פורום מיאסטניה גרביס - יש לך שאלה?

לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום
 
  • שאלה -
    מוני
    27/04/2008

    שלום רב,
    שמעתי שניתוח יכול להעלים את החולשה לכמה שנים. אפשר לשמוע בכמה מילים על איזה ניתוח מדובר? עושים אותו הרבה היום?
    תודה רבה

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה
    שאלה -

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • ניתוח להוצאת בלוטת התימוס -

    משה פיק
    28/04/2008

    שלום מוני,
    אתה מתכוון כנראה לניתוח להוצאת בלוטת התימוס שחולי מיאסטניה עוברים.
    למעשה כל חולה שמאובחן במיאסטניה נשלח ע"י הנוירולוג לבצע CT או MRI כדי לראות מה מצבה של בלוטת התימוס שהיא בלוטה שמשתתפת בהקמת המערכת החיסונית, מסיימת את תפקידה בגיל הבגרות המינית ומאז לאט לאט מתכווצת.
    אצל חולי מיאסטניה מוצאים לפעמים שהבלוטה, לא רק שאינה מתכווצת בגיל יותר מבוגר אלא דווקא גודלת ולעיתים גם מוציאה גרורות ואז מבצעים ניתוח להוצאתה ולבדיקת הגרורות לממאירות ואם אכן הגרורות ממאירות החולה נדרש לבצע טיפול כימוטרפי או הקרנות.
    ישנה דעה בין חלק מהנוירולוגים שאם יוציאו את הבלוטה אפילו כאשר היא בגודלה התקין בגיל צעיר מיד לאחר האבחנה למיאסטניה הביצוע יביא לעצירת המחלה ולהטבה במצב הסימפטומים דבר שלא הוכח אף פעם ולמעשה חולים שונים חווים מצבים שונים.
    בימים אלה נערך מעקב אחר חולים שעברו את הניתוח וחולים שלא עברו אותו כדי לראות אם אכן יש השפעה על מצב המחלה עקב הוצאת הבלוטה.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • רכב נכה -
    משה פיק
    24/04/2008

    חשוב, לבעלי תווית רכב נכה (תווית כחולה),
    קיבלתי אתמול אינפורמציה בדוא"ל האישי שלי על "עדכוני תקנות תחבורה"
    סעיף אחד משך את עיני שתכולתו אומרת :

    "רכב נכה בעל תוית כחולה יכול לנסוע בנתיב תחבורה ציבורית כשאין לצידו נתיב רגיל לתנועת כלי רכב"

    האם מישהו יכול לתרגם זאת לעברית מובנת ?

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה
    רכב נכה -

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • רכב נכה -

    ערן משה
    25/04/2008

    משה שלום,
    רכב נכה בעל תווית כחולה הוא רכב לבעלי כיסא גלגלים, ומותר ליסוע בנתיב של רכב ציבורי כאשר הנתיבית האחרים עמוסים. שמעתי על התקנה הזו מזמן, וחיכיתי שתצא אבל חשבתי לתומי שזה לכל רכב נכים.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • תרופה חלופית? -
    שרית
    23/04/2008

    משה שלום,
    אימי אובחנה כחולת מיאסטניה לפני כחודש ומיזה שבועיים נוטלת מיאסטינון 3 פעמים ביום.
    בימים הראשונים היא דיווחה על הרגשה כללית משופרת אך בימים האחרונים נראה כי הכדור איבד מהשפעתו (האומנם?).
    אני פונה אליך מכיוון שהיום פורסם כי התרופה פרוביג'יל provigil הרשומה מזה מספר שנים לטיפול במחלה הגורמת לישנוניות יתר - נרקולפסיה, והיא משמשת גם להפגת העייפות הנובעת ממחלות אונקולוגיות ומחלות נוירולוגיות כמו טרשת נפוצה, מחלת פרקינסון, ואחרות.
    שאלתי היא האם אפשרי שהפרוביג'יל יעזור לחולי מיאסטניה?
    האם ניתן לפנות לנוירולוג המטפל בשאלה זו?
    אשמח לקבל את דעתך בנושא.
    חג שמח.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה
    תרופה חלופית? -

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • שרית -

    ערן משה
    23/04/2008

    שלום שרית
    אני נטלתי בזמנו פרביג'יל וזה לא עזר כלל. ייתכן שאימך צריכה לעלות מינון המסטינון, תתיעצי עם הנוירולוג המטפל

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • אינפורמציה (שרית) -

    משה פיק
    23/04/2008

    שלום שרית,
    לצערי את לא בכוון הנכון היות ואת אינך מכירה כנראה מהי מיאסטניה.
    מיאסטניה אינה גורמת לעייפות ו/או ישנוניות. מיאסטניה גורמת לחולשת שרירים והטיפול צריך להתרכז בבעיה זו, ואם הטיפול אינו טוב מספיק החולה מרגיש עייפות.
    אם את מעוניינת לדעת על מיאסטניה וכל מה שקשור ישירות למצבה של אמך צרי איתי קשר בדוא"ל אישי או טלפונית.

