פורום מיאסטניה גרביס - יש לך שאלה?

שלום נסרין,
נראה לי שיש לך טעות בכתובת הדוא"ל שלך , הכתובת [email protected] אינה חוקית ולכן שלחתי לך חומר לדוא"ל [email protected]

שלום לכולם,

אני מאד רוצה להגיע למפגש אך אני לא ניידת.

אשמח אם אוכל להצטרף למישהו/מישהי , שיוצאים מכרמיאל או הקריות.

המייל שלי:
bougie29@walla. מראש,
רונה

זה גם הסיפור שלי...

תבקשי מרופא המשפחה שלך הפנייה לרופא תעסוקתי. (הרופא צריך לשלוח אליו את התיק הרפואי שלך, ואז ייקבע לך תור). הרופא התעסוקתי יכול להוריד שעות, או ימים, באופן זמני או באופן קבוע, והחלטתו מקובלת על-ידי הביטוח הלאומי וקרנות הפנסיה בהן מבוטחים העובדים בהסדרים קיבוציים. אני מציעה לך להגיע לרופא התעסוקתי עם מכתב עדכני מהנוירולוג המטפל שלך.
אני הגעתי לרופאה תעסוקתית (בירושלים) מקסימה ואמפטית, שהתפעלה מההתמדה שלי בעבודה. לצערי, לא פעם מצבי כזה, שחוץ מעבודה אין לי חיים, כי לא נשאר לי כוח לשום דבר.

שלום תהילה,
אני זוכר שחולה סיפרה לי לפני מספר חודשים ש ד"ר ארנון קרני (איכילוב) נתן לה מירשם והיא קיבלה סלספט, ד"ר קרני יהיה נוכח במפגש ב 22.7 באיכילוב ואם תצליחי להגיע תוכלי לשאול אותו אישית.

אני יודע שישנם עוד מספר חולים שמשתמשים בסלספט ואני מקווה שהם יענו לך מנסיונם האישי.

לגבי טופס 29ג' אני חושב שאינך צריכה אותו היות והתרופה נמצאת בארץ לשימוש חולים במחלות אחרות והטופס הזה מטרתו לקבל תרופה שאין לה יבואן בארץ שמביא אותה עם רשיון בתהליך קבוע.

כמו לאימונוגלובולינים גם לסלספט צריך טופס 29ג' הניתן לתרופות יקרות שניתנות לחולים שאינם חולים במחלה להם התרופה רשומה, אימורן לא נחשבת תרופה יקרה ולכן לא ממלאים טופס זה, אך אימונוגלובולינים יקר ולכן יש צורך באישור הוועדה- וועדה של ביה"ח הנותן אותו או, משרד הבריאות

שלום לערן ולכולם,
בתשובתך לגבי הסלספט שהיא תרופה יקרה אתה מספק הסבר (ציטוט) : "טופס 29ג' ניתן לתרופות יקרות שניתנות לחולים שאינם חולים במחלה להם התרופה רשומה".

לפי מיטב ידיעתי (ואולי אני טועה), טופס 29ג' הוא כלי לקבלת תרופה קיימת בעולם הרפואה, אולם שום יבואן תרופות (עסק מסחרי טהור) בארץ לא ביקש ליבא אותו לישראל עקב אי כדאיות פיננסית (מיעוט דרישה מהחולים) ותרופות מאושרות למתן בארץ אך ורק לפי מתן אישורים ליבא אותם ליבואני התרופות שמגישים בקשות ומקבלים אישורים למעט תרופות שמיוצרות בארץ שהיצרנים מקבלים את האישורים.

לדעתי אין קשר בין טופס 29ג' ומחיר התרופה, זו המצאה של קופות החולים שרוצות למנוע מתן תרופה לחולה שקיבל מירשם לפי ראות עינו ודעתו המקצועית של הרופא המטפל בו. ורק בגלל שהמחיר הגבוה לא מוצא חך בעיני איש מנהלי בקופה לאשר אותה.

נמצא לפניי טופס 29ג' והכותרת שלו אומרת :
" מרשם רופא לשימוש בתכשיר שאינו רשום במוסד רפואי - לחולה פרטני".
הטופס מחולק ל 3 חלקים:
1. פרטים על החולה ועל התרופה המבוקשת.
2. הצהרת הרופא.
3.אישור המוסדות הרפואיים.
בתחילת הצהרת הרופא כתוב: (ציטוט) " אני הח"מ מודע לכך כי: התכשיר חיוני ולא קיים תכשיר חלופי
מתאים הרשום ומשווק בישראל לאותה מטרה".
אין בטופס 29ג' שום רמז כספי.

דוגמאות:
לפני מספר שנים בכדי לקבל מסטינון, כל חולי המיאסטניה היו צריכים להגיש טופס 29ג' רק בגלל שהיבואן התחיל ליבא מסטינון שמיוצר בספרד לאומת המסטינון שמיוצר בשוויץ ואסור היה להפיץ את המסטינון עד לקבלת אישור יבוא לתרופה "החדשה".

מסטינון (180Mg) לשימוש בלילה שליבואן לא משתלם ליבא ולכן לא ביקש אישור ליבאו דרוש טופס 29ג' (תרופה לא יקרה במיוחד). ועם הטופס ניתן לפנות לבתי מרקחת שיביאו אותו ללא אישור יבוא.

לערן ולכולם,
בכדי לחזק את דבריי בנושא הטופס והשימוש הלא מוצדק בו (מחיר התרןפה) עלי לספר מנסיוני האישי.
אני קיבלתי בזמנו מירשם לפלסמהפרזיס וקיבלתי אותו ללא צורך בטופס 29ג'
לאחר חצי שנה קיבלתי מירשם לאימונוגלובולינים וגם אותו קיבלתי ללא צורך בטופס 29ג'.

השתמשתי בשני הטיפולים במשך שנה וחצי (עד כניסתי להפוגה).

אולם כאשר יצור המסטינון נמכר לחב. אמריקאית שפתחה מפעל יצור חדש בספרד........ בכל פעם שהייתי צריך מסטינון הייתי צריך לקחת טופס מבית המרקחת של מכבי, להחתים את רופא המשפחה ורק אז סופקה לי התרופה.

