פורום קרדיולוגיה ילדים - יש לך שאלה?

שלום מורן
הממצא של נקודה אקוגנית, או מוקד אקוגני או GOLF BALL (יש לזה הרבה שמות) אין לו כל משמעות מבחינת הלב. אין זה מום לב. זהו אזור שמחזיר טוב יותר את גלי הקול ולכן נראה יותר לבן ובולט.
הדבר הרע היחד שנאמר על כך זה שיש לזה קשר סטטיסטי חלש לתסמונת דאון. בהריון עושים בדיקות רבות לאיתור רמזים לדאון (למשל חלבון עוברי , שקיפות עורפית וממצאים שונים בסקירת מערכות).
הממצא הזה הוא אחד הסמנים היותר חלשים. מקובל שאם האישה צעירה ובדיקות הסקירה האחרות בסדר אפילו לא ממליצים בצוע מי שפיר. 
במקרה שלך לדעתי כדאי לעשות אקו לב עובר. בכלל, נוהגים לעשות זאת בהרבה מהריונות תאומים.
במקרה שלך בדיקת הלב של העובר תתן אינפומציה מסוימת. המטרה היא לאו דוקא להתרשם מהנקודה, אלא לבדוק שאין מום בלב ללא קשר לנקודה. הסיבה היא שבילדים שיש להם תסמונת דאון יש הרבה מומי לב (פי 50! יותר מאשר בילד שאין לו דאון). לכן אבחון של מום בלב (ובמיוחד מומים ששכיחים בדאון) מעלה את הסיכוי לדאון ומכוון אותנו יותר כן לבצע דקור מי שפיר בשלב מסוים בהריון.
(אצלך כמובן זה יותר מורכב בגלל ההריון היקר והתאומים)
ניתן לעשות אקו לב עובר כבר בגיל ההריון הנוכחי ולמעשה עד סוף ההריון. רוב הקרדיולוגים לילדים מבצעים בדיקה זו וגם חלק מהגניקולוגים.
אין קשר בין הנקודה למה שקרה לסבתא.

שלום עדית
לא הבחנתי קודם בשאלה.
לדעתי מוקד בחדר ימין, אמנם פחות נפוץ מאשר בשמאל אך משמעות די דומה למה שעניתי קודם.לפי הכללים המקובלים כדאי לעשות אקו לב עובר (סכרת) ואם זה תקין ואין רמזים אחרים בבדיקות שמעלים הסכון לדאון , אז אין המלצה ברורה לעשות מי שפיר.

MVP (צניחה של המסתם המיטרלי) קיים בדרגות חומרה שונות. יש דרגות שונות של דליפה של המסתם.
האם יש בלב בעיות אנטומיות נוספות? האם אבי העורקים מורחב? לא נתת כל פרטים על כך.
ברוב המקרים כאשר הבעיה מבודדת, היא קלה והדליפה קלה. אם אין הפרעות קצב משמעותיות בהולטר ואין בעיות במבחן מאמץ, איננו נוהגים להגביל אותם במאמץ.
נראה לי שהנכון לעשות הוא לשאול את הקרדיולוג שמכיר את הילדה.