    אל תתני לאמך לקחת תרופות אלא דרך נוירולוג בלבד וכדאי שתהיה בידך רשימת התרופות האסורות למיאסטניה ואוכל לספק לך באמצעות הדוא"להפרטי.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • תודה -

    שרית
    23/04/2008

    ערן ומשה ,
    תודה על תגובתכם.
    משה, שלחתי לך מייל ואשמח אם תקרא אותו.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • תשובה ב Mail (שרית) -

    משה פיק
    23/04/2008

    שלום שרית,
    קיבלתי את המייל שלך אולם איני מסוגל להחזיר לך תשובה , משהו בהגדרות תכנת הדוא"ל אצלך לא מאפשר לך לקבל את הדוא"ל שמגיע ממני.
    צרי איתי בבקשה קשר טלפוני.
    משה פיק
    09-7727060

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • אישור קבלת דוא"ל (שרית) -

    משה פיק
    24/04/2008

    שלום שרית,
    האם קיבלת את הדוא"ל שלי עם הנספחים ?
    צרי איתי קשר טלפוני, אנו צריכים להבהיר דברים !

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • שרית -

    יעל פ
    26/04/2008

    גם אני התחלתי טיפול במסטינון ובימים הראשונים הרגשתי שקמתי לתחיה אבל אחרי שבוע הכדור איבד מקסמו. חשוב לקחת את הכדור בשעות קבועות ובהפרשים שווים.
    היום אני לוקחת 5 ליום של 60 מג' כל 4 שעות. ועירוי כל חודש והרגשתי השתפרה מאוד
    חשוב להתייעץ עם הנוירולוג ולא לוותר עד שימצא הטיפול והמינון הנכון!!!
    בהצלחה

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • שאלה -

    תהלה
    28/04/2008

    יעל שלום!
    בחודשים האחרונים אני נמצאת במשבר מיאסטני ומחפשת רעיונות חדשים לטיפול בכדי שאצליח לחזור למצב מאוזן שאפשר לתפקד. ראיתי שכתבת שאת מקבלת עירוי פעם בחודש ורציתי לשאול עירוי של מה? אם תוכלי אשמח שתפרטי על הטיפול שאת מקבלת.
    תודה רבה!
    תהלה.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • תשובה לתהילה -

    יעל פ
    28/04/2008

    אני הייתי במשבר ממושך כי הרופאה ש"טיפלה" בי סרבה להאמין לתלונותי
    אחרי שנה וחצי של יאוש ובטלה מוחלטת בגלל חולשה התאשפזתי במח' נוירולוגית בתה"ש
    הגעתי לטיפול אצל פרופ' צ'פמן שהוא ה"פיה הטובה שלי"
    אני מקבלת עירויים של אימונוגלובולינים מה שנקרא IVIG פעם בחודש וזה בגלל שלא התיאשתי ודרשתי לקבל טיפול. נוסף לזה העלו לי את כמות המסטינון ל 5 ליום
    הסבר יותר מדעי תקבלי ממשה פיק שהוא ידען גדול בנושא ועוזר לכולנו בהתנדבות בזמנו הפרטי וברצון טוב
    אל תוותרי. יש טיפול מתאים לכל אחד. אם צריך תחליפי רופא
    בהצלחה
    יעל

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • ליעל -

    תהלה
    30/04/2008

    תודה על המידע והתמיכה. גם אני מקבלת פעמיים בחודש אימונוגלובולינים. לפני כשבועיים קיבלתי את העירוי שלושה ימים ברצף וזה מאוד עזר. אתמול הייתי אצל הרופא והוא מאוד מרוצה מהתוצאות ואמר שלדעתו עכשיו אני צריכה לחכות בסבלנות כי לוקח זמן לתאי קולטני האצטיל כולין להתחדש (מהידע שלו הוא חושב שזה יכול לקחת לתאים כשלושה חודשים להתחדש).
    לזכותו יאמר שהוא הקשיב לדעתי ולהרגשתי ונתן לי את הטיפול (של ivig לשלושה ימים) למרות שלדעתו הייתי צריכה לעלות בקורטיזון. בנוסף, כשהעליתי בפניו את הקושי הגדול שלי להשיג אותו כשהייתי צריכה הוא נתן לי את מספר הפלאפון שלו כדי שיהיה לי את המספר לשעות חירום.
    בברכת רפואה שלמה ומהירה לכולנו-
    תהלה.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • גם אני מקבלת טיפול (תחזוקתי?) -

    מאסקית
    30/04/2008

    אחת לשלושה - ארבעה שבועות אני עוברת טיפול פלסמפרזיס.
    מאד עוזר.

    אחרי כמה שנים של תשישות קשה חזרתי בזמן האחרון לתפקוד,
    אני מאד מאושרת.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • האם זו מחלה תורשתית? -
    תומר
    21/04/2008

    או מולדת?

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה
    האם זו מחלה תורשתית? -

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • מחלה תורשתית ? -

    משה פיק
    21/04/2008

    שלום תומר,
    מיאסטניה היא סינדרום של מחלות שבו רוב החולים הם חולים במחלה אוטואימונית (MG) שמקורה ב "פגם" במערכת החיסון, ישנו חלק קטן שהוא מולד (תורשתי) (CMS) וחלק קטן יותר שהוא סינדרום מיאסטני בשם (LEMS).

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • סלספט ומחלת PML -
    משה פיק
    20/04/2008

    סקר בטיחות של FDA בנושא תרופות "סלספט" -I "מיפורטיק" (מיקופנולאט)

    בימים האחרונים יצא פירסום של FDA (מנהל התרופות והמזון האמריקאי) בנושא בטיחות תרופות סלספט ומיפורטיק.
    תרופות סלספט ((Cellcept ו- מיפורטיק (Myfortic) הן תרופות מאושרות ע"י ה FDA לטיפול בחולי השתלת איברים במטרה לדכא את מערכת החיסון.
    (הערה ! סלספט נמצאת גם בשימוש די נרחב אצל חולי מיאסטניה גרביס – מ. פיק)
    הסקר שעורך המנהל בא בעקבות פירסום של יצרנית תרופת הסלספט חב. Roche מתאריך 8 נובמבר 2007 שהציגה הערכה על חולים שפיתחו מחלת PML עקב השימוש בתרופה והמליצה להוסיף להוראות השימוש בתרופה את האינפורמציה הנ"ל. במקביל פירסמה החברה בתאריך 8 פברואר 2008 את מימצאיה לכלל הצוות הרפואי באירופה.

