פורום מיאסטניה גרביס - יש לך שאלה?

לא ניתן להבריא משום מחלה אוטואימונית, ניתן להגיע לרמיסיה, קרי לא להרגיש או לא לסבול מתסמיני המחלה, כמו מצבו של חברינו משה, אך המחלה תמיד בגוף ולצערי היא יכולה להתפרץ, ברמה כזו או אחרת, בכל מצב שהגוף נמצא בסטרס ברמה כזו או אחרת.
ניתן לשפר את איכות החיים כשעוצמת המחלה יורדת, גם כשהמחלה סטאטית ניתן לשפר את איכות החיים ע"י כך שלומדים להתמודד עם המוגבלויות הקיימות ומשתמשים באביזרי עזר למינהם.
מצטער לאכזב.

ליעל
בד"כ בכל בתי החולים הגדולים יש מח' ריאות עם מעבדת תפקודי נשימה וכולם מבצעים את אותן בדיקות.
בכללית יש את בלינסון ומאיר שיש בהן מעבדות טובות. לחולי מיאסטניה הבעיה העיקרית היא שבמאמץ מתמשך השרירים נחלשים ולכך יש בדיקה שנקראת MVV בנוסף צריך לראות את VC, FERV1 כולן מראות על ירידה בתפקודי ריאות, שימי לב שבד"כ רמת הסטורציה- אחוז החמצן בדם תהיה תקינה כי הבעיה במקרים שלנו היא צבירת רמת דו תחמוצת הפחמן CO2 ולכן בנוסף לתחושת מחנק יש לפעמים בבוקר כאבי ראש, סחרחורת ותחושת נמנום, גם במשך היום, פשוט בשינה אנו נושמים רדוד יותר ואצלינו זה מאד משמעותי.
רמת דו תחמוצת חמצן בדם ניתן לבדוק ע"יח בדיקת דם מהעורק או במעבדת שינה שם נותנים לישון עם מכשיר מסוים למשך הלילה, עם אותו מכשיר ניתן למדוד מיידית, אבל רמת הדיוק לא כ"כ גבוהה.
מחנק בזמן נשימה יכול להיגרם גם בגלל חולשת שרירי הלוע ואז יש גם בעיה בבליעה.
בהצלחה

מיכל המתיני בסבלנות, לוקח לתרופה זמן עד שהיא מתחילה להשפיע, כך זה במחלה הזו שום תרופה לא משפיעה מיידית, למעט מסטינון שמקל מעט.
לי אין נוגדנים ועדיין ד"ר הלמן בטוח שיש לי מיאסטניה כי כל המהלך מראה על כך, את בידיים טובות לדעתי.
סבלנות סבלנות סבלנות, אין ברירה אין כאן תרופות פלא לצערי והכל עובד לאיטו, בנתיים ההרגשה היא שהכל הולך ומתדרדר, זה נכון אבל צריכים לקוות לשיפור, תזהרי עם רמות הסוכר תהיי עם יד הדוקה יותר על הדופק כי פרדניזון מעלה את הרמות- שימי לב!!!
בהצלחה

שלום מיכל,
את שואלת, מדוע החלטתי שפרדניזון יהיה האופציה האחרונה שלי ?
ובכן:
לכל תרופה יש יתרונות וחסרונות. לא קיימת תרופה שאין לה תופעות לוואי,וכאשר אני שוקל תרופה מתוך מבחר קיים, אני בודק את היתרונות שלה (כמה מהר היא משפיעה, מה מראה נסיונם של אחרים בשימוש בתרופה, כמה צריכים להשקיע בה וכו') ואת החסרונות שלה (תופעות הלוואי האפשריות, האם הפגיעה האפשרית היא הפיכה כאשר מפסיקים להשתמש בה או בלתי הפיכה, וכו') ואני שם על כף המוזניים את היתרונות בצד אחד ואת החסרונות בצד השני ומקבל תמונת מצב.

במקרה של מיאסטניה,........... מלבד המסטינון שהיא תרופה שאינה מטפלת במחלה אלא רק בסימפטומים שלה והיא תרופה מאוד בטוחה וללא כל תופעות לוואי רציניות. כל שאר התרופות הם תרופות להחלשת המערכת החיסונית (למרות שהן עובדות כל אחת בצורה שונה) ולכן ישנה אפשרות לבחור אם לקחת פרדניזון או אימורן או סלספט או פרוגרף או ......
כאן בדקתי את יעילות התרופות לאומת תופעות הלוואי והשיקול של תופעות הלוואי היה פקטור מאוד חשוב שבו הפרדניזון נמצא במקום הראשון מבחינת תופעות לוואי קשות ומחלות שהרוכשים אותם תוך כדי נטילת פרדניזון במינון גבוה לזמן ממושך נשארים אתם גם לאחר שהפסיקו לקחת את התרופה (אוסטאופורוזיס, קטרקט, גלאוקומה וכו') בנוסף למספר רב של תופעות לוואי שנעלמות עם הפסקת השימוש בתרופה.

כדי להיות כנה, השיקול הנ"ל אינו היחידי כאשר נמצאים במצב של בחירת תרופה מתוך מבחר קיים. ישנו שיקול נוסף שיכול לבטל את כל מה שנכתב למעלה והוא: מצב החולה, הסימפטומים וחומרת המחלה.
חולה במצב מסוכן (בעיות בליעה, נשימה וכו') שמצבו הולך ומחמיר אינו יכול לקחת תרופה שתתחיל להשפיע רק לאחר מספר חודשים. במקרה כזה הפרדניזון היא התרופה שפועלת הכי מהר והכי טוב ובמצבים כאלה אין טעם לבדוק מה הן תופעות הלוואי.

הבעיה כאן (לדעתי האישית ) היא שישנם רופאים שהתרופה ה"יחידה" שהם "מכירים" למיאסטניה היא פרדניזון. ולכן הם עם "יד קלה" על מירשמי פרדניזון. במצב זה, החולה מרוצה......... היות והמחלה "נעצרת" , הרופא מרוצה.......... היות והחולה מרוצה ומשבח אותו על מקצועיותו , וכולם חוגגים...............עד שמופיעות תופעות הלוואי וזה מאוחר מדי לעבור לתרופות אחרות היות והמחלות הנרכשות אינן נעלמות עם הפסקת התרופה.

ובכן מה התהליך הנכון (לדעתי, ושותפים לה מומחים גדולים ממני).
מתחילים עם מסטינון. אם לא מספיק.............
עוברים לפרדניזון,.......... כאשר מאוזנים מוסיפים אימורן או סלספט (מה שעוזר)
כאשר התרופה הנוספת מתחילה להשפיע ...............מתחילים ביציאה מהפרדניזון

כמובן שבדרך ניתן להעזר או להתחלף עם טיפולים (פלסמהפרזיס או IVIG)

במקרה שלי : היה לי זמן לחכות שתרופות/טיפולים אחרים יעזרו ולא אזדקק לפרדניזון היות ואני חולה אוקולרי והסימפטומים היחידים שהיו לי הם נפילת עפעפיים וראיה כפולה.

