פורום מיאסטניה גרביס - יש לך שאלה?

מהי הפוגה ?
הפוגה (Drug-Free Remission) הוא המצב הכי קרוב לריפוי של המחלה שלא קיים (לצערי) היום במיאסטניה. במצב זה חולה המיאסטניה אינו מראה שום סימפטומים של המחלה למרות שאינו משתמש בשום תרופה או טיפול.
הפוגה במיאסטניה מופיעה מעצמה ללא הסבר ידוע, בדומה לפריצת המחלה שאין יודעים מדוע היא מופיעה כלל ומה הסיבה לפריצתה.
הפוגה יכולה להמשך מספר ימים או מספר חודשים או מספר שנים. ישנם חולים שחוו הפוגה שיום בהיר אחד נפסקה, ישנן כאלה שחוו מספר הפוגות לתקופות שונות וחזרו למחלה.ההפוגה הארוכה ביותר ששמעתי עליה הייתה אצל חולה אינדיאנית בארה"ב שנמשכה ..... 40 שנה.
ישנם לא מעט חולים שמגדירים את עצמם במצב של "הפוגה שתלויה בתרופות" (Drug-induced Remission) . ז"א, הם במצב שאין להם סימפטומים של המחלה אולם הם צורכים תרופות. וברגע שיפסיקו את השימוש בתרופות הסימפטומים יחזרו להופיע.
מה צריך לעשות כדי להגיע להפוגה ??
כאשר יכתב "הספר על מיאסטניה"...... אולי מישהו יוכל לספר לנו את הסוד.

שלום מיכל,
בשאלתך הראשונה, אם את מתכוונת לתשובה לגבי אבחנה למיאסטניה קרי בדיקת דם, אז התשובה היא כן ! לקבלת תשובה מהמעבדה יש לחכות מספר שבועות.
לשאלתך השניה התשובה היא לא ! פרופ. אברמסקי הוא נוירולוג כללי ואותך שלחו לנוירולוג-עיניים.
את עדיין יכולה להתקשר אלי ואסביר לך יותר בפרוטרוט.

קודם כל תודה על התשובה.
רציתי לדעת האם לפי דעתך ההליכה לרופא ניורו-עינים היא מיותרת. פשוט נראה לי שאף אחד לא באמת יודע מה העיניינים והחליטו לנסות הכל. הבעיה היא שנכון לעכשיו אין לי כח לכלום וכל העבודה הכי קטנה גורמת לעיפות בלתי מוסברת. השאלה מה עושים מפה ?

שלום מיכל,
איני יכול לענות לך לשאלתך "מה עושים מפה ?" כאשר איני מכיר אותך וסיפורך.
אם את רוצה לשמוע את דעתי, אנו חייבים לשוחח.
את יכולה להתקשר אלי בשעות אחה"צ (17:00 ואלאה) ואתן לך את דעתי בעניינך.

למשה -
חבל כל כך שאינך חולק עם שאר הפורום את ידיעותיך הרבות ותובנותיך בעניינה של מיכל.
גם אני כל כך רוצה לשמוע מה יש לך להגיד בענין.

למיכל ולכולם -
בנוסף למעקב אצל הנוירולוג גם אני במעקב אצל נוירואופטלמולוג (פרופ' דותן בהדסה עין כרם), ומבקרת אצלו פעם עד פעמיים בשנה, תלוי במצב המיאסטניה.
לאחר שנהניתי משיפור גדול, הודות לפלסמפרזיס ולדיכוי המערכת החיסונית בעזרת אימורן, בעקבות אנגינה (קלה?) לפני כחודש, אני לא מצליחה להתאושש, אני מותשת מאד, זוחלת לעבודה ושבה ממנה אל המיטה.
אני שוב לא מסוגלת לעשות עבודות בית, לטפל בילדים, ואין מה לדבר על יציאה מהבית.
קשה לי ורע לי עם זה מאד.

שלום מאסקית ולכולם,
לגבי עניינה של מיכל (מיכל, אני מקווה שאת גם קוראת הודעה זו),
אין לי כל כוונה להסתיר משהו שאני מדבר עם חולים, עם משתתפי הפורום. מה שכתבתי למיכל הוא שאיני יכול לענות על שאלות כלליות כאשר איני מכיר את מצבו של השואל, האם הוא מאובחן במיאסטניה, מה מצבו, ממה הוא סובל, וכו' וכו'. ישנם לא מעט סובלים שבשיחה טלפונית איתם אני פשוט אומר להם שהם לא במקום הנכון והסימפטומים שהם חווים אינם סימפטומים של מיאסטניה ומנסה לכוון אותם למקום יותר מתאים עבורם.

