פורום מיאסטניה גרביס - יש לך שאלה?

גם אני עברתי את התהליך
את לא צריכה לקחת כלום. רק לשכנע אותה שאת חלשה ולא מסוגלת לעבוד. מה שכנראה נכון
לי אישרו אחרי 3 מפגשים
בהצלחה
יעל

או שהפסקת לגמרי לעבוד? (או שינוי אחר)

הכי חשוב זה מכתב מהנוירולוג על מצבך היום כולל פירוט חולשות

שלום לכולם...ולמסקית

אני הייתי אצל רופאה תעסוקתית לפני כחודש וחצי , בלי מכתב והמלצה מהנוירולוג המטפל בך לא תקבלי צימצום שעות ולא כלום , כי עברתי אותה סיטואציה ולא הסכימה לצמצם לי אפילו שהיה לי סיכום האשפוז האחרון שכלל את כל ההיסטוריה שלי ....

מאחלת לך שיהיה לך קל , כי אנשים כמונו מגיע להם חיים נוחים ....

כול טוב,
נסרין......

הגעתי לרופאה עם מכתב מפורט ומעודכן מהרופאה הנוירולוגית. המליצה על צימצום המשרה שלי בעשר שעות שבועיות פחות מאשר עד היום, למשך החודשים הקרובים. אני שמחה לספר שהרופאה התעסוקתית היתה נעימה ואמפטית מאד.

שלום מיכל,
הכיתוב בסוגריים (לא אוטואימונית) מתיחס לסוכרת מסוג II.
בדומה לסינדרום המיאסטניה שבו קיים ענף אחד שהוא אוטואימוני (MG) וענף נוסף שהוא גנטי ולא אוטואימוני (CMS), כך גם בסינדרום הסוכרת ישנם מספר ענפים שחלקם אוטואימוני וחלקם לא.

סוכרת סוג ו (סוכרת נעורים): היא מחלה אוטואימונית שכוללת נוגדנים שגם בה ישנם סוגים שונים כגון : A1 שבו קיימת הוכחה של נוגדנים ו- B1 שבו אין הוכחה של נוגדנים.

סוכרת מסוג וו (סוכרת מבוגרים): היא אינה מחלה אוטואימונית, היא יותר מחלה גנטית .זו תסמונת מטבולית (תסמונת X) הכוללת השמנה, יתר לחץ דם, מחלות לב וכלי דם, נטיה ליתר קרישיות ..... ותסמינים נוספים.
שמירה על אורח חיים בריא ומשקל תקין, מקטינים את הסיכויים לחלות במחלה.

ישנם סוגים נוספים של סוכרת כגון: סוכרת הריון שאינה אוטואימונית וסוכרת שנוצרת עקב שימוש ממושך במינון גבוה של פרדניזון וברגע שמפסיקים להשתמש בו היא "נעלמת".

שלום יעל,
תסמונת סיוגרן היא תסמונת שמתלוות לאחת ממחלות רקמת החיבור .......כגון זאבת (לופוס).
כנראה שזה הקשר אצלך.
ישנם מספר חולים בארץ עם מספר מחלות אוטואימוניות בנוסף למיאסטניה , חלקם חולים גם בלופוס אולם עדיין לא שמעתי ממישהו נוסף שיש לו גם סיוגרן.

בשנת 2005 ערכתי סקר עולמי אצל החולים שאני אתם בקשר במטרה לראות כמה מהם חולים במחלה אוטואימונית נוספת למיאסטניה ולפי איזה סדר אובחנו המחלות. בחרתי לבדוק 24 מחלות אוטואימוניות שונות וסיוגרו הייתה אחת מהן.
קיבלתי 53 תשובות חיוביות וערכתי אותן בטבלה. היו חולים שהגיעו עד 5 מחלות אוטואימוניות שהם מאובחנים בהם ומתוכם ל 2 היתה גם סיוגרן.

האינפורמציה הזו נמסרה על ידי למספר רופאים בארץ.

יעל שלום
גם אני מתמודד עם מחלה נוספת קרון- דלקת מעיים כרונית ויש גם בעיה בצורת הטיפול בשתי המחלות כשיש התפרצות.
בקרון נותנים מכה של סטרואידים בבת אחת כ- 50 מ"ג עם עלייה של תרופה נוספת שמחזקת את האימורן, אבל במיאסטניה אסור לעלות במכה אחת את הסטרואידים ועליה של התרופה הנוספת גרמה לי לתופעות לבחילות הקאות וחולשה קשה כנראה כתופעת לוואי של אימורן, עשיתי לעצמי ועליתי לאט במינון סטרואידים ללא הוספת התרופה הנוספת ואיכשהו התייצבתי, אבל המיאסטניה החמירה.
אין מה לעשות חייבים להמשיך המטרה שלי זה לא להגיע לאשפוז ע"מ שלא ייגרמו נזקים מיותרים, לכן נלחמים בשיניים וממשיכים כמה שאפשר, למזלי יש לי תמיכה עצומה מבית וזה מה שנותן הרבה כוח.
להרים ידיים זה הכי קל אבל זה גם גורם להחמרה בכל המחלות, אז לא כדאי צריך להילחם.

אוטואימוניות? (גם אבא שלי סבל ממחלה אוטואימונית (אחרת), מכאן באה השאלה שלי.

שלום מאסקית,
לפי מה שידוע לי , אין קשר בין מחלות אימוניות ומחלות גנטיות.
למרות זאת חולה במחלה אוטואימונית, סביר שיגלה שבמשפחתו ישנם עוד חולים במחלות אוטואימוניות ולא חייב שיהיו מחלות זהות..
למרות שמיאסטניה (מלבד מיאסטניה מלידה) היא אינה מחלה גנטית ישנן משפחות שבהן נמצאו בני משפחה קרובים (אחים אחיות) חולים במיאסטניה למצב זה קוראים "מיאסטניה משפחתית"
הקשר המורכב ביותר שאני מכיר היא משפחה בארה"ב עם 7 חולי מיאסטניה בקרבה קצת יותר מורחבת מאחים ואחיות.
ישנו גם מקרה של חולה שטוען שהוא חולה גם במיאסטניה אוטואימונית MG וגם במיאסטניה גנטית CMS ששתיהן מחלות שונות.

אני חולת תסמונת שוגראן משנת 2003 הזהוי על ידי ביאופסיה של בלוטות הרוק, קבלתי כדורי סלאגן שרק השנה החלטתי לותר עליהם באשור הרופא כיון שתופעת היובש עדין קימת. את היותי גם חולת מ.ג גילו רק 2006. אשמח במידה ואת רוצה ליצור עמך קשר יותר אישי ואף לשלוח לך כדורי סלגאן כי הם יקרים.
רק בריאות,
רות ק מאשדוד

תודה על התשובה וההיענות. אני אחרי טיפול באימונולגלובולינים ויש שיפור מבחינת היובש
אם הכדורים שכתבת עליהם לא עוזרים. איך את פותרת את הבעיה?
איך מטפלים במיאסטניה שלך?
תודה
יעל

שלום.
לי אבחנו מחלת PSC שהיא גם אוטואמונית ואני גם סובל מיובש בפה. עדיין לא אבחנו לי סופית סיוגרן אבל זה הכיוון היחיד שיש לרופאים.
נתנו לי תכשיר שהוא תחליף רוק אבל הוא ממש לא עוזר לי וגם איזה משהו לשתיפת פה שגם לו אין השפעה.. אני גם מסרב לעשות ביופסיה מבלוטות הרוק כי אני מפחד שהם רק יעשו לי נזק וגם ככה הם לא יוכלו לעזור לי בשום דבר.
קשה לי מאוד להתמודד עם המחלה וגם עם היובש. יש לי תמיכה טובה במשפחה אבל אני מרגיש שזה לא מספיק ואני ממש על סף כניעה אם אפשר להגיד ככה.

לא יודעת מה זה PCS. אני גם לא יודעת כמה זמן אתה מתמודד עם המחלה.
מנסיוני, החלק הכי קשה במחלה היא ההשלמה והקבלה שהחיים לא יהיו אותו דבר.
אני יכולה לנחם אותך שברגע שתקבל את עצמך ואת מצבך החדש יהיה הרבה יותר קל.
לומדים לחיות עם המגבלות ומוצאים נחמות בדברים הקטנים וההנאות הקטנות.
לא להתייאש. תסתכל מסביב ותראה אנשים מחייכים במצבים הרבה יותר קשים
שנה טובה ותחזיק מעמד
יעל

שלום מיכאל,
האם אתה חולה מיאסטניה (חיפה) ?
מה היא מחלת PSC ?

זה PSC Prmary Sclerosing Cholangitis היא מחלה אוטואמונית שמתבטאת בדלקת בדרכי מרה. מה שמשפיע על כל מערכת העיכול ובעיקר מקצר מאווד את חי הכבד.
שנה לא יכלו לאבחן לי את המחלה בגלל שהיא נדירה וגם עכשיו כשאבחנו לי אותה אני מרגיש שהרופאים שמתפלים בי לא ממש מבינים במחלה הזאת. חוץ מהסימפטומים של המחלה קיימת אי ודאות לגבי מחר. וחוסר עונים כי לא רק שאני לא מכיר אף אחד עם המחלה ואף אחד לא מכיר אותה ממש חוץ מאנשי מקצוע, אני גם מרגיש חוסר עונים מהטיפול ( מוסיפים לי תרופות והמצב שלי רק מדרדר)

אמרו לך שייתכן ותצטרך השתלת כבד, אתה ברשימת המתנה?
תתעדכן על המחלה באינטרנט ובספרות ותוביל את הרופאים שלך לפתרונות הנראים לך, אם תמתין בחיבוק ידיים, הכבד שלך לא יתאושש לבד.

