פורום מיאסטניה גרביס - יש לך שאלה?

שלום יעל
אם תשאלי אותי כאדם פרטי שהוא גם אח במקצוע, החולה הוא הרופא הטוב ביותר של עצמו, אם יש לך ניסיון עם דלקות ריאה ואת מזהה את הסימנים המוקדמים הנ"ל כהתחלה לכך תתחילי אנטיביוטיקה ובמקביל תתיעצי עם הרופא המטפל שלך, שמכיר אותך. זה מה שאני הייתי עושה. אנטיביוטיקה למס' ימים לא תזיק, אם השיפור במצב יהיה מיידי כנראה שזה לא דלקת ראיות ואם לא מנעת סיבוך.
דרך אגב IVIG אמור להחליש את המערכת כמו כל הטיפולים במחלה הזו.

בוקר טוב

אני עוברת טיפולי פלסמה פרזיס בבלינסון בבנק הדם , מעולה מעולה יחס אדיב

מאד מרוצה מהטיפול המסור . התחלתי יום כן ויום לא, לאחר מכן עברתי לפעם בשבוע

יש שיפור בעיניים (אצלי הפגיעה בעיקר בעיניים קצת בגפים בידים צוואר ועייפות ותשישות קשה)

הגעתי עם עיניים עצומות כמעט .

עברתי דרך ניורולוגית אצל ד'ר מוסברג אני מטופלת. הגעת למקום מצויין.

תודה. אני מטופל כרגע אצל ד"ר הלמן, נראה לי איש רציני ומבין, מקווה שאני לא מתבדה (פעם נוספת).

לערן משה שלום, אתה מדבר על טיפול חדש החלפת פלזמה בבלינסון. גם אני מטופלת בביח בלינסון אצל דר' הלמן אני רוצה להגיד לך שנפלת על הרופא הכי טוב שאני מכירה רופא הכי מקסים שיש אני רוצה להגיד לך שנפלת בידים טובות גם אני צריכה לעבור פעם רשונה טיפול של החלפת פלזמה אני מתאשפזת ביום שני בביח בלינסון
הרבה בריאות פרי

יעל שלום,
לצערי עברתי אצל מס' רב של נוירולוגים וכולם אומרים שאסור להפסיק את הפעילות הגופנית, יש לעשות עד גבול היכולת הסבירה שלך כחולה. אני למשל כשהרגשתי טוב יותר עשיתי פילאטיס שיקומי וזה היה מעולה, אחרי כן עברתי לפילאטיס פאסיבי לשריר הנשימה, ובין לבין היא הייתה עושה לי פעילות משמרת לשריר הרגליים והידייים. חייבים לעשות פעילות, אך תחת השגחה וע"י מישהו שמבין מהי המחלה.
בהצלחה.

שלום ערן ורוב תודות
האם אתה מטופל במסגרת קופת חולים או במכון פרטי?
אני פניתי למכון פיזיוטרפיה ברחובות וגם שם טענו שפעילות גופנית לא מומלצת
יעל

שלום יעל
אני מטופל במכון פרטי ורק פילאטיס שיקומי. באזור ת"א יש מישהי ברמת גן שהיא גם חולת מיאסטניה, לדעתי היא עושה פילאטיס שיקומי, אם תרצי אשיג לך את הטלפון. המטפל חייב להכיר את המחלה ולטפל לפי כך, לא לעשות סתם פילאטיס מכשירים או קרקע, אם את לא מוכנה לכך מבחינה גופנית.
בהצלחה

שלום ערן,
אני מבין שאתה מבצע את הפילטיס אצל חולת המיאסטניה בר"ג.
בטיפול הבא תבקש ממנה להכנס לפורום כדי לענות על מספר שאלות לגבי פעילות גופנית שהחברים שואלים מדי פעם.

לא, אני עושה באיזור נתניה בכפר מונאש- להגיע לר"ג פעמיים בשבוע ולחזור אחרי פילאטיס זה הרבה יותר מידי בשבילי

שלום פרי,
אני מתאר לעצמי שאת עומדת לקבל טיפול של פלסמהפרזיס ובכן:
פלסמהפרזעס הוא טיפול שמטרתו לנקות ממערכת הדם (מהפלסמה) את "הנוגדנים הרעים", אלה אותם הנוגדנים שגורמים למיאסטניה.
אין אפשרות להוציא אותם מהפלסמה בצורה סלקטיבית ולכן מוציאים את כל הנוגדנים ממערכת החיסון ומחזירים חזרה לגוף חומר שנקרא אלבומין. לאחר הטיפול, כמות הנוגדנים במערכת החיסון יותר נמוכה עם כל המשמעויות של כך, אולם קיימת סבירות רבה שהסימפטומים של המיאסטניה יהיו פחות חריפים. ישנם חולים שמרגישים זאת תוך כדי הטיפול וישנם שמרגישים שינוי לאחר מספר ימים.

בכדי להשיג יעילות מקסימלית בטיפול צריכים להחליף מה שיותר פלסמה באלבומין, אולם היות ולא ניתן בטיפול אחד להחליף יותר מאשר 1/2 2 ליטר דם מבצעים 5 טיפולים רצופים (לפחות בפעם הראשונה שהחולה מקבל טיפול מהסוג הזה) במנוחה של יום בין טיפול לטיפול.

הטיפול מתבצע כאשר החולה מתחבר בעזרת שתי צינורות (כל אחת לזרוע אחרת) למכונה שמפרידה את הדם שנשאב מזרוע אחת לכדוריות אדומות לחוד ולפלסמה לחוד. את הפלסמה משליכים החוצה ואת הכדוריות האדומות מחזירים לגוף בתוספת אלבומין דרך הזרוע השניה.
התהליך במצב רגיל נמשך כ- 1/2 2 ואם לחולה ישנן בעית ורידים זה עלול להמשך מספר שעות .

רצוי לשתות הרבה לפני הטיפול כדי שהדם יהיה מה שיותר דליל והתהליך לא "יתקע" עקב קרישת דם (תוך כדי הטיפול גם מזריקים חומר נוגד קרישה) אולם יש לקחת בחשבון שבמשך הטיפול מחוברים למכונה ואין אפשרות לגשת בצורה חופשית לשרותים אלא להעזר ב"סיר" למי שאינו מסוגל להתאפק.
במשך הטיפול יש לשים לב לכל שינוי שמרגישים ולידע את האחות המטפלת כדי שתוריד את מהירות שאיבת הדם. רוב תופעות הלוואי בתהליך נגרמות עקב מהירות גבוהה בהחלפת הדם או מאלרגיה שהמטופל עלול לפתח. רצוי לקבל כדורי סידן תוך כדי הטיפול.

לגבי קבלת הטיפול בהרדמה, עדיין לא שמעתי על חולה שקיבל את הטיפול הזה בהרדמה.
מעניין יהיה לשמוע איך זה היה.

בהצלחה פרי !!

חמישה טיפולים, יום כן יום לא, לסירוגין - הרגשתי למשך כמעט שבוע כמו אדם בריא.
במשך שבוע נפלא אחד יכולתי להניף את ידי למעלה, יכולתי לדבר בקלות, ללעוס, רציתי לשיר מרוב שמחה.
מאז אני עוברת טיפול אחד פעם בשלושה שבועות. הטיפול עוזר במידה מסוימת, אבל לא חזרתי להרגיש טוב כמו אחרי הסידרה.

שלום מאסקית,
מה שאת עוברת כל שלשה שבועות נקרא "טיפול מונע" (Preventing Maintenance) וכשמו כן הוא: לשמור על המצב הטוב שאליו הגיעו לאחר הטיפול כדי שלא יחזור למצב הגרוע שהיה קיים לפני הטיפול, והטיפול הוא 5 הטיפולים הצמודים.
למה מקבלים 5 טיפולים רצופים ? כדי להגיע למצב טוב חייבים להחליף כמות פלסמה רצינית שבגוף, תהליך שאינו יכול להתבצע בטיפול אחד רצוף ולכן מחלקים אותו ל 5 חלקים. ב "טיפול מונע" מנקים רק 1/5 מכמות הנוגדנים לאומת הטיפול הראשוני כך שההשפעה שלו היא פחותה.

מסקית, אם את בשיתוף הרופא שלך מרגישים שהטיפול המונע אינו עושה מה שהוא צריך לעשות, כנראה שיש לשנותו ולהתאימו למה שאת אישית צריכה. "הספר על המיאסטניה עדיין לא נכתב" (כפי שאני נוהג להזכיר מדי פעם) וב"ספר שלא נכתב" לא מצויין כל כמה זמן חולה צריך לקבל "טיפול מונע".

מנסיוני רב השנים עם חולי מיאסטניה מרחבי העולם ה"טיפול המונע" משתנה מקצה לקצה, הכל לפי מצב החולה, נסיונו של הרופא המטפל ובעיקר האפשרות לקבל את הטיפול היעיל ביותר כאשר ההוצאה במקרה זה היא לא קטנה במיוחד.

