פורום מיאסטניה גרביס - יש לך שאלה?

אריה שלום
לצערי גם אני חווה את התופעה יומיום ורופא העינים שלך כנראה הוא הצודק הגדול, גם לי נאמר בהתחלה שזה לא קשור, זה כן! פשוט זה חלק מהכפל ראייה, מה שאתה יכול לבקש מרופא העינים שלך (ע"מ "להוכיח") זה בדיקה של שריר העינים, אני ביצעתי כזו לא מזמן ושם רואים את החולשה של איזה שרירים וכמה, פשוט מאד ואם יש חולשה זו כנראה מיאסטניה.
מצטער אם קלקלתי לך את התקוות.
הרבה בריאות

היי
גם לי יש את התופעה הזאת מידי פעם
או שזה חלק מהמחלה או שלפי דעתי קצת קשור גם למסטינון
שבוע טוב מלי

שלום מלי
האם את סובלת גם מקשיי נשימה ואם כן האם את נעזרת במכשירי עזר כלשהם?

קשיי נשימה יש לי כשאני לא לוקחת את המסטינון בזמן מידי פעם
אבל בעיקר שאני במצב של מיאסטניה קריסיס
יום נעים מלי

קודם תקווה
זה תקופה וזה עובר ואת תחזרי בחזרה להיות כמו שהיית קודם רק קצת סבלנות ולנוח
ולא לחשוב בצורה שאת חושבת עכשיו כי את רק גורמת לעצמך תסכול ומגבירה את המחלה
תקבלי את העובדה שככה המחלה יש לה עליות וירידות תקופות טובות ותקופות רעות
וגם אם את מוגבלת אז מה אם עוזרים לך תהני מזה נכון קשה לקבל את העובדה שאת תלויה באחרים אבל אין מה לעשות
אני לא מציעה לך לצאת ולבלות עכשיו אלא לנוח לתת לגוף לנוח ולהתאושש אני כשהייתי במצב קשה והייתי תלויה הייתי שוכבת על המיטה והילדים שלי היו משחקים איתי שאני לא ארגיש לבד
יש הרבה מה לעשות ודווקא עכשיו במצב כזה יחד עם הילדים הם נותנים את הכוח להמשיך הלאה
המון בריאות
תקווה
ומצב רוח טוב
מלי

היי מלי ראיתי את העודעה שלך תקווה אני לא חושבת שכבר יש לי דכאנות יש לי גם עם אני לא ירצה אני יודעת אני כבר לא יכולה לחזור לחיים שהיו לי וזה מאוד מתסכל אותי אני מוגבלת בהרבה דברים המון תודה ורפאוה שלמה פרי

גם אני סובלת לפעמים מטשטוש בראיה.
מאחר ואני לוקחת כבר למעלה מ-20 שנה פרדניזון (קורטיזון) , ידוע לי שאחת מתופעות הלוואי היא קטרקט. לי יש התחלה של קטרקט, שעדין לא הגיע, לדבר הרופאים, לשדה הראיה, אולם סבורתני שיש קשר בין הדברים. כלומר - הטשטוש בראיה נגרם גם מהקורטיזון, וגם לעתים מפטוזיס.
שירלי

קראתי שאת כותבת שאת לוקחת קורטיזון כבר 20 שנה
גם אני לוקחת כבר 11 שנה וסובלת מהרבה תופעות לוואי שלו
רציתי לדעת באיזה מינונים את לוקחת וכמה זמן ולגבי התופעות לוואי שיש כמו אוסטאופרוזיס .סכרת.גלי חום .זיהומים
תודה ויום נעים מלי

הי מלי,
בתחילת הדרך, כאשר המחלה אובחנה קבלתי מינון של 100 מ"ג (!!!) לתקופה של כ- 5 חודשים. אחר כך החלה ירידה מאד איטית במינון, עד שהתייצבתי על כמות של כ- 15 מ"ג ליום. לאחר מכן, בעקבות הריונות ולידות, היו שינויים.
במשך שנים ארוכות אני לוקחת מינון של 10 מ"ג ליום, לא הצלחתי לרדת מעבר לכך - ישר הופיעה לי ראייה כפולה.
באשר לתופעות הלוואי - אני סובלת מרבות הן - אוסטאופרוזיס קל (לא מטפלת בכלום כי אני משתדלת להיות פעילה גופנית - לצעוד ולשחות וכן אוכלת הרבה מוצרי חלב). קטרקט - כרגע לא פוגע בשדה הראייה, למרות שאני לא רואה טוב בלילה ויש טשטוש ראייה לפעמים.
במינונים הגבוהים סבלתי גם מתופעות של moon face - נורא ואיום לגבי בחורה בת 20. זה נעלם אח"כ עם הירדה במינון. וגם - חוסר יכול להרדם - קבלתי אז כדורי שינה.
היום : -דופק מהיר, לחץ דם גבוה - מקבלת דיזוטיאזיד + אמלו.
חוץ מזה - השנה חליתי בוירוס שיעולים חמור + סינוסיטיס, ופשוט אני לא מצליחה להתאושש. יש לי כאבי צלעות וגב חזקים כתוצאה משיעולים, וייתכן וסדקתי צלע מהשיעולים- דר שאין לעשות עמו כלום.... פשוט לחכות. החלמה מאד ארוכה - כנראה משום שהמערכת החיסונית שלי חלשה מאד. עוד עבודה של הקורטיזון, כפי הנראה.
בקיצור , חגיגה...
שיהיה גם לך יום נעים ובריאות טובה !
שירלי

שלום שירלי,
איני יודע אצל מי את מטופלת, אולם בחורה צעירה לוקחת 20 שנה קורטיזון ובמינון שאינו נמוך נראה לי קצת לא הגיוני. אני יודע, גם את בטח יודעת וכל הנוירולוגים יודעים שקורטיזון היא תרופה טובה ולעיתים מצילה חיים, אולם כאשר חולה מתאזן ואינו בסכנת חיים יש לעשות הכל כדי לרדת מהתרופה הזו שבקביל לכך שהיא מצילה חיים היא בעלת תופעות הלוואי הקשות מכולם.
כאשר את לוקחת קורטיזון ברמה גבוהה יותר מאשר הגוף מייצר (קורטיזול) אצל כל אדם, גם אם הוא בריא. בלוטת יותרת הכליה מפסיקה לייצר את הקורטיזול הטבעי והיא "שוכחת" איך לייצר אותו כאשר מנסים להפטר מהפרדניזון ואת "שבויה" עם התרופה לכל החיים.
דרך אחת למנוע את התופעה הזו ולהקטין את תופעות הלוואי היא לקחת את הפרדניזון "יום-כן, יום-לא" ז"א 20 ביום אחד ו 0 למחרת או 15 ביום אחד ו 5 למחרת וכו'. האם הרופא שלך הציע לך שיטה זו ?
כמובן שהדבר הטוב ביותר הוא לנסות לעבור לתרופה/טיפול אחר (סלספט או IVIG לדוגמא)וכאשר הטיפול השני עוזר לרדת מהפרדניזון.
שמעתי אפילו על חוק במדינות מסוימות שאסור לתת קורטיזון מעל חצי שנה רצוף.

שירלי, האם התעניינת פעם ב "דעה נוספת" של מומחה ?

אני לוקחת קורטיזון כבר 11 שנים
בהתחלה 20 מ"ג למשך שנתיים ואחר כך 30 מ"ג למשך 3 שנים לאחר מכן הייתה לי החמרה קבלתי 80 מ"ג למשך שנה ועכשיו אני 5 שנים "תקועה" עם 30 מ"ג ליום עם כל הטיפולים הקיימים של IVIG.ציקלופוספמיד .מסטינון ושאר התרופות לתופעות לוואי
אני צריכה לקחת תרופות לאוסטאופרוזיס ואני לא לוקחת מפחד שאולי זה ישפיע עך המחלה אבל לצערי האוסטאופרוזיס כבר במצב מתקדם מאוד לכן אני רציתי לשאול אם את לוקחת משהו כמו קלטרייט(קלציום +אלפאDׂ) ואם זה משפיע עלייך על המחלה וכמו כן רצו לתת לי תרופה שנקראת אקטונל 35 שלוקחים פעם בשבוע שזה כמו הפוסילן שמחזיר את הסידן לעצמות אבל מרוב הפחד מעוד תרופות ושזה ישפיע על המיאסטניה אני לא לוקחת וגורמת לאוסטאופרוזיס להחמיר
אשמח לדעת אם את אכן מטפלת בתופעות האלה
כמו כן נדודי שינה אצלי זה כבר נורמלי אני ישנה רק 3שעות בלילה ואם אני ישנה יותר אני מרגישה לא טוב אני חושבת שזאת תופעה שמוכרת לכל מי שלוקח סטרואידים תקופות ארוכות כאלה.
יום נעים מלי

סליחה שאני מתערב אבל את צריכה לבדוק אם התרופות אסורות לחולי מיאסטניה, זה אמור להיות כתוב בדף המצורף או באינטרנט, חייבים לקחת אותן אחרת העניין תלוי בשבירת עצמות ובעיקבותם ניתוחים ושיקומים ארוכים שהם בעיתיים לאנשים רגילים אז בעיקר לחולים עם בעיות שרירים כי הם מבוססים על פיזיותרפיה מאסיבית ואת כנראה לא יכולה לבצע אותה.
בנוגע לקורטיזון, אני נוטל מזה כשנה , כרגע 30מ"ג, הפסקתי בהורדה כי זה מחמיר את מצבי, אבל התחלתי שוב אימורן ואני אמור להתחיל פלזמה פרזיס ע"מ לרדת מקורטיזון כי יש לי גלאוקומה, יל"ד ובצקות כולל פני ירח, פרופ' אברמסקי איתו התייעצתי סובר כי חייבים לרדת מהסטרואידים אבל לא המחיר החמרת המחלה, נכון יש אנשים שזו התרופה שכביכול מחזיקה אותם ואין מה לעשות, אלא לטפל בתופעות לוואי, אבל אני הייתי עושה הכל ע"מ לרדת מהם.
חייבת לטפל באוסטיאופורוזיס מבלי לפחד מכלום, זה יעלה לך ביוקר.
הרבה בריאות

אני יודעת שאני מזיקה לעצמי אבל זה מהפחד להחמיר את המיאסטניה .
התחלתי להוריד מינון לפני כמה ימים והתחילו להופיע לי סימנים של המיאסטניה אבל לעלות חזרה אני בטוח לא העלה שוב
אני פשוט אחזק את הגוף עם עוד טיפול של IVIG ובקרוב אולי תרופה חדשה שתעזור יותר כדיי שאולי סוף סוף אוכל לרדת במינון הקורטיזון
תשמור על עצמך
יום נעים מלי