שלום! קודם כל, תודה על תגובתכם המהירה. אני מסכימה עם משה שטופס 29ג' אינו קשור לעלות התרופה אלא לייבוא התרופה. ממה שאני הבנתי, כאשר יש תרופה שאינה בסל להתוויה המבוקשת אז משרד הבריאות דורש למלא את הטופס פעם בחצי שנה. אני עוברת את התהליך הזה כל חצי שנה עבור אימונוגלובולינים וכל חצי שנה עבור ציקלוספורין. מאחר שהרופא שלי (פרופ' קרוסיס) לא נמצא כרגע בארץ, רציתי לשאול אם אחד האנשים שמשתתפים כאן בפורום יודעים אם גם לסלספט צריך להשיג טופס 29ג'? בכל מקרה אני אנסה לברר את העניין גם דרך בית המרקחת וכשתהיה לי תשובה אעדכן אתכם. שתהיה לכולנו שבת של שלום, אור, שמחה, מנוחה והרבה כוחות!!!! שוב תודה, תהלה

אני הייתי אמור לקבל סלספט והיו צריכים למלא טופס 29ג ונכון זה לתרופה שהתוויתה אינה בסל הבריאות כמו אימונוגלובולינים למיאסטניה וכן ציקלוספורין אך רק מכיוון שהינן תרופות יקרות והעובדה כי אימורן אף לה אין התויה למיאסטניה ואין צורך במילוי טופס זה, דרך אגב מסטינון לטווח ארוך הוא תרופה יקרה, לאחר הנחת קופה זה עדיין עולה לך 350 ש"ח לחודש והנחת הקופה נתנת לאחר מילוי טופס 29ג' ואישור של רופא המחוז המטפל בתרופות. חשבו היטב באם זה היה תלוי בייבוא, לא היו מייבאים אימונוגלובולינים רק לפי בקשה של החולה ואז היו צריכים לחכות לתרופה, תרופות שאין כדאיות לייבא לא מייבאים עד הגיע הצורך לכך והן לא יושבות במחסנים כמו ציקלוספורין ואימונוגלובולינים. הכל כסף רבותי, לא יעזור. דרך אגב כששאלתי את פרופ' אברמסקי באם אפשר לחסוך את הזמן להמתנת אישורי 29ג' לסלפט ולהביאה לבד, אמר לי שאם זה אותו מחיר אז עדיף, אותו דבר גם לרטיקסומאב (מבטרה) שאגב קיימת בשביל חולי לימפומה אבל אנו צריכים טופס 29ג' בגלל עלותה.
העיקרון שתקבלי את התרופה במהירות האפשרית ותתחילי טיפול והלוואי וזה יצליח ותרגישי הרבה יותר טוב.

שלום ערן,
אני מסכים אתך שהכל תלוי בכסף (כל העולם מתנהל סביב כסף) וזו טענתי לרופאים כמעט עשור שנים, אולם אני טוען שאין קשרישיר בין טופס 29ג' שמבקשים למלא.... לכסף, זה פשוט "פטנט" שהמציאו כדי לא לספק תרופות יקרות. אחרת, איך תסביר שקיבלתי טיפולי אימונוגלובולינים וטיפולי פלסמהפרזיס ללא צורך בטופס 29ג' ולאומת זאת נדרשתי כמעט חצי שנה למלא טופס 29ג' ולהחתים את רופא המשפחה בכל פעם שביקשתי לרכוש מסטינון ? האם מסטינון נראת לך תרופה יקרה ? וכל זאת כאשר מחסני יבואן המסטינון היו מלאים .

שלום נדב,
מיאסטניה גרביס היא סינדרום של מחלות שנמצאות תחת מטריה אחת בשם "מיאסטניה גרביס" כאשר חלקם אוטואימוניות וחלקם לא.
מחלת MG - היא מחלה אוטואימונית.
מחלת LEMS - היא מחלה אוטואימונית.
מחלת CMS - היא מחלה גנטית מולדת שאינה אוטואימונית.

ישנם אתרים שבהם נתתי הסבר על כל ענף של המחלה בנפרד.
אם אתה מעוניין ביותר הסברים, שלח לי את כתובת הדוא"ל הפרטי שלך ואשלח לך חומר.

נדב, האם אתה חולה מיאסטניה ?

שלום, אשתי אובחנה כחולה במיסטניה גרביס, לאחרונה, אנחנו עדיין מגששים באפילה והמצב לא משהו

שלום זאב,
שלח לי Email ואשלח לך חומר ראשוני כדי להכניס אותך לעניינים.
אם אתה מעוניין, אתה יכול ליצור איתי קשר טלפוני ואסביר לך כל מה שאתה צריך לדעת.

שלום יש לי את המחלה מאיסטניה גרביס ואת האמת שיש לי אותה המון זמן רק שלא הבחנו בה עד שיום אחד העין שלי פשוט צנחה וחשבו שזה נפילת עף עף ובמשך חודשיים רק שגעו אותי בעבר גם היה לי קושי בבליעה וחשבו שזה בעיה בלסת ובמשך המון שנים אני סובלת מזה יש לי ארבע ילדים קטנים ואני בת 29 בהריונת שלי זה היה עובר לי ובערך שבועיים לפני מחזור ובמחזור אני מרגישה מאד חלשה בקושי לעלות מדרגות אני יכולה אני לא מצליחה לטפל בילדים כראוי ובכלל לצאת לעבוד איני יודעת מה צריך לעשות אני הסתכלתי באינטרט ובמקרה ראיתי את הפורום הזה והשמח לקבל מידע

שלום דקלה,

כדי לברר איתך יותר פרטים אם הסימפטומים שאת מספרת עליהם מופיעים עקב מיאסטניה אני מבקש ממך ליצור איתי קשר באמצעות משלוח Email או להתקשר אלי טלפונית.

כאשר אקבל את כתובת המייל שלך אשלח לך חומר אינפורמטיבי על המחלה (את חלקו תצטרכי להדפיס).

למשה שלום רב,
תודה על העדכון. אני מאלו שסבלו מאד עקב החוק הישן, מאחר וחרגתי (בתום לב ובלא יודעין)בשקלים בודדים מהסכום המותר להשתכרות ונאלצתי לההחזיר לביטוח הלאומי אלפי שקלים.
האם ידוע לך מתי החוק ימומש? לא ראיתי בעיתונים פירסום לגבי החלטת הוועדה.
שנה עברה מאז אושר החוק בממשלה.... אז היה רעש וצלצולים בכל העיתונים.
נקווה לחדשות טובות בעניין.
לילה טוב,
שירלי מחיפה

שלום שירלי,
הכתבה הופיעה אתמול (יום חמישי 10.7.08) בעיתון ידיעות אחרונות.
את אומרת שהחוק אושר בממשלה לפני שנה, אולם לפי הכתבה הוא עומד לעבור שינוי, ציטוט.........
"ועדת העבודה והרווחה של הכנסת אישרה אתמול לקריאה שניה ושלישית תיקון חוק שמאפשר לנכים לצאת לעבוד ולקבל במקביל קיצבה מהביטוח הלאומי"
" ההצעה אושרה הודות להסכמה בין משרד הרווחה, הביטוח הלאומי, משרד הבריאות, משרד האוצר ואירגוני הנכים".
את ההצעה החדשה פירטתי בהודעה הראשונה על הנושא.

זה כדי להשתיק את הנכים היושבים מול משרדי ממשלה, השאלה מתי יהיו קריאה שנייה ושלישית וגם באם זה יעבור, מתי יממשו זאת, זה יכול לקחת שנים, אלא אם כן ארגון הנכים יפעיל לחץ וזה יתקדם במהירות, קשה לי להאמין במצבה של ממשלתינו כיום.
לו יהי.

שלום ערן,
לאמר את האמת , איני מבין בדיוק מדוע לדעתך זה לא יעבור ?
אם נכה מקבל קצבת נכות מלאה ואינו יוצא לעבודה בגלל שהוא עלול להפסיד אותה.
כאשר יצא לעבודה ויקבל משכורת נוספת על הקצבה, האם זה עולה לממשלה יותר כסף ?
אני חושב שהממשלה רק תרויח מכך, היות וכאשר יצא לעבוד, ישלם מיסים, ומי נהנה מהמיסים אם לא הממשלה ?

