פורום מיאסטניה גרביס - יש לך שאלה?

שלום נתן,
לצערי אין לי כל אינפורמציה על טיפולי פלסמהפרזיס בביה"ח רמב"ם.

שלום נתן,
אני מקבלת טיפולי פלזמפרזיס ברמב"ם כבר שנתיים, בתדירות של פעם בשבועיים, כך שיש לי היכרות טובה עם המחלקה.
אני שמחה להעיד על הצוות הנפלא במקום- צוות אכפתי, אנושי ומקצועי.
ההרגשה היא שאני מצויה שם בידיים הטובות ביותר.
אם הוא או היא מעוניינים במידע נוסף אשמח לדבר איתם.
שיהיה בהצלחה!

מצטער לא מכיר ולא יודע בנוגע לפלזמהפרזיס ברמב"ם, למרות שאני מאמין כי הטיפול קייים שם.

שלום יעל ולכולם,
אכן התחלתי לארגן קבוצה שמוכנה לצאת לטיול משותף מתאים לחולי מיאסטניה בחורף האחרון, ענו לפניה 13 חברים שאם הקבוצה אכן תתגבש, להערכתי רק 1/3 מהם אכן יקחו יוזמה..... וזו קבוצה קטנה מדילדעתי (מה דעתך ?).
פניתי לכל הקבוצה הנ"ל לפני מספר חודשים להגיש הצעות ואת הראשונה שמגיבה.

אני מצפה לשמוע מה תגובתם של חברים אחרים ...... וממך יעל, שילחי יותר פרטים ואם יהיו מספר חברים שמעוניינים אולי נוכל לצאת ביחד.

אין בעייה. הוספתי לשם שלי כינוי שהשתמשתי בו בעבר, ובהזדמנות אני אשמח לספר גם למה. אני מקווה שזה ימנע בלבולים נוספים. מיכל (עליסה).

(המשך)
למרות, שגם היא לא הבינה לחלוטין את המחלה שלי (שכאמור היא צורה מאוד נדירה ולא אופיינית), היא ידעה להבדיל בין העיקר לתפל, לראות את התמונה בכללותה ולא להתבלבל מהפרטים הקטנים. אפשר לאמר שהיא ניחנה בחושים קליניים שהרבה רופאים היו מתקנאים בהם. בנוסף המסירות, האכפתיות והאופטימיות שלה היוו בשבילי מקור תמיכה אדיר.

אני חושבת שכל חולה מיאסטניה שסובל מאיזשהם סימפטומים נשימתיים (אפילו אם זה רק קוצר נשימה לא קשה במאמץ, שקודם היה מסוגל לעשות אותו בקלות.), צריך לפנות אליה להתייעצות, קודם כל, כדי לבדוק אם אכן קיימת עדות להתחלה של פגיעה בשרירי הנשימה, ובמידת הצורך התערבות טיפולית או מתן מכשיר הנשמה לפי הצורך.

מילה אחת של אזהרה: פעילות גופנית או כל פעילות שנועדה לחזק שרירים ספציפיים, היא מאוד בעייתית במיאסטניה, מנסיוני האישי וגם מהספרות. מצד אחד, היא טובה וחשובה משום שהיא מונעת ניוון של השרירים, כתוצאה מחוסר שימוש, מצד שני היא יכולה להחמיר את החולשה ולכן אסורה. כעיקרון, כל פעילות שההתאוששות ממנה אורכת יותר משעה או שמרגישים בעקבותיה החמרה בחולשה של השריר המופעל, היא פעילות יתר וצריך להימנע ממנה. רק החולה עצמו יכול לדעת ולמצוא את רמת הפעילות הנכונה בשבילו (וצריך לזכור שזה דינאמי. בתקופות טובות אפשר לעשות יותר ובתקופות גרועות פחות). בכלל, כל חולה במחלה כרונית וחולה מיאסטניה בפרט, צריך לסמוך קודם כל על עצמו. אין אף אחד שיודע טוב ממנו מה הוא מרגיש. ואני חושבת שאני הראייה הטובה ביותר לכך.

מיכל

שלום מיכאל,
MyoSpare - הוא מכשיר רפואי למניעת דלדול שרירים לאחר שברים. זה מכשיר שמגרה את השריר לאחר שברים כדי למנוע דלדול השרירי עקב חוסר פעילותו לזמן ממושך.
לדעתי , אין כל קשר לחולשת שרירים עקב נוגדנים של מערכת החיסון והייתי אפילו מרשה לעצמי לאמור שהוא עלול לגרום להחרפת מצב החולשה ואולי אפילו לנזק.
דעתי האישית.

גם אני לא קיבלתי החודש את כל כמות המסטינון במקום 120 כדורים קיבלתי רק 60 כדורים. אני מקווה שהחוסר יהיה זמני בלבד אחרת אני בבעיה.

