פורום מיאסטניה גרביס - יש לך שאלה?

חשבתי רבות איך להגיב לדבריו של אילן.
האמת שלי עצמי לא הייתה תשובה ברורה, למרות שהרגשתי שמצד אחד אני חושבת שמה שהוא עושה זה נכון, וכמו שאני תמיד אומרת לחולים שלי "אנחנו לא בוחרים במחלות שלנו, אבל אנחנו בהחלט יכולים לבחור כיצד לחיות איתן" והבחירה שלו ודאי פועלת טוב בשבילו, מצד שני הרגשתי שאולי יש פה משהו קיצוני מדי.
כמו תמיד במקרים כאלה חיפשתי תשובה ב"ספרות" ואכן מצאתי אותה בדבריה היפים של חולת טרשת נפוצה .
ותרגמתי חלק מהם בשבילכם. (מי שמעוניין אשמח לשלוח לו באי-מייל את כל המאמר באנגלית).

מיכל

קיימות שתי דרכים קיצוניות להתייחס למחלה קשה:
האחת: רואת שחורות מלווה בהתרחקות והסתגרות וחוסר אונים,
והשנייה היא גישת "פוליאנה" שמתעלמת לחלוטין מקיומה של הטראומה.

שתי הגישות האלה מעוותות ומטשטשות את המציאות של התמודדות עם מחלה כרונית

הגישה הראשונה מתייחסת לאדם החולה כאל כישלון. זה חולה שאינו מגיב ל"נס" של הרפואה המודרנית, והיעדר התגובה נתפס פעמים רבות כאשמתו של החולה. הגישה המאשימה הזו היא אחת מהדרכים הקשות ביותר בהן רופאים ומטפלים אחרים יכולים לפגוע בחולים. גישה שמלווה במשפטים כמו: "תפסיק להתלונן ותתחיל להסתגל" לרוע המזל, האדם החולה מקבל על עצמו את ההתייחסות הזאת, וחושב שעליו לוותר על כל השאיפות והרצונות שלו.

גישת "פוליאנה" לעומת זאת ניזונה מסיפורים של החלמה מלאה ממחלות קשות. סיפורים של הצלחה שמעוררים התפעלות בליבם של כל אלו שקוראים אותם. מלבד העובדה שהם יוצרים תקוות שווא להחלמה מלאה, משום שהם גורמים למחשבה שהסיכויים לכך גדולים בהרבה מכפי שהם באמת, הם גם שוללים מהאדם החולה את הזכות לחוש את התחושות הטבעיות שמתלוות לכל פגיעה משמעותית או אבדן, של עצב, חוסר אונים ואפילו ייאוש.
לפעמים, גישת "פוליאנה" טובה מאוד במצבים חברתיים מסויימים. זה בהחלט יכול להיות מועיל להראות לאנשים אחרים, במיוחד כאלו שאינך מכיר, שאתה שולט היטב במחלה שלך. זה מפחית את החשש שלהם מהמחלה שלך ומהצורך להתמודד עם התחושות הקשות שהיא יכולה לעורר.
הסכנה בגישה הזו, שהיא יכולה ליצור חייץ בין החולה לבין אלו שיכולים לעזור לו באמת.

הגישה הראשונה שוללת כל תקוה.

הגישה השנייה אינה מציאותית.

שלום מיכל יקירתי,
את אחת ממקורות האינפורמציה הרפואית שאני למד ממנה שמוסיפה לי נתח גדול מאוד להשלמת הפזל שאני מחבר אותו חלקים חלקים במשך שנים רבות כדי לקבל תמונה יותר ויותר ברורה על מה שאנו נאבקים להבין על המחלה ולכן חיכיתי לתגובתך על כניסתו של אילן עם סיפורו שגורם לחולים לא מעטים "לקחת צד" בנושא.
עבורי, הנושא אינו חדש. שמעתי עליו והשתתפתי בהעלאת דעות שונות במקומות שונים בעולם ואני בטוח שהוא עוד יעלה מדי פעם, וזה בסדר.
זה אינו ויכוח מי צודק ומי טועה. לחולים במחלות אימוניות בניגוד למחלות לטוח קצר יש מספיק זמן להעלות גישות שונות איך להתייחס למחלה שצריכים לחיות לצידה כל החיים ולנסות לחיות איתה כאילו שהיא אינה קיימת..... אלא שלא תמיד היא מאפשרת זאת.

מיכל, את מסיימת את תגובתך בנושא בשני משפטים שליליים :
הגישה הראשונה שוללת כל תקוה.
הגישה השנייה אינה מציאותית.

ואני מחכה לשמוע את משפט הסיום (משפט שלישי) שאומר מה לדעתך הגישה הנכונה שהחולים צריכים לקבל .........

הגישות שהצגת הן אינן הגישות שאני חי איתם באורח חיי ונראה שהשארתי איזו שהיא תחושה שאני מתעלם מהמכשול שעומד בדרכי (נקרא לזה המחלה)

אז אבקש לחדד את הנושא ולהסביר שוב
יש לנו מכשול בחיים, השאלה היא כיצד נתמודד איתו, עקרון ה 90 - 10 מראה מפורשות שכל הדברים שקורים לנו בחיים הם 10 אחוז עובדה, 90 אחוז זה איך נגיב לכך, אם נחשוב שכשנגיד לעצמנו אנחנו חולים, תקפה אותנו מחלה חשוכת מרפא, זה לא יעבור, אני חלש, אני עייף, אז לשם נמשוך את הגוף שלנו.
יש לנו עובדה והיא המכשול/מחלה שנקראית מיאסטניה גראביס, עכשיו השאלה כיצד נתמודד, ואני מצאתי לנכון, תוך עובדות שקרו לי לגבי כל דבר בחיים ולאו דווקא שקשור לבריאות הגוף והנפש שלי, שלחשוב בריא ולהרגיש בריא, בין אם זה נראה באותו רגע דבר הזוי מושך את הגוף שלי לתפקד כפי שאני מרגיש, במקום להלחם במחלה, נהיה בעד בריאות - משל ללהפסיק להיות נגד מלחמה אלא להיות בעד שלום.
אני לא נובר במחלה, אני לא חי אותה, אלא היא חייה איתי, עד לפני כמה שנים היינו חיים באותו נתיב, אט אט, כשהרגשתי וגרמתי לגופי להיות בריא יותר אני עברתי לנתיב השמאלי והיא לנתיב הימני במקביל אלי, עכשיו, לאחר תקופה לא קצרה, אני נמצא בנתיב חיי והמכשול נמצא בשביל צדדי.
הגוף שלנו לא משקר אותנו, הוא מראה לנו את עצמנו, את הרגשתנו, ואם אנו נרגיש את הטוב זורם בעורקינו, זה ישליך כלפי חוץ וכך נראה.