שלום לנסרין ולכולם,
אני חושב שאני יכול לדבר לא רק בשמי, אלא בשם כלל חולי המיאסטניה שניתקלו או שיתקלו בעתיד באיזה שהוא שלב באי הבנה של אנשים הסובבים אותנו, ו...כן.....גם רופאים שהם נוירולוגים במה שאנו מרגישים מבפנים גם כאשר חיצונית אנו נראים בריאים לחלוטין.
חולי מיאסטניה ברוב המקרים נראים חיצונית אנשים בריאים ואם אנו מבצעים דברים שקשה לנו לבצע עקב חולשת השרירים אנשים סביבנו מפרשים זאת כעצלנות, ניצול הזדמנות ואנוכיות.
בשנים הראשונות של מחלתי חשבתי שרק אנשים ללא רקע רפואי אינם מסוגלים להבין את מה שאני מרגיש מבפנים ולמרות שאני "נראה בריא לחלוטין" אני לפעמים "נכה לכל דבר" אלא שאיני יושב על כסא גלגלים אולם דיי מהר הבנתי שרוב הרופאיםו אפילו אותם שמטפלים בנו ישירות אינם מסוגלים להבין את מה שאנו עוברים וזאת עקב כך שאי אפשר להעביר הרגשה של חולשה פנימית כפי שאפשר להעביר מסר כאשר החולה הוא קטוע רגל או שיש לו בעיות פנימיות בגוף שניתן לבדקם או אפילו לראותם בעזרת ציוד רפואי מתקדם.

נסרין, אנו כולם אתך, מבינים אותך, משתתפים בסבלך ומאחלים לך לא להגיע שוב למצבים כאלה.

אני פיתחתי לעצמי דעה והגעתי להחלטה לא לנסות לחנך רופא שאינו מתיחס אלי לא רק כחולה, אלא גם כאדם, לעזוב אותו לנפשו ולחפש רופא מתאים. הנוירולוג הראשון שפגשתי כאשר התחילו אצלי הסימפטומים קיבל אותי כפציאנט שלו בדיוק מפגש אחד ומיד המשכתי בחיפוש "רופא אמיתי".

נכון שאין לנו אפשרות לבחור רופא כרצונינו כאשר אנו מופנים ע"י מוסד מסוים למקום ספציפי ואז .... אם מולנו מופיע רופא מהסוג שנסרין פגשה.... אנו בבעיה רצינית.

זו בדיוק הסיבה למטלה שלקחתי על עצמי כאשר הקמתי את קבוצת התמיכה לחולי מיאסטניה + הפורום + מפגשי התמיכה.

שיהיה יום טוב לכולם ושנשמע רק סיפורים טובים ויפים.

גם אלי לא התייחסו ברצינות וכבר נעשיתי אפאטית. ישבתי בבית בוהה בקירות הפסקתי לאכול בגלל קושי בבליעה ורק כשהתחלתי לרדת במשקל בעלי לקח יוזמה הלך אל הרופאה וצעק שאם יקרה לי משהו הוא יאשים אותה
רק אז אושפזתי בנוירולוגית בתה"ש. משה ליווה אותי לאורך כל הדרך בטלפון ועל כך אני אסירת תודה לו.
היום אני מטופלת באימונוגלובולינים. הפסקתי מסטינון כי הוא לא משפיע עלי ואני מתפקדת טוב יותר
יתכן שהמצב לא אופטימלי ותמיד יש מקום לשיפור. אני לומדת את הנושא ומחפשת פתרונות נוספים
העיקר לא לאבד תקווה

זה באמת סיפור מזעזע! איזו חצופה הרופאה הזו.
אני לגמרי מסכימה עם משה שכשיש אפשרות חייבים למצוא רופא אחר שמוכן להקשיב באמת ולא לחשוב שאנחנו סתם אומרים דברים בכדי לקבל הקלות. מה שאני לא מסכימה עם משה זה שאנחנו לא צריכים לחנך את הרופאים. אני חושבת שכל רופא או אדם שאומר משהו לא לעניין אנחנו צריכים לתקן אותו ולהסביר לו את הטעות שלו גם אם זה אומר להגיד את זה בצורה "עוקצנית" העיקר שיבין את טעותו ולא יחזור על הטעות עם מישהו אחר.

בברכת בריאות לכולנו,

תהלה.

שלום תהילה,
"לחנך רופא" שאינו מבין את מחלתנו ומשחק "אלוהים" כאשר כל קלפי המשחק בידיו .... זה נשמע טוב, זה נשמע צודק וההגיו הישר אומר שאכן צריך לחנכו. אולם אני אדם מעשי וההגיון שלי + הנסיון בחיים מראה שמה שיקרה הוא זה שאנו נתרגש ונתרגז, המחלה תחריף............. והרופא בכלל לא ישים לב שמישהו נמצא לידו ומדבר אליו.

לדעתי, רופא שיותר ויותר חולים יפסיקו לבא אליו היות והוא רופא, אולם אינו "בן-אדם" יבין מהר מאוד שהוא צריך לשנות את הגישה.

חבל לבזבז עצבים על רופאים מהסוג הזה.
ישנם בשוק מספיק רופאים טובים לכולם.

חולה אחד שעומד מול רופא אחד, לא יכול לעשות כלום, כי זה בערך כמו ילד שמנסה לחנך את ההורים שלו. החולה תמיד נמצא בעמדה נחותה מהרופא, ותלוי בו. והרופא לא חייב להקשיב לחולה, אם הוא לא רוצה.
הערות עוקצניות בודאי לא יתרמו שום דבר, הם רק יגרמו להיפך בדרך כלל.
יחד עם זאת, אני בהחלט חושבת שהרבה מאוד רופאים, ולמרבה הצער, לא מעט נוירולוגים ביניהם לא מבינים מספיק את המחלה הזו, ולא משום שהם לא רוצים להבין או לא מעוניינים לעזור לחולים, אלא פשוט כי באמת מאוד קשה להבין.
מנסיוני, עמותה של חולים, בגישה בונה, יכולה להביא להרבה מאוד שינוי ביחס של רופאים ומוסדות למחלה. ואני תמיד נותנת את הדוגמא של העמותה של מיאלומה, שתוך מספר שנים הביאה לשיפור משמעותי בטיפול בחולים בצורות שונות.
וזה חלק מהתפקיד שלנו-לשלב ידיים ולמצוא דרכים להסביר מה המחלה שלנו ואיך אפשר לעזור לנו לחיות ולתפקד בצורה האופטימאלית. להלחם ביחד נגד קונספטים מוטעים ודיעות קדומות, וגם ללמוד אחד מהשני, ואז אולי ייטב לכולנו.

מיכל

אני מקווה שננסה ,ולא נפסיד אם ננסה ללחוץ ולשנות באופן קבוצתי .....

כי אף אחד לא ידע מה עובר עלינו ....חוץ מאיתנו

למיכל, נסרין, יעל...... לכולם,
אני מסכים עם כל מילה שנאמרה בפרק הזה. אולם זו התאוריה...... מהו המעשי ?
אני את שלי עשיתי, אני בעניין הזה כבר 10 שנים. 4 שנים מתוכם הייתי חבר וועד העמותה למיאסטניה בה הייתי צריך לבזבז כוחות כנגד כל חברי, חולי המיאסטניה שבוועד עצמו שחסמו ממני כל אפשרות לדבר עם החולים, להפיץ חומר עבור החולים והשמיצו אותי בכל הזדמנות ..... עד שמעשיהם גרמו לכך שהעמותה התפרקה.