כל מה שאתה אומר נכון אך לא כאן, האם לא יחסך כסף בכך שהמשפחות יקבלו את סכום הכסף לתשלום למטפל זר ולא דרך חב' הסיעוד כמטפל, האם מע' עובד מעביד לא תהיה טובה יותר ? תהיה אבל זה לא עובר. מכל מצב יש מפסידים כאן, את השאלות שאתה שואל אני שאלתי מהיום הראשון שאני מקבל קצבת נכות ותשובות אין, כולם אומרים שזה נכון אבל ... כולי תקווה שזה יעבור.

אני מסכימה איתך שיש הרבה בעיות עם מערכת הביטוח הלאומי ובכלל עם מערכת הכספים במדינתנו הקטנה. יש לי רק הערה קטנה שלא קשורה למיאסטניה בכלל - לגבי העובדה שהכסף עבור מטפל זר עובר דרך חברת הסיעוד. דווקא מאחורי החלטה זו יש מחשבה. המחשבה היא שבדרך כלל קשישים מקבלים גמלת סיעוד ומכיוון שלא תמיד הם מנהלים לעצמם את הכספים ומכיוון שלעיתים (לא מעטות) יש מעילה בכספי הקשישים - גמלת הסיעוד ניתנת באמצעות סל שעות ולא באמצעות כסף על מנת שכל הזכויות יוכלו להגיע ישירות לקשישים.

מכיוון שאני במערכת הזו, המחשבה מאחורי גמלת סיעוד היא שמשפחות לא ינצלו את כספי הביטוח הלאומי שלא לצרכי הקשיש, רוב הקשישים, מניסיון אישי , דואגים לכספם ולצרכיהם בעצמם, קשישים הזקוקים לעובד זר, לא בגלל בעיית דמנציה אלא בשל בעיה תפקודית, לא זקוקים לחברת סיעוד שתנהל להם את תנאי העסקת עובד זר במיוחד שגובים על כך כ- 1000 ש"ח ויותר לחודש, המחשבה מאחורי מתן הכסף לקשיש המעסיק את העובד זר היא זו בדיוק ע"מ לחסוך לקשיש ומשפחתו את הסכום הנ"ל וכך גם קשישים שיש בידיהם פחות כסף יוכלו להשתמש בעובד זר אף הם. אצל נכים המקבלים שירותים מיוחדים הנכה מקבל כסף מביטוח לאומי ומחליט איך להשתמש בסכום הנ"ל האם להשתמש בעובד זר או לשם מחייתו ויש הרבה נכים הזקוקים לשירותים מיוחדים שלא יכולים או שמשפחתם אינה מאפשרת להם ניהול כספים חופשי.

אני אתקשר מחר למטה עמותת הנכים ואשאל אם הם יודעים משהו. בשבוע שעבר הם ידעו לומר לי שהדיון בועדה עומד להתקיים. אעדכן כאן אם אדע משהו, למרות שאני סקפטית... הכנסת עומדת להתפזר השבוע ולצאת לפגרה, וכשיחזרו - ודאי יתעסקו בבחירות חדשות...
שבוע נעים,
שירלי
למשה - אני מתכננת להגיע לכנס, מקווה שנפגש שם.

שלום שירלי,
אני בטוח אהיה שם.

בעקבות פרסום של בנק דיסקונט על הנחה בעמלות לעובדי מדינה. פניתי בשאלה מדוע לו יתנו הנחה גם לנכים.
קיבלתי מענה מהיר ואדיב משרות לקוחות, שהפנה אותי לארגון הנכים, על מנת להתארגן וכקבוצה לקבל הטבות נרחבות.
אם למישהו יש קשר עם מטה המאבק ומוכן לפנות, תבוא ברכה עליו ועל כולנו
להתראות בכנס
יעל

דברתי עם ארגון הנכים והם אמרו לי כי הכנסת אמורה להצביע על החוק בקריאה שניה ושלישית כבר בשבוע-שבועיים הקרובים, כלומר בכל זאת עד יציאת הכנסת לפגרה. למרות זאת, יש לקחת בחשבון כי מימוש החוק ייקח כשנה. לי זה לא בדיוק עוזר כרגע, אבל נקווה לטוב ושהחוק יצא לפועל במהרה.
יום טוב,
שירלי

אל תתייאשי. גם אצלי תהליך אישרור האבחנה ארך זמן ארוך. במשך כמה שנים הסתובבתי עם בדיקות רבות, שאף לא אחת מהן נתנה תשובה חד משמעית. למדתי שכל הזמן נוספות בדיקות חדשות המאפשרות איבחון חד משמעי לחולי מיאסטניה. אבל מה שהכי חשוב - עד לקבלת התשובה - לא להתייאש, ולטפל בעצמך הכי טוב שרק אפשר.

שלום מיכל,
אני מסכים עם מאסקית ב 100% שאסור להתייאש ולהמשיך לחפש תשובה. אם מתייאשים ומפסיקים את החיפוש (אם אכן את חולת מיאסטניה) המצב רק ילך ויחמיר.
איני מסכים עם מאסקית שכל הזמן נוספות בדיקות חדשות . כל הבדיקות שעוברים חולי מיאסטניה בדרך לאיבחון ידועות כבר שנים רבות אולם יותר מדי רופאים לא משתמשים בכולם.

בסיכום אני רוצה לאמר לך שגם אם לא תקבלי אבחנה מוחלטת של מיאסטניה (היות והבדיקות יתנו תשובות גבוליות), אל תפסיקי לחפש תשובה.קיים אחוז קטן של חולי מיאסטניה שאין להם כל תוצאה מוחלטת של איזו שהיא בדיקה ובכל זאת הם מטופלים באותה צורה שמטופלים חולי מיאסטניה מאובחנים עם תוצאות טובות.
חולים אלה נקראים "חולי מיאסטניה סרו-נגטיב" .

יום יבוא ויכתבו את הספר על המיאסטניה. כאשר כל השאלות שאין להן תשובות היום יתבררו.

הייתי סרו נגטיב,
עד שלפני כשנתיים באה ארצה בדיקת הMusk.
רק אז קיבלתי סוף סוף תשובה חד משמעית.

מאז לא כתוב לי בטפסים "כנראה חולת",
אלא "חולת MG".
אולי מי שלא עבר תקופה ארוכה של אי ודאות, יתקשה להבין עד כמה זה יכול להיות חשוב.

שלום מאסקית,
כאשר את נקראת סרו-נגטיב הכוונה הייתה שאין לך נוגדנים כנגד קולטני אצטילכולין (AcHR).

כיום, לאחר שגילו את נוגדני ה MuSK, סרו-נגטיב נקרא חולה שאין לו נוגדנים כנגד קולטני אצטילכולין (AcHR) ואין לו נוגדנים כנגד החלבון MuSK.

