פורום מיאסטניה גרביס - יש לך שאלה?

שלום אנה ושלום לכולם.
1. לדעתי אלגולזין (אקמול) אינה מחמירה מיאסטניה ולכן נתן להשתמש בה ............. אולם, איני נוהג לתת תשובות/עצות בעינייני תרופות עקב אי היותי רופא ואיני מוסמך לכך.
גם אם תרופה מסוימת אינה נמצאת ברשימת "התרופות האסורות למיאסטניה" זה עדיין אינו אומר שחולה ספציפי שישתמש בה לא עלול להתקל שהיא תגרום לו להחמרת המחלה.
מה שאני הייתי עושה במקרה הנ"ל, הייתי מפסיק את התרופה ליומיים שלושה ואם תופעות הלוואי היו נחלשות או נעלמות הייתי יודע שהן נגרמו עקב השימוש בה ומחפש תחליף.
ולכן .............
אני חוזר שוב ושוב......... כולם קיבלו את רשימת "התרופות שעלולות להחמיר מיאסטניה" .
מטרת הרשימה היא להראות אותה לרופא כאשר הוא נותן מרשם לתרופה שלא ניסיתם עדיין ואתם יודעים שעליכם היא אינה משפיעה לרעה. אם היא נמצאת ברשימה כתרופה "אסורה" הרופא צריך למצא עבורכם "תחליף". אם השתמשתם בתרופה מסוימת והיא גרמה לכם להחמרה. הודיעו על כך לרופא שירשום אותה בתיק הרפואי שלכם כתרופה שאין לספק לכם עקב כך.
אצלי לדוגמא רשום בתיק הרפואי שאימורן היא תרופה "אסורה" עבורי עקב תופעות הלוואי הקשות שהיא גרמה לי כאשר ניסיתי להשתמש בה.
"כל חולה הוא שונה, וכל מקרה הוא שונה אצל חולי מיאסטניה שונים"

אנה חיה ופריק שלום,
אלגוליזין היא תרופה שיש בה 70% אקמול ועוד חומר נוסף, יתכנו תחושות כמו לאחר נטילת מורפיום, לאחר נטילת אלגוליזין, בגלל שצורת פעילותו בגוף עובדת על קולטנים שהמורפיום עובד עליהם, לכן תחושת עייפות נמנום וחולשה ייתכנו כחלק מתופעות הלוואי, כמובן לא אצל כולם.
אני לוקח אלגוליזין 3 פעמים ביום מזה כשנה ויותר ואין לי אף אחת מהתופעות המוזכרות.
לדעתי תפסיקי את האלגוליזין ליומיים ותבדקי, באם התופעות נעלמו לחלוטין אז כנראה הן מהאלגוליזין באם לא והתופעות ממשיכות את יכולה להמשיך בטיפול.
אם את חוששת החליפי תרופה נגד כאבים כגון אופטלגין.

שלום אנה, ערן, ולכולם.
ערן מציין שהאלגולזין מכיל חומר נוסף לפארצטמול שהשפעתו כמו מורפין, ואם "החומר הנוסף" הוא אכן פועל כמו מורפין זה מציין שאכן יש קשר בין התרופה לרשימת "התרופות האסורות למיאסטניה" היות ומורפין הוא חומר שמופיע ברשימה.

אני חוויתי התקף לב שנתיים לאחר האבחנה למיאסטניה וכאשר הבאתי את עצמי למוקד של מכבי בהבנתי שאני עומד לקבל התקף (צורת הכאבים בידיים) שמעתי שהרופאים עומדים לתת לי מורפיום והתנגדתי לקבלו כהגנה מפני אפשרות להחרפת המיאסטניה.
אני שמח שבזמנו היה לי מספיק ידע על מיאסטניה ו "תרופות אסורות" כאשר הופיע התקף הלב שהסתיים בצינתור שאיפשר לי לדעת איזה תרופות מסוכנות לא לקחת למרות שהרופאים נתנו לי אותם. איני יודע הייכן הייתי היום אם הייתי לוקח את אותן תרופות שמקבל כל חולה במצב זה (גם לאחר שיחרורו מביה"ח).

משה שלום
ציינתי שהחומר הנוסף נתנהג כמו מורפיום, אבל הוא לא מורפיום!
כפי שציינתי בעבר גם בין התרופות האסורות יש תרופות המשפיעות לרעה על חולה מסוים ועל השני כלל לא, אני לוקח גם מורפיום פעמיים בשבוע וזה לא מחמיר לי את המיאסטניה (כמו שאתה יודע אני מרגיש כל שינוי במחלה), יש תרופה הנקראת פנטניל שהיא ממשפחת הנרקוטיקה ושמעתי שמשהו קיבל דרך הוריד וזה החמיר מאד את המיאסטניה - מסתבר שמצוין בספרות שמסוכן לתת במיאסטניה.
אם בתרופה מסוימת לא מצוין שאסור לקחת במיאסטניה באופן מוחלט, אך אנו יודעים שהיא מהתרופות המסוכנות יש לקחתה בזהירות ולראות את ההשפעה עליך כחולה.
לדוגמא יש אנטיביוטיקה שרבים מאיתנו לוקחים ולא מצוינת בתרופות האסורות, אם אני לא טועה, הנקראת רוליד (אריטרומיצין) שהשפיעה עליי קשות בפעם האחרונה שנטלתי אותה ולדברי רופא המשפחה שלי ידע שעלולה לגרום להחמרה, אך מכיוון שבעבר לא גרמה להחמרה נתן לי אותה בשל חשד לדלקת ריאות במקום פניצילין אליו אני אלרגי.
אז הנה דוגמא לתרופה שפעם לא השפיעה לרעה והיום כן, לא ברורה לי הסיבה אבל זו עובדה בשטח!
גם אלטרול יש כאן חברים הנוטלים את התרופה ללא כל תופעות לוואי וידוע בספרות כי התרופה מסוכנת לחולי מיאסטניה כי יכולה לגרום קשיי נשימה.

