה אומרת שהוא אינו קיים ולא צריך לטפל בו.

כל הודעתך מלאה במילים "נהוג" ו"מקובל", לא פניתי אליך לשם כך, אלא כדי להראות לך עדויות משכנעות מאוד לאטיולוגיה הנכונה לפיברומיאלגיה, שלמרות שהיא אינה "מקובלת", הרי שהיא בעלת סימוכים מדעיים מבוססים מאוד, ואולי אתה בתור חוקר רציני בתחום תוכל לדחוף אותה כך שכן תהיה מקובלת ויוכלו לעזור לחולים בעזרתה.

בתודה.

דורון היקר
העובדה שהתנגדות פריפראלית להורמוני בלוטת התריס הודגמה אינה מוכיחה שזו האטיולוגיה לפיברומיאלגיה! הקשר בין שתי התופעות הוא בדיוק הדבר שלא הוכח, אלא הועלה, כהשערה מסקרנת, במאמר משנת 2003 של חוקר בשם Garrison מארה"ב. צר לי לקבוע שהקביעות שלך מידי נחרצות ואינן מבדילות בין תיאוריות, שעשויות להיות מעניינות מאד, לבין עובדות מוכחות שאפשר להתבסס עליהן כדי לטפל בבני אדם. אדרבא: יכול להיות מעניין לבדוק את שכיחות המוטציות האחראיות לעמידות להורמוני בלוטת התריס בקרב חולי פיברומיאלגיה ולהשוות שכיחות זו לשכיחות בקרב אנשים שאינם סובלים מפיברומיאלגיה. אם ימצא הבדל משמעותי בשכיחות של מוטציה מסויימת (או צירוף של סמנים גנטים) ניתן יהיה להתקדם הלאה ולחשוב איך לבצע נסוי שיבדוק את יעילות הטיפול בהורמוני תריס בחולי פיברומיאלגיה, או בחולי פיברומיאלגיה שאצלם נמצאה המוטציה. כל הרעיונות הללו יפים ומעניינים, אבל ביצועם אינו פשוט וכרוך במאמצים והוצאות כספיות ניכרות. עד שמישהו יבצע נסיונות כאלו, לא ניתן לקבוע, כפי שאתה טוען, שקיימים סימוכים מדעיים מבוססים לכך שהאטיולוגיה של פיברומיאלגיה קשורה לתנגודת להורמוני בלוטת התריס ובודאי לא ניתן לטפל בחולים בטיפול, שעלול להיות מסוכן.

כתבתי תגובה ובה הבאתי מקורות לכך שכבר כעת אלפי רופאים בעולם מאבחנים בתת-פעילות בלוטת התריס ללא התבססות בלעדית על ה-TSH (שיעילותו הופרכה במחקרים רבים), ולכן בעצם מטפלים בכל חולי ה"פיברומיאלגיה" אשר תסמיניהם דומים (לפחות לתקופת ניסיון כדי לראות אם מועיל). קיים גם ארגון גדול של אלפי רופאים שאלה הקווים המנחים שלו. אוכל להביא שוב את המקורות, אך אני חושש שהם יצונזרו, אשמח לדעת מדוע דברי מצונזרים בפורום זה וכיצד אוכל להימנע מכך בעתיד.

דורון שלום
המטרה העיקרית של הפורום היא לענות לשאלות של חולים ולנסות לעזור למתמודדים עם מחלות מפרקים. ככל שאני מבין, אתה אינך מעוניין בעזרה אלא מעוניין להביע את דעתך לגבי תסמונת הפיברומיאלגיה והטיפול במחלה זו. הבעת את דעתך, שהיא מעניינת, אך כפי שכבר ציינתי בעבר, הדעות שאתה מביע אינן מקובלות והטיפול שאתה מציע אינו מומלץ על ידי הרופאים המטפלים בפיברומיאלגיה. יחד עם זאת, זכותך המלאה להחזיק בדעתך, ואם יש לך רשיון לעסוק ברפואה זכותך גם לטפל בחולים על פי שיקול דעתך. אם אינך רופא (ולא הזדהת כרופא) הייתי מציע שתימנע ממתן עצות נחרצות לציבור החולים על סמך מסקנותיך, כי אתה עלול להטעות חולים, וחבל. אשמח לענות על שאלות כנות בנוגע לטיפול בפיברומיאלגיה או מחלות ראומטיות אחרות.

אני בכל מקרה מודה לך על ההתייחסות והמענה.

אני חושב שהתכוונת לשאול אם זה AVN. AVN הוא מצב בו איזור מסויים בעצם אינו מקבל את אספקת הדם הדרושה לו והאזור עובר נמק. לכך יש סיבות שונות כמו למשל טיפול בסטרואידים או מצבים של קרישת דם מוגברת. הביטוי הקליני הוא כאב עז ופתאומי במקום המעורב, לעיתים קרובות בראש הירך. הממצאים שתארת (בבדיקת MRI אני מניח) אינם ספציפיים. לדעתי צריך לבקש פענוח של רנטגנולוג המתמחה ברנטגן של עצמות בשאלה הספציפית של AVN (כאלו ניתן למצוא לרוב במכוני רנטגן של בתי חולים גדולים).
אם מדובר ב - AVN פיזיותרפיה ופעילות גופנית הדרגתית עשויים לעזור אבל בחלק מהמקרים נגרם נזק בלתי הפיך לעצם עד כדי צורך התערבות ניתוחית.

צריך מיפוי עצמות ?

קרישת דם או משהו כזה. יש שחיקת סחוס שמתקדמת עם השנים. בציסטות האלה יש נוזל ?

המשך הבירור מאד תלוי בתמונה הקלינית. אני ממליץ להבד על ידי אורטופד ולראות אם יש צורך בהדמייה נוספת של הירך.