לגבי טיפול אצל נוירואופטלמולוג, לאמר את האמת איני מבין בדיוק מדוע חולה מיאסטניה צריך את עזרתו בנוסף לנוירולוג אלא במקרה שלאותו חולה מיאסטניה ישנן בעיות נוספות בעיניים שהם אינן חלק ישיר מהמיאסטניה........
אני מוכן לשמוע הסברים מחולים שמשתמשים בשרותיו של נוירואופטלמולוג ואני מודע לכך שלא מעט חולי מיאסטניה מבקרים אצל נוירואופטלמולוג.

רציתי להסביר את עצמי ואני יעשה זאת מהתחלה.
רק להזכירך דיברתי איתך לפני חודשיים בערך וגם אז החלטנו שחייבים ההבחנה מרופא מוסמך. מאדם רגיל לחלוטין שעושה הכל לבד ועוד עוזר לאחרים הפכתי להיות כמו "עצלנית" למען האמת בהתחלה לא כל כך התייחסתי לעניין ותירצתי שזו סתם עייפות רק שאז פתאום מצאתי את עצמי נופלת באמצע הרחוב בלי שום סיבה מוצדקת. וגם כאן הסברתי שזה בגלל הנעלים וכו.. רק שבוקר אחד קמתי כשעפעף ימין חצי סגור . רק ששכנעתי את עצמי שזו בטח דלקת . רק שלצערי היא עדיין לא עברה. כאן פניתי לרופא עיניים שהפנה אותי לנוירולוג. וממנו שמעתי בפעם הראשונה על מיאסתניה עברתי בדיקות לנוגדנים שהתוצאות היו 0.1 שהבנתי שזה בסדר בדיקת E.M.G לעינים לא הייתי מסוגלת לעבור והרגילה גם היתה בסדר.(ברגל ימין וביד ימין) וכאן הרים הרופא ידיים והודיע לי שאין לו הבחנה מדויקת ואם אני רוצה אני יכולה לפנות אליו שוב בעוד חודשיים. רק ששום דבר מהסימפטומים לא השתנה העפעפף נשאר במצבו מה שהבטיחו בהתחלה שיחזור למקומו העיפות נשארה נוראית אחרי כל פעולה כמו 4-5 שעות עבודה לא מאד קשה אני חייבת לישון (מה שלא היה אף פעם) פתאום סחיבה של שקיות מכבידה על הידיים. וכו... חשבתי כבר הרבה פעמים להרים ידים ולהמשיך כרגיל כי פתאום מצאתי את עצמי מסתובבת בין רופאים שרובם בכלל לא מבינים מה אני רוצה מהם.רק ששהרגשה הנאחסית לא נותנת מנוחה ולכן אני עדין מנסה להבין מה קורה בדיוק.
בהמלצת הפורום ובמלצתך (משה) קבעתי תור אצל פרופ אברמסקי רק שהתור הוא לעוד חודשיים כמעט וזה מיאש אבל כמו שאומרים זה מה יש. מקווה להבין ומהר מה קרה ותודה על הכל
מיכל

שכחתי לציין לפני שנתיים קיבלתי במתנה סכרת נעורים. ולדברי פרופ אוהד כהן(אינדקנילוג) מחלה אוטאומונית 1 מתחברת מצויין לעוד אחת ולכן גם לדעתו אחרי מפגש איתו כמובן מדובר כנראה במיאסתניה.

שלום מיכל,
האם את יכולה להתקשר אלי עכשיו ?
09-7727060

שלום לכולם (במיוחד למאסקית),
שוחחתי עם מיכל והסברתי לה שלמרות שבדיקת הדם שעברה לשם אבחנה לא נתנה תשובה ברורה כדי לקבוע שאכן היא חולת מיאסטניה, זה עדיין לא אומר שהיא לא חולת מיאסטניה ולשם כך בהמלצתי היא קבעה תור אצל פרופ. אברמסקי, אולם הוא יתקיים רק בסוף חודש אוגוסט.
היות ומצבה הולך ומחמיר, זה גם עלול להדליק נורה אדומה שאולי היא אכן חולת מיאסטניה היות ו- :
מיאסטניה בהגדרתה היא מחלה שאינה מחמירה עם הזמן........ אולם משפט זה נכון כאשר היא מטופלת. מיאסטניה שאינה מטופלת ברוב המקרים אכן תחריף עם הזמן ולכן ישנם רופאים שלמרות שאינם מצליחים לקבוע אבחנה למיאסטניה נותנים לחולה שמציג סימפטומים של מיאסטניה טיפול במסטינון עד שהם משוכנעים שהחולה אינו חולה במיאסטניה.
אני המלצתי לה על מספר אופציות שהיא יכולה לבצע בזמן ההמתנה לפרופ. אברמסקי שכוללות: פניה לנוירולוגים נוספים שאני ממליץ עליהם לשם ביצוע : בדיקת נוגדני MuSK ו/או בדיקת טנסילון ו/או בדיקת SFEMG ו/או ביקור אצל נוירולוג שעובד עם מכבי שיתן לה בנתיים כדורי מסטינון.

אני בטוח שבקרוב נשמע ממיכל על התפתחות חיובית.

