פורום מיאסטניה גרביס - יש לך שאלה?

שלום לורין וברוכה הבאה לפורום,
בשבלי זה חדש שקופת החולים מבקשת אישור מדי שנה מהרופא המטפל.
אני למעלה משמונה שנים לא צורך תרופות למיאסטניה, אולם אני מקבל מדי 3 חודשים מהרופא מרשמי תרופות שאני צורך קבוע (דילול דם וכולסטרול) ויחד איתם מופיע מרשם למסטינון.

לורין, כחולת מיאסטניה, את צריכה להיות רשומה בקופת החולים כחולה במחלה כרונית וכנראה שזה לא רשום כך. מחלה כרונית היא מחלה חשוכת מרפא ואין הגיון שמירשם המסטינון לא יהיה קבוע גם מבלי לקבל מכתב מהרופא מדי שנה.

לגבי הפלזמה, זה סיפור אחר.....היות והמחיר גבוה והם מעוניינים להפסיק אותו אם הרופא לא מבקש להמשיכו.

לורין, האם את "סרו-נגטיב" וקופת החולים שלך (ד.א. באיזו קופת חולים את ?) אינה מכירה בך כחולת מיאסטניה מאובחנת ?

אני חבר בכללית. בתיק האישי הממוחשב שלי מופיע שאני חולה מיאסטניה ואין לי כל צורך, ואף לא נדרשתי לכך להביא אישור מחודש על היותי חולה.
יתרה מכך- בכל הפניה לבדיקה , צילום, אולטרה סאונד וכו, יוצא עם ההפניה פלט ובו פירוט המחלה/
מחלות באופן אוטומטי, וכמובן שלמיאסטניה יש "מקום של כבוד".
לגבי הפלסמהפרזיס, זהו סיפור אחר, כפי שמשה ציין, בגלל העלות הגבוהה ולכן יש צורך כל פעם אישור מחדש.
כלטוב ובריאות
נתן

חשוכת מרפא?
משה,
יחד עם כל הכבוד, האהבה וההערכה , הרבה אנשים בפורום וגם אני מסתכלים עליך
כסוג של מנהיג ודוגמה.
לפיכך הייתי מבקש שתנהג בלשון עדינה ואל תסיר מליבנו צל של תקווה.
אני יכול לספר על כמה מקרים של מחלות נוראיות באמת (כאלו שלידם המיאסטניה
נראית כמו ילדה טובה) שהחלימו לחלוטין כנגד כל הסיכויים, התחזיות , והסטטיסטיקות.
והרי אתה אומר תמיד שהספר על מיאסטניה טרם נכתב....
אז בוא נכתוב אותו יחד בלשון אופטימית...

אל נא נחזור לאותו וויכוח שהתנהל כאן בעבר עם אילן...

חשוכת מרפא?
לא אצלי!

באהבה והערכה

אני מתנצל מראש אם מישהו בפורום "נפגע" מהמשפט הלא מתאים שהתמשתי בו "חשוכת מרפא".
התנצלותי באה כאשר אני מבין שמישהו מתרגם זאת כ "מחלה סופנית" ולא לכך כוונתי.
כונתי היא - מחלה ללא ריפוי.
אני מטבעי אדם אופטימי ואני מקווה לטוב, אולם אני במקביל גם אדם מעשי וכאשר אני למד שמיאסטניה גרביס היא מחלה אוטואימונית מתעתעת שאף אחד (כולל כל המומחים) אינו מבין אותה.
שמיאסטניה גרביס היא מחלה כרונית.
שמיאסטניה גרביס היא מחלה שכיום אין יודעים לרפא אותה.
אני חייב להיות שלם עם עצמי ועם אותם שאני מנסה להשכיל מבלי לנטוע בהם תקוות שוא ולאמר להם שזו אינה מחלה ושהריפוי ממנה נמצא בפתח.
מנסיוני רב השנים עם אלפי חולים וקשרים עם רופאים מקצווי עולם שמעתי כבר מספר אמירות על אפשרות של ריפוי מהמחלה בעזרת ניתוח בלוטת התימוס, מדען מונצואלה שמרפה חולים, טיפולים אלטנטיבים שונים וכו, עקבתי אחרי החולים שהיו מטופלים בכל הנ"ל במשך שנים ועדיין לא מצאתי חולה אחד בכל העולם שנרפא מהמחלה.
נכון שישנם מספר חולים שנמצאים תקופות קצרות או ארוכות יותר בהפוגה (אני בתוכם) ואני מקווה שהרופאים/מדענים יצליחו למצא דרך להביא חולים למצב זה.

לצערי אכן המחלה חשוכת מרפא- גם כאשר חולה בהפוגה הוא עדיין חולה במחלה, זה שהיא לא פעילה לא אומר שהחולה נרפא כמו משפעת או דלקת בגרון. אכן היא לא נחשבת מחלה סופנית בדיוק כמו שמשה הסביר ואל לנו להתיפיף.

1. האם את/ה מעוניין/ת בטיפול וקופת החולים אינה מאשרת (שם הקופה והסיבה) ?
אני בכללית. קיבלתי אישור ועד לטיפול האחרון לא שילמתי.

2. כמה כסף גובה הקופה עבור כל טיפול (שם הקופה).
החודש עבור סידרה של 5 טיפולים שילמתי 600 ₪. הנושא בברור מקווה שיוחזר לי

3. האם את/ה מרוצה מהטיפול ?
הטיפול התחיל להשפיע אחרי חצי שנה ומצבי היה מצוין למשך 6 חודשים.