כך שחשוב מאוד שכל חולה שעבר בדיקת דם לנוגדנים כנגד קולטני אצטילכולין והתשובה שהוא קיבל הייתה שלילית צריך להמשיך עם בדיקת דם לנוגדני MuSK ורק אם תוצאות שתי הבדיקות הן שליליות הוא נחשב סרו-נגטיב.

למעשה זה עדיין לא סגור העניין , היות וגילו שבדיקת דם מיוחדת יכולה למצא נוגדנים כנגד קולטני אצטילכולין (AcHR) שלא התגלו בבדיקה הסטנדרטית שמבצעים היום.

כשאמרתי שעם הזמן נוספות בדיקות חדשות

O.K. מאסקית,
עכשיו כשהבנתי למה התכוונת, את כמובן צודקת.

שלום מיכל,
אני מבין שעברת בדיקת SFEMG עם החדרת מחטים ליד העין.
כאשר את אומרת "הבדיקה היתה מאד מאד לא נעימה בלשון עדינה" האם את מתכוונת לכאבים בזמן החדרת המחטים והחיפוש אחרי המקום המדוייק שאליו רצתה הרופאה להגיע ?
אם הגרף שהוציא המחשב הראה תמונה שמתאימה למצב של חולשת שרירים, או מצב של אדם בריא, לדעתי הרופאה הייתה אומרת לך מיד. כנראה שהגרף הראה שהשרירים אינם 100% אולם השוני הוא יחסי קטן וללא נסיון רב בנושא היא אינה בטוחה איזו תשובה לתת לך והיא רוצה להתיעץ.
אני מקווה שלא תצטרכי לעבור בדיקה נוספת .

מיכל שלום
אני מבין שעשית את הבדיקה באיכילוב, אם כן כנראה שעשתה אותו רופאה ממוצע רוסי, די מבוגרת הייתי אומר- ד"ר גרוזמן, אם כן אז יש כמה אפשרויות:
1, וכנרה שזו התשובה, מי שחייב לחתום על הבדיקה באיכילוב זו ד"ר דרורי וכנראה הייתה עסוקה או לא הייתה באותו זמן במכון, כמו שבוולפסון פרו' שדה היה צריך לראות כל בדיקה.
2. ייתכן ותשובת הבדיקה שלך לא כ"כ ברורה כשמש , כמו שציינתי בעבר, ואז אין הוכחה חד משמעית שזו מיאסטניה וד"ר גרוזמן לא תגיד תשובה שאינה חד משמעית- כך התוצאות אצלי היו (לי למשל היא אמרה חד משמעית למרות זאת, כי היא מכירה מישהו מהמשפחה).
מה שהייתי מציע לך הוא להתקשר למכון ולנדנד להם, ספרי שאת צריכה את הבדיקה בדחיפות כי הרופא רוצה לראותה, יש לך תור אצל נוירולוג וכו' אבל אל תשכחי לדרוש את כל התרשים ולא רק את התשובה, זה חשוב לנוירולוג שיבדוק אותך באם הוא מבין את התרשים, אברמסקי למשל מבין והוא יבקש את כל התרשים.
האם אמרו לך ש- 13 שעות זה לא מספיק?

שלום מאסקית,
חום ומיאסטניה אינם הולכים יד ביד.
רוב חולי המיאסטניה מרגישים יותר גרוע כאשר הם פוגשים חום ולא משנה אם זה מזג האוויר, שתיה חמה, אמבטיה חמה ..... וכו'
תשתדלי לא לצאת החוצה בימים חמים במיוחד, שבי עם מאורר, שתי שתיה קרה ומדי פעם שיטפי את פנייך במיים קרים........ ו- חילמי על החורף שמתקרב מדי יום.

מסכים איתכם החום גורם להרגשה של סמרטוט, כאילו שככה לא מספיק מרגישים זאת, הטיפול לצערי מאסקית הוא מזגן, הבעיה היא שאי אפשר להסתגר בבית וצריך לצאת החוצה ואז אתה פשוט מתמוסס, עם סטרואידים בנוסף מזיעים כפליים. לא נעים. לא נראה לי שהחורף הקרוב יעזור. צריך לעזוב לסקנדינביה.

שלום מיכל,
חייבים להפסיק שימוש בתרופות לפני הבדיקה כדי שהם לא יטשטשו אותה.
EMG היא בדיקה מאוד כללית ואם התוצאה לא תראה לך תבקשי לבצע SFEMG (אני אישית ממליץ לבצע אותה אצל פרופ. שדה בביה"ח וולפסון, חולון).

הבדיקה היא SFEMG והיא נעשית באיכילוב לבקשת ד"ר הרמן כולי תקווה שהיא תעבור בקלות האם גם לבדיקה הנ"ל רצוי להפסיק את המסטינון ומתי? כבר מהיום הוא רק מחר בבוקר.
לידע כללי האם התשובה מהבדיקה הנ"ל יכולה להיות סופית לגבי ההבחנה ללא אולי אם.

שלום מיכל,
משך זמן השפעת כדור מסטינון הוא 4 שעות שלאחריו לא נשארות שום שאריות של הכדור, כך שאת צריכה להיות במצב שלא תקחי כדור 4-5 שעות לפני הבדיקה.
בדיקת SFEMG אינה צריכה להיות מלווה בכאבים , רק קצת אי נעימות כאשר מגרים את העצב בעזרת חשמל ובודקים את פעילות השריר בצד השני.כך שאם את מרגישה כאבים בבדיקה תתלונני על כך. הסיבה שאני ממליץ על ד"ר שדה לביצוע SFEMG הוא שאצלו אין מרגישים כאבים היות וזו המומחיות שלו.
כן...... !! תוצאה חיובית של בדיקת SFEMG היא אבחנה למיאסטניה בדיוק כמו בדיקת דם חיובית לנוגדנים. הבעיה לפעמים היא מי חתום על התוצאה וכמה הוא/היא מומחים לבצע בדיקת SFEMG לאיבחון מיאסטניה.
בהצלחה !!!

משה שלום
אומנם מסטינון עובד 4-5 שעות אבל המטבוליטים שלו נשארים בגוף לאורך זמן, כל המכונים כולל הילטון ג'ונס באנגליה מבקשים להפסיק נטילת מסטינמון 18- 24 שעות לפני הבדיקה ע"מ שתהיה מהימנה.
2. ברוב המאמרים על SFEMG מצוין כי הבדיקה אינה חד משמעית יש חולי מיאסטניה ללא דקרמנט רבל עם בלוקים או ג'יטר וזה אומר שהבדיקה אינה חד משמעית, אם יש גם דקרמנט ברפפטטיב וגם בלוקים זה כמעא ודאי, חוץ מזה גם ב- ALS הבדיקה תהיה לא תקינה, כך שזה לא כ"כ חד משמעי. זה תומך באבחנה

שלום ערן,
מסטינון:
כמה שידוע לי מסטינון היא תרופה שנעלמת לאחר 4-5 שעות ללא כל השפעה על מטבוליזם בגוף. חולים שמצבם "חייב" את הפירידוסטיגמין ברומיד בכדי לעכב את האצטילכולין אסטרז כדי שהם ירגישו בחזרה את חוזק השרירים שאובד להם עקב חוסר קולטנים ואי ספיקה מספקת של אצטילכולין. על סמך זה נתתי את דעתי על הזמן המינימלי שנדרש כדי ששאריות של מסטינון פעילות לא יהיו בזמן הבדיקה. אשמח לקבל ממך התיחסות אחרת בעזרת הפניה לאתרים שמציינים שיש להפסיק מסטינון זמן כה רב, דבר שעלול למנוע מספר לא קטן של חולים להגיע לבדיקה זו היות והם תלויים בשימוש רצוף במסטינון.