שמעון שלום
האם איתן אף הוא חולה מיאסטניה?
האם עשו לך EMG רגיל או לסיב בודד SF EMG?
האם לקחו בדיקות דם לנוגדני אצטיל כולין?
תרופות הרגעה יכולות לגרום להחמרת חולשה ועייפות, לכן הייתי מנסה להימנע מהן לפחות עד לאבחנה, יש הרבה מחלות עם תסמינים דומים, הייתי מציע לך לקחת את כל הבדיקות שיש לך כעת ולהתייעץ דרך שר"פ עם פרופ' אברמסקי, לפני כן תבצע גם בדיקות דם לוירוסים כמו CMV, EBV (הרופא שלך יידע על מה אני מדבר).
האם אתה במעקב של נוירולוג? ולמה חושדים במיאסטניה?

יעל שלום
אני נוטל אימורן 200מ"ג ביום, לא צפויים דברים נוראים, לי לפעמים יש מעט בחילות בבוקר ומעט מאד נשירת שיער, לא משהו שצריך להיות מודאגים ממנו.
פעם קודמת שנטלתי אימורן היה לי שיפור משמעותי, אך הייתי במצב טוב בהרבה, הרופאים החליטו להפסיק ומאז המצב רק התדרדר, חזרתי ליטול אותו אבל כיום אני לא רואה שיפור.
את בטח יודעת שדרושה סבלנות רבה אימורן מתחיל את פעולתו בין 5 חודשים לשנה.
אז שיהיה בהצלחה ושנשמע בשורות טובות וכיצד מצבך משתפר

שלום יעל,
לשאלתך : "אשמח לשמוע מחברים על נסיונם ומה מצפה לי"
את תקבלי מינון נמוך של אימורן כדי לבדוק איך התרופה משפיעה על כדוריות הדם ועל הכבד ותתבקשי לבצע בדיקות דם למעקב כל שבועיים שבהם כנראה יעלו את המינון , אם הכל יתנהל כשורה.
אני מציע שלפני שתתחילי עם התרופה תבצעי בדיקה ראשונית כדי שתהיה לך נקודת מוצא לשם השוואה עם הבדיקה הראשונה לאחר שהתחלת עם המינון הנמוך (כנראה 50Mg) לאחר השבועיים הראשונים.

אל תצפי להרגיש כל הטבה בסימפטומים בחודשים הראשונים וזאת עד שהתרופה תתחיל להשפיע ןלהחליש את הסימפטומים. זה עלול לקחת אפילו שנה ויותר. הכל אישי.

לאומת המעקב לתחילת ההשפעה הטובה את חייבת לשים לב למה שקורה לך מרגע שהתחלת להשתמש בתרופה ואני רוצה להתעכב על תופעה שנקראת "כמו שפעת". אני חוויתי אותה כשבועיים לאחר תחילת השימוש (50Mg) והרופאים לא ידעו לקשר אותה לאימורן.
הסימנים הם: עליה חדה בחום, כאבים, סימנים כחולים ברגליים, התנפחות הרגליים ...וכו' כולם סימנים של מחלת שפעת, למרות שזו לא שפעת. הייתי ביוזמתי פעמיים בחדר מיון ובקשתי נוירולוג, התקשרתי לנוירולוג שלי, בדק אותי פרופ. למחלות דם, רופאת עור... ועוד.... ולכולם לא הייתה תשובה מה קורה לי.........עד שהחלטתי להפסיק את השימוש באימורן .... ותוך שבועיים הכל חזר לקדמותו. סימנתי לעצמי V על "אימורן הוא לא בשבילי".
בסקר שערכתי לאחר המקרה שלי אצל חולים שונים בעולם מצאתי עוד מספר חולים עם סיפור דומה.

יעל ,אני אשלח לך באופן פרטי את רשימת תופעות הלוואי האפשריות בשימוש באימורן.

אני נוטלת 300 מ"ג ביום. (למרות שאני לא שמנה במיוחד). התחלתי כמובן עם הרבה פחות (כבר לא זוכרת כמה בדיוק). לא סבלתי מתופעות לוואי משמעותיות, אבל רק לאחר כשנה ורבע התחלתי להינות מהשפעת האימורן. אני מבצעת בדיקות דם, ספירה ותפקודי כבד בכל חמישה שבועות. האימורן משפיע לרעה על ספיגת הברזל שלי, ואני נזקקת מפעם לפעם לעירוי ברזל. בהצלחה

שלום מאסקית,
זו הוכחה נוספת לכך שכל חולה מיאסטניה שונה מחברו ולכן אין להצמד למה שהאחר מעביר מנסיונו ויש לקחת (בעזרת הנוירולוג כמובן) את מה שמתאים לו אישית.
מנסיוני, רוב צורכי האימורן אינם נוטלים יותר מ 200Mg ........ אולם אם החולה נדרש ליותר, הרופא מאשר זאת כאשר בדיקות הדם בגבול הסביר והחולה מקבל תמורה בצורת הפחתת הסימפטומים .....מה טוב .

שלום שמעון,
אני משאיר את התשובה לערן שאני בטוח שיענה בזמן הקרוב.
הוא מנוסה יותר ממני בנושא.

שמעון שלום,
החלטת וועדת ניידות אומרת שמגיע לך קצבת ניידות, שתלוה באיזה רכב אישרו לך בוועדה בנפחו ובאביזריו. אתן לך דוגמא- רכב רגיל 1600 סמ"ק מקבל 800 ש"ח לחודש, רכב 2000 סמ"ק מקבל 1800 ש"ח לאותו אדם עם אותם אחוזי נכות.
ראשית עליך לבדוק איזה רכב אושר לך באם אתה חושב שאתה צריך רכב גדול או גבוה אתה צריך להגיש ערעור ותגיע למכון לבטיחות בדרכים לוועדת גודל רכב ושם יקבעו האם אתה צריך רכב גבוה ובאיזה אביזרים אתה צריך להשתמש לנהיגה כמו כן גם הגבלים כגון רק אוטומט והגה כח או שימוש בתפוח הגה, משקפיים וכו'. לפי אישורם יומלץ על ידם רכב לצרכיך ועל אותו רכב חדש שאתה קונה וחדש בלבד אתה מקבל 80 אחוז הנחה על מיסי הרכב כלומר באם רכב עולה 180,000 ש"ח ומיסיו 90,000 ההנחה שתקבל היא 72,000 ש"ח אתה משלם על רכב זה 108,000 ש"ח בלבד.
לסבך את העניין- באם הוחלט כי מגיע לך רכב עם אביזרים מיוחדים- מעלית, בלם ומאיץ ידני, ריכוך הגה כלומר רכבים כגון מרצדס ויטו, פולקסוואגן טרנספורטר אתה צריך לעבור מבחן כשירות נהיגה על רכב עם אבזור המתאים לך, אצל מורה מיוחד, מכיוון שיש לך 80% מגיע לך שיעורי נהיגה על חשבון ודרך ביטוח לאומי והרכב שתקנה יעלה הרבה פחות כסף והחלפתו היא כל 5 שנים שבסופן אתה משלם על הרכב הבא 81% מערכו בשוק של הרכב הקיים אצלך (מסובך.) וקצבת הניידות עולה לסביבות 4000+.
בקיצור די מסובך, מה שהייתי מציע לך לבדוק את סוג הרכב שאושר לך ולחזור כך אולי אוכל לכוון אותך טוב יותר וזאת אצל פקידת הניידות בביטוח לאומי.
בהצלחה.

אם לא עשו ביופסיה עדיין, איך קבעו שיש לך מיופאטיה? לפי הקליניקה, EMG? בכל מקרה, אני עברתי ביופסיה של השריר וביקשתי כל הזמן הרדמה מקומית, כך שלא כאב במיוחד (כנראה שיש לי גם סף כאב גבוה, לא יודע, יש מי שאני מכיר שכאב לה מאד).
את הביופסיה עושים ע"מ לקבוע את האבחנה ואת הצביעות השונות על מנת לקבוע את סוג המיופאטיה , רואים את השינויים והפגיעה בשריר.
אני מבין את הסטרס שאת נמצאת בו, ואת הרגשת חוסר התקווה, אני שם בערך פעם ביומיים, אבל חייבים להמשיך הלאה, יש משפחה ואנשים שאוהבים אותך וצריכים אותך.
אני באופן אישי הייתי עושה את הביופסית שריר, אבל זה נתון להחלטתך, באם הרופא בטוח באבחנה, את צריכה להתייעץ איתו בחשיבות הביופסיה ובחשיבות ביצועה.
מה שכן הייתי מתחיל לעשות, זה כמו שמיכל- עליסה כתבה לדאוג לכל האביזרי עזר שני צריך כרגע מבלי להתבייש ע"מ שאיכות החיים תהיה כמה שיותר טובה.
תרגישי טוב ותהיי חזקה

הם קבעו שיש לי מיאופתיה על ידיי בדיקת אי עם זי בדיקת חשמל בגוף ודקיירות
משה אני יודעת שאת ה מבין את המצב שלי ולאיזה סרטיים ודיכאון אני נמצאת כרגע משה מה מיאופתי תוכל יותר לפרט לי לא רצייתי להקשייב לרופא שהוא רצה לדבר אייתי מפני שיצאתי משם בוכה וחסרת תקוות אבל לא רצייתי לשמוע וברחתי משם ברייצה משה אני כרגע נמצאת קצת באי ודעות אני מקווה שזה יעבור לי ואני יצליח לאקל את זה משה אתה יכול להגיד לי עם מיופתיה זה מסוכן ומה המשמעות של המחלה הזאת ???