אני מצפה שהחולים הצעירים יתעוררו ויחליטו לעשות דבר כדי שהמצב ישתפר, יאחדו כוחות וילחמו לשנות דברים. הרי הם אלה שיחוו את כל מה שהמחלה המתעתעת הזו עלולה להביא עליהם בשנו חייהם ואני עומד על דעתי שכתבתי אותה כבר לפני מספר שנים "הדבר היחיד הברור במחלה הוא ששום דבר לא ברור".

שלום לצבי ולכולם .
ראשית אני רוצה להסביר שכאשר נפלה עלי המחלה ואובחנתי בשנת 1998, הבנתי מהר מאוד שאם אני לא אלמד על המחלה ואדע להחליט מה טוב בשבילי ולאיזה כיוון אני בוחר ללכת אני עלול להסתבך עם רופאים שאינם מבינים מספיק מה אני מרגיש ואינם מבינים מספיק מהי המחלה וכיצד לטפל בה בדרך שתתאים אישית לחולה ספציפי.
הסימן הראשון שקיבלתי לכך שהחלטתי הייתה נבונה הייתה כאשר תוך כדי נסיונותי עם מינון המסטינון הציע לי רופא בכיר (מבלי שראה אותי אישית) לקחת פרדניזון.
כבר אז החלטה ראשונה שלקחתי על עצמי הייתה: פרדניזון היא האופציה האחרונה שאבחר היות ואני חולה אוקולרי בלבד ואין כל סכנת חיים מרחפת עלי (בעיות נשימה).
בחרתי לנסות אימורן למרות שידעתי שזה יקח הרבה זמן עד שהתרופה תשפיע (ואולי לא) אולם תופעות הלוואי הקשות שהופיעו לאחר שבועיים של טיפול גרמו לכך שהפסקתי את התרופה עם ציון: אימורן....לא בשבילי.
עדיין התנגדתי לפרדניזון והחלטתי ללכת על פלסמהפרזיס, 5 טיפולים רצופים שיפרו את מצבי מקצה לקצה, הראיה הכפולה נעלמה, העפעף עלה למקומו. החלטתי לא לחכות שוב להחמרה וביצעתי טיפול מונע כל 6 שבועות. לאחר חצי שנה החלטתי לנסות IVIG שעשה את העבודה בדומה לפלסמהפרזיס. הגעתי לפרשת דרכים , מה אני מחליט לעשות בהמשך, פלסמהפרזיס או IVIG והחלטתי על פלסמהפרזיס ואז בצעתי טיפול אחד משותף של: IVIG יום לאחר פלסמהפרזיס. המשכתי עוד מספר פעמים טיפול מונע של פלסמהפרזיס והגעתי להחלטה להתחיל לרדת מהמסטינון שאותו לקחתי כל אותו הזמן "לפי הצורך". נשארתי רק עם פלסמהפרזיס ובשלב מסוים החלטתי לעכב את הטיפול המונע ולראות מה תהיה התוצאה.
הטיפול האחרון היה בשנת 2000 ומאז לא חידשתי את הטיפולים והתרופות. בצעתי בדיקת דם נוספת לנוגדנים שהתוצאה הייתה זהה לכמות הנוגדנים שהיו לי במצב הכי קשה של המחלה מה שמצדיק את המשפט הידוע: " אין קשר בין רמת הנוגדנים בדם וחומרת המחלה בזמן נתון".

אני מזכיר שוב לכולם : כל חולה מיאסטניה הוא שונה ואין ללמוד מטיפול ספציפי של חולה ספציפי על דרך טיפול במחלה המתעתעת שנקראת "מיאסטניה גרביס" !!

בריאות לכולם.

לתת לך התחייבויות לפלסמפרזיס ולאימוגלובלינים יום אחר יום, כאשר הבעיה התבטאה "רק" בצניחת עפעף?

שלום מאסקית.
הבעיה שלי לא התבטאה "רק" בצניחת עפעף. הלוואי שזה היה המקרה. אם היתה לי רק נפילת עפעף אני מניח שלא הייתי מבצע פעילות חודרנית לטפל בבעיה שבעיקרה היא בעיה קוסמטית.
הבעיה הקשה שלי הייתה הראיה הכפולה ש"תקעה" לי את החיים. כטכנאי בכיר בצוות של טכנאי מחשבים תעשיתיים ומסחריים גדולים שתחזק מערכות בבנקים 24 שעות ביממה, 7 ימים בשבוע הגעתי למצב שהייתי מסוגל לעבוד רק שעה עד שעתיים ביום בלי אפשרות לנהוג ברכב וזאת כמעט במשך שנה שלמה.
כאשר ביוזמתי בקשתי לבצע פלזמהפרזיס ואושר לי, הופיע במחשב של קופה"ח סעיף שמאפשר לי לקבל טיפולים ואני ניהלתי את התהליך. לאחר כחצי שנה של טיפולים החלטתי לבקש גם IVIG, התהליך היה זהה ובמחשב היה לי אישור לבצע את הטיפולים.
את החומר לאימוגלובולינים הייתי קונה בבית המרקחת על סמך האישור שהיה במחשב ומחזיק בבית עד השימוש. בשלב מסוים לאחר טיפול פלסמהפרזיס והחומר שהיה ברשותי בצעתי את הטיפול.
איני יודע אם יש קשר או לא, אבל זמן קצר יחסית לאחר הטיפול המשולב נכנסתי להפוגה בה אני נמצא עד היום.

לא ששה קופת החולים שלי לאשר טיפולי פלסמפרזיס לניהול העניינים על ידי... על שילוב טיפול IVG אפילו לא העזתי להציע.

שלום מאסקית,
יכול להיות שהיום גם אני לא הייתי מקבל את מה שקיבלתי לפני 10 שנים.
לפני 10 שנים המצב היה שונה לחלוטין. פלסמהפרזיס לא היה טיפול מוכר כמו היום ורוב המרכזים לטיפול חולי חוץ לא היו קיימים כמו היום (בהדסה הייתה מכונה אחת בלבד עם אחראית אחת ואחות אחת) לפני 7 שנים אני אישית דחפתי את הטיפול באיכילוב שהיה בזמנו תחת ניהול בנק הדם שיקבל חולי חוץ לטיפול כאשר הבטחתי שאני אדחוף חולי מיאסטניה לפנות למכון במקום לנסוע לירושלים.
האישורים שלי התקבלו בעזרת אחד מהנוירולוגים הידועים ביותר בארץ ואני מזכיר זאת היות ולדעתי האישורים שקופ"ח מוכנה לאשר תלויה בחלקה הגדול בצורת המכתב שמפנה הנוירולוג ומה שווה חתימתו מבחינה רפואית.

אל תנסי לבקש טיפול משולב (IVIG לאחר פלסמהפרזיס ולא הפוך) היות וזה חסר סיכוי. מה שכן................. ואני פונה לכולם. אם אתם מקבלים אחד מהטיפולים ויש לכם רופא אמין ושמוכן גם להקשיב להקשיב, שאלו אותו את השאלה : "האם לדעתו יש הגיון בטיפול משולב (IVIG אחרי פלזמהפרזיס) אפילו אם זה חד פעמי"...........מעניין מה תהיה התשובה.