למען האמת גם בני בן ה-16 מבקר אחת לכמה חודשים אצל נוירואופטלמולוגית בתה"ש. למה? אין לי ממש מושג, למעט זה שהיא "עלתה" על המחלה כשהיה בן 10, בשלב כלשהו בדרך נשבר לי ולא לקחתי אותו לשם כשנה וחצי כי הרגשתי שאין שום תועלת לביקור זה.

מיכל שלום
נוירואופטלמולוג הוא רופא עניים המתמחה במחלות עצבים הפוגעות בעניים כמו למשל בטרשת נפוצה, לדעתי עלייך ללכת אליו לשם ביצוע הבדיקות שהם נוהגים לבצע, כמו כן ייתכן שהוא יבצע לך בדיקה של שרירי העין ובאם הם חלשים (אם את רואה כפול או מטושטש לפתע) זה יופיע בבדיקה, אני עשיתי כזו, וזה רק מחזק את הענין שבעיתך היא בשרירים ולא עצבית.
בנוגע למצבך ההולך ומחמיר, אמרתי לך כבר כאן בפורום וגם משה חוזר ואומר, החליפי רופא ודרשי לקבל מסטינון כנסיון טיפולי, אני לא יודע מי הרופאים הנוירולוגים במכבי אבל צריך לתפוס אחד נורמלי (או אחד כזה שעושה מה שהמטופלים מבקשים ממנו כדי להתפטר מהם, גם כאלה יש ואפשר לנצל זאת במקרה שלך),אל תוותרי להם, גם לי תשובת הנוגדנים שלילית (לכל סוגיהם, כרגע) וזרקו אותי מרופא לרופא בטענות שונות כולל נשיות, מכיוון שאני אח במקצועי הייתה להם בעיה לשכנע אותי ולגרום לי לוותר, הגעתי למצב שאני צריך להיות מחובר למכונת הנשמה כשאני ישן או נח והיו כבר מצבים כמו שמאסקית סיפרה שהייתי חולה והייתי מחובר 24 שעות כמעט כשבועיים. פרופ' אברמסקי הוא אחד הרופאים הבודדים שמבין את המחלה לעומקה (ולא סתם אומר שהוא מכיר ומטפל בחולים בה) ולכן שווה מאד לחכות לתור אליו, אבל בינתיים את לא צריכה להגיע למצב שתזחלי אליו לתור כמו שאני הגעתי והוא היה המום מההזנחה בטיפול בי שגרמה להגיע לאן שהגעתי. צריך למנוע את התדרדרות המחלה כי הדרך להתאושש ממנה תלויה בנקודת המוצא שאתה מתחיל את הטיפול, וזה מניסיון אישי, עזבי את הספרות וסיפורי סבתא, ככל שאתה מתחיל טיפול במצב גרוע יותר הדרך למעל קשה יותר וארוכה יותר, סליחה על הפסימיות אבל זו האמת. את צריכה לפעול למען הבריאות שלך, המחלה הזו די נדירה ומעטים מאד המבינים בה והיודעים לטפל בחולים בה במיוחד אם הם עם נוגדנים שליליים מה שנקרא סרונגטיב.
הרבה בריאות כח והצלחה

שלום תהלה,
סלספט היא תרופה שקיימת בארץ ומיובאת ע"י יבואן רשמי לכן אין צורך בטופס 29ג' בכדי לקבלה.
התרופה נמצאת בסל התרופות, אולם היא מאושרת רשמית אך ורק עבור חולים שעברו התשתלת איברים.
היא אינה מוכרת רשמית לשימוש חולי מיאסטניה (כך בכל העולם) ולמרות שלא מעט חולי מיאסטניה משתמשים בה, ובהצלחה מרובה קיימת בעיה לקבלה בצורה חלקה וללא ויכוחים עם קופות החולים .
ישנם חולים שלא מוכנים לוותר על השימוש בה ולכן הם מקבלים מרשם מהרופא המטפל וקונים אותה במחיר מלא. קיים סידור של מספר בתי מרקחת שמאוגדים ומוכרים אותה במחיר מוזל, אם תגיעי למצב דומה אתן לך פרטים נוספים.

בהצלחה

למשה ולכולם שלום! תודה רבה על המידע הבירוקרטי! האם מבחינה רפואית יש משהו ספציפי שעליי להיות מודעת אליו לפני לקיחת התרופה? יום טוב ושבוע טוב לכולם!