4. כל כמה זמן את/ה מקבל/ת טיפול לאחר המקבץ בראשוני ?
אני מקבלת כל חודש. החודש כפי שסיפרתי לך, אחרי החמרה משמעותית במצב חזרתי לסדרה של 5 טיפולים למשך חודשיים. לצערי פיתחתי תגובה אלרגית שאת תוצאותיה אינני יודעת עדיין.
בשבוע הבא אני נפגשת עם מנהל המחלקה פרופ' צ'פמן אשאל אותו לגבי פלזמהפרזים

5. איך עוברים הטיפולים בהתייחס לתופעות הלוואי ?
בטיפול הראשון היו לי כאבי ראש ומעט חום. כך גם בטיפול הנוכחי נוסף לפריחה על העור.

6. האם את/ה היית ממליצה לאחרים לקבל את הטיפול ?
כפי שאתה אומר, משה, כל חולה הוא סיפור אחר. לכן אני לא יודעת מה להציע לאחרים.

תודה ולהתראות
יעל

החודש שילמתי 600 ש"ח לאימונו.
בבדיקה שעשתה הרופאה המטפלת נמסר לה שהתרופה לא בסל בכללית ועל כן אני צריכה לשלם השתתפות בסך זה
מה ידוע ואם למישהו?
אני בכללית

שלום לכולם, בני מקבל אמינו, אנחנו בכללית ומשלמים על 250 גר' סכום של 209 ש"ח.

האם אני יכולה לבקש טופס 29 ג' על-מנת לחסוך ממני את הוצאת ה-209 ש"ח של הטיפול?

להלן תשובותיי לשאלות הסקר: 1. האם את/ה מעוניין/ת בטיפול וקופת החולים אינה מאשרת (שם הקופה והסיבה) ? אני מבוטחת של מאוחדת (כולל עדיף ושיא) וכרגע אין לי בעיות לקבל את התרופה. בהתחלה היינו צריכים להילחם על זה אבל ב"ה עכשיו כשאני מביאה טופס 29ג' בזמן ואת כל הניירת הנוספת שהם מבקשים - הכל הולך סה"כ חלק. 2. כמה כסף גובה הקופה עבור כל טיפול (שם הקופה). - הקופה נותנת לי את התרופה ללא כל השתתפות מצידי והתחייבות עבור אשפוז יום. 3. האם את/ה מרוצה מהטיפול ? בהחלט. 4. כל כמה זמן את/ה מקבל/ת טיפול לאחר המקבץ בראשוני ? לא היה לי מקבץ ראשוני של טיפולים. אך במשך כשש שנים אני מקבלת 30 גרם פעם/פעמיים בחודש. לפני כחצי שנה גם עברתי מקבץ של טיפולים במשך שלושה ימים וגם את זה הקופה אישרה ללא כל מיני מלחמות מיותרות. 5. איך עוברים הטיפולים בהתייחס לתופעות הלוואי ? בגדול אין לי תופעות לוואי. לעיתים יש לי כאב ראש או מיגרנה ולכן אני מקבלת שני אקמול לפני שאני מתחילה. לאחר הטיפול אני חלשה ומקפידה לנוח. בגלל אילוצים של ימי עבודה אישרו לי באופן לא רשמי להגיע לאשפוז יום אחר הצהריים (מידי פעם הם פתוחים באופן חלקי גם אחר הצהריים). גיליתי שכשאני עושה את הטיפול אחר הצהריים אני ההשפעה יותר טובה. תופעות לוואי נוספות הן לעיתים עלייה בלחץ הדם, עלייה קלה בחום, פריחות קלות שנעלמות מעצמן, דפיקות לב שעוברות לאחר מנוחה. דבר נוסף שממזער את תופעות הלוואי הוא קצב הטיפות. אני גיליתי שעל מנת שהטיפול יעזור ולא יגרום לי להרגיש הרבה יותר רע אני חייבת לקבל את 30 הגרם במשך כשבע שעות. כאשר הקצב מהיר יותר אני מרגישה את ההבדל. 6. האם את/ה היית ממליצ/ה לאחרים לקבל את הטיפול ? אם אצל כולם ההשפעה של הטיפול הייתה כמו אצלי הייתי ממליצה בחום על הטיפול. אך מכיוון שכל אחד מגיב אחרת איני יכולה להמליץ על כך. שיהיה לבריאות לכולנו!!! תהלה

1. האם את/ה מעוניין/ת בטיפול וקופת החולים אינה מאשרת (שם הקופה והסיבה) ?
מקבל אישור

2. כמה כסף גובה הקופה עבור כל טיפול (שם הקופה).
השתתפות עצמית עבור חבר מכבי מגן זהב היא 254 ש"ח לכל עירוי (30 גר'). אני בדיוק מברר את הנושא ואשמח לשמוע האם יש עוד חברי מכבי שגם כן משלמים כמוני או שאני מפספס משהו.....(קצת יקר...)

3. האם את/ה מרוצה מהטיפול ?
די מרוצה.

4. כל כמה זמן את/ה מקבל/ת טיפול לאחר המקבץ בראשוני ?
כל 4 שבועות.

5. איך עוברים הטיפולים בהתייחס לתופעות הלוואי ?
אין תופעות לוואי. מקפיד לשתות 1.5-2 ליטר מים במהלך הטיפול

6. האם את/ה היית ממליצ/ה לאחרים לקבל את הטיפול ?
אני ממליץ על כל מה שעוזר.


למשה:
אני בפורום וכבר דיברתי איתך...

?????? למי עונים ? אני מבקש מהשואל לרשום שם לכל כניסה לפורום (יכול להיות בדוי)

ןעכשיו לעצם הענין ...........