    (Progressive Multifocal Leukoencephalopathy) – PMLהיא מחלה נדירה שמשפיעה על מערכת העצבים המרכזית (המוח, חוט השדרה והעצבים הגגנגליונים) ומופיעה בד"כ אצל חולים עם מערכת חיסונית מוחלשת עקב מחלה או שימוש בתרופות.
    מקור המחלה הוא וירוס בשם JC (Polyomavirus) שקיים אצל רוב האנשים הבוגרים, אולם במצב רדום וללא כל סימפטומים. המדענים עדיין אינם יודעים בדיוק כיצד וירוס זה מופעל, אולם כאשר הוא פועל הוא מתקיף את התאים בגוף שמייצרים את ה "מיאלין" (Myelin), החומר העוטף את סיבי העצב ושומר עליהם. הסימפטומים שמאפיינים את מחלת PML הם סימנים נוירולוגים הכוללים :
    שינויים בראיה.
    חוסר תיאום (קואורדינציה).
    כבדות.
    איבוד זיכרון.
    קשיי דיבור או הבנה למה שאחרים אומרים.
    חולשה ברגליים.
    PML היא מחלה מסכנת חיים שרבים מהחולים בה נפטרים ואותם ששורדים, נשארים נכים עקב נזק עצבי בלתי הפיך.
    מה הקשר בין תרופות סלספט ומיפורטיק ?
    תרופת סלספט אושרה ע"י ה FDA לטיפול בהשתלות לב, כבד וכליות.
    תרופת מיפורטיק אושרה ע"י ה FDA לטיפול בהשתלת כליות.
    מרכיב תרופת הסלספט שהוא חומר בשם: Mycophenolatr Mofetil עובר בגוף תהליך של חילוף חומרים לחומצה מיקופנולית בשם: Mycophenolic Acid שהוא המרכיב בתרופת מיפורטיק.

    לאחר שחב. Roche (יצרנית הסלספט) פירסמה את האינפורמציה בנושא ה PML , פנתה FDA לחב. Novartis (יצרנית המיפורטיק) לפרסם גם כן את האינפורמציה לצוותים הרפואיים.

    FDA מעריכה שתוך כחודשיים היא תגיע למסקנות בנושא ואז תצא בפירסום לציבור המשתמשים והצוותים הרפואיים.

    בנתיים, החולים שנוטלים תרופות אלה והרופאים המטפלים בהם צריכים לשים לב לאפשרות התפרצות מחלת PML ע"י מעקב אחר סימנים קליניים.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה
    סלספט ומחלת PML -

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • מחלת pml - תגובה

    משה פיק
    21/07/2013

    שלום רינה,

    איני חושב שאני יכול לעזור לך בנושא מחלת pml היות והיא מחלה שאיני מתמצא בה יותר ממה שנמצא במאמר שהוכנס לפורום שמטרתו היא האינפורמציה בנושא תרופת ה Cellcept שנמצא בין התרופות שבהן משתמשים חולי המיאסטניה.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • מחלת pml - תגובה

    משה פיק
    21/07/2013

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • עצירות (כרמי) -
    משה פיק
    20/04/2008

    לפי בקשת כרמי אני מצרף את שאלתה לחברי הפורום:

    האם תוכל לשאול את החבר'ה מהפורום שלך, מה ניתן לעשות עם עצירות קשה?
    לאימי לא עוזרות כל התרופות ותרופות הסבתא (שמן זית, מים חמים וכד'), ובגלל שהיא נוטלת המון תרופות (לחץ דם גבוה, סוכרת וכולסטרול) מלבד המיאסטינון והאימורן, הרי שהעצירות שלה היא הבעייה הכי קשה עכשיו. עוד דבר- האורולוג נתן לה מינון גבוה של תרופה (ספסמק, אם איני טועה) כדי שתוכל לשלוט על שלפוחית שתן.
    שאלתי- אם יש במיאסטניה חולשה של שרירים, האם מותר ליטול תרופה כזו או שהיא גורמת לריאקציה לא טובה.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה
    עצירות (כרמי) -

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • האם מותר ליטול תרופה..... -

    משה פיק
    20/04/2008

    לכרמי ולכולם,
    זה בדיוק הזמן לשלוף את רשימת התרופות האסורות ולהגיש לרופא לעיון והחלטה.
    אם התרופה אינה נמצאת ברשימה....מה טוב !
    אם התרופה נמצאת ברשימה והרופא מוצא תחליף שאינו ברשימה....... זה בדיוק מה שצריך לעשות.
    אם הרופא מעוניין דווקא בתרופה ספציפית, למרות שהיא ברשימה..... יש לשתף את הנוירולוג בתמונה ויחדיו יחליטו מה לתת ואיך לשמור שהמיאסטניה לא תחריף.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • עצירות -