אני מסכים איתך שישנן גישות כאלו בחיים, ואני עם ניסיוני הדל, הספקתי להשתמש בשתיהן, והן לא הובילו אותי לשום דבר.
השיטה שלי באה מהמסר הבא:
בואו נבטיח לעצמנו
להיות כל כך חזקים כך שדבר לא יטריד את שלוות נפשנו
לדבר בריאות, שמחה ושפע עם כל אדם שנפגוש
לגרום לכל חברינו להרגיש שיש בהם משהו חיוני
לראות את הצד החיובי בכל דבר ולגרום לאופטימיות להתגשם
לחשוב על הטוב ביותר, לעבוד לטובת הטוב ביותר ולצפות לטוב ביותר
להיות נלהבים להצלחתם של אחרים כשם שאנו נלהבים להצלחתנו
לשכוח את טעויות העבר ולשאוף להישגים טובים יותר בעתיד
ללבוש מבע פנים שמח בכל עת ולחייך לכל בעל חי שנפגוש
להפנות את רוב זמננו בלשפר את עצמנו בכדי שלא יהיה לנו זמן לבקר אחרים
להיות חופשיים מכדי לדאוג, אצילים מכדי לכעוס, חזקים מכדי לפחד ושמחים מכדי לתת לבעיות להתקיים.
לחשוב טוב על עצמנו ולהשרות זאת בכל העולם, לא בקול רם, אלא במעשים טובים.
לחיות בתקווה שכל העולם לצידנו כל עוד אנו אמיתיים לכל הטוב שבנו.

מקווה שהסברתי את עצמי נכון הפעם...
אילן

לאילן היקר
אני רוצה להודות לך ואני בטוחה שלא רק בשמי, שנכנסת לפורום .לא כדי לקבל תמיכה אלא כדי לתת
התכתובת והדיון בפורום תרמו רבות והעלו לראש סדר העדיפויות דבר חשוב ביותר והוא: ההתמודדות עם המחלה.
הגישה החיובית שלך גרמה לי להשראה ואני משתדלת לפעול על פיה. זאת למרות שאני בתקופה הכי קשה שהיתה לי עד כה.
אני מקבלת ממשה ערן וחברים טובים אחרים, עצות מעשיות ומקצועיות שעוזרות לי המון ומביאות לפני אופציות שלא ידעתי עלייהן אלמלא הם טרחו וכתבו והנחו. טיפולים, רופאים, תופעות וכו'
אתה נתת לי כלים חדשים להתמודד עם המכשול ואני פועלת כדי לממש את התפיסה הזאת
אני מחפשת מנחה שתעזור לי למצוא את השלווה כמו מדיטציה בטבע וכו'
שוב תודה לך. ההצטרפות שלך היא ברכה
יעל

יש בינינו חולים שקיבלו אבחנה מיידית למיאסטניה בבדיקת הדם, וישנם אחרים (כמוני למשל) שבמשך שנים הסתובבו עם התווית "כנראה מיאסטניה" עד לאבחנה המוחלטת (אצלי הודות לבדיקת הMusk), וישנם נוספים, שעדין מאובחנים "כנראה מיאסטניה". אני חושבת שההתמודדות האמיתית מתחילה רק עם האבחון הוודאי. עד אז עומד החולה בפני התמודדות אחרת לגמרי, האם אני באמת חולה? אני לא מאחלת לאיש התמודדות כזאת. קל יותר לנסות להתמודד עם מחלה קשה, עם מחלה כרונית, מאשר להיטלטל בין תקווה לייאוש, בין מחשבה שאולי אולי המחלה רק בדמיונך, ואולי לא.

שלום אילן,
אם אתה הוא זה שאני חושב שזה אתה יש לי ד"ש עבורך מחולה בארה"ב.
צור איתי קשר בבקשה

הסיפור שלך הוא באמת התגשמות של חלום לכולם אני היום שלוש שנים אחרי אבחון. בקושי מתפקדת. עם דלקת בקרום הלב, ירידה בתפקוד הריאות. ועוד כל מיני "מתנות" .עד לפני שלוש שנים טיפסתי על פיגומים ובניתי יצירות אמנות ממוזאיקה שכנראה ישארו הרבה אחרי ניסיתי את השיטה שלך ללא הצלחה. לא פעם זרקתי את התרופות והחלטתי שאני בריאה אבל הנס לא קרה. תודה על התמיכה. נטעתי בי מעט תקווה יעל

שלום יעל,
כל מה שכתבת בעצם הוא כל מה שאת לא רוצה שיהיה לך בחיים
לא אמרתי לזרוק את התרופות, באמת שלא, אך יש דרך להתמודד והדרך היא להרגיש בריאים, לא רק להגיד שרוצים להיות בריאים...
את אומרת שאבחנו אותך לפני 3 שנים.
בת כמה את היום(אם אפשר לשאול)? האם הרגשת סימפטומים לפני שאבחנו אותך?
3 שנים זה אמנם נראה נצח אך זה לא הרבה, זה הזמן שלקח לי להתעשת...
אני אשמח לשוחח איתך עוד ואני מאמין שאוכל למצוא בך את האור...
אילן

אכן, לא הבנתי את הכתוב
אני בת 57 זוכרת את עצמי מאז ומעולם עם סימנים של מיאסטניה. כפל ראיה, התעייפות מהירה. קושי בעליה וירידה במדרגות. תמיד ניסיתי למרות שסלדתי מחדרי כושר, לשפר את הכושר וכמה שניסיתי יותר נחלשתי יותר. מיים חמים הביאו אותי לעילפון. כל השנים שייכו את זה לפינוק ודיכאון.
רק לפני שלוש שנים אובחנתי בעקבות גידול ממאיר בבית החזה (תימומה) שהתגלה בעקבות כמה דלקות ריאות שלא טרחו לצלם ברנטגן.ואז רופא צעיר שאל אם יש לי מיאסטניה. פעם ראשונה ששמעתי על המגבלה הזאת (מנסה לסגל את לשונך)
הקושי הגדול ביותר היה באמת לקבל את העובדה שאני מוגבלת. המגבלה החמירה בעקבות הניתוח
קיים בכל אחד מאיתנו מנגנון הגנה מסוג הדחקה שמונע מאיתנו לקבל את עצמנו חולים.
בחברת אנשים בריאים אני מרגישה חולה וחברת אנשים חולים אני מרגישה בריאה.
הפסקתי לעבוד (עבדתי עבודה פיזית בתור אמנית) הפסקתי לטייל. הצגות סרטים הישיבה הממושכת קשה לי. החולשה אצלי באזור הכתפיים והרגליים. אני עדיין עושה לעצמי הנחות עד שאמצא את מקומי בחברה..
תודה שוב על התמיכה
יעל

הרגשתי בריאה למשך שמונה ימי אופוריה נהדרת.
מאז אני עושה טיפול אחד בכל שלושה שבועות, זה מה שקופת חולים מאשרת.
איך הצלחת לשכנע אותם לאשר לך סידרות של טיפולים?
(זה הדבר היחיד שממש העמיד אותי על הרגליים).

הרופאים שלך רוצים בטובתך.
האמת אותם רופאים שטיפלו בי לחצו על הטיפול מאחר והם לא ראו הטבה בטיפולים שעד כה נתנו לי
בהיותי אדם צעיר, האם כך ארצה לחיות כל החיים שלי? עד כדי כיסא גלגלים?
כך גם הם חשבו וכך הם לחצו אני מאמין, לדעתי זה גם ההרגשה והרצון לחיים בריאים יותר גרם לכולם לעשות את הכל לטובתי.