אני קיבלתי את כל ה- 300 שביקשתי בכללית בחדרה

לצערי אני תמיד איש בשרות רעות , כן גם אצלי התסמינים האלה מופיעים ואני מכיר עוד משהי שגם אצלה זה כך, אבל זה מא ד הגיוני כי בזמן ירידה במדרגות כל משקל הגוף על הרגליים בעוד שבעלייה עומס המשקל הוא נמוך, אל תזניחי את הקושי הנשימתי יש לטפל בכך בהקדם- שרירי הנשימה הם השרירים הקשים ביותר לשיקום.
הרבה בריאות

בקשר לתגובה של ערן. אצלי ירידה בדיפוזיה. האם יש בדיקות נוספות שעלי לעשות ואיך למנוע החמרה
תודה
יעל

שלום יעל,
כדי שרבים יבינו את שאלתך, האם את יכולה להרחיב ולהסביר את המשפט "ירידה בדיפוזיה" ?

כמו שדובר גם בהרצאה חשוב לדעת מה ה- VITAL CAPACITY או VC שלך כמו כן יש בדיקה נוספת שהכי מתאימה והיא MVV שזו בדיקה הבודקת את נפח הנשימה במאמץ מתמשך- נושפים לתוך המכשיר נשיפות קצרות ומרובות, אם ישנה בעיה בשריר הנשימה התוצאה תהיה ירודה, אבל, אם מתחילה ירידה ב- VC מתחילה להיות בעיה נשימתית, כאן צריך לחשוב האם זה מהמיאסטניה, עישון בעבר, ברונכיטיס כרגע, מח' ריאה אחרות ובשביל זה מרחיבים את הבדיקה הפשוטה. אין להתחשב ברמת הסטורציה (ריווי החמצן בדם) כי אצל חולי מיאסטניה אין בעיה בחמצון אלא בצבירת CO2 וגם לזה יש בדיקה ובנוסף מעבדת שינה.

תודה

שלום מירי,
טיפולי החלפת פלסמה (פלסמהפרזיס) הוא טיפול דיי נפוץ אצל חולי מיאסטניה. ההגדרה בספרות היא שהטיפול מיועד לחולים במצב קשה שיש להוציאם ממצב זה מהירות או כאשר חולה צריך לעבור ניתוח הוא מקבל את הטיפול כדי לחזקו לקראת הניתוח.
למעשה, הטיפול נמצא בשימוש דיי רחב כדי לשמור על מצב מאוזן של המחלה . במצב זה החולה מקבל בפעם הראשונה 5 טיפולים צמודים עם יום מנוחה ביניהם ולאחר מכן טיפול בודד כל מספר שבועות תלוי לפי מצבו של החולה והתרופות שהוא מקבל.

שלום לכל משתתפי המפגש באיכילוב בתאריך 22.7.08,
אני מעוניין לשמוע מכם משוב מהרצאתה של ד"ר דיצה גרוס על בעיות הנשימה.
האם הנושא עניין אתכם ?
האם הנושא הוגש בצורה משכנעת ?
האם האינפורמציה נתנה לכם חומר למחשבה לגשת לבדיקות נשימה ?
האם אתם מצפים לקבל הרצאות מהסוג הזה במפגשים הבאים ?

המפגש הבא (בעוד מספר חודשים) מתוכנן להיות בפורמט יותר אינטימי בו לא יהיו הרצאות אלא מפגש של דו שיח בין החולים לבין עצמם (בשיתוף מלווים) .
אשמח לשמוע תגובות.

למשה ולכל חברי הפורום שלום!
לצערי לא יכלתי להשתתף במפגש שהתקיים בשבוע שעבר.
האם יש מישהו שיכול לסכם את עיקרי הדברים שנאמרו? האם היה משהו חדש שלא מוכר או לא ידוע לרוב האנשים?

אשמח להחכים,
תודה!
תהלה.