    ערן משה
    21/04/2008

    ראשית הדבר החשוב ביותר אצל מבוגרים זה פעילות גופנית שהחוסר בה גורם לעצירות בנוסף לכל הטיפול התרופתי שהם נוטלים שברובו לא גורם לעצירות. שניית לדעתי ומניסיוני כל התרופות הניתנות לעצירות למעט הסירופים (אבילאק, לבולאק וכו') גורמים בסופו של דבר לעצלות של המעיים- לאקסעדין וכו'. לכן אני תמיד ממליץ למבוגרים שזיפים יבשים במים לכל הלילה ולשתות את המים בבוקר ולאכול את השזיפים, ניתן גם להכין מין חרוסת מפירות יבשים, ללא האגוזים ושקדים ולאכול כפית כל בוקר. ניתן לקחת אבילאק שזהו סירופ סוכרי הגורם לריכוז הנוזלים לתוך המעי והוא גם שומני ולכן מקל על היציאות, לא לשתות הרבה כי זה גורם לשלשולים.
    התרופה שאת מדברת עליה לדעתי היא ספסמלגין ויש בה חומרים הנוגדים את פעולת המסטינון כמו טרופין, בנוסף יש בה פאפברין שהוא מרפה שרירים מרכזי וגם הוא לא מומלץ לחולי מיאסטניה, לכן לדעתי כדאי להימנע מתרופות אלו.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • אצטילכולין -
    אלמוני
    17/04/2008

    שלום משה פיק,
    הודעתו של ערן משה מאד מפחידה תוכל לבאר את הנושא מפני שאני יודע כי אין קשר בין אצטילכולין של שריר לאצטילכולין שבמוח ששניהם בסך הכל מעבירים מסר אבל במוח אין נוגדנים לקולטנים

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה
    אצטילכולין -

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • אצטילכולין במחלת מיאסטניה -

    משה פיק
    17/04/2008

    שלום אלמוני,
    אצטילכולין הוא חומר שאין לו קשר לחומרת מחלת המיאסטניה (במחלה אוטואימונית).
    החומר הוא בסכ"ה חלק בתהליך הפעלת שרירים.
    לחולי מיאסטניה אין יותר אצטילכולין מאשר לאדם שאינו חולה מיאסטניה ואין לו פחות אצטילכולין מאשר אדם שאין לו מיאסטניה ( למעט מחלת LEMS או CMS).

    לחולי מיאסטניה ישנה בעיה בקולטנים שעל גבי השרירים שתפקידם לקלוט את האצטילכולין שמשתחרר בהעצב (בכמות רגילה, כמו אצל כל אדם בריא) וכאשר החומר נקלט בכמות מספקת הדבר גורם לתהליך של התכווצות השריר.

    מקור הצרה של חולי מיאסטניה הם הנוגדנים שנוצרים במארכת החיסון שמחסלים חלק מהקולטנים שעל גבי השריר ואז האצטילכולין (שהוא בכמות רגילה) אינו מספיק להקלט בכמות מספקת (עקב חוסר בקולטנים) בזמן שהוא נמצא בצומת כדי לכווץ את השריר....... והתוצאה היא : חולשת שרירים.

    אני מקווה שזה מובן.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • אצטיל כולין לכולם -

    ערן משה
    18/04/2008

    נכון מה שמה הסביר.
    הכוונה היא שיש בעיה בשרשרת הפעולה שמפעיל האצטיל כולין וכמו בשריר שלד/ שריר רצוני שיש פגיעה בקולטנים או מכל סיבה אחרת ישנה בעיה בשרשרת הפעלת האצטיל כולין ולכן חולשת שריר רצוני או דופק מעט מהיר בגלל ששוב יש פגיעה בשרשרת הפעלת האצטיל כולין ואותו דבר במוח ולכן יש בעיות של למידה וזיכרון.
    עכשיו אין מה להיבהל יש עוד חומרים רבים הפועלים בגוך לפעולת למידה וזיכרון וכן להאטת קצב הלב והבעיה היא מינורית, פשוט יש אנשים שמרגישים זאת יותר ויש המרגישים זאת פחות, תלוי בעבודך, תלוי בכמה אתה רגיש לכל מה שקורה בגוף שלך וכולי.
    אין מה להיבהל זה לא גורם לאלצהיימר או שכחה כלשהי, אבל אם מישהו נמצא בלימודים והוא בהתפרצות של המחלה הוא יבחין שיותר קשה לקלוט חומר חדש לדוגמא.
    חג שמח וכל טוב

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • מאכלים בפסח -
    הדר
    17/04/2008

    היי משה,
    רציתי להתעניין לגבי המאכלים שיש לאכול בפסח כמו שידוע המצה היא קשה מידי
    האם ישנם סוגים של מאכלים מומלצים לחולי מאסטניה בפסח?

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה
    מאכלים בפסח -

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • מאכלים לפסח (הדר) -

    משה פיק
    17/04/2008

    שלום הדר,
    אם אינך מקבלת את ה Emails שלי שאני שולח לחולים לתיבת הדואר הפרטית, שלחי לי Email ואצרף אותך לקבוצה.
    אין לי המלצות לגבי מאכלים ספציפים, אולם כל ימות השנה חולים עם בעיות בליעה צריכים להזהר מכל מאכל יבש שמתפורר בזמן הלעיסה (במיוחד בפסח, להזהר ממצה יבשה).

    עצות לחולי מיאסטניה עם בעיות בליעה
    (עצות שנאספו מנסיונם של חולים מרחבי העולם)

    1. לקחת כדור מסטינון כשעה לפני הארוחה.

    2. לשבת זקוף בזמן האוכל ולא רפוי.

    3. לאכול קוביית קרח מרוסקת בתחילת האוכל (הדבר משפר את פעולת שרירי הלעיסה והבליעה).

    4. לאכול מאכלים בטמפרטורה לא חמה מדי ולא קרה מדי.

    5. לא לדבר ולא לצחוק בזמן האכילה להתרכז רק באוכל.