SFEMG:
כפי שידוע לי, בדיקת SFEMG (לאומת EMG רגיל) היא בדיקה אבחנתית מדויקת כאשר קיים מושג שאומר: " תשובה חיובית היא מסקנה ברורה למיאסטניה , תשובה שלילית היא לא בהכרח מסקנה ברורה" (אל תתפוס אותי בדיוק של הציטוט) ז"א שבדיקת SFEMG יש לבצע אך ורק אצל "מומחים" בעלי ניסיון רב היות וגם כאשר חולה מקבל תשובה (אפילו מודפסת) ישנם כאלה שאינם מקבלים אותה כבדיקה תיקנית שבוצעה כהלכה. זו לא דעתי האישית. אלה דברים שאני שומע מחולים ומרופאים.

באיכילוב עושים את הבדיקה בסדר גמור, צריך סבלנות והרבה, כי זה עורך זמן, לא כואב בד"כ.
יש להפסיק את המסטינון 18 שעות לפני הבדיקה.
הבדיקה כמו כל הבדיקות הדומות לה במידה והיא חיובית באופן ברור, אז התשובה היא די סופית, אך יש מצבים שגם בדיקה זו היא לא 100% כמו בספר, אבל היא כן נותנת אינדיקציה וכיוון לאבחנה.
היי רגועה עברי את הבדיקה, ד"ר גרוזמן - המבצעת היא אישה נחמדה מאד ואם תשאלי אותה היא תגיד לך את התוצאה במקום, מה שכן דרשי את כל התרשים כתשובה שתשלח הביתה, או שתינתן לך ביד.
בהצלחה

לפי הספרות אימורן נוטלים 2.5mg לקילוגרם, לא ראה לי שאת שוקלת כ"כ הרבה כדי לקחת 300 מיליגרם, אימורן זה לא אקמול. אני גם חליתי לפני כחודשיים, נטלתי אנטיביוטיקה שלא עזרה- רוליד, מתברר שגם לא צריך ליטול אותה במיאסטניה ולאחר שנטלתי זינט הצלחתי להתגבר על הזיהום- שכבתי שבועיים מרותק למיטה עם המכונת הנשמה צמודה, לקח לי עוד שבועיים להתאושש, הייתי מציע לך להמתין בסבלנות ולא לקפוץ ולהרים מינוני אימורן, הגברת פלזמפרזיס זה רעיון טוב דווקא.
זו דעתי לפחות - לאימורן יש תופעות לוואי כלל לא סימפטיות.

לשמחתי באמת אין לי כל כך הרבה משקל עודף :-)
אבל נראה לי מה שכותב משה,
אני סומכת על הרופאה שלי, ולכן אטול את המינון הזה, בתקוה לדכא שוב בהצלחה את המערכת החיסונית שלי, שהתאוששה כתוצאה מהמחלה.

חדשה פה ומתפעלת מהמקצועיות ומהתמיכה.

בעקבות כפל ראייה מזדמן בעין שמאל [ללא צניחת עפעף] נשלחתי ע"י נוירואפטומולוגית לבדיקה זו לשלילת או אישור מיאסטניה [זאת לאחר MRI מוח שיצא תקין].

היא המליצה על ד"ר רון דבי במדיקל סנטר בהרצליה. מישהו מכיר או עבר אצלו בדיקה זו?

אפשר עוד פרטים טכניים על הבדיקה ואיך בדיוק היא מתבצעת?

תודה לכולכם.

ד"ר רון דבי עובד ביחד עם פרופסור שדה בוולפסון, אולי כדאי לך לעשות במכון בוולפסון ואז תרוויחי את שניהם.

ה-MRI קשור לחשד למיאסטניה?

שלום מאסקית,
MRI בראש היא בדיקה שיגרתית ששולחים חולים כאשר הם פונים לעזרה עם בעית ראיה כפולה.
הבדיקה אינה קשורה כלל למיאסטניה, היא משמשת למנוע חשש של ארוע מוחי.

אף שמנסיוני מסתפקים בבדיקת CT

אולי טרשת נפוצה, אירוע אפשר לראות בסי טי כמו שמאסקית אומרת

שלום רות ,
בדיקת ה SFEMG זה בסדר, אולם במקביל הייתי מציע לך שתפני לנוירולוג לבקש בדיקת דם לנוגדנים כנגד קולטני אצטילכולין שתוצאה חיובית שלה תיפתור אותך מהרבה ריצות מיותרות.
אם התוצאה תהיה שלילית, זה עדיין לא יקבע שאין לך מיאסטניה, אולם תוצאה חיובית יכולה לאפשר לך לוותר על בדיקת הSFEMG שהיא בדיקה חודרנית.
בדיקת SFEMG מצריכה החדרת מחטים ליד העין וע"י פולסים חשמליים מפעילים את שרירי העין ובודקים את תגובתם. כפי שערן הציע, אני תומך בכך שתפני לפרופ. מנחם שדה שאני מעריך אותו ברמה הגבוהה ביותר של ביצוע התהליך.

רות, אם תקבלי תשובה שאכן את חולת מיאסטניה ותרצי ללמוד על המחלה שילחי לי Email ואשלח לך חומר . את גם יכולה להתקשר בטלפון ונשוחח על המחלה.

בהצלחה.

כפי שכתבת, ה-MRI אכן נועד לשלול קודם כל גידול שלוחץ וגורם לכפל הראייה. אז זה מאחורינו. האפשרות השנייה שתיבדק עכשיו, מיאסטניה. כמובן שאני מתחילה בבדיקת הדם. ממה שקראתי בפורום ביקשתי ונרשמה לי גם בדיקת דם לאנטי מאסק.
רק אחרי קבלת התוצאות אגש לד"ר דבי דרך ביטוח פרטי שיש לי. לפי הנוירו אופתלמולוגית, ד"ר שדה יצא לפנסיה ודבי הוא ממשיך דרכו. לדבריה, בכל מקרה את ה-SFEMG יבצעו לי במכון בוולפסון - שם דבי עובד - כי אין לו את המכשור המתאים בהרצליה. עוד לדבריה, בכל מקרה, גם בוולפסון, את הבדיקה עצמה מבצעת טכנאית ולא שדה או דבי.

לאור ניסיונכם, האם כל האינפורמציה הזו שלה נכונה?