שלום פרי,
כדי שתהיי בתמונה, קצת אינפורמציה על מה שאת עומדת להתמודד איתו :

מיופתיה הינו מונח כללי למחלות השרירים. ככלל הסימפטומים העיקריים של מחלת השריר, יהיו חולשה ודלדול השרירים. השרירים הראשונים שנפגעים הם לרוב שרירי חגורת הכתפיים והאגן, ולכן התלונות העיקריות תהיינה קושי בפעילות הכתפיים והידיים, קשיי הליכה, אי יציבות, קושי לקום מכסא, קושי לעלות או לרדת מדרגות ונפילות. במיופתיות מסויימות תתכן פגיעה בשרירי הפנים ואז יופיע קושי בדיבור, אכילה, שינוי בקול וצניחת עפעפיים. תלונות נוספות הן התכווצויות או כאבים בשרירים.

הסיבות למיופתיה מרובות. המחלה תתכן כסיבוך של מחלות סיסטמיות (כגון מחלות דלקתיות, מחלות של רקמת החיבור ועוד) ; סיבוכים של תרופות, למשל תרופות להורדת שומנים; זיהומים וכו'. במקרים אלה הטיפול יהיה כנגד הגורם. במקרים רבים הסיבה היא דלקת בשרירים, ואז הטיפול יהיה על ידי תרופות הפועלות כנגד התהליך הדלקתי, טיפול אשר לרוב יעיל בעצירת המחלה.

קבוצה גדולה של מחלות הפוגעות בשריר הן המחלות הגנטיות. במקרים אלה מדובר על פגם גנטי באחד ממרכיבי השריר, אשר חסר בו גורם להרס של רקמת השריר. המונח הכללי למחלות אלה הוא ניוון שרירים. כיום ידועות עשרות מחלות ניוון שרירים. בחלקם הפגם הגנטי קשה וגורם למחלת שריר חמורה המופיעה בילדות וגורמת לנכות קשה, למשל מחלת ניוון שרירים על של דושן, Duchenne muscular dystrophy, ובחלקן הפגם קל יותר ולכן חולשת השרירים תהיה קלה יותר, תתחיל בגיל מבוגר יחסית, ותתקדם באיטיות. כיום, לרוב מחלות ניוון השרירים אין טיפול יעיל, אם כי נעשים מאמצים ניכרים ברחבי העולם לנסות למצוא טיפול אשר יחליף את הפגם הגנטי בשריר, ובכך יגרום לעצירת התהליך המביא להרס השריר. למרות, שכיום אין טיפול יעיל לרוב מחלות ניוון השרירים, שהן כאמור גנטיות, ישנה חשיבות רבה להגיע לאבחנה נכונה של הבעיה וזאת לצורך יעוץ גנטי, הערכה של טיב המחלה ומהלכה, והאפשרות שיימצא למחלה טיפול בעתיד.

פרי כמו שמשה כתב, חשיבות האבחנה היא לייעוץ גנטי ולצפי של מהלך המחלה, את צריכה להתעשת לקחת את עצמך בידיים, לחזור לרופא ולשוחח איתו גם אם תשובותיו יהיו הקשות ביותר, הסובבים אותך צריכים לדעת למה לצפות ואתם יחד צריכים ללמוד איך להתמודד עם המחלה, לדעתי הטיפול היום הוא ויטמינים מסוג B למינהם בכמויות גדולות, אבל לשם כך יש להתייעץ עם הרופא ולעשות את הביופסיה,
זאת דעתי לפחות.

ערן המון תודה רבה על על התמיכה עוד היום אני יתקשר לרופא שלי ואני יראה מה הוא יגיד לי מקווה שיתן לי קצת תיקווה

משה האם מיאופתיה שייכת למישפחה של מיאסתניה גרבייס ?
המון בריאות
פריי

שלום פרי,
מיופטיה ומיאסטניה הם שני דברים שונים.
מיופטיה היא מילה כללית ל- "מחלות שרירים" שהם פגיעה בשרירים וכדי לאבחן יש צורך לגלות איזה סוג פגיעה קיימת וזה מתבצע בד"כ בעזרת ביופסיה.
מיאסטניה היא אינה מחלת שריר. היא מחלה של "צומת עצב שריר". במיאסטניה השרירים אינם נפגעים הם פשוט אינם מסוגלים לפעול טוב עקב פגיעה בצומת החיבור של העצב (שנותן את ההוראה, המרווח (שבו עובר החומר העצבי שהוא ההוראה לכווץ השריר) והקולטנים על גבי השריר (שקולטים את החומר העצבי וגורמים לכיווצו).

ישנם חולי מיופטיה שאינם חולים במיאסטניה.
ישנם חולי מיאסטניה שאינם חולים במיופטיה.
ישנם שחולים בשתי המחלות.

הרופאים לעיתים אינם מבדילים בין שתי המחלות היות ורוב הסימפטומים זהים. ישנם חולים (נדיר) שמטופלים במיאסטניה ולאחר שנים של טיפול יום אחד נוירולוג מחליט שהחולה אינו חולה מיאסטניה אלא חולה מיופטיה.

ברוך שובך, אני איתך

למיכל עליסה ולכולם
שבתי כרגע מביקור בשר"פ הדסה אצל פרופ' אברמסקי. אני מחכה לתור 4 חודשים ולא בכדי.
פרופ' אברמסקי נתן לי תחושה שסוף סוף הגעתי לרופא שממש מכיר את המחלה וממש מבין על מה החולה מדבר.
בתחילת דרכי כ"חולת מיאסטניה" שמעתי את שמו וקיבלתי המלצות עליו כנוירומוסקולג אולי היחיד אבל בטוח הטוב ביותר בארץ. גם כששאלתי אצל מכרים בחו"ל על מומחים בינלאומיים כולם אמרו לי שאין מה לחפש בחוץ כשהטוב ביותר מעבר לפינה.
מאחר שעברתי ניתוח להסרת טימומה (גידול ממאיר. בניגוד לניתוח הסרת תימוס רגיל) טענו הרופאים שפגשתי בתחילה שאני אמורה להחלים מהמיאסטניה וההיפך קרה. המצב החמיר והרבה. לטענת אברמסקי התופעה מוכרת וצפויה. אני עכשיו מבינה מדוע רופאה שלא ממש בקיאה במחלה שלחה אותי לפסיכיאטר כי לדעתה אני אמורה להיות בריאה.
חזרתי עם הרגשה שעדיין ישנם רופאים מלומדים ולא שחצנים שלא מתיימרים להיות מומחים למחלה שהם לא ממש מכירים.

מסכים איתך עם כל מילה, לא בכדי אני ממליץ ללכת לייעוץ אצלו במיוחד לחולים ללא נוגדנים, בזמן שאחרים מחפשים תשובות במקומות הלא נכונים כגון פסיכיאטריה על פרו' אברמסקי אפשר לסמוך, הוא מכיר את המחלה טוב יותר מכל הנוירולגים בארץ והכי חשוב הוא קשוב לחולים, מבין להרגשתם ומאמין לתלונותיהם.
האמת שאומנם ד"רר הלמן צעיר ממנו בהרבה אבל נראה כי הולך בדרך זו של הבנת החולים ותלונותיהם וגם מאמין לחולים ובהם, מאד קשוב לחולים, לדעתי הוא גם מכיר את המחלה יותר מאחרים שפגשתי בהם, למרות שוהא כביכול "צעיר " במקצוע.

אני חושבת שהתשובות שלכם רק מחזקות את דעתי.
אתם לא אומרים שמצאתם רופא מדהים שהצליח לרפא אותכם ולהחזיר אותכם לתפקוד מלא. אתם מלאי התפעלות מזה שהוא האמין לכם ולא שלח אותכם מייד להתייעצות פסיכיאטרית.
זה שהוא יודע שיכול להיות שלחולה אחרי תימקטומי לא יהיה שיפור מיידי (מה שכתוב בכל ספר וגם הגיוני בכל מקרה, כי שום טיפול לא יכול להצליח תמיד, למרבה הצער), הופך אותו מייד לרופא מדהים.
ברור גם שיותר קל לספר על החוויות החיוביות יחסית האלה, מאשר על חוויות קשות, כי מטבע הדברים אנחנו חוששים שאולי זה אומר משהו עלינו, ולכן עדיף לא לדבר על זה.
אבל אני חושבת שבכל זאת הגיע הזמן שמישהו יגיד סוף סוף שה" מלך הוא עירום" .

מיכל

אז אני אספר לכם (מתוך אומץ או אולי טפשות),
אין לי שום ספק שלכל הנוירולוגים שטיפלו בי לאורך השנים, היה רצון כן לעזור לי.
הראייה הטובה ביותר היא שאותו נוירולוג שהסביר לי שוב ושוב ש"גם הוא מתעייף באמצע המרפאה" ושהתגובה שלו כמעט לכל סימפטום שתיארתי לו הייתה "זה לא יכול להיות" , עשה כל שביכולתו כדי לסייע לי להגיע לטיפול באנגליה. ונכון גם שאני סובלת מצורה נדירה ביותר של המחלה, כך שלא כל מה שקרה אצלי תקף לגבי אחרים.
אבל העובדה היא, שלמרות היותי רופאה, שזכתה להערכה רבה על היכולת הקלינית שלה (ולכן מן הסתם אמורה להיות מסוגלת להבין את המחלה שלה עצמה במידה סבירה). למרות העובדה שהאמינות שלי בדרך לא הייתה מוטלת בספק, ולא הייתה לי מעולם נטייה להזיות או למחשבות שווא ביזאריות. ולמרות העובדה שהיה ברור למדי שאני עושה כל שביכולתי כדי להמשיך ולעבוד (ולא באתי לבקש פטורים או הקלות, אלא עשיתי זאת רק כאשר הרגשתי שהמשך עבודתי עשוי כבר לסכן את החולים שלי).
למרות כל זאת, היה ברור לו שאין שום מקום להקשיב לי או להאמין למה שאני אומרת, גם כשהייתי במצב מסכן חיים.
אין לי ספק שזה לא נבע מרוע לב, או מחוסר אכפתיות אלא מחוסר הבנה של המחלה והחולים בה, ואת זה אני רוצה לנסות לתקן.