    6. להכין לידך כוס עם מי קרח ובמקרה שהאוכל "נתקע" לשתות מהמים הקרים.

    7. אם בכ"ז האוכל "נתקע" , לא להיכנס לפאניקה, לקום ולהסתובב קצת, ולא להישאר לשבת. לנוח קמעה והכל יחזור למקומו

    8. שתיית נוזלים סמיכים עדיפים על שתיית נוזלים דלילים.

    9. ישיבה בזמן האוכל עם סנטר מורד, עדיפה .

    10. הטית הראש לעבר הכתף (הסתכלות לאחור) עוזרת לבליעה (זאת מלמדים חולי שבץ).

    11. שתייה בעזרת "קשית" עוזרת במקרים רבים (חולשה בשפתיים).

    12.להקדים את ארוחת הבוקר (אז החולשה פחותה).


    עצה לקראת חג הפסח (חג המצות) – אפילו אם אתה סובל רק לעיתים רחוקות מבעיות בליעה עדיף לא לאכול מצות ללא ריכוכן בממרח נוזלי כל שהוא. הפירורים עלולים לגרום לבעיות.
    חג שמח ובריאות לכולם !

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • בעיות זיכרון -
    ערן משה
    16/04/2008

    לצערי בדקתי בכמה מקומות ומי שרוצה יכול דרך גוגל לבדוק אצטיל כולין וזיכרון, מסתבר כי אצטיל כולין מעורר שרירי שלד, מעכב את פעילות שריר הלב ומעורר זיכרון ולמידה.
    אי לכך באם יש חסר באצטיל כולין או עיכוב בספיגתו וכד' תהיה ירידה בעוררות שרירי שלד- דבר אותו אנו מכירים מקרוב לצערינו, תיתכן פעילות לבבית מעט מוגברת- דופק מהיר וכמובן ירידה בזיכרון ולמידה, זה לא שכחה או אלצהיימר, אלא ירידה ביכולת למידה מיידית והעברת הזיכרון למחסנים.
    ברור שבכל התפקודים הנ"ל משתתפים עוד חומרים רבים כך ששום דבר לא החלטי לחלוטין.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה
    בעיות זיכרון -

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • לערן משה שלום -

    פרי
    16/04/2008

    ערן,
    ראיתי שרשמת פה על תפקוד של הלב פעילות לבבית מאט מוגברת יש לי המון פעמים שאני מרגישה שהלב שלי פועם יותר מדי מהר וזה מאוד מפחיד אותי ומתוך לחץ נהיה לי קוצר נשימה מאוד חמור העם תוכל לפרט מה זה אומר בדיוק פעילות לבבית מאט מוגברת ודופק מהיר וכמובן ירידה בזיכרון ולמידה לגבי הזיכרון אני לא כל כך מודאגת אבל לגבי פעילות מוגברת ודופק מהיר אני קצת מודאגת כי לפעמים אני לא יכולה לשלוט בזה ומתוך לחץ אני פשוט לא מרגישה טוב.
    אשמח לתגובה מצידך
    תודה רבה ורפואה שלמה ......

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • פעילות לבבית -

    ערן משה
    16/04/2008

    פרי שלום
    מכיוון שאצטיל כולין מעכב פעילות לבבית, כלומר מאט דופק, עקב חסר או אי פירוק שלו תיתכן פעילות לבבית מוגברת ,כלומר דופק מהיר, כמו שאת מרגישה מה שנקרא בשפה המקצועית פלפיטציות- תחושה של דפיקות לב, אין שליטה על כך אבל לא צריך להיכנס ללחץ,
    1. צריך לטפל בכך ולשם כך יש לבקש הפניה לקרדיולוג שייתכן ויבקש לבצע הולטר- רישום של פעילות הלב למשך 24 שעות (מחוברות אלייך אלקטרודות ומכשיר קטן כמו רדיו ל- 24 שעות) ולפיו ייקבע איזה סוג של הפרעות קצב יש לך- אותן דפיקות לב ואז יותאם לך טיפול תרופתי- שימי לב יש לוודא כי לא תקבלי חוסממי ביתא זה אסור במיאסטניה (נורמיטן, נורמלול, דרלין).
    2. אין מה להיכנס ללחץ צריך לדעת שזה קיים, אם זה לא נמשך זמן רב ולא גורם לתופעות כמו סחרחורת והתעלפות, אין מה לדאוג זה יחלוף לבד.
    מסטינון מטבעו מאיט קצב לב, כמו שהוא מעורר פעילות השריר ולכן הוא לפעמים מטפל גם בכך, כך שלא תגיע למהירות דופק של 140- 160 עם מסטינון, אז אל דאגה מדופק של 100- 120 אף אחד לא מת אלא אם יש הפרעות קצב וזה לא מה שקורה בעקבות חסר באצטיל כולין.
    מקווה שעזרתי.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • לערן משה שלום -

    פרי
    17/04/2008

    כן עזרת מאוד אבל הדופק מהיר הזה קשורה למיאסטנה העם לרופאים ידוע הבעיה הזאות ?
    אשמח לתגובה מצידך והמון בריאות

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • לפרי -

    ערן משה
    19/04/2008

    לא היתי סומך על הנוירולוגים בנקודה זו, למרות שנראה כי ד"ר הלמן הוא רופא לעניין, אני הייתי מספר לרופא המשפחה ושהוא יפנה אותך לקרדיולוג, תוך כדי מיידע גם את הנוירולוג.
    חג שמח

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • תודה -

    פרי
    19/04/2008

    המון תודה על התגובה ערן מושה מאחלת לך ולכול הפורם רק בריאות וחג שמח וכשר פרי

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • חסר אצטילכולין במיאסטניה (ערן) -

