פורום זאבת, לופוס - יש לך שאלה?

אפרת שלום
על פי מה שאת מתארת נראה שמדובר בדלקת מפרקים תגובתית לזיהום, יתכן זיהום על ידי סטרפטוקוקוס בגרון. המצב הזה נקרא Post streptoccocal reactive arthritis. בהקשר הזה חשוב לזכור שקיימת מחלת מפרקים נוספת אשר יכולה להתפתח בעקבות זיהום על ידי סטרפטוקוק - מחלה "קלאסית" הנקראת Rheumatic fever. מחלה זו מאופיינת בחום, פריחות, דלקת מפרקים, פגיעות במסתמי הלב ופגיעות נוירולוגיות. אבל מחלה זו אינה מופיעה מיד לאחר דלקת הגרון אלא בדרך כלל כשבועיים אחר כך. (באופן כללי שכיחותה של מחלה זו ירדה מאד עם התרחבות השימוש באנטיביוטיקה ואולי גם מסיבות נוספות). ההבחנה בין שני המצבים הללו בדרך כלל די ברורה אך יש מקרים שעלולים להיות גבוליים. לגבי דלקת המפרקים התגובתית (מה שכאמור יותר מתאים למה שאת מתארת), המחלה אינה פוגעת בלב או בעצבים ועשוייה לחלוף לחלוטין עם ההתרחקות מהזיהום אך לפעמים עלולה גם להפוך למחלה כרונית יותר. הטיפול שהוצע לבתך אינו נשמע לי חריג באורכו, אם כי אין לזה נוסחה אחת וכל רופא עשוי "להאריך או לקצר" במקרה כזה. מבחינת בדיקות, אם זה לא בוצע, כדאי לבצע משטח גרון ולוודא שכרגע אין סימני זיהום בסטרפטוקוקוס (ואם יש - לחזור ולקחת אנטיביוטיקה עד לחיסולו). כדאי גם לבצע בדיקת דם סרולוגית כדי לוודא אם אכן היה זיהום בסטרפטוקוקוס לאחרונה - בדיקת ASLO.

עשו בדיקת ASLO ויצא 236 ה-RF שלילי. COMPLEMENT תקין. ESR-70, CRP-6.68 צ' מרפק תקין בנוסף לכך עשו בדיקות שעדיין אין תשובות לגביהן ANA ו-ANCA אני לא יודעת על מה זה מצביע אולם החששות שלי שהטיפול עם הסטרואידים יהיה קשה לגמילה והאם הוא מרפא בכלל. בנוסף מה ההשלכות במינונים כאלו? איך ניתן למנוע בעיות, האמת אני מאוד מוטרדת ושוב תודה

אפרת שלום,
הבדיקות הללו רק מעידות על קיומה של דלקת כלשהיא אבל אינן ספציפיות. הסטרואידים הם תרופה אנטי דלקתית יעילה ומהירה אבל כידוע - עם תופעות לוואי רבות אשר תלויות במינון ובמשך. אם הטפול יסתיים תוך מספר שבועות לרוב אין לצפות לתופעות לוואי מיוחדות. ניתן לצמצם לפחות תופעת לוואי אחת - איבוד סידן - על ידי לקיחת תוספת של סידן + ויטמין D.
לטווח היותר רחוק - המשך הטיפול תלוי במהלך של הדלקת . אם זו תלך ותעלם תוך מספר שבועות עד חודשים בודדים, בהחלט יש לקוות שניתן יהיה להפסיק את הסטרואידים. אולם, אם דלקת המפרקים תשוב ותתלקח לאחר הירידה במינון, קיימת אפשרות שיהיה צורך בהתחלת תרופות אנטי דלקתיות אחרות (לדוגמא - סלזופירין) אשר יקלו על הפסקת הטיפול בסטרואידים. כאמור, הרבה יקבע על פי מהלך המחלה.