שלום לכולם,
אני מזכיר זאת שוב ושוב. כל חולה מיאסטניה שונה מרעהו בדומה לפתיתי שלג (כך קוראים האמריקאים לחולי מיאסטניה) היות וכל פתיתי השלג שונים אחד מהשני .
ישנם חולים שהמחלה היא פרק קטן בחייהם. הם לוקחים מסטינון מספר פעמים ביום וממשיכים לחיות חיים נורמלים עם מגבלות מסויימות שגורמות רק לירידה קלה באיכות החיים,
ישנם חולים שעושים הכל כדי להיות במצב זה..... וזה לא הולך.
כל חולה צריך להכיר את גופו ומה הוא מסוגל לעשות כאשר המחלה אינה ברת ריפוי.
אני למזלי (ואני אומר בכוונה - מזל) "יצאתי" מהמחלה ל"הפוגה" מלאה לאחר שנה וחצי של טיפולים .
סיפרתי בכל הזדמנות את מהלך המחלה שלי ומה עשיתי אולם אף פעם לא אמרתי לחולה "תלך בעקבותיי, תעשה מה שאני עשיתי ותגיע להפוגה".... ולמה לא ? האם אני לא מעוניין שכולם יגיעו למצבי הטוב ? ...... בהחלט שכן. אולם אני יודע שזה לא עובד כך במציאות.
עצתי,
שימעו ולימדו את כל מה שעושים חולים אחרים לשפר את מצבם, בעיקר כאשר הם היו במצב קשה והגיעו למצב טוב. חישבו, אולי לשוחח עם הרופא על אופציות אחרות לפי מה שלמדתם, לימדו איך לא לגרום למחלה להחריף עקב ניהול חייכם ביום יום והיו אופטימים. המחלה אינה בהכרח מחריפה עם הזמן. היא יכולה להשתנות מדי יום או שבוע או חודש והשינוי יכול להיות לטובה. זה אופי המחלה.

חתימה טובה וחג סוכות שמח לכולם.

לפי מה שהוסבר לי בתה"ש זאת הבעיה בטיפולי פלזמהפרזיס . הם עוזרים מיד והשפעתם לטווח קצר.
תה"ש מעדיפים IVIG שהשפעתם לטווח ארוך יותר. תנסי לשכנע את הרופאים שלך לעבור לטיפול אימונוגלובולינים.

לוותר על הפלסמפרזיס שכל כך מיטיב איתי, ולשכנע את הרופאים לנסות טיפול שעלול להיות טוב פחות...

אודה על תשובתך ,
כמה טיפולי פפ כללה סידרה ראשונה ופסק הזמן ביניהם?
איזה סוג מג יש לך?
אילו תרופות את מקבלת ?


תודה וחג שמח

הסידרה הראשונה של טיפולי הפלסמפרזיס כללה חמישה טיפולים, יום כן יום לא לסירוגין. אני מקבלת 300 מ"ג אימורן ביום, כשמערכת החיסון היתה מדוכאת כראוי, בעבר, היה מצבי טוב הרבה יותר, ואני מנסה לחזור ולדכא אותה. המיאסטניה פגעה לי בשרירי הידיים, בעיניים ובלסת. לאחרונה אני מרגישה גם קושי מסויים בנשימה. להערכתי אני חולה כחמש עשרה שנים, אולם רק לפני כארבע שנים הגעתי לראשונה לאבחון אצל נוירולוג. (הסתדרתי יפה עם דיפלופיה והתשישות בידיים...)

ראשית ברצוני לברך אותך על עצם הפניה והעידוד אלינו דרך האתר.
האמת שריגשת אותי ונגעתי לי בנקודה הכי רגישה, אני אם לנער חולה בן 16.5, חולה מגיל 10-וכל השאר כבר אתה ודאי מבין לבד (ההשלכות בגיל זה ובכלל....) הלוואי שהדברים היו כל-כך פשוטים והיינו "מעבירים" מפסיק ל"הכל נהדר" קצת קשה בגיל הזה לבצע, כמובן שאת כל התמיכה האפשרית הוא מקבל ממני אבל בכל זאת....אשמח לקבל כל מיני רעיונות מעשיים למימוש!!
ישר כח, בריאות נהדרת שתהיה לך ולבני ביתך.
ממני גל.

חשוב מאוד להחדיר לכל אדם שהגיע למכשול הזה בחיים שלו שזה באמת רק מכשול
יכול להיות שאני אגזים ואומר - חבר'ה, אנחנו הבאנו את זה על עצמנו.
בין אם בלחץ נפשי, ההרגשה הדכאונית שהביאה את הגוף שלנו להיות חולה ואנחנו שוב, חושבים יותר מדי על מה שאנחנו לא רוצים בחיים, אולם יש מעבר לזה. אנחנו צריכים לשים לרגע את החולי והדכאון בצד ולהרגיש את הבריאות מתעצמת מתוכנו. אין ספק שבגיל צעיר זה אף יותר מפריע מאשר בגיל מבוגר "שלא מצפים ממך להיות חזק".
אני חייב להתוודות שאם הייתי נותן לאימי להיות איתי באותה תקופה, אכן הייתי מגיע לכיסא גלגלים, ולמה? כי היא בכתה יחד איתי, דבר שאסור, אבל אסור לעשות - עם כל האהבה שיש לי לאימי, דברים היו זזים אחרת, אם הייתי חושב כמוה...כמה אני חולה וכמה קשה לי, וכמה זה מטריד שהיד לא מצליחה להתרומם, או שקשה לי לעלות במדרגות, וכואב לי פה וכואב לי שם....
אני מתרשם מכל הפונים אלי בחזרה שאני מנסה להגיד"אני לא חולה - אז המחלה נעלמת".
אני לא מתעלם מכך שיש לי מכשול שנקרא מיאסטניה גראביס, אני רוצה להביא לתודעה את מה שהביא אותנו לכך, ותוכלו להתווכח בנושא כמה שתרצו, אני בשלי אעמוד ואגיד: הרגשתי חולה, הייתי בלחץ עבודה או נפשי, זה מה שהביא אותי למחלה.
אני מרגיש טוב, אני מרגיש בריא, אני בשלווה נפשית, אני מחייך לכל הסובב אותי, אני לא נלחם....
אני מאמין שאני לא היחיד שאומר לך את זה, אבל קחו הפסקה ב"מלחמה" הזו, ראו את הסרט, עדיף מלקרוא את הספר, של "הסוד", אני חיי את הסוד, מרגיש את הסוד והסוד מראה לי כמה שכל העובדות שסובבות אותי בחיים הם כתוצאה מממה שאני מרגיש, וזה בכל התחומים....
אני קם בבוקר, מחייך לכל בעל חיי שאני פוגש, שמח בנצחונם של אחרים בדיוק כמו שאני שמח בנצחוני, מלא שלווה, אהבה, אושר ועושר.
וחבר'ה, ממני לא תשמעו כואב לי, רע לי, למה זה ככה ולמה זה ככה...לשם (ויסלח לי משה פיק) העמותה אליה הצטרפתי בעבר הביאה אותי....מי שרוצה להרגיש חולה ימשיך להיות חולה
קומו בבוקר, קחו את התרופות שלכם כעניין של שגרה בדיוק כמו שלי, אני לוקח היום פרדינזון ללא מסטינון 20 מ"ג אחד לשלושה ימים ופלסמה פרזיס אחת לחודשיים, וזה מקביל לחיי, אלו לא חיי.
האמת היא שמרוב שאני כבר הפכתי את זה לשגרה, אני לפעמים אף מבלי להרגיש , לא לוקח את התרופות וזה היה ככוסות רוח למת....
אני אשמח לסייע בכל שאוכל, אך דבר אחד לא אעשה - לא אהיה חולה איתכם, אם תרצו, תהיו בריאים איתי...תבואו בהרגשה בריאה שהדברים מסתדרים אט אט בכל יום ואתם משתפרים בכל דבר שאתם עושים, ותעשו לי טובה....אל תקראו לזה מחלה, זהו מכשול....
כך אני חושב, מרגיש ומעביר זאת לסובבים אותי שיצרו סביבי סביבה בריאה, טובה, אוהבת ויעילה בכדי שכולנו נרגיש כך.
ודבר אחרון, אם גרמתי ל"איום" או תחושת "התנשאות", הכוונה היא אחרת בהחלט...
ואסיים בחג סוכות שמח לכולם, מאחל באהבה ובחיבוק גדול לכולם,
אילן.