גם אני נוטל פרדניזון בכמויות משתנות במשך כ-13 שנים.המטרה של כל נוירולוג שטיפל בי היא תמיד להוריד את המינון לרמה מינימלית של עד 5 מ"ג ליום,או בכלל לא.התחלתי בזמנו ב-100 מ"ג ליום!!,והצלחתי לרדת עד להפסקה מוחלטת של הפרדניזון תוך השארות עם אימורן בלבד.לדברי הנוירולוג שלי עדיף האימורן.אלא מאז היו לי שני התקפי מיאסטניה חריפים,ששוב הכריחו את העלאת הפרדניזון לכדי 40 מ"ג ליום וכן ביצוע פלזמהפרזיס מספר פעמים.עם השיפור החלה שוב ירידה הדרגתית והגעתי כיום למצב של 10 מ"ג פעם ביומיים.מה שניתן להסיק מכך שעדיף להשתמש בפרדניזון כתרופה לימים קשים יותר ולהמעיט בשימוש כמה שניתן.עם זאת אין להמנע מלחזור אליה כדי להתגבר ולא להקלע למשבר מיאסטני מסוכן.
לצערי המחיר ששילמתי עבור הפרדניזון הוא כבד-שני ניתוחי קטרקט בשתי העינים (שהצליח פלאים), אוסטופרוזיס בחומרה בינונית, בו אני מטופל בפוסלן אחת לשבוע, פטרת בגוף, ועוד צרות
נוספות.
בריאות טובה וחזקה,
נתן ג.

היי נתן
רציתי לדעת אם אתה לוקח סידן כי לי הציעו קלטרייט שזה סידן + אלפא D3 ואני מפחדת לקחת כדיי שלא ישפיע על המיאסטניה
כי אם אני אדע שיש חולי מיאסטניה שלוקחים אז אני אדע שזה אפשרי ולא מזיק ואתחיל לקחת
יום נעים מלי

שלום מלי
כן,אני נוטל סידן בקביעות,כדור אחד ליום של סידן + ויטמין D.
הרופא אפילו אמר לי שאני יכול לקחת 2 ביום.
אין לי כל תופעות לוואי מזה,ובבדיקות הדם רמת הסידן נורמלית בדרך כלל,לפעמים טיפה מתחת לנורמה.
אגב, הרוקח אמר לי שעדיף לקחת סידן סיטראט מאשר סידן קרבונט המסופק ע"י קופת החולים, היות והוא זול יותר. סידן סיטראט נספג טוב יותר, אך הוא באמת יקר יותר וצריכים לקנותו באופן פרטי
אני שייך לכללית, אולי בקופות חולים אחרות כן מספקים אותו..
אבל כמובן שעליך להתייעץ עם הרופא בגלל ההשפעה הבינתרופתית ואם זה אכן טוב לך.
זהו למעשה תוסף מזון ולא בדיוק תרופה ,וגם נמכר ללא מירשם.
היי בריאה וחזקה
נתן ג.

גם אני סובלת מ- PTOSIS.

זה היה הסימן הראשון כאשר המיאסטניה התפרצה בפעם הראשונה, בשנית, וגם בשלישית וכו'.
מתבטא ב: ראיה מטושטשת, ראיה כפולה ונפילה של העפעפיים
כשעייפים - העיניים פשוט נעצמות.

כרגע מטופלת בקוריטוזון, אימורן ומסטינון.

כשניסיתי לרדת במינונים של הקורטיזון - חזרה הראיה הכפולה ובהמשך העיניים נעצמו.

שלום יוסי,
המערכת החיסונית היא רשת תאים, רקמות, ואיברים שפועלת בתאום כדי להגן על הגוף מפני "פולשים זרים" (חיידקים, וירוסים וכו'). היא מסוגלת להכיר ולזכור מיליוני "אויבים" או "תוקפים" שונים ובתגובה, להפריש חלבונים שתוקפים את ה"אויבים".
לצערנו, במקרים מסוימים המערכת "מתבלבלת" ומתקיפה תאים וחלבונים של הגוף עצמו וכך נוצרת למעשה "מחלה אוטואימונית" או "מחלה של חיסון עצמי" (בלועזית: auto=עצמי, immune=חיסון)

כיום מוכרות 80-100 מחלות אוטואימוניות שאחת מהן היא מיאסטניה גרביס המוכרת לפעמים כ "מחלת הדגל של המחלות האוטואימונית" היות והידע על התהליך שגורם לסימפטומים הוא דיי מוכר, אבל עדיין לא הכל וכפי שאני נוהג לאמר בהזדמנויות שונות: "הספר על המיאסטניה עדיין לא נכתב".

המחלות המוכרות הן: MG, MS, ALS, LUPUS וכו'

חילתי במייאסטניה לפני למעלה מ-20 שנה, כאשר הייתי חיילת בצבא. באופן משונה, כאשר אובחנתי, היתה בי מעין "שמחת ניצחון" : הנה סוף סוף יש לי "תיוג" , יודעים מה יש לי, לא סתם התלוננתי וקיטרתי. לאחר מכן, הגיעה התחושה הרעה - למה זה מגיע לי, איך אני אחיה כך ועוד. הגעתי לדרגה גבוהה של דיכאון, שלובתה גם מהמינון הגבוה של הקורטיזון, שיכול להשפיע גם מבחינה נפשית.
לאט לאט, מגיעה תחושה של השלמה. כמובן שהיום, כאישה בעלת משפחה, הרבה יותר קל לי להתמודד, כי הניסיון הוא התרופה הטובה ביותר.
את יכולה לומר לבנך, שרק כח רצון ועשיה יוציאו אותו מהתחושות הקשות. להמשיך ללכת לביה"ס, לתנועת נוער, להפגש עם חברים, לראות סרטים, לקרוא. ככל שעושים יותר, יש פחות זמן לרחם על עצמך ולשקוע. אני מוצאת את עצמי אומרת לפעמים: "אין לי זמן למחלה". זה לדעתי הסוד, ותמיד אפשר למצוא מה לעשות ובמה להתעניין. מקווה שלבנך יש חברים שלא עוזבים אותו, כי זה חשוב מאד. אם יש בעיה עם זה, כדאי אפילו לרמוז לחבריו על כך. בגיל ההתבגרות לחבר'ה יש משמעות חשובה יותר מהורים, אין מה לעשות...
מקווה שעזרתי.
בהצלחה,
משירלי

לשירלי וכולם,
מספר חברים מתיחסים לגל בטעות כאל גבר.
גל היא האם של הילד החולה (16) , לתשומת ליבכם.

שירלי, הרשתי לעצמי לתקן את הטעות הדקדוקית בתשובתך.

שלום שירלי,
האם אובחנת בגיל 18, בצבא בבדיקת דם עם נוגדנים חיובי ?
האם קיבלת נכות מהצבא עקב כך ?

תודה משה על התיקון-תבורך

קודם כל, סליחה על הטעות ובהצלחה לגל ולבנה.
אגב, עיסוק עם בע"ח, אפילו אם הם כאלה פחות סימפטיים עבורנו, הוא דבר שהוכח כתומך נפשית בילדים עם צרות שונות. לכו עם זה, טוב אתם עושים.
שנית - אובחנתי בצבא, בהיותי חיילת, לאחר תקופה של כמה חודשים בה לא הבינו מה יש לי (הלכו על כיוון של אנמיה). האיבחון הסופי כלל תשובה חיובית של נוגדנים בדם, וכן בדיקת e.m.g שאומתה בעזרת טונסילון (מדמה מסטינון).
כמו כן הכרתי, לאחר מאבק של שנים, כנכת צה"ל. לאחר זמן מה, ויתרתי על זכויותי, מאחר שהוכרתי גם כנכה בביטוח לאומי ושם קיבלתי קצבה חודשית הרבה יותר גבוהה.

היי גל
קצת קשה לתת עצות כי זה הדבר הכי קל לעשות
אבל האמת שאת השאלה למה אני חושבת שכולנו שואלים את עצמנו
אבל אני הגעתי למסקנה שלשאול למה זה לא יעזור לי אז אני כבר לא שואלת את השאלה הזאת
הוא גם כרגע נמצא בגיל ההתבגרות אולי הוא רואה חברים שעושים דברים ולו קשה לעשות אותם
לפי דעתי אתם צריכים לתת לו כוח ולהראות לו שהמיאסטניה היא מחלה שאפשר לחיות איתה ולבצע דברים ( כמובן רק מה שהוא מסוגל ולא לעייף אותו)
לחזק אותו על כל מה שהוא עושה כדיי שירגיש שהוא יכול
האמת שאני חושבת על זה עכשיו אז נראה לי שהוא כנראה לא מתמודד עם העובדה שיש לו את המחלה יותר נכון קשה לו להתמודד עם העובדה שיש לו אותה
אני שוב אומרת קל לי לתת עצות כי אני עברתי את זה אבל אני גם יותר בוגרת ומבינה והוא בסך הכל ילד שרוצה לחיות בצורה רגילה
אני חושבת שצריך למצוא לו משהו שמעסיק אותו משהו שיעשה אותו מאושר וככה לא יהיה לו זמן לחשוב על המחלה יותר מידי
כמו חוג או למשל להציע לו בילוי עם חברים
ואתם בני המשפחה תתמכו בו שיצא עם חברים ( אבל אתם תמיד תשימו לב שהוא לא מתאמץ יותר מידי )
כי לפעמים יכול לקרות מצב שהילד עובר ממצב של לחיות עם המחלה למצב של לא איכפת לי ואז זה גם לא בסדר
פשוט כל עוד הוא ילד ואתם אחראים אז להישאר עם היד על הדופק כדיי לראות שהוא בסדר
מקווה שיכולתי קצת לעזור
ואם תרצי לשאול עוד משהו אני פה ומכל הלב
יום נעים מלי

תודה על התגובה, וכן הוא נער מאוד עסוק בעיקר עם החיות שלו שבטוח לא תאהבי לשמוע מהן (נחשים עקרבים, טרנטולות, ועוד פרוקי רגליים) אל תדאגי לא ארסיים ברמה של להרוג, הוא מתעסק עם הנושא באופן מקצועי ביותר, כמובן שאנחנו נותנים את מירב התמיכה, אבל הוא זה שנפגע שהוא לא יכול לצאת לטיול שנתי למשל וכו...תודה אנחנו נמשיך להשתדל בשבילו. אם אפשר לשאול אז מה גילך? סתם להשכלה כללית כדי לדעת מה חתך הגילאים של החולים. תודה ויום טוב.