מה יש לדעת על תרופת סלספט (Cellcept) ?
תרופה המדכאת את מערכת החיסון שהוכנסה לראשונה לשימוש בשנת 1995.
השימוש במקור למושתלי כליות, לב וכבד.
התרופה נמצאת בצורת כמוסות, זריקות לוריד ותרחיף.
בעשור האחרון היא נכנסה לשימוש חולי מיאסטניה בהצלחה לא מועטה למרות שאינה מוגדרת רשמית למחלה זו.
תדירות נטילת התרופה היא : פעמיים ביום שעה לפני או שעתיים אחרי האוכל על קיבה ריקה בכדי שקליטתה בגוף תהיה מכסימלית.
המינון למבוגרים (עליה בהדרגה) מתחיל ב- Mg250-500 ועולה עד Mg2000-3000 ליום.
המינון לילדים נקבע לפי שטח הגוף שמחושב בעזרת טבלה של גובה ומשקל הגוף.
תחילת ההשפעה: תוך מספר שעות.
משך ההשפעה: 12 שעות.
חולה מיאסטניה חייב לקחת בחשבון שהשפעה לטובה של התרופה יכולה להתחיל רק לאחר מספר חודשים של שימוש והיא מגיעה לשיא היעילות בסביבות שנה מתחילת השימוש.
במשך כל זמן השימוש בתרופה דרושות בדיקות דם תקופתיות.
תופעות הלוואי האפשריות הן:
במערכת העיכול: בחילות, הקאות, שלשול, כאבי בטן, נפיחות, עצירות וירידה במשקל.
תופעות נפוצות נוספות: כאבים, חם, כאבי ראש, חולשה כללית, יתר לחץ דם, בצקת, דם בשתן, עליה ברמת הכולסטרול, ירידה או עליה ברמת האשלגן,ירידה ברמת פוספט, קשיי נשימה, פריחה נדודי שינה וסחרחורות.
קיים סיכון מוגבר לפיתוח לימפומות וממאירויות אחרות, במיוחד של העור. לכן מומלץ להמעיט בחשיפה לשמש ולקרינה.

שבועיים עד חודש

שלום יפתח,
איני יודע אם יש לך מיאסטניה או לא, אולם מיאסטניה אינה מאובחנת על סמך עייפות, היא מאובחנת על סמך חולשה בשרירים הרצוניים. אם יש לך סימפטומים של חולשה בגפיים ו/או בעיניים ו/או בפנים (חיוך, דיבור, בליעה, לעיסה או נשימה), פנה לנוירולוג לעבור בדיקות.

מה שאתה מתאר נראה לי יותר כ "דום נשימה בשינה" (Sleep Apnea) שבה אתה אינך ישן טוב בלילה עקב הפסקות נשימה שמעירות אותך משינה עמוקה ולא עד כדי עירות כך שאינך מבחין בדבר.
מחלה זו היא מחלה נפוצה מאוד בקרב האוכלוסיה ויש לה טיפול טוב, אולם רבים אינם מטפלים בה ומרגישים עייפות במשך היום שאינה מובנת להם. אני הייתי מציע לך לעבור בדקה במכון שינה.

שלום עדנה,
מיאסטניה גרביס היא מחלה שגורמת לחולשת שרירים ולא לניוון שרירים.
"עד כמה מחמירה המחלה" - זה משפט שאינו מתאים למחלת מיאסטניה גרביס.
מיאסטניה בהגדרתה היא מחלה שאינה בהכרח מחמירה עם הזמן. מה שכן - היא מאופיינת בעליות וירידות של חומרתה ולכן יש לטפל בה לפי חומרתה בכל זמן נתון.
עם טיפול נכון בשיתופו של רופא שיש לו מספיק נסיון בטיפול בחולים במחלה המתעתעת ועם התנהגות ושמירה על כללים, ניתן לחיות עם המחלה חיים קרובים לחיים נורמלים עם מגבלות מסוימות.
המצב החמור ביותר במחלה הוא כאשר חולשת השרירים קיימת בשרירי הבליעה והנשימה.

שלום ירושלמית,
צרי איתי קשר טלפוני, ובשיחה אוכל לאמר לך אם את במקום הנכון או שאת צריכה עזרה בכוון אחר.

אשמח לשוחח איתך על הנושא אבל לא ציינת באיזה שעה נוח לך שאתקשר בכדי שלא אפריע

את יכולה להתקשר בסביבות 11:30 - 12:00 ואם לא מסתדר לך אחרי 16:00

אימי אובחנה השבוע כחולת מיאסטניה גרביס לאחר תשובות מבדיקת דם שנישלחה לבלינסון. מצבה הוגדר ע"י רופאים קשה עד כדי כך שהם שוקלים להנשים אותה ולעשות לה פעולה שדומה לדיאלזה.
רופא נאורולוג שראה אותה עשה לה טסט ע"י הזרקת חומר לוריד ולטענתו היא הגיבה לחומר. הוא החליט להעלות את מינון הכדורים. יצויין כי מזה שנתיים היא מקבלת סטרואידים בגלל מחלה אחרת שנקראת סרקוידוזיס. האם מישהו יכול להמליץ על טיפול או רופא שמכיר?
האם ניתן לשמור על אורח חיים נורמאלי?

שלום עדנה,
צרי איתי קשר טלפונית , אתך לך הסבר כללי, אשלח לך חומר מודפס על המחלה ואיך לקיים אורח חיים הכי קרוב לנורמלי עבור אמך.