שלום רות,
האינפורמציה שקיבלת אינה מדויקת וברובה אינה נכונה.
1. פרופ. שדה היה עד לפני זמן לא רב מנהל המחלקה הנוירולוגית בביה"ח וולפסון, ואותו מחליף היום ד"ר יאיר למפל.
2. פרופ. שדה (איני יודע מה גילו והאם יצא לגימלאות או לא, זה לא רלונטי לנושא) הוא מנהל בכיר בתחום הנוירומוסקולרי, מחלות שריר ועצב. אחראי על מרפאות חוץ בנושא. את כל הבדיקות הוא מבצע במחלקה הנוירולוגית ואין סיכוי שרופא כל שהוא במחלקה "יחליף אותו" עם הידע והניסיון שיש לו.
3. ד"ר רון דבי הוא רופא בכיר במחלקה בנושא מחלות שריר ועצב.
4.אין סיכוי בעולם שבדיקת SFEMG תבצע טכנאית. אם זה מה שאמרו לך כנראה שמתכוונים לEMG שאותו מבצעים טכנאים ולא חייבים רופא. כפי שכבר כתבתי לך : בדיקת SFEMG היא בדיקה שלא כל רופא מסוגל לבצע. הבדיקה היא בדיקה מאוד יחודית ונדרש רופא מומחה עם הרבה מאוד נסיון בנושא, דבר שיש לפרופ. שדה שהוא היה הראשון בארץ שביצע את הבדיקה לפני שנים רבות ורבים מאלה שמבצעים אותה כיום הם תלמידיו.
5.אין לך שום צורך וכנראה גם לא יאשרו לך לבצע בדיקת NuSK לפני שביצעת בדיקת דם לנוגדני אצטילכולין היות ואם תוצאת הבדיקה תהיה חיובית אין לך צורך בבדיקת דם ל MuSK היות ולא ימצאו אותם בכל מקרה. רק לאותם שאין נוגדנים לאצטילכולין יכול להיות מצב שיש להם נוגדני MuSK.

את האינפורמציה קיבלתי מהנוירו-אפטו. תודה על העדכונים. מקבלת בהחלט את כל מה שאמרת.
בינתיים עשיתי את הבדיקה לנוגדני AC וכפי שאמרת, במעבדה לא עשו בינתיים את הבדיקה הנוספת ל-MUSK ויעשו אותה רק אם זו תצא שלילית. תוצאה בעוד 10 ימים ואז פגישה עם ד'ר דבי. אבדוק איתו את כל האפשרויות להיבדק [אם יהיה צורך] בידי פרופ' שדה.

שלום מאסקית,
אחד מהדברים העיקריים שגורמים להחמרת מיאסטניה היא דלקת (כל דלקת) ורק לאחר שהדלקת טופלה סופית הגוף מתחיל להתאושש חזרה מבחינת המיאסטניה. בכדי להפחית את חומרת הסימפטומים יש לקחת תרופות. מסטינון היא תרופה שאינה מטפלת בהפחתת הסימפטומים, היא תרופת עזר זמנית למספר שעות. האימורן היא תרופה שמפחיתה את כמות הנוגדנים כך שהיא מטפלת בהפחתה ובהחלשת הסימפטומים, כך שאת חייבת לקחת אותה (או תרופות אחרות לאותה מטרה). כמובן שכאשר את מישתמשת באימורן מערכת החיסון שלך מוחלשת ולכן בכדי להתגבר על הדלקת לוקח יותר זמן מאשר לאדם בריא והשימוש באנטיביוטיקה כשלעצמה שעוזרת לחבל את הדלקת אינה עוזרת במיוחד למיאסטניה, ליהפך היא גורם נוסף שעלול להחריף את המחלה.

כך שאת רואה שטיפול באנטיביוטיקה אצל חולה מיאסטניה עם דלקת ומערכת חיסונית חלשה זה מצב דיי מורכב, לא הכי נעים ויש להתאזר בסבלנות עד שהכל יחזור לקדמותו.

האם הייתה סיבה מוצדקת לקחת שלושה סוגי אנטיביוטיקה עבור אנגינה קלה ??

האם השתמשת ברשימת ה "תרופות האסורות" לשימוש חולי מיאסטניה שאני מפיץ לכל החולים והאם הרופא המטפל ראה את הרשימה והחליט על תרופות שפחות ישפיעו לרעה על המיאסטניה ?

ביקרתי אתמול אצל הנוירולוגית. לדבריה סיכוי טוב שארגיש שיפור בתוך החודש וחצי הקרובים. אני מקווה מאד. בינתיים המליצה על תכיפות רבה יותר בפלסמפרזיס והעלאת מינון האימוראן. אני נוטלת עכשיו 300 מ"ג ליום. המון, לא?

שלום מאסקית,
את צודקת, מינון של 300Mg אימורן הוא אכן מינון גבוה.
המינון שאני מכיר בד"כ שחולים צורכים הוא 200Mg. ...... אולם אנו איננו רופאים, ואם את סומכת על הרופא שלך שהוא יודע מה לשהוא עושה. .... מי אנחנו שנקבע אחרת ?

שלום מיכל,
אם אכן המסטינון משפר את הסימפטום של נפילת העפעף זה סימן טוב.
חום ובעיות נשימה הן לא תופעות לוואי של המסטינון אולם בעיות נשימה הוא סימפטום אפשרי של מיאסטניה והיות ואת עדיין אינך מאובחנת במיאסטניה, כנראה שלא יתנו לך תרופות ו/או טיפולים שהיו נותנים לך אם היית במצב של מאובחנת ברורה.
אני מציע שתפני ללא דחיה שוב לדר. הלמן ותספרי לו על שינוי לרעה במצבך. עם בעיות נשימה לא כדאי להמתין ורופא חייב לטפל במצב.
תתקשי במקביל למזכירה של פרופ. אברמסקי (סיגל או חנה) 02-6777111 או 02-6776941 ותבקשי להקדים את התור היות ויש לך החמרה במצב הנשימה.
אל תמתני למחר, תתקשרי כבר היום.

לד"ר הלמן יש אפשרות לפנות רק בימי שלישי וחמישי שהם הימים בהם הוא מקבל במכבי. התקשרתי למוקד ההזמנות של פרופ אברמסקי ומשם נמסר לי שאין לה שום תור מוקדם יותר ואין אפשרות להשאיר שם על מנת שיחזרו אלי במידה של ביטול . הכל הולך כל כך לאט למשל הופנתי ע"י ד"ר הלמן לEMG באיכילוב וגם לשם קיבלתי תור לאוגוסט.
תודה גדולה על כל העזרה כי היא בהחלט עוזרת המון
מיכל

מיכל שלום
ראשית מסטינון יכול לעשות תופעות כמו של מיאסטניה שהם חולשת שרירם, תלוי במינון שאת לוקחת ובתדירות הנטילה, תופעות של חום לא מוזכרות בספרות, אבל גם לי יש לפעמים גלי חום, לדעתי זה מהמחלה עצמה כשיש פעילות של מע' החיסון בד"כ יש גלי חום. כמו שמשה המליץ לך, ואני מדבר איתך מניסיון אישי בעיות נשימ האסור!!! להזניח שריר הנשימה הם הקשים ביותר לשיקום אחר כך ולכן אני מתקשר לד"ר הלמן לבית החולים למרפאה וזה גם בימי שלישי, אבל לפי מה שהבנתי הוא עובד גם במחלקה, אז תנסי למצוא אותו במחלקה הנוירולוגית בבלינסון ואם לא שייתנו לך את הנייד במרפאת טרשת נפוצה שם הוא עובד המס' שם הוא03-9378219. אם הוא מטפל בך יש על מי לסמוך, אל תשכחי לספר לו שכשאת נוטלת מסטינון העפעף עולה ולו גם קצת.
כמה מסטינון את לוקחת ביום?
תרגישי טוב