אני בת 31 וחולה מגיל 20

שלום! אני חולת מיאסטניה מזה כ8 שנים והייתי בת 17 כשחליתי. האמת היא שאצלי האמונה באלוקים מאוד עוזרת לי בהתמודדות ואני מאמינה שאם חליתי דווקא במיאסטניה יש לכך סיבה. אני מאמינה שאם חליתי בזה יש לי את הכוחות והיכולות להתמודד עם זה (יש תקופות שההתמודדות יעילה יותר ויש תקופות שיותר קשה אך בגדול אני מאמינה שיש לי את היכולת). כמו שכתבת עזרה מקצועית בתחום הנפשי בהחלט יכולה לעזור אם כי בגיל ההתבגרות ההחלטה ללכת לטיפול נפשי זה לא דבר קל.
אני מצטרפת להצעות של החברות הקודמות שדיברו על התמיכה של החברים. אני יודעת שזה משהו שמאוד עזר לי ועדיין מאוד עוזר לי. הצעה נוספת היא להפגיש בין הבן שלך לנער או לנערה בגילו שמתמודדים עם אותם דברים. אמנם איני מסכימה עם האימרה ש"צרת רבים היא חצי נחמה" אך זה בהחלט עוזר כשיש מישהו שמבין אותך ויכול להזדהות איתך. אני בטוחה שמשה יוכל לנסות לעזור לכם להכיר נער או נערה בגיל של בנך. אני יודעת שלי זה מאוד תרם לדבר עם בחורה בגילי שמתמודדת עם אותם קשיים.
והכי חשוב - להישאר אופטימיים!!!!
כל טוב!

תודה תהילה על ההצעות, אגב אנחנו אנשים דתיים, והוא דווקא הולך לכיוון הלא הכי טוב מבחינת אמונה...אבל נקווה שהוא יתחזק בעתיד. תודה

אני מאחלת לכם שה' יתן לכם (ולכולנו) הרבה כוחות הגוף והנפש כדי להתמודד עם כל הנסיונות שעומדים בפנינו!
שיהיה רק טוב לכולם!!!!

היי
בוועדת ניידות לא קיימים הסעיפים של מיאסטניה גרביס את צריכה ללכת לרופא שלך שימלא לך את מה שהוא חושב לגבי הליקויים שלך מבחינת ניידות
אני למשל בכסא גלגלים אז יש לי 100% ניידות
מתחת ל80% לא מקבלים קצבה או רכב
הנוירולוג שלך צריך למלא מה שהוא חושב ואז את המסמכים צריך להגיש לוועדה
שבוע טוב
מלי

מלי שלום
לי יש 60% ניידות ואני מקבל הן קצבה והן הקלה במיסוי לקניית רכב, לדעתי מקבלים זאת מעל 50%, אבל בטוח שלא מ- 80% ומעלה.

הקצבה תלויה בגודל הרכב, מה שכן יש שינויים גם בקצבה וגם באביזרי עזר ברכב לפי אחוזי הנכות.

היי ערן
ברור שגודל הקצבה הולך לפי אחוזים אבל לגבי קניית רכב אני יודעת שזה מעל 80% ואז יש לך השתתפות של רק 10% מערך הרכב.
אבל מה שאני עוד יודעת שאם יש לך פגיעה ממיאסטניה בשרירי הרגליים אז יש קושי מסויים בהפעלת ברקס וגז ואז האחוזים עולים כי צריך אביזרים מותאמים כמו ברק וגז חשמלי בידיים ולא ברגליים וזה דברים שמאוד חשוב לציין כי אם אתה נוהג ומתעייף אז אתה צריך שינוי של אביזרים
יום נעים מלי

היי מלי
שוב אני חוזר יש לי 60% ניידות וקיבלתי השתתפות ב- 60% מערך המיסים של הרכב וכך זה אצל כולם. ההנחה היא לא מערך הרכב כולו אלא רק מערך המיסים (מס קניה), קרי, אם רכב עולה 120000 ש"ח והמיסים עליו הם 40000, אז 60% הם בערך 240000 וזו ההנחה שמקבלים בקניית הרכב, אם יש לך 80% אז ההנחה היא 48000.
לגבי האביזרים הנוספים את צודקת, עד עכשיו לא הייתה לי כ"כ בעיה והיא מופיעה עכשיו לעיתים קרובות יותר בעיקר בפקקים, ואני שוקל ברצינות להוסיף גז וברקס ידניים. בנוסף יש לי תפוח על ההגה להקל בסיבובו.

לזה אני התכוונתי לאביזרים של הרכב
אבל בשביל לקבל אביזרים ידניים אתה צריך לעשות החמרת מצב כדיי שיעלו לך את האחוזים של הניידות
לי זה לא משנה הערך של הרכב וכמה יורידו אלא שיהיו לי האביזרים המתאימים שאוכל לנהוג בלי להתעייף ובלי לסכן חיים שלי או של אחרים
זה הכל עניין של מה אתה צריך כדיי לנהוג בצורה נוחה ולא מעייפת לשרירים
לפי דעתי אם אתה מרגיש שקשה לך ואתה מתעייף מהר בנהיגה תלך לרופא שלך (נוירולוג) שימלא לך את הטופס של הליקויים ויציין שיש לך מיאסטניה ושרירי הרגליים חלשים ומתעייפים בזמן הנהיגה ועם הטופס הזה תעשה החמרת מצב ויוכלו לסדר לך אביזרים מתאימים יותר כי לפי האחוז שנתנו לך אתה לא זקוק לאביזרים מיוחדים.
יום נעים מלי

היי ערן
אם אתה רוצה אני יכולה להפנות אותך למישהו שמתמחה בעניין הניידות והוא עוזר לך ומנחה אותך מול ביטוח לאומי ומול הוועדות ומלווה אותך עד שמסתיים התהליך ואתה מקבל את מה שאתה צריך לפי הצרכים שלך
אם תרצה תפנה אליי ואני אתן לך
יום נעים מלי

מלי שלום
תודה על העצה, עד עכשיו הסתדרתי וקיבלתי את מה שהייתי צריך, אני עובד עם ביטוח לאומי (כנותן שירות שלהם), כך שאני נמצא בתוך העניינים, בכל זאת טוב לדעת, דרך אגב לדעתי גל שאלה בנושא זה באם יש מי שיכול לעזור, אולי כדאי להציע לה. אני אישית לא חושב שצריך מישהו מבחוץ. תודה רבה מראש.

הי מלי בוקר טוב, קודם כל תודה על התמיכה, קראתי שאת מכירה מישהו שיודע להאבק מול ביטוח לאומי, אני אשקול את העניין אם להעזר בו או לא אם את יכולה לשלוח לי למייל את כל פרטיו ועד כמה הוא הכרחי לדעתך במאבק בוועדת ניידות . [email protected] תודה רבה והמשך יום נעים

שלום מלי,
טוב לראותך בפורום ואני מרוצה מהגישה שלך לאחר שראיתי אותך במצבים כה קשים ולאורך זמן.
את יכולה לתת מנסיונך הרב (לצערי) עצות שיכולות לעזור להרבה חולים וביחוד תמיכה במצבים שבהם החולים צריכים אותה כמה שיותר.
רק אל תספרי להם על התרגיל שעשית עם הפרדניזון בעבר באסף הרופא. את זוכרת ?

יש לי אלייך רק שאלת הבהרה אחת : האם את מאובחנת במיאסטניה עם נוגדני אציטילכולין (AChR) או עם נוגדני Anti-MuSK ?

בכל מקרה.... ברוכה הבאה.

איני מכיר אותך,אבל ממה שכתבת את מסתמנת כאישה חזקה,פייטרית ואופטימית.
אני יכול לתאר לעצמי איזה סבל את עברת ועוברת,ומאחל לך רק בריאות משתפרת,הצלחה
בטיפולים,ושתהיי חזקה עבורך ועבור ילדיך.
יש לך גישה בריאה,ואני מקווה שכולם ילמדו ממך.
שבוע טוב וקל,
נתן ג.

תודה
אני שמחה להיות פטריות ואני מקווה שכולם יהיו ככה בלי לעבור את מה שאני עברתי
שבוע טוב
מלי

היי משה
אשמח לתת תשובות לשאלות וכמובן לתמוך במי שצריך
ולשאלתך לגבי הנוגדנים לאצטיל כולין יש לי גבולי עליון ולמאסק יש לי חיובי ביום שלישי יש דיון בהדסה לגבי הנוגדנים שלי כי הם לא מבינים למה שנייהם חיוביים
כרגיל אצלי הכל "נדיר"
אבל יהיה בסדר זה לא משנה לי הרבה את כל הטיפולים אני עדיין מקבלת.
שיהיה לך ולכולם שבוע טוב ורגוע
מלי

שלום מלי,
את יודעת שאני בקשר עם אלפי חולי מיאסטניה ברחבי העולם בזמן אמת ועדיין לא שמעתי על חולה שיש לו נוגדנים כנגד קולטני האצטילכולין (Sero-Pos) שיש לו גם נוגדנים Anti- MuSK.

הקביעה שאין לחולי מיאסטניה Sero-Pos גם נוגדני MuSK נקבעה באוקספורד אנגליה, לאחר שפרופ. וינסנט וצוותה בשיתוף פעולה עם חוקר גרמני גילו את נוגדני ה Anti-MuSK ואז הם בדקו חולים שהם Sero-Neg וחולים שהם Sero-Pos. ובמחקר זה הם הגיעו לתוצאות שהראו שלחולים Sero-Pos אין נוגדני Anti-MuSK ואצל חולי Sero-Neg נמצאו כ- 50% עם נוגדני ה MuSK.

האמת היא שעלול להיות שישנם חולים (נדיר) שיהיו בדמם שני סוגי הנוגדנים.... אולם חולים שעברו בדיקת דם ונמצאו Sero-Pos מקבלים אבחנה מוחלטת של מיאסטניה ולכן אין כל צורך הגיוני שיעברו לאחר מכן גם בדיקה ל MuSK.

מלי, איך זה שבצעת בדיקת MuSK כאשר את Sero-Pos ??
מי הרופא שהציע לך לעבור את הבדיקה.... ומדוע ??

בדיקת MuSK היא יקרה לביצוע ולכן לא כל אחד מקבל את האישור לבצעה אלא אם הוא מוכן לשלם מכספו האישי. מה שכן..... כל חולה שחשוד במיאסטניה וקיבל תשובה שלילית לבדיקת הדם ל AChR חיב (לדעתי) לעבור בדיקה ל MuSK כדי לקבל אבחנה ברורה למיאסטניה ...אם יש לו.