מיכל

אני מזדהה עם כל מילה שלך. מה שרציתי לאמר שאברמסקי בניגוד לאחרים (ועברתי אצל רבים) מכיר את המחלה ומבין את התלונות
כל פעולה שתציעי לקידום המטרה של חולי מיאסטניה היא מבורכת ותזכה לתמיכה רחבה.
בזמנו הוצאה חוברת של העמותה שכבר אינה קיימת. כדאי לבדוק אפשרות להוציא חוברת חדשה שתהיה יותר מקצועית ומי כמוך מכירה את ההבדל בין כתיבה כזאת ואחרת.
אני יכולה להציע את שרותי כגרפיקאית
אני מציעה למשה לנסות לגייס תקציבים אצל חברות התרופות שמתפרנסות מאיתנו
את החוברת נעביר לכל הנוירולוגים בארץ. בקיצור, הגיע הזמן להרים ראש ולזקוף את הגב.
דבר נוסף וחשוב. פרופ' אברמסקי אמר לי לראשונה (גם פרופ' שדה. לא בכזאת נחישות) שאחרי ניתוח תימומה המחלה צפויה להחריף!!!
יעל

שלום יעל, ערן ומשה,

אני חושבת שהצעד הראשון הוא לבדוק כמה חולים באמת מרגישים ככה.
כי אם אנחנו רוצים לנסות לשנות, בצורה בונה וחיוובית את האופן שבו הנוירולוגים רואים אותנו. ברור שזה לא יהיה קל, ואם לרוב החולים אין שום בעייה עם זה, אז אפשר לסכם שלשלותנו יש פשוט ביש מזל וזה הכל.
מאחר שלא נראה שמישהו אחר ממש היה מוכן להצטרף ולספר על החוויות שלו, או חשב שזה שווה להתאמץ בעניין, אז אולי אפשר ביחד עם משה לנסות ולהעביר שאלון אנונימי ולשאול רק שאלה אחת: האם אתה מרגיש שהרופא שמטפל בך באמת מבין אותך ואת המחלה שלך? זה הכל
אם נגלה שיש עוד שמרגישים כמונו, אז יש על מה לדבר ולחשוב על הדרך,
בינתיים אנחנו לפחות יכולים לעזור אחד לשני.

מיכל

למיכל ולכל השאר!
בתחילת דרכנו, "בחיפוש מה יש לילד?" ממש עוררנו אצל נוירולוגית משניידר תמיהה, עד כדי חוסר אמון בנתונים שאמרנו לה, כגון כפל הראיה, הנפילות התכופות ברחוב וכו...טענה שה"ילד מנסה למשוך תשומת לב ומכאן נשלחנו לפסיכיאטריה.... רק בלחץ מצידנו, ותמיכה מנוירואפטלמולגית מתה"ש, נבדק עניין הנוגדנים בדם, ולמזלנו היו שם. אז כבר האמינו לנו! אנחנו איתכם!
הגיע הזמן לנסות ולשנות את הגישה לחולי המיאסטניה בתחילת דרכם, וכמובן בהמשך הדרך!!!

ליעל פ.

כמה מוזר... אבל גם שאצל בני לא מצאו מה יש לו (כשהיה בן-10 וחלה במיאסטניה) שלחו אותנו לפסיכיאטר....

לעליסה שלום ,

אני מסכימה כי עברתי אצל הרבה ניורולוגים שלא קיבלתי יחס שדמינתי לעצמי שאקבל לפני הפגישה
או הבדיקה .......

יפה מצידך שדברת על נושא שכולנו עוברים , ובטוחה שתיהיה הסכמה מרוב החברים בפורום.....

תרגישי טוב ,
נסרין

שלום לכולם,
אני קורא מה ש "כולם" כותבים ואני איתכם....... אולם ....... מדיבורים לא יוצא דבר .
תאמינו לי, אני כבר עברתי את כל התרחישים ....... ויצאתי דיי מאוכזב.

ניסיתי לארגן וועד חברים צעיר ונמרץ לנהל את העמותה (שבנתיים שבקה חיים) .... ונכשלתי.
ניסיתי להוציא מהדורה חדשה ומעודכנת של חוברת לחולים (בעיקר החדשים) ......ונכשלתי.
ניסיתי לארגן מפגשי חולים מחזוריים בחלקי הארץ השונים (מרכז, דרום, צפון וירושלים) ...ונכשלתי.
ניסיתי להעביר אינפורמציה על המחלה לחולים החדשים (דבר שהנוירולוגים מחסירים) ...ונכשלתי.

אני הייתי בעבר משוכנע ואני ממשיך להיות משוכנע גם היום שהכישלון אינו שלי. העובדה שאת רוב הדברים שבהם "נכשלתי" כאשר הייתה קיימת עמותה אני מבצע היום לבדי ללא כל תמיכה כספית ואירגונית מאף אדם מוכיחה שה- "כשל" הוא במקום אחר.

איני רוצה לשוב ולהכנס לכל הסיפור מהתקופה שבה הותקפתי הושמצתי ע"י חברי וועד העמותה רק בגלל שביקשתי לבצע את אותם הדברים שאני מבצע היום.... ומותר לציין שהייתי באותה תקופה חבר וועד נבחר. אולם להסביר את כוונתי אספר רק אפיזודה אחת מאותה תקופה.

חבר וועד העמותה (שאת שמו לא אזכיר) קיבל בזמנו סכום כסף נכבד מ "קרן רוטשילד" (קרן שתומכת בעמותות כמו שלנו) כתרומה למטרה אחת בלבד : תמיכה כספית להוצאת חוברת אינפורמטיבית מעודכנת לחולי מיאסטניה. נודע לי במקרה שאותו חבר החליט להחזיר את הכסף , במקום להשתמש בו למטרה להוא יועד לה. זו הייתה החלטה אישית שלו ללא כל דיון עם חברי וועד העמותה. פניתי ביוזמתי (יותר מפעם אחת) לכל חולי המיאסטניה שיתערבו בעניין ולא יאפשרו לו להחזיר את הכסף שהיה מיועד עבורם ושייך להם.
מה לדעתכם קרה ? .........
החברים נשארו אדישים ולא "יצאו מגדרם" .... אפשר לאמור אפילו....... שתקו !!
הכסף שהיה בידי חולי המיאסטניה .... שזה כספם ..... הוחזר.... וחלום הוצאה חדשה של חוברת שניתן היה לחלק לחולים החדשים ... נגוז.

מי נכשל ?

אני עדיין חושב שאתם צודקים במה שכתבתם .... אולם דברים יש לבצע, ולא רק לדבר עליהם.

שלום .

לדעתי אתה הצלחת , כי מי שנוטע את התקווה בלבם של אנשים חסרי תקווה כמונו ותומך בהם אף פעם לא יחשב ככושל.....

איתך לכל הדרך .....

נסכים ומוכנים לכול...

נסרין

אני רואה חשיבות וצורך בהקמתה מחדש של העמותה
כולם יודעים מה כוחו של אירגון ולאלה השגים יכול להביא כוח...
אני לא מבינה בפוליטיקה אבל מתגובות הגולשים בפורום ניכר הצורך למיסוד הארגון
משה עושה הכל בהתנדבות ועל כך אנחנו מכירים לו תודה. אבל יש צורך באירגון ממוסד שיביא להשגים באמצעות כוח האחדות. להתייצב כגוף מאוחד מול מוסדות וגופים גדולים בקבלת הטבות, הנחות וכו'
כדאי לבדוק איך מתקיימות אגודות אחרות ולהפוך את הדיבורים למעשים.
אני מבינה את התיסכול של משה ומציעה שכולנו נעודד ונחזק אותו להפיכת התחביב למקצוע
יעל

משה, האם לא ניתן להקים עמותה חדשה בשם אחר, למשל העמותה לחולי מחלות עצב שריר וכך נוכל לדלג על כל הסיפור המשפטי שתוקע את הקמת העמותה מחדש?
יש אמת במה שיעל אומרת עם עמותה מאחוריך ניתן לעשות הרבה יותר, מה שעשית ועושה עד היום זה אדיר אבל לדעתי עם עמותה מאחוריך היה הולך יותר קל ולא נכשלת בשום דבר, אל תקח זאת בצורה כזו, עצם הקמת הפורום הזה והעזרה הרבה שאתה נותן לחולים אם זה דרך האתר ואם זה באופן פרטי בזמנך הפרטי בטלפון זו גדולה.
אני באופן אישי מוכן לעזור בכל מה שאוכל ,לצערי כרגע אני די מוגבל בתנועותי, אבל אני לרשותך.