שלום לכולם,<br />הבאתי למפגש את ד"ר דיצה גרוס שהיא מנהלת היחידה לשיקום נשימתי בביה"ח איכילוב במטרה לעורר אנשים למצב של טיפול נשימתי שהוא לדעתי המצב שצריך להדאיג ביותר את חולי המיאסטניה. בעיקרון כל הסימפטומים שחווים חולי מיאסטניה משפיעים על "איכות חיים" חולשת שרירי הנשימה עלולה לגרום ל "סכנת חיים". <br />צודקים כל אותם שאומרים שהרצאתה של ד"ר גרוס הייתה מעבר לבעיות של חולי מיאסטניה, צודקים אותם שאומרים שחלק מהמצגת היתה באנגלית וההסבר של ד"ר גרוס היה שיטחי ונכון שכל החלק האחרון עם המיקרים שתוארו לא היו שייכים למחלתנו....... אבל..... זה הדבר הכי קרוב שהצלחתי למצא בנושא בעיות הנשימה והטיפול בהן במיאסטניה גרביס.<br />האמת שלחולי מיאסטניה שחווים בעיות נשימה ישנה בעיה קשה לקבל טיפול נכון במצבם. הנוירולוגים שמטפלים בנו אינם מבינים גדולים בבעיות נשימה ורופאי הראות והמחלקות המטפלות בבעיות נשימה אינם מבינים גדולים במיאסטניה ולכן חולים רבים אינם מקבלים טיפול ראשוני כאשר מתחילות בעיות הנשימה ולעיתים אינם מקבלים טיפול נכון באשר הם במצב קשה ונדרשים לטיפול במחלקת טיפול נמרץ נשימתי.<br />ד"ר גרוס (לדעתי) היא הפיתרון הטוב ביותר שיש לחולים כאשר בעיות הנשימה מופיעות ואז יש מיד להתחיל בטיפול שכולל בדרך כלל טיפול בעזרת מכשירים תומכי נשימה (CPAP). הבעיה שיש להזהר בין טיפול של נשימה חסימתית שקיימת במחלות ריאה ובין טיפול נשימתי עקב חולשת שרירי הנשימה במחלת מיאסטניה.<br />כמו שאין לטפל אצל חולי מיאסטניה בנפילת עפעף בעזרת ניתוח (קיצור) השריר שמרים את העפעף אלא בתופעה של חולשת השריר כן יש לטפל בחולשת הפעלת שרירי הנשימה (במקביל עם מכשיר תמיכת נשימה) ולא בחיזוק השרירים ע"י פעילות תרגילים מאומצת שעלולה להחמיר את המיאסטניה. <br /><br />לסיכום (דעתי הפרטית לגמרי).<br />כל חולה שחווה מדי פעם חולשה בשרירי הנשימה שיפנה לבדיקות נשימה ויתחיל בטיפול כדי להמנע מלהגיע למצב של אישפוז נשימתי אצל צוות רפואי ללא ידע מספיק על מיאסטניה.<br /><br />להזכירכם, לפני מספר חודשים רציתי לעניין את חברות "נטלי" ו "שחל" שילמדו להבדיל בין חולי ראות וחולי מיאסטניה כאשר הם מוזמנים לביתו של חולה שמתלונן על בעיית נשימה והם לא נענו לאתגר.<br />

ההרצאה היתה מעניינת אבל לא כל כך רלוונטית לדעתי.
היא דיברה על מחלות קשות יותר ולא היתה ספציפית למיאסטניה
הפריע לי שהיא לא נתנה דוגמאות לתרגילים
בכל מקרה מגיעה לה תודה על הזמן שהקדישה
יעל

שלום יעל, ולכולם,
שאלות כלליות ותשובות לגבי הרצאתה של ד"ר גרוס במפגש 22.7.08

"איך החולה מזהה שיש בעיה ? " - בעיית נשימה ואפילו קלה כאשר היא מופיעה כסימפטום של מיאסטניה היא "מפחידה" ואין אדם שלא היה שם לב אליה ברגע שהיא מופיעה, לאומת חולשה קלה ברגליים ש "פשוט קשה קצת לעלות במדרגות".

"אילו תרגילים לעשות כדי לשפר את יכולת השרירים" - התרגילים שד"ר גרוס נותנת מבוססת על מכשירים פשוטים שהיא פיתחה וניתן להשיגם בחנות לעזרים רפואיים שנמצאת במתחם ביה"ח. בביקור אצלה היא עורכת סידרת בדיקות ומדריכה איך להשתמש במכשירים אלה.

"כפי שאמרת פעילות גופנית בלתי אפשרית" - "פעילות גופנית" היא אף פעם לא "בלתי אפשרית". כל חולה מיאסטניה יכול לבצע כל פעילות גופנית שהוא מוצא לנכון ושעוזרת לו, כאשר הדגש הוא על המינון, ואת זה צריך לדעת ולהרגיש כל חולה באופן אינדיוידואלי. יש לשמור לקיים את המשפט "אל תעשה מעבר למה שאתה מסוגל לבצע". תרגילי הנשימה שאותם ד"ר גרוס נותנת לחולים הם סוג של "פעילות גופנית" שמתרכזים בשרירי הנשימה.

האם כל התרגילים הללו הם פיתרון טוב לחולי מיאסטניה ? זו שאלה שאני עדיין מתלבט בה ומחפש תשובה בעזרת חולים מנוסים עם בעיות נשימה חוזרות. בביקורי הבא אצל ד"ר גרוס שאני מבקר אותה בעקבות מחלת "דום נשימה בשינה" (Sleep Apnea) ושאני ממליץ לחולי מיאסטניה להיבדק עליה, אני העלה את ספקותיי בפניה ונראה לאיזה מסקנות נגיע.