הבדיקות נעשו בשבוע שעבר ז"א ביום שני, האם יש אפשרות לעשות בדיקות היום והם בעצם יתנו מענה לכך שאין דלקת ואם אין דלקת-יהיה ניתן להפסיק את הסטרואידים, כמובן בהשגחת רופא. המינון שהיא מקבלת הוא 25 מ"ג היום כשהתחילה ב30 מ"ג וכל שלושה ימים מורידים לה 25 מ"ג,כשהיא סובלת מגלי חום קשים ומתאבון מוגבר. יש לציין שביום המחרת שהיא קיבלה את התרופה הכאבים במרפק נעלמו ויומיים אחרי גם האדמומיות. הרופאה שראתה את הבדיקות אמרה שהם גבוליות דבר שלא ברור לי. אם הם גבוליות מדוע לתת תרופה כה אלימה, אולי אנטיביוטיקה, מה גם שלא היה לה חום ובלי הסטרואידים נעלמו לה הכאבים בברכים שהיו לה. היום אנחנו 15 יום אחרי האנגינה, האם גם אחרי תקופה זו יתכן הסיבוך שאותו ציינת? האם כדאי לי לפנות לרופא ראומטולוג על מנת לקבל חוות דעת נוספת שאולי לא חייבים את התרופה הזו? שוב תודה ואם אתה לא רוצה לענות לי, כי אני שואלת הרבה רק תכתוב לי ואני יבין זאת. האמא המודאגת

אפרת שלום!
חזרה על הבדיקות כרגע לא תשנה הרבה. סביר להניח שמדדי הדלקת יהיו נמוכים יותר אבל זאת תחת הטיפול בסטרואידים אשר בכל מקרה מורידים את רמתם של בדיקות אלו. לדעתי כדאי באמת להתייעץ עם ראומטולוג ולבצע את ה"גמילה" מסטרואידים תחת מעקב ובהדרגה. לגבי הסיבוכים, כפי שציינתי רובם שייכים לדלקת המפרקים מהסוג אשר מופיע רק מספר שבועות לאחר דלקת הגרון, וזה לא המצב במקרה של בתך, כך שרוב הסיכויים שלא תתקלו בסיבוכים כאלו.

סליחה ותודה

ניצה שלום,
רמת קריאטינין כפי שציינת בהחלט איננה תקינה ומחייבת בירור. אם לא מדובר בטעות מעבדה (ותמיד כדאי לחזור על הבדיקה כאשר מתקבלת תוצאה בלתי צפוייה) הרי שמדובר בירידה בתפקוד הכלייתי, אשר יתכן שגם מסבירה את האנמיה הקלה (אם כי צריך לשלול גם סיבות אחרות לאנמיה).
באופן עקרוני מטוטרקסאט היא תרופה שניתן לקחת גם בנוכחות ירידה כזו בתפקוד הכלייתי אבל בהחלט כדאי לפנות לרופא ולבצע בירור. אחת הסיבות (מיני רבות) שתתכן אצל חולים בדלקת מפרקים היא פגיעה כלייתית משנית לשימוש ממושך בתרופות משככות כאב כמו אתופן, נקסין וכיוב' אשר עלולות לפגוע בתפקוד הכלייתי..

סמדר היקרה
אכן, הסיפור שאת מספרת אופייני מאד לפיברומיאלגיה. מספר הערות לגבי הגורמים והטיפול:
אין מידע לגבי קשר ברור בין טיפולי פוריות לפיברומיאלגיה אם כי קל לשער שהסערה ההורמונאלית יחד עם המתח הנפשי הרב שכרוך בטיפולים אלו עלולים להחמיר את המצב. אבל מבחינה מדעית, צריך לבדוק ולהוכיח זאת.
יש הרבה עדויות לקשר בין חבלות גופניות, בעיקר חבלות לעמוד השדרה, לבין התפתחות של פיברומיאלגיה. חלק ניכר מהחולים מספרים על חבלה קודמת מסוג זה שהקדימה את הופעת הסימפטומים או החמירה אותם ויש גם מספר מחקרים המראים קשר זה. יחד עם זאת יש לציין שקיימת גם אסכולה החולקת על קיומו של קשר זה ובוצעו מחקרים ששללו את הקשר. מנסיוני האישי וכן מסך הדעות של אנשים העוסקים בתחום אני בהחלט מאמין בקיומו של הקשר.
מבחינת הטיפול, אני חייב לציין שהטיפול בגואיפנזין הוא טיפול שאינו מבוסס ואינו מומלץ.
גם היעילות של הזרקות לשרירים איננה מבוססת.
זאת בניגוד לליריקה שהיא תרופה אשר בהחלט הוכחה כיעילה בפיברומיאלגיה ואף קיבלה את אישור מנהל התרופות האמריקאי לאינדיקציה הזו. יש אפשרות לעלות בהדרגה במינון של הליריקה עד 300 מ"ג ליממה (יש אפילו כאלו שעולים עד 450 מ"ג או יותר), הכל כמובן כפוף לתופעות הלוואי.
אם תרופה זו אינה עוזרת בהחלט כדאי לשקול את החלפתה (ולפעמים שילוב) עם תרופה אחרת בעלת יעילות מוכחת כמו סימבלטה או איקסל.
הנושא של פעילות גופנית הוא בעל חשביות גדולה בטיפול בפיברומיאלגיה, ומדובר בפעילות אירובית הדרגתית וסדירה כמו הליכה או שחייה.
בהצלחה!