אני שמחה שהצטרפת לפורום.
נדמה לי שלפני שלוש שנים התקשרתי אליך (קיבלתי טלפון מחביבה) וביקשתי פרטים על המחלה וכבר אז הצעת לי לנהוג כפי שאתה מציע היום
אלא שכנראה דרוש זמן מסוים כדי להפוך את המחלה למגבלה ואני חושבת שאחרי חילופי המכתבים בינינו אני בשלה לכך
תודה וחג סוכות שמח
יעל

שלום וברכה!
בגדול אני ממש מסכימה עם כל מה שכתבת. אכן, אנחנו צריכים לזכור שקודם כל אנחנו אנשים ושבין שאר הדברים שקרו בחיינו ונכנסו לשק שלנו גם המיאסטניה כלולה.
עם דבר אחד שכתבת אני ממש לא מסכימה. אני לא חושבת שזה נכון לומר באופן גורף שזה לא טוב לבכות. או שזה לא טוב להיות בחברת אנשים שמראים לנו שקשה להם לראות אותנו מתמודדים עם מכשולים. אותי זה דווקא לפעמים מחזק לדבר על הקשיים, אפילו עם אנשים שמראים את הקושי שלהם להתמודד עם הקשיים שלי.
אני יכולה להעיד על עצמי שאני מאוד אופטימית ואני תמיד משתדלת להמשיך בחיים שלי ולא לתת למצב המיאסטני להשפיע (למרות שהיו זמנים מאוד קשים). עם זאת אני חושבת שזה קצת מלחיץ לומר לאנשים שהכל תלוי בגישה שלנו. לעיתים, אין מה לעשות ואי אפשר להמשיך בחיים כרגיל. כל עוד השיבוש העיקרי בחיים שלנו היום (לעומת החיים שלנו לפני המיאסטניה) הוא לקחת תרופות וללכת לטיפולים (אפילו פעמיים בחודש כמו שאני צריכה) וחוץ מזה אפשר לעשות כמעט כל מה שרוצים אז זה אכן לא כל כך קשה לסגל את הגישה שלך. לעומת זאת, כאשר יש דברים שרוצים לעשות ולא יכולים לעשות, זה לא משנה כמה נגיד לעצמנו שהכל בראש ושאני רק מפחדת או חוששת לעשות את הדבר, בסופו של דבר אנחנו לא יכולים ויש לנו מגבלה! לעיתים היא מגבלה מגבילה ביותר!!!!! אני יכולה לתת לך אלפי דוגמאות כאלה שידעתי למה הגוף שלי מסוגל אך ניסיתי לשכנע את עצמי שהוא יכול עוד ושאני רק מפחדת לדרוש ממנו עוד, כל זה בגלל שלא רציתי לתת למיאסטניה להכתיב לי את החיים.
בקיצור- כן, אני מסכימה שצריך להיות אופטימיים ולזכור, כמו שאני נוהגת להגדיר את עצמי: "אני תהלה שהמאפיינים שלי והתכונות שלי הם כך וכך, יש לי משפחה..., אני עובדת ב....וכו/ וגם יש לי מיאסטניה". אבל מנגד, אני לא מסכימה עם זה שאם נאמין שיהיה בסדר אכן תמיד יהיה בסדר. אולי מבחינה נפשית/רגשית נרגיש טוב אבל פיזית לא תמיד. זה המצב וצריך לקבל אותו.

שיהיה לכולנו חג סוכות מלא שמחה וכוח!
ובהמשך למה שאילן אמר - אני מברכת את כולנו שכבר עכשיו ברגע זה מוצאים את התרופה שתרפה אותנו לחלוטין!!!!!

תהלה

אילן שלום,
שמי שירלי ואני מזדהה עם רוב הדברים שכתבת.
אני חיה עם המחלה כבר 22 שנה. בתחילה, כשהייתי חיילת בת 20 - הרגשתי רע מאד וזה היה קשה, גם מבחינה נפשית.
כיום - מצבי פחות או יותר סטטי ואני נוטלת את הכדורים שלי - מסטינון ופרדניזון, וזהו. אני כל הזמן אומרת ש"המחלה חיה לצידי" וש"אין לי זמן להיות חולה". יש לי חיים מלאים - משפחה, ילדים ועבודה ואני משתדלת להנות מהחיים כמה שיותר - כולל טיולים, בילויים ומנוחה כשצריך.
עם זאת - אני יכולה להבין את אלה שקשה להם. כשמרגישים מאד לא טוב - רק רוצים שקט ומנוחה והסבל כך משתלט יותר בקלות. כשאין סביבה תומכת ואין את הביטחון של משפחה או בן/בת-זוג - הרבה יותר קשה. לכן - לא הכל סוגה בשושנים ולא תמיד הכל יכול להראות כל-כך אופטימי כפי שאתה מצייר.
ועדיין - הגישה שלך (וגם שלי) היא הגישה הנכונה והבריאה.
שנה טובה לך ולכל חברי הפורום !!!
שירלי

משה שלום,

אני לוקחת קורטזיון באופן קבוע מזה 30 שנה (במינונים שונים).

בזמן ההריון – אין בעיה ליטול קורטיזון.

בשלושת החודשים הראשונים של ההריון מרגישים חולשה מוגברת.

אחר כך המצב משתפר מאד. וניתן להוריד כמות הקורטיזון שכן הגוף מייצר בעצמו את ההורמונים.

אחרי הלידה צפוי החמרה – כל אחת והרמה שלה. (אני סבלתי מאד) ןאז מעלים את רמת הקוריטוזן על לשיפור ואיזון.