"אילו פעולות לנקוט כאשר הבעיה מתעוררת" - כאשר חווים בעיה נשימתית, אפילו הקלה ביותר והתופעה לא נעלמה, יש לגשת לבדיקת כושר נשימה (VC -Vital Capacity ) ולהתחיל בטיפול כדי למנוע החרפת המצב שעלול להגיע לכך שהחולה יופנה לטיפול נמרץ נשימתי בביה"ח. הטיפול מונע היעיל ביותר הוא מכשיר להזרמת אויר (לא חמצן) שמאפשר לחולה לנשום ביתר קלות, נותן אפשרות לשרירי הנשימה מנוחה..... וכולנו יודעים מניסיון שמנוחה זו תרופה טובה למיאסטניה.

כאן נכנסת לתמונה ד"ר גרוס שהיא בעלת ניסיון רב בבעיות נשימה, ומניסיוני האישי, היא הראשונה לאחר 8 שנים של חיפוש אחר פתרון של בעיית שינה עם שלושה מכוני שינה שונים ומספר רב של מומחים, היא הראשונה עם המוכנות והידע לכוון מכשיר עזרה לנשימה מסוג BPAP, דבר שאחרים לא העלו בזמן הניסויים למצא מכשיר מתאים את האפשרות הזו.

שלום מיכל,

אין דבר כזה "חצי בהריון" . או שאת כן או שאת לא. לדעתי, אם יש לך סימפומים קליניים ברורים שמתאימים למיאסטניה, אז יש לך מיאסטניה.
האבחנה המבדלת היחידה שיכולה להיות היא מחלת שריר מולדת עם ביטוי קליני בגיל מבוגר, וזה כל-כך נדיר וממילא חסר טיפול, שזה לא כל-כך משנה.
תמיד אפשר גם לעשות ביופסית שריר, כדי להקטין בצורה משמעותית את האפשרות הזאת, אבל לא מאוד ממליצה על ה"חוויה" הזאת.

אני אומרת שוב ושוב, רפואה זה מקצוע קליני, אין אף בדיקה, רגישה ככל שתהיה (ובמקרה של מיאסטניה, הרגישות של הבדיקות הקיימות היא לא מרשימה במיוחד), שיכולה לשלול מחלה. בדיקות רק יכולות לחזק אבחנה או להחליש אותה.

לגבי החשש שלך מטיפול בסטרואידים, הוא מובן בהחלט, ואם את יכולה להמנע מכך, אז כמובן עדיף. מצד שני, כמו כל טיפול צריך לשקול את הנזק מול התועלת הצפוייה ורק את והרופא שלך יכולים לדעת עד כמה מצבך קשה. מה שבטוח זה שאם יש לך מחלה שהולכת ומחמירה, אז במוקדם או במאוחר תצטרכי לקבל טיפול כזה או אחר, ועדיף מאוד שזה יהיה במוקדם.

מיכל

תודה על ההתיחסות, אבל למען האמת כמעט הרמתי ידים. אני נגררת עם הבחנות ובדיקות כבר חודשים נכון שהמסטינון בהחלט עוזר ונותן יותר כוח ממקודם. אבל למשל בימים האחרונים (בגלל בעיה משפחתית) הייתי בלחץ נוראי ונאלצתי להיות פעילה (ללא אפשרות לנוח) כמעט יום שלם מבחינתי זה כמעט בלתי אפשרי כאבי הרגלים והידים מציקים בצורה נוראית ולא תמיד הכדורים עוזרים נכון שהאופטמולוגית חרצה את החלטטה בעוד שד"ר הלמן עדין בודק. אני כבר לא יודעת מה לחשוב מה שברור לי שמיכל של היום מהמון סיבות שכבר כתבתי עליהם היא ממש לא מיכל שלפני מספר חודשים והאמת חבל לי.
לילה טוב ותודה לכולם
מיכל

כמו שכבר כתבתי לך רבות מיכיוון שאני מכיר את מיכל-עליסה בגלל זה כל הזמן כתבתי לך ללכת לאברמסקי במהירות האפשרית, ולבקש מסטיטנון בהקדם, מכיוון שאני יודע מה מיכל-עליסה עברה וגם אני עברתי את אותו מסע מיגע של שנים שנזרקים מרופא לרופא שלא יודעים להחליט, מכיוון שרמת הנוגדנים אצלינו שלילית (היום מיכל-עליסה יודעת שהיא חיובית, אחרי בדיקה חדשנית באנגליה),
כן נכון גם ערן שהיה פעם הוא לא ערן של היום וזה הכי מתסכל, אין מה לעשות זו המחלה, אני מנסה ,דרך הפורום, לגרום לאנשים לטפל בבעיות שאני מכיר אותן כמה שיותר מהר שלא יגיעו למצבי היום ולכן אל לך לנוח על זרי דפנה, צריך מחד לחכות לבדיקות אך מאידך לדרוש טיפול, אולי להגדיל מינון מסטינון (שלא יספרו לך על כמויות לפי הספרות, אני לוקח היום 9- 10 והיו תקופות שלקחתי 12 כדורים ביום) הבעיה היא שככל שחולשת השרירים גוברת הטיפול צריך ל"הרים" אותך ממצב יותר נמוך וזה לוקח הרבה יותר זמן, לכן חשיבות הטיפול המהיר.
תחזיקי מעמד, חוזקה נפשית היא חלק מהתמודדות עם מחלה כרונית ובמיוחד מחלות הגורמות לפגיעה באיכות החיים.
בהצלחה, דרך אגב לדעתי ד"ר הלמן הוא אחד הנוירולוגים המבינים את המחלה, נכון הוא זהיר אבל לדעתי ניתן לסמוך עליו.