שלום אבי
התסמונת היא נדירה, גנטית וקשורה למוטציה בגן שנמצא בכרומוסום X ולכן פוגעת בעיקר בזכרים. יתכן מאד שהאח של אשתך סבל מאותה מחלה ושאשתך נושאת את הגן וזה הועבר ליד (דברים אלא בוודאי הגנטיקאים יוכלו להסביר ולהבהיר טוב יותר).
המחלה כוללת פגיעה בלב, בשרירי השלד, עיכוב בגדילה , וירידה לסרוגין במספר הכדוריות הלבנות.
מבחינת התפקוד הלבבי, בהרבה מקרים אין התדרדרות פרוגרסיבית בתפקוד ולעתים יש אפילו שפור עם השנים. יש לי חולה במעקב שנים רבות ללא התדרדרות במצב הלב.
בעיה נוספת מבחינת הלב היא הופעה של הפרעות קצב חדריות עם הגיל בחלק מהחולים שמצריכות מעקב אחרי הולטרים ולעתים מצריכות הכנסת קוצב דפיברילטור. (אשר מזהה ומטפל בהפרעת הקצב באופן אוטומטי)
הטפול בלב הוא תומך בעקרו (לא ידוע לי על טפול תחליפי שמבריא את החולה) בין השאר כולל תרופות מרחיבי כלי דם וחוסמי ביתא ולפי מצב החולה גם משתנים.
במקרה של התדרדרות לבבית ניכרת (במיעוט המקרים) תוארו מספר חולים שעברו השתלת לב ולפי הספרות לא חזרו סימני המחלה בלב. 
כדאי להתייעץ עם מומחים למחלות גנטיות/מטבוליות וגם עם המטולוג ילדים בקשר לבעיות הנוספות.

אבי, שוחחתי עם המשפחה והיא הסכימה למסור לך הטלפונים. אשלח לך אותם בד"א הפרטי שלך.
מדובר בילד שהוא כיום בן 17 שנים.
אובחן לראשונה בגיל פחות משנה כאשר הגיע במצב קשה עם אי ספיקת לב והפרעה קשה ביותר בתפקוד הלב השמאלי.
היום, אחרי יותר מ 16 שנות מעקב הלב אמנם לא מתפקד נורמלי אך הרבה יותר טוב מאשר בעת האבחון.

מור
ראי תשובה לשאלה זו בתשובה שכתבתי לשאלה הנוספת.

שלום מור
אני יוצא מתוך הנחה ש 2 השאלות שבאו באותו זמן ובקשר לנושא דומה ועם שם זהה מתייחסים לאותו תינוק/ת.
במקרים של VSD בינוני/גדול בחודשים הראשונים לחיים חשוב לנו: האם הילד עולה במשקל?, האם יש לו סימני אי ספיקת לב? (מתבטא בנשימה מהירה , הזעה רבה, התעייפות וקושי באכילה) וכן חשוב מאד הלחץ בחדר הימני ועורק הראה. בתינוק רגיל הלחץ בצד הימני יורד תוך שבועות ספורים לערך נורמלי שהוא הרבה יותר נמוך מאשר בצד שמאל (לחץ סיסטולי של כ 25 ממ"כ מול כ 100 ממ"כ.)
כאשר יש VSD מאד גדול הלחץ בין 2 החדרים משתווה ונשאר דומה (מצב כזה של לחץ גבוה בחדר ימין ועורק הראה אינו רצוי לאורך זמן ומדרבן אותנו לשלוח התינוק לניתוח מוקדם סביב גיל 3 חודשים פן יגרם נזק בלתי הפיך לעורקיקי הראה).
אחת הדרכים הטובות להעריך את הלחץ בצד ימין בנוכחות VSD היא באמצעות הדופלר למדידת מפל הלחצים על פני ה VSD. אם קבלנו 50 ממ"כ זה אומר שהלחץ בחדר ימין הוא ב 50 ממ"כ נמוך מחדר שמאל וזה בד"כ אומר שהחור אינו כל כך גדול. ככל שהמפל גדול יותר הלחץ בראות נמוך יותר.
בילד שאוכל היטב ונושם היטב ועולה היטב במשקל והלחץ בצד ימין אינו גבוה, אנו נוטים לחכות עם הניתוח כי הנטייה הכללית של VSDS היא לקטון עם הזמן.
בד"כ ילד שבגיל חודשיים וחצי מתנהג יפה בד"כ כבר לא תהיה הרעה. לעומת זאת בחודש הראשון לחיים עם VSD גדול יכול להיות שינוי. לתינוק כזה כשהוא בן יום לא יהיו כל תופעות אך הוא יכול להיכנס לאי ספיקת לב קשה בגיל 6 שבועות (בגלל הירידה בתנגודת הראתית שמאפשרת הגדלה הדרגתית של הדלף דרך ה VSD.). 

