פורום זאבת, לופוס - יש לך שאלה?

נא לראות את תגובתי בהודעה הבאה ששלחת.

הפטיטיס C הוא נגיף הפוגע בכבד. העובדה שבדיקות תפקודי הכבד תקינות היא טובה, אבל כל עוד הנגיף קיים הוא עלול לגרום נזק לכבד ולכן יש לעקוב אחריו ולטפל בו. את יכולה להתייעץ גם בפורום מחלות הכבד וגסטרואנטרולוגיה באתר הזה.

כאמור, אם אכן תחלימי מהזיהום בהפטיטיס C זה עשוי לסייע לדלקת המפרקים. אבל אין ביטחון בכך שדלקת המפרקים תיעלם לחלוטין. "ארטריטיס כרונית" אינה שם של מחלה אלא תיאור של דלקת מפרקים ממושכת. אכן, יתכן שעם הזמן יתברר שדלקת המפרקים נשארת בלי קשר למחלת הכבד ודורשת טיפול. (נקווה שלא).

אין התוויות נגד להשתמש בתרופת רדוקטיל להורדת משקל בחולי זאבת (לופוס). יחד עם זה יכולות להיות תופעות לוואי מהתרופה שדומות לתופעות של לופוס כגון כאבים במיפרקים, כאבי ראש מסוג מיגרנות, כאבי גוף מפושטים, יובש בפה (שיכול להזכיר את תסמונת סיוגרן המופיעה בחולי זאבת).
ברור שעודף משקל אינו בריא וידוע שלחולי זאבת לאחר 5 שנים של מחלה קיים סיכון מוגבר יותר מהאוכלוסיה הבריאה לפתח מחלת לב עקב טרשת עורקים מואצת.
פעילות גופנית ודיאטה מבוקרת כמו אצל שומרי משקל - דרכים יותר טובות לנסות לרדת במשקל.
בהצלחה!

פופה שלום
אם באמת מדובר בדלקת מפרקים שקשורה להפטיטיס (לא ציינת אם מדובר בהפטיטיס מסוג B או C) אזי טיפול יעיל בנגיף יכול לשפר את מצב דלקת המפרקים. יחד עם זאת צריך לחכות ולראות כי יתכן גם שבמקביל התפתחה דלקת מפרקים כמחלה עצמאית ואין לנבא בוודאות אם המחלה תחלוף או לא. לגבי ההורדה במינון הסטרואידים, נכון שירידה כזו עשוייה להיות מלווה בכאבים אשר חולפים בהדרגה אם הגוף "התרגל" לטיפול בסטרואידים.

חוה שלום,
עלייה קלה בערכי ה - CRP ושקיעת הדם אינה מעידה בהכרח על קיומה של דלקת מפרקים. יש סיבות רבות לעלייה כזו. שקיעת הדם עולה בהדרגה עם הגיל וה - CRP עולה עם עודף משקל בין היתר. הטיפול במטוטרקסאט עלול להיות מלווה בתופעות לוואי משמעותיות ולכן אינו מומלץ אלא לאחר שמשתכנעים שאכן מדובר (לפחות בסבירות גבוהה) במחלת מפרקים דלקתית. אז אכן ניתן לצפות שהטיפול יסייע מבחינת נוקשות הבוקר, ככל שרמת הדלקת תפחת.

טרזה שלום,
בעיקרון האבחנה של מחלת סיוגרן כמחלה ראשונית (כלומר באותם מקרים בהם היא אינה משנית למחלה אחרת כמו דלקת מפרקים שגרונתית) מתבססת על משלב בין ששה תחומים:
1. הרגשה של יובש בעיניים, המדווחת על ידי החולה וכוללת דיווח על שימוש ממושך בטיפות עיניים
2. הרגשה של יובש בפה, שתיית נוזלים כדי להקל על הבליעה, נפיחות של בלוטות רוק
3. סימנים אובייקטיבים (להבדיל מתלונות) של יובש בעיניים כמו בדיקת שירמר חיובית (בדיקה המודדת את קצב הפרשת הדמעות)
4. ממצאים פתולוגיים מתאימים בבדיקת ביופסיה של בלוטת רוק
5. ממצאים אובייקטיביים המעידים על מעורבות של בלוטות רוק כמו מיפוי חיובי של הבלוטה, בדיקת סיאלוגרפיה (בדיקה המדגימה את צינורות הרוק ומראה חסימות, היצרות וכו)
6. נוכחות של נוגדנים אופייניים כמו antiRo/ antiLa
יש לשים לב לכך ש- 1 ו - 2 הם תלונות סובייקטיביות, ושאר הקריטריונים הם אובייקטיביים.
לא כל הקריטריונים הללו חייבים להתקיים כדי לאבחן מקרה של סיוגרן. אבל:
צריך שלפחות 4 או 6 יתקיימו, כלומר או סימנים בביופסיה או נוכחות של נוגדנים. (במילים אחרות לפחות 3 מהקריטריונים האובייקטיבים צריכים להתקיים).
בשורה התחתונה - לא מומלץ לאבחן את מחלת סיוגרן רק על סמך התלונות הסובייקטיביות של יובש בעיניים ובפה (יש סיבות אחרות ליובש) ורצוי מאד לקבל תמיכה אובייקטיבית. התגובה לסטרואידים איננה קריטריון אבחנתי מכיוון שמחלות רבות מגיבות לסטרואידים.
למרות כל זאת כמובן יש להפעיל שיקול דעת קליני ומי שיכול לעשות את זה הוא ראומטולוג שבודק את החולה ומכיר את מכלול הנתונים. המידיע הנ"ל הוא מידע כללי בלבד.
סליחה על ההסבר המסובך...