שלום לכולם,
ראשית תודה לאותם שמרגישים שעזרתי להם , גם אם בצורה קלה.
אני מוכרח לתת פירוש לדבריי היות ואני מבין שלא ירדתם לעומק דבריי ויכול להיות שצורת ההתבטאות שלי לא הייתה מדי ברורה.
הכישלון שאני מדבר עליו הוא אינו כשלון בהתנדבותי לעזרת חולי המיאסטניה. הכישלון הוא שלא הצלחתי להשכיל את כלל חולי המיאסטניה לתת יד ולשמיע קול כאשר נלחמתי כנגד "קבוצה" של חולים שניהלו את העמותה כעסק משפחתי סגור ללא התחשבות באף אחד חיצוני שלא לדבר על כך שהייתי חבר וועד העמותה במשך 4 שנים ולא איפשרו לי לראות את מסמכי העמותה (דבר שרשם העמותות מירושלים חייב אותם) ובעיקר לא לעשות מה שאני עושה מאז שהעמותה חדלה לתפקד.

כפי שכתבתי במכתבי הקודם , איני מסתכל אחורה ואיני נוטר ונוקם. אני אדם מציאותי , לומד מכל מקרה ונשתדל לא לחזור על שגיעה פעמיים. העניין התעורר כאשר יעל הציעה להשיג כספים להוצאת חוברת חדשה על מיאסטניה גרביס והעליתי שוב מהעבר מצב שהיה כסף נזיל לכך וחבר וועד העמותה החליט על דעתו ללא העלאת הנושא לדיון בוועד העמותה להחזיר את הכסף.... ולמרות שפניתי בקריאה לכל חולי המיאסטניה שהיו חברי עמותה ושילמו על כך דמי חבר לעצור את התהליך ......... לא הייתה הענות לבקשה.

ערן, אין כל בעיה משפטית לפתוח עמותה חדשה, לא הייתה אף פעם בעיה כזו ודיברנו על כך רבות, אולם כאשר אני יודע מה מוכנים לעשות מאות החולים במחלה מרחבי הארץ כדי לקיים עמותה....... אני איני האיש שאפתח אותה !
אני מרגיש שמה שאני עושה בשנים האחרונות נותן פרי (אתם תשפטו) דבר שלא ביצעו בכל השנים שהעמותה הייתה קיימת. היות וכל הזמן חשבו איך לחסום אותי מלבצע "דברים אסורים" .... אותם דברים שאני מקבל עליהם היום מכתבי תודה ותמיכה מהעומדים בראש הפירמידה הרפואית בישראל בנושא.

ובכל זאת, אם מישהו יקח את היוזמה להקים עמותה חדשה אני אהיה הראשון שאתמוך בו.

שלום נסרין,
מנטילת פרדניזון לא משמינים !
מאוכל, והרבה..... משמינים.
אחד מתופעות הלוואי של הפרדניזון הוא רצון מוגבר לאכול ואגירת נוזלים .... ומזה משמינים.
ראשית, לא כולם "מקבלים במתנה" את תופעות הלוואי ומי שכן קיבל ולא רוצה לעלות במשקל חייב להכנס למשטר דיאטה כדי לא לאכול יותר ממה שאכל קודם..... רצוי בעזרת דיאטנית.

משה ברצוני לתקן אותך משמינים מפרדניזון גם מבלי לאכול יותר מהרגיל וזה כמו שציינת ע"י אגירת נוזלים, לכן צריך דיאטת דלת מלח, גם מעליל ל"ד בגלל פרדניזון וזו בגלל הסיבה שהוא עובד על הורמונים הפועלים על הכליות - עלייה בל"ד ואגירת נוזלים - השמנה.
ישנו סינדרום המכונה קושינג בעקבות נטילת סטרואידים, אפשר לקרוא על כך באינטרנט.

שלום ערן,
אין לי ויכוח אתך, אולם אתה מתקן אותי במשפט "ברצוני לתקן אותך משמינים מפרדניזון גם מבלי לאכול יותר מהרגיל וזה כמו שציינת ע"י אגירת נוזלים,"
והרי כתבתי :
"אחד מתופעות הלוואי של הפרדניזון הוא רצון מוגבר לאכול ואגירת נוזלים .... ומזה משמינים." (שים לב על "אגירת נוזלים").

לפי דברך אפשר לחשוב שכל החולים שנוטלים קורטיזון משמינים וזה לא כך. זוכר: "כל חולה שונה ממשניהו"

מנסיוני עם חולים רבים, ישנם כאלה שתופעות הלוואי "לא משפיעות עליהם" שנוטלים פרדניזון ואינם משמינים וישנם כאלה שאפילו מרזים. לא משנה מה הסיבה, ולכל דבר בחיים ישנה סיבה. רוב החולים על פרדניזון אכן משמינים ואחת מהסיבות העיקריות היא חוסר המודעות שלהם לטפל תופעת הלוואי של האוכל וללא כניסה למשטר דיאטה בעזרת דיאטנית שדואגת לטפל בכל הנושא של המזון שהם צריכים לשמור , כל זמן שהם משתמשים בקורטיזון .

כמו שאמרתי, אין לנו ויכוח, רק עניין של נוסח הדברים.

לנסרין,
עניתי לך תחת הכותרת "פרדניזון" מה-5.9.
לילה טוב
שירלי

מאחלת לך הרגשה טובה ונעימה ....

שלום נסרין,
השפעת הפרדניזון על הגוף-השמנה ואגירת נוזלים-היא כל כך אישית וספציפית,כך שלא ניתן לקבוע מסמרות ולהחליט כי כך יקרה לכל מי שנוטל פרדניזון.
אצלי למשל,ברגעי השיא של המחלה,קיבלתי 100 מ"ג פרדניזון ליום,ולא עליתי גרם,לא התנפחתי,ולא קיבלתי "פני ירח". אמנם תאבוני גדל פלאים,אך לא השמנתי.
כיום אני נוטל 10 מ"ג פרדניזון ליום,ואין לזה כל השפעה על התנפחות. הלוואי והיה כך לגבי תופעות אחרות של הפרדניזון כתוצאה מכך.
הכי חשוב,כפי שמודגש בפורום זה חזור והדגש,לא לנסות ולהשתמש בפרדניזון באופן עצמאי,אלא תחת פיקוח הדוק ומבוקר של נוירולוג, ובמיוחד לגבי הירידה במינון או בהעלאתו.
רפואה שלמה והרבה בריאות,
נתן.

תודה נתן,
נכנסת בזמן כדי לחזק את מה שאני מנסה להחדיר כל הזמן לחולים ש "כל חולה שונה" ולכן טוב שחולים שומעים מנסיונם של אחרים אולם..... אינם צריכים לחקות אותם או בכוון הפוך להמנע מטיפולים שונים כאשר הם שומעים מחולה מסוים על תופעות לוואי שהוא חווה מתרופה מסוימת ולכן הפסיק את השימוש בה.
יש כן ללמוד מכל מקרה , אולם כדאי לישם טיפולים או לקיחת תרופות ולבדוק פרטנית על היעילות והחסרונות.
לחולי מיאסטניה אין מגוון גדול מדי של תרופות ולכולן ישנן תופעות לוואי, קשות יותר או קשות פחות ולכן כל חולה צריך לבדוק את יעילותן על עצמו בלבד ולרעיה ישנו חולה שלוקח 100Mg פרדניזון ביום ואינו משמין או ישנה חולה שלוקחת 28 כדורי מסטינון ביום ואינה סובלת משום תופעת לוואי.

לבריאות.

שלום לכולכם ....

(לנתן) , וכל החברים בפורם , אין לכם מושג כמה התגבות שלכם יקרות ומענינות לאנשים שלא מצאו תשובה אצל רופאים ...ומומחים

לדעתי המומחיות היא לתת בלי לצפות לקבל ...וזה מה שאתם ...

לתת לאחרים הרגשת ביטחון אפילו שאתם במצבים נורא ..לספר על החוויה שלכם כי רק מחוויות אלו לומדים ...

תודה ....

שלום נסרין,
אין במכתבך שאלה ספציפית כך שאין לי תשובה ברורה.

בכ"ז אני אגיב על סיפורך כפי שאני רואה אותו :
אם המסטינון שאת לוקחת אינו מספיק ואת אינך מסתדרת עם הסימפטומים שלך ורוצה לשפר את מצבך שאני מקווה שהוא לא מסכן חיים (בעיות בליעה או נשימה) את כמובן צריכה לקחת תרופות ו/או טיפולים נוספים.
הפרדניזון היא התרופה החזקה והטובה ביותר למטרה זו אולם תופעות הלוואי שלה לטווח ארוך במינון גבוה הן החמורות ביותר, כך שאת צריכה להחליט אם את הולכת בכוון זה היות וברגע שאת נכנסת לשימוש של פרדניזון את חייבת להשאר איתו (אם את מחליטה להפסיק אותו בשלב מסוים) לפחות מספר חודשים ועד שנה.

אם את לא בסכנת חיים ואת יכולה להתמודד עם הסימפטומים שלך למספר חודשים (לפעמים עד שנה) את יכולה לדלג עם הפרדניזון ולעבור לתרופות שאינן קורטיזון (אימורן, סלספט, פרוגרף.....) בהן תופעות הלוואי פחות חמורות אולם התרופות לא יתחילו להשפיע מהר כמו הפרדניזון.
אם את מתכוונת בעתיד הקרוב להכנס להריון, אימורן אינו אופציה בשבילך.

אפשרות שלישית היא טיפולי פלסמהפרזיס או אימונוגלובולינים (IVIG). ניתן להשתמש בהם לתקופה ארוכה או עד שהאימורן או הסלספט יתחילו להשפיע.