שלום ערן,
אני שמח שאנו משלימים אחד את השני היות ורוב הדברים שאני מנסה "להטביע" אצל החולים שיזהרו וישגיחו על השימוש בתרופות שהם צורכים ולא לסמוך "בעינים עצומות" אך ורק על הרופאים שיבדקו ויכירו בכל אותם התרופות שעלולות להחמיר את מצב מחלתם.
בהקשר למורפיום אני הדגשתי בתשובתי הקודמת וכתבתי: " חומר נוסף לפארצטמול שהשפעתו כמו מורפין" ורק לאחר מכן סיפרתי את סיפורי על המורפיום עצמו.
בקשר לרוליד (אריטרומיצין) אני הוספתי הערה בדפי "התרופות האסורות" שכל התרופות שמסתיימות ב- "מיצין" (Micin, Mycin) עלולות להחריף מיאסטניה ולכן רצוי לקחת תרופה ממשפחה אחרת.

ושוב : השיחות ביננו מוכיחות ש "כל חולה שונה מאחר ואפילו אצל אותו חולה הדברים אינם ברורים ומשתנים מדי פעם"
כל זה לא ישתנה עד שיצליחו לכתוב את "הספר על המיאסטניה".

כמו שד"ר הלמן אמר לי בבקורי האחרון, אנחנו , החולים, כנראה יודעים יותר טוב מכולם כל המחלה לכן אנחנו כנראה צריכים לכתוב אותו, לצערי.

שלום ערן,
בעזרת מיכל נוכל להתחיל במלאכה.
אני כתבתי כבר מספר פרקים לא קטן שחלקם קיבל אישור מהאנשים המוסמכים בשטח בארץ ובחו"ל אולם לצערי אף אחד לא משקיע במחקרים לוודא שהאינפורמציה תהיה מוכחת ומוכרת.

לפני שבוע היה בביקור בארץ דוד שלי שהוא אורולוג במקצועו, כיום פנסיונר, קיבל את הפרופסורה שלו בגיל צעיר מאד לאחר מחקרים רבים בארה"ב, בשביל זה הוא נסע לשם. במשך השנים הוא קיבל פניות מרובות לחזור ולנהל מחלקה בביתי חולים שונים בארץ והתנאי היחיד שלו היה, אפשרויות מחקר ומכיון שלא קיבל מבוקשו לא חזר. אמי שאלה אותו איך זה שלא עושים מחקרים למחלה כזו- הכונה למיאסטניה ותשובתו היתה ברורה לחלוטין, מחלה נדירה עם מעט מאד חולים אף אחד לא ישקיע כסף במחקרים!!!
אז אין לצפות לגדולות מהבחינה הזו ולכן גם התרופות שאנחנו מקבלים לא מקובלות על המסד שלא מוכן לממן אותן., ד"ר הלמן המליץ לעבור לסלספט וציין שאין כרגע טיפול אחר שיכול לעזור לטיפול בי, האם אתה מאמין שמשהו בקופה יגיד "נאפשר מימון כי הנ"ל חולה קשה"? שכח מזה.

שלום ערן,
בקשר ל- "מחלה נדירה עם מעט מאד חולים אף אחד לא ישקיע כסף במחקרים!!!" זה מצב ברור שהבנתי אותו כבר בתחילת דרכי עם המיאסטניה אולם היות ואני אדם אופטימי מטבעי, אני מאמין שגם עם מיעוט המחקרים שנעשים היום בעולם המצב רק ישתפר עם השנים, והדוגמא לכך היא גילוי נוגדני ה Musk ב Oxford והמצאת המונרסן. אני מקבל מדי חודש אינפורמציה על מחקרים שנעשים במדינות שונות בעולם (את חלקם אני שולח למיכל) ובהם מגלים מדי פעם דברים חדשים.

לגבי קבלת סלספט (או כל תרופה/טיפול/מכשיר BPAP יקרים שקופות החולים אינן מסכימות לתת) זו כבר בעיה אחרת שאינה צודקת אולם זה קיים גם לגבי תרופות יקרות אחרות למחלות אחרות והדרך לקבל אותן היא לא לוותר ו "להלחם" בקופת החולים.
אני מכיר את השימוש והצלחתו של הסלספט אצל חולי מיאסטוניה לפחות 9 שנים מחולים בחו"ל וכאשר שלחתי חולה בשנת 2000 שהיה מטופל בבלינסון וכל הטיפולים לא עזרו לו לבקש סלספט, תשובת המחלקה הנוירולוגית הייתה "לא שמענו על התרופה הזו"........... והם שמעו עליה בפעם הראשונה כאשר שלחתי להם מסר בעזרת אותו חולה שיחפשו אותה במחלקת השתלות.