ערן שלום
אתה מציין קשיי נשימה ואני מנסה להבין אם מה שאני מרגישה זו התחלה של תופעה
מזה זמן רב שאני מרגישה בהליכה קצרה מאוד ואיטית (זה מה שאני מסוגלת) קושי לנשום .כניסת האוויר מתקצרת ואין לי יכולת לנשום עמוק.
בבדיקה שנעשתה באישפוז בתל השומר צויין שיש לי ירידה בדיפוזיה. מעבר לכך הבדיקה תקינה.
האם זה המצב שכדאי לפנות לדיצה גרוס או שזה מצב קל שלא מצריך ברור, הכנה וטיפול?

לפני שאני מתחילה, בקשה קטנה, על מנת שניתן יהיה לעקוב אחרי ההודעות בפורום כדאי שמיכל ומיכל יוסיפו את האות הראשונה של שם משפחתן על מנת שנוכל לדעת מי כתבה מה. מיכל, אין מה לומר שמיאסטניה זו לא מחלה פשוטה בכלל שמלווה בהתמודדות תמידית עם עליות וירידות. כתבת ש&quot;מיכל של היום היא לא מיכל של פעם&quot;, אני יכולה להעיד גם על עצמי ש&quot;תהלה של היום היא לא תהלה של פעם&quot;. דווקא אני לא רואה בזה דבר שלילי, להיפך, הלוואי שכל אחד ואחת יוכלו להגיד על עצמם שהם השתנו במהלך השנים. החוכמה היא לנצל כל דבר שעוברים על מנת להתפתח ולגדול מבחינה אישיותית. ואני אומרת את זה למרות שאני מודעת לקושי הגדול שבזה וגם אני לא תמיד מצליחה. כפי שאת יודעת ומעידה על עצמך, המצב הנפשי/רגשי מאוד משפיע על המצב הפיזי במיוחד אצל חולי מיאסטניה. בדיוק בנקודה הזו יש לנו הזדמנות לנצל את המצב הקשה לשם התפתחות אישיותית. נסי לחפש תמיד את חצי הכוס המלאה ונסי לשמוח על ההזדמנות (שלא כל אחד זוכה לה, כן - זוכה לה) שעומדת בדרכך ללמוד איך גם כשחצי הכוס הריקה שחורה מאוד עדיין ישנה את חצי הכוס המלאה בטוב. אני אומרת את הדברים על סמך נסיוני הקשה בשנה האחרונה שנתן לי הזדמנות אדירה לצמיחה אישית. אני מקווה שהצלחתי להעביר את מה שרציתי ואני מקווה שזה מחזק אותך - מיכל וגם אחרים שקוראים את זה. במידה ותרצי, אשמח לנסות לעזור ולגלות יחד איתך את הדברים הטובים בתוך כל הקשיים שעוטפים אותך. תהלה.

שלום תהילה,
אני מסכימה איתך בהחלט, ואת נוגעת בנקודה שמעסיקה אותי הרבה בזמן האחרון, והיא המשמעות של הסבל בחיים שלנו.
יש ספר מעניין מאוד שנכתב על יד שני פסיכיאטרים באר"הב שנקרא בתרגום חופש: "אבדן העצב: או כיצד הפסיכיאטריה המודרנית הפכה עצב טבעי לבעייה נפשית הקרוייה דיכאון"
הספר עורר הרבה עניין והדים בין השאר אני מצטטת/ מתרגמת :
למה לסבול, אם אפשר לקחת כדור ולמנוע את הסבל?
זה נראה הגיוני, אבל אני מעלה פה שאלה חשובה. האם לחויית הסבל יש חשיבות בחיים שלנו?
האם האישיות שלנו בנוייה באופן כזה, שהסבל נחוץ לצורך ההתפתחות התקינה שלנו?
האם זה נכון לדכא את התחושות האלה באופן מלאכותי?....
כאשר אנחנו חושבים על סיפורים מתרבויות עתיקות, אי אפשר שלא לשים לב לכך שכל הגיבורים עוברים מבחנים וקשיים שמלווים בסבל רב. למשל באודיסאה, אנחנו מוצאים את אודיסאוס בוכה פעמים רבות דמעות של צער וכאב. בסיפורים האלה ברור שבלי סבל אין קושי, ובלי סבל אין מבחנים ובלי סבל אין צמיחה ואין התפתחות.
אני מסכימה איתך לחלוטין, שאם אנחנו יודעים לנצל בצורה נכונה את החוייות שהחיים מזמנים לנו (כולל סבל, שזה חלק בלתי נמנע) וללמוד מהן, אז אנחנו רק יכולים להרוויח. זה בדיוק ההבדל בין לשקוע בדיכאון ולחשוב שהכל אבוד ואין יותר מה לעשות (ואין ספק שיש גם רגעים כאלה, כי זה בלתי נמנע), לבין ללכת קדימה (או הצידה, או למעלה או למטה, כי ברור שאי אפשר ללכת במסלול שבחרנו לחיים שלנו, אבל זה מחייב אותנו למצוא מסלולים אלטרנטיוים).