הגישה של המגזר הרפואי בישראל מעוררת בי חימה כל פעם מחדש!!
לד"ר סנט אמנד יש קליניקה בלוס אנג'לס עם 93 אחוזי הצלחה!
על אף גילי הצעיר סבלתי מפיברו שנים רבות ואף נאלצתי להפסיק לימודים ולהעביר בסביבות שלוש שנים במיטה.
ניסיתי ליריקה, סימבלטה ושאר תרופות אשר ממליצים עליהן ועך אף שהן סייעו השיפור היה מינמלי ביותר.
מאד שהתחלתי את טיפול בגואפיניזין מצבי השתפר וממשיך להשתפר כל יום.
עצם העובדה שהטיפול לא מוכר לא הופך אותו ללא מומלץ ומלבדי אני מכירה מעל 100 אנשים (רובן נשים מן הסתם) שהטיפול שינה את חייהן!
אומנם הטיפול אינו פשוט ודורש הסברים ונכונות להתמודד עם החמרה בתחילתו אבל הוא ללא כל ספק משתלם.
ישנם מחקרים ישנים על גואי והשפעתו על השרירים והוא ידוע כ
muscle relaxent
עתיק בעולם הרפואה.
לא חייבים לשלול כל טיפול שאינו מוכר לכם בדיוק כפי שעקב שרופאים רבים החליטו שהמחלה לא קיימת בכלל לקח לי מעל לשש שנים לקבל אבחנה ועוד זמן לא מועט למצוא פתרון כי רוב ה"מומחים" פשוט גרמו לי להתמכר למשככי כאבים ושלחו אותי לטיפול פסיכולוגי.

העובדות מדברות בעד עצמן ולאט לאט אני חוזרת לתפקד וזאת בלי שום טיפול פסיכולוגי (שאינני שוללת כמובן לא בכללי ובטח שלא עקב פיברו שמשתלט לחלוטין על כל אספקט בחיי החולה והסובבים אותו/ה ובכל זאת אני אישית לא מצאתי לנכון לנסות אותו..)

בהצלחה לכל הסובלים/ות
בתקווה שבעתיד ימצאו טיפול פשוט יותר אך עם ידיעה שגם הטיפולים המוצאים כיום יכולים לסייע להגיע למצב בו תפקוד אפשרי..

לסובלת מפיברו,
קודם כל אני שמח שאת מרגישה טוב יותר עם הטיפול שאת מקבלת. צריך לזכור שהתגובה של כל חולה לטיפול היא אינדיבידואלית. יחד עם זאת, כרופא, כאשר אני נדרש להמליץ עם טיפול תרופתי, אין לי ברירה אלא להסתמך על המידע המדעי הקיים ועל תוצאות של מחקרים מבוקרים שבוצעו. מחקרים כאלו מראים את היעילות של תרופות מסויימות כמו ליריקה וסימבלטה בתסמונת הפיברומיאלגיה. לצערי אין הוכחות משכנעות ליעילות הטיפול בגואיפנזין במצב זה ולכן הטיפול אינו מומלץ. לא צריך לכעוס על גישה זו, כיוון שהשימוש בתרופות שאינן מוכחות עלול להיות מסוכן ולכל הפחות מיותר.