אז עם מי להתייעץ?
רופאת המשפחה שלי לא נתקלה במצב כזה, ולא ידעה איך להמשיך.

מאסקית, גם טריגליצרידים הם שרשראות שומנים העוברים תהליכים בכבד וייתכן שגם על כך משפיע

בכל מקרה צריך לפנות לאנדוקרינולוג, לדעתי.

אני מותשת מכדי לפנות לרופא נוסף. אם אין סכנה במצב, אני חושבת שפשוט אתן לו להימשך ככה.

צבי שלום,
אימורן נוטלים לפי משקל גוף, כמו רוב התרופות, 2.5mg לק"ג. מומלץ מאד ליטול את כל המנה בנטילה אחת, כך כתוב, ההסבר ארוך ומייגע אבל כך ההשפעה יותר טובה.
בהצלחה בטיפול

ולא, אני לא שמנה באופן מיוחד..
(קצת עודף משקל. לא מטען חורג).

למיטב ידיעתי,המקסימום המותר באימורן הוא 200 מ"ג ליום( 4X50).
עד עתה לא שמעתי על מישהו שנוטל יותר.
האם אני טועה?
נתן

אני מקבלת, על פי הוראת הנוירולוגית המומחית המטפלת בי, 300 מ"ג ליום. (והמערכת החיסונית עדין לא חזרה למצב הנמוך הנפלא בו היתה בעבר).

שלום מאסקית,
את כותבת: "המערכת החיסונית עדין לא חזרה למצב הנמוך הנפלא בו היתה בעבר.

האם אפשר לקבל הסבר על המשפט ?

איך בודקים את מצב המערכת החיסונית ולשם מה ?

אני מקבלת אימורן מעל שנה וחצי, ובכל התקופה הזאת מבצעת, על פי הוראות הנוירולוג, ספירת דם ותפקודי כבד בכל חודש. כאשר התחלתי להרגיש הטבה משמעותית, לפני כמה חודשים, התבטא הדבר גם בבדיקת הדם, ספירת לימפוציטים היתה נמוכה מהנורמה באופן משמעותי. לצערי חליתי באנגינה תקופה קצרה לאחר ההטבה, קיבלתי אנטיביוטיקה, ומאז אני מרגישה על הפנים. הראיה הכפולה והבעיות האחרות חזרו. גם הפעם התבטא הדבר בבדיקות הדם, הן תקינות... בשלושת החודשים האחרונים אני מקבלת מינון גבוה של אימורן, בתקוה לחזור ולדכא את המערכת החיסונית. בינתיים ללא הועיל.

שלום מאסקית,
כל משתמשי אימורן חייבים לבצע בדיקות דם מחזוריות.
הסיבה לבדיקות הדם היא לא לראות אם האימורן "עושה את העבודה שלמענו משמשים בו" .
כדי לדעת אם האימורן "עושה את העבודה" זה תפקידו של החולה להודיע לרופא וזאת ע"י הרגשה בשיפור מצבו ביצוב או שיפור הסימפטומים.
אין בדיקת דם לדעת מתי האימורן "עושה טוב".

בדיקות הדם הן למטרה הפוכה. הן מראות אם תופעות הלוואי של התרופה אינן כאלה גרועות שיש להוריד במינון או להפסיקה כליל. לא מעט חולים שנענו לטובה מהתרופה נאלצו להפסיקה עקב בדיקות דם שהראו מצב גרוע של הכדוריות ו/או פגיעה בכבד.

לגבי האנגינה והאנטיביוטיקה:
הגורם הכי מפריע ושגורם להחמרת מיאסטניה היא דלקת.
בתקופה זו יש לטפל במהירות האפשרית לסיימה.
ישנן תרופות אניביוטיות טובות למטרה זו , אולם.......... הן מחריפות מיאסטניה.
במצבים אלה קיימת דילמה מאוד גדולה. מה הכי טוב לעשות ? לעבור לאנטיביוטיקה שאינה ברשימת "התרופות האסורות למיאסטניה" או לקחת את זו שהכי טובה לטפל במצב הדלקתי , המיאסטניה תחריף וכאשר הדלקת תסתיים נאזן שוב את המיאסטניה.

רופאים רבים שאינם נוירולוגים אינם "בעניינים" בנושא התרופות האסורות לחולי מיאסטניה........ וכאן אנו חייבים להכנס לתמונה עם הרשימה שאני מקווה נמצא אצל כל אחד ואחד.

משה שלום
נכונים דבריך, אך נכונים גם דבריה של מאסקית, מבצעים ספירת דם ע"מ לדעת את יעילות האימורן קרי ספירת לימפוציטים שאמורה להיות מתחת ל-1 וזה אומר שהאימורן עושה עבודתו על מע' החיסון, אומנם תיתכן תופעה שעושה עבודתו אך המטופל עדיין מרגיש רע ואז לאחר זמן מחליפים את התרופה, אבל כעיקרון זו האינדיקציה בנוסף לתחושת המטופל, כשיש התפרצות של המחלה או מחלה זיהומית אחרת יש עלייה מיידית של הלימופוציטים.
אנו מסופק בנוגע לעליית מינון אימורן לפי הספרות המינון הוא 2.5 מ"ג לק"ג מעבר לכך סכנת תופעות הלוואי של ממאירויות עולה בהרבה ולכן רוב הנוירולוגים לא מעלים מעל 200מ"ג, בנוסף לסכנה בעלייה של תפקודי כבד.

שלום ערן,
אתה כותב: "מבצעים ספירת דם ע"מ לדעת את יעילות האימורן קרי ספירת לימפוציטים שאמורה להיות מתחת ל-1 וזה אומר שהאימורן עושה עבודתו על מע' החיסון, "
????????????????
מבחינה רפואית אין לי ויכוח איתך, מה שאיני מבין הוא לשם מה לעשות בדיקת דם כדי לראות אם האימורן עושה את עבודתו על מע' החיסון ???

נותנים אימורן לחולי מיאסטניה כדי להחליש את הסימפטומים.
אם חולה לוקח אימורן והסימפטומים לא נחלשים - אין טעם שימשיך עם התרופה. גם אם זה משפיע על מערכת החיסון.
אם חולה לוקח אימורן והסימפטומים נחלשים - החולה ממשיך עם התרופה. גם אם הבדיקה תראה שאין השפעה על מערכת החיסון (דבר שלא יקרה לדעתי).

את מי זה מענייו אם האימורן עושה את עבודתו על מע' החיסון ???
ומדוע שלא יעשה את עבודתו על מע' החיסון ??? לשם כך יצרו אותו, בדקו אותו במבחנים ארוכים ויקרים עד שקיבל אישור של ה FDA שזה מה שהוא עושה.