תאמיני לי שאני מבינה מה שעובר עלייך יותר ממה שאת חושבת.
זה עצוב, אבל יש הבדל עצום בין להיות חולה במיאסטניה "עם נוגדנים" לבין להיות חולה באותה המחלה בדיוק רק "בלי נוגדנים".
אני חושבת שלחולה מיאסטניה "רגיל", כמו גם לרופאים שמטפלים במחלה הזאת, קשה להבין איזה התמודדות נוספת (ולחלוטין מיותרת), יש למי שאין לו נוגדנים.
רק כדי להבין קצת ממשמעות של זה. אני "הפכתי" ביום אחד ממישהי ש"אין לה כלום" ולא ראוייה לא לטיפול, לא לתמיכה, לא לשיקום ולא לשום עזרה שהיא, למישהי עם 100% נכות לצמיתות (ודרך אגב רטרואקטיבית לשלוש שנים).
אחרי שלא הייתי "זכאית" אפילו ליום אחד של חופשת מחלה (והייתי תלוייה ברצון הטוב של החברים שלי, ולמזלי היה הרבה כזה), אני זכאית לחופשת מחלה, סיוע כדי לחזור לעבודה בהיקף שאוכל, והתאמת סביבת העבודה שלי למגבלות ).
וזה רק חלק קטן מההבדל.
אני רוצה לקוות שהסיפור האישי שלי ייתן לך ולאחרים את הכוח והתקווה שדרושים כדי להתמודד עם המצב הבלתי-הגיוני הזה.
גם להתמודד "רק" עם המחלה הזאת זה מספיק.

במיאסטניה קשה להרים ידיים, הן נופלות חזרה

תודה גדולה על ההבנה. כי באמת בימים טרופים אלה לדעת שיש מישהו שלא חושב שאת סתם מנסה להשתמט עוזרת המון. נכון שמבחינת הניואופטמולוגית הובחנתי כחולה והאמת גם ד"ר הלמן היה מאד תומך ובהחלט אמר שאין לו ספק שמדובר במיאסטניה והוא לא חושב שאני זקוקה לפסכולוג כשאמרתי מיכל של היום היא לא מיכל של פעם התכוונתי שמיכל שלפני שנתיים היתה ללא שום בעיה ומאז קיבלתי את הסכרת 1 חוברתי למשאבה ודי התרגלנו לענין ואפילו הצלחתי להשיג ערכים תקינים רק שאז הופיעו כל יתר הדברים שבחודשים הראשונים נשלחתי מרופא אחד לשני רק כדאי לשלול דלקת פרקים ואז הופיע צניחת העפעף שהביאה את יתר הדברים שבהם כבר דיברנו. נכון שלכל דבר צריך מזל וכנראה גם למחלות כי אין לי ספק שלחולה עם נוגדנים הדברים לוקחים פחות זמן ויותר קלים. האמת התחלתי להשלים עם המצב ואמרתי יקח כמה שיקח העיקר שבסוף ימצא הפתרון רק שהדברים מגיעים בדרך כלל ביחד ואז קצת קשה יותר לתפקד ובמקביל להשאר אופטמים.
זהו מקווה לזמנים טובים יותר לכולם ואני באמת מאמינה שאם נאמין בכך זה יקרה
טוב לכולם מיכל

מעניין לקרוא את התהליך שעברת. למרות שאת רופאה עדיין לא יחסו חשיבות לתלונותייך. זה גורם הקלה לחולים כמונו שנשלחו לפסיכיאטר במקום לאבחן ולטפל בבעיה. אני הייתי שנה וחצי אצל ד"ר חלקביץ בתל השומר, בכיתי צעקתי דרשתי טיפול וכל מה שעשתה זה לשלוח אותי לפסיכיאטר ממול.
אם לא הייתי מתעקשת ומקבלת תמיכה ממשה פיק, כנראה שהיום שנה אחרי הטיפול שבזכותו אני מתפקדת הרבה יותר טוב (IVIG) הייתי עדיין שוכבת במיטה בוכה ומחשבת את קיצי.
התסכול הוא נוראי והחלק הקשה הוא קודם כל לקבל את עצמך כאדם חולה והשני שהסביבה תקבל את התלונות שלך ברצינות ותתחיל להתיחס ולטפל בהתאם.
גם ההסבר שלך לגבי פעילות גופנית נתן לי מענה לשאלות שהציקו לי
תודה רבה
יעל