ישנם חולים בארץ שמקבלים את התרופה.
הצעתי אלייך: פנה לפרופ. אברמסקי שיכתוב מכתב לקופ"ח שזו התרופה שנחוצה לך לאחר שכל התרופות האחרות לא עוזרות ועם מכתב כזה ממנו צא ל "מלחמה" נגד הרופא המנהלי בקופה.

שלום יעל,
איני מכיר את האיש ולא הבנתי מה היא בדיוק שיטת הטיפול שלו.
אם את מתכוונת לדיאטה כלשהי, זה לא בכוון לטפל במיאסטניה.

אני מציעה שתכנס לאתר שלו
אני לא פוסלת את האפשרות על הסף
תמיד כדאי שתהיה תקווה

שלום מיכל,
נכנסתי לאתר של משה דניאל ויצאתי מהר החוצה.
האדם הוא "הילר" שמתעסק עם מחלה רצינית בצורה לא רצינית.
בתחילת דבריו הוא מציין שקיימים מליון חולי מיאסטניה ולאחרונה שליש מהם מתו מהמחלה.
ז"א שבארץ מתו בשנים האחרונות 150 חולים ממיאסטניה......... זה נראה לך אדם רציני ????

אני מסכים בהחלט עם המשפט האחרון שכתבת: "תמיד כדאי שתהיה תקווה" ואני תומך בה.
אולם ........... חבל לבזבז את הזמן, הכוחות והכסף על "הילרים" מסוגו של משה דניאל.

שלום שרה,
תתקשרי ל- עוזיאל חזן 052-3859788

משה שלום
זוהי בדיקה הבודקת את מהירות הירדמותך מחד ואת הכניסה שלך לשינה עמוקה- שנת REM מאידך, לא ברור לי מדוע הבדיקה נעשית כאינדיקציה ל BIPAP. ניתן לקרוא על הבדיקה באתר SLEEPEDUCATION
בהצלחה

שלום ערן,
אני יודע מהי הבדיקה ולשם מה היא מיועדת, אני (עדיין) מחפש חולה מיאסטניה שעבר אותה כדי לשמוע "חוויות" ותוצאות, דבר שעדיין לא מצאתי בחיפושי אצל חולי מיאסטניה ברחבי הגלובוס.

יפה שאתה שואל: "מדוע הבדיקה נעשית כאינדיקציה ל BIPAP."
גם אני שואל זאת...... אולם הבדיקה שלי קשורה ל BPAP היות ומכבי אינה מעוניינת לספק לי את המכשיר שעליה המליצה דיצה גרוס (כנראה עקב המחיר) ובכדי להשתמט מחובתה לספק לי אותו הם ביקשו את חוות דעתו של ד"ר ירון דגן (מכון שינה - אסותא) והוא מעוניין שאני אבצע את הבדיקה הנ"ל כאשר אני "שפן נסיונות" לדעתי.
התלבטתי הרבה בשאלה אם לבצע את הבדיקה (כבר עברתי 5 בדיקות שינה ב 3 מכונים שונים, במשך השנים) ולבסוף החלטתי לבצע אותה אם היא לא תהיה מטרד גדול מדי, היות וזו בדיקה שנמשכת 24 שעות.

משה שלום
את הבדיקה עושים למי שיש בעיית נרקולפסיה - הרדמות במשך שעות היום בד"כ כלומר לא בשעות השינה הרגילות, אני לא רואה שום קשר למיאסטניה אלא באם בודקים צבירת דו תחמוצת הפחמן ואז ברור מדוע הבדיקה להתאמת BIPAP. הייתי עושה אותה כמוך ,למרות הצורך ב- 24 שעות וייתכן שזה בשביל הניסוי, וגם זה לא נורא - תרמת משהו למדע, כל עוד זה לא מזיק .
בהצלחה

שלום לכולם,
ובכן........ עברתי את בדיקת השינה הארוכה MSLT שנמשכה 24 שעות וכללה 6 בדיקות שינה.
תיצאות אקבל תוך שבועיים - שלושה ואדווח לכם אם יהיה משהו מעניין.

התברר לי שבדיקה דומה (5 בדיקות ב 22 שעות) עוברים נהגים שמבקשים לקבל רשיון למונית ונהגי משאיות. בדיקת השינה הלילית שלהם היא זהה אולם הבדיקות היומיות הנוספות הן שונות מבחינת הזמנים (40 דקות כל שעתיים) ו "הפוכות". למה הכוונה ?
אותי בדקו בדיקות שינה (נסיון להרדם) במשך 20 דקות , כל שעתיים ואןתם בדקו בדיקת "הישארות ערים" למשך 40 דקות בחדר חשוך כל שעתיים.

שלום נמה,
דום (הפסקת) נשימה בשינה היא מחלה בשם Sleep Apnia .
אין קשר ישיר בין שתי המחלות.
אולם ......... לא מעט חולי מיאסטניה חולים גם בדום נשימה בשינה ומשתמשים במכשיר בשם CPAP (משאבת אויר) שמאפשר להם לנשום בחופשיות תוך כדי שינה בלילה ולהקטין את מספר הפסקות הנשימה שנחירות הן אחת מהסימנים לכך.