1. טיפול IVIG אינו עולה כסף לחבר בקופת חולים, מה שעולה כסף הוא החומר (אימונוגלובולינים) שהחולה צריך לרכוש לפני הטיפול.
2. חולה כרוני (מיאסטניה היא מחלה כרונית) משלם בכל חודש עבור התרופות שהוא לוקח למיאסטניה עד סכום מכסימלי של -.200 ש"ח (משתנה מדי פעם ע"י הקופה).
3. לפני 10שנים הסידור היה שהחולה היה משלם את מלא הסכום ואוסף קבלות. מדי 6 חודשים היה עליו להגיש בקשה להחזר הסכום ששולם מעל הסכום המקסימלי.
4. כיום - מי שמוכר כחולה כרוני, אינו משלם במזומן על התרופות למחלה, אלא חותם בלבד על הטופס והקופה מושכת כסף מהבנק לפי הוראת קבע.
הסידור הזה מאפשר לקופה למשוך כספים בכל חודש אך ורק עד הסכום המקסימלי שמוגדר באותה העת.

טיפול IVIG הוא טיפול שנמצא בסל הבריאות אולם.....אולם קופות החולים אינן ששות לספק אותו בתנאים הנ"ל בטענה שהוא אינו מוגדר כטיפול למיאסטניה ולכן כל חולה שבכ"ז מקבל אותו משלם סכומים שונים לפי מצב רוחו של האחראי לקבלת אישורים בקופת החולים.

כאשר אני קיבלתי את האישור לטיפולים לפני 11 שנה והזמנתי כמות של 175Gr (חומר עבור 5 טיפולים) , בית המרקחת ביקש ממני -.40000 ש"ח (שכמובן לא שילמתי לו) אולם השארתי ערבון של כמה מאות שקלים וקיבלתי את החומר. יותר מאוחר סוכם שאני אשתתף ב -.200 ש"ח עבור כל טיפול, סכום שיהיה מחוץ לחישוב של -.200 ש"ח מכסימלי עבור תרופות נוספות כגון מסטינון.

רעננה רחוקה לי מידי

שלום יעל,
אני אישית לא חוויתי תופעה כזו כאשר בצעתי טיפולים, אולם זו אחת מתופעות הלוואי המוכרות שחולה עלול לחוות מטיפול באימונוגלובולינים.

תופעות לוואי אפשריות:

? כאבי ראש - (Headache)
? צמרמורת - (Chill)
? כאבים בחזה - (Chest Pain)
? כאבי שרירים - (Muscles Pain)
? מכאובים - (Aches)
? תגובה אלרגית - (Allergic Reaction)
? ריאקציה בעור - (Skin Reaction)
? דלקת כרום המוח / לא מזוהמת - (Aseptic Meningitis)

תיתכן פריחה סתם, כתגובה לטיפול, אבל פריחה היא בד"כ סימן ראשוני לרגישות לתרופה- אלרגיה וזה יכול להביא איתו תופעות הרבה יותר מסוכנות, לכן הייתי ממליץ לדווח מיידית לרופא ולהיבדק במיון או ע"י הרופא המטפל. אישית לא הייתי ממשיך את הטיפול עד לבירור העניין כי ייתכן שיש איזו מחלה ויראלית שאת מפתחת שמתבטאת בפריחה, לא לסמוך על כך. תגובה אלרגית היא תגובה מצטברת- מתחיל בפריחה אח"כ "התנפחות" כולל של דרכי הנשימה ועד חנק לכן פנייה מיידית והפסקת הטיפול, לצערי עד לבירור סופי.

תודה על תגובתך המהירה והעיניינית
אני מאוד מודאגת כי זה כביכול הטיפול האולטימטיבי שהם מציעים לי
היום אין איש במחלקה
התחלתי טיפול בלורסטין ואתקשר ביום א
שוב תודה
יעל

גם לי היה פריחה באזור הצוואר והיידים לאחר קבלת העירוי בבית החולים ולקחו את המספר של הסידרה שנמצאת בתחתית האריזה ושלחו לבירור בבית המרקחת המרכזי של קופת החולים והתברר שסידרה שלמה היה בה תופעות לוואי כמו זו שאת עברת וגם אני ומתברר שעוד מספר אנשים, קיבלתי לורסטין והפריחה עברה ושבאתי לקבל שוב עירוי נתנו לי שוב את הכדור הזה לפני קבלת הטיפול.
אני רוצה להוסיף שכל זה היה לפני כשנה וחצי כיום אני לא מקבלת יותר את העירוי הזה בגלל סיבה אחרת אם תרצי אפרט לך בהמשך.

אני אמורה לעבור סדרה נוספת בחודש הבא וחוששת שבגלל הפריחה זה יתבטל
קיוויתי שזה יעמיד אותי על הרגליים
באיזה בית חולים את מטופלת ומה נתנו לך במקום?
תודה
יעל

לפני שאת מקבלת את הטיפול החודשי שלך בחודש הבא אני מציעה לך מתוך נסיון תבקשי שיתנו לך לורסטין על מנת למנוע את תופעות האלרגיה ולא בטוח שיהיו לך. אני קיבלתי את העירוי בביה"ח קפלן ברחובות והרגשתי יחסית טוב בין טיפול לטיפול. כיום אני לא מקבלת ivig מכיון שתוך כדי הטיפול האחרון שקיבלתי פתאום הרגשתי לא טוב נעשה לי פתאום "חושך בעיניים" ואיבדתי את כושר הדיבור הפסיקו לי מיד את העירוי ואושפזתי ל- 3 ימים מסתבר שעברתי אירוע מוחי קל שיכול להיות שזו תוצאה מהעירוי והרופאה המטפלת בי לא מוכנה לסכן אותי ולהמשיך את הטיפול ב- ivig ולכן היום אני מקבלת רק מסטינון + פרדינזון .