אריאלה

משה שלום רב,

את שלושת ההריונות שלי עברתי לפני הרבה שנים (הראשון לפני כ-19 שנה והאחרון כ-13 שנה) ואת הפרדניזון קיבלתי למחלות אחרות שלי (לופוס וAPLA).

אני לא זוכרת כ"כ את הכמויות אבל זה היה בסביבות 80 מ"ג ביום

לא ידוע לי על סכנות בנטילת פרדניזון אבל שלושת ילדי (בעיקר הקטנה) סובלים ממחלות אוטואימוניות

לאחר שהתגלתה אצלי המיאסטניה לקחתי הרבה פרדניזון ובשלב מסוים (די התחלתי) אובחן אצלי שהפרדניזון עושה את הפעולה ההפוכה וחולשת השרירים התגברה.

מאז כ-8 שנים אני נוטלת אימורן שבהחלט עושה עבודה נאמנה.

מקווה שעזרתי קצת.
שנה טובה וגמר חתימה טובה

בברכה,
ליאת

אני אמא לשלושה בנים ואת שני ההריונות (הראשון - של תאומים) עברתי כחולת מיאסטניה מאובחנת, עם קורטיזון (פרדניזון).
הכמויות היו כ-10 מ"ג ליום . בהריון הראשון אף ירדתי בכמויות תוך כדי ההריון ל-15 מ"ג פעם ביומיים.
לי דוקא אמרו שבהריון מרגישים יותר טוב מבחינת המייאסטניה, כי ההורמונים עוזרים. זה היה די נכון במקרה שלי.
אחרי הלידה הראשונה - נאלצתי להעלות את הכמות בהרבה (80 מ"ג) כי היתה לי הרעה גדולה במחלה.
אחרי הלידה השניה, בה קבלתי תוך כדי הלידה עירוי קורטיזון (הרופאים נזהרו עקב המשבר שעברתי לאחר לידת התאומים), העלתי הכמות ל-30 מ"ג למס' שבועות.
הרופאים אמרו לי שהגוף שלי רגיל לקורטיזון וזו לא כמות גבוהה מאד להריון, לכן אין אזהרות מיוחדות.
בהצלחה !!!
הכי חשוב זה לשמור על אופטימיות. להיות אמא - רק יחזק אותך נפשית, וזה תמיד עוזר גם לבריאות הגוף.
שנה טובה וגמר חתימה טובה!
שירלי

אני אם לשלושה ילדים, את שתי הבנות ילדתי כאשר הייתי עדיין בריאה.
בגיל 29 אובחנה המחלה. לאחר תקופה של שלושה חודשים, בהם הייתי מבולבלת, מתוסכלת
ומדוכאת ולאט לאט קיבלתי את המחלה, פשוט בלי לחשוב הרבה החלטתי שאני מביאה לעולם
ילד נוסף ולא מוותרת, עבדתי על עצמי שאני מסוגלת לזה עוד פעם אחת ודי, בייחוד לאחר שאני יודעת במה ההריון, הלידה והגידול כרוכים.
את בני ילדתי בגיל 30. זה מה שנותן את האור, הכוח והאנרגיה. לא להיבהל.
בשליש הראשון של ההריון, כמו שכתוב בספרות, יש הטבה במחלה ולא נזקקתי למסטינון במשך 3 חודשים. בשלבים האחרונים של ההריון, כמו כל אישה במצב רגיל, נעשים יותר כבדים ויותר קשה.
אך עוברים את התקופה, וכל דקה עם תינוקך ביד אחרי שווה את זה ויותר מכך.
לא לוותר. האמהות תיתן לך את הכוחות שתצטרכי לאחרי, ומבט אחד בתינוק ישכיח הכל.

בהצלחה,
אורית

אין לך מושג יעל כמה לילות לא ישנתי חשבתי הרבה להתקדם ולהביא עוד ילד, כי הראשון היה לפני שאובחנתי, ובסוף החלטתי ללכת , לנסות, ונולד לי תינוק מתוק , בריא ומקסים....

החשש היה לי שלא אוכל לתפקד ושאהיה יותר חלשה מהנורמל אבל לטובתי זה היה הפוך בזמן ההריון אני תפקדתי יותר מקודם , גופי היה יותר חזק , נדיר ואחרי מאמץ שהרגשתי עיפה, נטלתי את 10 כדורים מסטינון כרגיל , פחדתי שיזיק לתינוק, וכמה בריא הוא היה ....(תודה לאל)

אם את רוצה את זה באמת מבפנים אל תהססי , ותלכי על הענין , את חייבת לשמור על עצמך אחרי הלידה, לא להיחשף לקור ולא להתאמץ........

עם איחולי לך בכל טוב,
נסרין

תודה לכולן על התשובות והמידע,
מרגש אותי לראות עם מה כולנו מתמודדים וכמה כוחות יש בנו מתברר,
גמר חתימה טובה

במידה והוא רוצה להתגייס הוא רשאי להגיש בקשת התנדבות.

אני עברתי טיפולים אינטנסיביים של חמישה ימים בIVIG.
אני לא רוצה לטפח אצלך תקוות, אך אצלי זה עבד כנס רפואי.
כשבר כלי ממש, הצלחתי להרים ידיים ולעמוד על הרגליים.
זה מה שאיפשר לי לעבור את הלידה בצורה רגילה.

אני אחרי יומיים של עירויים עם חום וכאבי ראש
לפני עוד שלושה ימים בשבוע הבא.
האם להמשיך בכל מקרה???
יעל

הייתי ממליץ להוריד את עוד את מהירות הטפטוף, לא להפסיק

שלום יעל פ.
תזכורת לתופעות לוואי בטיפול אימונוגלובולינים (IVIG) :

? עד 24 שעות לאחר גמר הטיפול עלולים להופיע תסמינים כגון: עייפות, חום, בחילות.

? כאבי ראש , צמרמורות , כאבי שרירים או כאבים בחזה עלולים להופיע תוך שעה מקבלת העירוי. במקרה כזה יש להפסיק את הטיפול ל- 30 דקות ולחדשו בהזלפה איטית יותר.

יעל, אני בדעה של ערן. אל תפסיקי את הטיפול עקב כאבי ראש. תבקשי לקבל את העירוי במהירות קטנה יותר מבלי להעלות אותו. אם הטיפול האיטי יעבור ללא כאבי הראש, סימן שזה עקב המהירות ולא איזו שהיא רגישות לחומר.