כאשר אני קיבלתי את הטיפול הגעתי למסקנה שכל 6 שבועות טיפול מונע ישמרו על מצבי הטוב, והכן זה מה שהיה, אולם שמעתי מחולים אחרים שהם נדרשים לקבלו כל שבועיים ומחולים אחרים שמקבלים אותו פעמיים בשנה או אפילו פעם אחת בשנה. ישנם חולים שאינם מקבלים טיפול בודד כל מספר שבועות אלא טיפול מלא של 5 טיפולים צמודים כל מספר חודשים.

מה שאני מנסה לאמר הוא שכל חולה שונה וכל מצב חייב להבחן במבחן התוצאה ואם המבחן מראה שהשיפור אינו מספיק, כדאי לנסות לשוחח על כך עם הרופא לשנות צורת טיפול כדי לנסות להגיע למצב הכי טוב שניתן להגיע אליו, גם לגבי הוספת טיפולים וגם להפחתת טיפולים כאשר המצב מאפשר. מנסיוני האישי היפחתתי טיפולים כאשר הרגשתי טוב עד מצב שהפסקתי לגמרי את הטיפולים.

שלום פרי, מאסקית וכל השאר,
אני מטופלת באופן קבוע פעם בשבועיים בפלזמפרזיס במשך השנה וחצי האחרונות, וזו ממש הצלה עבורי!
התחלתי להרגיש בהשפעה המקלה של הטיפול רק לאחר שסיימתי לקבל את הסידרה הראשונה.
תדירות המשך קבלת הטיפולים תלויה מאוד במצבו של כל חולה, שתוך זמן קצר מכיר בהבדל שבין הרגשה טובה לבין הרגשה שהולכת ומידרדרת ומצריכה טיפול. אני מנסה כבר זמן רב לרווח קצת יותר את הטיפולים, אך ללא הצלחה בינתיים, ולפעמים כשאני דוחה טיפול, אפילו ביום, אני כבר מגיעה במצב הרבה פחות טוב. עפ"י הוראותיו של הרופא המטפל שלי יש להגיע במצב סביר לטיפול, ולא לנסות להתאפק ולמשוך עד שהמצב מידרדר.
אני כן מצליחה לקרוא בד"כ (וכמו שאמי אומרת- "נו, הלוואי שלי היו נותנים 3 שעות לקריאה נטו!..."), אמנם מחט אחת תקועה בצד הפנימי של המרפק ואי אפשר להזיז את היד, אך את המחט השניה משתדלים למקם קצת מעל מפרק כף היד או בגב כף היד, ואז ניתן לפעול עם אותה יד.
חשוב ביותר לקחת כדור סידן כל חצי שעה, כדי לא להתחיל לחוש בנימול בשפתיים והתכווצויות בשרירים. אני לא אוהבת את הטעם של הכדורים בביה"ח ולכן אני קונה כדורי טאמס בטעמי פירות בבית מרקחת.
זכיתי להיות מטופלת ברמב"ם ע"י צוות נפלא ביותר- מקצועי, רגיש, אכפתי.
פרי, אני מקווה שהטיפולים יעברו עלייך בקלות, ובעיקר שתחושי בשיפור בעקבותיהם. בהצלחה, ונשמח להתעדכן ולשמוע איך הכל עבר.

למשה פיק שלום
אני עושה טיפול פלזמה בפעם הראשונה עם הרדמה מקומית מכיון שיש לי בעית ורידים
הרבה בריאות

שלום פרי

אני עברתי טיפולי פלזמהפרזיס-החלפת פלזמה- לפני כ-3 שבועות, בפעם השניה בחיי.
לי הספיקו 3 טיפולים כדי לשפר את מצבי בצורה משמעותית.טיפול דומה עברתי לפני 7 חודשים.
הטיפול אינו כואב, רק משעמם. אי אפשר לקרוא היות והידיים מנוטרלות לחלוטין,ולכן הכי טוב לנסות לנמנם כדי להעביר את הזמן. הטיפול נמשך כשעתיים עד שעתיים וחצי, ואם תגיבי טוב בפעמים הראשונות, אפשר יהיה להגביר את הקצב ולסיים מהר יותר.
מה שמשה כתב לך הוא מדויק לחלוטין ומסביר את הכל. אני מדגיש שוב מחדש את עניין ההליכה לשירותים לפני הטיפול, אחרת אין אפשרות לקום ולצאת, וצריכים להשתמש בסיר, לא הכי נעים.
בדרך כלל אין תופעות לוואי, אולי קצת תחושת קור ואז מכסים בשמיכה. כאמור זה אינו כואב, פרט לדקירה הקלה של הכנסת הצנוריות לזרועות,כמו בדיקת דם רגילה.
אין לך מה לחשוש, ואני מאד מקווה שזה יעזור לך וישפר את מצבך.
נתן ג.

האם אפשר לדעת באיזה מרכז רפואי אתם מטופלים ??
בתה"ש משתמשים באופציה הזאת במקרים של ניתוחים (הרדמה) או משברים קשים.
זה לא נמצא בפרוטוקול כטיפול מונע או משמר.
תודה

שלום יעל,
שאלתך את החברים "באיזה מרכז רפואי אתם מטופלים ??" כדי לבצע "טיפול מונע" אינו רלוונטי היות והחלטה על טיפול מונע היא החלטה של רופא ולא של מקום זה או אחר.

את צודקת כאשר את מציינת שהטיפול במקורו נועד להוציא חולים ממצבי משבר או לפני ביצוע ניתוח כגון הוצאת בלוטת התימוס. זו בדיוק ההגדרה שקיימת ב "ספר שעדיין לא נכתב לגבי מיאסטניה", וזה היה נכון לפני מספר שנים ואולי חלק מהרופאים ובטח קופות החולים שמשלמים עבור הטיפול מוכנים להיות צמודים להגדרה זו ........ אולם למעשה חולים רבים נמצאים בטיפליי פלסמהפרזיס כטיפול מונע היות וזה בדיוק מה שהוא עושה, מחליש/מעלים את הסימפטומים שהיו לחולים לפני שהתחילו עם הטיפול.

אני שמח ששאלות מהסוג הזה מופיעות בפורום, זה מוכיח את מה שאני חושב ותמיד חשבתי.......... ששיחות בין חולים משכילות את המטופלים ומוציאות אותם "מחוץ לקופסא" ששם נמצאים חלק מהצות הרפואי שמטפל בנו היות וכל הידע שלהם במחלה הנדירה, הבלתי צפויה והמתעתעת הזו היא מה "ספר שעדיין לא נכתב".

יעל, את כותבת ש "בתל השומר זה לא נמצא בפרוטוקול כטיפול מונע או משמר". אם את עברת טיפול מלא של 5 טיפולים צמודים שעזרו לך בתל השומר ולאחר מספר שבועות את מקבלת הפניה מהנוירולוג שלך לביצוע טיפול בודד נוסף..... האם הם לא יבצעו אותו בטענה שאת לא במצב קריטי ואינך לפני ניתוח ?
לסיכום: זו החלטה של רופא ולא של המכון שמבצע אותו..

פרי שלום
הסירי דאגה מליבך, הטיפול אינו כואב ואינו קשה, עברתי אותו פעם (אומנם ללא כל שינוי במצבי) ואני עומד לעבור אותו שוב בקרוב, כל הכותבים כאן מסכימים עם כולם, מקווה שצוות המכון יהיה נחמד לך, זה הכי חשוב.
טיפול בהרדמה לא שמעתי על כך ולא ברור לי מדוע, בעיקר לחולי מיאסטניה???????????
בהצלחה

פעם ראשונה שאני שומעת שעושים החלפת פלזמה פרזיס עם הרדמה ספרי לי

אצל מי ובאיזה בית חולים עושים זאת עם הרדמה???

גזית מאירה

אני עושה זאת כמעט שנתיים בבלינסון מקום מדהים

אני עושה את החלפת פלזמה עם הרדמה מכיון שיש לי בעית ורידים אני עושה הרדמה מקומית ושאלה לי אליך אצל איזה רופא את מטפלת בביח בלינסון ????
המון בריאות

האם ההרדמה המקומית היא לשם הכנסת צנתר מרכזי (עירוי מרכזי)ׂצינור לחיבור המכונה בצוואר? כי עכשיו ברור למה בהרדמה. את הפעולה עצמה אינך עושה בהרדמה אלא רק את הכנסת העירוי המרכזי בשל בעיית ורידים.
האם אני צודק?

שלום ערן,
גם אני הבנתי כמוך שהכוונה לביצוע הרדמה לשם טיפול פלסמהפרזיס הוא כנראה לשם הכנסת צינור עירוי "Central Line" וזו כנראה גם הסיבה שפרי מתאשפזת למשך כל תקופת העירוי (10 ימים).

למעשה גם עם הצינורית המושתלת לא חייבים להיות מאושפזים ויכולים ללכת הביתה עם הצינורית ולחזור כל יומיים לטיפול, אולם כנראה שלשם הגנה כנגד זיהומים הם החליטו להשאירה באישפוז.

אני מקווה שהתאוריה שלנו נכונה.