לא ידעתי שבקפלן יש מחלקה שמטפלת במיאסטניה. אני עבדתי שם 20 שנה
האם עושים שם גם פלזמהפרזיס?. האם זה אינו טיפול חליפי למצב כזה?
תודה על תשובתך. כתובת המייל שלי [email protected]
אשמח אם תכתבי למייל שלי כדי שאוכל לקבל ממך עוד אינפורמציה.
אני גרה בנס ציונה
תודה

היי,
גם אני גרה בנס ציונה אשמח אם תיצרי קשר 08-9400757 על מנת שנוכל לשוחח.

יעל שלום!
כפי שכתבו כבר אחרים - אחת מתופעות הלוואי של האימונוגלובולינים יכולה להיות פריחה. אני מקבלת IVIG כבר שש שנים (רוב הזמן פעמיים בחודש). אני בעיקר סובלת ממיגרנות כתופעת לוואי אך לעיתים יש גם תופעות אחרות כמו דפיקות לב, פריחה או גירוי של העור. אצלי זה בדרך כלל עובר אחרי כמה שעות (שעתיים/שלוש) של מנוחה. האמת היא שאף פעם לא דיברתי על כך עם הרופא כי התופעות חולפות די מהר ולא מפריעות לי יותר מידי.
צריך לזכור שIVIG זה חומר ביולוגי ושיכולות להיות לזה תופעות לוואי - לא סתם חייבים לקבל את זה בהשגחה רפואית. צריך גם לזכור שהתגובה בכל פעם יכולה להיות שונה - לעיתים יש תופעה אחת ולעיתים אחרת.
לדעתי, אם יש משהו שמספיק מפריע לך כדאי לספר לרופא אך לא צריך להילחץ - זה לא תורם לשום דבר (במיוחד לא לחולי מיאסטניה) אני מאמינה שבסופו של דבר ימצאו את הדבר הנכון בשבילך.
גם אחרי שימצאו איזון מסויים יכול להיות שלאחר תקופה שוב יצטרכו לחפש משהו ואז לפעמים אפשר לנסות שוב טיפול שעשית בעבר ולא כל כך הצליח אך הפעם הוא כן יצליח.
בקיצור - אל תאבדי תקווה (כמה שזה קל להגיד וקשה ליישם!!!) ואנחנו כאן בשבילך כדי לנסות לעזור לך שזה לא יקרה!

בהצלחה!
תהלה

תודה על העידוד
לא חשבתי על אפשרות של פעמיים בחודש
מותר לשאול באיזה בי"ח את מטופלת ועל ידי מי
תודה

שלום! אני שמחה שהצלחתי לעודד אותך ולו במקצת. אני מטופלת בירושלים בביה"ח הדסה עין כרם ע"י פרופ' קרוסיס. שיהיה רק טוב! תהלה

שלום אתי,
העמותה למיאסטניה אינה קיימת משנת 2004 כאשר היו"ר לא ביצעה את מה שרשם העמותות (ירושלים) הורה לה והוא לפתוח את פירוט חשבונות הבנק לחבר וועד ולכן העמותה עברה לפירוק בבית דין.
אם את רוצה את ריכוז האינפורמציה על מיאסטניה אוכל להפנותך לכתבות באינטרנט.
אם את מעוניינת בכל האינפורמציה שעודכנה מאז את יכולה לפנות ל "קבוצת התמיכה MG באינטרנט" ותקבלי את החומר לדוא"ל שלך.
כל שאלה שאת מעוניינת לקבל תשובה עליה את יכולה לשאול בפורום התמיכה.

שלום אתי,
אני מבין שאת חולת מיאסטניה ותיקה. מדוע אינך מצטרפת ל"קבוצת התמיכה MG באינטרנט" ?

שמי אסתר ברשינסקי,ואני חברה בקבוצת התמיכה באינטרנט.אבל בשנים האחרונות לא יצא לי להכנס לאינטרנט ולכן לא ידעתי על השינויים שקרו בעמותה

שלום ענת,
כיצד מאבחנים מיאסטניה:

1. בדיקת דם ל-Acetylcholine Receptor Antibody), AChR.) בדיקת דם שמאפשרת לגלות נוגדנים כנגד קולטני אצטילכולין הנמצאים על משטח השרירים. אצל 85% מחולי מיאסטניה גרביס נמצאו הנוגדנים הללו.

2. בדיקת דם ל- Anti-MuSK Antibody), MuSK.) בדיקת דם זו מתבצעת על חולים שבבדיקת דם לנוגדנים כנגד קולטני אצטילכולין לא נמצאו הנוגדנים המבוקשים ולכן הם נקראים “Sero Negative”. למעשה רק ל-40%-70% מכלל חולי “Sero Neg” יש את נוגדני “Anti MuSK” .

3. Tensilon® test "טנסילון" הוא חומר שנקרא “Edrophonium Chloride” והוא מוזרק לתוך הוריד. באם מרגיש הנבדק מיד לאחר הזרקת החומר חיזוק משמעותי בהפעלת השרירים הפגועים, הדבר מאשר שאכן הוא חולה במיאסטניה גרביס.

4. Electromyography), EMG) "אלקטרומיוגרפיה" הוא תרשים חשמלי של השריר. מחקרים מספקים תמיכה לאבחון מיאסטניה באם תוצאות אופייניות מופיעות כאשר מבצעים גירויים חוזרים על עצמם בעצב, בעזרת פעולת
(Repetitve Nerve Simulation-RNS), ובודקים את התוצאה בפעילות השריר הנבדק.

5. Single Fiber EMG), SFEMG) בדיקה דומה ל-EMG אולם יותר מדויקת. בדיקת SFEMG היא פולשנית לעומת EMG היות ובבדיקה זו האלקטרודות מוחדרות בעזרת מחטים, לעומת EMG בה האלקטרודות מודבקות על גבי העור. הרופא הבודק חייב להיות בעל מיומנות גבוהה.