על כל האופציות הנ"ל את צריכה לשוחח עם הרופא המטפל שלך ולהגיע להחלטה משותפת.
אם הרופא שלך אינו פתוח לשיחה מהסוג הזה רצוי לחפש רופא מתאים (וישנם כאלה בארץ).

נסרין הכל ברור בטיפול שלך, אבל לא ברור לי מדוע 30 מ"ג, כי המינון הנכון הוא 1 מ,ג לק"ג, האם אחרי 30 את צריכה להגיע לביקורת או שזה הטיפול המקסימאלי שלך, הרי את לא שוקלת 30 ק"ג, אני מקווה.

שלום ,
אני שוקלת ( 58-59ק"ג ), ההתלבטות בקבלת פרדניזון או אימורן היא הסיבה לדאגתי , אין לי בעיה בבליעה ותפקודי נשמה או בדיבור , אצלי הבעיה היא בחולשה ביד ימינית ובאיזור הכתף , לפעמים אני לא יכולה להחזיק ידיים ובמיוחד בשעות הערב אחרי יום של מאמץ ....

אצלי הדאגה בתופעות ליווי , יש לי מושג שלכל תרופה יש תופעות ליווי , אבל כפי ששמעתי הפרדניזון תרופה חזקה מאוד וכולי חשש שלא אוכל להסתדר איתה ....

בבדיקה אמרו שהשפעתה יותר מהירה ולא לוקחת זמן כמו אימורן...אין לי תכנון להביא עוד ילדים , כי בשביל להביא ילדים אני צריכה כוח להגדלתם , ואין לי את זה ....

מה שמפריע לי אישית בכל הבדיקות אצל כל רופא שהגעתי הם אומרים אותו משפט "הייתי חושב שאת יותר חלשה ממה שאני רואה " , הם לא חושבים שאני לא זאת אותה בחורה שבשעות הערב או אחרי מאמץ.

אני מתאמצת לקיים דעה שלי שהתמיכה תמיד מגיעה מבפנים , לשכנע את עצמך שאתה יכול ותוכל למלא כל תפקיד שלך בחיים (בעבודה ובבית ).

מאחלת כל טוב לכולכם...

לנסרין שלום,
מכמות כזו של קורטיזון בד"כ לא אמורים להתנפח - זה המושג הכי מדויק, כי זו לא בדיוק השמנה אלא התנפחות עקב צבירת נוזלים.
אני יכולה לומר לך מניסיון כי התנפחתי מכמות גדולה של פרדניזון - 100-80 מ"ג ביום.
מה שבמיוחד אופייני להתנפחות זו , זו תופעת ה- moon face - פני ירח. אני למשל לא שמנתי בגוף באותה תקופה, אבל מאד התנפחתי בפנים, וזה מאד לא נעים!
כיום אני לוקחת 10 מ"ג ולא רואים עלי כמעט כלום.
תרגישי טוב,
שירלי

שלום מיכל (שוב שכחת להכליל את שמך בכותרת).

יש לך מספר שאלות שאני אענה עליהן לפי הסדר :

"למרות שעבר רק שבוע אבל הפרדניזון לא גורם לשום דבר חיובי" -
היי סבלנית מיכל , תחילת השפעת הפרדניזון עלולה לקחת קצת יותר משבוע.

"שהפרדניזון מאד מנפח ועם תוספת אינסולין בכלל אפשר להגיע רחוק" -
אכן,........ אחת מתופעות הלוואי של הפרדניזון היא השמנה וזה עקב כך שהוא גורם לאגירת נוזלים.
לגבי השילוב של הקורטיזון והאינסולין, זו אכן בעיה ואני מציע לך לברר את משמעותה אצל רופא הסוכרת שמטפל בך.

"והאם קיימת מציאות שהפרדניזון כלל לא עוזר למיאסטניה? -
ישנם חולים שהפרדניזון אינו "תרופת הפלא" עבורם ..... אולם הם במיעוט. בד"כ הפרדניזון היא תרופה טובה (אולי, הכי טובה) לשפר מצבם של חולי מיאסטניה.

"מבחינתי הגעתי למצבים שבכלל לא חלמתי עליהם. לעלות במדרגות נהיה סיוט ,ללכת הרבה גם הפך להיות חוויה מאד מעייפת ובכלל כל היום ההרגשה כבדה ושום דבר לא משתנה" -
קיימת תופעה (לא אצל כולם) שכאשר חולה מתחיל בפעם הראשונה שימוש בקורטיזון מצבו אינו משתפר אלא מחמיר. זו תופעה מוכרת שגורמת לרופאים מסוימים להתחיל את השימוש תוך כדי אישפוז. אולם............ מצב זה זמני (מספר ימים עד מספר שבועות) ואז המגמה מתהפכת.
צריך סבלנות עם הקורטיזון וכאשר הוא הופך כיוון .....הואאוווווו.

"השאלה כמה זמו נחשב הגיוני? " -
תלוי את מי שואלים.
חולה שמטופלת באוקספורד, אנגליה אצל אחד מהרופאים הטובים בעולם למיאסטניה נתן לה זמן מוערך של שנה.

מיכל
כפי שכתבתי לך בעבר וכפי שמשה כותב את חייבת לשלב את הטיפול עם המומחה לסוכרת שלך, כי פרדניזון מקפיץ ערכי סוכר ואז יש צורך למתן אינסולין בכמות גדולה יותר, השמנת יתר במקרה זה צריכה להיות הבעיה הקטנה שלך, כי לרמות גבוהות של אינסולין יש את תופעות הלוואי שלו, שאותן את בוודאי יודעת וגם לפרדניזון, אומנם רוב תופעות הלוואי הן נעלמות לאחר הפסקת פרדניזון, אבל יש כאלה הנשארות, אתן לך דוגמא פשוטה- גם פרדניזון וגם סוכרת או אינסולין פוגעים בראייה, פרדניזון כגלאוקומה- יתר לחץ תוך עיני או קאטארקט וסוכרת פוגעת ברשתית- זו בעיה חמורה מהשמנת יתר כתוצאה של צבירת נוזלים בו ניתן לטפל בפוסיד שבאופן עקיף גם מוריד מעט את צריכת האינסולין (ע"י חילוף בין אינסולין לאשלגן שיוצא מהגוף בקבלת פוסיד).
טיפול בפרדניזון יכול להיות יעיל מאד במיאסטניה כמו בכל מחלה אוטואימונית אחרת, אך כאן בניגוד למחלות אחרות יש צורך בעלייה איטית והרבה סבלנות.
אצלי למשל הפרדניזון לא הועיל במאום למיאסטניה בעוד שלמחלת המעיים שלי בזמנו כשהיו לי התקפים הייתי תוקף אותם עם מינון של 50 מ"ג פרדניזון ואחרי שבועיים שהכל מסתדר מוריד לאט ותוך חודש וחצי הכל נגמר.
נסתרות הן פעולות ותגובות הגוף למחלות ותרופות שונות.
אני במקומך היתי ממתין כבקשת ד"ר הלמן אבל שוב, משלב בתוכנית הטיפול את מומחה הסוכרת שלי, זה הדבר הכי חשוב כרגע, שילוב הטיפולים ומעקב צמוד של בדיקות הדם, בדיקות עניים.

הבנתי משאלותיך שגם את מתקשה בעליה במדרגות ובהליכה (אני אחרי 50 מ' צריכה מנוחה. לכן אני מוותרת מראש ומשתמשת ברכב). שאלתי מספר רופאים אם יש דרך לשפר את הכישורים. אני מרגישה שזה נעשה יותר גרוע. האם פעילות גופנית, פזיותרפיה פסיבית יכולים לשפר את היכולת? האם ניסית או התמודדת עם השאלה?
כמה שנים את מרגישה חולשה ומתי נעשתה האבחנה?
אגב, מותר לדעת בת כמה את?
תודה
יעל

הרגשת החולשה התחילה לפני כמעט שנה רק שבמשך תקופה ארוכה שלחו אותי הלוך ושוב לכל מיני רופאים ובדיקות והתעקשו למצוא דלקת פרקים,ומישלא מצאו הפילו הכל על הסכרת בעוד שהסכרת ב90% מאוזנת ולכן לא אמורה להביא שום תופעות לוואי (נכון לעכשיו) אך כמו שכבר אמרתי רוב הרופאים מאד אוהבים להפיל בעיה אחת שקיימת כבר בכך לגמור את העניין.
ההבחנה התחילה לפני 4-5 חודשים רק שבנתיים למרות שהכל נראה מתאים אין הוכחה מעבדתית ולכן חלק מהדברים נעשים קצת יותר מתוסבכים. בקשר לקושי בהליכה לא עשיתי עדיין כלום למרות שהוא מאד מציק. ולבסוף הגיל שלי הוא 37.
בהצלחה לכולם
מיכל

סתם לידע כללי אני מוחקת כל הזמן את השם ומשנה לפי הצורך. כמו בתשובה הקודמת שהיתה אמורה להיות ליעל וגם מוסיפה את השם ומשום מה בסוף הדבר לא מופיעה .