שלום משה
נכון שאפשר ללכת עם צנתר מרכזי הביתה כמו חולי דיאליזה, אבל וזה אבל גדול, הסכנה מזיהומים במקרה זה גדולה בנוסף לטיפולים אותם אנו מקבלים, גם לחולי דיאליזה ממהרים לעשות שנט (חיבור ורידי עורקי בניתוח) כדי למנוע זיהומים ואף מעדיפים לעכב את הדיאליזה לשם כך (ניתן לעשות דרך השנט רק אחרי 3 חודשים בתנאי שהוא עובד ולא סתום) ועושים דרך צנתר מרכזי רק במקרים דחופים.

שלום ערן,
כבר מזמן למדתי שלא תמיד "מקרה דחוף" הוא הסיבה לבצע טיפול לא שגרתי. לפעמים הסיבה היא הרופא שמחליט לא לבצע כפי שכתוב ב "ספר שלא נכתב עדיין" ומחליט על טיפול לא שיגרתי שכאשר אני שומע עליו אני מרים גבה.

יום אחד שמעתי על חולה שנכנס לטיפול והכמות שהוחלט להחליף לו בטיפול אחד הוא 6 ליטר דם כאשר ידוע לי שהנורמלי הוא 1/2 2 ליטר לטיפול שאורך 2-3 שעות. לשאלתי אם הם מתכוונים לערוך טיפול של 6-7 שעות נמסר לי... לא, יש להם מכשיר מיוחד. נסעתי לביה"ח לראות את "המכשיר המיוחד" וגיליתי שאין שם שום מכשיר מיוחד, פשוט הכניסו לחולה צנטר בצוואר שנתן להם אפשרות להחלפת פלסמה במהירות ובכמות יותר גדולה.
לבסוף החולה קיבל זיהום מהצנטר.... אולם זה נושא אחר.

שלום משה
ראשית אני כחולה לא הייתי מסכים להחליף כמות כזו גדולה ולא משנה דרך איפה, כי הגוף יכול לקרוס עקב כך. צנתר מרכזי מוחדר בגלל שחולה צריך לקבל טיפול ארוך טווח ואין לו ורידים לחדור אליהם מס' רב של פעמים או שחולה צריך לקבל הרבה תרופות שאסור להן להתערבב ודרך עירוי רגיל הן עוברות באותו צינור כשבצנתר מרכזי יש אפשרות לשלושה צינורות המתגבשים לאחד (אלו מקרים של טפול נמרץ שאנשים מקבלים שם תרופות כמו אדרנלין ודומיו).
עצם זה שהצינור יותר עבה אומנם מקל על פעילות המכונה אבל זו לא אינדיקציה להחלפת כמות גדולה יותר, זה מסכן את המטופל, וזה גם לא צריך לקצר את הזמן הרגיל, זה פשוט מונע עצירות של המכונה בגלל קרישים או כיפוף הצנרת וכד'.
דרך אגב יש חובה להחליפו לאחר 7 ימים למניעת זיהום. כך לפחות היה היכן שעבדתי וזה לפי מחקרים.

לערן מושה כן אתה צודק הרבה בריאות פרי

שלום! אני לא רוצה להפחיד חולים שאמורים לעבור טיפולי פלסמה פירזיס אבל חשוב להבהיר ולהזהיר שלא הכל ורוד בטיפול הזה.
הטיפול הזה מעולה למי שהוא מעולה ויש אנשים (כמוני) שכמו שיכול להיות בכל טיפול אחר זה לא בהכרח טוב בשבילם.
אני עברתי את הטיפול ומבחינת המיאסטניה היה שיפור אך ההרגשה הכללית הייתה "על הפנים".
פעם אחת התעלפתי, פעם אחת היו לי פירקוסים (לא אפילפטיים) והיו לי הבדלי צד בגלל מעבר הנוזלים בגוף מצד אחד לצד שני. כל התופעות האלה קרו למרות שקיבלתי נוזלים לפני הטיפול ובמהלכו ולמרות שקיבלתי סידן במהלך הטיפול.
בקיצור- חשוב להיות ערניים לתופעות הלוואי האפשריות ולקוות שלכם הטיפול יעזור!
רפואה שלמה!!!

שלום תהילה.
זו הפעם הראשונה שאי שומע על תופעת לוואי "הבדלי צד בגלל מעבר הנוזלים בגוף מצד אחד לצד שני."
אני ער לכך שמוציאים דם מצד אחד ומחזירים אותו לצד השני ....... אז מה הבעיה ?
אולי תרחיבי בנושא ?

שלום רב לך,
מה הכוונה שלך בהבדלי צד עקב מעבר הנוזלים?
למיטב ידיעתי והבנתי, וכפי שהוסבר לי, אין מצב כלל בו יש חוסר איזון בין הדם שיוצא לזה שחוזר, ואותה כמות שיוצאת חוזרת בדיוק במקביל, והכל מאוזן אוטומטית,
עקב כך לא הרגשתי כלום במובן זה.
נכון שעלולות להיות תופעות לוואי שונות, אבל הן נדירות יחסית, ולך כנראה היה חוסר מזל להקלע לתוכן.
לי בכל אופן הטיפול עזר מאד ושיפר את מצבי בצורה משמעותית, לאחר מספר טיפולים קצר-שלושה בכל מחזור.
בריאות טובה ומלאה
נתן ג.

נ.ב.-גם אני לא שמעתי על אף מקרה בו מבוצעת הפלזמהפרזיס בהרדמה.

משה, נתן לכל שאר המעוניינים שלום!
כשעברתי טיפול פלסמה פרזיס אחת מתופעות הלוואי שהייתה לי היא חוסר איזון בין שני צידי הגוף. הרגשתי שצד אחד של הגוף שונה מהצד השני. מבחינה נוירולוגית הכל היה תקין אך בבדיקת תחושה אכן היה הבדל. הרופאים מאוד הופתעו מהעניין ולכן בהתחלה לא האמינו לי והתעקשו שאמשיך לעבור את הטיפולים. בסופו של דבר אני התעקשתי יותר (וגם היו עוד תופעות לוואי כפי שציינתי) ועברתי לקבל אימונוגלובולינים שבשילי זה הרבה הרבה יותר טוב.
אחרי זמן (ולפני כמה וכמה שנים) אמא שלי גלשה באינטרנט ומצאה שזו תופעת לוואי ידועה ואפילו היה לזה שם (שאני לא ממש זוכרת כי זה כבר לא היה רלוונטי בשבילי).
בכל מקרה, זה אכן ביש מזל כשטיפול גורם לתופעות לוואי וגם קצת מייאש כשיש פחות אפשרויות לטיפול במיאסטניה. א-ב-ל, ברוך ה' יש טיפול אחר שעוזר לי!
בברכת רפואה שלימה, שבת שלום ומבורך, חודש טוב ושנשמע רק בשורות טובות!

שלום תהילה,
את בטח כבר הספקת להכיר אותי ואם אני שומע דבר שעדיין לא שמעתי עליו בנושא מיאסטניה נדלקת אצלי נורת הסקרנות ואני מיד נכנס לבירורים.
ובכן: שאלתי המטולוגית בכירה אם עלול להיות מצב בגוף שקשור לאי איזון הדם משני צידי הגוף ותשובתה ההחלטתית הייתה - לא.

אני מאמין לך שכך חשת ואני מאמין שהכן מצאת משהו שמציין שקיים מצב כזה, אשמח אם תתני לי קצה חוט ואנסה למצא תשובה למצב. מכל האינפורמציה שיש לי על תופעות הלוואי האפשריים מטיפול פלסמהפרזיס לא נתקלתי בתופעה זו עד היום ולכן אני אפנה לחולים הפזורים בעולם לשמוע אם מישהו חש בתופעה דומה.

אולי נוסיף עוד שורה ל"ספר שעדיין לא נכתב".

משה שלום
לדעתי תהילה התכוונה באי שיווין, כך אני הבנתי, שינווים התחושה בין צד ימין לשמאל ואם כך זו אומנם תופעה נוירולגית, אם היא אומרת שקראה על כך שתופעת לוואי ייתכן מאד ויש להאמין לה אני אבדוק זאת גם, מעניין למה ואיך זה קורה, אבל זה יכול לקרות גם מעצם קרבת העצב לנקב החדירה של המחט ( ליד כל עורק עובר גם וריד ועצב אלו חוקי האנטומיה שלנו) וחוסר יכולת להזיז את הידיים בזמן הטיפול. סה"כ נשמע הגיוני.

שלום ערן,
אני בפרוש מאמין לתהילה על תחושתה ואני מנסה לברר אם הכן זו תופעת לוואי שמוכרת לאחרים ואם כן האם ניתן למנוע אותה בשינוי מסוים בצורת הטיפול.

משה שלום
אתה אחד האנשים הבודדים בעולם שהייתי חושב שהוא לא מאמין לתחושות אנשים, פשוט הגיוני מה שתהילה מספרת.