6. Muscle biopsy "ביופסיה" היא הוצאת דגימה מרקמה בגוף לצורך אבחון המחלה.

יעל אם תעברי על דפים קודמים של הפורום יש שם דיונים רבים על ניידות, ניידות מקבל מי שיש לו קושי בחלק התחתון של הגוף בלבד, קרי, קושי בקימה מישיבה, קושי בהליכה.

ערן
זכורה לי התכתובת בנושא אך לא מצאתי אותה
לצערי אני סובלת בעיקר מחולשה בגפיים התחתונות ובצואר
הייתי בועדה לפני שנה ולא אושר לי אולי בגלל שאני עדיין לא נעזרת באביזרים
אני מתעקשת וחושבת שמגיע לי ולכן ביקשתי הנחיות ממך
תודה
יעל

יעל שלום
אם הית בוועדה אז את יודעת את ההליכים הראשוניים, גם אותי דחו בתחילה אך לא הרפתי והגשתי וועדת ערער, בזמנו הוועדה מהמחוזית לא יכולה הייתה לאשר לחולי מיאסטניה כי המחלה אינה מצוינת בדף הצהוב אותו הרופא צריך למלא, אז רק לוועדת ערער היתה אפשרות להקיש ממיאסטניה למחלות אחרות. כיום גם בוועדות המחוזיות מאשרים לחולי מיאסטניה וההנחיה היא לפי התפקוד עצמו, אין קשר בין שימוש באביזרים לבין אישור הוועדה.
הצעתי לך להגיש בקשה חוזרת, לצרף את כל המסמכים הנחוצים עם מכתב עדכני של רופא מטפל ושישים דגש על חולשת גפיים תחתונות (זה בעצן מה שנבדק). כמו כן אם את יכולה להרשות לעצמך תשהי את נטילת המסטינון לאחרי הוועדה באותו יום, כלומר צריך לכוון כך שבזמן הועדה תהיי בסיום המסטינון, תלוי גם כיצד הוא משפיע עלייך בשעות אלו- בד"כ 3-5 אחה"צ.
בהצלחה.

מסטינון עלי לא משפיע. לכן אני עכשיו בסדרת IVIG
אני חושבת ומקווה שעד יום חמישי תהיה הטבה ואז בעצם לא אעבור את הוועדה
הבעיה היא העיתוי. אם היתה הועדה לפני חודש כנראה הייתי משכנעת אותם
כמה זמן אחרי סדרת עירויים המצב אמור להשתפר?

על כל אדם תרופה משפיעה בצורה אחרת, אני מבין שיש אנשים שמסטינון לא משפחע עליהם, במקומך הייתי מנסה שוב, אפילו השפעה קטנה ביותר זה שווה, אלא אם כן זה עושה לך תופעות לוואי. גם אצלי לא משפיע כל הזמן אותו דבר, אבל בכל זאת. באשר ל- IVIG אשרייך שזה עוזר, בד"כ עושים 5 טיפולים רציפים ואחרי כן אחד ל- וזה תלוי בנוירולוג המטפל ובשיטות טיפולו, ממש כמו בפלזמה פרזיס. חוץ מזה אני מתקשה להאמין שלאחר הטיפולים את הופכת לפנתר ורצה לשחק כדורגל או עושה טריאתלון. אני הייתי הולך לוועדה, תעשי קצת הצגות, לא יקרה כלום, הרופאים צריכים להבין שיש מחלות שהיום אתה בסדר מבחינתם אבל בעוד שבוע תהיה על הפנים ואז באמת תזדקק לכל תנאי הניידות שמאפשרים. לא לוותר.

הי יעל!
אל תוותרי! אני ניגשתי עם הבן שלי (בן 16) לוועדה, כמובן דחו אותו, הגשתי ערעור ואז הוא קיבל 50% פטור, (העניין אצלו שהוא אינו נוהג, ולכן היינו צריכים לבחור בין הטבה זו, לבין קיצבתו החודשית, כלומר אחת מבין השתיים), אבל לעניננו זה אפשרי ומעשי לקבל פטור כלשהו. אל תוותרי! כמובן שיש משקל למכתב מניורולוג מומחה, בכיר וידוע.
בהצלחה.

אני בת 28. הגשתי לפני כשנה ניידות כאשר יש לי 60% נכות רפואית בביטוח לאומי.
לא היה לי שום קושי לקבל הטבת ניידות בועדה הראשונה. אך כפי שגל ציין ביקשו ממני לוותר על הקיצבה החודשית שנקראת "שירותים מיוחדים" כדי לקבל את הטבת הניידות. לי זה לא השתלם אז ויתרתי עליה.

אני נכנסתי עם חיוך, בלי הצגות אך כמובן שפיספסתי כדור אחד על מנת שיוכלו לראות ולהרגיש מה אני עוברת כשאני חלשה.

אין כפל קצבאות בין ניידות לשירותים מיוחדים רק כאשר שירותים מיוחדים 50- 100% במצב של 150% ניתן לקבל את שתי הקצבאות.

מה זאת הקיצבה ואיך מקבלים אותה?
אני עם 75% נכות. ביקשתי ועדה בגלל החמרה. הנוירולוג שאל אותי אם אני מתלבשת ומתרחצת לבד עניתי שכן ובכך נגמרה הועדה ללא תוצאות
מה עם קניות? ניקיון בבית? כביסות וכל השאר? קופ"ח לתרופות ומרשמים? אני נעזרת בבני משפחה אבל עד מתי??
תודה לכם

שירותים מיוחדים ניתנים לאנשים המתקשים בתפקוד בביתם, כמו בגמלת סיעוד, באם ת נעזרת בקימה, הגשה וחימום אוכל , רחצה והלבשה, הליכה אז מגיעים שירותים מיוחדים וגם כאן לפי מידת התפקוד, לדעתי יש 3 דרגות. שר"מ- שירותים מיוחדים ניתנים בצורת כסף כשאת יכולה להשתמשבו כרצונך גם למטפלת. אחוזי הנכות הללית אינם קשורים בד"כ לשר"מ כמו שאינם קשורים לניידות. ביטוח לאומי אינו יכול לספק את צרכיהם של כל הנזקקים ולכן כמו לכל דבר יש קריטריונים וקניות הבאת תרופות אינם נמצאים בין הקריטריונים לקבלת שר"מ, זה החוק.