אני מצטער,אך לא הצלחתי להבין איזו מיכל היא מיכל. האם מיכל עליסה היא הרופאה ההמטולוגית?
אנא תשובתכם,כי שתי המיכליות מעלות נושאים חשובים ביותר.
תודה,בריאות טובה לכולם.
נתן

אני מיכל-עליסה ואני זו שהיא גם רופאה המטולוגית.
בהזדמנות זאת אסביר גם את מקור השם. בתחילת דרכי, כשעוד לא הבנתי מה בדיוק קורה לי, חיפשתי דרך לפחות להסביר את זה לעצמי (להסביר לאחרים אף פעם לא הצלחתי וגם הפסקתי לנסות), וחשבתי שזה הכי דומה למצב של עליסה בארץ הפלאות, שלא יודעת מתי היא תהיה גדולה ומתי קטנה וכמעט טובעת בים הדמעות של עצמה. חוץ מזה, המפגשים עם הרופאים שטיפלו בי , הזכירו לי את מסיבת הכובען המטורף.
אז זהו, אני מקווה שעזרתי לך לעשות סדר בבלאגן.

קראתי בעניין רב את סיפורך האישי.
אכן זאת מחלה "נפלאה" כפי שאת כותבת,או מחלה "מתעתעת" כפי שמשה פיק נוהג לומר.
רובנו עבר 7 מדורי גיהנום עד האיבחון הסופי,מכיון שרוב הרופאים שאנו פונים אליהם באופן טבעי עם הסימנים הראשונים,כמו רופאי משפחה,רופאי עינים,רופאי ריאות או כירורגי חזה (בגלל טימומה בעיקר) אינם מודעים למיאסטניה וסימניה,ואינם ערים לאפשרות זו.
את בתור רופאה עברת זאת על בשרך באופן אישי,ואז את מבינה כעת טוב יותר את מצוקותינו.
לי למשל אמר רופא משפחה שאוציא לעצמי את המחשבה על מיאסטניה, כי היא מחלה כל כך נדירה שאין סיכוי שיש לי אותה ויותר טוב שאחשוב על התיעצות פסיכיאטרית או לעשות סי טי מוח.
אבל בסופו של דבר ,כשנעשה האבחון,הטיפול הוא ברור וידוע באופן כללי ובדרך כלל מיטיב עם החולים.
שתהיה לך בריאות טובה וחזקה.
נתן

אני שמח על פנייתו זו של משה לחברי הפורום.לא אחת חששתי שמא משתתף בפורום לוקח את המידע הרפואי שעובר פה צעד אחד קדימה, ומכיל אותו על עצמו מבלי להיוועץ עם רופא.
הידע הרפואי של משה ושל ערן הוא עצום,ואם יורשה לי לציין ,לעתים עולה על זה של רופאים.
יחד עם זאת,כל חולה הוא מקרה מיוחד בפני עצמו,ולא כל מה שמתאים לחולה אחד מתאים גם לשני,ולעתים אף עלול לסכן אותו.
המידע הרפואי שהם מעבירים מטופל בדרך כלל בפורומים אחרים ע"י רופאים מוסמכים בלבד.לכן הסכנה של חציית הגבול היא רבה,ואני מצטרף להבהרה החד משמעית של משה ולאזהרתו שלא לעשות שימוש אישי על עצמכם במידע שעובר בינינו ,מבלי התייעצות עם הרופא המטפל.
הבה נעשה שימוש מושכל בידע החשוב והעדכני שהם מעבירים,לבריאות כולנו.
משה,אני מציע כי תעלה את הנושא החשוב הזה שוב, במפגש היום אחה"צ.
נתן

שלום מיכל,
זה שאת נמצאת במצב של אי וודאות אם את חולת מיאסטניה או לא הוא מצב בלתי נסבל ואת צריכה לקבל החלטה של רופא אם את חולת מיאסטניה או לא . 85% חולה זה מצב שיעמיד אותך במצבים מביכים כאשר תצטרכי להתמודד עם בעיות רפואיות בעתיד. הצעד הבא שלך צריך להיות קבלת אישור לבצע בדיקת MuSK שתוצאה חיובית תקבע שאכן את חולת מיאסטניה ותוצאה שלילית תציב אותך באחת משתי האפשרויות:
1. אינך חולת מיאסטניה והסימפטומים שלך קשורים למחלה אחרת.
2. את חולת מיאסטניה "סרו נגטיב" וזה אומר שאת חולת מיאסטניה לכל דבר.