האמת היא שקצת קשה לי להרחיב עוד בעניין כי זה היה כבר לפני כחמש שנים ואני לא זוכרת את הפרטים בדיוק המירבי. בכל מקרה מה שאני זוכרת זה שאף אחד לא האמין שהרגשתי אי שיוויון בין צידי הגוף. מבחינה נוירולגית אני זוכרת בוודאות שהכל היה תקין אך לאחר שהרופא בדק אותי במהלך הטיפול הוא סוף סוף האמין לי והסכים איתי שאני צריכה להפסיק את הטיפול. אחרי שהפסקתי את הטיפול לא הרגשתי שוב את אי השיוויון בין צידי הגוף.
מה שאמא שלי קראה באינטרנט היה קשור למעבר הנוזלים מצד אחד של הגוף לצד השני (shifting of the fluids). אני אשתדל לזכור לשאול את אמא שלי אם היא זוכרת עוד משהו ואם כן אני אעדכן אתכם.
מה שאני זוכרת זה שאמרתי לרופא שאני מרגישה שהמיאסטניה במצב יותר טוב (פחות חלשה) אבל שהתחושה הכללית מחמירה (התחושה הכללית הוחמרה לא רק מהפלסמה פרזיס אלא גם מ"הרעלה" של אימורן ירידת כל ספירות הדם עד לדיכוי חריף של מח עצם).
זו הייתה תקופה מאוד קשה ואני מאחלת לכולנו שאף פעם לא נעבור את זה או משהו דומה!
בברכת רפואה שלימה או לפחות איזון מושלם!

אני עושה דיאטה במסגרת שומרי משקל ללא פעילות גופנית ואיני מרגישה יותר חלשה בעקבות הדיאטה (להיפך). דווקא הדיאטה של שומרי משקל מבוססת על צריכה מוגדלת של חלבונים אז לא נראה לי שיש עם זה בעייתיות.
כנראה שגם דיאטה היא דבר מאוד אינדיווידואלי במיוחד לחולי מיאסטניה.
שיהיה בהצלחה לכל המנסים לרדת במשקל ובכלל - תרגישו טוב!

כנראה שהכדורים של הפירידוסטיגמין ברומיד עומדים להגמר לקופת חולים ואנו חוזרים למצב הקודם בו יהיו בשוק רק כדורי מסטיננון.
הטלנובלה הסתיימה ??

הסתדרתי בסדר גם עם אלה.

מאסקית,
אל תתבאסי שזה לא הפריע לך, אני בטוח שישנם עוד רבים כמוך.
השימוש בפירידוסטיגמין ברומיד הגדולים ולא מצופים לאומת הכדורים הקטנים והמצופים של המסטינון הפריע במיוחד לאותם שיש להם בעיות בליעה.

שלום משה,
אודה לך אם תוכל להפיץ את רשימת התרופות האסורות המורחבת בינינו, החולים, אם לא דרך הפורום, אז דרך קבוצת התמיכה באינטרנט.

למיסטי, ולכל חברי קבוצת התמיכה MG באינטרנט,

קיבלתי את דעתך מיסטי והיום אני אשלח את הרשימה לכל חברי "קבוצת התמיכה MG באינטרנט"

כל אותם החברים בפורום שאינם נימצאים רשומים בקבוצת התמיכה ומעוניינים לקבל את הרשימה יכולים ליצור איתי קשר והחומר ישלח אליהם במייל חוזר.

אני רוצה בהזדמנות זו לשוב ולהזכיר שהחומר שאני שולח לכם אינו חומר רפואי וכל החלטה רפואית לאחר קריאת החומר המפורסם חייבת להיות של רופא בלבד.

בברכה לכולם.

משה, תודה רבה!
אין כמוך, אינך שוקט על שמריך, מתעדכן ומעדכן אותנו בהתמדה ראויה לציון. מלוא הערכתי לך על כך!

שלום גל,
אני מיד שולח שאלה לחולים בארה"ב אם מישהו נתקל בתרופה ומה השפעתה על המיאסטניה.
בכל מקרה, אם בארץ אין איתה נסיון, איזה רופא (נוירולוג) מוכן להשגיח עליו ?

למשה
א) תודה על הרצון לבדוק לגבי התרופה בחו"ל
ב) כרגע כל הרעיון בחיתוליו, ומי שחשבו על זה הם הרופאים מריאות, כמובן ישותפו נוירולוגים, אבל בינתיים החלטתי להתייעץ אתכם, באם לא תהיה תשובה החלטית אני מניחה שלא אסכים ל"נסיון" בטיפול זה.
האפשרות הניסיונית השנייה היא לתת אמינוגלובולינים, שאין לי מושג האם יעזרו לריאות או יורידו את הפרדניזון, אבל לפחות אנחנו יודעים שזה לא מזיק למיאסטניה ואף יכול להואיל, אשמח לקבל הסבר לגבי אמינוגלובולינים.
תודה על הכל.

שלום גל,
אימונוגלובולינים (IVIG) הוא מוצר דם שנאסף למאגר גדול מתורמים בריאים וניתן לחולים במטרה לשפר את המערכת החיסונית בגופם. הטיפול טוב ביחוד לחולים עם מערכת חיסון מדוכאת עקב שימוש בתרופות. IVIG בא במקום נוגדנים חסרים לאותם חולים שלוקים בחוסר נוגדנים הנחוצים להלחם בזיהומים וכמו כן הוא נמצא בשימוש טיפולי למגוון מחלות אוטואימוניות. למרות שהוא נלקח מתורמים רבים, הוא נחשב למוצר בטוח לחלוטין בהתייחס לחשיפה לזיהומים או נגיפים, מאחר והוא עובר מיון קפדני של התורמים וסינון ממחלות איידס ודלקת הכבד C ו- D.
IVIG מוכנס בעירוי לוריד בזרימה איטית שנמשך מספר שעות (5 - 6).
הכמות לכל טיפול הוא בהתאם למשקל הגוף (0,4Gr ל- 1Kg משקל גוף).
בטיפול למיאסטניה מקבלים בטיפול הראשון (Boost) חמישה טיפולים יומיים (רצופים או בהפסקות של יום), ולאחר מכן ניתן לחזור על טיפול בודד כל מספר שבועות.
השיפור מורגש בממוצע של 3-10 ימים לאחר גמר הטיפול.
תופעות הלוואי האפשריות הן:
כאבי ראש, צמרמורת, כאבים בחזה, כאבי שרירים, תגובה אלרגית, ריאקציה בעור ודלקת כרום המוח לא זיהומית שחולפת לאחר 24-48 שעות.
בדרך כלל רוב תופעות הלוואי (למעט התגובה האלרגית) נגרמים עקב עירוי בקצב מהיר מדי וכאשר מורידים את הקצב התופעות נעלמות.
החומר הסטנדרטי בשימוש בארץ הוא של חב. אומריגם.
קיימים חומרים יחודיים למחלות יחודיות ואותם מקבלים פעם אחת בלבד.

גל, אני מקווה שהסבר זה מכסה את העיקר.
אם יש לך שאלות נוספות, אל תהססי לשאול.
בהצלחה !!

שלום לכולם, עקב תלות בפירדוסטיגמין כתוצאה ממחלת ריאות ולא מהמיאסטניה עצמה בני אמור להתחיל בקרוב טיפול ב IVIG ובמקביל ינסו להפחית את הפרדניזון בתקווה להורידו לחלוטין, האם מישהו קיבל אמינוגלובולינים למטרה כזו? הבנתי שיש צורך לקבל עירוי זה בצורה הכי איטית שאפשר? לא עדיף לעשות את הטיפול הראשון תחת אשפוז כדי שתהיה השגחה מלאה? אשמח לתגובות.
שבוע טוב

שלום גל,
1. את שואלת אם מישהו קיבל IVIG כדי לרדת מפרדניזון, לדעתי, כל מה שיאפשר לרדת מפרדניזון הוא מבורך. אני לא חושב שמישהו צריך להשאר עם פרדניזון אם תרופה/טיפול כל שהוא אחר יכול לעשות את העבודה (להפחית למינימום את הסימפטומים). כך שאם הוא ירגיש טוב עם האימונגלובולינים ויוכל לצאת מהקורטיזון זה יהיה נהדר.

2. את כותבת " הבנתי שיש צורך לקבל עירוי זה בצורה הכי איטית שאפשר" , זו לא ההגדרה הנכונה. ישנם כללים לטיפול והם: מתחילים במהירות עירוי נמוכה של 15 טיפות לדקה (1 - 0.75 מ"ל) ועוקבים אם אין בעיות, לאחר 15 דקות עולים ל 25 טיפות לדקה (1.5 - 1.2 מ"ל) ולאחר עוד 15 דקות ניתן לעלות ל 45 טיפות לדקה (2.5 מ"ל).
במשך זמן זה האחות המטפלת בודקת לחץ דם ומתענינת אם המטופל חש בטוב.
מהירות העירוי המקסימלית הממומלצת היא 54 טיפות לדקה (3 מ"ל).
טיפול כזה נמשך בד"כ 6 -5 שעות.
תמיד רצוי מהירות יותר נמוכה על מהירות גבוהה בכדי למנוע תופעות לוואי

3. בטיפול IVIG מסודרים ישנו רופא שמבצע בדיקות לפני העירוי , אחות שמשגיחה על התהליך ובדיקה של רופא שמשחרר את המטופל בסיומה. אם כל התהליך עבר ללא בעיות איני רואה סיבה לאישפוז והמטופל יכול לחזור הביתה למנוחה.
באם הרופא שחותם על סיום הטיפול יחשוד שקיימת איזושהי סיבה לאישפוז הוא כנראה לא ישחרר אותו והוא יאושפז בכל מקרה
גל, במקרה של בנך שסובל מאסטמה לא קלה הייתי שם לב במיוחד באם לא תהיה החמרה, וממתין זמן מה לפני הנסיעה חזרה הבייתה.