מעניין מאוד מה תהיה תשובתם של הרופאים מהדסה, אולי את, מלי תהיי הראשונה שתשנה את התאוריה הנפוצה היום .... אני אחכה בכליון עינים לשמוע את החלטתם.

שבוע טוב.

לגבי שאלתך לשני סוגי הנוגדנים אם אתה זוכר לפני 6 וחצי שנים שילדתי את הבת שלי והתקשרו אליי שרוצים להגיע לקחת ממני דם למחקר ואני התקשרתי אלייך לשאול אותך בעניין ואז אמרת לי שהם עושים בדיקה לנוגדנים חדשים.
מה שאני זוכרת זה שהגיע אליי חוקר הבייתה לקח דם ואז גם לקחו את השיליה שלי למחקר ולאחר שנה וחצי בערך חזרו אליי ואמרו לי שיש לי נוגדני מאסק בהדסה לקחו לי שוב בדיקות דם ל 2 הנוגדנים כי לא הבינו אייך יכול להיות שהנוגדנים לאצטיל כולין הן בגבול הנורמה העליון והמאסק חיובי ולכן ביום שלישי אני הולכת שוב על מנת לשמוע מה קורה .
וכמו כן רק עכשיו הרופאים יודעים אם אתה זוכר שהתלוננתי על כל מיני תופעות שקורות לי בזמן שימוש במסטינון ותמיד אמרו לי שזה לא קשור למיאסטניה היום יודעים שלמי שיש נוגדני מאסק יש לו יותר תופעות משונות עם המסטינון ורצוי לקחת אותו במינונים קטנים.
יום נעים מלי

שלום מלי.
עכשיו ...אני....יותר....סקרן....לדעת....מה.....יקבעו.....המומחים מהדסה ?

הנוגדנים שאת מדברת עליהם שבדקו אצל חולי מיאסטניה לפני כ- 7 שנים לא היו הנוגדנים ל- Anti - MuSK היות ורק באפריל 2002 פרופ. וינסנט (Oxford UK) יצאה עם ההודעה הרישמית לגבי גילוי נוגדני ה MuSK ובכך שהם נמצאו אצל כ- 60% מחולי ה Sero-Neg שמחלתם היא מיאסטניה כללית (Generalized MG), לא נמצאו אצל חולי מיאסטניה בעינים בלבד (Ocular MG) ולא נמצאו אצל חולי מיאסטניה שמאובחנים עם נוגדני AChR שהם Sero-Pos.
מאותו תאריך ובמשך מספר שנים לא היה ניתן לבדוק חולה אם בדמו ישנם נוגדני MuSK אלא אם הדם נשלח לאנגליה ושם הוא היה נבדק . רק בשנים האחרונות הבדיקה התאפשרה להתבצע גם במעבדות ביה"ח הדסה.

בדיקת הנוגדנים שאת הזכרת מלפני שנים שביקשו מתנדבים מחולי המיאסטניה לבצע היתה בדיקה לנוגדני לופוס (ANA) והבקשה באה מביה"ח קפלן - רחובות (דר. אברבנל + רופא נוסף מהמחלקה הנוירולוגית שביצע את לקיחת הדם מהחולים) וזאת במטרה לבדוק לכמה מחולי המיאסטניה קיימים הנוגדנים הללו והאם הם גם חולי לופוס לא מודעים. והכו נמצאו חולים עם נוגדני לופוס (אני ביניהם) שאינם חולי לופוס ובנוסף גילו (לפחות אחד) שהם חולי לופוס שלא היו מודעים לכך.
אני ביוזמתי "שלחתי" (ביקשתי) את הרופא מקפלן למספר חולים שחשדתי שיש להם את המחלה, כשלאחת מהן הייתה הגדרה של "פריחת הפרפר" מאחד מהאישפוזים שלה בביה"ח ולא התיחסו לכך.

מלי, האם יכול להיות שמהדם שלקחו לך באותו הזמן בדקו נוגדני NuSK יותר מאוחר ????
או שזכור לך שיותר מאוחר נתת בדיקות דם לשם כך ???

מלי, המיקרים שלך תמיד היו שונים מהרגיל והנוירולוגים יוכלו יום אחד לכתוב עלייך ספר, אולם רק לאחר שהם יכתבו את הספר על החולים הרגילים והסטנדרטים.

תעדכני אותנו במה שקורה.

כן את הרופא מקפלן אני זוכרת אבל כבר אז הייתי מאובחנת בלופוס כבר כמעט 4 שנים
אני מדברת על אחרי זה וכן, לקחו את הבדיקה לאנגליה זה מה שאני יודעת ובתיק שלי בביה"ח כתוב שאני חיובית למאסק וגם לנוגדנים לאצטיל כולין יש גבול נורמה עליון
תאמין לי שאני מאוד סקרנית לדעת מה יהיה להם להגיד לי עכשיו
לא שהם יכולים לשנות משהו אבל אולי הם יחדשו לי ולא אני להם
יום נעים
מלי

לדעתי נוגדנים בגבול העליון של הנורמה זה עדיין נחשב נורמה ולכן אין לך נוגדנים לאצטיל כולין, כל זה בד"כ . גם אצלי הבדיקה הייתה בגבול העליון של הנורמה ואמרו שאין לי נוגדנים כולל פרופ' אברמסקי, לכן לא כ"כ ברור לי העניין הזה שאמרו שיש לך נוגדנים לאצטיל כולין כשהם בגבול העליון של הנורמה.

הי מלי, את נראית לי בחורה לעניין עם גישה בריאה לחיים, אף על פי שיש לך "חבילה" כבדה, מורכבת ומעניינת. גם אני חושבת תמיד על עצמי כעל מקרה נדיר - חולת מייאסטניה שילדה תאומים - על זה אף אחד עוד לא שמע... (ואולי כן?). בכל אופן, אכן - כל יום בפני עצמו ולקחת הכל כמה שיותר ב- easy. הרי לחץ לא מוסיף לנו, המייאסטנים...
חיזקי ואמצי!!!
שירלי

לשירלי אני מאחלת לך רק אושר ונחת עם הילדים
קבלת אוצר וזה יתן לך את הכוח לנצח את הכל
תאמיני בעצמך שאת יכולה והם יתנו לך כוח והכל יהיה בסדר את תראי
וחבילה יש לכולנו ואנחנו צריכים ללמוד לחיות איתה
ואני מאמינה שאת תצליחי
יום נעים מלי

התאומים שלי כבר בני 13 וחצי, גבוהים יתר ממני... וחוץ מהם, יש עוד בחור קטן בן 8 וחצי...
אכן הם נותנים אושר וסיפוק (וגם תעסוקה רבה). משפחה וחברים - אלה הם הדברים שתמיד יחזקו אותנו, יחד עם כח רצון .
לילה טוב,
שירלי

שלום ורד,
לפני שנים הייתה זו בעיה של חולה שביקש את עזרתי להסביר לבחירת ליבו את המצב. הם הגיעו לבייתי לשיחה ארוכה ..... היום הם נשואים + 2 ילדים.
אני מכיר חולה שחייתה עם בחור שבעייתם הייתה מה יאמרו הוריו, כיום היא חיה עם בחור שהכל ידוע והם כנראה עומדים להתחתן בקרוב.
לדעתי,.... אם הבחור יקבל "רגליים קרות" .... חבל על כל דקה שאת איתו.

דעתי האישית.

לא רווק אבל מאמין באהבה ואם יש כזו זה לא צריך לגרום לו לקבל רגליים קרות.
ברור וטבעי שיהיו חששות אבל אם זה מישהו שמכירים כבר הרבה זמן, והוא לא שם לב שאת חולה,
זה לא צריך לגרום להפסקת קשר.
יש כל כך הרבה אנשים "בריאים" פיזית אבל "חולים" בראש- ככה שזה טיפשי לשלול קשר לפי פרופיל רפואי! וגם מי מבטיח לנו שמישהו שבריא היום- ישאר כזה לתמיד? לאף אחד אין תעודת ביטוח- ולא חסרות היום מחלות נוראיות שסתם יום בהיר אחד מחליטות להתלבש על מישהו..
אולי תסתכלי על זה כמעין מבחן אופי מנפה

בריאות.

ורד שלום
אומנם אני לא רווק, בנוסף למיאסטניה יש לי מחלה נוספת מזה הרבה שנים, לכל בנות הזוגו שלי תמיד סיפרתי על כך מלכתחילה, אם הקשר הוא לטווח ארוך ניתן להבין את הרגליים הקרות, לא מסכים שהאהבה מחסה על הכל- בולשיט, החיים הרבה יותר קשים מסיפורי אלף לילה ולילה, ואם בן הזוג מבין היטב את המחלה ואת השלכותיה, זכותו המלאה ולגיטימית לא להמשיך את הקשר, באם הוא יחשוב שלא יעמוד בכך או שהוא לא רוצה לחיות בצל מחלות כלשהן, ידועות כרגע, מה שיהיה בעתיד אף אחד לא יודע, אבל זכותו לדעת מלכתחילה לפני מה הוא עומד כי כידוע לך המחלה מתעתעת וישנם מצבים מאד קשים שרמת התפקוד מאד ירודה וישנם מצבים שמפסיקים בגללם לעבוד וחיים על קצבת נכות וכו', לכן זכותו לדעת לאן הוא נכנס והאם הוא רוצה להישאר בכך, את צריכה לדעת שישנה אפשרות שהוא לא ירצה להמשיך בקשר וזה לא קשור לעוצמת האהבה שלו אלייך, אלא לחישוב קר לגבי העתיד שלו ושל ילדיו איתך, כן או לא. זוהי דעתי האישית כמובן. אצלי המיאסטניה התגלתה כשהייתי כבר בתוך קשר עם בת זוגתי, היו לה אינספור פעמים אפשרויות להפסיק את הקשר ולמרות מצבי החרא, סליחה על הביטוי ,היא מעדיפה להישאר ואם לא היא ומשפחתה לא יודע היכן הייתי היום, אבל זו החלטה שלה ורק שלה מדעת וזה הפרט הכי חשוב.