אני מבין שתשובת המאסק עדיין לא הגיעה, נכון זה לוקח המון זמן. אז מוגדרת כרגע כסרונגאטיב- "ברוכה הבאה למועדון".
אל תתיאשי גם אצלי ניסו להפיל על כל מיני חוליים אחרים, ללא הצלחה.
אני חוזר, לדעתי את בידיים טובות, ד"ר הלמן רואה את החולה וחושב שצריך לטפל בחולה ולא במחלה והוא גם מאלה שמקבלים את התופעה של סרונגאטיב ומטפלים ולא מטרטרים אותך ללא טיפול לכל מיני בדיקות מיותרות, האמיני לי עברתי זאת.
החולשה המתגברת היא הבעייתית וזה מתסכל, אני בתחילה ניסיתי למפות זאת ביום יום לפי פעולות שאני מבצע, ללא הועיל ולכן אני נוטל מסטינון לפי שעות קבועות- כל 3 שעות כולל בלילה ובערב 2 יחד (כי צריך לאכול, להתרחץ, לטפס במדרגות בבית וכל זאת כמעט יחד).
אצלי לא הייתה הענות לפרדניזון ולכן אני עם אימורן, שגם הוא לא עושה פלאים במצבי למרות שפעם קודמת שנטלתי הוא עשה פלאים (אני מבין זאת היום, הוא הופסק לבקשת הרופאים בשל תפקודי כבד גבוהים , בדיעבד לא היה צורך להתרגש מכך ולא להפסיק את התרופה כי מאז התדרדרתי למקומות שבחים לא הייתי חושב להיות בהם ואני לא יכול להתרומם משם).
החשוב במחלה זו הוא לטפל מהר, אם פרדניזון לא הולך להתחיל מהר אימורן, כל עיכוב יכול לגרום להתדרדרות במצב ואז הקושי לצאת מכך גדות יותר ולוקח לטיפול זמן ארוך ביותר לעזור.
חזקי ואמצי, הרבה סבלנות והכי חשוב השגיחי על הסוכרת שלך.

אני סרבתי לאימורן (אחותי חלתה בלימפומה וזאת אחת מהתוויות נגד) וגם לפרדניזון = סטרואידים
הטיפול שהומלץ לי על יד פרופ' רכס (פרטי, בשר"פ הדסה) היה פלזמהפרזיס. לא קיבלתי טופס 17 לכן חזרתי לתה"ש והתחלתי טיפול באימונוגלובולינים. הטיפול שינה את מצבי בצורה משמעותית.
זה לא שינה את יכולת ההליכה, עליה במדרגות, קושי בבליעה ועייפות מהירה.
אולי כדאי לך לנסות את האופציות האלה.
בהצלחה

אני חושבת שהבעייה המרכזית במחלה הזו, היא התעייפות מהירה של השרירים (וזה גם הגיוני, אם חושבים על המנגנון של המחלה ואופי הפגיעה).
למרבה הצער, זה הסימפטום שהכי קשה להסביר אותו (לרופאים וגם לאנשים אחרים), כי "כל אחד מתעייף" וזאת בכל מקרה תלונה מאוד סוביקטיבית שקשה למדוד אותה. גם אי אפשר למדוד "מאמץ".
זה גם הסימפטום שהכי קשה כנראה לטפל בו, ולפי מה שהבנתי הרבה חולים ב"רמיסיה" ( אני שמה מרכאות כפולות, כי אני חושבת שמי שיש לו עדיין סימפטומים של המחלה הוא לא ברמיסיה, גם אם הבדיקות ה"אוביקטיביות" שלו הופכות לתקינות) ממשיכים לסבול ממנו.
אני חושבת שעם כל הצער , צריך פשוט ללמוד לחיות עם זה, ולהתאים את קצב החיים, ואם קשה ללכת, אז לא להתבייש להשתמש באמצעי עזר, כמו כסא גלגלים אפילו, ואז תשאר אנרגיה לדברים אחרים. ובמקביל כשמרגישים יותר חזקים, להפעיל את השרירים , כדי לשמור עליהם ועל השלד כמידת האפשר (במיוחד אם מטופלים בפרדניזון).

מיכל

לכולם !!!
כדאי שתקפידו למלא את הפרטים למשלוח שאלה/תשובה כדי שהדו-שיח יהיה רציף ונדע מי משתתף בו.

שלום ל (?)
תחושתי היא שאני עונה למיכל (האם זה נכון ?)

איך שלא יהיה, אענה לך על שאלתך היות ואני חושב שהיא מאוד חשובה.
אני חוזר ואומר מדי פעם : " כל חולה צריך למצא את הרופא שהוא מצליח לתקשר איתו. רופא שלא מוכן להאזין לחולה, מזלזל בו ואם הוא אינו מציית לו הוא שולח אותו לחפש רופא אחר, הוא פסול מלטפל בחולה הנדון".

סיפרתי גם שהרופא הראשון שאליו הגעתי נפסל על ידי להמשך הטיפולים כבר מהמפגש הראשון.

מצאתי למזלי רופא (פרופ.) ללא אגו, עם ראש פתוח שכבר מהמפגש הראשון האמין לי, האמין בי ונתו לי אפשרות לקבל או לדחות תרופות ........... ואפיל איפשר ליו להציע טיפולים שבדרך רגילה לא הייתי מקבל.

איני יודע אם "רוב הרופאים לא מוכנים לשמוע דעה הסותרת את דעתם" כפי שאת כותבת , אולם יש בזה משהו מהאמת ולכן כדאי לא להתיאש ולהמשיך לחפש את הרופא המתאים. מיכל-עליסה הגיעה (קצת בעזרתי) עד אוקספורד (אנגליה) כדי להיות מטופלת אצל הרופא המתאים.

לכן,.......... אם צריכים להיות קצת נודניקים כדי לקבל את הטיפול המתאים.........כדאי להיות נודניקים.

לגביי הפרדניזון: אם הנזק בסוכרת הוא לא כזה שחייבים להפסיק את הפרדניזון... כדאי להמשיך עם יד על הדופק (כמובן שזו החלטתו של הרופא). יכול להיות שמספר ימים זה לא מספיק ויכול להיות שהמינון אינו מספיק

מילת המפתח כאן היא : " אם לא ננסה, לא נדע".
זו לפי דעתי מילת המפתח שנתנה לי את האפשרות לבצע בזמנו פלסמהפרזיס כאשר עניתי לפרופ. שלי לשאלתו : "איך אתה יודע ולמה אתה חושב שזה יעזור ?"

קודם כל באמת המון תודות על כל התשובות שעוזרות להחליט איך להמשיך. וכן אכן ענית למיכל וסליחה ששכחתי לציין שם. לדעתי על כל הקשיים שקימים בכל מחלה שקורת פתאום {ותמיד זה פתאום} כאן גם קיים הקושי שרוב הרופאים לא יודעים מה לעשות איתך בכלל וברוב המקרים מוסיפים קושי שלא לצורך. אבל זה מה יש וחייבים להמשיך
בהצלחה לכולם ושוב תודה על כל האכפתיות
מיכל.

מיכל כפי שכבר כתבתי לך, השפעתו על מיאסטניה היא איטית ומצד שני על סוכרת מהירה וגורמת "להשתוללות" המחלה ולכן מינוני אינסולין עולים, ראשית השאלה עד כמה עולים, שנית באם הנוירולוג שלך, אם אני לא טועה ד"ר הלמן חושב שאת חולת מיאסטניה, תשאלי אותו על טיפול בפלזמה פרזיס שיש האומרים שהוא עובד בדומה לפרדניזון רק לטווח קצר יותר ומהיר יותר, ספרי לו את חששותייך מעליית אינסולין וכמה את מעלה, ייתכן שעלית במעט וזה עדיין בגדר הסיכון הסביר לטיפול בפרדניזון, אני הייתי מתייעץ בנוסף עם מומחה הסוכרת שלי, אני מקווה שאת מטופלת אצל אחד כזה ואם הוא מתנגד לטיפול שייכתוב מכתב לד"ר הלמן- אני מאמין שהוא יכבד אותו.
נכון שאת צריכה להביע דעתך וחששותיך אצל הרופא אבל אם זה מגיע בצורה תוקפנית ונראה כאילו "אני יודעת יותר טוב ממך" מירב הרופאים ייסוגו ויענו שתעשי מה שאת חושבת ושלא תבואי לטיפול אצלם כי מה לעשות רובם "כולל הפרו' המכובד שמשה דיבר עליו, אני נתקלתי בו מזווית שונה לחלוטין" בעלי אגו מרומם. האמת שלדעתי ד"ר הלמן סובל מכך פחות.
שוחחי עם האנדוקרינולוג שלך ושמעי להצעתו ושיכתוב מכתב לנוירולוג.

קודם כל באמת תודה על כל תגובותיך,
רציתי רק להגיד ד"ר הלמן להגדרתו בטוח ב90% שמדובר במיאסטניה רק מחכה להוכחה מעבדתית כל שהיא בניגוד לאופטומולוגית שקבעה נחרצות בענין. אף פעם לא פניתי בתוקפנות לשום רופא ואמרתי את דעתי תמיד שאלתי בשיא הנימוס מה אם לא ? האם ניתן גם בדרך אחרת ובכל זאת היו רופאים שלא האהבו שאני חושבת לא בדיוק כמוהם. נכון שד"ר הלמן יאמר לזכותו אנושי ביותר ובאמת כל מטרתו לעזור רק שלפעמים אחרי כל כך הרבה בדיקות קשה לדעת איך אפשר או איך נכון להמשיך.בקשר לאינסולין אפילו אם לא מוספים הרבה בכל יום בסופו של שבוע או תקופה ההוספה הופכת להיות מאד משמעותית. פניתי לד"ר הלמן וניתבקשתי להמתין עד יום חמישי ואז נראה איך להמשיך.
תודה מיכל

שלום מיכל,
חולה שמתחיל להשתמש בפרדניזון מסוגל להתחיל להרגיש השפעה תוך מספר ימים אולם זה תהליך שבו מתחילים עם מינון נמוך ומעלים אותו כל מספר ימים עד למינון שבו הרופא מחליט להפסיק בעליה.
המינון המקסימלי הוא לפי משקל הגוף (1/2 1 מ"ג לכל 1 ק"ג משקל גוף).
ההשפעה המכסימלית מבחינת יעילות התרופה עלולה להיות גם אחרי שנה של שימוש.

