פורום נוירולוגיה ילדים - יש לך שאלה?

בני בן העשר סובל מאפילפסיה חלקית מורכבת, עדיין לא מאוזן. התחלנו טיפול בריטלין לאחר קביעה חד משמעית להפרעת קשב וריכוז. מה דעתך על השילוב בין ריטלין לילד אפילפטי לא מאוזן? יכול להיות שלא תהיה בעיה?

תודה רבה על הענותך המהירה! הסימנים שמסרתי כולם נכונים. העפעף הצונח לא תמיד נראה לעין לעיתים העיניים נראות אותו דבר אך כשאני יוצאת עם בתי לשמש העין באופן אוטומטית נסגרת מעט (העין הבסדר נסגרת גם מעט אך פחות). לא שמתי לב אם יש החמרה של הסימנים יותר מאוחר אך שמתי לב שבתי מתעוררת הרבה פעמים העפעף נראה מעט שמוט (לסבא של בעלי הייתה עין אחת מעט עצומה האם יש קשר ?!) בלי שום קשר לעיכוב בהליכה הילדה מרימה את ראשה יפה מאוד היא יכולה לשבת ולראות למשל טלביזיה די הרבה זמן מבלי להתעייף משרירי הצוואר. דרך אגב אם זה מסייע לך באבחנה אני זו מההודעה לע עיכוב בהליכה מתאריך 19.01 בקשר לקשיים בבליעה חשבתי שיש לה אולי כאב גרון שכן הרבה פעמים מנוזלת והייתה דלקת באוזניים. זה בעיקר קורה כשהיא אוכלת פיסת אוכל מעט גדולה. כשואכלת גרבר, או מעדן אין לה שום קושי. היא זוחלת מהר מאוד אך לא מטפסת עדיין על מדרגות אך מטפסת על מכשולים על הרצפה. אתמול פשוט קראתי באינטרנט על עפעף צונח ונחשפתי למחלה הנ"ל ומרגע ההוא אני פשוט בחרדות עצומות אנחו מטופלים אצל נוירולוג העליתי בפניו את העפעף הצונח אבל אז עדיין לא היה נראה שום קושי בבליעה והוא לא נראה מוטרד. הוא אמר שטונוס השרירים שלה תקין אם כי מופחת מעט בברך שמאל האם זה מעודד? תודה רבה לך וסליחה על המכתב הארוך אני פוחדת...

בתי בת שנה ושבעה חודשים. כשהייתה בת כמה חודשים שמתי לב לפזילה קלב בעין ושהעפעף מעט צונח (בעין אחת). זה מחמיר בזמן חשיפה לשמש וכשהיא עייפה. היינו אצל רופא עיניים שטען כי אינו רואה פזילה (גשר אף רחב) וכי העפעף אינו מכסה את ציר הראייה אך אמר כי אם אינני רגועה יפנה אותנו לבדיקה מעמיקה יותר בביה"ח. מכיוון שבתי עדיין אינה הולכת גם לא סביב רהיטים אך נעמדת בעזרתם, אני מאוד מודאגת שכן שמעתי על המחלה הנ"ל, בתי מריירת המון, בעלת גמישות יתר, אך נוירולוג שבדק אותה אמר כי טונוס השרירים שלה תקין מעט מופחת בברך שמאל. היא לא אוכלת הרבה אוכלת קצת מכל דבר שוקלת רק 9 ק"ג אך לפני כמה זמן שמתי לב שלפעמים בזמן בליעה היא מעין מתאמצת, עוצמת את עיניה. האם יכול להיות שיש לה מחלה כזו? איזה עוד סימפטומיים צריכים להתקיים. תודה!!!

בני בן 5 סובל מספר שנים מתנועות לא נשלטות בידיים וברגלים מספר רב של פעמים ביום. הוא מסובב את כפות ידיו בתנועות מעגליות ובחלק מהמקרים אף מרים את כפות רגליו ולאחרוה אף החל להוציא קולות מהפה באתו זמן. הוא עושה זאת מספר רב של פעמים ביום והסיבות לכך הן רבות - התרגשות מדבר מסויים, פחד, התלהבות ועוד... האם זה נחשב לתסמונת טורט? חשוב לציין שחוץ ממה שתיארתי מדובר בילד רגיל לחלוטין - מתפקד בהתאם לגילו, ללא התפרצויות של אלימות או כעס

שלום, אני ילדתי ב 8/1/09 ובני נולד עם המטומה בשני צידי הראש עכשיו אמרו בטיפת חלב שהגולד שלה זה 5 על 3 ואמרו שהראש גדל והמשקל שלו 3470 עכשיו הוא בן 18 ימים. בבית חולים אמרו לי שזה בגלל שהוא היה יותר מידי זמן בתעלה עם הראש למטה. הייתי רוצה לדעת יותר על ההמטומה הזו הבעיה שאומרים לי שאין לי מה לדאוג וזה מדאיג יותר אז בבקשה הסבירו לי יותר למה היא יכולה לגרום בעתד ממה באמת היא נגרמת ומה זה בכלל המטומה הייתי רוצה לדעת יותר פרטים מפורטים על ההמטומה הזו? היכן אפשר לקרוא עליה בצורה מפורטת? תודה מראש מאיה.

מזה כחצי שנה אנו משתמשים בדפלפט כרונו התחלנו במינון נמוך של 1750 מחולק לפעמיים ביום בהתחלה הרמה גבוהה קרוב ל-90 והיו פחות פירכוסים אבל היו עדיין , אחרי תקופה חזרו הפירכוסים לתדירות גבוהה יותר מדדנו רמת תרופה והיא ירדה ל-70 ואז הוספנו מינון , "הסיפור" הזה היה חזר על עצמו שלוש פעמים וכל פעם הוספנו מינון . כרגע אנחנו שותים 1250 מ"ג בוקר ו1250 מ"ג ערב לדפלפט הוספנו למיקטל זה כבר שבועיים . שאלותי הם: מדוע רמת הדפלפט יורדת? אנחנו כרגע על מינון מאוד גבוה מי מבטיח לי שהרמה לא תרד שוב? האם הלמיקטל יעזור לשמור את הרמה ? אני מבינה ששניהם "עובדים" על אותה פעולה משובשת שם במוח שגורמת לפירכוס תודה

שלום רב, הילדה שלי בת ה 2.4 הינה ילדה בריאה באופן כללי. לפני כמה חודשים התחילה להגיב בצורה מוזרה לגירויים חיוביים בכך שהיא מכווצת ידיים, פותחת פה, ומאיצה בנשימתה. הייתי אצל רופאת הילדים שלה והיא קבעה שזו היא תופעה שתחלוף מעצמה מכיוון שהיא נעצרת כאשר אני מדברת איתה, או בעמצה תוך פחות מ 10 שניות. לפי מה שקראתי בתגובות באתר הסקתי שמדובר בתנועות סטריוטיפיות. מאחר והילדה מבריקה ביותר, פעילה וחברתית.. שאלתי האם כדאי לבצע בדיקות נוירלוגיות בשלב זה? והאם ה"תנועות סטריוטיפיות" יכולות להתפתח לליקוי או מחלה? תודה, סונה

שלום,אני פונה לגבי אחייני ,אני מעט מודאגת לגביו ואבהיר שאני מספרת את העניין כדודה ,אני לא האמא שלו ולא חיה איתו.מה שאני רואה ,מזה שנתיים (הילד בן5) הילד מגיע למצבים (כפעם בשעה) כאילו לא מוצא עצמו,לא יודע מה לעשות עם עצמו או איך לעבור ממצב למצב ואז מתחיל בריצה למרחק קצר הלוך ושוב תוך נפנוף ידיים,מבט לרצפה ונראה שמאד מכונס ומרוכז בעצמו. זה נראה כמו טיק עדין,אולי,תנועה סטריאוטיפית,לא ברור..רק כשקוראים לו ומציעים לו משהו לעשות עם עצמו ,הוא מפסיק. כאילו צריך שיתנו לו פתרון כי הוא לא יודע מה לעשות עם עצמו. בהתחלה התעלמו מהריצות, היום מבקשים שיפסיק/מחבקים/מבקשים שיקפוץ/במקם זה ,או שייגש למקום אחר. כאמור הוא בן 5 הוא פג שנולד בשבוע 28 ואין לו בעיות מיוחדות או בכלל. הוא מאד ריגשי ורגשן,מאד עסוק במחשב וטלויזיה. אחותי (אימו) הלכה לליווי התפתחותי אמרו שהכל בסדר והחלו טיפול שאינני בקיאה בפרטיו -אך הריצות ממשיכות. היא חושבת על מושגים כמו ויסות חושי וכו'. אני חשה שהוא עובד עם הראש והדמיון ,ולא ממש מחובר לגוף שלו,ומתקשה להעסיק עצמו .מה דעתך, האם יש לך כיוון חשיבה והפנייה לאחר קריאת התיאור?

תודה על תשובתך. רציתי לשאול בבקשה שאלה. בבדיקה אצל הנוירולוג הממצאים: עדיין הנתהגות ביישנית, נטייה להסתגר עד כדי שמנסה "להרדם" כאשר מרגישה מאויימת. יש MIRROR MOVMENTS, מובהקים. אין ספסטיות או אטקסיה הקשר שלה עם אמה הינו תקין. בשלב זה אין צורך בבירור נוירולוגי שאלתי: מה זה "מירור מובמנטס מובהקים? והאם ישנו רמז לפיגור שכלי או שיתוק מוחיןתודה.?

ביתי מקבלת זרונטין במינון של 1CC X2ביום וכבר בשלב זה התחילו בחילות ניתן להעלות לה את המינון מידי כמה ימים במינון יותר קטן מאשר 1CCX2 שתסבול מכמה שפחות תופעות לוואי?

פגשתי במסגרת העבודה שלי בחינוך המיוחד שני ילדים בגילאים שונים אחד בן 8 ואחד בן 13, הם לא קרובים ואין ביניהם שום קשר אך שניים נראים אותו הדבר ואותם המאפיינים יש לשניהם. שניהם מאופניים בראש בצורת אליפסה, לשניהם יש פני תינוק, ולשניהם יש אי שקט מוטורי בגוף הם זזים כל הזמן הם מטלטים את הידיים ואת הגוף, שניהם מבחינה פיסית גבוהים עם כרס, הם לא יכולים לעמוד שנייה ישר הם לא ממקדים את הראייה וצריך להגיד להם כמה פעמים את ההוראות כי הם "מעופפים". ילד בן ה8 מאובחן כPDD והילד בין ה13 מאובחן כלקוי למידה. מה שרציתי לשאול הוא האם יכול להיות שיש להם איזו תסמונות אשר לא אבחנו? כמו דאונים אשר לכולם יש את המאפינים אשר מאפיינים את כולם.

שלום רב, בני בן שנה ו-5 חודשים. נמצא במעקב לגבי חשד ל- NF1 .אין לו קריטריונים מלבד 4 כתמי קפה בחלב גדולים הנמצאים לרוחב הצלעות מצד שמאל לפי דרמטום.(אנו נמצאים במעקב אחת לשנה של רופא עור, עיניים, u.s בטן-עד כה הכל תקין) בנוסף, לפני כ-3 חודשים היה לו פירכוס שהתלווה לחום גבוה, אך מכיוון שהפירכוס היה רק ביד שמאל,נשלחנו ל- EEG שיצא לא תקין:" פעילות אפילפטיפורמית שמקורה כנראה במוקד פרונטלי ימני", נשלחנו ל-MRI שתודה לאל יצא תקין. הילד מתפתח יפה מאד מכל הבחינות- מוטורית, שפתית, תקשורתית. מאז לא היו פירכוסים נוספים ונאמר לי שייתכן וה- EEG יצא לא תקין מכיוון שהיה יחסית קרוב להתקף- שבועיים וחצי הפרש. מה דעתך?מה צריך לעשות הלאה? האם ייתכן ויש קשר בין הפירכוס ל-NF1? ואיך נדע בודאות האם יש או אין אפילפסיה ו- NF1? תודה רבה

שלום. בעוד כשבוע ימלאו לבתי שנה ושבעה חודשים, אנו מטופלים אצל נוירולוג מכיוון שנולדה עם היקף ראש קטן (31.5 ס"מ) היום 43 ס" מ. הילדה מטופלת גם בפיזיוטרפיה עקב איחור מוטורי כיום זוחלת על 6 במהירות, ונעמדת בכוחות עצמה אך עדיין איננה הולכת גם לא בתמיכה. מימדי גופה קטנים מעט והיא לא אכלנית גדולה שוקלת 9 ק"ג (עברה בדיקות דם לגדילה שהיו תקינות). אומרת מעל 15 מילים אם כי חלקן נאמרות מעט במשובש (למשל אבא אומרת בא, לימון אומרת מון וכו') היא מוחה כפיים, עושה קו- קו עושה שלום וכו'. עברה אבחון פסיכולוגי בגיל 14 חודשים שם נקבע שמתנהגת כמו בת 13 חודשים ואמרו לי שזה בסדר אפילו שיש פער של חודש. בפיזיוטרפיה אמרו שסובלת מגמישות יתר. הנוירולוג קבע שטונוס השרירים תקין אם כי מופחת מעט בברך שמאל. יש לבתי פחד מזרים והיא נצמדת אליי ומכסה את עיניה בכל פעם שאדם זר מתקרב אליה. מידי פעם היא מנדנדת את הגו קדימה ואחורה בעת שירים אך לא רק. שללנו אוטיזם (ברוך השם). השאלה איך אדע אם בתי סובלת מפיגור כלשהו והאם היא תלך בעתיד? תודה.

שלום ביתי בת 12.5 משקל 55 עם אפילפסיה GME מגיל 9 התחילה טיפול בפריזיום 10 מ"ג רק בערב בשילוב של למיקטל תוך כמה זמן אמור הפריזיום לעזור לרעידות בידיים. היא מקבלת כבר 5 ימים ואין שיפור האם המינון מספיק לה . האם יש סיכוי להחלמה מאפילפסיה כזאת. תודה תודה

שלום רב! ילד שלי בן 5 חודשים,בד"כ בריא,כשבוע מצונן ללא חום (נוזלת ושיעול קל) לפני כמה ימים היה ארוע ראשון של פרכוס חלקי באמבטיה,למחורת היה עוד הפעם לפני שינה,מייד פנינו למיון, עשו CT,יצא תקין. כשהשתחררנו מבית חולים כבר 3 פעמים היו התקפי פרכוס חלקי - ללא תנועות ברגליים וידיים,רק תנועות מוזרות של עיניים,ירידה בטונוס וזה מתמשך כמה דקות.אנחנו עברנו בדיקת EGG ובבדיקה התגלה מוקד, עשינו בדיקת M.R.ו יצא תקין,אבל לפי תוצאה מוח צעיר מגודל של גולגולת (לפי גודל ראש באחוזון 95% וזה היה תמיד,גם כש הייתי בהריון אמרו שראש גדול.)חשוב לציין שלכל הבני משפחה יש ראש גדול...בנתיים התחלנו טיפול מונע פרקוסים : TEGRETOL,התחלנו שלשום מ2CC פעמיים ביום,אתמול 4 CCפעמיים ביום ,והיום צריכים 6 CC פעמיים ביום.משיחות עם הרופא התרשמנו שהוא לא כל כך מרוצה מבדיקת EEG,אני דיברתי עם כמה חברים שיש להם ילדים,ברוב המקרים שהיו פרכוסים ילדים היו חולים(וירוס) אבל ללא חום.האם יש מצב של "פרכוס וירלי?האם טיפול בTEGRETOL חייבים להמשיך גם כאשר ולא מצאו משהו חריג בבדיקת MRI?אני חוששת מטיפול ממושך בתרופה :ילד נראה מאוד תשוש,ללא עניין,דווקא בתקופה שהוא צריך להתפתח יום-יום .ואם יש משמעות שבMRI ראו שמוח צעיר מגודל של ראש?ילד עד עכשיו מתפתח יפה מאוד. אשמח מאוד לקבל ממך חוות דת.אני לא מורידה שום כבוד מהרופא המטפל ,אבל עדיין הייתי רוצה לקבל עוד חוות דת של המומחה. בברכה נטלי