שלום לידיה
אני מניח שקבלת תשובה כתובה ממישהו שלא ראה את הילד ולא מכיר את הספור.
זאת נראית תשובה די מצומצמת לגבי האקג, אך ממה שנרשם לא ניתן להסיק שיש בעיה כלשהי או להוכיח קשר לעלפון. קרוב לוודאי שמדובר בווריאנט נורמלי.
כך שאין סבה להילחץ.
יש צורך לפנות לקרדיולוג ילדים שישמע את הספור, כולל ספור משפחתי, יבדוק את הילד וה אקג ואם יש צורך ישלים בדיקות נוספות.

שלום עדינה
בסוג השכיח, Secundum ASD , פותחה שיטה לסגירה בצנתור על-ידי התקן דמוי מטרייה כפולה
אשר מועבר למקום הפגם דרך וריד במיפשעה (תרשים). שיטה זו בוצעה בישראל במאות חולים
שלבי סגירה של ASD בצינתור על-ידי מטרייה מסוג *Amplatzer: נעזרים באקו דרך הושט בזמן הצנתור
1 מראה הפגם לפני הסגירה;
2 מדידת גודל הפגם על-ידי בלון גמיש;
3 הכנסת שרוול ארוך לתוך הפרוזדור השמאלי וטעינת המטרייה לתוכו. (המטרייה הופכת לצרה וארוכה בתוך השרוול בזכות החומר שממנו היא עשויה: ניטינול שהוא חומר גמיש אשר ניתן למתיחה ואשר חוזר לאחר מכן לצורתו המקורית);
4 שיחרור הדיסק השמאלי בפרוזדור שמאלי;
5 משיכה של הדיסק השמאלי עד לדופן המחיצה ושיחרור הדיסק הימני בפרוזדור ימני;
6 שיחרור המטרייה מהתיל המוביל, על-ידי הברגה מבחוץ (המטרייה חופשית ומוצמדת
לדפנות על-ידי הדיסקים משני צדי המחיצה).
יום לאחר הצנתור משתחררים בד"כ. ניתן לחזור לפעילות רגילה אחרי ימים ספורים. אחוז הסבוכים קטן (אם בוחרים החולה נכון) למשל זהום, תזוזה של המטריה, סכון קטן בהרדמה, סכון קטן לושט בגלל האקו דרך הושט, תסחיף אויר וכו. כל אלה מאד נדיר שקורים. הפעולה סה"כ מאד מוצלחת בד"כ וחוסכת ניתוח

שלום רם
הספור לא מפתיע כי זה אחד המומים היותר מפוספסים.
אצלך הפגם הוא לא מאד גדול אך אם יש סימנים של הגדלת הלב הימני ודלף משמעותי שוה לסגור (יתכן בצנתור תלוי לפי המיקום והשוליים מסביב) כדי להפחית הסיכוי לבעיות בעוד 20-30 שנה.
לדעתי אין מניעה שתמשיך בפעילות הרגילה אך יש לעבור על הנתונים ולהחליט אם כדאי לסגור הפגם.

אין מניעה לחכות 3 חודשים.
אפשר כמובן לסגור ASD גם בניתוח (זה מה שעשו עשרות שנים עד להכנסת הטכניקה של המטריות)
אך אם הפגם מתאים, הרבה יותר קל לחולה לסגור זאת בצנתור ללא פתיחת חזה. היום גם המנתחים מנסים להקטין החתך ולעשותו יותר אסתטי אך בכל מקרה בצנתור זה קל יותר לחולה.

שלום רנה
הכי נכון היה לשאול את הרופא שבצע את הבדיקה .
בגדול זה אומר שהילד בריא למדי.
יש מעט גמישות יתר של העלים של המסתם בין הפרוזדור לחדר שמאל ודליפה קלה (דליפה קלה בדופלר יש גם להרבה אנשים עם לב נורמלי לגמרי).
יש סכוי טוב שאין לזה משמעות אך בד"כ עוקבים כל מספר שנים לודא שלא מופיעה דליפה משמעותית יותר.
קרוב לודאי שלא יהיו לכך השלכות.

