פורום מיאסטניה גרביס - יש לך שאלה?

שלום עדי,
PML - progressive multifocal leukoencephalopathy היא מחלת מוח.
זו דלקת וירלית שנגרמת ע"י וירוס בשם JC - Jacob Creutzfeldt.
כאשר הוירוס תוקף ומשמיד תאים במוח הדלקת מתפשטת במהירות רבה, גורמת בשלב מסוים לתרדמת שמסתיימת במוות.
התופעות שמופיעות כאשר הוירוס מתקיף את תאי המוח הן:
כאבי ראש
איבוד זיכרון
שינויים במצב הנפשי
קשים בדיבור ובראיה
חולשה כללית
שיתוק חלקי
איבוד קוארדינציה

שלום לכולם,
שימו לב לפירסום של יצרנית הסלספט שפנתה ל FDA להוסיף לעלון המצורף לתרופה על האפשרות שהתרופה עלולה לגרום PML.
קיראו שוב בפורום את הפירסום שכתבתי בתאריך 20.4.2008 (דף מס. 2 בפורום).

אני פונה מכאן לחולים המשתמשים בסלספט לבדוק בעלון לצרכן הנמצא בכל קופסאת תרופות אם אכן מופיעה הזהרה על כך וליידע אותנו בנושא.

מוזר איך תרופה יכולה לגרום למחלה ויראלית, במיוחד לזו הבאה מאוכל.

שלום מיכל,
תתקשרי אלי, נשוחח ונבדוק האם את אכן חולת מיאסטניה .

תודה על תגובתך המהירה אצור קשר מחר בבוקר

אורית שלום
אומנם לא עברתי ניתוח כזה, אבל עזרתי לא באחד, אל חשש הניתוח עצמו אינו קשה, את צריכה לדאוג לקבל נוגדי כאב לאחר מכן, לא לוותר ולא לסבול, יש ללכת זמן מה עם תחבושות אלסטיות ברגליים והחשוב לעשות פעילות, גם אם זה כואב. בקשר להרדמה צריך ליידע את המרדים שאת חולת מיאסטניה עם מכתב מפורט של הנוירולוג המטפל ואם נראה לך שהמרדים לא מספיק מעמיק בטיפולו בעניין המיאסטניה את יכולה לבקש מרדים אחר, אני אישית הייתי מבקש שמרדים בכיר יהיה נוכח בהרדמה ובהתעוררות ושיהיה ברור גם במחלקה איזה תרופות אסור לך לקבל.
בהצלחה.

שמחתי מאוד לקרוא את תגובתך. עודדת ועזרת לי מאוד.
אני הרבה יותר רגועה.
תודה רבה.

נתן שלום
ראשית עליך לברר מה סיבת הדופק המהיר- בלוטת התריס, לב? ומהו המקור- אם זה לבבי האם המקור הוא חדריאו עלייתי ולפי זה יש טיפול מתאים. אן לקחת חוסמי ביתא. אני נוטל דילאטאם שהוא חוסם תעלות סידן, יש גם תרופה הנקראת ריטמקס ויש איקאקור. צריך להתייעץ עם קרדיולוג באם זה לבבי ובאם לא צרך לברר את הסיב ולפי זה להתייעץ. זו התשובה הכי פשוטה של רופאי משפחה - נורמיטן 25 אחד ליום ואח"כ 2 ואם לא עוזר מתחילים לשחק.
הרבה בריאות

חן חן על התשובה הברורה והמהירה.
חיזקת לי את ההחלטה לא לקחת נורמיטן.
האם הינך מכיר תרופה בשם קרדילוק?מישהו סיפר לי אודותיה.
כל טוב,נתן

קרדיללוק אף היא תרופה ממשפ' חוסמי ביתא רק מדור חדש שלא מפריע לחולים עם מח' ריאה.
אותו איסור

שלום פרי,
כאבי בטן, הליכה מוגברת לשרותים ונדודי שינה הן תופעות לוואי אפשריות של מסטינון.

אני גם חושבת כמוך שיש לי יותר מדי כדורים בגוף העם זה ניקרא הרעלת קיבה הכעבי בטן האלה ואליכה מוגברת לשרותים בכול אוופן אני יתיאץ עם הנירלוג נראה מה הוא יגיד לי
המון תודה משה

שלום פרי,
אל תלכי רחוק כל כך. אין לך הרעלת קיבה.
יש לך פשוט תגובה לחומר שבמסטינון (פירידוסטיגמין ברומיד) והיות המסטינון נמוג לאחר 4 שעות ההרגשה בבטן תעלם כאשר בגופך לא יהיה החומר הנ"ל ויתחיל להשפיע שוב עם לקיחת כדור חדש.