גילי שלום,
דלקת מפרקים ספחתית (פסוריאטית) היא מחלת מפרקים אשר מתפתחת אצל חלק מהחולים במחלת העור. חומרתה של מחלת המפרקים שונה מאד מאדם לאדם וגם ההסתמנות הקלינית שלה שונה, כלומר האופן בו המחלה מתנהגת. כך למשל בחלק מהמקרים המחלה פוגעת בצורה סימטרית במפר'קים רבים בצורה שדומה לדלקת מפרקים שגרונתית (Rheumatoid arthritis). במקרים אחרים המחלה מאד לא סימטרית עם פגיעה במפרקים אופייניים כמו המפרקים המרוחקים של אצבעות הידיים. תתיכן גם מעורבות של חוליות עמוד השדרה ושל מפרקי האגן.
לאור הרב - גוניות של המחלה יש צורך במעקב ראומטולוגי קרוב כדי להחליט כמה להיות "אגרסיביים" מבחינת הטיפול. במקרים קלים שבהם יש רק כאב לסירוגין במפרקים בודדים יתכן שניתן להמשיך בטיפול כמו שאת מקבלת. לעומת זאת, בחלק ניכר מהמקרים, כאשר יש מעורבות יותר המשכית עם נפיחות של מפרקים ומדדי דלקת מוגברים בבדיקות המעבדה, יש מקום להתחיל בטיפול אנטי דלקתי לטווח ארוך. טיפול כזה ניתן במטרה להפחית את הנזק המצטבר למפרקים ולמנוע היווצרות עיוותים של מפרקים, שהם בלתי הפיכים. אתופן היא תרופה בעלת טווח פעילות קצר שאינה מסוגלת להשיג מניעה של נזק לטווח ארוך. לצורך זה משתמשים בתרופות כמו מטוטרקסאט או סלזופירין ובשנים האחרונות במידה הולכת וגוברת גם בתרופות ביולוגיות חדישות המעכבות את חלבון ה - TNF.

מירב שלום,
התלונות של נימול וכבדות בידיים מעלות חשד ללחץ על עצבים בדרכם מחוט השדרה לידיים. לחץ כזה יכול להווצר באיזור של שורשי העצבים בסמוך לעמוד השדרה אבל גם במרחק גדול מחוט השדרה לאורך מסלולו של העצב. הדוגמא הקלסית היא תסמונת המנהרה הקרפאלית בו קיים לחץ באיזור שורש כף היד (על העצב הדיאני החודר לכף היד).
בדיקת EMG היא בדיקה של הולכה חשמלית בעצבים אשר יכולה להוכיח (בעקיפין) קיומו של לחץ מסוג כזה או אחר. לגבי עמוד השדרה - הקביעה שאין חשש לפריצה אינה תמיד חד משמעית ותלוייה בסוג ההדמייה שבוצעה. ההדמייה הטובה ביותר לנושא זה היא MRI של עמוד השדרה הצווארי.
אם אכן נשללה בעייה עצבית על ידי בדיקת EMG (ואולי גם על ידי הדמייה נוספת של עמוד השדרה) כדאי להתייעץ גם עם נוירולוג ולראות אם הוא יכול לקשור בין הסימפטומים בידיים לבין הכתמים השחורים שאת מתארת.

הלן שלום
אם האבחנה של פיברומיאלגיה נכונה, את צריכה לקבל טיפול משולב ויעיל לבעייה הזו מרופא שמכיר את התיסמונת ויודע לטפל בה (בין אם ראומטולוג או אחר). הטיפול כולל שינוי באורחות החיים, התחלה הדרגתית של פעילות גופנית סדירה ואירובית, שינוי בקצב החיים עם דגש על ביצוע פעילות יומיומית בקצב אחיד - לא "לקרוע את עצמך" ביום הראשון שאת מרגישה יותר טוב ואחר כך לסבול מכאב מוגבר במשך ימים. בחלק גדול מהמקרים אפשר להעזר בטיפול קוגנטיבי - התנהגותי - שיטת טיפול אשר משתדלת לשפר את דפוסי החשיבה וההתמודדות. מעבר לכל אלו (שחשיבותם גדולה מאד) ניתן להוסיף טיפול תרופתי להפחתת הכאב. אם אלטרולט לא עזר צריך לחשוב על אחת התרופות אשר להן יעילות מוכחת בטיפול בפיברומיאלגיה - סימבלטה ואיקסל מצד אחד (תרופות המעלות רמות של נוראפינפרין וסרוטונין במערכת העצבים המרכזית) או גבאפנטין וליריקה מצד שני (תרופות אנטי אפילפטיות במקור). אף אחת מאלה אינה מאושרת כרגע בארץ כטיפול בפיברומיאלגיה (למרות שהליריקה והסימבלטה כבר מאושרות בארה"ב והאיקסל בדרך לאישור בקרוב) ולכן הן ניתנות בארץ באינדיקציה אחרת (דיכאון, כאב של נוירופטיה סוכרתית ) או כתרופה מעבר להתוויה - על חשבון המטופל. בכל מקרה אני מדגיש שהטיפול התרופתי הוא רק חלק מהפיתרון, כמו שפירטתי.