    משה פיק
    17/04/2008

    שלום ערן,
    מספר פעמים אתה מזכיר חסר אצטילכולין אצל חולי מיאסטניה.
    לחולי מיאסטניה אוטואימונית אין חסר אצטילכולין לאומת כל אדם בריא.
    לחולי מיאסטניה אוטואימונית יש חסר בקולטני האצטילכולין עקב הנוגדנים שהורסים/חוסמים אותם.
    חסר אצטילכולין קיים ב LEMS (למברט איתון מיאסטניק סינדרום) שהוא מאוד נדיר.
    חסר אצטילכולין קיים במספר תת מחלות של CMS "מיאסטניה מלידה" שהיא מחלה גנטית.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • ביטוח לאומי -
    לולית
    15/04/2008

    שלום רב,
    הגעתי לאתר, דרך חיפוש בגוגל, מפני שרציתי לבדוק אם בתוך חולת מיאסטניה מולדת (בת 33) אני יכולה לתבוע לנכות בביטוח לאומי וכמובן מה הפרוצדורה ועוד פרטים. בעניין זה אשמח לקבל תשובה.
    זו פעם ראשונה שאני בפורום זה ואני חייבת לציין שדיי הרגשתי בודדה עם המחלה ופתאום פה אני קוראת על התמודדויות של חולים אחרים במחלה במהלך היום יום ואני מופתעת ואני כבר לא לבד. הזדהיתי עם חולה כאן והדרכים שלה להתמודד עם הקושי בדיבור, "המניפולציות" להתמודד עם הבעיה בזמן אמת ועוד שלא אפרט. עד כה קראתי מאמרים רפואיים וכתבות באינטרנט (לעיתים נדירות ובזמן משבר), אבל לא ממש התחברתי אליהם, שלא כמו עכשיו כאשר אני קוראת שאלות של חולים אחרים ושיטותיהם להתמודד עם המחלה שהייתה ועודנה ה'עקב אכילס' של חיי, אז קל יותר להתחבר. בחלק מהשאלות התעסקו בבעיית הזיכרון, שזהו מנת חלקי, אך אף פעם לא קישרתי זאת למיאסטניה, היתכן שיש קשר?
    בכל אופן שמחה לא להרגיש "יחידה במינה", "תככנית" ועוד כינויים שהדבקתי לעצמי כדי להסתיר את תופעות המיאסטניה. בכל אופן אשמח לתשובה בעניין ביטוח הלאומי.
    חג שמח.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה
    ביטוח לאומי -

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • CMS וביטוח לאומי (לולית) -

    משה פיק
    16/04/2008

    שלום לולית,
    ביטוח לאומי ונכות:
    בכדי לקבל קצבת נכות (גם אם את עובדת) עלייך למלא טופס בביטוח לאומי, בקשת הזמנה לוועדה לקביעת נכות כללית. שם ייקבעו לך את אחוז הנכות ולפי גובה הנכות תוכלי לקבל קצבת נכות.
    בכדי שיאשרו לך להגיע לוועדה עלייך לעמוד במספר קריטריונים :
    1. עלייך להיות מתחת לגיל הפרישה.
    2. אין לך "כושר השתכרות" ושכרך הוא פחות מ- 25% מהשכר הממוצע במשק - או שעקב המחלה שכרך הצטמצם (בבת אחת או בהדרגה) ב- 50% לפחות.

    המחלה:
    מה שאת מגדירה "מיאסטניה מולדת" היא "מיאסטניה מלידה" וזאת לפי ההגדרה של פרופ. שדה (וולפסון) שהוא אחד מהרופאים המתאימים לטפל בחולים מהכוון הזה של המיאסטניה.

    לולית, איני יודע כמה את יודעת על מחלתך וכמה את יודעת למיין מבין השיחות בפורום מה מתאים לסוג המיאסטניה שאת חולה בה (תורשתית) לבין מיאסטניה אוטואימונית שרוב החולים בפורום חולים בה.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • בעיות זיכרון -

    ערן משה
    16/04/2008

    לולית שלום
    לעניות דעתי יש קשר בין חסר/ בעיות פירוק/ נוגדנים לאצטיל כולין ובעיות זיכרון, כי יש הטוענים שגם שמחלות שכחה ופרקינסון בהן יש בעיות זיכרון מופיע אצטיל כולין כחומר משפיע, אני צריך לבדוק את העניין ומחפש הסמכתאות לכך אבל חוץ מזה התרופות שאנו לוקחים לא תורמות לשום דבר וכנראה גם לא לזיכרון. אם מקשרים את עניין מבחני הזיכרון ייתכן שבכל זאת יש משהו בחשיבה שלך החברה בתל השומר ולא סתם, אלא שהם לא מסבירים על כך ואני לא חושב שאיזה נוירולוג כלשהו יודה בכך שייתכנו בעיות זיכרון במיאסטניה, גם את זה צריך לבדוק.
    הרבה בריאות וברוכה הבאה (עדיף למקומות אחרים אבל טוב שיש מקום כזה, טוב מאד הייתי אומר)

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • כן.. היו לי מספר חשדות... -

    לולית
    21/04/2008

    לגבי בעיית הזיכרון וחוסר הריכוז היו לי חשדות ואף הבעתי אותם בפני הרופא, ולגבי דפיקות לב מואצות, שהן לעיתים רחוקות, תמיד חשבתי שזה קשור למחלות לב במשפחה וגם קצת סיגריות. לוקחת הכל בערבון מוגבל, אם אפשר לדעת ואי אפשר להתעסק עם זה כל הזמן.
    תודה על המידע הרב.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • CMS vs MG -

    משה פיק
    21/04/2008

    שלום לולית,
    אני מוכרח לשוב ולהסביר שאם את אכן חולת CMS ולא MG עלול להיות שכל ההתכתבות שלך עם חולי MG אינו רלונטי עבורך. ישנן 12 וריאציות של מחלת CMS שמוכרות היום והן שונות אחת מהשניה. כמו כן קיימת תרופה יחודית לחולי CMS שאצלם בורסיה מסוימת העצב אינו מספק מספיק אצטילכולין ותפקיד התרופה לגרום לשחרור יותר חומר.
    האם את מכירה את סוג מחלתך ?