שלום מיכל
אנא שלחי לי MAIL לכתובת ד"א שמופיעה באתר עם פרטים שלך ואמצא לך משפחה לשוחח או להפגש עמה.

שלום תמר
דליפה מיטרלית בתינוק יכולה להיות עקב מום מולד במסתם אך חשוב לשלול אנומליה של העורק הכלילי השמאלי (חשוב ביותר!) וגם מומים אחרים בצד שמאל שיכולים להשפיע על המסתם וכן צריך לוודא שגודל ותפקוד החדר השמאלי תקין.
אם יש רק בעייה מקומית במסתם, במקרים של דליפה קלה עד בינונית מסתפקים במעקב. לעתים נדירות במקרים של דליפה קשה , אי ספיקת לב, יתר לחץ ראתי או ירידה בתפקוד הלב השמאלי, נאלצים להתערב בגיל הצעיר ולנתח בתקווה לתקן ואם לא אז להחליף את המסתם (לא פשוט בגיל הצעיר מאד בגלל לעתים חסר מקום מספיק להכניס את המסתם המלאכותי)
נושא הסוכר לא ברור לי .
יש במבוגרים תסמונת של צניחה של המסתם המיטרלי (MVP) שבנוסף לדליפה יש להם תלונות לא ברורות של חרדה, דפיקות לב כאב בחזה ועוד כנראה בגלל גירוי יתר של מערכת העצבים האוטונומית. במקרים אלה יש שממליצים להפחית בסוכר וקפה. איני רואה את הקשר למקרה שלכם.
האם הבדיקה נעשתה ע"י קרדיולוג ילדים? שלחי תשובה מפורטת של האקו .

לא ידוע לי על קשר כזה.
בילד שיש לו שיניים וכל הזמן מקבל דברים מסוכרים, יש סכוי רב יותר להתפתחות עששת ובאופן משני זה מעלה הסכוי לדלקת (שנקראת INFECTIVE ENDOCARDITIS ). אולי לזה התכוון הרופא.
אני אינני נוהג להגביל את התינוקות שבטפול אצלי באכילת סוכרים כולל פרות או דייסות לפי הצורך. (כמובן שאין צורך לדחוף סוכר לפה מחוץ לארוחות הרגילות)

שלום דורית
בגיל זה בד"כ ASD אינו גורם לבעיות נראות לעין אצל הילד וגם אין צורך בכל הגבלה.
לא ראיתי את תשובת האקו, (וזה חשוב כי יש כמה סוגי ASD ורק הסוג המרכזי שנקרא SECUNDUM מתאים לסגירה בצנתור).
ברוב המקרים אנו נוהגים לחכות 2-3 שנים ראשונות כי לעתים פגמים אלה קטנים ואף נסגרים עם הזמן.
ניתן ללכת לניתוח בגיל מוקדם יותר אם חושבים באקו שהפגם הוא מאד גדול (ולכן הסכוי שיקטן עם הזמן הוא קלוש) ומיקומו אינו מתאים לסגירה בצנתור אפילו בעתיד, או שלילד יש סימני אי ספיקת לב.
בד"כ אנו מעריכים בעזרת האקו אם הפגם יכול להתאים לסגירה בצנתור (יש צורך בשוליים טובים ברוב ההקף ותלוי גם בגודל הפגם לעומת גודל הכללי של הפרוזדור(דבר שיכול להשתנות במידה מסוימת עם הגיל).
אם אנו מעריכים שיש סיכוי בעתיד שהפגם יתאים לסגירה בצנתור, לעתים אנו מעדיפים לחכות עד גיל 4-5 שנים לבחון אפשרות כזו.
נתוח ASD נחשב לניתוח קל יחסית ומוצלח. התמותה לדעתי בסביבות 1% ואחוז הסבוכים קטן.