מתוך התיאור עולה רושם שיתכן ומדובר בשילוב של מספר בעיות כמו דלקת מפרקים שגרונתית יחד עם פיברומיאלגיה ואולי גם בעיות נוספות (למשל בעיות אורטופדיות בברכיים). לכן לדעתי את צריכה לעבור הערכה זהירה אצל הראומטולוג שמטפל בך כדי להחליט אם עיקר התלונות כרגע קשורות לפעילות של דלקת המפרקים (אולי בגלל הירידה במינון של המטוטרקסאט) או לסיבה אחרת. בדיקה גופנית של המפרקים ובדיקות מעבדה כמו CRP יעזרו להחליט בשאלה זו. בהתאם לכך ניתן יהיה להחליט אם צריך להגביר את הטיפול נוגד הדלקת, עלייה עלייה במינון המטוטרקסאט או מעבר לתרופה אחרת, או דווקא לנסות טיפול אחר - למשל טיפול חלופי לפיברומיאלגיה.

למיטב ידיעתי אין בעייה לקחת פלקווניל לפני בדיקת מי שפיר. אספירין אסור בגלל החשש לדימום בזמן הדקירה.

אסי שלום
הפרדניזון ניתן כתרופה אנטי דלקתית במחלות בהם מערכת החיסון פועלת נגד הגוף עצמו (מחלות אוטואימוניות) אבל גם כשצריך להחליש את מערכת היסון למשל כדי למנוע דחייה של שתל.
במקרה שלך לא ברור לי אם הפרדניזון ניתן כרגע בגלל הכליות, כחלק מההשתלה או מסיבה אחרת. בכל אופן בדרך כלל במיקרים בהם יש צורך בטיפול ממושך לדיכוי מערכת החיסון בד"כ אפשר להחליף את הפרדניזון בתרופות אחרות. לדוגמא הפרוגרף היא תרופה נוגדת השתלות שבזכותה ניתן להקטין מאד את השמוש בפרדניזון אצל מושתלים. יש תרופות נוספות כמו סלספט שניתנות במצבים בהם מערכת החיסון תוקפת את הכליות ומצריכה טיפול בפרדניזון.
לסיכום, ברוב המקרים אכן ניתו לצמצמם את הטיפול בפרדניזון (לא תמיד להפסקה מוחלטת) תוך שימוש בתרופות אחרות. במקרה שלך צריך לדבר על זה עם הרופא ולבדוק בדיוק לאיזה אינדיקציה אתה עדיין זקוק לפרדניזון. כמו כן כדאי לבדוק אם אין סיבות אחרות לכאב ברגליים כמו למשל פגיעה עצבית שנגרמת לפעמים על ידי טיפולי כימותרפיה.

אני עברתי השתלת מוח עצם לפני 6 שנים

אבי שלום
אין בעייה לקחת את הכדור עם הארוחה המפסקת (אם כי את ה עלול להיות מעט ישנוני אחרי זה). אני מניח שזה הפתרון הפשוט ביותר. אפשר גם לקחת בערב עם מעט מים אבל זה לא ממש חיוני.
צום קל וחתימה טובה!

חתימה טובה ושנה טובה.

על פניו נשמע כאילו הבעיה היא מכנית או נובעת משימוש יתר בכפות הידיים - יתכן כתוצאה מתנוחה ארגונומית לא נכונה. אחד הדברים הנוספים שצריך לבדוק זה את האפשרות של תסמונת המנהרה הקרפלית - carpal tunnel syndrome - שמתפתחת כתוצאה מלחץ על העצבים החודרים לכפות הידיים באיזור שורש כף היד. לתסמונת זו סיבות רבות ובינהן גם תת פעילות של בלוטת התריס.
ניתן לבדוק זאת על ידי ביצוע בדיקת EMG הבודקת הולכה חשמלית בעצבי הגפיים העליונות.
אפשרות נוספת היא של שחיקת סחוסים (אוסטאוארטריטיס) - ואת זה מגלים בבדיקה גופנית וגם בעזרת צילום פשוט של כפות הידיים.

דר אבלין הנכבד, רב תודות על תשובתך המפורטת. ניצה.