שלום יעל ש.
לפי התיאור שלך יש לך בעיה נפוצה שנקראת אצבע הדק (Triger Finger) שאינה קשורה כלל למיאסטניה. הבעיה היא בטיפולו של רופא אורטופד.
מה זה אצבע הדק?
זה סוג של דלקת גידים בגידים המכופפים של האצבעות. הבעיה נפוצה למדי. הגידים לאצבעות
הם כמו חבלים קטנים הקשורים לשרירים באמה שבאמצעות התכווצותם, מניעים את האצבעות
באמצעות הגידים שנאחזים בעצמות האצבע (שני גידים לכל אצבע חוץ מהאגודל לה יש רק גיד
מכופף ארוך בודד). הגידים מחליקים בתוך תעלה הקשורה לעצמות האצבע במספר מקומות
הם נעים מספר סנטימטרים בכל כיפוף של האצבעות."סידור" זה גורם לכך .(PULLEYS)
שהאצבעות דקות אמנם אך בעלות כוח רב.
מה גורם לאצבע הדק?
התעבות של הגיד או היצרות של התעלה בהו הגיד עובר. זה יכול להתעורר מתנועות חוזרות
ונשנות או מאמץ גדול של היד. כאשר הגידים מגורים זה גורם לכאב באצבע ולעיתים לנפיחות
ונוקשות.
הנפיחות בגיד גורמת לכך שהוא נתפש בתעלה שלו ומחליק בקושי. זה יכול לגרום
לקפיצה(הדק) או לעיתים לכך שהאצבע תקועה במנח קבוע. האזור בו זה קורה הוא בכף היד
בבסיס האצבע לרוב (ליד "קו החיים").

מה ביכולתך לעשות נגד אצבע הדק?
לנטול תרופה נגד דלקת ללא מרשם כמו ארתופן
להימנע מפעילות מאומצת לאצבע.

מה הרופא יכול לעשות?
לתת תרופה נוגדת דלקת חזקה יותר.
לתת לך סד לאצבע שישמור אותה ישרה משך רוב הזמן למספר שבועות.
להזריק קורטיזון לאצבע (לרוב לא מומלץ לחזור על זה יותר מפעמיים). זה יכול לתת שיפור ב
50% מהמקרים אם כי בחלק מהם הבעיה תחזור.
לשחרר את המקום המוצר באמצעות חיתוך המקום המוצר בעזרת מחט,תחת הרדמה מקומית
במרפאה. טיפול זה לא מומלץ לאגודל בגלל אפשרות לפגיעה בעצב תחושת שלה. הצלחת טיפול
. זה היא כ 90%
לנתח ולשחרר את המקום המוצר באמצעות חתך של 1-2 ס"מ בהרדמה מקומית. הניתוח אורך
כ 10- דקות. הצלחת הנתוח כמעט 100% בשחרור ההצרות בתעלת הגיד אם כי לחלק מהחולים
נותרים כאבים באצבע מסיבות אחרות כמו דלקת למשל.

מה קורה אם לא מנתחים?
האצבע עלולה להישאר מעט מכופפת בפרק המרכזי שלה. בעיקר אם הבעיה ארוכת טווח.
לעיתים האצבע יכולה לאבד חלק מיכולת הכיפוף שלה. בעיקר אם הבעיה ארוכת טווח.
הסיבה העיקרית לעשות ניתוח היא כאב ופגיעה באיכות החיים. הבעיה לא מתפשטת לשאר הגוף

יעל, אני מציע לך (אם אין לך כאבים חזקים) להמנע מפעילות מאומצת באצבע ולהמתין זמן מה לפעמים המצב נעלם מעצמו. הסיבה לתופעה לא ידועה , היא יכולה להופיע בכל אצבע, בכל יד ובכל זמן.

בהמשך לדבריך משה, לא מומלץ לבצע חתך באמצעות מחט, זה במילים רכות, אסור לעשות זאת
בשום אופן, זה מקור לזיהומים ואפשרות לפגיעה בעצב העובר ליד הגיד. הזרקות ותרופות אלו טיפולים התחלתיים אך בד"כ רק דוחים את הקץ, אני הייתי הולך ישר על ניתוח, לאחר ייעוץ עם אורטופד מומחה לכף יד כמובן שיאמת את האבחנה.
בהצלחה.
נ.ב. הניתוח אורך 10 דקות כול הרדמה מקומית וחבישה, כלומר הניתוח עצמו ביד מיומנת 3 דקות על השעון.

תודה כל על המידע.

אם כך זה בטוח לא סימפטום של מיאסתניה?

אצבע הדק נובעת מהפעלה רבה של כפות הידיים או אצל אנשים הסובלים מסוכרת, כמובן שיכול להופיע אצל כל אחד אחד, אבל אלה רוב המקרים. אין שום קשר למיאסטניה.