היות ואחד מהסימפטומים הפחות נחמדים והיותר מסוכנים במחלת מיאסטניה היא חולשת שרירי הבליעה ו/או הנשימה אני ממליץ לכל חולי המיאסטניה לעבור בדיקה במכון שינה.

הפניה למכון שינה אינה מחייבת פניה לנוירולוג, גם רופא משפחה יכול לבקש זאת.

אני אישית, בעקבות המידע הנ"ל עברתי בדיקה במכון שינה שאיבחן לי את המחלה ואני משתמש במכשיר CPAP שמקטין את כמות הפסקות השינה מ- 35 בשעה (מצב בינוני) ל- 5 הפסקות בשעה (מצב טוב).

נמה, את שואלת : "האם מומלצות בדיקות נוספות במצבי, פרט למעבדת שינה?
אם את סובלת מבעיות נשימה במשך היום ... כן,
אם הבעיה שלך היא התעוררות משינה עקב חוסר נשימה + נחירות, הבדיקה, האיבחון והטיפול הוא במכון שינה בלבד.

ועכשיו שאלתי אלייך, נמה : האם את חברה ב "קבוצת התמיכה MG באינטרנט" ומקבלת מידע לדוא"ל שלך ? אם לא..... שילחי לי Email

שלום נמה
יש קשר ישיר בין הפסקות נשימה בשינה למיאסטניה היות ובשינה אני נושמים פחות והשליטה על שריר הבליעה והנשימה פחותה בגלל ערנות נמוכה, יש צבירת דו תחמוצת הפחמן ולכן את מתעוררת וצריכה לקום ולהחזיר את הנשימה, זה אינו ום בנשימה גיל ממנו סובלים רבים שלא חולים בשנימה, והוא מתבטא בעיקר בנחירות רמות.
לדעתי ולהמלצתי כך אני עשיתי בדחיפות לפנות לרופא ריאות ולספר את הסיפור, לבקש תפקודי נשימה ומעבדת שינה במקביל.

לצבי שלום,
טופלתי באימורן בעבר ולאחר כ-6 חודשים הרגשתי הטבה שהלכה והשתפרה עד כדי הפסקת פרדניזון במקביל לחלוטין והורדת מינון מסטינון ל3-4 ביום. מצב זה החזיק 4-5 חודשים ואז חלה החמרה, לא ברורה הסיבה לכך, הופסק אימורן- גם זה לא ברור מדוע (היו קצת עליות בנזימי כבד אך היום אני מבין שלא משהו שבגללו היה צריך להפסיק את האימורן) והוחל טיפול בפרדניזון- ללא הטבה כלל, הוחל שוב באימורן, לאחר ייעוץ של פרופ' אברמסקי ומעבר לטיפול אצל ד"ר הלמן, עם הטבה מעטה לאחר 9 חודשים עד כדי ירידת פרדניזון ל- 15 מ"ג ביום- מתחת לכך יש החמרה מיידית.

כיום יש החמרה נוספת במצב ואנו שוקלים הפסקת האימורן ומעבר לסלספט.
שוב לדעתי כמו בשאר הטיפולים תלוי בחולה ותגובותיו לתרופה. ד"א רמת הלימפוציטים אצלי 0.8 כלומר המינימום הוא 1 אז האימורן כן מדכא את מע' החיסון, אבל לא משפר את המחלה, דבר ידוע במח' אוטואימוניות.
יש לי מיאסטניה כללית ואני סרונגאטיב.

תודה
כמה זמן הנך סובל מ MG ? והאם הייתה כללית מהתחלה?
האם בצעת פלסמהפרסיז?
מדוע עזבת את פרופ' אברמסקי?

תודה
צבי

אובחנתי ב-2005 אבל לדעתי המחלה התחילה בסביבות 2000, מהתחלה כללית. לא עזבתי את אברמסקי, הייתי אצלו בייעוצים דרך השר"פ

עשיתי ב- 2005 7 טיפולי פלזמה פרזיס ללא שום השפעה. לפני כחצי שנה ניסינו שוב, לפי המלצת פרופ' אברמסקי בטיפול השני הורדתי לחץ דם לקראת סוף הטיפולוהטיפול הופסק, אותו דבר בטיפול שלאחריו ובנוסף לכך לא היתה שום הטבה, אז הטיפול הופסק. גם טיפול באימונוגלובולינים בתחילת האבחון לא עזר.

עקבתי אחרי התכתובת שלכם. אם הטיפולים האלו לא עוזרים. האם נעשתה אבחנה מבדלת שלא מדובר במחלה נוספת?
אילו בדיקות עשית כדי לוודא שזאת מיאסטניה?
כל הזמן מציקה לי השאלה..איך אנחנו יכולים להיות בטוחים שהאבחנה נכונה
במיוחד בגלל שבתחילת הדרך שלחו אותי לפסיכיאטר בטענה שאם הטיפולים לא עוזרים כנראה זה בראש...
יעל

שלום יעל ,
כיום קיימת קבוצה במכלול חולי המיאסטניה (7-10% מכלל החולים המאובחנים) שלא נמצאו בדמם הנוגדנים שמאבחנים את המחלה והם בכ"ז מאובחנים היות והסימפטומים והמעקב אחריהם מראה שהם חולי מיאסטניה.
חלק מהחולים בקבוצה זו אינם מגיבים לרוב הטיפולים שחולי מיאסטניה אחרים מגיבים ולכן מצבם הוא הקשה ביותר.
המומחים הגדולים ביותר בעולם במחלקות היחודיות לחולי מיאסטניה מודעים לכך ומנסים לטפל בהם בצורות שונות עם הצלחה חלקית.