לפני שנים כאשר עזרתי למיכל בתחלית דרכה היא שאלה אותי, מדוע אימורן לוקח לו מספר חודשים רב אצל חולי מיאסטניה עד לקבלת השפעה חיובית כאשר במחלות שהיא מטפלת האימורן משפיע מיד. אמרתי לה שאיני יודע אולם עם עובדות אי אפשר להתווכח. כנראה שגם הרופאים שמטפלים בנו לא מבינים את דרך השפעתו על חולי מיאסטניה.
זה מזכיר לי בדיקה נוספת שרופאים מבצעים על חולי מיאסטניה שהיא מיותרת לחלוטין לדעתי והיא : בדיקת דם לנוגדנים לאחר שהחולה מאובחן סופית על סמך בדיקת נוגדנים חיובית.
וכמו הבדיקה הנ"ל של האימורן, אני שואל את עצמי : את מי מעניין רמת הנוגדנים בדם ???
הרי ידוע שרמת הנוגדנים אינה מעידה על חומרת המחלה.

משה , אימורן מתחיל עבודתו לאחר כ-4-6 חודשים- לפי תחושת החולים אך את פעולתו על מע' החיסון אנו רואים בבדיקות דם כעבור כחודש חודש וחצי ע"י ירידה של הלימפוציטים, אם אינם יורדין בטווח של 3 חודשים אז האימורן אינו עובד על אותו אדם, אין מה לעשות לא על כולם עובדות כל התרופות וגם לא באותה עוצמה או יעילות, עושים ס.ד. כדי לעקוב אחרי רמת המוגלובין וכדוריות אדומות שגם הן יורדות בטיפול עם אימורן וכן עוקבים אחר עבודתו על מע' החיסון זה חשוב רפואית, אני מבין שלך זה מעניין כחולה העיקר שאני מרגיש טוב יותר, אך הרופא צריך לדעת שהטיפול ממשיך להיות יעיל, כי ישנם מקרים שתרופה פועלת ועוזרת ואז הגוף מפסיק להגיב אליה, באימורן הדברים יכולים להתבטא קודם בבדיקת הדם ואחרי כן התחושת החולה בעיקר במיאסטניה שהתגובות לתרופות איטיות ולפי שאר המצאים בבדיקה ניתן להעריך, האם יש זיהום ומאיזה מקור הוא- חיידקי או ויראלי.

שלום ערן,
האם אתה מכיר חולה שהתחיל אימורן ורופא פנה אליו לאמור שבבדיקת הדם שביצע הוא מוצא שהאימורן אינו משפיע על מערכת החיסון שלו ולכן הוא מוריד אותו מהתרופה ?
אני שוחחתי במשך העשור האחרון עם עשרות אלפי חולי מיאסטניה מכל קצווי העולם שנכנסו ויצאו מקבוצות התמיכה השונות (ועדיין עושה זאת ) ומשם אני שואב את האינפורמציה שיש בידי. מעולם לא שמעתי מחולה שסיפר על כך.
מה שכן שמעתי וחוויתי זאת על עצמי הוא שחולים מפסיקים אימורן משתי סיבות עיקריות :
1. החולה לוקח את התרופה (200Mg) במשך תקופה ארוכה (לפעמים מעל לשנה) והוא אינו מרגיש כל הקלה במחלה עקב כך ומפסיק לקחת אימורן.
2. כאשר בדיקות הדם (כל חולה חייב לבצע בדיקות דם למעקב על תופעות לוואי שליליות מסוכנות) מראות שינויים בכדוריות הדם ו/או בפעילות הכבד ולכן הוא נאלץ להפסיק עם האימורן.

אני לקחתי במשך שבועיים אימורן עם בדיקות דם שלא נתנו סיבה להפסיק את השימוש בה, אולם כאשר התחילו תופעות לוואי שאני כחולה חוויתי וחמישה רופאים (משפחה, מומחה לדם, עור ושני נוירולוגים + שני ביקורים בחדר מיון) לא היו מסוגלים לתת לי תשובה האם כל זה עקב השימוש באימורן. אני החלטתי להפסיק לקחת אותה וכל תופעות הלוואי נעלמו תוך מספר ימים. לימים סיפר לי רופא המשפחה שאינו יודע לאן הייתי עליל להגיע אם לא הייתי מפסיק את השימוש באימורן.

מה שאני מנסה לאמור פה שישנם רופאים שמבצעים על החולים בדיקות שונות (לפעמים אפילו חודרניות) שאין להם כל קשר ישיר לחולים. הם מבצעים את הבדיקות עבור עצמם ללימוד או מחקר על בעיה רפואית או תיאוריה רפואית.
אם הבדיקות הללו היו עוזרות לחולה הספציפי במשהו מעשי ....OK אולם לדעתי אין זה כך.

אם הייתי שומע שהבדיקות דם לפעילות האימורן על המערכת החיסונית או בדיקות דם לראות שוב ושוב מה רמת הנוגדנים בדם או ביופסיה שלא מחפשים משהו ספציפי אלא.... "אולי נמצא משהו " היו משפיעות על שינוי בטיפול במיאסטניה עם הסבר....ניחא. לדעתי האישית . זה לא המצב וכדאי שיעברו למחקר מסודר ולא לתיאוריות שלא עוזרות לטיפול במחלה.

זו כמובן דעתי האישית והלא מקצועית רפואית.

חשוב לראות בבדיקות הדם שהמערכת החיסונית אכן מדוכאת, כדי לבדוק את השפעת האימורן על החולה במיאסטניה גרביס. אני קיבלתי אימורן במשך למעלה משנה, (לשמחתי הנוירולוג התעקש להמשיך, למרות שאני כבר כמעט התייאשתי), עד שהרגשתי הוטבה (בהרבה), ההטבה המשמעותית התבטאה מיד גם בבדיקות הדם. במשך הזמן אפשר היה לראות בבדיקות איך לאט (מאד) הליקוציטים יורדים, ולכן המשכנו בניסיון. לצערי יצא שנטלתי אימורן במשך שנה ורבע, זכיתי בהטבה למשך חודשיים, ושוב חזרתי לאימורן. מאד מתסכל.

שלום מאסקית,
שני דברים לא הבנתי מדברייך :
1. את כותבת: " חשוב לראות בבדיקות הדם שהמערכת החיסונית אכן מדוכאת" .
האם את חושבת שאדם שלוקח שנה ורבע תרופה שתפקידה להחליש את המערכת החיסונית המערכת לא תחלש ?

2.את כותבת: "לצערי יצא שנטלתי אימורן במשך שנה ורבע, זכיתי בהטבה למשך חודשיים, ושוב חזרתי לאימורן. "
אם אני מבין נכון מדברייך, לאחר שנה ורבע עם אימורן הוא התחיל לעבוד עבורך ואז הפסקת להשתמש בו (?) , מצבך החמיר ולכן חזרת להשתמש בו שוב ?
האם הבנתי אותך נכון ?
אם כך הדבר ......הסבירי מדוע ?

א. אכן לקחתי אימורן במשך שנה ורבע עד להחלשות המערכת החיסונית. לפי תשובות בדיקות הדם החליט הנוירולוג להעלות את המינון. ב. לא הפסקתי לקחת אימורן. לצערי חליתי באנגינה ולקחתי, לפי הוראות הרופא, אנטיביוטיקה. בעקבות המחלה המערכת החיסונית חזרה לעצמה כאילו לא חלפה עלי שנה וחצי של אימורן. עכשיו אני מנסה, בעזרת הנוירולוגית שלי, לחזור למצב של מערכת חיסון מדוכאת.