עדי שלום
מצבך אכן נשמע מתסכל מאד. נכון שתגובה טובה מאד לסטרואידים, כמו שאת מתארת, אינה אופיינית לפיברומיאלגיה שאיננה מחלה דלקתית. אגב, לא ציינת את גילך, ויש מחלות דלקתיות כמו פולימיאלגיה ראומטיקה שיכולות להתבטא בצורה כזו אבל מחלה זו מופיעה בעיקר אצל אנשים מעל גיל 60. אם אכן מדובר במחלה דלקתית אזי לא בהכרח צריך להמשיך ולטפל בה בסטרואידים - בחלק גדול מהמקרים אפשר להחליף את הסטרואידים בתרופות נוגדות דלקת בעלות טווח השפעה ממושך (כמו מטוטרקסאט) - אם כי כמובן גם לתרופות אלו יש תופעות לוואי משלהן. אבל קודם כל צריך להגיע לאבחנה ואת זה ניתן לעשות ברוב המקרים על סמך השילוב של הסיפור, הבדיקה הגופנית (כדי לשלול או לאשר קיומה של דלקת מפרקים וכן להתרשם נוכחות של רגישות האופיינית לפיברומיאלגיה) ובדיקות המעבדה. כך למשל צריך להתייחס לא רק ל - CRP כמדד של דלקת אלא גם לשקיעת הדם שאמנם איננה ספציפית - אך אם היא תקינה בצורה עקבית זה בהחלט לא תומך במחלה דלקתית. אני חושב שאין מנוס מבדיקה חוזרת אצל ראומטולוג כדי לנסות להגיע לאבחנה בצורה זו, תוך התחשבות גם במהלך המחלה עד כה וגם בתגובה הקלינית לסטרואידים.

בדיקות אחרונות הראו CRP 1.10 ושקיעת דם 52. בנוסף נמצא מחסור חמור בויטמין די (11.9). האם יתכן שכאבי הפרקים שלי קשורים להעדר ויטמין די? האם יש קשר בין ממדי הדלקת לבין העדר ויטמין די? תודה רבה

עדי שלום
קודם כל שקיעת הדם (ובמידה מסויימת ה - CRP) גבוהים באופן יחסי, מה שעדיין מותיר את השאלה על כנה - פיברומיאלגיה או מחלה דלקתית. מחסור בויטמין D הוא דבר די שכיח (למרות השמש הרבה בארצנו) ולאחרונה אכן נקשר למחלות מפרקים שונות. בכל אופן ברור שכדאי לטפל בחוסר ויטמין D על ידי תוספות מתאימות.

נתי שלום
אם מדובר בצינון בלבד, שלרוב נגרם על ידי וירוס, אין צורך להפסיקת את הטיפול. אם מתפתחים סימנים יותר רציניים של זיהום, כמו חום גבוה, שיעול עם כיח, צמרמורות וכו' - בהחלט כדאי להפסיקת ולבדוק מה קורה עם הזיהום. כמו כן אם אכן מדובר בוירוס יש לצפות שהסימפטומים יחלפו תוך כמה ימים. אם העסק נמשך מעבר לזה - כדאי להתייעץ עם רופא. אגב, אין מנוס ממעקב של רופא במקרה כמו שלך וגם אם הרופא הרגיל בחופש בוודאי קיים מחליף שאפשר לפנות איליו שעת הצורך.

אורייה שלום
הנקודות שאת מעלה בהחלט נכונות ולגיטימיות. לדעתי כדי שהדברים האלה יבואו על פיתרונן דרושה פעילות מאורגנת של ציבור החולים במישורים שונים. עמותת אס"ף אכן פועלת בנושאים הללו אבל אין ספק שיש עוד מה לעשות. ראוי לציין שבארה"ב ציבור חולי הפיברומיאלגיה מאד מאורגן ועושה שימוש מושכל גם ביחצ"נים וכדומה כדי לקדם את מטרותיו, ואכן הם הביאו לכך שתקציבים משמעותיים (מאד) הועבר על ידי הממשלה לקידום הטיפול והמחקר של הפיברומיאלגיה. זה כולל גם פעילות של לוביסטיים שפועלים במסדרונות השלטון ולחצים על חברי קונגרס וכדומה. בארץ הפעילות הזו הרבה יותר צנועה. אני חושב שהמסגרת הנכונה לפעילות בתחומים האלו היא מסגרת של עמותת חולים, כמו עמותת אס"ף ואני הייתי מציע לנסות ללמוד מהנסיון האמריקאי של עמותות דומות (וגם של ארצות נוספות כמו אנגליה למשל). אגב, גוף נוסף שאפשר לנסות להשפיע דרכו הוא האיגוד הראומטולוגי הישראלי אשר מייצג בין היתר את האינטרסים של החולים במחלות מפרקים.