פרדניזון הוא אחד מהטיפולים בזאבת. לסטרואידים תופעות לווי שונות כגון נפיחות בפנים. אין לנו דרך לנבא מי יפתח תופעות לווי מפרדניזון אך יש קשר בין התפתחות תופעות לווי ומינון התרופה. התופעה של נפיחות בפנים בדרך כלל הפיכה יחד עם הורדה במינון וגם והפסקת הטיפול. ההחלטה בהורדה במינון היא לפי המלצת הרופא המטפל.

לופוס (זאבת) היא מחלה כרונית ממושכת שיכולה לפגוע בכל אברי הגוף ודורשת טיפול ומעקב קפדני ע"י מומחה ראומטולוג. לא נמצא בספרות קשר בין דיאטה כלשהי או דיאטת רכב והחלמה מהמחלה. קיימים טיפולים טובים ושונים לזאבת שמותאמים לפי ביטוי המחלה.

שאלתי האם חוסר ידיעת הרופא לגבי הדיאטה שלה יכול לגרום לו לתת טיפול מזיק? או לא מספיק טוב? או איך אפשר לידע אותו בכך? האם הדיאטה גרמה להתפרצות המחלה? היא חיה כבר 9 חודשים על 200 קלוריות בלבד ליום. או שאין קשר בכלל ואני סתם מבלבל לך את המוח. תודה מראש

ללא קשר לזאבת, רצוי לספר לרופא המטפל כל הפרטים בעניין תזונה, טיפולים אלטרנטיבים, שימוש בתוספות מזון ובתכשירים "טבעים".

לבנת שלום
הסיפור שאת מתארת בהחלט יכול להתאים לפיברומיאלגיה. למעשה מדובר בסיפור מאד אופייני לתסמונת זו.
לגבי נקודות הרגישות: צריך להבין שמדובר בקריטריון שנקבע על ידי איגוד הראומטולוגים האמריקאי ונועד לצרכי קלסיפיקציה, לא לאבחון קליני. כלומר: בבואנו "לגייס" חולה למחקר בנושא הפיברומיאלגיה - חובה לוודא שהחולה עומד בקריטריון של לפחות 11 מתוך 18 נקודות רגישות ללחיצה. (לא מדובר בנקודות שכואבות מעצמן אלא בנקודות רגישות כאשר הבודק לוחץ עליהן). אולם, חשוב להבין שקריטריונים אלו כלל לא נועדו לאבחון של חולים אלא לצרכי מחקר. יתר על כן, אין שום דבר קדוש במספר 11. בהחלט יתכן שחולה מסויים יסבול מרוב הסימפטומים של פיברומיאלגיה ולא יעמוד בקריטריון של 11 נקודות לחיצה. המשמעות היחידה היא שלא ניתן לגייס חולה כזה למחקר - בהחלט אפשר לטפל בו כחולה פיברומיאלגיה. לאור זאת אכן מומלץ להתייעץ שוב עם ראומטולוג לגבי האבחנה של פיברומיאלגיה ולהגיע לטיפול המתאים, כאשר עוד לפני כן אפשר להתחיל עם פעילות גופנית סדירה והדרגתית בעלת אופי אירובי כמו הליכה, שחייה, ריקוד וכו.

עזרת לי מאוד מאוד! כי באמת התפלאתי איך בפעם הראשונה לא אבחנו אותי! חס וחלילה לא שאני מחפשת לעצמי מחלות אבל באמת שיש רגעים שאני ממש ממש סובלת! אז אני אקשיב לעצתך ואחזור לאבחנה נוספת. אני יכולה לבוא להבדק אצלך? או שאני יכולה לקבוע תור כרגיל? או הפניה מאורתופד? תודה רבה רבה ויום טוב! :)

נא שימי לב שאת מציפה את הפורום בשאלות מבוקר עד ערב. הדבר מאוד לא ראוי כלפי הדוקטור העושה כאן עבודה מדהימה בסובלנות אין קץ. דומה שאת מנצלת לרעה את סובלנותו.

לאחר חצי שנה שלוקח 2 זריקות בחודש HUMERA התרופה מאכזבת יש לי עוד מגבלה בפטיטיס בי .רוצה לשמוע בעניין מרופאים ומאנשים שיכולים לעזור .מסיים ברפואה שלמה לכולם.