אני פונה לערן , אם תוכל להפנות אותי להסבר על לקיחת כל המנה היומית בפעם אחת
תודה מראש
צבי

לא מצוין בספרות אבל לפי הבנתי יעיל יותר ליטול במנה אחת ומה שבטוח אתה לא מחלק את תופעות הלוואי של התרופה לאורך כל היממה, אבל לדעתי מהות ההוראה היא שפעילות התרופה טובה יותר בנטילה המנה אחת ואם חושבים על פעילות תרופות בגוף לכל תרופה יש פיק פעולה, דרך ספיגה ומשך זמן שהי בגוף, אם אתה מחלק את המנות אתה מעמיס על הכבד את פירוק התרופה, הפיק אומנם מתחלק ליותר זמן ביממה אבל עוצמת יעילותו יורדת ומשך זמן השהייה בגוף ארוך יותר ז"א יש יותר רעילות בגוף.
גם לחולי סרטן נותנים מנה יומית ולא מחלקים לאורך היממה תרופות ציטוטוקסיות וגם למושתלים למינהם.
המחת פרקים בשם ראומויד ארטריטיס נותנים מטוטרקט אחת בשבוע בגלל אורך זמן השהיייה בגוף והפיק הארוך.
מקווה שהצלחתי לענות ,אם לא אנסה להעמיק את העניין בספרות ולענות ביתר דיוק.

תודה אסתפק בשלב זה

צבי

שלום דינה,
אין ספק שלפרדניזון יש תופעות לוואי קשות יותר מאשר לאימורן והכי גרוע הוא שחלקם אינן הפיכות כאשר מפסיקים להשתמש בתרופה (אוסטאופורוזיס, גלאוקומה קטרקט).

ההבדל ביניהם הוא שתחילת ההשפעה של הפרדניזון היא יחסית קצרה (ימים עד שבועות) כאשר אימורן מתחיל להשפיע רק לאחר מספר חודשים.

אימורן היא תרופה שכאשר מתחילים תהליך של הריון ולידה יש להפסיקה, לאומת פרדניזון שניתן להמשיך ולהשתמש בה כל תקופת ההריון.

פרדניזון היא תרופה שקשה לצאת ממנה וכאשר מחליטים להפסיקה יש לעבור תהליך ארוך של ירידה מבוקרת שלפעמים גורמת לכאבים לקראת הסיום. אימורן לאומתה ניתנת להפסקה בלי בעיות ובזמן קצר.

כאשר מגיעים למצב של החלטה איזה מהתרופות מעוניינים לקחת יש להתחשב בגורמים נוספים מלבד תופעות הלוואי כגון : מה הדחיפות לקחת תרופה חדשה בהתיחס לסימפטומים של המחלה ומה דעתו של הרופא על סוג התרופה שיש לה את הסיכוי הכי טוב לעזור לחולה.

בד"כ מתחילים עם פרדניזון עד שמגיעים למינון שעוצר את התפתחות המחלה ומייצב אותה. מכאן מתחילים תהליך של ירידה מבוקרת איטית במינון ועוקבים אחר הסימפטומים. אם ברמה מסוימת לא ניתן לרדת במינון (רצוי לקחת בתהליך של "יום כן - יום לא") מתחילים במקביל לקחת אימורן ולוקחים את שתי התרופות יחדיו עד שמרגישים שהאימורן מתחיל להשפיע (עלול לקחת לפעמים עד שנה) ואז ממשיכים לרדת במינון הפרדניזון עד שמפסיקים אותו כליל ונשארים על אימורן בלבד.

בנוסף לדברי משה שתי התרופות אמורות לספק את אותה תוצאה אך כל אחת עובדת בצורה אחרת, בד"כ פרדניזון ניתן לטווח קצר וכשיש התלקחות או החמרה של המחלה אז בנוסף לתרופות אחרות, או בתחילתה של המחלה ע"מ להוריד את עוצמתה, אימורן ניתן לטווח ארות יותר וכמו שמשה כתב לוקח לה הרבה זמן עד לתחילת ההשפעה שלה כשיא ההשפעה מגיע לאחר 6-12 חודשים, יותר לכיוון ה- 12 חודשים, צריך הרבה סבלנות לראות את ההשפעה המלאה שלה, אם קיימת. פרדניזון משפיע מיידית, רק במיאסטניה בניגוד להרבה מחלות אוטואימוניוןת אחרות לא ניתן לתת "מכת" פרדיניזון ואז לרדת במינון אלא צריך להעלות לאט ואז לא נראה את ההשפעה המהירה כמו במחלות אחרות.
רוב תופעות הלוואי של הפרדניזון בד"כ רברסיביליות, כלומר נעלמות כשתרופה נעלמת, יש תופעות לוואי שעלולות להישאר.
באימורן החשש הגדול הוא פיתוח לימפומה על רקע נטילת התרופה וכמובן הפרעות בתפקודי כבד ועל כך יש לעקוב.
יש הטוענים כי פלזמה פרזיס מקביל בצורת ההשפעה שלו לפרדניזון רק לטווח המיידי ופרדניזון לטווח הארוך יותר וזה כי במיאסטניה הוא ניתןו בקצב איטי.
יש גם האומרים כי יעילות הטיפול תלויה גם בסוג הנוגדנים - אצטיל כולין, מאסק.
בהצלחה

קשוב, כרגיל:-) תודה.

שלום לכולם ,
סיפורי מופיע בתשובה לצבי על מיאסטניה אוקולרית.

שלום חזי,
SFEMG היא בדיקה לא פשוטה ורצוי שרופא מומחה בנושא יבצע אותה.
אני ממליץ על פרופ. שדה מביה"ח וולפסון בחולון.
אתה צריך טופס 17 כדי להגיע אליו.

מה בודקים בבדיקה הזו

איך עושים אותה והאם זה כואב ?

גזית מאירה

שלום מאירה,
SFEMG היא בדיקה שמשמשת לאיבחון חולי מיאסטניה .
מי שכבר מאובחן אינו צריך לבצע בדיקה זו .
האם הבדיקה כואבת ? תלוי מי מבצע אותה !
לשם ביצוע הבדיקה יש להכנס עם מחט לסיב של שריר ולשם כך צריך הרבה ידע ונסיון בנושא. רופא חסר נסיון "מחפש" את הסיב כאשר המחט נמצאת בתוך הגוף והדבר גורם כאבים , במיוחד כאשר הבדיקה נעשית ליד העין.

פרופ' שדה קבע אז - סבירות גבוהה למיאסטניה, אבל אין תשובה חד משמעית.
עם הפלסמפרזיס והאימורן חיכו עד לעלייתה ארצה של בדיקת ה-Musk.

מסכים איתך, גם בספרות הבדיקה לא מצוינת כבעלת דיוק אבחנתי גבוה, אבל אם אין נוגדנים זאת אחת הבדיקות שיכולות להוביל לאבחנה, גם אם היא לא חד משמעית, אם יש חוסר תקינות בבדיקה יש בעיה בצומת עצב שריר וצריך לבדוק את זה

מדוע לא מסתפקים בבדיקת דם לגילוי נוגדנים ?

זה לא מספיק?