עוזיאל שלום,
אין קשר בין מסטינון לנטילת סטטינים, אך סטטינים גורמים לכאבי או חולשת שרירים זו הסיבה לדעתי שהנוירולוג שלך ביקש להפסיקם, עליך להתייעץ עם אנדוקרינולוג או רופא המשפחה שלך, לא לדעתי יש תרופה אחת שלא עושה חולשת שרירים ומורידמ את ה- LDL , לא זוכר כרגע, תתיעץ עם משה פיק, גם הוא נתקל בבעיה הנ"ל.
בהצלחה

שלום עוזיאל,
כבר שוחחנו על כך ואתה שמעת את דעתי. הבעיה שאתה מעלה היא הקשר בין מסטינון וסטטינים (זו הסיבה שאתה אומר שבגללה רופא המשפחה והנוירולוג הורידו אותך מהתרופה) ולכך אין לי תשובה רפואית ברורה היות ואף פעם לא שמעתי על הקשר המנוגד בין סטטינים ומסטינון. הרופאים שלך הם הסמכות הרפואית בנוגע לשימוש או איסור תרופה מסויימת ולכן איני מציע דבר הפוך.
לדעתי, אם הנוירולוג שלך יודע על כך שיש ניגוד בין שתי התרופות ואתה חייב לקחת סטטינים הוא יכול להחליט להוריד אותך ממסטינון ולתת לך תרופות אחרות למיאסטניה במקום להפסיק לך את התרופה להורדת כולסטרול. אבל זו אופציה שהרופא הוא המחליט.
לגבי סטטינים:
ישנן תרופות שונות להורדת כולסטרול....אולם התרופות ממשפחת הסטטינים הן הטובות ביותר. קיימות שתי בעיות עם הסטטינים:
1. בעיית מחיר: ליפוטור היא התרופה הטובה ביותר....אולם היא היקרה ביותר ויש בעיה עם קבלתה בקופות החולים (הנסיון שלי הוא עם קופ"ח מכבי) ולכן אם הרופא רושם "ליפיטור" מקבלים תרופות יותר זולות ממשפחת הסטטינים.
2. אפשרות של פגיעה בשרירים: סטטינים עלולים לפגוע בשרירים. כאשר שריר נפגע הוא משחרר לדם חומר שנקרא CPK או CK , ולכן משתמשי הסטטינים חייבים לבדוק מדי פעם את רמת ה CK בדם . משתמשי סטטינים רואים בד"כ עליה מסוימת ברמה (200-250) לעומת אדם שלא משתמש בתרופה שהיא אינה מסוכנת. כאשר רואים עליה שמגיעה לרמות של (400-500) יש לרדת במינון או להחליף תרופה.
אני התחלתי עם "פרבסטטין" וכאשר רמת ה CK עלתה מעל 400 החלפתי תרופה ל "פרבליפ" שלאחר כשנה הרגשתי כאבים בזרועות ומיד הפסקתי את השימוש ורק אז אישרו לי לקבל "ליפיטור" שבו אני משתמש כיום ועוקב אחרי כאבי שרירים או עליה ברמת הCK ובעזרת התרופה הצלחתי לרדת מתחת ל 100 בתוצאת ה LDL.
מנסיוני ולדעתי (הלא רפואית ולכן אינה המלצה) אין סיבה שחולה מיאסטניה לא ישתמש בסטטינים.

גם אני הבנתי שהבעיה עם הסטטינים היא בגלל שהם עלולים לגרום לחולשת שרירים (ולא בגלל התנגשות עם מסטינון) ולכן לא כל כך רוצים לתת סטטינים לחולי מיאסטניה.
כאשר אין ברירה הרופאים נותנים סטטינים ועוקבים אחר המצב.
בגלל שהגוף שלי מגיב לכל מינון קטן של תרופה הוחלט לתת לי פרבסטטין במינון הכי נמוך שאפשר. ואכן הכולסטרול ירד מייד לערכים הכי נמוכים בנורמה.
איני זוכרת מה בדיוק קרה אך התרחש איזשהו שינוי בהרגשתי הכללית ומאחר וזו הייתה התרופה היחידה שהוסיפו לי באותה תקופה הוחלט לשנות לי את התרופה לסימבסטטין במינון של 10 מ"ג ביומיים (מינון מאוד נמוך) וב"ה זה הוריד לי את הכולסטרול וכעת הכולסטרול נמצא בערכים התקינים.

שיהיה בהצלחה ורפואה שלמה!

שלום אוסקר,
אני מבין שאתה חולה חדש.
צור איתי קשר , תצורף לקבוצת התמיכה ותקבל חומר רלוונטי למיאסטניה.