תודה משה תמיד טוב לקבל ממך תשובות כאלה מקיפות, בעניין האסטמה אני לא כל כך דואגת כי הטיפול ייעשה תחת השגחה של רופאי ריאות והאלרגולוגית הצמודה שלו (שהרי הטיפול לא בה מכיוון המיאסטניה אלא הריאות), אגב האם דלקת כרום המוח כתופעת לוואי נעלמת מעצמה ? ושוב תודה על הפרטים.

שלום לגל ולכל המטופלים ב IVIG
אנו כל הזמן מזכירים תופעות לוואי אפשריות בטיפולי IVIG ולכן אני רוצה לתת אותם כאן בהרחבה.
התופעות שעלולות להופיע :
כאבי ראש
צמרמורת
כאבים בחזה
כאבי שרירים
מכאובים
תגובה אלרגית
ריאקציה בעור
דלקת כרום המוח / לא מזוהמת

כאבי ראש, צמרמורת, כאבי שרירים או כאבים בחזה עלולים להופיע תוך שעה מקבלת העירוי. במקרה כזה יש להפסיק את הטיפול למשך 30 דקות ולחדשו בהזלפה יותר איטית.

חלק מתופעות הלוואי עלולות להופיע עד 24 שעות לאחר גמר הטיפול.

במקרה של דלקת כרום המוח, היא חולפת לאחר 48 - 24 שעות.

תופעות עוריות עלולות להופיע 5 - 2 ימים לאחר מתן העירוי ולהמשך כ- 30 יום.

פגיעה כלייתית עלולה להופיע, אולם בד"כ היא הפיכה.

היות והאימונוגלובולינים הוא חלבון מאוד מרוכז, הוא עלול לעיתים לגרום להפרעה בזרימת הדם וקרישת דם.

עד 24 שעות לאחר גמר הטיפול עלולים להופיע תסמינים כגון: עייפות, חום ו/או בחילות.

חולים במחלת לב חייבים לקבל את הטיפול בהזרקה איטית מאוד.

חשוב !!!
אני מזכיר שוב לכולם שזה אינו חומר רפואי ומטרת האינפורמציה היא להשכלה בלבד. כל שימוש באינפורמציה הנ"ל לגבי טיפולים חייב אישור רופא.

שלום לך משה פיק
אשמח לדבר איתך ולהבין מניין הידע בנושא IVIG
אני מטופל מזה שלוש שנים ותופעות הלוואי הן ענין מלחיץ ביותר

שבת שלום
ירמי יצחקי (ד"ר)
052-8389433

שלום גל,
לפי התגובות שקיבלתי מחולי מיאסטניה בעולם, אתם אני בקשר לא נמצא כל חולה שמשתמש בתרופה xolair , זה לא אומר שאין חולי מיאסטניה עם בעיות אסתמה, פשוט התרופה הספציפית הזו היא תרופה מאוד חזקה ומיועדת לחולי אסתמה קשים ואותם שאני בקשר לוקחים תרופות (משאפים) יותר קלות.
מצד שני בשיחה עם רופאה מביה"ח קפלן שמעתי ממנה שהיא מכירה את התרופה אזולר והיא טוענת שזו אינה תרופה חדשה ומוכרת.
אם בכ"ז תחזרי יום אחד לאופציה זו תמשיך לשוחח.
בהצלחה !

הי יעל,
אחת ההתוויות של האימורן היא היותו קרצינוגני, משמע עלול לגרום להווצרותם של גידולים סרטניים.
אמנם הטענה שהסיכון נמוך, יחסית, אך היא קיימת. מפחיד, הא? זו הסיבה העיקרית לכך שלקח לי זמן רב עד שהסכמתי להמלצת הטיפול באימורן. נקווה לטוב.
תרגישי טוב ונסי למצוא תחליף טיפולי.

שלום יעל,
הכן, אחת מתופעות הלוואי של האימורן היא האפשרות לפתח סרטן. אולם..... זו תופעה נדירה ביותר.
אם זה עלול לגרום להתחדשות תימומה ?, אני בספק, אולם זו תשובה שאת צריכה לקבל מהנוירולוג המטפל שלך או במקביל לשאול דעה נוספת. לא אתפלא אם תקבלי מגוון תשובות.

לטיפול במיאסטניה אין מגוון רחב של תרופות ולכל התרופות שחולי מיאסטניה צורכים קיימות תופעות לוואי. השיקול הנכון הוא ההטבה שאת רוצה לקבל מהתרופה כנגד הסיכוי לסבול מאיזו שהיא תופעת לוואי שעלולה להופיע במהלך השימוש בתרופה.
זה מה שתמיד היה וזה צה שתמיד ישאר.
ההחלטה היא שלך בשיתוף הרופא.

יכול להיות שעם אימורן (אני הייתי מעדיף סלספט) תחזרי לנהוג במהירות הסילון.... במהלך ראשון.

שלום משה
האם תוכל לפרט מדוע סלספט עדיף על אימורן במקרה של תימומה (ממאירה)
ואיך אוכל לקבל את התרופה שאינה לפי הבנתי בסל הבריאות
תודה

שלום יעל,
סלספט ואימורן הם שני תרופות שמיועדות לחולים שעברו השתלת איברים והם אף פעם לא קיבלו התוויה ברורה ומאושרת למיאסטניה.
אימורן היא תרופה שחולי מיאסטניה משתמשים כבר הרבה שנים והמטרה העקרית שלה הייתה לאפשר לחולים שנוטלים פרדניזון לרדת מהתרופה לאחר שהצליחו להתאזן במחלה. התהליך הוא שלוקחים אימורן יחד עם הפרדניזון ועולים במינון עד שהאימורן מתחיל להשפיע לטובה, דבר שעלול לקחת אפילו שנה ויותר. או בכלל לא.ואז לרדת באיטיות מהקורטיזון ולהשאר רק עם אימורן. למעשה לא מעט חולים לא השיגו את המטרה ונשארו לוקחים גם אימורן וגם פרדניזון.

בשנת 2001 התחלתי לשמוע על שימוש הולך ומתרחב של סלספט אצל חולים שרצו לרדת מהשימוש בפרדניזון והאימורן לא סיפק את הסחורה ולאחר מספר חודשים של שימוש בסלספט המטרה הושגה והיציאה מהשימוש בפרדניזון הצליח. באותה תקופה שמעתי על נוירולוגים בארה"ב שהעדיפו אצל חולים חדשים לא להתחיל עם קורטיזון, ולהוסיף אימורן לאחר מכן, אלא להתחיל את הטיפול ישר רק עם סלספט שהיא תרופה שמתחילה לעבוד אחרי מספר חודשים קצר לאומת האימורן שמתחילה להשפיע אחרי מספר חודשים רב.

לפני מספר ימים שוחחתי עם פרופ. אברמסקי (הדסה) על הסלספט והוא חושב שהיא תרופה מצוינת למיאסטניה, חבל רק שמחירה גבוה. שמעתי על חולים חברי "מכבי" שאישרו להם את התרופה במחיר של -.300 ש"ח לחודש (2000Mg ליום).

לגבי תימומה, איני חושב שקיים הבדל בין שתי התרופות גם לאימורן וגם לסלספט ישנה הזהרה של תופעת לוואי נדירה לאפשרות לפתח סרטן. תימומה יש להוציא בניתוח ולאחר מכן אין (לפי מה שאני יודע ) כל הזהרה לא להשתמש באחת מהתרופות הנ"ל.
אולם זאת היא החלטת רופא ואין לי כל המלצה רפואית בנידון, זו אך ורק אינפורמציה אישית.

שלום לכולם,
מדי פעם אני שומע מחולים על בעיה לקבל אישור לסלספט היות והיא אינה רשומה בסל הבריאות.
ובכן:
לידעתכם, סלספט נמצאת בסל הבריאות אולם היא אינה מוגדרת כתרופה למיאסטניה אלא כתרופה לחולי השתלות איברים וזאת עקב כך שהיא לא עברה ניסוי קליני על חולי מיאסטניה כדי לקבל אישור של ה FDA.

אני כבר ציינתי בעבר שמכל התרופות שמקבלים חולי מיאסטניה, רק תרופה אחת מאושרת כתרופה לשימוש מיאסטניה והיא מסטינון ואם היו מתיחסים לשאר התרופות כמו שמתיחסים לסלספט רוב חולי המיאסטניה היו מתים מהמחלה .

קצת עידוד בכל זאת......
בקרוב עומד להתחיל ניסוי קליני חדש על הסלספט ואני כמעט משוכנע שלאחריו התרופה תקבל את אישור ה FDA כתרופה מאושרת למיאסטניה וכולם יוכלו לקבלה.... אלא אם קופות החולים יוציאו שפן חדש מהכובע וכל זאת עקב המחיר הגבוה.