פשוט כי 70% יש להם נוגדנים לאצטיל כולין ועוד כ- 20% עם נוגדנים למאסק ויש עןד כ- 10% ללא נוגדנים אך עדיין חולים במחלה, לכן הבדיקה הכי חשובה היא בדיקה פיזיקלית וסיפורו של הנבדק, שאר הבדיקות למעט בדיקות הדם, במידה והן חיוביות, הן בדיקות עזר בלבד.

קיבלתי אישור להתחייבות מהמנהל הרפואי של המחוז. (ירושלים). (אני בכללית).

שלום מיכל,
אין כאן צד אחד ו- צד שני,
כולנו, כולל אותי, נמצאים בצד השני. כולנו יודעים את ההרגשה בצד השני, והלואי שביום מן הימים גם הצד הראשון (הרופאים שלנו) יבינו מה מרגיש הצד השני ואז, אולי לא נצטרך לפורום.

שלום אור,
אמנם לא הייתי עדיין בהריון ולא הנקתי, אולם.......... בניסיון הארוך שלי עם אלפי חולי מיאסטניה מכל רחבי העולם לא נתקלתי אף פעם בחולת מיאסטניה שיש לה ילדים חולי מיאסטניה !
היות ומיאסטניה אוטואימונית אינה מחלה שעוברת בירושה (גנטית) הדרך היחידה שאני מכיר שילוד נמצא חולה במיאסטניה היא מיד לאחר הלידה שאז קיימת אפשרות שהנוגדנים עברו דרך צינור הטבור לוולד ולאחר הלידה, כאשר הנולד מפתח מערכת חיסון עצמאית, תוך מספר שבועות המחלה נעלמת. מצב זה נקרא "מיאסטניה של ילודים".
לדעתי האישית. אין מצב שנוגדנים עוברים לילד באמצעות החלב של האם.

משה היקר,
תודה, תודה ושוב תודה על היוזמה הברוכה שלקחת על עצמך בהקמתו וניהולו של הפורום שלנו בתבונה, בנועם ובהתמדה.
הנוכחות המשמעותית שלך להפצת ידע, תמיכה והכוונה היתה קיימת עבור רובנו כבר קודם לכן דרך קבוצת התמיכה באינטרנט. גדולתו של הפורום היתה בהרחבת המעגל וביצירת שיח בינינו, ובשפתנו !
אני מצטרפת אליך ושולחת גם אני תודות לערן משה על תרומתו הנפלאה למרחב הזה שלנו.
יישר כוח להמשך הדרך!

הרבה תודה לך משה על התמיכה והעזרה דרך הפורום ואם צריך גם בטלפון
כל הכבוד , המשך תמיכה פורה ובריאה .
שוב תודה רבה על הכל.
אחלה של פורום ממש תענוג .

הרבה בריאות לכולם
בתיה.

1. לצערי אתה מרבה להפנות את השואלים החדשים לשיחה אישית איתך,
ואני חושבת שהפורום יוצא מזה מופסד.
חבל לי על כל שאלה שנעלמת מן הצבורי הגלוי אל האישי החסוי.

2. בניגוד לפורומים אחרים שאני מכירה ומשתתפת, הגולשים בפורום שלנו ממעטים בגילויי עידוד ותמיכה, אם אין להם מידע רפואי לתרום.
וחבל!

ובכל זאת --
ישר כוח גדול למשה על הקמת הפורום, ועל התשובות הנעימות והמושקעות.
תודה!

שלום מאסקית,
לגבי הערתך על כך שלעיתים אני מבקש מחבר חדש ליצור איתי קשר.
ובכן:
אני בעיקרון לא "אוהב" לשוחח עם חולי מיאסטניה שמסתתרים תחת שם בדוי. אני רוצה להכיר את החולה, לשמוע את סיפורו, לדעת מה הוא יודע על המחלה ולשכנעו להצטרף ל"קבוצת התמיכה MG באינטרנט" כדי שיהנה מהחומר שאני שולח לחברי בקבוצה מדי פעם.
זאת לא ניתן לבצע בעזרת הפורום.
אין כאן שום "דברים מוסתרים", כפי שאת מציינת ותאמיני לי .... כל הידע שלי מיועד לחולים.

גם אנחנו רוצים להכיר את החולה ולשמוע את סיפורו. ברגע שאתם עוברים לפסים אישיים - הפורום יוצא מופסד. יישר כוח גדול על ההשקעה האישית שלך בכל אחד, אבל כולנו נוכל ללמוד יותר אם תעשה את זה גם כאן, על גבי הפורום.

שלום מאסקית,
אני מוכן לנסות את הצעתך ולתת במה לחולים לספר על עצמם והמחלה לפירסום לכל חברי "קבוצת התמיכה MG באינטרנט".
מדוע לקבוצת התמיכה ולא לפורום (בעיקרון זו צריכה להיות אותה קבוצה) ? .... היות וגודל הקובץ בפורום מוגבל ולא כל הסיפורים יכנסו לתוכו.

שלום גל,
שאלתך היא שאלה מורכבת ואיני בטוח שהבנתי למה כוונתך..
אני בכ"ז אתייחס למה שאני הבנתי ואני מקווה שהבנתי את שאלתך נכון. אם לא.... תתקני אותי.

אני מבין שמטרתך היא לרדת במינון הפרדניזון של בנך ולכך אתייחס, חבל רק שלא ציינת מה המינון שהוא לוקח היות ויש לכך השפעה על הפיתרון.

ראשית אני רוצה לאמר את דעתי על פרדניזון.
הפרדניזון (סטרואידים) היא התרופה הכי יעילה ומצילת חיים בטיפול במיאסטניה ..... אולם, מצד שני היא בעלת תופעות הלוואי הקשות ביותר, ולכן...... יש להשתמש בה כאשר המחלה נמצאת במצב קשה ורוצים למנוע החמרה שעלולה לסכן את חיי החולה.
כאשר המצב מתייצב יש להתחיל בירידה במינון שלפעמים הוא אינו דורש שימוש בתרופות או טיפולים נוספים כגון מסטינון, אימורן, סלספט, פלסמהפרזיס או אימונוגלובולינים (IVIG) ולפעמים יש צורך להוסיף תרופות/טיפולים נוספים.
במקרה של בנך, את כותבת "כרגע מקבל רק מסטינון למיאסטניה." ..... ומה עם הפרדניזון שהוא מקבל "למחלת ריאות שאינה קשורה למיאסטניה" .... הגוף אינו מבדיל לשם מה בנך משתמש בפרדניזון . תרופה זו שהיא לוקח משפיעה על המיאסטניה כאילו שאין לו מחלת ריאות.
האם הוא מסוגל לרדת מפרדניזון עקב בעית הריאות ? אם לא.... אין טעם להתעסק בנושא של ירידה מפרדניזון.
שאלתך הראשונה היא: "האם הטיפול בפלזמה פרזיס יכול לעזור ולהוריד מינונים של פרדניזון?" ןבכן.... כל טיפול שלוקחים שבעזרתו ניתן להוריד מינון של פרדניזון הוא חיובי, וכאן נכנסת שוב שאלת המינון. ומדוע ? ..... מינון של פרדניזון שהוא (יום כן, יום לא) של פחות מ 10Mg הוא אינו מזיק (הגוף, גם ללא המחלה מייצר אותו בצורה טבעית) , לאומת כל מינון שהוא מעל 20Mg ליום, שעלול לגרום לתופעות לוואי קשות.
לגבי הערתך לגבי טיפול IVIG : "למטרה זו ניתן טיפוך IVIG במינון של אחת לחודש בלבד! לא למינון שיכול להועיל במיאסטניה" - לא הבנתי למה את מתכוונת.