גם לי אין נוגדנים , כולל מאסק, ואובחנתי ע"י מס' רופאים כחולה מיאסטניה זה נקרא סרונגאטיב, מיאסטניה קודם כל מאובחנת בצורה קלינית- לפי תסמיני וסיפור החולה ורק אחר כך ע" בדיקות עזר. אם ד"ר הלמן אבחן אותך אז את חולת מיאסטניה אם כל הצער בכך, יש לך רופא טוב ואת יכולה לסמוך עליו בעניים עצומות (על אף אחד אל תסמכי כך, תשאיר עין אחת פקוחה), בעייתך היא הסוכרת שלא מסתדרת טוב עם הטיפול בסטרואידים ולכן יש למצוא תחליפי טיפול ואחד מהם הוא IVIG וכדאי לך לעבור אליו במהרה ע"מ לרדת מהסטרואידים.
משה מכיר יותר מכולם את כל סוגי החולים ולא מאמין שכוונתו הייתה , כמו הרבה רופאים אחרים (מזלך שנפלת מהר על ד"ר הלמן) אם אין תשובה לנוגדנים איך את יודעת שאת חולה?, חוץ מזה שחושיו מספיק מפותחים לזהות חולים עוד בטרם הגיעם לרופא.
בקיצור שיש לך גמר חתימה טובה, שהטיפול יעזור והסוכרת תחזור לאיזונה- חשוב ביותר.

ליאת שלום
אלו הן תרופות להורדת לחץ דם מסוג מסוים- פועלות על אנזים מסוים באם אינך נוטלת אימורן אין התווית נגד למיאסטניה, כן יש להיזהר עם תרופות מסוג אוסמו אדאלאט או דילטאם- חוסמי תעלות סידן, אבל שוב לא אצל כולם הן גורמות להחמרה, אני נוטל דילטאם כבר שנים.

האם התרופות האלה חוסמות תעלות סידן?

לא, תרופות אלו מעכבות אנזים מסוים שהופך הורמון מסוים ממצב א' לב' וכךמונעות התכווצות של כלי דם- ירידה בל"ד.

לשלמה שלום, ישנה מרפאה ב"אסותא" המטפלת בחולים כרוניים, ביניהם גם חולי מיאסטניה, לשם הלכתי בהמלצת משה פיק. יחד עם זאת, גם המרפאה הקרובה לביתי, שם המשכתי את הטיפולים, מטפלים באופן רגיל בי ומכירים אותי, כאשר ההרדמה מבוצעת בלי החומר אדרנלין. בהצלחה.

שלום שלמה,
לפי שאלתך אני מבין שאינך נמצא ב "קבוצת התמיכה MG באינטרנט" ולא קיבלת ממני חומר בנושא טיפולי שינים לחולי מיאסטניה (חולים כרוניים).
צור איתי קשר עם פרטים עליך והמחלה , אצרף אותך לקבוצה ואשלח לך חומר על טיפולי שיניים.

אני ממליץ לחולי מיאסטניה באיזור המרכז לקבל טיפולים באסותא (זבוטינסקי ת-א) שם ניתן יהיה לטפל בכל מקרה חירום שהטיפול (ביחוד ההרדמה) עלול לגרום.

מחוץ לאיזור המרכז, רצוי למצא רופא שיניים שמוגדר כ "מומחה לרפואת הפה".

לכל הצפונים,
בבי"ח רמב"ם במחלקת רפואת הפה והשיניים ישנה מרפאה לטיפול דנטלי לחולים בסיכון, אשר נותנת מענה לחולים במחלות כרוניות.
אין זו המלצה אישית מאחר וטרם ביקרתי שם, אך אשמח לשמוע אם מישהו עבר שם טיפול ומה היתה התרשמותו.

שלום מיכל,
לדעתי עדיף שתתחילי IVIG כבר עכשיו ולא תחכי לאחר סוכות.
אם טיפול IVIG יעזור לך מייד תוכלי להתחיל לרדת לאט מהפרדניזון.

אני בדעה של משה,
ערכי סוכר גבוהים גובים נזקים מצטברים, אבל קשה מאד אם בכלל להתפטר מהם, אני במקומך מתחיל היום IVIG, לי זה לא עשה כל תופעות לוואי. וכמו שקראת טפטוף איטי יכול למנוע אותן.
בהצלחה ותרגישי טוב.

למשה שלום,

יפה מצדך לחשוב על אירגון מפגש תמיכה ....

מקווה שרוב החברים בפורום ישתתף ולא יהיו להם התנגדות להשתתף .... כי מפגשים כאילו לטובת כולנו .......

בברכה ,
נסרין

שלום יעל ש.
על שאלתך מה עושים ? איני יכול לתת לך תשובה היות ואיני רופא ולכן איני נוהג לייעץ לחולים על טיפולים או מינונים. מה שאני כן מסוגל ספק לחולים הוא :
אני מסוגל לספק לחולים את האינפורמציה הכללית על המחלה, התרופות, הטיפולים.... וכו'.
עם האינפורמציה הזו החולה צריך לשבת מול הרופא המטפל ולהחליט בשיתוף פעולה על האופציות הקיימות, כולל הסיכונים ותופעות הלוואי של התרופות/טיפולים. ולהחליט מה לעשות בהתאם למצבו של החולה, גילו, רגישותו לתרופות או טיפולים מסויימים ... וכו'

אני יכול לתת לך רק את דעתי האישית מניסיוני עם חולים אחרים שהיא בבירור אינה המלצה רפואית .
הטיפול ב IVIG שאת מקבלת הוא לדעתי טיפול אגרסיבי ולכן אין פלא שאת מרגישה מאוד חלשה היות וברשימת תופעות הלוואי של טיפולי IVIG מופיע:

? עד 24 שעות לאחר גמר הטיפול עלולים להופיע תסמינים כגון: עייפות, חום, בחילות.

? כאבי ראש , צמרמורות , כאבי שרירים או כאבים בחזה עלולים להופיע תוך שעה מקבלת העירוי. במקרה כזה יש להפסיק את הטיפול ל- 30 דקות ולחדשו בהזלפה איטית יותר.

לגבי הפרדניזון את כותבת : "בנוסף לתופעות לוואי של הפרדיזון אני יודעת שזה לא מומלץ לאישה שרוצה להרות" ........ ובכן,............. כמה שידוע לי, אין בעיה לקחת פרדניזון בתקופת ההריון. יכול להיות שאת מחליפה את האינפורמציה עם תרופת האימורן שאותה לא מומלץ לקחת בזמן ההריון.

יעל, אם אכן בשלב זה מצבך הולך ומחמיר, אולי את חייבת לקחת פרדניזון כטיפול קצר מועד עד שמצבך יתייצב . האם חשבת על טיפול בסלספט ? ומה עם עומס העבודה שלך ?

הי משה וערן,
תודה על התגובות המהירות!
סלספט התחלתי בזמנו, לפני שנה, והרופא הפסיק לי אותו בגלל אותה סיבה של פוריות והיריון,
מבחינת עומס עבודה, הפחתתי משמעותית הרבה מהנסיעות וההרצאות,
יש ימים טובים יותר ויש פחות, מתמרנת בין לבין... לא קל.
בנוגע לשאלתך ערן.....אכן אני בהתלבטות והתחבטות לא קלה בנוגע להיריון והמיאסתניה.
לפעמים זה נראה לי פרויקט בלתי אפשרי ולפעמים נדמה לי שכלום לא ישבור אותי ויעמוד בדרכי.
משתדלת לא ליפול...לפחות לא ברוח ( לא מצחיק.. :-) אבל אין ספק שיש הרבה מחשבות וזה מטריד אותי לא אחת.מי מבטיח לי שהמיאסתניה תשתפר בשנים הקרובות? והזמן הרי לא לטובתי, בכל זאת גיל 32...הנוירולוג שלי חושב שיש סיכוי טוה שהיריון ישפר את המיאסתניה!?
מאוד מתלבטת,
יעל

לך ולכל חברי הפרום שלום......