עלות התרופה 3000 לחודש, הלוואי והיה 300, אז לא הייתה בעיית המחיר

שלום ערן,
אם אתה מתייחס לתשובתי מתאריך 28.2 (09:44) המחיר של -.300 ש"ח הוא כפי מציינתי לאותם שקופ"ח מכבי אישרה להם לקבל אותה במחיר מסובסד ולא למחיר התרופה המקורי, שהכן הוא -.3000 ש"ח.

משה שלום
האם יש חולי מיאסטניה המקבלים אישור לסלספט במכבי? כיצד? ואם כן אולי כדאי לעבור קופה?

שלום ערן,
שמעתי כבר משני חולים חברי מכבי בהזדמנויות שונות שקיבלו אישור לקבלת סלספט במחיר מסובסד. האחרונה סיפרה שביקשו ממנה להביא טופס 29ג' חתומה ע"י שלושה רופאים. הבקשה נשלחה לוועדת אישורים במכבי וחזרה עם אישור ל 6 חודשים במחיר של -.300 ש"ח לחודש עבור 4 כדורים ליום (500Mg X 4) סכה"כ 2000Mg.

בשיחה שקיימתי לא מזמן עם פרופ. אברמסקי הוא סיפר לי שישנם מספר חולים בארץ שהשתתפו במחקר האחרון על הסלספט שהוא היה שותף לו, שלמרות שהמחקר "נכשל" הם רשאים לקבל את התרופה במשך מספר שנים ללא תשלום.

שלום יעל,
לאמר את האמת, איני מבין את שאלתך !
אם כפי שאת מציינת - "לגבי לופוס ישנה הוראת נגד חד משמעית לנטילת הורמונים" ולכן הפסקת את ההורמונים, איך את רוצה לחזור ולקחת אותן ?

אם הבעיה היא שזו רק המלצה ולא הוראה ועקב כך את מרגישה שאמנם הלופוס יותר מוגן אבל המיאסטניה החריפה , זו החלטה שלך על מה ללכת.

כאשר אדם חולה במספר מחלות במקביל, כמעט תמיד קיימת הבעיה שתרופות מסוימות משפרות מחלה אחת ומחמירות במקביל מחלה אחרת (תרופות שמתנגשות) וחולה במצבים כאלה צריך למצא את שביל הזהב ולמצא מה עדיף על מה כדי שבסיכום מצבו יהיה הכי טוב שניתן להגיע אליו.

שלום משה
שאלתי היתה כללית. כדי שאוכל לשקול האם להמשיך לקחתם למרות הסיכוי להתפרצות הלופוס
האם הורמונים מומלצים למיאסטניה. האם הם מקלים על התופעות?
האם הסוגיה עלתה בעבר והאם נעשו מחקרים בנושא?
מנסיוני מצבי היה טוב יותר עם ההורמונים

תודה

שלם יעל,
לגבי מיאסטניה, אין כל המלצה לקחת הורמונים והם אינם משפרים את המחלה.
לדעתי, אם זה עושה לך טוב, תנסי בקצב איטי ותראי את ההשפעה הכללית.

הבהרה !
הודעה זו נכתבה ע"י מאסקית והועברה לכאן ממקום אחר שהוכנסה בה בטעות.

ההודעה המקורית :
אפשר לנסות להיעזר בנוגדי דיכאון .
(במינון נמוך עד בינוני), הם עשויים להיות יעילים מאד בהקלת הסימפטומים.
רוב התרופות נגד דכאון מתאימות לחולי מיאסטניה, פרוזאק, או אדרונקס למשל.
מאסקית

איני בקיאה בעניינים של גיל המעבר אבל גם אני חולה בלופוס (בנוסף למיאסטניה) ואני יודעת שישנן גלולות שניתן לקחת שלא מחריפות אף אחת מהמחלות ואף יכולות לעזור למיאסטניה שמושפעת מאוד משינויים הורמונליים.
בכל מקרה כדאי לך להתייעץ עם רופאת נשים במקביל להתייעצות עם הרופא שמטפל בלופוס. ישנן גם כל מיני כמוסות טבעיות שיכולות לעזור (כמו אומגה 3 או כמוסותת סויה). רופאת הנשים אמורה לדעת עלתרופות טבעיות ויכולה להמליץ לך עליהם בהתאם לצרכים שלך (לי היו בעיות עם המחזור והרופאה המליצה לי לקחת אומגה 3 כדי שלא אצטרף לקחת גלולות וזה אכן פתר את הבעיה).
בהצלחה!

משה שלום,

מאחר וכבקורת למחלת הסרטן אני נדרשת לבצע בדיקות CT.

בפעם האחרונה, הודעתי לפני הבדיקה במכון (מכון מאר-בי"ח בני ציון בחיפה)
(הפניה נעשתה ישירות לרופאה שמבצעת את הבדיקה )
שאני חולת מיאסטניה, והבדיקה נעשתה ללא חומר ניגוד.

לאחר ברור עם מנהל המחלקה הנוירולוגית - ד"ר בועז וולר,
נאמר לי במפורש - בדיקות CT - ללא חומר ניגוד
עדיף PET CT או בדיקות MRI .

יותר זמין מ- MRI - התור לא ארוך וקופות החולים מעדיפות לממן
PET CT מאשר MRI.

שבת שלום

שלום רונה ולכולם,
לאמר את האמת, עד שלא הועלתה שאלת היוד בשימוש בהדמיית CT לא הכרתי את הדמיית ה PET.
התחלתי להתעניין בנושא ולבדוק אם הכן ה PET פותר את בעית היוד ואם כן, מדוע הרופאים לא מפנים חולים ל PET במקום ל CT ?
מה למדתי ?
ה PET היא אמנם הדמיה שאינה דורשת שימוש ביוד אולם מזריקים לגוף מולקולות של חומרים כגון גלוקוז או חמצן שבהן החליפו את אחד האטומים באיזוטופ רדיואקאטיבי שפולט פוזיטרונים שלאחר פליטתם הם מתנגשים באלקטרונים....... והזוג מתאיין.
ז"א שגם כאן ישנה בעיה של יונים בדומה ליונים שנמצאים ביוד המיינן בשימוש ה CT.

איני יודע אם אני מבין את כל האינפורמציה הזו נכון או לא (בדומה לנוירולוגים המומחים ששאלתי לדעתם) והנושא דורש בדיקה יותר יסודית.

בסיום האינפורמציה שקראתי (ויקיפדיה) ישנו סעיף המדבר על חסרונות ה PET והוא מציין:
"מכשיר ההדמיה יקר מאוד ולפיכך זמינותו נמוכה, ולא מומלץ לעבור בדיקה בו בתדירות גבוהה, גם בשל נזק בריאותי מסוים שהוא עלול לגרום".

כדי שנדע כולנו מה הנזק שעלול להגרם בבדיקות אלה ומה עדיף על מה, אני מבקש שוב מכול החולים שמבצעים או יבצעו בעתיד הדמיה של CT או PET או MRI לשאול את השאלות שהועלו בפורום ושלוח אלי את האינפורמציה כדי שננסה למצא את הפתרון הכי פחות מזיק.

שלום לרונה, שלום לכולם,

בעקבות תשובתי הקודמת שלא היתה לי אינפורמציה על סריקת PET כאשר הצעתי לעבור סריקת MRI במקום CT שהוא אינו יעיל תמיד ללא קבלת היוד שעלול לגרום לחולי מיאסטניה החמרה במצבם פניתי ללמוד את הנושא בקריאת חומר ובשיחות עם חולים מהעולם.

מה למדתי :

CT או MRI שהם מכשירים שונים בעיקרון שהם עובדים נותנים תשובה לנוירולוגים לגבי מצבה של בלוטת התימוס.
PET אינו מראה את מצבו של התימוס, אלא במקרה של טימומה (גידול).

PET הוא מכשיר הדמיה שנבנה במיוחד לגילוי תאים סרטניים. הוא לא יראה לנו את התימוס אלא רק את הגידולים במקרה של טימומה. ולכן הוא אינו מתאים תמיד לחולי מיאסטניה.

רונה, לך הציעו לעבור סריקת PET במקום MRI היות ואת נדרשת לעבור (אמנם כחולת מיאסטניה) ביקורת למחלת הסרטן, ובמקרה שלך זה הגיוני.

היי פרי,
את אומרת שאת רוצה לצאת ולבלות, לא להיות מוגבלת.אני מציעה שתנסי
לעשות זאת. תתחילי בלצאת לשתות כוס קפה עם חברה. להשאיר את הילדים
בבית, עם השגחה כמובן, ופשוט תצאי קצת. זה יעשה לך טוב. אל תתייאשי.
כולנו באותה קלחת. עוברים את אותו הדבר.
גם אני צעירה, אמא לשלושה ילדים. עושה את הדברים בכוח, גם כשאין כוח.
האנרגיה באה עם העשייה. פשוט תאלצי את עצמך.
תעשי מה שגורם לך לטוב, לאושר. בלי יאוש. עם יאוש לא מגיעים לשום מקום.