משה שלום:
אז נעשה סדר בדברים: בני מקבל בין 20-60 מ"ג פרדניזון למחלת הריאות, כשירדנו מ-20 היו התלקחויות קשות של דלקות ריאה, לכן עפ"י מחקרים מקבל כרגע IVIG כדי לנסות להוריד למינון מינימלי של פרדניזון.
טיפול זה של IVIG אחת לחודש לא מיועד לעזור למיאסטניה (המינון כמובן נמוך מידי ולזה התכוונתי "לא למיאסטניה"). אנו יודעים ומודעים לתופעות הלוואי הנוראיות של הפרדניזון ויש לו כבר לא מעט לצערי.
חשבתי לעצמי האם יש אפשרות ש-IVIG יחד עם פלזמה פראזיס יוכל אולי להחליף את הפרדניזון (?) והאם בכלל זה מקובל לעשות את שני הטיפולים במקביל?

שלום גל,
את שואלת : "האם בכלל זה מקובל לעשות את שני הטיפולים במקביל?"

התשובה היא - לא
הסיבה שאין מבצעים את שני הטיפולים במקביל היא שאין הגיון לבצע פלסמהפרזיס לאחר טיפול IVIG היות ובטיפול IVIG המטופל מקבל עירוי של פלסמה (נוגדנים) שמגיעה מתורמים ואם נבצע לאחר מכן פלסמהפרזיס, הטיפול יוציא את הנוגדנים שהכנסנו בטיפול ה IVIG.
טיפול בכוון הפוך הוא הגיוני (לדעתי) שבו מבצעים טיפול פלסמהפרזיס (הוצאת נוגדנים) ולאחריו ביצוע IVIG שמכניסים למערכת הנקיה (יחסית) נוגדנים חדשים (ללא נוגדני המיאסטניה).

למרות שזה נשמע לי הגיוני איני יודע אם מבחינה רפואית זה הכן כך היות ומערכת החיסון היא מורכבת יותר ממה שאנשים נוטים לחשוב ורק המומחים לדבר יכולים לתת דעתם על כך.

סיבה נוספת שיקשה לקבל טיפול מהסוג הזה היא מחירם הגבוה של הטיפולים המדוברים וכולנו יודעים כמה קשה לקבל את אישור קופות החולים לטיפולים יקרים.

גל שלום
מחד את אומרת כי מחלת המיאסטניה של בנך לא פעילה כעת ומאידך מנסים כל מיני טיפולים, את הסטרואידים הוא מקבל למחלת הריאות שלו. אם האימונוגלובולינים או פלזמה פרזיס עוזרים גם למחלת הריאות יכולים בכך להוריד את מינון הסטרואידים אך אם הם בשביל המיאסטניה אין קשר בנושא, בנך סובל משני מחלות שונות שחלק מהטיפולים בשתיהן דומה, אך בכל זאת שונה וכשיש התלקחות של אחת מהן הטיפול נופל בין הכסאות כי כאן סטרואידים לא ניתן לתת מהר ובמינון גבוה ובשניה זה הטיפול בד"כ מינון גבוה ומייד ומרידים לאט, את צריכה לדאוג שהמטפלים הפולמונולוגים שלו והמטפלים בנוירולוגים שלו ידברו בינהם, ממש ידברו לא דרכך ויקבעון דרכי טיפול אחרת כל אחד עושה מה שהוא מבין, יודע יותר נכון, והחולה נופל בין הכסאות. וזה רק מחזק את כל מה שמשה כתב לך.
בנך זקוק לסינכוניזציה של המטפלים זה הכי חשוב לבריאות שלו כרגע.
אני סובל כרגע מאותה בעיה ולי כאיש מקצוע ומבוגר זה קשה כל שכן לבנך.
הרבה בריאות והצלחה

הי יעל
אולי אין תגובה מהמסטינון כי אינך לוקחת מספיק ליום? נשמע לי קצת מעט (בהנחה שאת לא ילדה קטנה) כמובן יש להתייעץ מה המקסימום שמותר ליום! (יש ימים שהבן שלי לוקח יותר כרגע הוא בן 16.5 אבל הוא לקח יותר גם בגיל צעיר יותר),
הרבה בריאות!

שלום גל,
כמות המסטינון שחולה יכול לקחת נמדדת מכמה גורמים.
1. הרופא שמחליט לא לעלות מעל מינון מסוים ליום.
2. כמה מסוגל חולה לקחת ללא תופעות לוואי שאינן מאפשרות לעלות יותר ?
3. לאיזה מינון לעלות ללא קבלת תוצאה חיובית מבחינת הסימפטומים ?

אני מכיר אישית חולה בשנות הארבעים שלוקחת 28 כדורי מסטינון ליום (חלקם כדורים של 180Mg)
ללא תופעות לוואי ותוצאה טובה שמאפשרת לה לחיות חיים מלאי פעילות. אולם שיכחה של לקיחת מינון בזמן עלול להביאה לאישפוז. ד.א. היא לוקחת את הכמות הגדולה הזו

שלום יעל,
שאלתך חוזרת על עצמה כאשר חולים שואלים: מדוע לא מייצרים תרופה שתיתן תוצאה כמו בבדיקת טנסילון ? ........... ואז, הכל יהיה בסדר.... כל הזמן.
ובכן,
טנסילון (אדרופניום כלורי) הוא אינו מסטינון (פירידוסטיגמין- ברומיד) וכמו התרופה החדשה שבניסוי מונרסן. למרות שכולם פועלים לעכב את האנזים "אצטילכולין - אסטרז".
הטנסילון הוא חומר מאוד מסוכן שניתן בהזרקה , פועל 50-60 שניות לאחר הזרקתו והשפעתו פגה לאחר 30-60 דקות.
מסטינון הוא חומר בטוח יחסית (אם לא ניתן במינון יתר ששונה מאדם לאדם) פועל 20-30 דקות לאחר נטילתו והשפעתו פגה לאחר 4-5 שעות.
הטנסילון דומה יותר לפרוסטיגמין, תרופה מדור קודם למסטינון שניתנת גם כיום לחולים שאינם מגיבים טוב למסטינון, תחילת השפעתה היא יותר קצרה ממסטינון אולם משך השפעתה היא רק שעתיים. התרופה ניתנת בהזרקה ורק בבתי חולים עקב הסיכון למינון יתר שהוא בעייתי.

יעל, את שואלת מדוע "מסטינון אינו משנה את מצבי כהוא זה. הגעתי עד 6 ליום ואין שינוי"
ובכן, זו בעיה שקיימת אצל חולי מיאסטניה. אין חולה אחד שדומה למישנהו. ישנם חולים שמשתמשים רק במסטינון, ואפילו במספר מועט של כדורים ומצבם יציב ולאומתם ישנם חולים מסטינון אינו משפיע עליהם כלל והם נדרשים לתרופות אחרות ליצב את מצבם.

זו מיאסטניה גרביס............