אין לך מושג יעל כמה לילות לא ישנתי חשבתי הרבה להתקדם ולהביא עוד ילד, כי הראשון היה לפני שאובחנתי, ובסוף החלטתי ללכת , לנסות, ונולד לי תינוק מתוק , בריא ומקסים....

החשש היה לי שלא אוכל לתפקד ושאהיה יותר חלשה מהנורמל אבל לטובתי זה היה הפוך בזמן ההריון אני תפקדתי יותר מקודם , גופי היה יותר חזק , נדיר ואחרי מאמץ שהרגשתי עיפה, נטלתי את 10 כדורים מסטינון כרגיל , פחדתי שיזיק לתינוק, וכמה בריא הוא היה ....(תודה לאל)

אם את רוצה את זה באמת מבפנים אל תהססי , ותלכי על הענין , את חייבת לשמור על עצמך אחרי הלידה, לא להיחשף לקור ולא להתאמץ........

עם איחולי לך בכל טוב,
נסרין

הי משה,
יש מקומות באינטרנט בהם מצוין כי אין לקחת פרדניזון במקרה של היריון, האם זה לא אותו פרדניזון?
תודה, יעל

יעל,
נכון שגם בדפי התרופה שבתוך הקופסא, הסתכלתי כרגע, מצוין כי אין לקחת בהריון, אבל באינפומד מצוין כי במחקרים לא נמצא כי התרופה עוברת שיליה. אני לא הייתי לוקח סיכון עם שום תרופה.

לא קראתי על מקרי מיאסטניה, אבל אני יודע שלופוס מחמיר בהריון ואף מתפרץ בזמן זה, בנוסף אם תקראי אחורנית יש כאן נשים המתלוננות כי לאחר הריון ולידה יש חלושה קשה עם קושי רב בטיפול בתינוק בשל כך, גם נשים עם ילדים גדולים יותר מתלוננות על כך שיש קשיים בתפקוד בבית עם ילדים, לכן העלתי את הנושא, השאלה היא עד כמה חולשתך, לא חכם להגיד נתמרן ונתגבר כי מניסיוני זה גורם ל"תשלום" יקר לאחר מכן ואתה שוכב "כמו סמרטוט במיטה" שמכי עליי אני עושה זאת לפחות אחת לשבוע- טבע מחורבן, אבל עם תינוןק בבית, זו מחויבות אחרת וצרכים אחרים לעמוד בהם. חומר למחשבה.
אני יודע שיש הנוטלות אימורן ואז עושים שאיבת ביציות לפני כן למקרה צורך בהריון.

שלום יעל ש.
ציטוט מאתר רפואי על תרופות בנוגע לפרדניזון :
"במחקרים על נשים הרות שקיבלו פרדניזון במהלך ההריון אין עדויות להגברת המומים בעוברים. מחקרים מסוימים העלו השפעה על משקל גוף של יילודים או ירידה בתפקוד מערכת החיסון. אפשר לתת כשיש צורך (B)"
מניסיוני, לא שמעתי על חולות מיאסטניה שקיבלו הוראה להפסיק פרדניזון לקראת כניסה להריון וזאת לאומת אימורן ששם קיימת הוראה מפורשת על הסכנה לפגיעה בילוד. וגם במקרה זה, אני מכיר חולות שלא היו מסוגלות להפסיק אימורן ולא ויתרו על הולדת ילד ועברו את כל ההריון עם האימורן ללא כל בעיה. אני גם מכיר מקרה שבתו של יו"ר העמותה האנגלית עברה הריון כזה בהצלחה ופירסמה את סיפורה ולאחר מספר שנים עברה הריון נוסף בהצלחה.
שלחתי היום Emil ליו"ר העמותה האנגלית (אנו מכירים מהתכתבויות מספר שנים רב) שיפנה אותי לכתבה שבתו כתבה ואשלח לך אותו, אם את מעוניינת.

יעל, כחולת מיאסטניה אינך צריכה לוותר על הקמת משפחה. מספר החולות שהחליטו לוותר על הריון הוא אפסי לאומת חולות מיאסטניה שילדו ילדים בריאים לחלוטין (שמעתי אפילו על חולה שילדה 5 ילדים).
לעצם השימוש בפרדניזון : אני משער שאת כבר מכירה את כל החסרונות שקשורות בתרופה המצויינת הזו ואת צריכה להגיע להחלטה, מה התועלת שתקבלי ממנה לאומת תופעות הלוואי הלא נעימות שעלולות (לא חייבות המציאות) להיות חלק מהטיפול.

בהצלחה.

יעל שלום
צודק משה - אין התווית נגד לפרדניזון בהריון וגם בהנקה אומנם עובר ליילוד אך לא ברמה שתשפיע.
אבל נשאלת השאלה, לא שאני נכנס לחיים האישיים שלך?, במצב כזה של חולשה האם תעמדי בהריון וגידול תינוק? הרי הריון יכול להחמיר את מצבך? האם לא כדאי לשקול טיפול בפרדניזון לשם הטבה במצבך, הפסקתו ואז להיכנס להריון, באם הנך פוחדת לקחתו במשולב?
יש מצבים בחיים שיש לוותר על דבר אחד למען דבר אחר ואחרי כן ניתן לחזור ולנסות להשיג את הדבר השני.

יעל היקרה
אני מאוד מזדהה עם המצוקה שלך. אני שנה עם טיפולי IVIG. אצלי היו תופעות לוואי רק אחרי הטיפול הראשון. הנס המיוחל הגיע רק אחרי חצי שנה.
תקפידי על עירוי איטי ביותר. זה מונע תופעות לואי.
יעל פ

לגבי הריון. אספר לך את הסיפור שלי.
בדיעבד, אני חולה במיאסטניה מגיל צעיר. כל התחושות שממותגות היום כמיאסטניה היו קימות אצלי מגיל העשרה בדרגת חריפות קלה. תמיד הייתי חלשה, עייפה, מתקשה בהליכה ובעיקר בעליות. בטיולים תמיד סחבו אותי . כאבי פרקים ליוו אותי מגיל צעיר.
את כל התלונות שייכו לפינוק ולחולשת נפש ואישיות לא בוגרת... כשהתעלפתי בצבא שלחו אותי לפסיכיאטר. כשאחרי לידה לא הייתי מסוגלת לתפקד מרוב חולשה נתנו לי כדורים נגד דיכאון. הוגדרתי כ"דיכאון אחרי לידה" וכל מה שחשתי זאת חולשה איומה, כאבי פרקים "גימגום מרוב מבוכה על מצבי" ותיסכול בעיקבותיה. חייתי את חיי בנימנום מתמשך עם רגשות אשמה שאני מפונקת ופסיכית.
אחרי שלוש לידות והרבה כדורים נגד דיכאון התגלה אצלי גוש בגודל 10 ס"מ...תימומה במצב ממאיר דרגה 2. רופא צעיר שאל אם אני סובלת ממיאסטניה. השבתי שלא ונעשתה בדיקה ליתר ביטחון לפני הניתוח. התשובה התקבלה לאחר הניתוח חיובית. גם תשובות של לופוס ושיוגן חיוביות.
מה שאני רוצה להגיד ואל תקחי את זה כהמלצה...אם לא האיבחון המאוחר של המחלה, (אולי זה היה מזלי במידה רבה) כנראה לא הייתי יולדת ולא עושה קריירה מצליחה ומכניסה בתור אמנית מוזאיקה.
כל אחד והמזל שלו...
שיהיה לך בהצלחה ושתזכי לקחת את ההחלטות הנכונות בזמן הנכון.
גמר חתימה טוב
יעל