לורד שלום,
זכור לי שגם אני התלבטתי בשאלה זו כאשר התחלתי לצאת עם מי שהיום הוא בעלי.
כדאי לספר רק כאשר את מרגישה שאת בוטחת בבחור שאת יוצאת עמו. אם הקשר עדין התחלתי ולא ברור, אין לדעתי טעם בכך. כאשר הקשר מעמיק, ונוצר בסיס טוב ליחסים - אז אפשר להחשף לאט לאט. לי זכור שעשיתי זאת בהדרגה - לא "יריתי" ישר את כל התותחים, אלא טיפטפתי מידע לאט לאט עד שהתבהרה לו התמונה, ואז גם נתתי את שם המחלה (דבר שבד"כ לא אומר לרוב האנשים כלום). בשלב זה - אם אכן יש קשר טוב ויציב, הבחור יראה שהשד לא נורא כ"כ, ומה שחשוב בעצם זו האישיות וכן - האהבה.
זכור לי גם שאצלנו, כאשר הקשר נעשה רציני יותר, היה מעין חשש לספר להורים שלו, אבל מכיוון שמה שהטריד את אמו היה שיהיו נכדים, זה עבר בשלום. כדאי גם לשים על כך דגש ולומר שאין עם מייאסטניה בעיה ללדת (אלא אם כן המצב ממש חמור ) ואפשר להביא דוגמאות של נשים שמכירים. אני, למשל, דוגמה טובה... ויש כאן עוד הרבה כמוני בפורום הזה.
מקווה שעזרתי,
שירלי

שלום דדי,
אני מכיר חולה אחת בארץ שאובחנה לפני שנים במחלה.
מה הקשר שלך למיאסטניה ?

שלום לכולם,
גם בעמותת "יד שרה" ניתן להשיג כל מיני עזרים לנכים ולקשישים. בירושלים בסניף הראשי ישנה תצוגה מפורטת של עזרים שיכולים לסייע. לדוג' ישנו מתקן לקומקום החשמלי וכך במקום להרים את הקומקום ניתן רק להטות אותו ולמזוג את המים הרותחים בקלות.
בנוסף, אם ישנו קושי מסויים שלא נמצא שם פתרון עבורו ניתן להיעזר במרפאה בעיסוק שעובדת שם והיא תנסה לחשוב על פיתרון מתאים יחד עם האדם שמחפש את הסיוע.
למיטב ידיעתי יש לרכוש את העזרים בתשלום אך אני בטוחה שאם ישנו קושי כלכלי הם יוכלו לעזור למצוא פיתרון גם לזה.
אם יש אנשים שמעוניינים אפשר גם להגיע לשם בקבוצה ולקבוע עם המרפאה בעיסוק.
יש להם גם אתר אינטרנט למעוניינים :http://www.yadsarah.org.il/site.asp.

שלום פרי,
קודם נעבור כולנו את החורף בשלום.... ולקראת הקיץ החמים נערוך מפגשים.
זה נכון גם לגבי טיול......אם יהיו מספיק חברים שמעונינים.
בברכה
משה פיק

שלום יעל,
אין לי תשובה לשאלתך היות ולי לא היתה בעית דיבור מיאסטני ואף פעם לא שמעתי על חולה שניסה להגבר על בעית חולשת שרירי הדיבור עקב מיאסטניה בעזרת תרפיה לדיבור.
אני אשאל את החולים ברחבי העולם אם מישהו חשב על כך וניסה זאת.

לדעתי האישית זה לא יעזור היות ואין לך בעיה ב"צורת דיבור" אלא סימפטום שמופיע מדי פעם שקשור למיאסטניה וגורם לך חולשה בדיבור שהתוצאה נשמעת כדיבור מהאף.
אם הגישה הזו יכולה לעזור.... מדוע שלא נבצע תרפיה בבליעה או בנשימה.... או אפילו יותר פשוט , תרפיה בחולשת הרגליים שנוכל לעלות מדרגות יותר טוב.

הטיפול הנכון לעשות לדעתי הוא מה שמשתדלים לעשות כל חולי המיאסטניה, לקבל את הטיפול הכי מתאים אישית לנו ולמצבנו בזמן הנתון, להשתדל לנוח הרבה ולא לעייף את הגוף למצב בו הטיפול אינו מספיק יעיל.
אני יודע ש.. קל לדבר, קשה לבצע. אולם זה מה יש ! ואנו צריכים להתמודד אתו.

בכל מקרה, בהצלחה, אם את הולכת על זה.

שלום יעל,
כפי שהבטחתי, שלחתי שאלה לידידי המיאסטנים ברחבי העולם וקיבלתי תוך יום תשובות מ 20 חולים עם בעיות דיבור מיאסטני.
בסיכום אני יכול לאמר שהכן מה ששערתי קרה.
ישנם כאלה שלא הלכו לכוון זה היות וכפי שהם אומרים - התופעה מתחילה כאשר מפעילים את שרירי הקול לזמן ממושך יחסית ואם לוקחים מסטינון ונחים קצת .... התופעה נעלמת.
חלק מהמשיבים אמרו שהלכו לתרפיה של דיבור.... אולם עקב בעיות בליעה ולעיסה.
חלקם פנה ל Speech Pathologist.

בברכה
משה פיק

משה תודה רבה ! מה הייתי עושה בלעדיך ?

קצת מייאש שכל פעם שאני מרגישה אולי מצאתי איזה אפיק חדש לפיתרון הסימפטומים אני מגלה שזה למעשה לא בדיוק פיתרון אמיתי.
כנראה שעליי לקבל את הגזרה ולהשלים עם מה שאני יכולה לעשות ומה שאיני יכולה לעשות כרגע עם מצבי הבריאותי,
יעל

מה שקורה לי לא פעם, בדרך כלל בשליש האחרון של יום העבודה,
אני מדברת הרבה יותר לאט.
ככה אפשר להמשיך להבין אותי.
(אחרי מסטינון הדיבור משתפר).

זו בדיוק התופעה הקלסית של בעיות בדיבור אצל חולי מיאסטניה.
מאסקית, את חולת מיאסטניה קלסית.
מסטינון אמנם צריך לשפר את המצב לאחר כ- 1/2 שעה מרגע שלוקחים את הכדור.
גם מנוחה (מבלי לדבר) תשיג את אותה התוצאה.

שלום,
גם אני סובלת מדיבור מאונפף ולא ברור (ב"ה עכשיו זה פחות כי אני מאוזנת מבחינה תרופתית).
בכל אופן, אמא שלי היא קלינאית תקשורת ותיקה. אין לה הצעות, השרירים חלשים ואין מה לעשות. ההצעות היחדות שעזרו לי היו בעניין הקושי בבליעה. כאשר היה לי קשה לבלוע היא הציעה לי לספור עד שלוש ואז לבלוע. כשאין קושי לבלוע לא חושבים על הבליעה אבל כשקשה חייבים לחשוב וכשסופרים : "אחת, שתיים, שלוש - לבלוע..". זה מאוד עוזר.
מניסיון אישי מצאתי כמה טכניקות שעוזרות לי להמשיך לדבר בצורה ברורה (פחות או יותר) מבלי שאנשים ירגישו בכך יותר מידי: לדבר יותר לאט, לעשות הפסקות בדיבור כאילו את מפסיקה כדי לבלוע את הרוק או כאילו את עוצרת למחשבה. אני גיליתי שאנשים שלא יודעים שיש לי מיאסטניה לא ממש שמים לב לזה (למרות שהיו לי תקופות בהן הדיבור ממש לא היה ברור). כשאני עם אנשים שמכירים אותי ויודעים שיש לי מיאסטניה אני משתדלת לא לחשוב על זה שהדיבור לא ברור, כשאני פחות לחוצה לוקח יותר זמן עד שהדיבור נעשה ממש לא ברור ואז אני מבקשת הפסקה לכמה שניות.
מצאתי שישנה דרך מעולה כדי ללמוד איך לפצות על החולשה והיא דרך קריאת סיפורים לילדים. גם בזמנים שהיה לי קושי עצום לדבר, הקראתי ספרים לאחיינים שלי וכך למדתי מה עוזר לי לשמור על דיבור ברור פחות או יותר.
מקווה שעזרתי ובהצלחה!

כפי שאתם יודעים שלחתי את שאלתה של יעל ש. שפתחה בנושא (בתחילץ הפרק) לכלל מכריי חולי המיאסטניה בגלובוס וכבר סיפרתי בתשובה קודמת על התשובות שקיבלתי, אולם היום........

היום קיבלתי תשובה נוספת והפעם מחולת מיאסטניה בארה"ב (אובחנה לאחרונה) עם בעית דיבור מיאסטני שהיא במקצועה .... Speech Pathologist שבעבודתה היא עוזרת לנפגעי בעיות דיבור עקב : שבץ, פציעה בראש, שיתוק מוחין ועוד.
לעניין .. היא מיד הבינה שהטיפול בעצמה לא יעזור והתרגילים שהיא נותנת למטופלים שלה (הם צריכים לתרגל אותם הרבה בבית) רק יגרמו ליותר מעמסה על השרירים והחמרת המצב. למרות זאת היא מודעת לכך שכל חולה מיאסטניה שונה מרעהו ויכול להיות שחלק מהחולים "ירגישו טוב מהטיפול" (לדעתי זה עלול לגרום לאפקט הפלסבו בלבד, ...אולם זו דעתי האישית.) והיא עצמה אומרת שעקב הצורך בדיבור ממושך בעבודתה היא מרגישה החמרה בשעות אחה"צ.... הטיפול שהיא לוקחת לעצמה הוא.. מסטינון.
שלחתי את תשובתה של החולה מארה"ב ליעל ש. (גם היא נמצאת בארה"ב, בשליחות) בצרוף הדוא"ל שלה כדי שתיצור אתה קשר ואם יעל תשמע משהו מעניין חדש היא תודיע לכולנו.

שלום יעל,
ראשית לתשובתי אני רוצה להזכיך על שני משפטי מפתח :
1, אין תרופה או טיפול תרופתי שאין לו תופעות לוואי, בזמן הקצר או לזמן הארוך.
2. כל חולה מיאסטניה שונה שרעהו והשפעת התרופות/טיפולים + תופעות הלוואי אינן בהכרח זהות.
עכשיו ספציפית לשאלתך:

מסטינון :
מסטינון היא תרופה יחסית בטוחה וללא תופעות לוואי משמעותיות. התרופה אינה נכנסת למחזור הדם ומשנה דברים, לאחר כ- 6 שעות היא נעלמת ללא השארת שאריות מזיקות. במחקר אישי שערכתי לפני שנים על מספר רב של חולים בגילאים שונים ומארצות שונות, חולים שלוקחים מסטינון הרבה מאוד שנים (30 שנה ומעלה) לא נמצאו חולים עם תןפעות לוואי שנשארו מהשימוש בתרופה.
אני מכיר אישית חולה בארה"ב שלוקחת 1600Mg כדורי מסטינון (28 כדורים, כולל TS)ליום ללא תופעות לוואי מסוכנות וזאת במשך שנים.
זה נכון שהמסטינון עובד על כל הצמתים, ואם אין לך תופעות לוואי שאת מרגישה מכך....אין בעיה.