את לקיחת הדם לבדיקה ניתן לבצע בכל קופ"ח והחומר נשלח להדסה.

גם בכללית הם לא מכסים את בדיקת במאסק, אני שילמתי עליה מכיסי.
את יכולה לסמוך על ד"ר הלמן הוא אחד מאלה שמבינים את המחלה. אם את סרונגטיב כמוני אז בכלל טוב שנפלת אצלו. סטרואידים אכן יכולים לגרום לחוסר איזון אצל חולי סוכרת ולכן לא כ"כ מומלץ לקחת אותם עם סוכרת, אך שוב ההחלטות הן של ד"ר הלמן. <br />שוב אני אומר הייתי הולך לייעוץ אצל ד"ר אברמסקי בלי קשר לד"ר הלמן, זוהי זכותך הלגיטימית לשמוע עוד רופא שמכיר ומטפל בחולי מיאסטניה.

קופ"ח לא מבצעת את הבדיקה הזו .
את הבדיקה הזו עשיתי בצורה זו - לקחו לי דם (בערך 2 מבחנות) בקופ"ח במקום מגוריי ונסענו עם זה לבית חולים הדסה בירושלים למעבדה לנוירולוגיה וזאת לאחר תיאום עם פרופ' תלמה ברנר מ- הדסה עין כרם בנין המרפאות קומה 6 טל- 02-6776957, 02-6777858, 02-6776954 הבדיקה עולה כסף.
אני שילמתי -.287 ש"ח לפני שנה וחצי, דבר נוסף את צריכה לברר מתי להביא את הבדיקה כי לא מבצעים אותה כל יום אלא אוספים כמות של בדיקות כאלה .
שיהיה בהצלחה והרבה בריאות.

לגל ולכולם,
המפגש מתקיים ב "בנין השיקום" של ביה"ח איכילוב
בנין השיקום נמצא בחלקו האחורי של ביה"ח החולים והכניסה אליו מרחוב הנרייטה סולד.
המפגש יתקיים באודיטוריום שנמצא בקומה 2- של בניין השיקום.
מי שמגיע לביה"ח וצריך עזרה שיצור איתי קשר בנייד 050-5918232

נתראה במפגש.

שלום אור,
כפי שידוע לי אין מצב שתינוק יחלה במיאסטניה אם האם חולת מיאסטניה. הנוגדנים אמנם עוברים לילוד כאשר הוא מחובר לשליה ולכן קיים מצב שנקרא "מיאסטניה של ילודים", מצב זה יכול להמשך מספר שבועות מרגע הלידה עד שהילוד מפתח את מערכת החיסון העצמית שלו.
הנקה אינה מעבירה נוגדנים מהאם לתינוק, הנוגדנים נמצאים בפלסמה.
הייתה תקופה שחשבו שהתינוק יחלה במיאסטניה עקב ההנקה והיו פירסומים שאסור לאם חולת מיאסטניה להניק את תינוקה, אולם תיאוריה זו השתנתה וכיום אימאות חולות מיאסטניה מניקות.

אור, אני מוסיף לרשימת השאלות שאני מעביר לד"ר קרני את שאלתך, שאלות שהתשובות עליהן ינתנו במפגש החברים בביה"ח איכילוב ב 22.7.08 שאת מוזמנת אליה יחד עם כל החולים במחלה.

בתקופת ההנקה הסימפטומים החמירו. יתכן שזה קשור לעייפות כתוצאה מההנקה בלילות ובכלל מלילות לבנים בגלל תינוק חדש ,ולא לעצם ההנקה.
אין מניעה להניק. אני התאפקתי לא לקחת מסטינון ,סתם כדי לא להרגיש חולה. אבל נראה לי שאין בעיה להניק עם מסטינון.

מיסטי שלום
גם אני נוטל בבת אחת את כל הכמות, אומנם בצהריים, אבל צריך לקחת הכל בבת אחת.
בהצלחה בטיפול

שלום לך מיסטי
אני נוטל 150 מ"ג אימורן ליום, והכל בבת אחת, בשעות הבוקר.
בריאות טובה,
נתן

אני נוטלת 150 מ"ג ביום, 3 פעמים ביום
בוקר, צהריים וערב, עפי הוראת הרופא.

האם זה משנה אם התרופה נלקחת בבת אחת בבוקר או כשזה בתפזורת ??

רונה שלום
לפי המלצת הרופאים יש ליטול את כל הכמות אחת ליום, יש ליטול אחת ליום, תבררי שוב עם רופאך.

תודה לכולכם על ההתייחסות!
ערן, כרגיל יש לך תגובות שמשכילות אותי. הפעם- בדיקת התוויות התרופה באתר החברה, לא חשבתי על כך. תודה ויישר כוח למעורבותך המועילה!