אם לא תוכלי לסבול את "כאבי הבטן" הרופא ימליץ לך כנראה לקחת פחות מסטינון או תרופה נוספת שתפקידה יהיה למנוע ממך את ההרגשה הלא טובה.

בכל מקרה כאבי הבטן אינם מסוכנים. הם פשוט מטרידים.

משה
תודה לך שהסרת דאגה מלייבי המון בריאות לכולם

שלום פרי,
הקעקוע הוא אינו בעיה.
אם הדבר יגרום לדלקת זו בעיה. כל דלקת אצל חולה מיאסטניה עלולה להחמיר את המחלה עקב הפעלה מוגברת של המערכת החיסונית.

משה אני מודה לך על התגובה המיארה שיהיה רק בריאות מה כבר אפשר לבקש

שלום יעל,
מה עושים ? ......... פונים לפרוקטולוג........ ולאחריו לנוירולוג.
אני הייתי בחודש שעבר אצל פרוקטולוג (פרופ. ) וממנו שמעתי בפעם הראשונה שמיאסטניה שהיא מחלה שפוגעת בתפקוד השרירים הרצוניים משפיע גם על שרירי פי הטבעת שהם שרירים רצוניים.
בררתי את הנושא עם חולי מיאסטניה רבים ועם רופאים מומחים במחלה, לא קיבלתי תשובות חיוביות "חקוקות בסלע" אולם גם לא קיבלתי תשובות שמפריכות את התאוריה הזו.

לסיכום, יכול להיות שפרוקטולוג יפתור לך את הבעיה או שנוירולוג ישנה לך מינוני תרופות כדי לפתור את הבעיה.

שיהיה לך בהצלחה !

שלום משה
לא מובן לי מדוע פנית לנפרולוג שהוא מומחה לכליות, ולא לפרוקטולוג שהוא מומחה לנושאי יציאות כמו טחורים או פי הטבעת.
האם מדובר גם בשליטה על סוגרי השתן?
שבת שלום,
נתן

שלום נתן,
מצטער על טעותי, אתה כמובן צודק, פשוט הייתי בתוך שבוע גם אצל פרוקטולוג וגם אצל נפרולוג וטעיתי בהגדרת הרופא הנכון.
תודה על ההערה, אני מתקן את הטעות במכתבי הקודם.

באור: לאותם שאינם מבינים במה מדובר, במכתבי הקודם ליעל כתבתי בטעות נפרולוג (במקום פרוקטולוג) שלאחר מכן תיקנתי אותה.

כן גם שריר סוגר השתן הם שרירים רצוניים והריי עובדה שאתה יכול להתאפק ולשלוט על השתן בניגוד למשל שליטה על מעבר של אוכל מהקיבה למעי- גם שם יש סוגר אבל הוא לא רצוני ולכן לא יושפע ממיאסטניה- שם זה שריר חלק.
גם לסוגר השתן יש בדיקה המודינמית הבודקת את יעילות וחוזק הסוגר וזאת ע"י פנייה לאורולוג.

יעל שלום
הסוגרים שלנו בנויים משרירים משורטטים, קרי שרירים רצוניים ולכן אין סיבה שלא יושפעו כמו כל שריר רצוני אחר- ידים, רגליים וכו'.
מה שמשה כתב נכון מאד ויש לבקש מהפרוקטולוג בדיקה שבודקת את חוזק שריר פי הטבעת ולהתייעץ בהתאם.
הרבה בריאות

שלום הדר,
אני מקווה שנרגעת מאתמול שכל מה שכתבת בה תוך התרגשות וללא מחשבה רגועה. עם הזמן תביני שכל מה שנידון בפורום הוא (למרות הכאב) המצב האמיתי.
איני יודע מי היא הרופאה שלך ותאמיני, אני מכיר כמעט את כל הרופאים המנוסים במיאסטניה בארץ ולמרות שאיני רופא (אני בסה"כ חולה) אין דבר בכל מה שקשור למיאסטניה שמישהו יכול לחדש לי.