לפני שבוע (מיום רביעי) התחלתי לקחת 3 כדורים ביום (לפי הוראות של ד"ר הלמן) ביומים הראשונים זה היה בסדר רק שמיום שישי בעיקר התחילו קשיי נשימה שממש מפריעים לישון בלילה כמו הרגשת מחנק וגם הקול הוא כמו של מי שגמרה לצעוק עכשיו על קבוצה ענקית ואין לי מושג מה לעשות ומהוראות של גבי הכדורים הבנתי שלא כדאי להפסיק ואחר כך להמשיך. וכן העין התרוממה לפעמים יותר ולפעמים פחות השאלה מה נכון עכשיו
תודה מיכל

שלום מיכל,
אל תצפי יותר מדי שהמסטינון יפתור את הבעיה של העפעף ב 100%, זו תרופה שעוזרת במדה מסויימת בסימפטומים בדומה לכדור נגד כאבי ראש. אם המסינון לא מספיק טוב עוברים לתרופות או טיפולים אחרים שמטפלים בגורם המחלה עצמה, אולם זה יקרה רק לאחר שהרופא יגיע להחלטה שאכן את חולת מיאסטניה וזה לצערי לפעמים לוקח יותר מדי זמן.

לא ברורים לי מספר דברים.
הכדור (מסטינון) אמור לגרום להרגשה טובה יותר אי לכך למה הוא גורם את ההפך ? בדף המצורף לכדור יש מליון ואחת הזהרות (כמו לחלק מהכדורים האחרים)אז למה ישנם רופאים שנותנים ישר מינון גבוה? כשלדעתך הוא פותר את הבעיה זמנית כמו כדור לכאב ראש. האמת בימים האחרונים יצאית מתוסבכת לגמרי מהענין חשבתי שאני איך שהוא קרובה לסוף וכרגע ברור לי שלא התקדמתי ואולי עוד הלכתי אחורה וגרמתי לעצמי עוד תיקים
מיכל

מה שמשה מתכוון הוא שמסטינון פותר את הבעיה באופן חלקי כלומר הוא מקל על התסמינים אבל לא מרפא אותם, זה לא שלאחר זמן הוא מפסיק לפעול, יש מצבים שהם המחלה מחמירה ואז נדרשים יותר כדורי מסטינון ביום.
בנוגע לבעיות הנשימה שלך, אני מכיר את כל התסמינים שאת מדברת עליהם מניסיון אישי, ולכן אני ישן עם מכונת הנשמה בלילה, זה לא אומר שזה מה שאת צריכה, לדעתי את צריכה לקחת מסטינון לפני השינה ולראות כיצד זה עובד ואם את מתעוררת בלילה עם קושי בנשימה ליטול מסטינון נוסף, בתנאי שיהיו 3-4 שעות בין 2 הכדורים ולראות איך זה משפיע עלייך, אם את ישה טוב יותר לאחר המסטינון ותסמיני הקושי הנשימתי פוחתים (שימי לב לא ציינתי חולפים לגמרי, הלוואי שכך), סימן שמסטינון עוזר לך, אני הייתי עושה מין יומן של זמני נטילת מסטינון למול התסמינים שיש באותו זמן והאם הם פוחתים, חולפים ולאחר כמה זמן מנטילת המסטינון.
בנוסף הייתי דורש מרופא המשפחה לאחר שתספרי לו את תסמינייך לראות רופא ריאות ושהוא יעשה לך תפקודי נשימה, גם זה חלק מאבחון המחלה, לא לקחת מסטינון לפני הבדיקה כדי שלא ישבש את פענוח הבדיקה. אם תפקודי הנשימה שלך אינם תקינים את יכולה לבקש מאותו רופא לעשות את אותם תפקודים גם לאחר נטילת מסטינון כ- 20 דקות אחרי הנטילה, ואז לראות באם יש שיפור, אם יש סימן שמסטינון עוזר לך.
כל הדרים הנ"ל יעזרו לנוירולוגים בפענוח תסמינייך, עד שהם ישלחו אותך לבדיקות האלה את תתאשפזי עם קשיי נשימה ויספרו לך שאלו חרדות וכיוצא בזה, הקדימי תרופה למכה ותעשי את העבודה במקומם אחרת העיניינים יחלמירו.
עד שתוכלי לדבר עם ד"ר הלמן, תבקשי רופא ריאות דחוף ואולי כבר מחר או מחרתיים תראי אותו ויעשו לך תפקודים במקום.
אני לא מנסה להפחידך, אני מדבר מניסיון אישי, ניתן למנוע את כל סיבוכי הקושי הנשימתי בטיפול מקדים ואבחון מקדים, מה שאצלי לא עשו ולכן הגעתי לאן שהגעתי. עם כל הערכתי לד"ר הלמן עד שנוירולוגים חושבים על בעיות נשימה כחלק ממחלה כלשהי לוקח זמן ולכן אל תחכי!!!
בהצלחה

שלום מיכל,
מסטינון אכן אמור לגרום להרגשה טובה יותר למשך 3-4 שעות, אולם בתנאים מסוימים:
1. אם אכן המשתמש במסטינון חולה במיאסטניה אוטואימונית (מיאסטניה עם נוגדנים).
2. אם הוא אכן חולה במיאסטניה, אולם אינו לוקח מינון גבוה מדי. מינון גבוה מדי (שונה אצל כל חולה) גורם להחרפת הסימפטומים ולא להחלשתם. מינון יתר עלול להביא את החולה למשבר קולינרגי שהוא מצב של בעיות נשימה ומצריך טיפול במחלקת טיפול נימרץ בביה"ח.
3. ישנם חולים שמסטינון אינו משפיע עלי מצב המחלה והחולה חייב לעבור לטיפול בתרופות אחרות.

היות ואת עדיין אינך יודעת בוודאות מהי מחלתך, אם המסטינון אינו עושה לך טוב. אין סיבה שתשתמשי בו. אולם זו החלטה שחייבת לבא מהנוירולוג שמטפל בך.

שלום משה
לא אוכל לצערי להשתתף במפגש .
האם ניתן יהיה לשלוח לנו במייל תקצירים של ההרצאות?
נראה לי חשוב ביותר.
בתודה ובהצלחה במפגש.
נתן

התקללה עם הגרשיים ( " ) נפתרה, תיקנתי את כל הדרוש תיקון בהודעות שנכתבו בשבועיים האחרונים ועכשיון ההודעות ניתנות לקריאה קלה.
אם מישהו מגלה תקלה מסוימת בעתיד, נא להודיע לי ואדאג שהיא תתוקן.
בברכה.