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • הרופא קרא לזה מיאסטניה גרביס -

    לולית
    23/04/2008

    אז מן הסתם ... ונניח ומתוך הנחה שאתה צודק, הרי כמעט שאין הבחנה מבחינת התופעות בחיי היום יום בין חולי מיאסטניה ל cms. מה גם שנושא זה דן בפורום ומוזכר במאמרים שלך כסוג של מיאסטנה, אותם קשיי בליעה, עייפות, עפעפיים, לעיסה, קשיי נשימה וכו', אתה בטח יודע, אין צורך לפרט. לגבי התרופות, לא בדיוק יחודיות, מסטינון אני חושבת שדי משותף. הבעיות בחיי היום יום של החולים שנמצאים בפורום, היה קל מאוד להזדהות עמן. לא מובן לי, הרי הפורום נועד לתת תמיכה להתמודדות עם תופעות פיזיות והשלכות נפשיות של המחלה. לכן ההערה האחרונה שלך תמוהה מאוד בעיניי. המטרה היא לא להצדיק את הנוכחות שלי בפורום, פשוט התגובה שלך הפתיעה אותי, תגובה מוזרה!!

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • הבהרה (לולית) -

    משה פיק
    23/04/2008

    שלום לולית,
    לא הבנת את כונתי נכון.
    מקומך בפורום הוא שווה בדיוק כמו כל חולה מיאסטניה אחר, הסימפטומים זהים בשתי הורסיות של המחלה , אולם אם את קוראת חומר שכתב חולה מיאסטניה אוטואימונית שמסביר על טיפול מסוים או תרופה מסוימת שהיא לא רלונטית עבורך, את יכולה להבין דברים בצורה לא נכונה.
    בקיצור, חולה מיאסטניה מלידה יכול לשמוע על סמפטומים , אולם הטיפול בסימפטומים הוא שונה היות ולחולה CMS אין נוגדנים ולכן אין תועלת בטיפול בהחלשת המערכת החיסונית (קורטיזון, אימורן) ואין סיבה לבצע פלסמהפרזיס. לחולי CMS קיימת תרופה בשם 3,4DAP שהיא גורמת לשלפוחיות העצב לשחרר יותר אצטילכולין.
    אני מעוניין לעזור לך ולכן רצוי שנשוחח בטלפון ואסביר לך את הנושא בהרחבה.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • מזל טוב לארז -
    משה פיק
    14/04/2008

    אשמח אם תעביר לכל החברה, שלי ולמירי נולד בן לאחר 17 שנות טיפולי פוריות, מה שאומר שאסור בתכלית האיסור להתייאש, בשום דבר בחיים. ולמרות כל הקשיים העקשנות,ההקפדה משתלמת בסופו של דבר/לציין שזה בן ראשון, ואני ומירי התעקשנו ונלחמנו, עם כל מה שנקרה בדרכינו, ולבסוף הגענו למטרה.
    חג שמח ממירי וארז מויאל

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה
    מזל טוב לארז -

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • מזל טוב! -

    מאסקית
    14/04/2008

    לא מכירה,
    אבל ההודעה מאד מרגשת.
    שתיזכו לגדל את הילד בשמחה ובבריאות

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • לכול הפורם שלום -
    פרי
    14/04/2008

    לכול הפורם שלום
    רצייתי לדעת האם יש מנתניה חולי מיאסתניה ??
    תודה מראש והמון בריאות

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה
    לכול הפורם שלום -

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • פלסמהפרזיס, פרי -

    משה פיק
    14/04/2008

    שלום פרי,
    לפי הזמן שעבר אני מבין שסיימת את סדרת טיפולי הפלסמהפרזיס.
    האם הטיפולים גרמו לך להרגיש יותר טוב ?
    מה קבעו לך בקשר להמשך הטיפול ומה קורה עם הצינורות שהשתילו לך בניתוח ?

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • למשה פיק שלום -

    פרי
    14/04/2008

    משה
    לצערי לא סיימתי את הפלסמה מכיון שדחיתי המון טיפולים מכיון שלא הרגשתי טוב בטיפול האחרון הייתה לי לצערי החמרה אז עשינו הפסקה
    תיצור אייתי קשר ואני יכולה למסור לך יותר פרטים
    הצינרות עדין נמצעים לי בגוף לצערי
    המון בריאות לכולם...

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • שבת שלום -
    פרי
    11/04/2008

    שתהיה לכולם שבת מקסימה והכי חשוב המון בריאות

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה
    שבת שלום -

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • אמינוגלובולינים "נגד פרדניזון" -

    גל
    13/04/2008

    שלום לכולם,
    רציתי לעדכן את הנוגעים בדבר, שבני החל לקבל טיפול באמינוגלובולינים (לא עבור מיאסטניה) כדי לנסות להפחית מינון בתקווה להוריד לגמרי פרדניזון, הטיפול אחת ל-3 שבועות חודש, ואת הטיפול הראשון עברנו בסדר גמור, עם מעט כאבי ראש. תודה על העצות הקודמות, ולכולם שיהיה חג שמח ובריאות טובה.
    תודה למשה על כל העדכונים שאנו מקבלים למייל האישי ישר כח על המאמצים לספק מידע שותף כל הזמן!!!