גם עכשיו, צורת החשיבה שלך דיי מבולבלת וכפי שכבר ציינתי בפנייך, אני מסוגל להעמיד את הדברים במקומם (גם בעזרת חומר מודפס) שתוכלי לאשר אותם עם הרופאה שלך.

דוגמא: את כותבת "ולא נמצאו נוגדנים בדם שלי אפילו לא חיוביים הכל היה תקין " . מה זאת אומרת "לא נמצאו נוגדנים, אפילו לא חיוביים" ?. אין "נוגדנים חיוביים" ו"נוגדנים שליליים". אם בצעת בדיקת דם ל"נוגדנים כנגד קולטני אצטילכולין" והתוצעה שהתקבלה היתה שלילית. בהתיחס לכך שהרופאה קבעה שאת אכן חולת מיאסטניה (לפי סימפטומים קליניים) את נחשבת "Sero-Neg" ואז את צריכה לבצע בדיקת דם נוספת, והפעם לבדוק אם יש לך נוגדנים כנגד "MuSK" ואם גם תשובה זו תחזור שלילית. את נחשבת לחולת מיאסטניה "ללא נוגדנים" וחולים כאלה הם החולים הבעיתיים ביותר ולא הקלים ביותר....... תשאלי את הרופאה שלך אם זה נכון מה שהסברתי כאן.

אני מאחל לך שתהיה לך מחלה קלה כל חייך ואולי לא תצטרכי את תמיכתיינו.

הדר,
את מערבבת נושאים שונים בהגדרות שונות.
אם היית נמצאת חברה ב "קבוצת תמיכה MG באינטרנט" שבה החברים מקבלים הסברים ועדכונים על המחלה,מחקרים בעולם, עצות לבעיות ספציפיות וכ"ו לדוא"ל האישי שלהם היית יותר בעניינים ולא מערבבת מושגים ומצבים שונים.
אבל...... זה עדיין לא מאוחר.

הדר,
עכשיו כאשר את מצהירה שאת חולת מיאסטניה עם נוגדנים.
נושא ניתוח בלוטת התימוס לחולי מיאסטניה הוא נושא שרוי במחלוקת ואינו ברור עד היום אם הוא נחוץ לחולי מיאסטניה אלא במקרים בהם הבלוטה מוגדלת או עם גרורות.
בימים אלא נערך מחקר רפואי בנושא שהתחיל לפני שנתיים וימשך 3-5 שנים ואז יוחלט אם להוצאת הבלוטה ישנה השפעה על המחלה. במצב היום ישנם חולים שהניתוח שיפר את מצבם, ישנם חולים שלא השיגו כל הטבה וישנם חולים שמצבם החמיר לאחר הניתוח. מה שברור מכל ספק שאף חולה לא החלים עד היום מהמחלה. המכסימוס שניתן להשיג היא הפוגה לתקופה מסוימת, קצרה או ארוכה וזאת מבלי שאף אחד יודע עקב מה.

מיאסטניה היא מחלה שמשתנה עם הזמן לטובה ולרעה ואם לא שומרים על טיפול נכון בצורה אישית, סביר להניח שהמחלה תלך ותחריף.
אני חוזר ואומר: מיאסטניה היא לא מחלה שמחריפה עם הזמן, היא מחלה שמשתנה עם הזמן ולגיל החולה יש תפקיד קטן בנושא.

כפי שכבר עניתי לך, אין עדיין תשובה מוחצת האם ניתוח להוצאת התימוס הוא תהליך נחוץ אלא במקרים בהם מצב התימוס הוא לא תקין.
ישנה תאוריה שאם החולה הוא צעיר ומיד לאחר האבחנה עובר ניתוח, זה ישפיע לטובה על מצבו.
ישנם רופאים שמקבלים זאת וישנם רופאים שטוענים שזה מיותר.
מי מהם צודק, נדע כאשר יסתיים המחקר בנושא ויפורסמו התוצאות.