לא אושרה לי. לאכזבתי
הסיבה: מיאסטניה לא ברשימת המחלות שלהם
האם לא הגיע הזמן לעדכן את הרשימה.? למיטב ידיעתי היא לא עודכנה משנות ה50
למי אפשר לפנות?

שלום יעל,
כפי שאני זוכר מהסבריו של ערן, אכן מיאסטניה אינה מופיעה ברשימת המחלות שניתן לקבל עבורן ניידות ולכן הם באופן אוטומטי דוחים אותך.
עלייך להגיש ערר ותוזמני לוועדת ערערים ששם ישמעו אותך ואם תעמדי בקריטריונים של פגיעה בחלק הגוף התחתון תוכלי לקבל ניידות.
זו הדרך שחולי המיאסטניה עוברים כל זמן שלא יוסיפו את המחלה לרשימת המחלות שעבורן ניתנת ניידות.

עברתי את התהליך וגם שם לא אושרה לי ניידות כנראה משנה על איזה רופא נופלים
בדו"ח הרפואי כתוב חולשה משמעותית בגפיים תחתונות ובמכופפי צוואר
לדעתי רק כוח קבוצתי שיפעילו חולי מיאסטניה יכניס אותנו לרשימה.
שכן שלי שעובד בתור רופא בועדה של ביטוח לאומי טוען שהרשימה לא עודכנה משנות החמישים
סביר להניח שאז לא ממש התייחסו למחלה
אולי כדאי לפנות לארגון הנכים ולהפעיל לחץ
יש בארץ 500 חולי מיאסטניה בערך ומתוכם לא כולם סובלים מחולשה בגפיים תחתונות.

לראייה כפולה יש פתרון ללא תרופות, משקפיים עם פריזמה. בשעות קשות גם זה לא עוזר אבל בלי זה לא הייתי קורא כלום ולא צופה בטלוויזיה. אני מקווה שהטיפול יעזור ותרגישי טוב יותר.

מיכל היי,

כשאני קיבלתי את הטיפול, דאגתי כל סיום טיפול להזמין את המנה הבאה בבית המרקחת.
כשבועיים מראש.

עדיף להזמין בבית מרקחת גדול (של מכבי) שקרוב אליך, כך האספקה תהיה מהירה יותר.

המון בריאות,
רונה

עם כל הצער, אני מבין שקשה לך, מכיר את זה מקרוב, אין ברירה צריך להשתמש באבזור ע"מ לתפקד שמה שיותר באופן עצמאי, ניתן לקבל גם עזרה כמטפלת או במקום מטפלת עזרה כספית דרך ביטוח לאומי, צריך לבקש שירותים מיוחדים, כמו כן ניתן לקבל עזרה בקניית רכב עם אביזרים מיוחדים, גם אם כבר עברת וועדה ויש לך רכב ניתן לשנותו לפי צרכייך- לבקש וועדה מיוחדת במחלקת ניידות.
אם אני לא זוכר נכון, ויתכן שלא כמובן, היה חשד גם למיופאטיה במקרה שלך? האם עשית ביופסיה בסופו של דבר?
קל לדבר וקשה מאד לעשות, אבל יש לך ילדים ומוכרחים להמשיך הלאה , תאמיני לי אני אומר זאת מניסיון וקשיים יומיומיים, באם תפסיקי לעשות מה שאת עושה כרגע, אפילו מעט, המצב יילך ויתדרדר במהירות- משמע סבל נוסף וקשיים רבים יותר.
בהצלחה

ערן קודם כול תודה רבה על הכפתיות והתגובה המהיירה אני מאוד מאריכה את זה
ערן בקשר לניידות עברתי וועדה לפני חודשיים של החמרת מצב כי היה לי 60 אחוז וזה לא היה מספייק לי אכשיו יש לי 80 אחוז ניידות אבל זה עדין בטיפול ואני לא יודעת איך ממשיכים מזה אלאה ובקשר לשירוטיים מיוחדיים אני מקבלת כבר אבל מטפלת אין ליי כי עם אני יבא מטפלת אני לא יוכל לפרנס את הביית ומטפלת זה הרבה כסף ובקשר למיאופתיה אני אמורה לעבור ביובציה אחרי החג בעזרת השם למרות שאני מאוד מפחדת מהבדייקה הזאות אבל לפי מה שהרופאיים אומרים לי הם בטוחיים שחוץ ממיאסתניה יש לי גם מיאופתייה לפי מה שקראתי על מיאופתיה באטרנת זה אותם סימניים שיש גם במיאסתניה גרבייס העם אני טועה ערן הייתי שמחה שתדרייך אותי לאורך כול הדרך הזאות כי המצב לא טוב ואני כבר מיאושת רק הפורם הזה ואתה נותן לי קצת תיקוות להמשיך אלאה שיהיה חג שמח ושבת שלום ....

ראשית שמח שאני יכול לעזור.
שנית, האם את נוהגת? כי במידה וכן כנראה לאחר וועדת הניידות הוחלט שאת צריכה אבזור מיוחד לרכב ולכן גם צריכה לעבור מבחן כשירות נהיגה- מס' שיעורי נהיגה אצל מורה עם רכב עם האביזרים המיוחדים (מכיוון שיש לך 80% תקבלי זאת דרך הביטוח הלאומי, חינם אין כסף) ואז הרכב המיועד אמור להיות מאובזר לפי דרישות הוועדה ייתכן הגה מרוכך, דוושת האצה וברקס ידני, רכב מיוחד המאפשר התקנת מעלית לכסא גלגלים וכ'ו כשתקבלי ממשרד הרישוי את המגבלות והאבזורים או מביטוח לאומי ספרי לי עליהם לפי זה אוכל להגיד לך מה קורה עם רכבך הבא, כמו כן כתבי לי איזה רכב יש לך היום ואם אילו אביזרי נהיגה מיוחדים חויבת לנהוד, במידה ואת נוהגת.
בנוגע למיופאטיה- נכון הסימנים הם כמו במיאסטניה גראביס רק שבמיאסטניה ב"ד יש החמרה בשעות הצהריים, ערב ובמיופאטיה המצב הוא לאורך כל היום (יש חולי מיאסטניה שגם אצלהם זה כך- קחי אותי למשל), מסטינון יכול לעזור או לא לעזור והטיפול בד"כ הוא בויטמינים מסוג B למינהם, מכיוון שהחשד הוא שיש לך שילוב עם מיאסטניה מסטינון אמור לעזור לפחות קצת וייתכן שזו הסיבה שאינך מגיבה לטיפול הרגיל במיאסטניה, למרות שיש חולי מיאסטניה שמחלתם פרוגרסיבית- מתקדמת ואינם מגיבים טוב לטיפולים הרגילים וביופסית השריר שלהם תקינה- שוב אני כדוגמא אבל יש מאמרים על סוג זה של מיאסטניה. הביופסיה לא אמורה לכאוב ולהפחיד אותך, זה נעשה בהרדמה מקומית, אך חשוב שלא ייתנו לך טשטוש בצורת חומר הנקרא פנטניל- מחמיר את המיאסטניה. אז שיהיה בהצלחה. וחג שמח

ערן קודם כול עוד פעם תודה רבה על הכפתיות והתגובה המיהריה בנוגע לרשיון אז אין לי רשיון בעלי נוהג בשביילי הייתי מאוד רוצה להוציא רשיון אבל לא ניראה לי שיתנו לי במצב שלי לנהוג כרגע אין לי רכב אני נוסעת במניות שפישל לכול מקום שצריך אישרו לי לי בנידות 80 אחוז אמרו לי שזה 130 סמק אני יכולה לקנות רכב זה עדין בטיפול כדי לקבל אלואה מביטוח לאומי נקווה שזה יקח מהר הייתי שמחה לשוחח אייתך בטלפון ערן אחרי החג שיהיה שבת שלום וחג שמח

אין בעיה את יכולה להתקשר 054-4261447 לא בשעות הצהריים בבקשה (13:00- 16:30).

מיוונית. מיאסטניה- חולשת שרירים, גראביס- חמורה. חולשת שרירים חמורה.

שלום עידן,
אם אתה חולה מיאסטניה חדש ורוצה להצטרף לקבוצת התמיכה למחלה היחידה בארץ, רוצה לקבל חומר אינפורמטיבי על המחלה, להצטרף למפגשי תמיכה ........

שלום ,
לכולנו בפורום ובקבוצת התמיכה יש באיזה שהוא מקום בכתובתינו , אולם הוא רק חלק שולי.
אם אתה מוכן להצטרף אליינו בצורה מסודרת שלח לי Email ותוכל לקבל אינפורמציה חשובה לדוא"ל הפרטי שלך, אינפורמציה שאינה נמצאת בפורום.
ברוך בואך.

שלום! לי אמרו שאין לי טעם לקבל את החיסון מאחר ואני מקבל IVIG פעמיים בחודש. אין לי מספיק מרווח בין הטיפולים על מנת שהגוף ייצר נוגדנים לשפעת המומתת בחיסון. אז חבל שיהיו תופעות לוואי של החיסון אם בכל מקרה הוא לא יהיה יעיל בשבילי. בכל מקרה שמישהו לא בטוח מה כדאי לו לעשות, הייתי ממליצה להתייעץ עם רופא מומחה למחלות זיהומיות (ונגיפיות). אני התייעצתי עם רופאה שכזאת והגישה שלה הייתה שונה מאוד משל כל הרופאים שלא מומחים בנושא זה. בברכת חורף בריא לכולם! תהלה

מנהל היחידה למחלות זיהומיות באחד מבתי החולים הירושלמים, שייעץ לי לקבל את החיסון לשפעת. כך אני מקפידה לעשות.

הרופאה של בני אמרה לי לא לחסן אותו נגד שפעת מאחר והוא מקבל טיפולי IVIG שלפי דבריה מכיל נוגדנים!

שלום גל,
אין כל קשר בין טיפולי IVIG וחיסון נגד שפעת.
כל שנה צריכים לקבל חיסון מחדש היות וועדה עולמית מחליטה איזה סוג נגיף יופיע בחורף הקרוב ונגדו מייצרים את הנוגדנים המתאימים.
IVIG אכן הוא חומר שמכיל נוגדנים אולם אם הנוגדן השנתי הספציפי אינו נמצא בו וסביר להניח שהוא אינו, יש צורך לקבל את החיסון, אם כמובן רוצים להיות מחוסנים בחורף הקרוב מהנגיף שיופיע בתקופת החורף.

כדי שגם אם אינכם מתחסנים, תפחת הסכנה שתידבקו ע"י בן משפחה שחלה.

אני התחסנתי אתמול.

שלום יעל פ.
במשך השנים שמעתי לפחות 10חולות מיוסטניה שהתלוננו על בעיה עם ריחות שמפריעה להן.
התלונות התרכזו על ריחות של חומרי ריסוס רעליים (כימיקלים), פרפום, נרות, חומרי ניקוי שונים, אפטרשייב, דיאודורנט, ספרי לשיער, ובגדים שעוברים ניקוי כימי.
שתי חולות כתבו שהן קונות רק בגדים שניתן לרחוץ בצורה פשוטה ולא כאלה שנדרשים לניקוי יבש.
אחת התלוננה על תבלינים של אוכל איטלקי.
אחת אמרה שכל ריח חזק מפריע לה.

אמנם כולן חולות מיאסטניה, אולם לא נמצאה סיבה שיכולה לקשר את הבעיה עם המחלה.

יכול להיות שזה קשור עם שינויים במערכת החיסון עקב השימוש בתרופות.

יעל גם אני סובל מכך בעיקר בשמים וחומרי ניקוי, דבר שאף פעם לא הפריע לי, לדעתי זה בגלל סטרואידים דווקא כי הם עובדים על ההיפותלמוס וההיפופיזה (בעקיפין), אבל יתכן שזה גם מאימורן, זה לא מצוין בשום מקום חיפשתי ולא מצאתי.
מתגברים אין מה לעשות.

הערה בוגרת, לא בוגרת, אני כאן לא בכדי להתווכח משה, וחבל שכך אתה מרגיש
פחות בוגר זה לנטוע באנשים את "ללא ריפוי", "מחלה חשוכת מרפא", אני לא אמשיך ואברך את כולם בחיים טובים.
אני חי טוב, מרגיש טוב ומחייך לכולם ומברך את כולם.

היה לי דוד שעבר דום לב וסיפר שראה את האור, אבל הוא אף פעם לא רצה שאנשים אחרים יראו את האור הזה.
לכל אחד דרכי התמודדות שלו- אחד חי בהכחשה, אחד בהדחקה ואחד בהשלמה, לחיות עם מחלה כרונית- תקרא לזה איך שתרצה זו מחלה כרונית זה כמו לעבור תהליך אבל, כעס, הדחקה, הכחשה לבסוף באה השלמה, נראה לי שאתה בתחילת התהליך למרות שעברת הרבה שנים כחולה ונותחת וכו'- זו דעתי הפרטית, אין לי כח להתווכח על סמנטיקה פשוט ל"הראות את האור" נשמע קצת שחצני מידי.
שיהיו לך חיים טובים בדרכך, טוב לך אשרייך.
חג שמח

שלום אילן,
אין לי ספק שמבחנתך האישית מצאת לך את הדרך ההולמת ביותר להתמודדות והגעת אל המנוחה והנחלה.
אולם איני בטוח אם יום אחד חו"ח לא תקבל הלם וזעזוע עמוק אם המחלה תתפרץ במלוא עוצמתה.
אני סבור כי ההדחקה ,ההכחשה וההתעלמות מעובדת היותך חולה כרוני גורמת , אפילו ללא רצונך וידיעתך, לשאננות יתר, לחוסר תשומת לב לשינויים ולו גם קטנים,ולהתעלמות מאותות אזהרה ראשוניים, קטנים ולא חריפים.מי יודע אם לא תתחרט על כך, ואני מאחל לך בכל לב שלא.
אני חושב שלנו כחולי מיאסטניה, אותה מחלה שמשה כה מיטיב להדגירה כמתעתעת ומפתיעה, אסור להדחיק ו"לשחק" אותה בריאים וחזקים, אלא להיות ערניים, רגישים קשובים לגופנו.
אני אישית מרגיש עצמי כעת בריא וחזק, אבל במוחי כל הזמן מקננת הידיעה שאני חולה כרוני שמצבו יכול להתהפך בפתאומיות, ולכן אני כה רגיש לכל שינוי או תופעה גם אם היא נראית לי בתחילה כלא משמעותית או רלבנטית, או תמימה. אני חושב שתודעה ומודעות זו מחדדת אצלי את הערנות והרגישות ולא גורמת לי למרה שחורה או חוסר מוטיבציה ועייפות.

לא לחינם נאמר במקורותינו: ,אשרי אדם חרד תמיד" או משהו דומה.
בכל אופן-כל אחד באמונתו יחיה ,ואני מאחל לך רק בריאות מלאה וארוכת טווח.
נתן

לאילן,
כאשר אתה קובע שזה לא בוגר שאני "נוטע באנשים את "ללא ריפוי", "מחלה חשוכת מרפא", הרי אינך חושב שאני ממציא משהו שידוע בעולם הרפואה והוא: שמחלה כרונית מעצם הגדרתה היא מחלה "ללא ריפוי" וכאשר ידעו איך לרפאה היא תפסיק להיות "מחלה כרונית".
אני, במה שאני עושה מתוך החלטה אישית ובהתנדבות למען חולי המיאסטניה, (בארץ ובעולם כולו ) הוא להעביר ידע. ידע שאני רוכש מקריאת פירסומים רפואיים של אנשי מקצוע מהטובים בעולם בנושא, בהתקשרות עם חלקם וקבלת אינפורמציה או אישור לאינפורמציה שאני נחשף אליה ממקורות לא מקצועיים וברובו מהתכתבות עם החולים עצמם והידע שחלקם הגדול רוכש במשך השנים עם המחלה המתעתעת הזו.

אילן, איני "נוטע" בחולים כלום ואיני ממציא כלום. אם עשיתי ניסויים על עצמי כאשר הייתי בתוך המחלה כדי לנסות לצאת ממנה (לא להרפא, אלא להגיע ל"הפוגה") זה ביני לבין עצמי ולכן אף פעם לא ניסיתי לשכנע (או "לנטוע" כפי שאתה קורא לזה ) אף חולה לבצע מה שאני בצעתי (בעזרת נוירולוג כמובן) כדי להגיע לאן שאני הגעתי ואני מכיר בזה שבחלקו הגדול הוא בעזרת "מזל".