אימונוגלובולינים (IVIG).
הטיפול הזה הוא יותר "מסוכן" ממסטינון, היות והוא טיפול פולשני שיש להזהר שזיהומים, חומר לא תקין (נשמר בתנאים לא נכונים) אלרגיה של המטופל, טיפול לא מקצועי (מהירות העירוי) וכו'... אולם הוא נחשב טיפול בטוח וחולים רבים (גם במחלות אוטואימוניות אחרות) נהנות מיעילותו במשך שנים רבות (למרות שעדיין לא ברור כיצד הוא מבצע את השיפור במצבם). מהחולים הרבים שאני מכיר אני רוצה לציין חולה שאני מכיר למעלה מ 10 שנים שמקבלת טיפול למיאסטניה כל שבועיים במשך 14 השנים האחרונות. ולמרות שהיו מספר תופעות לוואי בדרך (7 פעמים קבלה "דלקת קרום המוח", לא וירלי) היא עדיין משתמשת בטיפול שמאפשר לה חיים סבירים.
קחי בחשבון דבר נוסף: ישנם מקרים שטיפול/תרופה בשלב מסוים מפסיקים להשפיע לטובה ויש צורך לעבור לטיפולים/תרופות אחרים/ות.

יעל וכל הקוראים את תשובתי : זו אינה המלצה רפואית, זו אך ורק אינפורמציה פרטית וכל החלטה חייבת לעבור אישור רופא.

בברכה
משה פיק

האם תוכל בבקשה לשער ולהסביר לי,
מדוע לא הוצע לי כלל טיפול בIVIG?
הנוירולוג המטפל, בהדסה ע"כ, הציע לי טיפולי פלסמפרזיס.
עברתי סידרת טיפולים, חמישה במספר, יום כן ויום לא. אחרי הסידרה הרגשתי בריאה לחלוטין, למשך שבוע מאושר אחד.
מאז הסידרה אני עוברת טיפול פלסמפרזיס אחת לשלושה שבועות. לא מספיק, אבל מחזיק אותי ברמת תפקוד מינימלית.

שלום מסקית,
שני הטיפולים שקיימים לחולי מיאסטניה הם: פלסמהפרזיס (PE) ו- אימונוגלובולינים (IVIG) ולמרות שקיימים הבדלים ביניהם בעיקרון הם טיפולים דיי זהים מבחינת רפואית למטופל.
בפלסמהפרזיס מוציאים נוגדנים ונותנים לתאי הגזע להשלים את החסר תוך מספר שבועות.
באימונוגלובולינים מוסיפים למערכת החיסון נוגדנים של תורמים.
מדוע רופא אחד מציע טיפול ראשון ורופא אחר מציע טיפול שני ? לכך ישנן הרבה סיבות לדעתי:
1. רופא אחד מאמין בטיפול א' , רופא אחר מאמין בטיפול ב'
2. לרופא אחד יש נסיון טוב עם טיפול מסוים והוא מפנה את חוליו למה שיש לו נסיון איתו.
3. אם החולה מטופל בבי"ח מסוים, במחלקה שמתמחה ב IVIG הוא יקבל את הטיפול הזה.
4. אם החולה מטופל בבי"ח שקיימת בו מחלקה גדולה של פלסמהפרזיס הוא יטופל ב PX.
וכו' וכו'.............
הרבה חולים מטופלים באימונוגלובולינים בתל השומר...........
הרבה חולים מטופלים בפלסמהפרזיס בהדסה.............

לדעתי, אם חולה מרגיש שהטיפול שהוא מקבל אמנם עוזר לו, אבל לא לזמן מספיק ארוך או שיש לו תופעות לוואי מהטיפול או שהטיפול הפסיק להשפיע כמו בעבר. הוא יכול (ורצוי) בביקורו הבא אצל הרופא לבקש לעבור לטיפול השני.

חולה לא חייב להשאר תקוע בטיפול מסוים כל הזמן אם הוא חושב שמצבו אינו טוב מספיק, תמיד כדאי להתייעץ עם הרופא על אופציות אחרות ולעיתים כדאי ללכת לשמוע דעה שניה. קופות החולים מאפשרות זאת 3 פעמים בשנה עם החזר חלק ניכר מהתשלום.
בברכה
משה פיק

גם לי הוצע פלזמהפרזיס בהדסה. עם ההמלצה פניתי לתה"ש שזה באיזור מגורי
בתה"ש מעדיפים לטפל באינונוגלובולינים. זה עיניין של גישה טיפולית של ביה"ח
ההסבר שלהם שפלזמהפרזיס הוא למקרים קיצוניים כטיפול דחוף כמו לפני ניתוח או במצב קשה במיוחד
טיפולי IVIG עדיפים לטענתם כטיפול יעיל לטווח יותר ארוך
אני מציעה לך לפנות לSECOND OPINION ל פרופ' צ'פמן בתה"ש כפי שאני עשיתי
לדעתי גם יש היגיון בדבריו
יעל

יעל שלום
לדעתי יש לעשות כל מה שיכול לעזור לך בתפקוד המירבי במצבך הנתון, אם הטיפול ב- IVIG עזר קודם, מדוע לא לנסות אותו עכשיו?
מה שאני עושה כשאני יודע שאני עומד לעשות מאמץ יתר או תוך כדי אני פשוט נוטל 2 כדורי מסטינון יחד (ביום אני נוטל 9- 10) וזה עובד, לי נאמר שניתן לקחת במינון עד תופעות לוואי בספרות כתוב עד 1.2 גרם ביום. אם מסטינון לטווח ארוך צריך לעשות את החישוב שאת נוטלת 180 מיליגרם המשפיעים ל6-8 שעות כלומר כביכול 3 כדורים לטווח זמן של שני כדורים רגילים, אני ניסיתי זאת בעבר וזה נתן לי טווח שינה של 6 שעות והיה מצוין , כיום זה נותן לי טווח של 5 שעולת בלבד ובכל זאת אני קם באמצע הלילה ולכן חזרתי למקורות, 2 כדורים במשך הלילה.
בהצלחה.

שלום יעל
גם אני יעל (פ) וגם אני סובלת מהפרעות בליעה וחולשת שרירי הגפיים והצואר. עברתי גם כריתת תימוס לפני יותר משנתיים
לפני חמישה חודשים התחלתי טיפולי IVIG גם עם התלבטויות רבות ועם הרבה תמיכה של הפורום ובעיקר משה
היום אני מתפקדת בהילוך שלישי (מתוך 5) כאשר לפני הטיפולים לא הצלחתי להתניע בכלל
אחרי הטיפול הראשון סבלתי יומיים מכאבי ראש חזקים ומעט חום
אחרי הטפול השני קצת פחות תופעות לואי
אחרי הטיפול החמישי (בשבוע הבא השישי) אני משוכנעת שעבורי זה הטיפול הנכון
אני מאחלת לך הצלחה ולא לפחד
בסופו של דבר כל אחד מאיתנו מוצא את הטיפול המתאים
ברכות
יעל פ

תודה על התשובות והאיכפתיות!
משום מה נראה לי שיש איזשהו קשר בין לקיחת IVIG לסיכוי להיכנס להפוגה, אני יודעת שאין מחקרים על זה, ואני תוהה הרי בזמן קבלת IVIG הגוף נמצא תחת השפעה של חומר שכביכול מטשטש את הסימפטומים, אם כך הדבר איך החולה יכול לדעת באמת מה המצב בגוף שלו? הרי הגוף לפעמים מאותת לנו לנוח ותחת IVIG השליטה שלנו בלדעת מה המצב האמיתי של הגוף נעלמת במידה רבה.
אם אדם תחת IVIG הוא יכול להיכנס להפוגה בכל זאת? משום מה ושוב אני לא רופאה ולא חוקרת אני בטוחה שיש קשר בין השניים.
האם למישהו מכם יש ידע ואור לשפוך על הסוגייה הזו?

יעל שלום
לא מזמן דיברתי עם חולת מיאסטניה שקיבלה טיפול ב- IVIG ולדבריה הרגישה עם הטיפול טוב, אך עבודתה בזמן זה דרשה ממנה השקעה מרובה ולדבריה , לפי הרגשתה זה גרם לטיפול לא להשפיע כנדרש ושוב חזרה להרגיש לא טוב, לדעתי הטיפול אמור להחליש את מערכת החיסון וע"י כך לגרום לגוף אולי ליצור יותר קולטנים או ללמוד להילחם בתופעה לבד, או ליצור פחות נוגדנים (מה שלא נראה לי כי אנחנו מייצרים נוגדנים כל הזמן ולא רק כנגד אצטיל כולין אלא כנגד כל דבר שנוגע וחודר אלינו דרך מע' הנשימה וכו'), לכן גם אם את חשה טוב יותר יש לשמור על חיים נינוחים ועם פעילות מחושבת, לדעתי פעוילות מאומצת זה אחד הדברים הכי הרסניים במחלתינו זה אחד הגורמים העיקריים להתדרדרות המחלה( כך לפחות חוויתי על בשרי) ואולי זה בשילוב הצלחת הטיפול ב-= IVIG יאפשר לך להגיע להפוגה כלשהי, אבל יש לעשות זאת באיטיות רבה, למרות שההרגשה הטובה גורמת לנו להתחיל בפעילות ומקהה את חשיבות החשיבה מראש על כל פעילות שעושים.

היי
אני מקבלת IVIG מזה שנתיים, מאחר ולא הסתדרתי עם המסטינון שלא ממש מנע את התופעות - אצלי בעיקר זה התבטא בדיבור, בלעיסה בבליעה, ולעיתים בראיה.
בגלל העבודה שלי, הדורשת דיבור במהלך כל היום לרבות הופעה בפומבי, המליצה הנוירולוגית על IVIG, ומאז, כשנתיים, אין שום תופעות (לעיתים אני מרגישה קצת דיבור מאנפף אבל זה חולף מייד), ואני לא לוקחת שום תרופה אחרת.
הרופאה לא יודעת לומר אם המדובר בהפוגה של המחלה או השפעה של IVIG.
אני מקטרת על התקשקשות שזה גורם- בדיקות דם לפני כל עירוי, טופס 17, להזמין את התרופה בבית מרקחת, כל חצי שנה יש לחדש האישור של הקופה וכיוב', אבל אני לא יכולה לדמיין לחזור למצב שלפני כן.