אורית שלום לך ראיתי מה שרשמת לי שאני צריכה לצאת כהתחלה לצאת לכוס קפה עם חברה אבל איך אפשר לצאת מהבית שהגוף לא מתפקד עם זה רגלים ידיים עפעפים נופלים אני פשוט לא מצליחה לעשות כלום

הי פרי,
כשאת כותבת שאת לא מצליחה לתפקד בידיים, ברגליים ובעפעפיים, למה את מתכוונת? האם אינך עצמאית בהליכה, נהיגה וכד'? האם את צריכה להיעזר בעזרים כמו כסא גלגלים או הליכון?
לעיתים קשה לנו מאוד להביא את עצמנו לידי תפקוד, רק מהמחשבה על העייפות שכל פעילות גורמת לנו, אבל מצטרפת למה שאורית כתבה לך- פעילויות חברתיות ופיזיות לא רק גוזלות מאיתנו את כוחותינו, אלא גם נותנות לנו כוחות חדשים להמשך, ובעיקר עניין ושמחה וקצת פסק זמן מההתעסקות עם עצמנו והמחלה.
עבורי פעילות פיזית, בעיקר בטבע באויר הפתוח (כמו הליכה או רכיבה על אופניים), שקולה ממש לטיפול נפשי, היא מרגיעה ומהנה וממלאת את הגוף בהרגשה יותר טובה מאשר לפני שאני מתחילה אותה. יחד עם זאת, הרבה פעמים קשה לי לצאת ולהתחיל, אז אימצתי לעצמי שני פתרונות: אני עושה את זה מייד על הבוקר, אחרי שהילדים יוצאים לביה"ס, או שאני יוצאת להליכה עם חברה קבועה (לשתינו יש בעיות בריאות וצורך בכך, ויש לנו הסכם הדדי למשוך אחת את השנייה להליכות משותפות). מומלץ ביותר!
מקווה שתרגישי טוב ומהר!

קשה לי ללכת אין לי שיוי משקל בגוף אני לא יכולה לעשות הכול בכחות עצמי אני נעזרת בבעלי בהמון דברים יש ימיים שאני כן מצליחה לתפקד אבל לא כמו שהייתי רוצה ויש ימיים שאני בכלל לא מצליחה לקום מהמיטה יש לי חולשה עם זה ידים שאני לא מצליחה להרים אותם וזה רגלים שלעלות מדרגה אני לא מצליחה אני נשארת בבית רוב הזמן בגלל שאני נופלת דיי הרבה ועם אני צריכה לצאת אז זה רק מונית שפישל וליוי של מישהו איתי אני אף פעם לא יוצאת לבד

אם אינך יכולה לצאת מהבית, הרעיון הוא אולי שתזמיני אותך אלייך
להעלאת המורל. עם העלאת המורל, אולי גם תצליחי לצאת מהבית.
שווה ניסיון...

קודם טעיתי, כתבתי: תזמיני אותך אלייך. הכוונה ברור שתזמיני את החברה אלייך...
שהיא תגיע אלייך עם כוס הקפה... אני בטוחה שהיא תשמח לעשות זאת..
ואם לא - תגידי לי יום, שעה ומקום ואני אגיע עם הכוס קפה בשמחה.

אני שמח מאוד שתיצרי אייתי קשר ואני ישמח גם להזמין אותך אלי הבייתה לכוס קפה אז תרשמי את הטל שלי 0525122655 את יכולה להתקשר בכול שעה רפואה שלמה

רשמתיי את מספר הטלפון שלך, אצור איתך בשמחה קשר ביום ראשון.
בינתיים, שבת שלום ולא לשכוח - מחשבה חיובית, אנרגיה וכוח. הרבה כוח.

לפרי שלום,
אני לא יודעת איפה את גרה, אבל אם את גרה ליד הים - זה מקום מצויין לבלות בו ברגיעה. אני משתדלת לצאת להליכה עם חברה בטיילת בים בחיפה לפחות פעם בשבוע, ולפעמים גם צועדת לבד או עם בעלי. כשאין לי כח, או כשאני לא מרגישה טוב, אני נוסעת לים ופשוט יושבת על ספסל מול הגלים , נושמת אויר טוב, נרגעת ונחה שם, בטבע. כמו שכתבו אורית ומיסטי- הטבע מרגיע ואף יכול לרפא ולהקל.
אם הים אינו בקרבתך, כל מקום בחוץ - אפילו גינה שכונתית, יכול לתת קצת שלווה ורוגע - וגם הרגשה טובה.
להתראות,
שירלי

שירלי המון תודה אני לא חושבת שבמצבי אני יכולה לצאת מהביית המון בריאות פרי

הבן שלי מדריך בחדר כושר דורש ממני לבוא להתאמן
לפי מה שנאמר לי פעילות גופנית תורמת להחלשות השרירים ולא משפרת אצל חולי מיאסטניה
מנסיוני בעבר אכן זה המצב. ככל שאני מתאמנת יותר אני נחלשת ומתעייפת
האם למישהו יש נסיון שונה ואלו תרגילים מומלצים לחולי מיאסטניה
לציין שאני מטופלת בIVIG אחת לחודש. טיפול ששיפר מעט את מצבי אבל לא הביא לנס המיוחל
תודה

אני גיליתי ששחייה הכי טובה עבורי - לא מתעייפים כ"כ, המים מקלים על מאמץ הגוף, ויש חלוקה שווה של מאמץ לשרירים באותו הזמן. גם הליכה (לא מהירה מדי) במישור מתאימה לי.
לעומת זאת - מכשירי חדר כושר, שיעורי פילאטיס, יוגה ומתיחות - לא ולא.. השרירים נתפסים וכל הגוף כואב.
שירלי

מאמץ הגוף כמובן. זה מה שקורה כשכותבים בשעת לילה מאוחרת במקום לישון.

אנסה לפי המלצותייך
רוב תודות
יעל

הי יעל,
למרות כל האזהרות מנסיוני האישי דוקא גיליתי שהתקופות בהן אני מרגישה הכי לא טוב הן אלו בהן הזנחתי מעט את הפעילות הפיזית. בזמנים שאני מתמידה בפעילות לפחות כל יומיים אני במיטבי, בעיקר עם הנשימה!
אני מאוד נהנית מפעילות פיזית מגוונת- צעידה, שחייה, רכיבה על אופניים, פילאטיס, עבודה על שרירי ידיים, בטן, ירכיים- הכל הולך, בחורף קצת יותר בחדר הכושר, אך אני תמיד מעדיפה בחוץ, כדי להרוויח גם את הטבע באותה הזדמנות. בדרך כלל אני נשמעת להמלצות ופועלת במתינות, כשקרה שקצת הגזמתי שילמתי על כך ביוקר!
הכי טוב זה להתנסות בעדינות ולראות מה עובד בשבילך.
שיהיה בהצלחה ובהנאה!

אני שמחה בשבילך שאת במצב שיכולה לבצע את כל מה שאת מספרת
כמובן שההמלצה שלך הכי נכונה ואכן החלטתי לנסות
הבעיה היא שהמלצת הרופאים היא לא לבצע פעילות רפטטיבית כי בזמן שמפעילים שריר בצורה כזאת הוא מתעייף. לכן שאלתי מה עדיף
התחלתי אתמול בהליכה איטית בזמן קצר ומעט פעילות במכשירים במשקל הכי קל. מה שהיה מאוד קשה... הרגליים רעדו והירידה במדרגות היתה קשה
הבן שלי (מדריך כושר) מתעקש שזה חשוב למפרקים והבת (רופאה) אוסרת כל פעילות
מקווה שלא נגיע למשבר משפחתי...
נחיה ונראה
תודה
יעל

יעל, האם לא היית זמן רב בפעילות פיזית כלשהי? אולי זה מקור הקושי, הרי הכושר שלנו נבנה מאוד באיטיות, אך בורח בצ'יק-צ'ק לצערנו.
האם את מאובחנת טרייה? באילו שרירים את מרגישה את המחלה? אצלי השרירים שנפגעו הם השרירים הבולבריים בעיקר, אלה שבאזור הצואר ואחראים לדיבור, בליעה, נשימה, לעיסה. שרירי הידיים מעט, ואמנם אני מרגישה שאיני מצליחה "לבנות שריר" גם אם אני מתמידה ומתאמנת. אין סיבה, לטעמי, שנפסיק להפעיל את כל השרירים "לאות הזדהות"...

מאחלת לך רק טוב!

ליעל ולכולם,
יעל, אין צורך שתגיעו למשבר משפחתי היות ובנושא פעילות גופנית ומיאסטניה גרביסאין כל הגדרה והמלצה.
אין המלצה לפעילות גופנית כדי לשפר את מצב המחלה,
אין המלצה להמנע מפעילות גופנית כדי לא להרע את המצב.
ההתיחסות לפעילות גופנית היא - תעשה מתי שאתה יכול וכמה שאתה יכול.
כל חולה בכל זמן נתון צריך להכיר את מצבו הגופני ולעשות פעילות גופנית, אם הוא יכול וכמה שיכול.
רק החולה יודע איפה הגבול והייכן להפסיק. אם הוא יעבור גבול זה מצבו יחמיר, והתוצאה- עייפות.