משה שלום
קראתי את ההסבר שלך. עצוב. אני מקווה שעוד תמצא התרופה גם לחולי SERONEG
לעיניני. הרופאים שמטפלים בי מבקשים להתחיל פרדניזון כדי שאחזור לתפקד רגיל. אני מעדיפה את מצבי הנוכחי כלומר לתפקד חלקית ולא להעזר בסטרואידים
האם יתכן מצב שבעזרת הטיפול אחזור לתפקד רגיל? משהו כמו שביל ישראל ...וריצה במדרגות?

שלום יעל,
את מקווה שעוד תימצא תרופה לחולי Sero-Neg, ואני אומר שאני מקווה שתימצא תרופה גם לחולים מאובחנים עם נוגדנים, היות ואין כל תרופה למחלת מיאסטניה. זה שנותנים לחולי מיאסטניה תרופות שונות שהדבר היחיד שהן עושות הוא להחליש את מערכת החיסון ולסבול מתופעות לוואי שונות שלעיתים (לדעתי) לא שווה לקחת אותן זה הרע במיעוטו.
האם כדאי לקחת פרדניזון ??
לדעתי לא בכל מקרה. הפרדניזון עלול, וברוב המקרים גם גורם לקבלת מחלות נוספות שאינן חייבות המציאות. אם מצב המיאסטניה קשה (הגדרת קשה, שונה מאדם לאדם) ולעיתים זו לא רק פגיעה באיכות החיים, אלא לפעמים בחשש לסכנת חיים.... יש לקחת פרדניזון מבלי להתחשב בתופעות הלוואי. אולם...... אם המצב "סביר" (הגדרת "סביר" - שונה מאדם לאדם) לא תמיד "כדאי" להכנס לעולם הפרדניזון שהוא טוב וגרוע יחדיו.
מסיבה זו ישנם מספר לא קטן של חולי מיאסטניה (ואני בתוכם) שהגיעו להחלטה לא להשתמש בתרופה זו אלא רק במצב של משבר מיאסטני או קרוב אליו.
יעל, את שואלת שאלה (האם יתכן מצב שבעזרת הטיפול אחזור לתפקד רגיל? משהו כמו שביל ישראל ...וריצה במדרגות?) שלאף אחד אין תשובה עליה.
יכול להיות שזה מה שיקרה (או קרוב לכך) ותגיעי למצב של הפוגה.
יכול להיות שתקחי תקופה ארוכה קורטיזון עם סיכוי לתופעות לוואי ולא תזכי לשיפור במצב המחלה.
יכול להיות שמצבך יחמיר עם השימוש בתרופה (לפחות בתקופה הראשונה).
שמעתי כבר על מיקרים שרופא הבטיח דבר אחד שלא התקיים והתוצאה הייתה הפוכה.
אני חוזר ואומר : אין ללמוד מחולה אחר מה תהיה התוצאה. "כל חולה שונה מכל הבחינות".

אני מכיר חולת מיאסטניה שעברה כריתת טימוס, מטופלת באימורן ומסטינון מזה שנים רבות, מדריכת פילאטיס ביומיום (עושה הפסקת צהריים של למעלה משעתיים) וכל שבת רוכבת על אופני הרים- לדבריה כ-20 ק"מ על הבוקר, חוזרת הביתה "שפוכה" עד למחרת. אז הנה לך טיול בשבילי ישראל באופני הרים ולקיחה בחשבון חוסר תפקוד מוחלט לאחר מכן במשך 24 שעות.
הצלחה" לדעתי כן, הלוואי חצי מזה עליי. כל אחד רואה את ההצלחה מכיוונו הוא.

דנו בשאלת הפסיכיאטר רבות - זו הדרך הכי קלה של נורירולוגים להיפטר מחוסר הידיעה שלהם.
אכן עשיתי הרבה מאד בדיקות נוספות לאבחנות מבדלות כולל צינטור לב -בגלל קושי בנשימה במאמץ.
האמיני לי לא הייתי רוצה לבחור דווקא במיאסטניה, אבל זה מה יש לצערי

צר לי בשבילך. עכשיו אני מבינה גם את הידע הרב שרכשת במחלה
גם אני למדתי מנסיוני שידע הוא כוח. אם זה הית תלוי ברופאים כנראה שכבר לא הייתי מרוב יאוש
ותודה שאתה מוצא את הכוחות לתמוך באחרים
יעל

אבחנה ניתנה על סמך CRP acetylcholine receptor Ab
MRI בסיס מוח שלילי
CT בית החזה שלילי
EMG - מימצא חשש למיאסטניה

שלום אפרת,
מיאסטניה גרביס היא מחלה אוטואימונית ("תקלה" בלתי מובנת של המערכת החיסונית) שגורמת למערכת בשלב מסוים בחיים להתקיף איברים לגיטימים בגוף (קולטני אצטילכולין) שקיימים אצל כל האנשים הבריאים כאילו הם "גופים זרים".
אין למחלה זו כל קשר ישיר עם נפש האדם, דכאון או חרדה.
היות ועם הידע שקיים כיום על המחלה אין כל הוכחה שהמחלה נגרמת ממשהו מוגדר ישנן תיאוריות שונות על הסיבה לפריצת המחלה אצל אנשים שונים בעלי רקע שונה, גיל שונה וכו'
קיימת דעה שהמחלה פרצה (לא נגרמה) אצל חולים שונים כאשר היו במצב של חרדה, דכאון וכו' אולם הנושא לא נבדק אף פעם ולכן נשאר כתיאוריה.
הגיוני שאדם קם בוקר אחד עם סימפטומים (חולשת שרירים באברים שונים בגוף) שלא היו לו קודם ומגלה שחלה במיאסטניה והוא נכנס לדיכאון וחרדה, אולם לדעתי, לא המחלה היא שגורמת לכך, אלא הידיעה שהוא חולה וצריך מרגע זה ללמוד לחיות בצורה שונה.

משה שלום
לוועדת נידות ניגשים לביטוח לאומי, יש וועדה מחוזית ובאם היא לא מאשרת יש וועדת ערער, הכל עובר דרך ביטוח לאומי. במידה וקיבל הנבדק אחוזי ניידות מסוימים, חזר לביטוח לאומי וקיבל את התשובה בנוגע לרכב המאושר לו, קרי אחוזי הנחה על מכס של הרכב המאושר וקצבת ניידות המגיעה לו, גם זו תלויה בגודל הרכב המאושר ובשאלה האם הנבדק עובד או לאו.
באם הנבדק חושב כי הרכב המאושר לו אינו מתאים, מגיש בקשה בביטוח לאומי לוועדת גודל רכב המתבצעת במכון לבטיחות בדרכים- בת"א או בחיפה (אלו הידועות לי) שם מתקיימת ועדה ובה רופא וטכנאי בטיחות והם קובעים את גודל הרכב הנדרש ואם צריך איזה אבזור ואילו הגבלי נהיגה יש לנבדק, באם זקוק הנבדק לאבזורים כגון הגה מרוכך, מנגנון נהיגה ידני אזי החלטות הוועדה נמסרות למשרד הרישוי, על הנבדק לעבור מבחן כשירות נהיגה ברכב בו יש את האבזור המתאים לו ואז לאחר שעבר את המבחן יחליטו את גודל הרכב וסוגו ותשובתם נמסרת לביטוח לאומי, במקביל לנבדק כמובן.
מקווה שעשיתי לך סדר בענינים. אין למשרד הבריאות כל נגיעה בהחלטות ניידות של נבדקים.

למיטב הבנתי - ביטוח לאומי דואג לכל הקשור בקצבאות (נכות וניידות) ומשרד הבריאות והרישוי קשורים רק לקבלת תו נכה לאלו שהוכרו על ידי ביטוח לאומי כנכים.

גם לי היה בתחילה, התייעצות בין הרופא המטפל במחלקת אשפוז יום בית החולים לבין הנוירולוגית שלי, הביאה אותם להמלצה, לתת בתחילת יום הטיפול פרדניזון 40מ"ג ואקמול ויום לפי הטיפול 40מ"ג פרדניזון. מאז - טפו טפו טפו ואין שום תופעות לוואי כאלה, ואפילו שוקלים לנסות ולהפחית את כמות הפרדניזון (אני לוקחת רק בשביל הטיפול).. שוה שוה שוה, להתמודד עם התופעות לוואי, בשביל הטיפול - אם הוא עוזר לך כמובן. לי הוא עזר.

שלום מיכל,
אם הטיפול עוזר לך, לדעתי לא כדאי להפסיק אלא לנסות לשנות את הטיפול.
אפשר לרדת מעט בכמות,
אפשר לקבל במהירות איטית יותר, (במשך 8 שעות).
אולי לחלק את הטיפול ליומיים.
תתיעצי עם הרופא.

קודם כל תודה על ההתיחסות, קיבלתי את הטיפול בערך של 140 טיפות כשהעלו ל180 גבר כאב הראש וכך זה עבד ב-3 ימים הראשונים רק שלאחר היום ה-3 קיבלתי חום וכאבי ראש בדרגה ששום כדור לא השפיע גם שלקחתי הרבה. ביום חמישי בלילה חזרתי למוקד כי הרגשתי שזהו אני לא מסוגלת יותר וקיבלתי זריקת ולטרן שעזרה מעט ולאט לאט אני מקווה תבוא ההטבה. אמרת אם יש הטבה כתוצאה מהטיפול לא כדי להפסיק. האם ההטבה אמורה להגיע כל כך מהר תוך כדי ה-5 ימים? כי אם כן אז היא ממש לא הגיעה עד היום השלישי. דיברתי גם אם ד"ר הלמן שאני חייבת להגיד שהוא אנושי ולא כמו הרבה רופאים אחרים לפי דעתו כדאי להמשיך אחרי הפסקה קטנה אבל למען ההאמת אם המצב ימישיך כך אני ממש לא בטוחה שאני מסוגלת.
שוב תודה ולילה טוב
מיכל

שלום מיכל,
את כותבת: "קיבלתי את הטיפול בערך של 140 טיפות כשהעלו ל180 גבר כאב הראש" . זה הסימן שכאבי הראש נגרמים עקב מהירות עירוי גבוהה מדי עבורך.
מיכל, כאשר את כותבת : "140 או 180 טיפות , לכמה זמן זה מתייחס.

הוראות הטיפול (מהירות העירוי) של חברת Omrix Biopharmaceuticals Ltd - יצרנית האימונוגלובולינים שאני מתאר לעצמי שאת מקבלת בשם Omr-IgG-am בריכוז של 5% (אומריגם) הן:

התחלת הטיפול : ml 1- 0.75 לדקה....... שהם: 15 טיפות לדקה.
לאחר 15 דקות : ml 1,5 – 1,2 לדקה .........שהם: 25 טיפות לדקה.
לאחר עוד 15 דקות : ml 2,5 לדקה......... שהם: 45 טיפות לדקה.

אם הכל מתפקד בסדר, אפשר להעלות את מהירות העירוי בהדרגה.

מהירות מכסימלית : ml 3 לדקה שהם, 54 טיפות בדקה.

את צריכה למצא את המהירות המכסימלית שאת מסוגלת לקבל מבלי לקבל את כאבי הראש החזקים שאת מתארת ואז אני מאמין שהטיפולים יעברו ללא בעיות.

גם לי היו תופעות לוואי ולכן חילקתי את הטיפול ליותר ימים עם הפסקות באמצע (היו חגים וזה שיחק לטובתי).
הקפדתי גם על מהירות איטית,
למרות זאת הטיפול מאוד עזר.
אני מציעה לך לא לוותר.
יעל

מה שלומך? האם המשכת את טיפול ה- IVIG?

תודה על האכפתיות,
ביום רביעי {שבוע שעבר} הפסקתי את הטיפול עד יום ראשון מכיוון שסבלתי מחום וכאבי ראש נוראיים. המשכתי ביום ראשון עד שלישי רק שבנתיים אני לא רואה שיפור גדול מידי וישנם כאבי ראש נכון שבדרגה נמוכה יותר אך בכל זאת מציקים. האמת מה שמטריד אותי זה שלאחר טיפול כל כך מסיבי אין שינוי משמעותי שחיכיתי לו והחולשה בידים וברגלים במיוחד בזמן הליכה הפכו להיות קשים ומטרידים. מקווה לזמן אופטימי יותר לכולם
מיכל

הייתי היום אצל ד"ר הלמן והוא שאל אותי אם את משתתפת בפורום (נתתי לו בזמנו את הפרטים על הפורום) אמרתי לו שכן ועל הבעיה בטיפול שלך, לדבריו הוא לא מצליח לתפוס אותך והיה רוצה שתדווחי לו על מצבך ובאם המשכת בטיפול. אני כשאני צריך אני מתקשר אליו טלפונית, תנסי אולי יעזור לך וייתן לך תשובות או ינסה לפחות

קיבלתי היום טלפון מד"ר הלמן שיאמר לזכותו שהוא אדם ורופא גם יחד וזה דבר די קשה להשגה בימים אלה. רק כשנוצרת בעיה אפשר לתפוס אותו רק בימי שלישי ושישי וגם במידה והמזכירה במכבי מוכנה להעביר {האמת ב90%} מהמקרים לא היו בעיות. רק הרגשתי נודניקית להתקשר ולהגיד שאני לא מתפקדת ולכן לא יצרתי קשר באופן מסיבי מה שאולי היה טעות מיצידי רק קשה לשנות את האנשים.האמת לא חשבתי להגיע למקומות שאני נמצאת בהם עכשיו וקשה לי עם זה וזו הפעם הראשונה שאפילו נעדרתי מהעבודה קרוב לשבועיים מכיוון שלא הייתי מסוגלת לתפקד כמו תמיד אבל אני עדיין אופטימית שיגיע השינוי שאני מחכה לו. האמת בתור התחלה כשיעברו כאבי הראש וההרגשה הכללית טיפה תשתפר יהיה כבר טוב יותר.

אל תתיאשי. זאת ירידה לצורך עליה
גם אני עברתי אותו תהליך. אחרי שבועיים הרגשתי כמו פופאי
תאמיני בטיפול הוא מאוד עוזר
יעל

שלום אריה,
כפי שידוע לי קיימת מחלקה לטיפול פזיוטרפי שמטפל בחולי מיאסטניה בביה"ח תל-השומר.
אני מעריך שברוב בתי החולים קיימת מחלקה כזו.
אולי כדאי לברר בבית לוינשטיין.

שלום חן,
1. כאשר את מציינת "חולשה קשה בשרירי העיניים" האם את מתכוונת לנפילת עפעפיים וראיה כפולה ? אלה הם הסימפטומים שרבים מחולי המיאסטניה מתארים בפריצת המחלה.

2. תוצאת בדיקת נוגדנים לאצטילכולין של 0.2 אינה נחשבת תוצאה חיובית לאבחנה. אולם זה עדיין לא מציין שאין לך מיאסטניה.