ו

בקשר להודעתך. האם אוכל לדעת אילו בדיקות נלקחות לך כל חודש?
אני כבר חצי שנה בIVIG ועדיין לא התבקשתי לעשות בדיקות
תודה
יעל

באיכילוב ביקשו ממני, לפני כל עירוי, אני נדרשת לבצע בדיקות דם - ספירת דם, אלקטרוליטים, וכן בודקים את רמת הקריאטנין , שכן לפי מה שנאמר לי, על אף שאין לIVIG תופעות לוואי, הוא עלול להשפיע על הכליות.

ורד

שרית שלום.
1. מיאסטניה מופיעה בגילאי 20 -40 יותר בנשים. בגילאים בוגרים יותר שווה בין שני המינים.
2. אינה מחלה תורשתית, אך יכולים להיות 2 חולים או יותר באותה משפחה.
3. מקרה מוות עקב קשיים בנשימה יכול לקרות בעיקרון, אך היום בעידן המודרני לדעתי נדיר מאד, כי יש מכשירים רבים תומכי נשימה הן בביה"ח והן ביתיים והאבחנה של קשיי נשימה מהירה ויעילה (לא הסיבה למה הם קיימים- היא לא תמיד מהירה ויעילה, לצערינו).
מקווה שעזרתי.
הרבה בריאות

שלום שרית,
תשובותיו של ערן נכונות, אולם אני רוצה קצת להרחיב לגבי תשובות 2 ו- 3.

2. לשאלתך "האם מיאסטניה היא מחלה תורשתית" התשובה היא: בחלקה - כן. מיאסטניה היא סינדרום של מחלות, אחת מהן (הנפוצה ביותר) היא מחלת מיאסטניה אוטואימונית MG שהיא אינה תורשתית, וכפי שערן כבר ציין, למרות זאת קיימים לעיתים מספר חולים באותה המשפחה (אחים או הורה ובן/בת).
קיימת גירסה אחרת של מיאסטניה שהיא: מיאסטניה מלידה CMS שהיא אינה מחלה אוטואימונית אלא מחלה גנטית/תורשתית.
קיימת גירסה שלישית של המיאסטניה בשם: תסמין מיאסטני ע"ש למברט-איטון שגם היא מחלה אוטואימונית (שונה בנוגדנים שלה מ MG) וגם היא אינה תורשתית.

3. לגבי בעיות נשימה. תשובתו של ערן היא הכן המצב האמיתי כיום, מה שלא היה לפני שנים לא רבות בה נפטר אחד מעשירי העולם- אונסיס (בעלה של ג'קלין קנדי)מבעיות נשימה ממחלת מיאסטניה. אולם..... גם עם כל הידע והשיפורים כיום עדיין קיימת סכנה של מוות מנשימה, והמקרה שהעברתי לפני מספר ימים לחברי "קבוצת התמיכה MG באינטרנט" בה נפטר חולה מיאסטניה עקב בעיות נשימה שהופיעו בעקבות שימוש באנטיביוטיקה שנמצאת ברשימת ה "תרופות האסורות למיאסטניה" שאני מקווה שנמצאת בידי כל החולים במחלה.

בברכה
משה פיק

אם ההמטולוגית שנתנה תשובתה למשה פיק אכן חושבת כך לגבי הבנת הרופאים את ממצאי הM.R.I.,אז אפשר לסגור את הרפואה!!!
קשה לי להאמין שזו תשובה אמינה,והנושא הוא בפירוש כלכלי.
אבל אם אכן רופא בישראל אינו מבין תוצאות בדיקה כל כך מרכזית וחיונית ברפואה, ולכן נמנע מלעשות בה שימוש,אז משהו כאן באמת דפוק עד היסוד.
כדאי שמנהלי שרותי הבריאות בארץ יקראו את מה שמשה כתב.

לאורך השנים, נתקלתי גם ברופאים שלא יודעים לפענח את צילומי ה-CT (הודו בחצי פה)
וביקשו לקרוא את מכתב הפענוח .

אכן מצב הרפואה אינו ממש מזהיר , במיוחד לגבי המיאסטניה.

ישנם רופאים שצריכים להסביר להם מהי המחלה, הסימנים ומה מותר ואסור
(כבר הפנו אותי לבדיקות דימות עם חומר ניגוד ורק כשהתנגדתי והסברתי, הבינו והפנימו).

לחולי מיאסטניה, עדיפה בדיקת PET CT, יותר קל לקבל אישור,
אין חשש שיצאו חוטים/או סיכות מגוף המטופל (ב-MRI).

שלום רונה,
מה זה PET CT ?
האם כוונתך לבדיקה שונה מ CT ?

משה פיק

משה שלום, סליחה שאני מתערב- PET CT היא בדיקה שעושים בד"כ לחולים עם גידולים ממאירים לשם הערכת התפשטות הגידול וזה ע"י הזרקת חומר רדיו אקטיבי מסוים שנקלט בגרורות ובגידול הקיים וכך יכולים להעריך את גודלו, מגעו עם אברים שכנים ופישוטו בגוף. החומר המוזרק הוא לא היוד המוזרק בCT רגיל. אבל עדיין כמות הקרינה גבוהה מאד, במקרה שעליו רונה מדברת לאחר ניתוח עם סיכות או חוטי ברזל בגוף, זה עדיף על MRI ללא כל צל של ספק.

תתפלא אבל היא צודקת במאה אחוז, יש רופאים שכשאתה מביא להם את הדיסק של הבדיקה הם אומרים שהם לא מפענחים ויש לחכות לפענוח כי הם לא יודעים לקרוא את הבדיקה המסוימת הזו, יש גם הרבה רופאים שיודעים לקרוא MRI, ויש גם את הצד הכלכלי של הקופות זה ברור. אבל מה שנאמר כאן הוא בהחלט נכון אם כי לא גורף כמובן, אני מכיר מס' נוירולוגים שיודעים לקרוא וגם אורטופדים וכירורגים. זה לא גורף.

אז מה עדיף ?
CT ללא יוד, או MRI ללא ידע.

MRI עם פענוח של הבודק ונירולוג שמבין בכך, ב- CT יש המון קרינה וללא חומר ניגוד זה לא יעיל במקרה של טימומה או יעיל מספיק, המבצעים יודעים לפענח.

שלום נתן,
לא צריך להכנס להגזמה מיותרת,
אם אתה חושב שהכל מושלם בעולם הרפואה.....
האם זה שבגלל כסף נותנים טיפולים/תרופות פחות יעילות זה בסדר ?
האם אתה חושב שכל הנוירולוגים מכירים את כל רזי מחלת המיאסטניה ויודעים איך לטפל בה ?
האם כל הנוירולוגים מאמינים תמיד למה שחולי המיאסטניה מנסים להסביר להם ?

עולם הרפואה הוא אינו עולם של שחור ולבן........ יש הרבה צבע אפור בו. לצערנו .

שלום לכולם,
אני עשיתי MRI עם הזרקת חומר ניגודי, בדיקה ארוכה עם הרבה רעש...לא נעים אבל נסבל בהחלט!
כשהגעתי עם תוצאות הבדיקה נכחתי לדעת שהרופאים כאן בארהב לא מוכנים לקחת סיכון בנוגע לקריאת הMRI בנוגע לבלוטת התימוס,
שאלתי את הנוירולוג שלי בתמימות "אם ככה למה בכלל עשיתי את הבדיקה" התשובה שלו היתה שמבחינתם כל חולה מיאתסניה צריך להסיר את התימוס, ניתן לראות אם יש תימומה בMRI אך לא ניתן לראות בבירור האם התימוס מוגדל.
ישנו רופא אחד שכולם הפנו אותי אליו הוא היחיד שמנתח תימוס דרך הצוואר! יש לו הרבה ניסיון.
הוא גם המנתח שניתח אותי שראה את הMRI ואמר לי בבירור שקשה מאוד לרופאים להגיד מה מצב הבלוטה משום צורתה והשינוי של מיקומה וגודלה בין אדם לאדם, אבל הוא ד"ר מקנה רוברט, איש יקר!
הוא היחיד שמפנים אליו לקריאת התשובות של הMRI והוא אמר לי שהוא בטוח שהבלוטה שלי מוגדלת מאוד וכך התברר לנו גם אחרי הניתוח.
אם תרצו את הפרטים של ד"ר מקנה אשמח לתת.
לצערינו לעולם הרפואה יש עוד הרבה לאן לגדול ולהחכים!
עד אז כדאי להיעזר במנוסים יותר וברופאים שנתקלו ביותר מקרים ומכאן ניסיונם.
יעל

שלום יעל,
את כותבת שהרופא שלך אמר: " שמבחינתם כל חולה מיאתסניה צריך להסיר את התימוס, ניתן לראות אם יש תימומה בMRI אך לא ניתן לראות בבירור האם התימוס מוגדל."

לאומת זאת, הרופאה בארץ אמרה לי : " לא ניתן בCT או MRI לראות תימומה, כן ניתן לראות בלוטה מוגדלת".

זה מראה לנו כמה הנושא לא סגור מבחינה רפואית וכל חולה יכול לקבל תשובה שונה, תלוי מי הרופא שאותו שואלים.

אנו צריכים להפנים שהרפואה היא עולם לא חד משמעי ולכן אני בדעה שחלקנו בהחלטות על גופיינו חייב להיות לשיקוליינו גם אם אנו לא רופאים.
הדרך לעשות זאת היא ללמוד מה שיותר על מחלתיינו וללמוד מנסיונם של אחרים.
זו דעתי האישית שאותה אני מיישם שרגע שחליתי.

אני חייבת להתייחס לדיון בפורום בעיניין הרפואה בארץ
מאחר שיש לי בת רופאה ואני יודעת כמה ידע כל רופא צריך לצבור בזיכרון
לכן לכל תחום יש התמחות ספציפית. היא למשל רופאת עיניים שהתמחתה בפיענוח ובביצוע בדיקות על קול של העיין. רופאים בכירים מכל הארץ שולחים אליה חולים ובדיקות לפיענוח
מי שמומחה לפיענוח CT ו MRI בארץ הוא פרו' בר זיו . אפשר להזמין אליו תור במכון מור בבני ברק
אם הרופאים בארץ היו מפרגנים יותר האחד לשני אז גם כאן היה נמצא מומחה אחד או שניים למיאסטניה. ולא כל מרכז רפואי או מרפאה היו מחזיקים רופא שמתהדר בתואר "מומחה למיאסטניה" חשבון פשוט מראה שאם יש בארץ בין 300 ל 400 חולי מיאסטניה. כמה ניסיון יש לכל מומחה???
היה רצוי שיהיה מרכז אחד שמתמחה במחלה כל כך נדירה וקשה לאיבחון וטיפול
מי שחולה זאת המערכת ולא הרופאים שמקדישים ימים ולילות ללמוד את ההיסטוריה הרפואית להתעדכן בחידושים, לצאת להשתלמויות ולראות 40 חולים בכל יום וגם יותר
מגיע להם יותר כבוד ופירגון
בריאות לכולם
יעל

כל הכבוד על הפרגון, רואים שאת רואה מתוך המערכת, כל מילה יהלום.