אבי שלום
אם לאחר חצי שנה הטיפול ב - Humira אינו מועיל נראה שצריך לשקול החלפה של התרופה. אם זוהי התרופה הראשונה מקבוצת האנטי TNF בה אתה מטופל הייתי חושב על האפשרות להחליף אותה בתרופה אחרת מקבוצה זו כמו אנברל או רמיקייד. במקביל צריך להיות במעקב של רופא מומחה למחלות כבד עקב ההפטיטיס ועל פי הצורך לקבל טיפול אנטי נגיפי לבעייה זו.

לד"ר יעקב אבלין תודה ענקית על תשובתך.השאלה שלי לאור המלצתך לקחת אחת מבין 2 התרופות האם יש מספיק נסיון בארץ או בעולם שחולים ולהם בעיה דומה של הכבד הצליח להם הטיפול? ולא ניזוק הכבד לבלתי הפיך ... מודה לך מראש אבי28

אבי שלום
יש חולים רבים המטופלים בהצלחה בתרופות אלו עקב דלקת מפרקים. לגבי הכבד, הסיכון אינו גדול יותר מאשר בטיפול בהומירה וכאמור מחייב מעקב של רופא כבד וטיפול אנטי ויראלי על פי הצורך.

פופה שלום,
למרות שרשימת תופעות הלוואי של מטוטרקסאט באמת ארוכה לא צריך להבהל. יש לזכור שבסופו של דבר בדלקות מפרקים משתמשים במינונים נמוכים יחסית של התרופה (בהשוואה לשימוש בטיפול במחלות ממאירות). חלק ניכר מהחולים נוטלים את התרופה לתקופות של שנים ללא תופעות לוואי משמעותיות. יחד עם זאת כמובן חשוב להקפיד על כללי הבטיחות שקשורים לטיפול זה, כמו מעקב אחר תפקודי הכבד וספירת הדם, המנעות משתיית אלכוהול והעיקר - מעקב רצוף של ראומטולוג המכיר את התרופה ואת הדברים שצריך לשים לב אליהם. כמובן ישנן תרופות אחרות, אך כל תרופה קשורה לתופעות לוואי משלה.

"התכווצות" של שריר או עיוות של שריר לא בהכרך נובע מזאבת. בזאבת המעורבות בשרירים יכול להיות יותר דלקתי וגורם לחולשת שרירים יותר מכאבים. בנוסף יכול להיות מעורבות של עצבים המתבטא בכאבים או הפרעה בתחושה באזורים שונים של הגפיים. כמו כן יכול להיות מעורבות של פרקים עם כאבים והגבלה בתנועה.
על מנת לעשות את האבחנה הנכונה יש צורך בבדיקה ע"י ראומטולוג.

מאז ההתכווצויות ברגליים נוצרו לי כאבים חזקים ברגליים איני יודעת אם זה שרירים או נובע ממשהו אחר . הרמטולוג יעץ לי לשתות מי טוניק האם לדעתך משקה זה יקל על הכאב , ואם תוכלי ליעץ לי לאיזה רופא לפנות בקשר לכאבים. תודה מראש מלכה .

מי טוניק עשיר בקינין אשר עוזר בהתכווציות ברגליים. האם מדובר בבעיה בשריר, עצם, מיפרק, או עצב נקבעת ע"י הרופא המטפל. יש לזכור שלפעמים כאבים בשריר נובעים מתופעת לוואי של תרופות.

לקבלת תשובה רחבה ומקיפה, יש להציג הודעה זו בפורום: [a href=SelectedForum.aspx?ForumID=249 id=link]מחלות גנטיות, מחלות מטבוליות[/a].

נוני שלום,
התלונה של כאב במפרקים רבים כפי שאת מתארת עלולה להיות בטוי של מחלת מפרקים דלקתית - אך כאבים בחזה עם הקרנה ללסת אינם בטוי אופייני של מחלה כזו. תלונות כאלו מחייבות בירור כדי לשלול מחלות אחרות ודחופות יותר כמו מחלת לב כלילית (אומנם לא ציינת את גילך ואם את סובלת מגורמי סיכון כמו עישון, יתר לחץ דם או סוכרת). דם סמיך אינו ממצא מוגדר בבדיקות מעבדה. יתכן שמדובר על הפרעות קרישה או נטייה לקרישיות יתר, דבר שלפעמים אכן יכול ללות מחלות מפרקים מסויינות. בקיצור, הדבר הראשון הוא לדווח לרופא על הכאבים בחזה ולשלול מחלת לב או סיבות אחרות לכאב בחזה. לאחר מכן (או במקביל) ניתן לפנות לראומטולוג ולבצע בירור של האפשרות של מחלת מפרקים ולראות אם יש קשר בין כאבי המפרקים לבין חלק מהתלונות האחרות.