יש לקחת בחשבון שבימים הראשונים (עד שבועיים) של נטילת התרופה, לא רק שהיא לא תעזור. היא אפילו עלולה להרע שת המחלה. זו תופעה מקובלת ולכן ישנם רופאים שמתחילים עם פרדניזון באישפוז בחולה למספר ימים כדי לעקוב אחר המצב.

חולי סוכרת צריכים לעקוב אחרי ההשפעה השלילית על המחלה. חולים שאינם חולי סוכרת, עלולים לחלות במחלה, אולם זו "סוכרת שתלויה בפרדניזון" וכאשר הם יפסיקו להשתמש בפרדניזון סביר להניח שהסוכרת תעבור.

לפי הספר פרדניזון משפיע תוך 48 שעות, בטיפול בפרדניזון במיאסטניה, המינון ,כמו שמשה הסביר נמוך מאד והעלייה בו איטית, כך שהשפעתו לוקחת זמן, יש האומרים שכדי לדעת האם פרדניזון באמת השפיע על המחלה יש להמתין 1/2 שנה במינון המקסימלי שהוא 1mg לק"ג.
על סוכרת פרדניזון משפיע מיידית, כמובן שלא כל החולים אותו דבר, ונותן אותותיו עליות סוכר, לכן יש צורך לניטור רמות סוכר בקפדנות ואם יש צורך להעלת מינון התרופות או אינסולין.

מיופאתיה היא שם כולל למחלות שריר, כלומר שהפגיעה היא בסיבי השריר עצמם- השריר נפגע.
את הסוגים ניתן לקבוע לפי ביופסיה של השריר- לוקחים חתיכת שריר צובעים בכל מיני חומרים במעבדה ולפי תגובתם יודעים את הסוג, בד"כ.
בניגוד למיאסטניה שהנוגדנים תוקפים קולטן לאצטיל כולין או מאסק ואז יש חולשה של השריר, אבל אין פגיעה בו (למעט מקרים בהם יש חולשה קשה לאורך שנים ואין שימוש בשריר) במיופאתיה יש פגיעה ישירה בסיבים של השרירים.
מקווה שעניתי לך, זה מס' מחלות ולכל אחת תסמינים משלה.

שלום פרי,
כאשר הרופא שלך החליט על מיופטיה. האם הוא עקב כך שלל שאת חולת מיאסטניה ?
אם הוא החליט על מיופטיה. מה המשך הטיפול שהוא נתן לך ?

איני חוזר על הסבר המיופטיה. ערן כבר נתן את ההסבר.

משה,
יש לי מיאסתניה גרביס אבל מכיון שכול התרופות לא עוזרות לי הם עשו לי כמה פעמים בדיקת אי אם גי באישפוזים קודמים ומכיון שאתה כבר יודע את הסיפור שלי שהפלזמה פרסיס לא עזרה לי החזירו אוותי חזרה לאומריגם וזה רק עושה לי יותר גרוע אז אמרתי לרופא שאני לא מוכנה לחזור על הטיפול מכיון שאני מרגישה יותר גרוע אני נאחזת בכול דבר כדי ללכת על הרגליים ממש כמו סיעודית ב4 לחודש אני מתשפזת בביח לבדיקה יותר עמוקה של בדיקת אי אם גי ונראה מה יגידו לי מבחינתם יש לי חשד למחלת מיאופתיה חוץ ממה שיש לי כרגע שזה מיאסתניה גרביס
המון תודה לכם על התמיכה ... פרי

דרך אגב ישנה מיופאתיה הנגרמת משימוש יתר בסטרואידים והיא רוורזיבילית- כלומר אם מפסיקים את הסטרואידים היא נעלמת, לכן לדעתי רוצים לבצע אי. אם ג'י, אחרת את יתר המיופאתיות ניתן לראות רק בביופסית שריר.
יש חולים שאינם מגיבים לטיפולים הרגילים, האם הציעו לך סלספט? מבטרה (רטוקסימב)?

ערן לא אני לא מקבלת סטרואידים ניסו לי את זה כמה פעמיים אבל אני לא מגייבה אליו טוב נכון לאכשיו אני מטופלת על מסטינון ואמרגם שאני שוקלת להפסיק אותו והרופא רוצה שאני יתחיל לשתות אומרן נראה עם זה ילך ועם הקופה שלי בכלל תאשר לי את התרופה הזאות
תודה פרי

בהצלחה.
אשמח לשמוע מתי האימורן מתחיל להשפיע אצלך.
:-)

ערן כמה זמן לוקח לאימורן להשפיע ועם העם הכדור הזה מיצב קצת את המיאסתניה כי עד אכשיו אני לא מתפקדת עם המיאסתניה עוד מעד אני כבר חולה 4 שניים ועדין קשה לי עם זה אבל מאוד

שלום פרי,
אימורן היא תרופה שלא משפיעה מיד על מיאסטניה בדומה לפרדניזון. זה עלול לקחת 6-12 חודשנים עד שתתחילי להרגיש שינוי.

משה,
תודה רבה על התשובות והתמיכה מכולם ....

בד"כ מסטינון גורם לריור יתר, אז ייתכן. האם יש תרופות נוספות שאת נוטלת יכול להיות שהן עושות זאת, אבל בעוד שלקחת מסטינון לא הרגשת זאת.

שלום יעל פ.
"יובש בפה" לאחר הפסקת מסטינון היא תופעה מוכרת אצל חולי מיאסטניה.
זו תופעה של "הפוך על הפוך".
פרופ. ארגוב סיפר בזמנו שכאשר חולים עברו את בדיקות הניסוי של תרופת המונרסן הם טענו שאחת מתופעות הלוואי שלה היא "יובש בפה" והוא הסביר שהמונרסן אינו הגורם לכך אלא הפסקת השימוש במסטינון כל זמן השימוש במונרסן והסיבה לכך היא שכל זמן שהם השתמשו במסטינון הם חוו את אחת מתופעות הלוואי שלה שהיא "יצירת יתר רוק" והם היו רגילים למצב זה. ברגע שהם הפסיקו את המסטינון ותופעת הלוואי נעלמה הם חשבו שיש להם תופעה של "יובש בפה" אולם זה המצב הנורמלי

אני לא מאמינה שזה מצב נורמלי. זה גרם לי כבר ירידה במשקל והכביד על יכולת הבליעה
הרופאה הסבירה לי שבמחלות אוטואימוניות יש פגיעה בבלוטות הרוק. חזרתי למסטינון אתמול ויש הקלה קלה. אני מקווה שימשך
תודה לכולכם

יש הקלה כי מסטינון מטפל לך בחולשת שריר הבליעה וזה טוב, מאד ייתכן שעם נטילת מסטינון יש פגיעה בבלוטות הרוק אבל אז הן ביתר פעילות, בגלל כל תופעות הלוואי זה כמו בלוטות הזיעה עם פרדניזון ואימורן.
מקווה שתמשיכי להשתפר

שלום יעל פ.
את מקשרת את הכל עם הכל ואני רוצה להפריד כל בעיה לעצמה.

לגבי הרוק : כפי שכבר כתבתי לך, ישנם חולים שהפסיקו מסטינון ואז התלוננו על יובש בפה. חוסר המסטינון לא גורם ליובש בפה !
שימוש במסטינון גורם לליחה מוגברת !
חולה מיאסטניה שהתרגל לליחה בזמן השימוש במסטינון, חוזר למצב הקודם (נורמלי) ןמרגיש בהבדל שגורם לו להתלונן על יובש בפה.

לגבי הבליעה : יש לך כנראה בעית בליעה שהיא סימפטום מוכר של מיאסטניה. בזמן השימוש במסטינון הסימפטום נחלש (שזה מצב תקין) . כאשר הפסקת את השימוש במסטינון הסימפטום התגבר ולדעתי, הוא התגבר עקב חוסר תרופה (מסטינון) ולא עקב הליחה שהיא תופעת לוואי של המסטינון ולא סימפטום של מיאסטניה.
יכול להיות שהרופאה שלך צודקת כאשר היא אומרת : " במחלות אוטואימוניות יש פגיעה בבלוטות הרוק" אך יש לצערנו עשרות רבות של מחלות אוטואימוניות ולא בכולם אנו חולים. לי לא ידוע שמחלת מיאסטניה גרביס גורמת לפגיעה בבלוטות הרוק. תשאלי את הרופאה שלך אם היא מכירה סימפטום כזה במיאסטניה.

לגבי הירידה במשקל : זה הגיוני שאדם עם בעיות בליעה לא מטופלות כראוי ירד במשקל.

בכללי, רופא שמטפל בחולי מיאסטניה צריך "לשחק" עם התרופות הידועות לטיפול במחלה (מגוון התרופות אינו גדול לצערנו) במינונים שיתאימו לחולה הספציפי ולמצבו שמשתנה מזמן לזמן מבלי להכנס לכל מני תאוריות.
מה שאני רואה בסיפורך הוא נסיון של הרופא להפחית בתרופות כאשר את נראית שמצבך טוב (שזה טיפול מעולה לדעתי) והתוצאה הראתה שלא ניתן כרגע להפחית או לצאת מהמסטינון.

תמשיכי לנסות בעתיד כאשר תחשבי שמצבך שפיר. זו הדרך היחידה לדעת אם את נמצאת בהפוגה.