cut the bullshit אין דבר כזה מיאסטניה ומיאסטניה גראביס, יש מחלה אחת שנקראת מיאסטניה גראביס שמגיעה במיליון ואחת צורות, מחולשה קלה של העפעפיים ועד חולשה קשה של כל שרירי הגוף כולל הנשמה מלאכותית. ואם יש לך נוגדנים כנגד אצטיל כולין אז את חולת מיאסטניה אם אין לך, ייתכן שאינך חולה והבעיה היא הגידול בתימוס שהיה לך או שאת חולה ללא נוגדנים. זהו חד וחלק, מי שהמציא לך את כל הסיפורים מסביב מכר לך לוקשים ובגדול ואת עוד נלחמת עליהם, אז אם את בחורה אינטליגנטית טיילי קצת באינטרנט ותקראי גם באנגלית על המחלה ואחרי זה תוכלי להיכנס לפורום ולהשמיץ את הכותבים בו. אם החלטת בכך להכחיש את המחלה זו בעיה שלך, אבל עם מחלה כזו צריך להתמודד ולא להכחיש אותה כי זה הופך לחרב פיפיות.
תרגישי טוב והלוואי שבעייתך הייתה רק הגידול בתימוס ותשכחי ממיאסטניה גראביס לעולם.

שלום הדר,
אם את אכן חולת מיאסטניה (אני מקווה שבדיקת הדם לנוגדנים הייתה חיובית) וזו גישתך למחלה , אני מציע לך שוב !
צרי איתי קשר אסביר לך את המחלה ואשלח לך חומר שיוכיח לך שאין שתי מחלות שונות שהאחת מיאסטניה והשניה מיאסטניה גרביס. לכמות הנוגדנים אין כל אינדיקציה על חומרת המחלה. חולה מיאסטניה יכול להיות עם רמת נוגדנים גבוהה ומצבו יהיה סביר וחולה אחר יכול להיות עם רמת נוגדנים נמוכה ומצבו יהיה קשה.
אם הנוירולוגית שאת מטופלת אצלה לא יודעת זאת, אני חושש לך.

שלום הדר,
אני מקווה בשבילך שאכן אין לך מיאסטניה מפני שאם יש לך במקרה מיאסטניה בגישה זו שאת נוקטת את עלולה למצא את עצמך במצבים קשים יותר מאשר את כרגע.
אין מיאסטניה ו- מיאסטניה גרביס כשתי מחלות שונות ואם יש לך נוירולוג שמסביר לך כך, אני מציע לך, לטובתך לפנות ליעוץ נוסף של נוירולוג ידוע שמבין במחלה.

הדר,
אני מוכן לשלוח לך חומר על מיאסטניה כדי שתביני מול מה את עומדת.
אם את מעוניינת, צרי איתי קשר ואני משוכנע שתביני איפה את טועה.

בכל מקרה, לא צריך להשתמש במילים מעליבות ברמה נמוכה.

יישר כוח לך על אורך הרוח ואדיבותך הרבה

שלום הדר,
אין צורך להשמיץ ולכתוב על מחלה שאינך מכירה.
הפורום הזה הוא פורום תמיכה ולא פורום להשמצות.
אני מבין שאינך חולת מיאסטניה. כל הבדיקות שאת מדברת עליהם מראות זאת ואני מאחל לך בריאות מלאה. אם היית בודקת יותר ביסודיות היית מגלה שאם היית חולת מיאסטניה לא היית יכולה לאמר שלאחר 4 ימים אחרי הוצאת בלוטת התימוס נבראת מהמחלה.
ההשתתפות בפורום הזה שמגובה ע"י מספר רופאים מבחירי הנוירולוגים בארץ הוא זכות ולא חובה ומי שחושב שזה לא מקומו אינו חייב להשתתף בו.
בהצלחה בהמשך חייך.

הדר,
אם את לא חולת מיאסטניה, כפי שאת עצמך כותבת, אז מדוע את נמצאת בפורום הזה ?

הדר,
האם ניתן לקבל ממך תשובה סופית מוחלטת ?
האם את חולת מיאסטניה מאובחנת או לא חולת מיאסטניה שהייתה לה בעיה בבלוטת התימוס ?

שלום רחל,
0.2 היא תוצאה גבולית שאינה מציינת שיש לך מיאסטניה אולם גם אינה מציינת שאין לך מיאסטניה. לאדם בריא אין נוגדנים כנגד קולטני אצטילכולין ואם מוצאים אותם אצל חולה הוא מאובחן בצורה שאינה משתמעת לשני פנים שאכן הוא חולה במחלה.
כדי לתת לך תשובה אם לדעתי את חולה במחלה אני צריך יותר פרטים ואם את מבקשת לשמוע את דעתי בנידון צרי איתי קשר טלפוני ונשוחח בנידון.

כל הכבוד לך על הזמן והאנרגיות שאתה מקדיש פשוט כדי לעזור.
אני אתקשר. תודה על מוכנותך להסביר ולעזור..
כל טוב,
רחל