כידוע טימומה היא בלוטת טימוס מוגדלת, לכולנו בלוטת טימוס מנוונת ולעיתים היא "משתגעת" ומתחילה לגדול, למרות שהצורך בה הוא בילדות. בכנסים האחרונים של נוירולוגים בארה"ב ,לפחות כך עידכנה אותי הרופאה שלי חושבים כי יש לכרות טימוס לכל חולי המיאסטניה, ולא משנה באם היא מוגדלת או לא, לדעתי בסקנדינביה נוקטים בשיטה הזו מזמן, כמה זה יעיל אף אחד לא יודע, אבל כנראה זו עוד יריה באוויר במטרה אולי לפגוע ולהצליח בטיפול במחלה המזופתת הזו.

שלום ערן,
אני מבדיל בין תימומה ובלוטה מוגדלת.
ישנן 3 אפשרויות בקבלת תשובה מ CT/MRI ,
1. בלוטה צפויה, רגילה או מנוונת.
2. בלוטה מוגדלת.
3. תימומה.

ישנם רופאים שטוענים שיש להוציא את הבלוטה בכל מקרה.
לדעתי (לאחר מעקב של שנים על חולים שעברו ניתוח או אלה שויתרו על הניתוח) :

1. בלוטה צפויה - יש להעלות את כל השיקולים הרפואיים לגבי הניתוח והציפיות מהניתוח ולהגיע להחלטה של החולה בשיץתוף הרופא אם לבצע ניתוח או לא.

2. בלוטה מוגדלת - החלטה דומה לזו שבסעיף 1 בתוספת שיקול של : בלוטה מוגדלת יכולה לגרום לחץ על קנה הנשימה (צפיפות המקום שבו מסוגלת הבלוטה לגדול) ולעיתים לבעיות נשימה שלא עקב חולשת השרירים מהמיאסטניה.

3. תימומה - מצב בו מגלים ב CT/MRI גרורות שנמצאות מחוץ לבלוטה ומפוזרות סביב בית החזה. במצב זה, לדעתי אין שיקול דעת שונה מניתוח מה שיותר מהר, היות והגרורות עלולות להיות ממאירות , למרות שזה נדיר .... אולם קיים.

משה שלום
במקרה של בלוטה מנוונת התשובה בסי טי תהיה שלא נצפתה בלוטה, אם התשובה כי נצפתה בלוטה כלומר היא לא מנוונת. בתשובת סי טי שלי למשל מצוין כי לא נצפתה בלוטה והוא נבדק ע"י מס' אנשים, כולל רנגטנולוגים. טימומה היא בלוטה מוגדלת ממאירה או שפירה כמו אדנומה שהוא גידול בלוטוי ייתכן שפיר וייתכן ממאיר והטיפולים כמובן בהתאם, מה שהתכוונתי, יותר נכון מה שנמסר לי שגם אם לא נצפתה בלוטה יש לנתח והוציא את הבלוטה המנוונת. לא ברורה הסיבה אבל יש העושים זאת, גם לא ברורה הפרוגנוזה והיעילות של הפעולה,

האם יש קשר לדעתכם בין קבלת IVIG לבין הסיכוי להיכנס להפוגה.
משום מה החשיבה שלי מביאה אותי לכיוון כי יש סיכוי שקבלת IVIG יכולה לעכב הפוגה, במובן של הגוף נמצא תחת השפעת IVIG וקשה לדעת מה באמת המצב של המיאסתניה ולזהות מתי צריך לנוח.
או במצב של קבלת IVIG החולה לא יכול לזהות את ההפוגה.
האם אני לגמרי טועה?

שלום יעל,
המשפט שלא מעט חולים מתעסקים איתה היא "הסיכוי להכנס להפוגה" ולדעתי חבל לבזבז אנרגיה על שאלה זו היות ואין חולה או רופא בעולם שיודע איך ולמה נכנסים להפוגה. המשפט היחידי ששמעתי מרופאים בודדים הוא "הוצאת התימוס תכניס את החולה להפוגה" וגם משפט זה אינו עומד במבחן המציאות.

לגבי דאגתך שלא תדעי כאשר תגיעי למצב טוב עקב הטיפול באימונוגלובולינים אם את בהפוגה, שזה יפיג דאגה מליבך. כאשר תגיעי למצב זה ואני מאחל לכל החולים להגיע למצב זה תוכלי לעשות מה שאני עשיתי כאשר הייתי במקום הזה. התחלתי להאריך את זמן ההפוגה בין הטיפולים עד שהפסקתי אותם כליל היות וכל הזמן הזה הרגשתי טוב.

מה שאני מציע... אל תישללי טיפולים שיכולים לשפר את מצבך בדאגה מה יהיה כאשר הטיפול יעזור ואז לא תדעי מה לעשות. אני משוכנע שאת והרופא המטפל תדעו מהר מאוד מה לעשות.

בהצלחה בבחירה נכונה
משה פיק

שלום גל,
האם את יכולה לפרט למה את מתכוונת - עוזר למחלות אוטואימוניות ?
אם את מדברת על דלקות .... אולי, אין לי מושג.
אולם: מה לדעתך יכול לעשות חלב לנוגדנים ?

פרטי בבקשה ותני כתובות למאמרים הקשורים לעניין

חוות המחקר ברחובות שחולבת ומשווקת את החלב טוענת שבחלב זה יש אנטיאוקיסדנטים שיכולים "להוריד" חולים מפרדניזון או לצמצם מינונים כמו כן החלב מכיל פי 3.5 סידן מחלב פרה ויכול לתקן נזקי פרדניזון,(כמו אוסטופורוזיס, ויטמין C וברזל פי 3 ,אחוז נמוך של שומן (2%) וכולסטרול בעיקר HDL, הטענה הכללית שבעצם כל מחלה שבבסיסה דלקת חלב זה עוזר, לפי דברי החברה יש ניסיון במחלות אוטואימוניות כמו סוכרת וטרשת נפוצה ושם רואים שיפורים בהרגשת החולה ואף רמיסיה, אך החלב אינו מרפא לחלוטין את המחלה. למידע וייעוץ:03-5774004 (הטלפון שעל חוברת המידע של חלב בראשית)

עדיין לא הבנתי הייכן הקשר למיאסטניה.
כדי לשפר את מצבם של חולי מיאסטניה צריכים לגרום לכך שהגוף יפסיק לייצר נוגדנים כנגד קולטני אצטילכולין או נוגדנים כנגד MuSK או נוגדנים או חומר אחר שגורם לחולי Sero-Neg לחלות במיאסטניה, (נוגדנים או חומר אחר שעדיין אף אחד בעולם לא גילה).
האם חלב מכל סוג שהוא יכול לגרום לכך ?.....אולי, לי אין מושג.
לדעתי לא !

בעולם מסתובבים אנשים שמפרסמים כל מני תרופות אלטרנטיביות שיכולים לרפא מחלות אוטואימוניות כמו מיאסטניה, סוכרת וכו'.
עד היום לא נמצאה התרופה האלטרנטיבית שהכן עושה מה שהם מבטיחים.
לעיתים אנשים מתפתים להשתמש בתרופות אלה ולפעמים זה עוזר לזמן מה .... אולם זו השליה. מצב זה נקרא "אפקט הפלסבו".

אני מתאר לעצמי שהחלב לא יקר במיוחד, אני מתאר לעצמי שהוא לא מזיק... אז לרוויה.

דעתי האישית.
משה פיק

עפי הכתבה שמצורפת בלינק,
חלב זה מכיל ריכוז גבוה מאוד של ברזל וחומרי חיסון המתפקדים כאנטיביוטיקה טבעית.

ולשומרי הכשרות - חלב זה אינו כשר

ציטוט:

מחקרים שנערכו לאחרונה בישראל על ידי ד"ר יאנג, ד"ר יגיל וד"ר שבו, גילו כי חלב הנאקה עשיר בסגולות רפואיות גם עבור האדם:

1. חיזוק המערכת החיסונית - החלב מכיל חומרי חיסון טבעיים המחזקים את המערכת החיסונית והעמידות לחיידקים ומחלות.

2. שיפור מראה העור וטיפול במחלות עור - חלב נאקה מהווה מקור טבעי לחומצות אלפא-הידרוקסי המרככות את העור, מקנות לו גמישות, מסייעות להחלקתו ומונעות קמטים. החלב רווי בפרוטאינים המספקים לחות לעור, והינו עשיר בויטמין C ומכיל אף ויטמינים B12 , A , B1 , B2 וקארוטין.

3. התפתחות המוח - בחלב הנאקה מצויים שמנים מסוג פופרס, אשר מסייעים בהתפתחות וחיזוק המוח האנושי. שמנים אלו קיימים גם באופן טבעי בחלב אם, מסייעים בבניית חלק מרקמות המוח ומשפיעים על פעילות העצבים.

קישור לכתבה:
http://www.beok.co.il/SelectedArticle.aspx?ArticleID=3662

כפי שכבר ציינתי, אם הבעיה של שותה החלב הוא זיהומים ודלקות.... יכול להיות שזה יעזור.
למרות שמצוין בכתבה שהיא יכולה לעזור למחלות אוטואימוניות, לא הייתי ממליץ להשתמש בחלב זה למיאסטניה מהסיבה שהוא מתואר בכתבה כ-גורם שמחזק את המערכת החיסונית.
כל חולה מיאסטניה יודע שהטיפול במחלה מתבצע ברובו ע"י החלשת המערכת החיסונית כך שמי ששותה את חלב הנאקות עלול לגרום לחיזוק הסימפטומים ולא להחלשתם.

לרוויה, אולם לא בבית סיפרנו.

משה שלום
אומנם שוחחתי עם הגברת הצעירה והייתי מופתע בדיוק כמוך, ייתכן שיש שינוי בתקנות, אני אנסה לבדוק את זה בסניף איתו אני עובד, לא בטוח שבסניפים יודעים על כך.
הלוואי וזה כך וזה יחסוך טרטור וסבל רב.