משה פיק
09-7727060
050-5918232

שלום הדר,
אני מצטער בכל ליבי שלא קיבלת בפורום תשובות שרצית לשמוע והתשובות שקיבלת נראות לך פסימיות.
לתת תשובות נכונות זו לדעתי לא פסימיות, זו האמת.
אם לתת תשובות אופטימיות לחולה מיאסטניה שהטיפול שהרופא נתן לו, או הוצאת בלוטת התימוס תביא אותו לידי החלמה. זו לא דרכי. ואם רופא אמר לך זאת, ואת מאמינה לו, וזה משפר את מצב רוחך, אין לי בעיה עם זה, אולם המציאות בשטח היא שונה. עדיין לא שמעתי על חולה מיאסטניה בשום מקום בעולם, מכל הגזעים והמינים שהבריא מהמחלה.
קיים פרופ./מדען בונצואלה שלפני מספר שנים חלה במחלה (Ocular) וטען שהנוירולוגים אינם מבינים דבר במחלה והוא ריפא את עצמו. במשך מספר שנים נסעו אליו עשרות חולי מיאסטניה מכל קצווי העולם (גם מישראל) היות והוא הבטיח לרפא אותם מהמחלה והוא לא דרש שכר עבור עבודתו. הייתי בקשר איתו , הוא הבטיח לרפא אותי אם אגיע לוונצואלה, כמעט התפתיתי אולם לבסוף לא נסעת.
הייתי בקשר עם מספר חולים שהיו אצלו בטיפול (ריפוי)....... אף אחד לא יצא מהטיפול בריא מהמחלה.
הדר, המחקר על ניתוח בלוטת התימוס אינו מדבר בשום מקרה על הבראה. המחקר יתן בסיומו תשובה אם בכלל כדאי להוציא את בלוטת התימוס (מדובר, רק כאשר היא נמצאה תקינה) כדי להחליש את המחלה ולהגיע ל"הפוגה" (Remission) . כיום המציאות מראה שאין תשובה "סגורה" בנושא. אולם ............. בשום מצב אין מדובר בריפוי המחלה (לצערי הרב).

שלום הדר,
אין היום כל מידע מדעי/רפואי שיכול להצביע על מקור המחלה. היא בוודאי אינה יכולה להווצר מהתימוס היות ולרוב חולי המיאסטניה יש תימוס תקין ולמבוגרים ביניהם אין תימוס כלל.
מכל חולי המיאסטניה בעולם , לא היה חולה שהבריא מהמחלה לאחר הוצאת התימוס.

אם לא נמצאו בדמך נוגדני הרצפטורים (AChR) ולא נוגדני MuSK , מבחינה קלינית יש לך סימפטומים של מיאסטניה ותרופות ו/או טיפולים שמקבלים חולי מיאסטניה עוזרים לך.
סביר שיש לך מיאסטניה ואת מוגדרת כחולת מיאסטניה Sero-Neg , Musk-Neg שהם כ 5-10% מכלל חולי המיאסטניה. אני מתייחס לכך שמה שאת מגדירה "בדיקה שניה" הכוונה היא לבדיקת נוגדני MuSK.

אני עדיין לא שמעתי על כך שחולה מיאסטניה לא נוגדנים "מפתח נוגדנים".
אם ביצעו לך בדיקת דם לנוגדנים שיצאה שלילית ובבדיקה נוספת יצאה חיובית..... סביר להניח שהטעות הייתה במעבדה שביצעה את הבדיקה.

מה שמשה אמר שאולי הייתה טעות במעבדה נשמע הכי הגיוני אם כי אצלי כן התפתחו נוגדנים.
אצלי כל העניינים הרפואיים התחילו בכאבים פרקים והיה חשד ללופוס. לאחר כשנתיים כשהתחילו הסימפטומים של מיאסטניה וניסו למצוא ממה אני סובלת פתאום הופיעו בבדיקות הדם גם נוגדנים לDNA (שמאפיינים חולי לופוס) וגם נוגדנים למיאסטניה. כך שכל עוד שמדובר בבדיקת דם פשוטה חבל לא לבדוק שוב - אין מה להפסיד.

שיהיה לך המון בהצלחה ואני מקווה שבקרוב תדעי בוודאות ממה את סובלת ויוכלו לתת לך את הטיפול הכי מתאים עבורך!

תהלה.

אני לא יודע כמה התופעה מוכרת אך לי היא מוכרת, לא רק בכף הרגל, גם בשרירי השוק וכפות ידיים (די נדיר) בהתחלה שייכתי את זה לטיפול בסטרואידים אבל עכשיו איני בטוח כי אני מוריד וזה לא היה כמעט חודש אך כרגע ישנה החמרת מה, כנראה עקב וירוס, וזה שוב חוזר, לדעתי זה עקב חולשת השרירים יש מאמץ יתר של הגידים וכך זה מתבטא, אבל ייתכן שזו תופעה של סטרואידים.

הבעיה היא שאני לא נוטלת כלום לא סטרוידים ולא שום דבר דומה ובכל זאת הדברים קורים. הדבר הכי מעצבן הוא עצם אי הוודאות בכלום במשך חודשים והההרגשה מרופאים שאתה בעצם כמעט נטל.