"

כתבתי כאן גרשיים, מעניין מה ייצא הפעם

את כמובן צודקת, מאסקית, התקלה חזרה.
לאחר שהיא תוקנה אתמול ונבדקה על ידי, היא שוב חזרה, דיווחתי עליה והיא בטיפול.
כאשר אני רואה את התוצאה בתוכן אני מתקן אותה ידנית עד שהיא תטופל סופית, אני מקווה בהקדם.
בתודה.

גל שלום
50% ניידות אומרים כי את יכולה לקנות רכב שהומלץ ע"י הוועדה ולקבל 50% הנחה על המיסים שלו, אם לדוגמא המכס על רכב מסוים הוא 20000 ש"ח את מקבלת 50% הנחה קרי תשלמי רק 10000 מכס, תלוי איזה רכב הוועדה המליצה במקרה שלי המליצו על רכב סוזוקי מנוע 1600 סמ" ק ואז הגשתי בקשה בביטוח לאומי לוועדת גודל רכב (שם יש לשלם כי זה שייך למשרד לבטיחות בדרכים) ביקשתי רכב גבוה כי הבעיה שלי היא לקום ולצאת מרכב רגיל וקיבלתי אישור לשברולט ויואנט כאשר וועדת הניידות קבעה לי 60% כלומר- הרכב בכללי עלה 118000 ש"ח המכס עליו היה
בסביבות -50000ש"ח אז אני קניתי אותו ב- 80000 כי ההנחה שלי הייתה 38000 והיתרה ביטוח לאומי נותן כהלוואה עומדת (ה- 38000) למשך 40 חודשים. אם את מוכרת אחרי 40 חודשים כל שווי המכירה שלך ואת מגישה בקשה לקניית רכב חדש, אם את מוכרת לפני ה- 40 חודשים את מחזירה את החלק היחסי של ההלוואה העומדת.
את צריכה ללכת עם התשובה למח' ניידות בביטוח לאומי ולשאול מה גודל הרכב המאושר באם זה מתאים קבלי זאת ונקווה שבנך ירגיש טוב ולא תצטרכי להגש ערעור או החמרת מצב, באם הרכב לא נראה לך כמתאים תשאלי על וועדת גודל רכב.
דבר אחרון מרגע זה מגיע לבנך קצבת ניידות שם היא תלויה בגודל הרכב הקצבה המינימלית לדעתי היא 700 ש"ח עד נפח מנוע 1900 ואחרי כן זה עולה זה תלוי גם באחוזי הניידות, יגידו לך הכל בביטוח לאומי במח' ניידות.
אם כך מה שאת צריכה לשאול זה מה גודל הרכב? ומה גודל הקצבה המגיעה לכם? דרך אגב לא ציינת באם ההחלטה היא לצמיתות או זמנית.
תרגישו טוב, אל תטרדי את עצמך ותשאלי כל מה שאת צריכה

תודה על התשובה המפורטת.
שנית האם יש הבדל בינך לצורך העניין ובין בני שאינו נוהג ואנחנו צריכים לנהוג בעבורו? הכוונה מבחינת משמעות האחוזים.
איפה אמור להיות כתוב אם הקביעה היא לצמיתות או לא (אין ציון של תאריך עד מתי וכו'), אם הוא מקבל קצבת ילד נכה האם יוכל לקבל גם קצבת ניידות או רק אחת מהן?
ושוב תודה...פשוט אין אפשרות לצאת מהם שם בבטוח הלאומי.

אצל מבוגרים יש קשר לרמת הקצבה באם אתה עובד או לא, באם כן הקצבה גבוהה יותר. לא ידוע לי בנוגע לילדים אבל לדעתי הקצבה גבוהה יותר, לא בטוח יש לבדוק זאת. על הדף שקיבלת את החלטת הוועדה מצוין באם זה לצמיתות או זמני, ייתכן שאצל ילדים זה אחרת. אל תנסי למצוא תשובות דרך הטלפון, את צריכה להגיע לביטוח לאומי למח' ניידות ושם לקבל את כל התשובות.
כן, מי שמקבל קצבת נכות יכול לקבל גם קצבת ניידות, אין לכך שום קשר, אלו 2 קצבאות שונות לחלוטין ולכן גם האחוזים והוועדות שונות.

כבר הייתי בביטוח לאומי אבל אין היום קבלת קהל בעניין זה אלא רק בבוקר, אקח חצי יום חופש ואקפוץ לשם שוב השבוע. למעשה אתה צריך שייהיה לך את הכסף לחלק הארי של הרכב. האם כדאי לנסות ולערער על האחוזים על מנת לנסות להשיג יותר או שזה סיכון והוועדה אף יכולה להפחית את האחוזים?
תודה

ראשית הוועדה יכולה להוריד אחוזים כמו שהיא יכולה להעלות, שנית זאת וועדת ערער אז הערעור עליה הוא בבית דין לעבודה, אם יש לך זמן מיותר, כסף לעורך דין תנסי אבל השינוי יכול להיות ב- 10 אחוז לא יותר, לדעתי, אני בנתיים הייתי משאיר זאת כך, כך גם אני עשיתי וכשהחמיר המצב ביקשתי החמרת מצב וקיבלתי תוספת של 10%.

הייתי בביטוח לאומי והחוק לגבי מי שאינו נוהג בעצמו לצערי שונה וזה אומר שמי שאינו נוהג זכאי להטבות מ-60% ומעלה, הוא קיבל רק 50%, זאת אומרת שרק כשיוציא רשיון (אמור להוציא בטווח של שנה) "יהנה" מההטבות, כמו כן באם מקבל גימלת ילד נכה (ולא על מיאסטניה....) אינו זכאי לשתי ההטבות יחדיו. מה שמשאיר אותנו כרגע בעצם עם נייר , 50%, ללא כל תועלת. כרגע אני צריכה לחשוב אם בכלל לנסות לעלות את האחוזים למינימום 60%, ומה יותר "כלכלי" מבחינה כספית הגימלה, או לחילופין ההטבה של הרכב. (אגב 50% מקנה רכישה של רכב 1300 סמ"ק. קצת מבוי סתום.
תודה על העצות ויום טוב.

גם לי נתנו רכב של 1300 סמק ולכן הגשתי בקשה לוועדת גודל רכב שהיא של המשרד לבטיחות בדרכים, שם משלמים כ- 500 שח על הוועדה. לא נראה לי נכון שאין את 2 הגמלאות כי יש לנו מכרים עם בת נכה ויש להם גם ניידות וגם נכות, ייתכן בגלל האחוזים, אנסה לברר זאת בביטוח לאומי.

במקרה שלנו הוא מקבל גימלה לילד נכה בשיעור המקסימלי 120%, שמגיע בעקרון עד גיל 18 ו-3 חודשים, מה שמביא אותנו להחלטה להמשיך ולקבל גימלה זו ולא את ההטבה של הרכב , גם אם ינהג בעצמו עדיין עדיפה הגימלה (אמור להתחיל לימודי נהיגה בחצי שנה הקרובה), מה שהבנתי שילד שאינו מסוגל להתלבש, להתרחץ וכו' לבד מקבל את שתי ההטבות. אשמח אם תוכל לברר פרטים. במקרה שתרצה לשאול פרטים נוספים זה מס הפלאפון שלי: 050-6794068
תודה רבה.