3. SFEMG היא בדיקה מהימנה שתוצאה חיובית שלה מציינת בבירור אבחנה למיאסטניה. הבדיקה היא אינה נחשבת בדיקה מסוכנת ואינה צריכה לכאוב אולם היא צריכה להתבצע ע"י רופא מומחה ובעל נסיון רב בבדיקה מסוג זה. המלצתי היא פרופ. שדה מביה"ח וולפסון -חולון.

יש גורמים שונים לגלאוקומה, כגון יתר לחץ דם, תקראי על כך באינטרנט. אין קשר ישיר למיאסטניה.
לא משהו שידוע לי

שלום אתי ולכולם,
גלאוקומה היא אחת מתופעות הלוואי שחולי מיאסטניה מקבלים עקב שימוש ממושך, עם מינון גבוה של קורטיזון. האם זה המצב אצלך ?
אינפורמציה זו ידועה לי הרבה שנים למרות שאני אישית לא השתמשתי בקורטיזון אולם אף פעם לא התעניינתי באינפורמציה נוספת בנידון, כגון : חולה שפיתח את המחלה, כמה זמן לאחר תחילת השימוש בפרדניזון ובאיזה מינון (Mg) התחילה המחלה ?

השאלה מופנת לאתי ולכל מי שיש בידיו אינפורמציה מנסיון אישי.

אתי שלום
כן גם אני סובל מגלאוקומה- בעקבות טיפול בפרדניזון. הטיפול 3 סוגי טיפות עניים.
אין לקחת טיפות המכילות חוסמי בתא כגון טילופטיק

גם אני סובלת מגלאקומה. אני לא בטוחה אם זה בגלל הפרדניזון כי רק התחלתי לבדוק אחי שהתחלתי עם פרדניזון. אצלי במשפחה זה גם יכול להיות תורשתי. מה שבטוח זה שכשמינון הפרדניזון משתנה הלחץ התוך עיני משתנה בהתאמה. ערן - באילו טיפות אתה משתמש? רופא העיניים שלי התקשה למצוא טיפות שיהיו טובות בשבילי. בינתיים הטיפות היחידות שעוזרות לי ולא גורמות לי לתופעות לוואי קריטיות זה ה"קסאלאטן". אשמח אם תוכל לפרט את שמות הטיפות שאתה מקבל. תודה! תהלה

טרוסופט, אלפאגאן שתיהן פעמיים ביום וטראבטאן אחת ליום בלילה.

ערן משה שלום! תודה רבה על המידע. אתייעץ עם הרופא לגבי הטיפות שהזכרת. שוב - תודה! תהלה

שלום לורין,
אם את מתכוונת להודעה שלך על הצורך באישור הרופא למחלה מדי שנה, היא לא נמחקה, היא נמצאת קצת יותר נמוך בסדר ההודעות.
שנויים במיקום ההודעות (הסדר העוקב שלהן) משתנה בכל פעם שמישהו עונה על הודעה יותר ישנה , המערכת מקפיצה את כל קבוצת ההודעות הקשורות לנושא מסוים לראש הרשימה וכל ההודעות יורדות מדרגה.
כך בנויה המערכת.

שלום שרה,
סיפורך מחזיר אותי 10 שנים אחורה כאשר ניסית לקחת אימורן והתחילו להופיע תופעות לוואי שאחת מהן היא הכתמים הצהובים על הרגליים. הנוירולוגים לא יחסו זאת לאימורן ורופאת עור "לא ראתה תופעה כזו בחייה" . הפסקתי על דעת עצמי לקחת אימורן וכל התופעות נעלמו.

שרה, צרי איתי קשר ונשוחח . 09-7727060

גם אני קיבלתי אימוראן אך הופסק מאחר ויש צורך לעשות בדיקות דם די תכופות ואצלי תפקודי הכבד עלו מאוד ולכן הפסקתי לפי הוראת הרופא לקחת אימוראן.

שרלה שלום!
כתמים צהובים על הרגליים זו בהחלט תופעת לוואי של האימורן !!!
גם אצלי היה סיפור כזה וגם לי הרופאים לא הקשיבו. באותה תקופה אישפזו אותי כי הייתי במצב בו הקאתי כל הזמן והמיאסטניה הייתה "על הפנים". בסופו של דבר אחרי מספר ימי אשפוז בבת אחת כל ספירות הדם שלי ירדו (וזה לאחר כחצי שנה בה העלו לי את מינון האימורן). ב"ה הם סוף סוף הבינו שהכל בגלל האימורן (ולא בגלל מחלת הלופוס שגם היא מופיעה בקורות החיים שלי) הם מייד הפסיקו, נתנו לי תרופות אחרות והשתחררתי מבית החולים.
בקיצור, לדעתי, אל תזלזלי בעניין, אני לא רוצה להפחיד אותך, רק להעיר את עינייך מנסיוני האישי, תתעקשי עם הרופאים שיתייחסו לתופעה ושוב מנסיוני האישי - כדאי לך לעשות בדיקות דם כל יום כי האימורן עלול להשפיע בבת אחת ואז עלולים פשוט לדמם המון!

תרגישי טוב ובהצלחה!
תהלה