שלום מיכל,
לשם הבהרה: האם את חולת מיאסטניה מאובחנת חד משמעית עם סימפטומים וללא כל טיפול של תרופות או טיפולים ?
הבעיה שאת מציגה של נפילת כף הרגל היא אינה תופעה נפוצה של מיאסטניה שהסימפטומים שלה נובעים מחולשת שרירים כאשר מפעילים אותם פעם אחר פעם. האם יש לך סימפטומים אחרים שחווים חולי מיאסטניה ? ואם כן .... ואת מאובחנת במחלה, מדוע אינך משתמשת בתרופות ?

משה אתה מתחיל להשמע כמו הנוירולוגים, התופעה אינה מוכרת בספרות אבל אם אני לא טועה כבר כאו בפורום דיברו על כך כ-4 אנשים, עזבו את הספרות מי שכתב אותה מת כבר מזמן.
מיכל אני מבין שאת מחכה לתור אצל אברמסקי- מה שאת מספרת עוד מחזק אצלי את המחשבה שזה חלק מחלושת השרירים ועבודת יתר של הגידים, קודם תאובחני ואז אם זו המחלה תחילי טיפול, נקווה שהוא יעבוד כנדרש ומייד וזה ייפסק.

שלום ערן,
אם אני נשמע כמו הנוירולוגים זה בגלל שגם אני וגם הם מדברים על אותו נושא ואני לוקח זאת כקומפלימנט שאני, שלפני 10 שנים לא היה לי מושג מכל הנושא ולא הלכתי ללמוד רפואה יכול לשוחח על המחלה עם הנוירולוגים הבכירים ביותר ולפעמים לחדש להם דבר או שניים.
עכשיו לנושא העיקרי.
כפי שאני מבין מיאסטניה, זו מחלה של צומת עצב שריר. ז"א שישנה תקלה בהעברת המידע בין העצב שהוא מוביל הפקודה מהמוח לשריר שצריך לבצע את הפקודה. התקלה במיאסטניה היא שהקולטנים שתפקידם לקבל את האינפורמציה מהעצב חסומים או הרוסים.
סימפטומים של מיאסטניה מופיעים רק כאשר החולה נותן הוראה (מהמוח , דרך העצב) לשריר מסוים לבצע פעולת התכווצות (הרמת עפעף, כוון הראיה בעין, הרמת רגל, לפיתה והרמת כוס תה...וכ"ו).
כאשר חולה מיאסטניה ישן ואין כל פקודה לבצע פעולה של שריר רצוני כל שהוא ..... אין לו כל סימפטומים של מיאסטניה, (מלבד שרירי הנשימה שהוא מפעיל אותם כדי לנשום).
כאשר חולה מיאסטניה אומר שכף רגלו "נופלת" בזמן שינה, מבחינת הגיון, איני רואה כאן כל בעית "צומת עצב שריר" היות והחולה אינו נותן הוראה לכף הרגל "לא ליפול" ובכ"ז כף הרגל נופלת.

ערן, אני איני לומד מספרות לבד למרות שזה חלק חשוב מאוד להבנת המחלה. אני משלים את הידע שלי משיחות עם חולים (הרבה מאוד חולים) ואני יודע שחולים מתלוננים על תופעות שהנוירולוגים לא מסוגלים לקבל היות והתופעה אינה מתקשרת עם הידע שקיים היום על המחלה והם חייבים להיות צמודים למדע ולרפואה.
לדעתי האישית קיימת תופעה של "נפילת כף רגל" אצל חולי מיאסטניה אולם..... זו אינה תופעה ישירה של המחלה , זו תופעה מישנית שיכולה לבא גם ממחלות נוספות שחולה המיאסטניה חולה בהן למרות שאינו יודע שיש לו אותן. למה הדבר דומה ? ל "כאבים" שחולי מיאסטניה חשים, אני יודע שזה קיים, הנוירולוגים יודעים שזה קיים, אולם...... הם לא מקבלים אותם כסימפטומים של מיאסטניה היות ומיאסטניה מוגדרת כמחלה של "חולשת שרירים" ולא של "כאבי שרירים" ולדעתי זו שוב.... תופעה מישנית (כאשר שריר "נפגע" במיאסטניה שאר השרירים מתאמצים יותר והתוצאה - כאבים).

ערן, זו דעתי האישית שאינה כתובה בשום ספר היות ואני חוזר ואומר "הספר על המיאסטניה לא נכתב עדיין"

שלום לכולם,
מה שיעל מספרת וודאי מוכר לחולים הותיקים שהיו חברים בעמותה ז"ל ושמעו לפני כעשור על הפיתוח של פרופ. שרה פוקס - "ספרי לאף שיעצור את נוגדני המיאסטניה".
הפיתוח עבר בדיקות מוצלחות על עכברי מעבדה שגרמו להם להיות חולי מיאסטניה, אולם לא הגיע לשלב של ניסוי על בני אדם.