זו כמובן המלצה טובה לכל אדם בריא.

אלברט שלום
גם אני רגיש לפניצילין, השאלה אם אתה רגיש גם לצפלוספורינים (זינאט, צפורל, קפלקס), אם לא אתה יכול ליטול אותם ללא פחד, כמו כן אתה יכול ליטול רוליד (אריטרומיצין למשפחותיו) שניתן כעיקרון לרגישים לפניצילין, אם חס וחלילה אתה צריך משהו חזק יותר ודרך הוריד אז הרופא המיועד אמור לדעת את הניגודים אם המיאסטניה, גאראמיצין לסוגיו ידוע כפועל על צומת עצב שריר ולכן אסור ליטול אותו.
בנוגע לתרופות נגד כאבים אז אני נוטל אלגוליזין, פרקוסט לפי הצורך, אופטלגין, אקמול, אין אם אף אחד מהם בעיה כלשהי.
תרופות לשינה אני נוטל קסנקס שהוא אומנם ממשפחת הווליום אבל לא משפיע עליי לרעה.
לידיעתך לא כל תרופה משפיעה על כולם אותו דבר ,אתן לך דוגמא נטלתי אלטרול וזה גרם לי קוצר נשימה והחמרה במחלה (יש לו תופעות אנטיכולנירגיות) ואם תקרא כאן בפורום תראה שיש אנשים הנוטלים את התרופה ומרוצים מהשפעתה.
לכן יש תרופות ברשימת התרופות שהן אסורות בהחלט כמו מרפי שרירים, גאראמיצין (גנטמיצין, גנטטרים- משפחת אמינוגליקוזידים) ויש תרופות שלא מומלצות וכאן יש אנשים שעליהם זה משפיע לרעה ויש כאלה שלא, אומנם עדיף להימנע מהן אך כשאין ברירה מנסים.
הרבה בריאות

היי,
גם אני רגישה לפניצילין. כשאני צריכה, אני לוקחת אנטיביוטיקה בשם זינת או אריטרו-טבע.
לגבי פרמין - נטלתי ולא הייתה לי שום בעיה עם כך.
לגבי תרופות לכאבים - נורופן ג'ל. מעולה!!!!

רוב חולי המיאסטניה אינם "מסתדרים" עם רשימות ה"תרופות האסורות" (שאני מקווה שנמצאים אצל כולם תמיד בהשיג יד ולא נשארים בבית כאשר אנו נמצאים במקום אחר) וזה ברור מאוד.... הרי אנחנו לא רופאים ואיננו יודעים איך להתעסק עם תרופות.
וכאן אני רוצה להסביר :
1. רשימת התרופות האסורות צריכה העצם להיקרא "תרופות שעלולות להחמיר מאיסטניה גרביס " זה אומר שהן עלולות להחמיר את המצב, אולם לא בהכרח. ההבדל הוא בכמות, במצב המחלה באותו הזמן ובעיקר החולה עצמו. ישנם חולים שמצבם יחמיר בצורה מהירה וקשה ולאומתם ישנם חולים שישתמשו באותה התרופה ולא יסבלו מכל תופעת לוואי, היא רק תעשה להם טוב.

2. הרשימה אינה עבוריינו שנחליט אם תרופה מסוימת אינה מתאימה לנו ולכן איננו מוכנים לקחת אותה בכל מקרה, היות ואם חולה מקבל לדוגמא דלקת ראות והרופא המטפל מחליט שאנטיביוטיקה מסוימת שנמצאת ברשימה היא התרופה המומלצת ביותר למצב ספציפי זה והתחליפים לא יעזרו, אין לנו להתנגד לכך בטענה שה"תרופה אסורה למיאסטניה". יש לקבל את דעתו של הרופא ובמקביל לדאוג שהנוירולוג שמטפל בנו יהיה ברקע במקרה של החמרה במצב.

3. כאשר אני אומר: "הרשימה אינה עבוריינו" אני מתכוון ש- הרשימה מיועדת להציגה לפני הרופא, רופא מכל סוג שהוא, כאשר הוא רושם לנו מרשם לתרופה שלא התנסיינו בה מקודם ואיננו יודעם את השפעתה על מחלתינו. אם התרופה אינה מופיעה ברשימה .... אין מה לדאוג, אם התרופה ברשימה והרופא מוצא תחליף.... OK, אם הוא עומד בתוקף על התרופה הספציפית יש לקחתה ולדאוג במקביל למעקב על השפעתה על חומרת המחלה (עם הנוירולוג ברקע). הרי איננו מעוניינים לשמור שהמיאסטניה לא תחריף (אולי) ובנתיים נמות מדלקת ראות.

4. אין טעם לשאול חולה אחר על תרופה מסוימת שמופיעה ברשימה איך היא השפיעה עליו (לטובה או לרעה). כל חולה הוא עולם נפרד ואין תשובה כוללת על השפעת תרופות שונות על חולים שונים.

לסיכום:
החזיקו את רשימת התרופות צמודה אליכם 24/7 (24 שעות - 7 ימים בשבוע) והציגו אותה לפני כל צוות רפואי שמטפל בכם, לא משנה לשם מה הטיפול שאתם מקבלים.

אני מקווה שהסברתי זאת בצורה ברורה,
אנחנו החולים, הרופאים הם נותני התרופות.
אנחנו כמובן יכולים להביע את דעתנו או להתנגד לתרופה מסוימת, אולם אז האחריות הרפואית היא עליינו.

שלום יואב,
לאמר את האמת, אין לי מושג, אולם לדעתי אין כל קשר. לא שמעתי מעודי על חולה מיאסטניה שמתלונן על בעיה כלשהי הקשורה לקעקועים ואיני מאמין שלאף חולה מיאסטניה אין קעקוע כלשהו.

רק תוודא שהכל מחוטא כנדרש, זיהומים לא מוסיפים למחלה ובכלל
בהצלחה

התכוונתי בעיקר בגלל הקטע של הזיהום. בכל מקרה תודה רבה

גם לי הומלץ ע"י הנויורולוגית לקבל את תרופת הסלספט, יש צורך במכתב מהרופא המטפל בצרוף טופס 29 ג , אני היגשתי את הבקשה כבר 3 פעמים ובכל פעם קיבלתי תשובה שלילית שהתרופה הזו היא עבור חולים שעברו השתלת איברים ולא לחולי מיאסטניה לא עזרו שום הסברים וגם צרפנו לבקשות המלצות מהספרות הרפואית שאכן תרופה זו עוזרת לחולי מיאסטניה ובכל זאת נעניתי בשלילה.
במידה ומאשרים את התרופה מחיר של התרופה לאחר אישור הוא כ- 250 ש"ח בקופ"ח הכללית.
אני אשמח לשמוע אם מישהו הצליח להשיג את האישור לתרופה .
בהצלחה והרבה בריאות.

שלום בתיה,
ראשית תשובה מעוררת מחשבה עבור כולם, כולל קופות החולים:
בדומה לסלספט, גם אימורן מוגדרת כתרופה שמיועדת לחולים שעברו השתלות איברים ואינה מוגדרת כתרופה לחולי מיאסטניה גרביס וזאת היות והיא לא עברה מחקרים שיאשרו זאת.
האם מישהו , אי פעם קיבל תשובה שאינו יכול לקבל אימורן למיאסטניה ??
מה לדעתכם הסיבה לתעלומה הזו ?

בתיה, אני מעוניין לקבל ממך פרטים יותר ממוקדים שישארו חסויים ביננו ולא יצאו לפירסום ויהוו חלק מריכוז התשובות שאני מתחיל לקבל, לכן אבקשך לשלוח לי פרטים יותר מפורטים אלי ישירות:

בתודה על העזרה שבסופו של דבר תעזור לכולנו, אם לא כרגע בבירור בעתיד.

שלום לכולם ולדורשי הסלספט בפרט.
אני מחכה עדיין לתשובות נוספות של משתמשי התרופה אולם אני יכול כבר לערוך סיכום ביניים :

מחיר התרופה הוא יקר, כ -.3000 ש"ח לחודש (2000mg ליום).
קיים סידור בבתי מרקחת של "איגוד בתי המרקחת" לקבלת הנחה על המחיר (-.2700 ש"ח) וכל חודש שלישי התרופה ניתנת חינם.
קופ"ח כללית אינה מוכנה לספק אותה במחיר מסובסד (היא אינה רשומה כתרופה למיאסטניה).
קופ"ח מכבי מספקת אותה במחיר מסובסד עם טופס 29ג' וחתימה של 3 רופאים (-.300 ש"ח לחודש)
למי שיש אינפורמציה נוספת - בעיקר לגבי קופות חולים אחרות, נשמח לשמוע.

לבתיה שלום רב
מהיכן ידוע לך שקופת חולים כללית משתתפת בתרופה, ובאיזה סניף או עיר מדובר. מפני שאני פרסונל של קופ"ח כללית, ולי לא מוכנים לעזור.
אשמח שתעני לי
יעל