יעל פ. היקרה!
תודה רבה על השיתוף ובכלל על האיכפתיות ושמצאת את הכוחות והזמן לכתוב להתייחס לבעיה שלי, שמחה לשמוע שהיום את אחרי האיבחון ועם הטיפול הנכון.
אכן החלטות לא פשוטות עומדות בפניי, אני מקבלת דיעות שונות מהנוירולוגים השונים ובכלל מאנשים יודעי דבר, מדהים כמה תחום אפור יש במחלה הזו, וכמה לא ברור מה נכון.
נשמע שאת ממש גיבורה! על אף ולמרות הגעת ורצת קדימה לכל המשימות של החיים ולא ויתרת!
רק בריאות!!
יעל ש.

ליעל שלום!
אני אמא לשלושה בנים ואת שני ההריונות (הראשון - של תאומים) עברתי כחולת מיאסטניה מאובחנת, עם קורטיזון (פרדניזון).
הכמויות היו כ-10 מ"ג ליום . בהריון הראשון אף ירדתי בכמויות תוך כדי ההריון ל-15 מ"ג פעם ביומיים.
לי דוקא אמרו שבהריון מרגישים יותר טוב מבחינת המייאסטניה, כי ההורמונים עוזרים. זה היה די נכון במקרה שלי.
אחרי הלידה הראשונה - נאלצתי להעלות את הכמות בהרבה (80 מ"ג) כי היתה לי הרעה גדולה במחלה.
אחרי הלידה השניה, בה קבלתי תוך כדי הלידה עירוי קורטיזון (הרופאים נזהרו עקב המשבר שעברתי לאחר לידת התאומים), העלתי הכמות ל-30 מ"ג למס' שבועות.
הרופאים אמרו לי שהגוף שלי רגיל לקורטיזון וזו לא כמות גבוהה מאד להריון, לכן אין אזהרות מיוחדות.
בהצלחה !!!
הכי חשוב זה לשמור על אופטימיות. להיות אמא - רק יחזק אותך נפשית, וזה תמיד עוזר גם לבריאות הגוף.
שנה טובה וגמר חתימה טובה!
שירלי

יעל שלום,
אני אם לשלושה ילדים, את שתי הבנות ילדתי כאשר הייתי עדיין בריאה.
בגיל 29 אובחנה המחלה. לאחר תקופה של שלושה חודשים, בהם הייתי מבולבלת, מתוסכלת
ומדוכאת ולאט לאט קיבלתי את המחלה, פשוט בלי לחשוב הרבה החלטתי שאני מביאה לעולם
ילד נוסף ולא מוותרת, עבדתי על עצמי שאני מסוגלת לזה עוד פעם אחת ודי, בייחוד לאחר שאני יודעת במה ההריון, הלידה והגידול כרוכים.
את בני ילדתי בגיל 30. זה מה שנותן את האור, הכוח והאנרגיה. לא להיבהל.
בשליש הראשון של ההריון, כמו שכתוב בספרות, יש הטבה במחלה ולא נזקקתי למסטינון במשך 3 חודשים. בשלבים האחרונים של ההריון, כמו כל אישה במצב רגיל, נעשים יותר כבדים ויותר קשה.
אך עוברים את התקופה, וכל דקה עם תינוקך ביד אחרי שווה את זה ויותר מכך.
לא לוותר. האמהות תיתן לך את הכוחות שתצטרכי לאחרי, ומבט אחד בתינוק ישכיח הכל.

בהצלחה,
אורית

שלום יעל ש.
הוראות היצרן לטיפול באימונוגלובולינים. (מהירות העירוי)

התחלת הטיפול : 1- 0.75 ml לדקה ... שהם שוות ערך ל- 15 טיפות לדקה.

אם הכל מתפקד בסדר, אפשר להעלות את מהירות העירוי בהדרגה.

לאחר 15 דקות אפשר להעלות ל- ml 1,2 – 1,5 לדקה ... שהם שוות ערך ל- 25 טיפות לדקה.

ולאחר 15 דקות נוספות אפשר להעלות ל- ml 2,5 ... שהם שוות ערך ל- 45 טיפות לדקה.

מהירות מכסימלית מומלצת היא: ml 3 לדקה ... שהם שוות ערך ל- 54 טיפות לדקה.

לפי המלצה זו את מקבלת את העירוי במהירות סבירה.

ליאת שלום
ראשית מסטינון עצמו יכול לגרום לחולשה באם לוקחים מינון יתר, יש הסובלים מחולשה גם במינון רגיל. שנית ייתכן שרמת הסטרואידים עדיין לא מספקת ואת תוצאות הטיפול עדיין אינך רואה. המינון של סטרואידים במיאסטניה הוא 1 מ"ג לק"ג והשפעה של המינון המקסימאלי יכולה להתבטא רק אחרי חצי שנה, כלומר לא לוקחים סטרואידים והכל עובר.
מסטינון הוא בשביל להקל על הסימפטומים, עם זה לא מספיק ייתכן שאת צריכה לעלות את המינון.
בסה"כ החולשה יכולה להיגרם מחסר מסטינון או מיתר מסטינון או מכך שהטיפול עדיין לא עובד.
סבלנות וצריך להתייעץ עם הרופא המטפל.

שלום ליאת,
אולי את מוכנה לפרט יותר מה שאלתך ?
על איזו חולשה את בדיוק מדברת ? חולשה בגפים, חולשה כללית ?
כאשר את מקשרת חולשה ותרופות, האם את מתכוונת שלפני שלקחת תרופות לא היתה לך אותה חולשה וכאשר התחלת להשתמש בתרופות החולשה התחילה/התגברה ?

חולשה היא לא סימפטום שמאפיין רק מיאסטניה, אדם שחולה בשפעת מרגיש חולשה .....

יותר מזה אנחנו לא צריכים...

שלום ליאת,
זה נכון שמדי פעם אני שומע תלונות של חולי מיאסטניה שבמקום לקבל טיפול מפנים אותם לפסיכיאטר והיה מעניין לשמוע מאותם רופאים שהפנו חולים לכוון זה מה הסיבה שהם עושים זאת ?

מצד שני איני חושב שאפשר להצביע על ביה"ח מסוים או רופא מסוים שמפנה בצורה כוללת לפסיכיאטרים.