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • ניתוח להוצאת התימוס -
    משה פיק
    10/04/2008

    המחקר (Study) הרפואי שנערך על יעילות ניתוח הוצאת התימוס (MGTX) נמשך.
    {תרגום חלקי בפירסום האמותה האמריקאית 9.4.2008)
    גיוס החולים הראשונים למחקר התחיל בשנת 2006.
    ניתוח להוצאת בלוטת התימוס (Thymectomy) הוא טיפול שכיח במרכזים רפואיים ברחבי העולם המטפלים בחולי מיאסטניה.
    טיפול בסטרואידים הוא גם כן טיפול שכיח אצל חולי מיאסטניה. ולעיתים קרובות שני הטיפולים נערכים בשיתוף פעולה.
    למרבה הצער (אולי בצורה מפתיעה) אין עדיין ודאות שניתוח בלוטת התימוס גורם להשפעה מועילה יותר מאשר הטיפול התרופתי בקורטיזון לבדו.
    המחקר והמעקב על יעילות הניתוח מתכוון לתת תשובה לשאלה זו שהיא נחשבת למאוד חשובה לחולי המיאסטניה.
    הסקר שנערך בימים אלה הוא בין-לאומי והוא כולל את צפון אמריקה, דרום אמריקה, אירופה, דרום אפריקה, אסיה ואוסטרליה. את המעקב יזם ואירגן הנוירולוג המוערך מאנגליה John Newsom-Davis, MD (שנפטר לאחרונה) וממומן ע"י מכון הבריאות הלאומי האמריקאי למחלות נוירולוגיות (NIH/NINDS).
    החולים שנבחרו למעקב הם חולים שמאובחנים משלוש השנים האחרונות, בני 18-65 שחולים במיאסטניה כללית (Generalized), חולים שנמצא אצלם טימומה (גידולים של בלוטת התימוס) אינם נמצאים במחקר.
    חולים שהיו כבר מטופלים בקורטיזון לפני תחילת הניסוי עברו למינון שיתאים למחקר (אם לא הייתה מניעה לעשות זאת)וחולים שהשתמשו בתרופות נוספות אחרות ממשיכים להשתמש בהם בעת הניסוי.
    החולים שנבחרו למחקר חולקו בצורה אקראית לשתי קבוצות.
    שתי הקבוצות קיבלו קורטיזון במינון קבוע שנקבע מראש.
    החולים בקבוצה אחת שנבחרה בצורה אקראית נדרשו לעבור ניתוח תימוס מורחב
    (Extended Transsternal Thymectomy) .
    חולי הקבוצה השניה לא עברה ניתוח.
    כל חולה במחקר יהיה במעקב במשך 3 שנים.
    בסיום המעקב יקבע :
    1. האם החולים שעברו ניתוח נמצאים על מינון נמוך יותר של קורטיזון ?
    2. האם לחולים שעברו ניתוח יש פחות תופעות לוואי כתוצאה משימוש בקורטיזון ?
    3. האם יש או אין הבדל משמעותי בחומרת המחלה בין חולי שתי הקבוצות ?

    אם הכן יהיה קיים הבדל משמעותי בחומרת המחלה, הדבר יוכיח שהכן הניתוח משפר את מצב המחלה וזאת גם אצל חולים שאינם צורכים קורטיזון.
    לאומת זאת :
    אם לא ימצא הבדל משמעותי בסימפטומים בין חולי שתי הקבוצות, הדבר יובן בכך שניתוח להוצאת בלוטת התימוס, כאשר אין מגלים טימומה הוא הליך מיותר ולא נחוץ לחולי מיאסטניה.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה
    ניתוח להוצאת התימוס -

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • טימקטומי -

    ערן משה
    10/04/2008

    האם לא חולקו לקבוצות של סרונגאטיב ופוזיטיב?

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • מחקר טימקטומי -

    משה פיק
    10/04/2008

    שלום ערן,
    כל החומר שאני קראתי עליו מאז שהתחיל המחקר (2006) אינו מזכיר כל חלוקה פנימית של חולי מיאסטניה.
    לדעתי כל החולים שניבחרו למחקר הם חולים Sero-Pos (עם נוגדני אצטילכולין) ואני מגיע למסקנה זו בעקבות המבדיקות שעורכים לחולי מיאסטניה עם המונרסן, שם בפירוש אחד מהתנאים לקבלה לניסוי היה שהחולה יהיה Sero-Pos.
    ההגיון מאחורי זה שהחולים יהיו מה שיותר דומים אחד לשני.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • מיאסטניה גרביס -
    קרינה
    08/04/2008

    שלום, אני בת 22 יש לי מיאסטניה מלידה שמתבטאת בחולשת השירים בפנים בלבד (עפעפים, דיבור וכו'). עלי לעבור ניתוח אורוטגנטי ורציתי לדעת האם תהיה לכך השפעה?

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה
    מיאסטניה גרביס -

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • CMS קרינה -

    משה פיק
    08/04/2008

    שלום קרינה,
    צרי איתי קשר טלפוני ונשוחח על כך בהרחבה.
    אני נדרש ליותר פרטים כדי לתת לך תשובה.

    משה פיק
    09-7727060
    050-5918232

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום